Velkommen til epilepsikurs for Gjøvikregionen v/ Spesialsykepleier Heidi H.Framstad, Røysumtunet

Transkript

1 Velkommen til epilepsikurs for Gjøvikregionen v/ Spesialsykepleier Heidi H.Framstad, Røysumtunet

2 Agenda Kort om Røysumtunet Kort undervisning om hjernens oppbygning og funksjon Epilepsiundervisning - hva er epilepsi? - Forekomst og prognose - Anfallsklassifisering og dokumentasjon - Atypiske trekk hos utviklingshemmede med epilepsi - SUDEP - Hvordan fange opp anfall? - Medisinsk behandling og oppfølging; AED, VNS, Ketogen diett Hvordan samarbeide og tilrettelegge best mulig rundt brukere og pårørende med epilepsi? Samarbeid mellom første og andre linje tjenesten

3 Hjernen og nervesystemet

4 Epilepsiundervisning

5 Informasjonsbehov Å leve med epilepsi innebærer for mange en uforutsigbarhet, det at man ikke vet hvor og når neste anfall kommer, kan skape utrygghet Både pasienter, pårørende og helsepersonell erfarer at feil eller manglende informasjon kan føre til unødig frykt Personer med epilepsi har ikke bare behov for medisinsk informasjon, men trenger også veiledning og praktiske råd om hvordan leve med sin sykdom Klinisk erfaring bekrefter viktigheten av å vektlegge det friske og det å kunne takle og mestre hverdagen best mulig Når et familiemedlem har epilepsi må familie og andre nærpersoner også involveres. De har behov for å tilegne seg kunnskap for å mestre den nye situasjonen i familien slik at de kan bidra som en ressurs og støtte for pasienten

6 Epidemiologi forekomst av epilepsi Epilepsi er en av de vanligste nevrologiske lidelsene Rundt 65 millioner mennesker har epilepsi på verdensbasis I Norge er det funnet at rundt 0,7 % (0,65-0,82 %) av befolkningen har aktiv epilepsi Ifølge Verdens helseorganisasjon (WHO) står epilepsi for rundt 1 % av sykdomsbelastningen på jorden målt ved disability-adjusted life years

7 Hva er epilepsi og epileptiske anfall? Epilepsi er en paraplybetegnelse på en rekke tilstander som har økt tendens til epileptiske anfall som fellesnevner Epilepsi er en sykdom Epileptiske anfall er et symptom på en sykdom Epileptiske anfall er uttrykk for forbigående funksjonsforstyrrelser i hjernen forårsaket av «feilkoblinger» i et cellenettverk Anfallene kan ha mange årsaker, men med dagens diagnostiske hjelpemidler kan vi påvise årsaken bare hos % av pasientene Alle mennesker kan i prinsippet få et epileptisk anfall under helt spesielle påkjenninger eller ved visse sykdommer. Personer med epilepsi har en vedvarende lavere anfalls-terskel enn andre

8 Definisjon av epilepsi To uprovoserte epileptiske anfall med > 24 timers mellomrom Ett uprovosert epileptisk anfall og en sannsynlighet for ytterligere anfall som er minst like stor som hos dem som har hatt to uprovoserte anfall (> 60 % risiko) Et definert epilepsisyndrom

9 Definisjon av epileptiske anfall Fishers definisjon av epileptisk anfall fra 2005 er beholdt: «Episodisk opptredende symptom og/eller tegn forårsaket av abnorm, eksessiv (angir overgangen fra en tilstand) og synkron nevronal aktivitet i hjernen»

10 Årsaker Mange ulike årsaker Medfødte misdannelser i hjernen Arvelig disposisjon Fødselsskade Hodeskader som følge av ulykker Hjerneblødning, blodpropp, svulster Infeksjoner m.m. Usikker årsak 60-70% Deles nå inn i etiologiske kategorier (årsaker) Genetisk Strukturell Metabolsk Immunologisk Infeksjonsbetinget Ukjent

