V Epilepsi og svømming

Transkript

1 V

2 HAR DU SPØRSMÅL OM EPILEPSI? RING EpiFon1: Mail: BETJENT Mandag og Tirsdag ( ) Torsdag ( ) FORFATTERE Stine Jakobsson Strømsø, Norsk Epilepsiforbund Takk til: Trude Halvorsen, Norges Svømmeforbund ISBN REVIDERT Februar 2014 Mange spørsmål dukker opp når man får epilepsi tett innpå livet. Kontakt EpiFon1 for å få noen å prate med. Her finner du trenede likemenn som selv har diagnosen eller er pårørende til noen med epilepsi. Alle likemenn har tausehetsplikt. Hva er epilepsi Epilepsi er et symptom på en bakenforliggende funksjonsforstyrrelse i hjernen (for eksempel en skade i hjernen). Selv om det alltid er en bestemt årsak til at epilepsien oppstår, er det slett ikke alltid mulig å finne denne årsaken. Man regner med at hos rundt 60 prosent av de med epilepsi så finner man ikke den konkrete årsaken. Dette er grunnen til at epilepsi er en såkalt klinisk diagnose. Den settes etter nevrologisk undersøkelse, EEG, røntgenundersøkelser (CT eller MRundersøkelse) og viktigst av alt; sykehistorien (anamnese) til den enkelte pasient. Det er viktig at nevrologen får anledning til å høre hvordan anfallene vanligvis ser ut. Dette vil både være til hjelp for å sette riktig diagnose, og det kan indikere hvor i hjernen anfallene starter. Det kan derfor være nyttig å ta med seg et familiemedlem eller en venn som har sett anfallene når du skal til legen første gang. At epilepsi er et symptom og ikke en sykdom, kan være forvirrende. Slik feber kan tyde på en infeksjon, eller at noe annet er galt i kroppen, tyder epileptiske anfall på at noe er galt i hjernen. Noen ganger finner legene årsaken, andre ganger ikke. Selv om epilepsi er et symptom, kan man også kalle det en kronisk sykdom, fordi man må forvente å ha diagnosen flere år. Mange har diagnosen resten av livet. Mennesker med epilepsi blir ofte oppfordret til å unngå situasjoner som kan være risikofylte. Dette kan fort føre til overbeskyttelse, som ikke hjelper noen med å mestre sin diagnose. Noen aktiviteter, som svømming, kan by på ekstra utfordringer, men dette trenger ikke å bety at mennesker med epilepsi skal være forhindret fra å delta i aktiviteten. Spørsmålet blir hva slags tilrettelegging man trenger. Denne brosjyren omhandler epilepsi og svømming, og er først og fremst rettet til lærere, badevakter og andre som har svømmeundervisning eller lek i vann med mennesker som har epilepsi. I tillegg er det informasjon i brosjyren som kan være nyttig for foreldre til barn med epilepsi, samt mennesker som selv har epilepsi. Oversikt over anfall og konsekvenser av ulike anfallstyper i vann Det finnes det mange ulike typer epileptiske anfall. Det er viktig at dere får en så god oversikt som mulig over hvilke typer anfall personen har, og hvordan de arter seg. De fleste epileptiske anfall i vann vil føre til behov for hjelp fra land. Under følger en oversikt over ulike typer epileptiske anfall og konsekvenser i vann. Fokale anfall med bevart bevissthet Fokale anfall med nedsatt bevissthet Fokale anfall Kan arte seg på mange ulike måter. Bevisstheten er aldri nedsatt. Anfallet kan føre til rykninger i en arm, symptomer eller autoimmune symptomer (eks: økt hjertefrekvens, kaldsvetting etc.). Anfall hvor bevisstheten er nedsatt. Anfallet gir såkalte automatismer som for eksempel kan være gjentagende bevegelser, plukking på klærene etc. GTK (krampeanfall) Absenser Myoklonier Atoniske anfall Generaliserte anfall Det mest kjente epilepsianfallet. To faser, tonisk og klonisk. Anfallet starter med en tilstivningsfase og går gradvis over til kramper i hele kroppen. Anfall hvor bevisstheten er nedsatt for en kort periode (10-30 sekunder). Personen vil stirre rett ut i luften under anfallet. Anfall med rykk i armer og/ eller ben. Anfall hvor personen mister muskeltonus, anfallet er svært kortvarig. Rødt: anfallet er særlig farlig i vann, personen må ut av vannet omgående, drukningsfaren er høy. Orange: Anfallet medfører bevissthetstap, og personen skal så snart som mulig ut av vannet Grønt: Anfallet gir ikke bevissthetstap, eller har en så kort varighet at personen sannsynligvis klarer seg på egenhånd. 1