11 Hvordan er prognosen? Epilepsipopulasjonen er en svært heterogen (forskjellig) pasientgruppe med høyst forskjellig sykdomsbelastning Prognosen er først og fremst diktert av årsaken til anfallene Rundt 70 % av personer med epilepsi blir etter hvert helt anfallsfrie, og av disse kan rundt halvparten slutte med medisiner Dårligst utsikter til anfallsfrihet har de som har en påvist organisk sykdom, misdannelse eller skade av hjernen og/eller utviklingshemning Sammenliknet med den generelle befolkningen har personer med epilepsi en økt sykelighet og dødelighet Ved siden av bl.a. anfallsrelaterte skader, psykososiale problemer og medisinbivirkninger, har pasientene 2-3 ganger økt risiko for tidlig død Grunnen til den økte dødeligheten er først og fremst den underliggende årsaken til anfallene, men også anfallsrelaterte ulykker, status epilepticus, selvmord og plutselig uventet død (Sudden unexpected death in epilepsy, SUDEP) Særlig utsatte for SUDEP er personer i års alder med en terapiresistent epilepsi og hyppige nattlige krampeanfall

12 Kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi, oppfordrer alle personer med epilepsi og deres pårørende samt helsepersonell til å identifisere faktorer som kan forsterke anfallstendensen, for derved å minimalisere eller helst unngå slike faktorer gjennom justeringer i levesettet Anfallsutløsende faktorer Emosjonelt stress ( problemer, angst, og spenninger) Søvnmangel Plutselig vekking Slapper av eller kjeder seg Fysisk aktivitet Uregelmessig medikamentinntak Nedtrapping og/ eller seponering av antiepileptika Glemt dose Menstruasjon (katamenial epilepsi) Feber Lavt blodsukker Elektrolyttforstyrrelse Alkohol, andre rusmidler 5% har refleksepilepsi anfall utløst av helt spesifikke stimuli f. eks lys og lyd

13 Hvorfor subklassifisere? Alle pasienter/pårørende ønsker å vite hvilke subgruppe de hører til og følgelig hva de kan forvente seg i tiden fremover med en epilepsidiagnose Vi må kunne avgrense epilepsiene fra ikke-epileptiske tilstander, som f.eks. psykogene ikke-epileptiske anfall som er en dissosiativ lidelse, feberkaramper, anfall forårsaket av abstinens (for eks. alkohol, legemidler) eller anfall forårsaket av metabolske forstyrrelser eks. diabetes, nyresvikt Enkelte antiepileptika kan forsterke anfallstendensen dersom de blir brukt på feil undergruppe, f. eks. natriumkanalblokkere brukt ved generaliserte epilepsiformer

14 Hvorfor subklassifisere sykdommer? Termene og subklassifiseringen vi bruker til daglig påvirker måten vi tenker på Subklassifiseringen må ha praktiske implikasjoner og speile dagens kunnskapsnivå «Our understanding of the epilepsies is not sufficiently developed to formulate a scientifically based classification system» (I. E. Scheffer)

15 Ramme 1 Hvordan klassifisere et anfall? 1 Avgjør først om anfallsstarten er fokal eller generalisert, eventuelt ukjent 2 Hvis det er et fokalt anfall, vurder om grad av bevissthet kan bestemmes. Det kan eventuelt utelates 3 Avgjør om anfallet har motoriske elementer eller ikke. Et fokalt anfall med bevart eller redusert bevissthet kan videre klassifiseres etter motoriske eller ikkemotoriske symptomer 4 Anfall som har opphør av aktivitet eller atferd som det mest fremtredende trekk, klassifiseres som anfall med atferdsstans 5 Begreper som «motorisk» eller «ikkemotorisk» kan utelates dersom anfallstypen ellers er entydig definert. Eksempel: fokalt hypermotorisk anfall 6 I tillegg til anfallsklassifikasjonen oppfordres det til å beskrive anfallssemiologien så godt som mulig. Eksempel: fokalt emosjonelt anfall med tilstivning i høyre arm og takykardi 7 Bruk begrepet «bilateralt tonisk-klonisk anfall» dersom krampeanfallet starter fokalt, og «generalisert tonisk-klonisk anfall» dersom krampeanfallet tilsynelatende oppstår samtidig i begge hemisfærer Subklassifisering av epileptiske anfall

16 Hvordan klassifisere et anfall? BEVISSTHETSGRAD MOTORISK OG IKKE-MOTORISK ANFALLSSTART ANFALL MED KOGNITIVE SYMPTOMER ANFALL MED EMOSJONELLE SYMPTOMER BILATERALE TONISK-KLONISKE ANFALL MED FOKAL START UKLASSIFISERTE ANFALL

17 Anfallsklassifisering Hvorfor ser ikke alle anfall like ut? Avhenger av: Hvor i hjernen anfallet starter Hvilke deler av hjernen som trekkes med i anfallet Filmer fra retningslinjen

18 Anfallsobservasjon Deles i tre faser: Før anfallet Under anfallet Etter anfallet For å gjøre gode observasjoner bør man kjenne til den vanlige anfallsutformingen hos den enkelte

19 Prodromer Forvarsel før anfallet - et symptomer som opptrer timer eller dager før et anfall, gjerne som endring i humør eller atferd. Noen kan beskrive en følelse av at anfall «bygger seg opp» Aura - er en subjektiv opplevelse, for eksempel smak, lukt, en ubehagelig følelse i magen eller andre fornemmelser. Dette er egentlig starten på et fokalt anfall med bevart bevissthet

20 Så spøkelser, hadde trolig epilepsi Midt i en spillejobb forlot Frédéric Chopin scenen, fordi han så skapninger stige opp av klaveret. De mange hallusinasjonene hans var etter alt å dømme forårsaket av epilepsi.

21 Hvorfor klassifisere anfall? 1. Vi må kunne avgrense epilepsiene fra ikke-epileptiske tilstander 2. Enkelte antiepileptika kan forsterke anfallstendensen dersom de blir brukt på feil undergruppe 3. Vi må kunne gjenkjenne de godartede formene som ev. ikke trenger behandling 4. Vi må kunne gjenkjenne de tilstandene som profiterer på epilepsikirurgi og de som ikke bør opereres 5. Ved all form for faglig kommunikasjon er det viktig å snakke samme språk

22 Subklassifisering på grunnlag av hva?

23 Noen endringer Etter mye diskusjon har man valgt å opprettholde begrepene generalisert og fokal når det gjelder anfall.

24 Hvordan klassifisere et anfall? Epileptiske anfall deles inn i tre anfallstyper; fokalt, generalisert eller ukjent, se figur på forrige bilde 1. Avgjør først om anfallsstarten er fokal eller generalisert, eventuelt ukjent 2. Hvis det er et fokalt anfall, vurder om grad av bevissthet kan bestemmes. Det kan eventuelt utelates 3. Avgjør om anfallet har motoriske elementer eller ikke. Et fokalt anfall med bevart eller redusert bevissthet kan videre klassifiseres etter motoriske eller ikke-motoriske symptomer 4. Anfall som har opphør av aktivitet eller atferd som det mest fremtredende trekk, klassifiseres som anfall med atferdsstans 5. Begreper som «motorisk» eller «ikke-motorisk» kan utelates dersom anfallstypen ellers er entydig definert. Eksempel: fokalt hypermotorisk anfall 6. I tillegg til anfallsklassifikasjonen oppfordres det til å beskrive anfallssemiologien så godt som mulig. Eksempel: fokalt emosjonelt anfall med tilstivning i høyre arm 7. Bruk begrepet «bilateralt tonisk-klonisk anfall» dersom krampeanfallet starter fokalt, og «generalisert tonisk-klonisk anfall» dersom krampeanfallet tilsynelatende oppstår samtidig i begge hemisfærer

25 Fokale anfall deles inn i tre hovedgrupper Bevart bevissthet Redusert bevissthet Fokal til bilateral tonisk klonisk (ikke det samme som GTK)

26 Fokale anfall Fokale anfall starter i et nettverk av hjerneceller i et avgrenset område av den ene hjernehalvdelen. Hvordan anfallene ytrer seg klinisk avhenger av hvilke funksjoner det epileptiske nettverket ivaretar. Den enkelte pasient har et temmelig stereotypt anfallsmønster. Ved fokale anfall kan av og til den epileptiske aktiviteten spre seg til den andre hjernehalvdelen og utvikle seg til et tonisk-klonisk anfall.