3 Hva bør du som badevakt/underviser vite om de som har epilepsi? Er personen anfallsfri? Om ikke, hvor mange anfall har personen, hvor ofte, hvilken tid på døgnet kommer de og hvordan arter de seg? Har personen forvarsel før anfall? Kan personen eller andre oppdage når et større anfall er på gang? Ofte starter GTK-anfallene (krampeanfallene) med mindre anfall i forkant, da kan man ta forhåndsregler som å gå ut av vannet, sette seg ned etc. Hva skjer under et anfall? Pass på å få en komplett beskrivelse av hvordan anfallene arter seg. Stående ordre? Skal personen ha noen form for akuttmedisin? I så fall hvilken type og hvilken dose. Etter hvor lang tid skal medisinen gis? Dersom du som instruktør/badevakt skal sette medisinen, bør du ha en stående ordre som beskriver fremgangsmåten. Denne bør man gjøre seg kjent med i forkant. Norsk Epilepsiforbund anbefaler alltid at dersom man har ansvaret for mennesker med epilepsi ved svømming eller andre typer vannaktiviteter, så bør disse alltid følges en-til-en. I tillegg er det lurt at personen bruker hjelpemidler som gjør at det er lett å holde et ekstra øye med vedkommende. NEF har i forbindelse med prosjektet som fisken i vannet utarbeidet badehetter som er lett gjenkjennelige og som kan benyttes til dette. Fysisk aktivitet er svært positivt for de aller fleste med diagnosen, og for mange fører det til anfallsreduksjon. Det er også en kjent sak at det er relativt sjeldent at personer med epilepsi får anfall under aktivitet/ konsentrasjon. Derfor vil det heldigvis høre til sjeldenhetene at noen får anfall under vannaktivitet. For et lite mindretall, på under 10% av alle med epilepsi, hender det at de får økt anfallstendens ved fysisk aktivitet. Derfor skal man alltid være ekstra påpasselig de første gangene personen har undervisning/vannaktiviteter. Førstehjelp ved GTK-anfall (krampeanfall) i vannet Ved mistanke om anfall, kom raskt ut i bassenget og ta tak i personen som har epilepsi. Ved et GTK-anfall vil personen i første fase puste ut all luft i lungene og bli helt stiv. Dette fører til at man raskt synker, i den neste fasen vil man forsøke å puste inn luft og dersom man da er under vann vil lungene fylles av vann. Dette er selvsagt svært farlig. Ved GTK-anfall i vann skal en på land ringe etter ambulanse (1-1-3) umiddelbart ved anfallets start ettersom personen kan ha svelget mye vann under anfallet. I vannet Støtt hodet og sørg for at personen har ansiktet over vannflaten; Len hodet tilbake for å sørge for at luftveiene holdes åpne; Hvis dere er i stille vann (for eksempel et basseng), hjelp personen opp av vannet så snart anfallet gir seg; Hvis dere er i bølger eller annet bevegende, vann hjelp personen ut av vannet umiddelbart. Ute av vannet: Legg personen i sideleie; Sjekk at personen puster; Hvis personen ikke puster, begynn standard førstehjelp etter at krampene har stoppet. Førstehjelp ved epilepsianfall (GTK, krampeanfall) VÆR ROLIG Ring ved anfall over 5 min varighet Ta tiden IKKE putt noe i munnen Beskytt hodet EpILEpsIanFaLL Svært mange mennesker vil i løpet av livet oppleve å få et epileptisk anfall. Noen av disse vil få diagnosen epilepsi. Det finnes ulike typer anfall der GTK kanskje er det mest kjente. Det er viktig at du bryr deg. Mer informasjon om epilepsi? Kontakt Norsk Epilepsiforbund på telefon eller se Førstehjelp ved andre typer epileptiske anfall Ved alle anfallstyper av epilepsi er det viktig for badevakt/instruktør å ha kunnskap om utformingen av anfallet. Dette gjør at den ansvarlig lett kan gjenkjenne et anfall og få vedkommende ut av bassenget. Ute av bassenget er det