27 Fokalt anfall med bevart bevissthet - Rykninger, kribling i en kroppsdel - Rar smak, lukt - Brekninger, ubehag - Taleforstyrrelser - Kvalme - Blekhet, rødme, svette - Synsopplevelser - Dejà-vu - Sug i magen - Angst - Hallusinasjoner (syn, hørsel)

28 Fokalt anfall med redusert Automatismer: - Plukker på klærne bevissthet - Lager grimaser, lyder, - Smatter, svelger, sikler - Vandrer planløst rundt - Gjentar ord, handlinger Svarer ikke adekvat på tiltale Rykninger, tilstivning i deler av kroppen Øye- hodedreining Blekhet, rødme, svette Pupilleforandring Irritabilitet, glede, frykt, latter

29 Fokal til bilateral tonisk - klonisk Fokale anfall med utvikling til et bilateralt tonisk-klonisk anfall (GTK med fokal start) Den fokale starten er ofte så kortvarig at det kan være vanskelig å oppdage. Spør pasienten etter anfallet om han/hun merket noe i forkant av anfallet eller husker noe fra anfallet

30 Generaliserte anfall Ved de generaliserte anfallene påvirker den epileptiske aktiviteten begge hjernehalvdeler. Det vil si at bilateralt distribuerte cellenettverk er engasjert i den epileptiske prosessen. Slike nettverk kan omfatte både subkortikale og kortikale strukturer, men ikke nødvendigvis hele hjernebarken (4). Slike anfall subklassifiseres gjerne i: Generalisert tonisk-kloniske anfall (GTK) Absenser (typiske og atypiske) Myoklonier Kloniske anfall Toniske anfall Atoniske anfall Vanligst er tonisk-kloniske anfall, absenser og myoklonier.

31 Generaliserte tonisk- kloniske anfall (GTK) GTK er den mest dramatiske anfallsformen og den anfallstypen folk flest forbinder med epilepsi. Anfallet starter som regel med et plutselig bevissthetstap ledsaget av tilstivning i hele kroppen, ofte med både skrik og tungebitt. Personen stopper å puste og får en lilla hudfarge (tonisk fase). Etter sekunder kommer det symmetriske rykninger i hele kroppen (klonisk fase), hvorunder personen puster voldsomt og delvis gjenvinner hudfargen. Noen ganger er det urinavgang. Rykningene avtar gradvis i frekvens og styrke, og anfallet, dvs. den iktale fasen (iktus=anfall), varer sjelden mer enn to minutter. Anfallet er over når den epileptiske aktiviteten opphører i EEG, og personen gjenvinner gradvis bevisstheten, ofte etter en periode med søvn. Personen kan være svært utslått, trett, muskelstøl og noe forvirret i flere timer etter slike anfall.

32 Absenser Absenser debuterer i barneårene, og hos mange blir anfallene borte når de når voksenalder. Anfallene varer 5-15 sekunder og ytrer seg ved forskjellige grader av bevissthetssvekkelse. Enkelte av barna kan også ha diskrete motoriske symptomer, for eksempel små rykninger i ansiktsmuskulatur og øyelokk, smatting eller redusert muskeltonus i nakken. Anfallsfrekvensen er ofte høy, opp til flere hundre per dag. Atypiske absenser varer som regel lenger og starter og slutter ikke like brått som typiske absenser. De er ledsaget av mer uttalte tonusendringer. Starter ofte i førskolealder Tomt, stirrende blikk, fraværende Øyerulling eller lette rykninger i øyelokkene Hodenikk Varighet 2 30 sekunder, sjelden over 15 sek Noen personer har mellom 50 og 100 anfall i døgnet Konsentrasjonsvansker

33 Myoklonier Myoklonier ytrer seg ved gjentatte korte symmetriske muskelrykninger, ofte bare i armer og /eller overkroppen. Personen kan miste det han/hun har i hendene. Bevisstheten er upåvirket. Myoklonier ses ved flere epilepsisyndromer og er obligat ved juvenil myoklon epilepsi. Dette er en epilepsiform som debuterer i tenårene og ytrer seg ved morgenmyoklonier og enkelte sjeldne tonisk-kloniske anfall. Rykk i hele kroppen eller bare i overkroppen og armene Få sekunders varighet Kommer ofte i serier etter oppvåkning Hyppigst etter oppvåkning

34 Klonisk anfall Plutselig tap av muskeltonus, alle musklene blir slappe (enkelte kroppsdeler eller hele kroppen) Personen kan falle og skade seg Sekunders varighet Full bevissthet umiddelbart etter anfallet

35 Tonisk anfall Opptrer ofte om nettene, særlig hos pasienter med Lennox-Gastaut syndromet De ytrer seg ved tilstivning av deler av eller hele kroppen og gir økt risiko for skader

36 Atoniske anfall Ytrer seg ved et plutselig kortvarig tap av muskeltonus i deler av eller hele kroppen I stående stilling opptrer gjerne fall Slike anfall er ofte ledsaget av skader, særlig av hode eller ansikt

37 Fokal vs. generalisert Generaliserte anfall Anfall som oppstår i og raskt involverer bilaterale nettverk (begge hjernehalvdeler) Fokale anfall Anfall med start i et nevronalt nettverk begrenset til den ene hemisfæren (hjernehalvdelen) Nettverket kan være diskret lokalisert eller mere utbredt

38 Følgende forkortelsene foreslås brukt: FB fokale anfall med bevart bevissthet FR fokale anfall med redusert bevissthet GTK generalisert tonisk-klonisk anfall (tidligere primær generalisert) FTK fokale anfall med utvikling til bilaterale tonisk kloniske anfall (tidligere sekundær generaliserte toniske- kloniske anfall)

39 Anfallshåndtering Ta tiden Beskytt mot skader Vær hos personen til anfallet er over Skjerm personen Snakk rolig og ikke mas på personen, de fleste hører det som blir sagt når anfallet er over men klarer ikke svare Ikke hindre bevegelser eller handlinger Kan anfallet brytes? Står pasienten på straksmedisinering eller stående ordre? Stopp anfallet med akuttmedisin hvis nødvendig

40 Takling av pågående enkeltanfall Vurdere anfallets alvorlighetsgrad og behov for å ringe 113 Registrere situasjon og tidspunkt for anfallet, og ev. forvarsler Observere endring av bevissthetsnivå, respirasjon og hudfarge, bevegelser (tilstivning, rykninger, sidevridning øyebevegelser, automatismer), lyder, tungebitt, avgang av urin eller avføring, endrede sanseinntrykk, autonome eller psykiske symptomer Registrere varighet av anfallet Vurdere behov for anfallskuperende behandling. Se Behandling av status epilepticus hos voksne og Behandling av status epilepticus hos barn Prøve å forhindre skade Sikre frie luftveier Legge personen i stabilt sideleie når anfallet er over (ved tonisk-klonisk anfall) Tilstrebe ro og trygghet. Skjerme personen Være til stede til anfallet er over og full bevissthet er gjenvunnet Observere bevissthetsnivå og respirasjon jevnlig dersom anfallet går direkte over i søvn

41 Stående ordre og status epilepticus

42 Sørg for frie luftveier Etter anfallet Legg personen i stabilt sideleie Se til personen jevnlig etter anfallet Etterfølges vanligvis av forvirringsfase og en reorienteringsfase som kan variere i tid. Tretthetsfølelse/hvilebehov Problemer med å snakke Følelsesmessig påvirkning Gjør uhensiktsmessige handlinger Mange har behov for å snakke om hva som skjedde etter anfallet

43 Når anfallet ikke går over av seg selv Over 95 % av alle anfall går over av seg selv 113 bør kontaktes dersom: Det er et langvarig anfall (generalisert tonisk-klonisk anfall (GTK) eller anfall av uklar natur som varer > 5 minutter) Et anfall etterfølges av et nytt uten at personen gjenvinner bevisstheten mellom anfallene (status epilepticus) Personen har skadet seg, og skadens alvorlighetsgrad er usikker Personen har anfall i vann, og man mistenker vann i lungene Man er usikker og har behov for veiledning og assistanse

44 Sudden unexpected death in epilepsy (SUDEP) Plutselig uventet død ved epilepsi Hvordan kan vi som helsepersonell sikre å forebygge SUDEP? - pasienter med GTK under oppvåkning/søvn er mest utsatt - sørge for frie luftveier og at pasienten ikke blir liggende på magen - se hyppig til pasienten Skal man informere om SUDEP? Forekomst

45 Psykiske ikke-epileptiske anfall (PNES) Ikke epileptiforme forstyrrelser i EEG Forekommer både hos de med epilepsi og de som ikke har epilepsi Ligner og forveksles ofte med epileptiske anfall Ikke simulering Kan ligne alle typer epileptiske anfall Finnes ikke ett klinisk tegn eller symptom som med 100% sikkerhet kan skille de to tilstandene Forekommer både hos de med epilepsi og de som ikke har epilepsi Antiepileptika har ingen effekt

46 Hvordan fange opp anfall? Observasjon Alarmer

47

48 Behandling av epilepsi Ulike behandlingsmetoder - Antiepileptika - Operasjon - VNS - Ketogen diett

49 Antiepileptika (AED) Farmakoterapi (medisiner) er selve grunnbehandlingen av epilepsi. Det er en symptomatisk, anfallsreduserende behandling. Behandlingen påvirker ikke årsaken til anfallene. Farmakologisk epilepsibehandling deles gjerne i to: Anfallsforebyggende behandling Anfallskuperende behandling