viktig å ta tiden og skjerme personen med anfallet. Ring 113 ved anfall over 20 minutter (ved fokale anfall). Pass på hodet på harde gulvunderlag, og se til at vedkommende ikke fryser. Anfallsutløsende årsaker De såkalte anfallsutløsende årsakene varierer fra person til person, og kan også være nyttig å gjøre seg kjent med. For noen vil lavt blodsukker eller søvnmangel være en utløsende årsak til anfall, for andre kan det være stress. Noen vil for eksempel kunne få anfall av stress knyttet til konkurransepregede aktiviteter. Noen får anfall av blinkende lys, herunder også lys som reflekterer på vannoverflaten (særlig ved svømming utendørs). Igjen, det viktigste å huske på her er at de anfallsutløsende årsakene er svært individuelle, og at det som utløser anfall hos én person ikke trenger å utløse anfall hos en annen. Svømmeopplæring i skolen De fleste personer med epilepsi tåler fysisk aktivitet godt uten å få økt anfallsfrekvens. Faktisk viser forskning utført på området at de fleste får færre anfall av å drive fysisk aktivitet. Når det gjelder svømming er det imidlertid viktig å ta visse forholdsregler. Mennesker med epilepsi skal aldri svømme alene, og under obligatorisk svømmeopplæring i grunnskolen skal det være en assistent til stede med ansvar for eleven med epilepsi, i tillegg til de andre voksne som skal være tilstede under opplæringen. 2 3

4 Utdanningsdirektoratets rundskriv fra 2008 sier følgende om svømmeopplæringen ved epilepsi: Når det er forhold som gjør opplæringen sværlig vanskelig og/eller setter sikkerheten i fare, skal tilsynet styrkes. Det kan eksempelvis være elever som trenger særskilt tilrettelegging og ekstra tilsyn, for eksempel elever med vannskrekk, epilepsi, nedsatt funksjonsevne, elever som viser utagerende atferd eller elever som det av andre grunner må tas særlige hensyn til. Da kan det være aktuelt å ha med assistenter se 4.2. Assistentene kommer i tillegg til personer som har tilsyn og kan ikke erstatte disse. Norsk Epilepsiforbund anbefaler at alle barn med epilepsi har tilsyn av egen assistent med godkjent livredningssertifikat under svømmeopplæring eller ved annen lek i eller ved vann. I løpet av grunnskolen skal alle elever ha vært gjennom en svømmeopplæring som gjør at de kan klare seg dersom de skulle komme opp i en kritisk situasjon i vannet. Dette gjelder selvsagt også for barn med epilepsi. I likhet med andre barn, bør også barn med epilepsi stimuleres til å leve et aktivt liv og delta i idrett og mosjonsaktiviteter hvis de ønsker det. Til foreldre og deg som selv har epilepsi BARN OG UNGE For barn og unge er badestranda ofte en viktig del av sommerlivet. Det er viktig hvis du skal bade at du er sammen med noen som vet at du har epilepsi og kan førstehjelp. Bading og svømming er ofte vanskeligst hvis du har en anfallstype som påvirker bevissthet eller kroppskontroll. Er anfallene hyppige, kan det være lurt å holde seg på grunt vann sammen med venner. Dersom de er sjeldne, bør du uansett ha noen med deg som følger godt med, og som vet hva de skal gjøre dersom du får et anfall. Små barn med epilepsi bør passes godt på, men bør fremdeles oppmuntres til å trives i vannet og på stranda. SNORKLING Mennesker med godt kontrollerte anfall kan snorkle, men det er viktig å ha med noen som passer p, og som kan førstehjelp. Norges Dykkerforbund har to ganger gjennomført snorkling som aktivitet med ungdommer fra Norsk Epilepsiforbunds Ungdom. Konklusjonen deres var at man kan snorkle selv med en mer ustabil epilepsitype. Dette er under forutsetning av at snorklingen foregår en-til-en og at den man snorkler med har kompetanse på både epilepsi, førstehjelp og snorkling. SPORTSDYKKING/DYPVANNSDYKKING Mennesker med epilepsi kan i all hovedsak ikke drive med sportsdykking. Dykking involverer imidlertid en risiko for alle, ikke bare mennesker med epilepsi. I tillegg til fysiske