50 Anfallskupperende medikasjon Ved kjent epilepsi kan man gi Buccolam (midazolam) bukkalt, dvs. 1 ml mellom gummen og leppen Film: Hvordan gi Buccolam? OUS

51 Glemt å ta epilepsimedisinene eller kastet de opp rett etter medisininntak? For at antiepileptika skal virke anfallsbeskyttende er det viktig at serumkonsentrasjonen holdes så konstant som mulig. Nærmest alle som må ta epilepsimedisiner over tid har erfart at de fra tid til annen glemmer å ta en medisindose. Hva gjør man da? Hos voksne glemt morgendosen og oppdager dette før lunsj, foreslås det å ta glemt dose straks etter lunsj, foreslås det å ta dobbel kvelds- dose glemt kveldsdose og oppdager dette neste dag, ta dobbel morgendose

52 Bivirkninger Ved introduksjon av et nytt legemiddel foreslår vi å informere pasientene om de vanligst forekommende bivirkningene og tilby tett oppfølging den første tiden etterpå For å fange opp mulige langtidsbivirkninger foreslår vi at alle pasienter som bruker antiepileptiske legemidler får minst en årlig kontroll i spesialisthelsetjenesten, enten hos lege eller epilepsisykepleier Man skiller mellom: Doseavhengige bivirkninger Ikke-doseavhengige (idiosynkratiske) bivirkninger Langtids bivirkninger Teratogene (fosterskadelige) bivirkninger

53 Farmakoresistente pasienter Rundt 1/3 av pasienter med epilepsi har farmakoresistente anfall, dvs. at de ikke oppnår full anfallsfrihet med antiepileptika Slike pasienter bør henvises til barneavdeling eller nevrologisk avdeling ved nærmeste universitetssykehus eller til Spesialsykehuset for epilepsi, SSE, for en bred diagnostisk og terapeutisk gjennomgang

54 Kirurgi Epilepsikirurgi er den eneste potensielt kurative behandlingen Det er ikke alle farmakoresistente pasienter som egner seg for et slikt inngrep En vanskelig anfallssituasjon der risikoen ved utredning og operasjon oppveies av den antatte nytten av inngrepet

55 Behandling av epilepsi forts. Vagus nervusstimulering

56 Ketogen diett Modifisert ketogen diett er en behandling for de som har epilepsi som er vanskelig å behandle med medikamenter. Modifisert ketogen diett har oftest vært brukt til barn og ungdom, men brukes i økende grad også hos voksne. Dietten gjennomføres som en medisinsk behandling for å oppnå anfallsreduksjon

57 Hvorfor dokumentere anfall? Å kunne observere, klassifisere, kartlegge, håndtere og dokumentere pasientens epilepsianfall og/eller psykiske, ikke-epileptiske anfall (PNES) er av avgjørende betydning for behandlingen videre En god anfallsregistrering kan ha stor betydning når man skal vurdere effekten av et iverksatt tiltak, for eksempel en medikament-omlegging Den kan også bidra til å identifisere forhold som utløser eller forebygger anfall, noe som kan danne grunnlag for å iverksette medisinske- og eller miljømessige tilpasninger i hverdagen Alle pasienter oppfordres til å føre egen anfallskalender ved medisinendring Personale har et overordnet ansvar for å følge opp kartlegging, dokumentasjon og videreføre informasjon om den enkeltes anfallssituasjon

58 Dokumentasjon av anfall Når startet og sluttet anfallet? Hva observerte du? Dersom det er f.eks. medpasient/medbeboer som melder om anfall husk å få en god beskrivelse Husker personen noe selv hva som skjedde før anfallet ellet i anfallet?

59 Dokumentasjon av anfall forts. Observere endring av bevissthetsnivå, respirasjon og hudfarge, bevegelser (er de til høyre eller venstre? Husk at det er pasientens høyre eller venstre side vi skal gå etter) Er det tilstivninger, rykninger, sidevridning øyebevegelser, automatismer (gjentatte automatiske bevegelser), lyder, tungebitt, avgang av urin eller avføring, endrede sanseinntrykk, autonome forstyrrelser (symptomer fra det ikke viljestyrte nervesystemet) eks. blekhet, rødme, eller psykiske symptomer?

60 Livet med epilepsi Redselen for å få anfall kan ofte være vanskeligere å håndtere enn selve anfallet Fokus på livet mellom anfallene i stedet for begrensningene

61 Livet med epilepsi

62 Utviklingshemming og epilepsi forts.

63 Epilepsi og utviklingshemning I boligene er det viktig å tilrettelegge miljøet slik at pasientene opplever forutsigbarhet, trygghet og trivsel De må oppmuntres til å leve et aktivt liv, samtidig som anfallsutløsende faktorer og skaderisikoen bør reduseres til et minimum Undervisning og veiledning om epilepsi til omsorgspersonalet er viktige elementer i habiliteringen/rehabiliteringen av pasienter med kognitiv svikt

64 Epilepsi og utviklingshemming Epilepsi omtales som det vanligste tilleggshandikapet blant voksne mennesker med utviklingshemming, forekomst på 20 % Det foreslås å anvende de samme prinsipper for behandling av epilepsi hos utviklingshemmede som for den øvrige epilepsi- populasjonen Mange utviklingshemmede en vanskelig anfallssituasjon, hvor anfall kan medføre blant annet angst og isolasjon. Behandling av epilepsi hos mennesker med utviklingshemming omtales derfor som en særlig utfordring Noen har i tillegg også andre utfordringer eller diagnoser, slik som motoriske utfall, cerebral parese, eller autistiske trekk Kommunikasjonsvansker er vanlig, og mange har også en vanskelig anfallssituasjon. De ulike utfordringene kan i tillegg forsterke eller maskere hverandre Behandling av epilepsi hos mennesker med utviklingshemning er derfor særlig utfordrende og krever som regel samhandling på tvers av yrkesgrupper og forvaltningsnivåer Et nært og godt samarbeid mellom behandlere og nærpersoner er nødvendig for et godt resultat

65 Epilepsi og utviklingshemming forts. Personer med lettere funksjonsforstyrrelser som delvis klarer seg selv, glemmer ofte tablettene, og forstår ikke alltid hensikten med forebyggende behandling Anfallskontroll er ofte vanskeligere å oppnå i denne pasientgruppen enn hos de øvrige epilepsipasientene. Målet er alltid best mulig livskvalitet - og ikke anfallsfrihet for enhver pris. Hjerneskader kan gi økt sårbarhet for sentralnevøse bivirkninger av antiepileptika. For om mulig å bedre anfallssituasjonen får mange utviklingshemmede polyfarmasi - med betydelig økt risiko for bivirkninger. Det er derfor viktig å unngå overbehandling Motvilje mot medisiner kan ha sin årsak i erfaringer med bivirkninger eller følelsen av ikke å bli forstått eller hørt. Tider for tablettinntak kan passe dårlig med dagens øvrige rutiner. Det er viktig å diskutere slike problemer for å komme den enkelte i møte og opprette tillit Dersom medikamentslurv er årsaken til anfall, kan doseøkning føre galt av sted. Doseringseske, alarmklokke og regelmessige besøk av omsorgstjenesten når medisinen skal tas, kan være til hjelp Epilepsisykepleiere ved nevrologiske avdelinger og barneavdelinger kan bidra med veiledning og praktiske råd. Kunnskap gir trygghet og motivasjon

66 Epilepsi og utviklingshemming forts. Symptomer på hjerneskade, bivirkninger av medisinen, atferdsavvik og anfallsaktivitet kan være flettet inn i hverandre, og kan være vanskelig å skille fra hverandre Tverrfaglig samarbeid er ofte nødvendig. Retningslinjene for behandling av mennesker med utviklingshemning er de samme som for andre med epilepsi, men anfallskontroll er ofte vanskeligere å oppnå Det er viktig at også mennesker som selv ikke kan stille egne krav får dra nytte av fremgangen innen behandlingen av epilepsi

67 Epilepsi og utviklingshemming forts. Det er overhyppighet av depresjon, angst og psykose hos mennesker med epilepsi Hos personer med utviklingshemning kan dette ytre seg som atferdsproblemer. Mange har behov for medikamentell behandling, også for dette, men varsomhet må utvises. Mentale bivirkninger av epilepsimedisiner og psykofarmaka kan forsterke hverandre Høye doser av antipsykotika, særlig rask doseøkning, kan utløse anfall, spesielt hos personer med hjerneskade. Men faren for anfallsøkning må ikke overdrives Problemet er vanligvis ikke stort ved forsiktig dosering, og disse pasientene må også få mulighet til riktig behandling Døsighet er en vanlig bivirkning, men hos barn og personer med utviklingshemning kan det i stedet oppstå rastløshet og hyperaktivitet Overforbruk, særlig av Stesolid rektalløsning opptil flere ganger i uka over flere uker, kan medføre toleranse (avtagende effekt) og abstinensreaksjoner som enkelte ganger kan bidra til anfallsutløsning som krever ny medisinering med få dagers mellomrom God veiledning i bruk av akutt anfallsbehandling er viktig og det anbefales at alle som har utskrevet medikamentene har medfølgende stående ordre for bruk fra spesialist Mennesker med epilepsi og utviklingshemning er blant de mest medisinerte grupper i samfunnet. Legemidler som kan gi bivirkninger fra hjernen må brukes med særlig forsiktighet, og kun når det er strengt nødvendig I kommunenes omsorgstjeneste er det mange steder bygget opp stor kunnskap om epilepsi, men pasientene er ofte svært ulike; det er ofte mange personer inne i bildet, og situasjonen er sårbar når nøkkelpersoner slutter. Kompetanseoverføring til og mellom omsorgspersonalet er en viktig oppgave

68 Autismespekterforstyrrelse og epilepsi I tilfeller der det er vanskelig å skille epileptiske anfall fra autistisk atferd, foreslår vi at personen henvises til nevrologisk avdeling eller SSE for en diagnostisk avklaring Ved valg av antiepileptikum til denne pasientgruppen foreslår vi å søke å unngå legemidler med negative psykotrope effekter - samt overbehandling

69 Ansvar og oppgaver mellom kommunene og spesialisthelsetjenesten innen habilitering og rehabilitering Avklaring av ansvar og oppgaver kan ikke avgrenses til et spørsmål om «enten eller». Mange av de som mottar mesteparten av tjenestene fra kommunen, har i tillegg behov for samtidige tjenester fra spesialisthelsetjenesten Dette kan gjelde både utredninger, behandlingstiltak og intensive treningstilbud med høygrad av spesialisert kompetanse. Tilbudene kan enten gis som opphold, polikliniske tilbud eller gjennom ambulante tjenester. I noen tilfeller er behovet for spesialisthelsetjenester avgrenset til tidlig fase. Andre trenger vekselvis tilbud fra begge nivåer gjennom lengre forløp. Helseforetakets ansvar for å yte nødvendige spesialisthelse-tjenester opphører ikke ved utskrivning

70 Sentrale elementer i gode pasientforløp Brukers mål om best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet må ivaretas i alle ledd av kjeden Overføringsverdi til pasientens hjemmesituasjon må ha fokus fra tidlig fase Aktiv brukermedvirkning Samhandlingen mellom aktørene er konkretisert. Tiltakene er tuftet på kunnskap om effekt av tiltak God kompetanse med tilstrekkelig tverrfaglig bredde Kontinuitet i forløpet uten unødig tidsavbrudd Tidlig intervensjon Gode overganger mellom nivåer og sektorer Ambulante tjenester og veiledning Helhetlig tilnærming basert på ICF Individuell plan og koordinator er verktøy for god samhandling og brukermedvirkning Koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering er sentral ressurs

71 Rehabilitering Definisjon av habilitering og rehabilitering «Habilitering og rehabilitering skal ta utgangspunkt i den enkelte pasients og brukers livssituasjon og mål. Habilitering og rehabilitering er målrettede samarbeidsprosesser på ulike arenaer mellom pasient, bruker, pårørende og tjenesteytere. Prosessene kjennetegnes ved koordinerte, sammenhengende og kunnskapsbaserte tiltak. Formålet er at den enkelte pasient og bruker, som har eller står i fare for å få begrensninger i sin fysiske, psykiske, kognitive eller sosiale funksjonsevne, skal gis mulighet til å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltagelse i utdanning og arbeidsliv, sosialt og i samfunnet».

72 REFERANSER Kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi - Epilepsibehandling.no Undervisningsmateriell ous,sse.no Undervisning K. O. Nakken, 2018 Norsk Helseinformatikk NHI.NO Tidsskriftet Den norske legeforeningen Norsk epilepsiforbund.no