utfordringer, slik som å utsette seg for gasser i dypet, dykkersyke, oksygenforgiftning og lignende, vet man at dykking også rent fysiologisk senker anfallsterskelen. Det vil si at det er en fare for å utløse et nytt anfall ved at man dykker, selv om man tidligere har vært helt anfallsfri. I Storbritannia tilsier retningslinjene til den Medisinske Sportsdykkerkomiteen at en person med epilepsi må være anfallsfri og ikke bruke epilepsimedisiner minst fem år før de kan drive med sportsdykking. Grunnene til dette er i stor grad teoretiske. Risikoen for at man får anfall minsker jo lengre det har gått siden sist, men risikoen blir man aldri helt kvitt. I Norge vil en aktiv epilepsi (anfall eller medikasjon) være ekskluderende i forhold til å kunne få den nødvendige helseattesten som trengs for å ta dykkersertifikatet. Dersom du ønsker å drive med sportsdykking, bør du snakke med din behandlende lege om risikoen. På svært mange steder vil det imidlertid ofte være like flott å snorkle som å dykke! Tips om epilepsi og svømming Ikke svøm hvis du er trøtt eller føler deg dårlig, eller hvis du har glemt å ta medisinene dine. Hvis du føler at et anfall er på vei, bør du ikke gå ut i vannet, og hvis du allerede er i vannet, bør du komme deg ut. Vær oppmerksom på hva som utløser anfall hos deg eller ditt barn. Hvis blinkende lys utløser anfall hos deg, kan det være lurt å bruke svømmebriller eller solbriller. Unngå hyperventilering (svømming under vann i lengre perioder) dersom dette utløser anfall hos deg. Hvis du ofte får anfall, er det lurt å svømme sammen med noen som vet hva slags epilepsi du har, og hva han/hun bør gjøre dersom noe skjer. Uansett bør du sørge for at du er sammen med minst én person som kan førstehjelp og vet at du har epilepsi. Hvis det finnes en livvakt ved svømmebassenget eller på stranden, kan det være en god ide å si i fra til ham/henne også. Det er som regel tryggere å svømme i et basseng enn i en innsjø eller i havet, der vannet er mindre klart, og det kan finnes strømninger. Det kan være lurt å prøve seg fram i et basseng. Bli kjent med vannaktivitet, og hvordan kroppen reagerer på dette i trygge rammer. Bruk sterke farger på badedrakten, shortsen eller svømmehetta, så er det lettere for andre å holde et øye med deg. Husk at det er mulig å ta i bruk materiell (badehette) fra Norsk Epilepsiforbund som gjør deg ekstra synlig i vannet. Slapp av og kos deg! Svømming og vannaktivitet kan være en fin opplevelse for alle uavhengig av diagnose. Om Norsk Epilepsiforbund Norsk Epilepsiforbund er en landsomfattende uavhengig interesseorganisasjon som skal arbeide for å fremme mestring og livskvalitet for mennesker med epilepsi og bidra til å utvikle og spre kunnskap om diagnosen. NORSK EPILEPSIFORBUND produserer informasjonsbrosjyrer utgir medlemsbladet Epilepsinytt fire ganger i året arrangerer kurs, foredrag og konferanser gir råd og veiledning om dine rettigheter svarer på spørsmål om epilepsi gjennom hjelpetelefonen EpiFon1 (tlf ) driver erfaringsutveksling har aktivitet i lokalforeninger jobber med å påvirke de offentlige tilbudene til mennesker med epilepsi 4 5

5 A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W VÅRE BROSJYRER: Norsk Epilepsiforbund Kort om epilepsi Epileptiske anfall og epilepsisyndromer Epilepsi hos barnehage og skolebarn Epilepsi og utdanning Epilepsi og sosiale rettigheter Epilepsi og fysisk aktivitet Epilepsi og autisme Epilepsi og utviklingshemming Epilepsi og førerkort Epilepsi og alkohol Epilepsi og graviditet Plutselig uventet død ved epilepsi Epilepsi hos eldre Epilepsi hos menn Epilepsi hos kvinner Psykogene, ikke-epileptiske anfall (PNES) Epilepsi og ansettelse Epilepsi og tannhelse For deg som er taxi- eller buss-sjåfør Epilepsi og samliv Barn med epilepsi Epilepsi og medisiner V Avsender: Norsk Epilepsiforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo ,