Kvalitetssikring. Norsk Epilepsiforbund har bidratt. Vi anbefaler at teksten ikke endres.

Transkript

1 Kvalitetssikring Lysbildene er utarbeidet og kvalitetssikret tverrfaglig av fagpersoner ved Avdeling for kompleks epilepsi - SSE, Oslo universitetssykehus. Dr. med Karl Otto Nakken er medisinsk ansvarlig. Norsk Epilepsiforbund har bidratt. Vi anbefaler at teksten ikke endres.

2 Epilepsi og barn - hvordan tilrettelegge for en best mulig hverdag?

3 Epilepsi i Norge I Norge har ca 1 % eller personer epilepsi Ca av disse er barn

4 Hva er epilepsi? Diagnosen epilepsi brukes når noen har hatt et eller to uprovoserte epileptiske anfall

5 Hvordan stilles diagnosen? Sykehistorie Medisinsk og nevrologisk undersøkelse EEG-registrering Anfallsobservasjon

6 Hvordan er prognosen? Prognosen avhenger av hvilken form for epilepsi personen har 60-70% oppnår anfallsfrihet med medisiner mot epilepsi (antiepileptika)

7 Hvordan kan et epileptisk anfall se ut? Gjentatte, ensartede anfall. For eksempel: - Kraftige rykninger - Påvirket bevissthet - Endret sanseopplevelse - Plutselige fall - Smårykk - Andre symptomer

8 Anfallsklassifisering Det finnes to hovedgrupper av epileptiske anfall: 1. Fokale anfall 2. Generaliserte anfall

9 Fokale anfall Det finnes to kategorier av fokale anfall: - Fokale anfall uten påvirket bevissthet - Fokale anfall med påvirket bevissthet

10 Anfallshåndtering Ta tiden Beskytt mot skader Vær hos personen til anfallet er over Skjerm personen Ikke hindre bevegelse eller handlinger Kan anfallet brytes? Stopp anfallet med akuttmedisin hvis nødvendig

11 Etter anfallet Mange har behov for åsnakke om hva som skjedde etter anfallet Etter et fokalt anfall med påvirket bevissthet eller lengre generaliserte anfall er det vanlig å ha en reorienteringsfase

12 Generaliserte anfall Den epileptiske aktiviteten oppstår i cellenettverk i begge hjernehalvdeler samtidig Anfallene oppstår plutselig, uten forvarsel Personen er ikke bevisst under anfallet

13 Generaliserte tonisk-kloniske anfall (GTK) Tonisk fase Mister bevisstheten Tilstivning i kroppen Slutter åpuste, kan bli blek eller blå Vanligvis sekunders varighet Klonisk fase Rytmiske rykninger i armer og ben Begynner åpuste igjen Bevisstheten gjenvinnes gradvis Sliten/sover Vanligvis 1-2 minutters varighet

14 Hva skal man gjøre ved et GTK? Ta tiden Hindre skade Vær hos personen til anfallet er over Skjerm personen Stopp anfallet med akuttmedisin hvis nødvendig, evtring 113 hvis du ikke har tilgang på akuttmedisin

15 Etter anfallet Sørg for frie luftveier Legg personen i stabilt sideleie Det er vanlig åha behov for hvile eller søvn etter et GTK Se til personen med jevne mellomrom dersom han sovner etter anfallet

16 Når måanfallet stoppes med akuttmedisin? Ved GTK anfall som varer mer enn 5 minutter, eller ved 2 GTK på60 minutter Ved fokale anfall med påvirket bevissthet serieanfall som varer over 20 minutter

17 Når anfallet ikke går over av seg selv Over 95 % av alle anfall går over av seg selv Legen har ansvaret for å skrive en individuelt tilpasset instruks om når anfall måbrytes med akuttmedisin

18 Akutt behandling Stesolid prefil Buccolam Følg den individuelle instruksen

19 Status epilepticus Anfallsaktivitet som varer mer enn 30 minutter, eller gjentatte krampeanfall uten oppvåkning mellom anfallene En akutt medisinsk tilstand ring 113

20 Epilepsi hos barn Barn har lavere krampeterskel og flere generaliserte enn fokale anfall

21 Epileptiske syndromer hos barn og ungdom Rolandisk epilepsi Absensepilepsi Juvenil myoklonus epilepsi

22 Behandling av epilepsi 1. Medisinsk - Forebyggende - Akutt 2. Anfallsforebyggende tiltak (se del 4) 3. Kirurgisk - Epilepsi kirurgi - VNS-behandling 4. Diett - Ketogen diett - Modifisert ketogen diett

23 1. Medisinsk behandling Målet med medisinsk behandling er: Anfallskontroll Ingen eller minimale bivirkninger Optimal livskvalitet

24 Medisiner mot epilepsi Medisinene bør tas til samme tidspunkt hver dag for åoppnåjevn konsentrasjon i blodet

25 Hvordan ta medisiner? Gode rutiner Oppreist stilling Med minst et halvt glass vann Medisindosett Alarm som minner deg pååta medisiner

26 Bivirkninger Doseavhengige Ikke doseavhengige Langtids- Fosterskadelige Allergisk hudutslett

27 Hvis man glemmer åta medisiner? Glemt morgendose, oppdages før lunsj: Gi dosen straks Kveldsdose til vanlig tid Glemt morgendose, oppdages etterlunsj: Gi kun kveldsdose til vanlig tid Glemt kveldsdose, oppdages neste dag: Gi kun vanlig morgendose

28 Ved oppkast eller diaré Ved oppkast Oppkast innen 30 min. etter gitt dose: Gi ny dose Etter 30 min til 2 timer Vanlige tabletter: Gi halve dosen Mikstur: Ikkegjenta dosen Depot- eller enterotabletter: Dosen gjentas Ved diaré Medisiner blir likevel tatt opp i kroppen Gi vanlig dose

29 Anfallsobservasjon Hvorfor? Hvordan? For hvem? Hvem har ansvaret?

30 Perioder det er særlig viktig med anfallsobservasjon

31 Kap. 2 -Anfallsdokumentasjon Hvordan skal anfall dokumenteres? En kalender bør b r avspeile anfallstyper og frekvens, bruk av medisiner, dagsform og trivsel Det er viktig at alle fører f kalenderen påp samme måtenm

32 Forberedelse før legebesøk Hvordan har anfallsmønsteret vært siden forrige kontroll? Effekt av medisinendringer? Er det forhold som har påvirket anfallssituasjonen? Er det endringer i forhold til trivsel og velvære?

33 Anfallsutløsende faktorer Stress Uregelmessig medikamentinntak Uregelmessig livsførsel Mangel påsøvn Feber Hormoner Obstipasjon Fysisk aktivitet Alkohol Spesifikke sansestimuli

34 Unngåbegrensninger Ved åkartlegge hva som utløser anfall kan man unngå ågi barnet unødige begrensninger I hverdagen

35 Stress Både positivt og negativt stress kan utløse anfall

36 Endringer i miljøet Noen barn reagerer på endringer i miljøet rundt seg. De kan føle seg utrygge, noe som igjen kan føre til flere anfall

37 Regelmessig livsførsel Forutsigbarhet med oversikt over daglige aktiviteter kan gjøre hverdagen lettere

38 Konsentrasjon og avledning Mange har færre anfall når de er konsentrert og opptatt av noe

39 Fysisk aktivitet En god balanse mellom aktivitet og hvile kan forebygge anfall Vurder barnets aktiviteter gjennom uken

40 Fysisk aktivitet kan forebygge anfall Fysisk aktivitet gir glede og overskudd.og er sjelden anfallsutløsende

41 Fysisk aktivitet og mestring Barn med epilepsi deltar sjeldnere i aktiviteter utenfor skolen enn andre barn Noen barn trenger hjelp til å finne aktiviteter de mestrer

42 Epilepsi og vannaktiviteter Det måtas spesielle hensyn når det gjelder personer med epilepsi og aktivitet i vann

43 Balanse mellom aktivitet og hvile - Åfåvære med åbestemme Man kan bli uopplagt og trett av anfall og medisiner Noen ganger måman få lov åbruke litt lengre tid

44 Søvn Mangel påsøvn kan fremprovosere anfall Epileptisk aktivitet kan forstyrre søvnen

45 "Barn og ungdommer trenger søvn for åvokse og ha det bra. Utsovedebarn har lettere for å lære. For lite søvn nedsetter motstandskraften mot infeksjoner og gjør barn irriterte og lei seg, og en del blir overaktive. For lite søvn påvirker ogsåpåsikt det sosiale samspillet og den fysiske og psykiske helsen. Fra boken Sov gott! av Sara Holm og Pia Winnberg-Lindqvist

46 ..litt om søvn REM-søvn(drømmesøvn) Hjernen aktiv, sorterer dagens inntrykk Ansiktsgrimaser, lett å vekke Musklene lammet, kun øyebevegelser Non-REM-søvn Fire stadier, ulik dybde Hjernen mindre aktiv Hviler, henter ny energi Lagrer inntrykk og opplevelserfra dagen Lærdom fester seg

47 Søvn og epileptisk aktivitet Søvnstadiene går i syklus på1-2 timer Anfall forstyrrer syklusen Øker behovet for søvn Søvn etter anfall er ikke normal søvn, hjernebølgene er avflatet Anfallstendensen er økt under innsovning og oppvåkning

48 Epileptisk aktivitet under dyp søvn Oppdages som oftest i skolealder Ikke alle har anfall, og anfallene er ofte ikke hovedproblemet Som regel finner man ingen årsak

49 Epileptisk aktivitet under dyp søvn Symptomer som kan ses: Adferdsforstyrrelser Konsentrasjonsproblemer Urolig søvn, uopplagt om morgenen Anfall (ofte fokale) Autistiske trekk EEG viser stor variasjon mellom dag og natt

50 Melatonin- Mørkets hormon Virker som en indre klokke : -produksjonen øker i mørket (bruk lite lys i rommet) - produksjonen avtar i dagslys - gir kortere innsovningstid -er ikke et sovemiddel -gis ca. 1 time før leggetid

51 Generelle søvnråd Senk tempoet markérat dagen er slutt Avslutt fysisk aktivitet et par timer før leggetid Faste leggetider og samme rutiner hver kveld Unngåsoving sent på dagen Ikke mett ikke sulten Svalt / kaldt rom

52 Tilstander som kan forveksles med epilepsi Autisme Refluks Spasmer Bivirkninger Selvstimulering

53 Autismespekterforstyrrelse (ASD) 30-40% av personer med ASD har også epilepsi Autistisk atferd kan se ut som epileptiske anfall og omvendt

54 Refluks Magesyre strømmer tilbake til spiserøret og gir sterke smerter og smerteatferd som kan se ut som toniske anfall

55 Spasmer Ufrivillige bevegelser i kroppen, for eksempel en spastisk tilstivning kan forveksles med et tonisk anfall Ufrivillige rykk kan se ut som myoklonier

56 Bivirkninger Feil valg av AEDs kan gi økt anfallshyppighet (paradoksal effekt) Bivirkninger som sløvhet, atferdsendringer og skjelvinger kan forveksles med et fokalt anfall med automatismer, absenser eller myoklonier

57 Selvstimulering Repeterende, selvstimulerende bevegelser kan forveksles med et fokalt anfall med automatismer eller med atypiske absenser

58 Pedagogisk tilrettelegging Tilrettelegging i barnehage og skole kan ha mye åsi for barnets utvikling Opplæringsloven sier at alle barn har krav på tilpasset opplæring

59 Vanlige tilleggsvansker Mange med epilepsi har lærevansker, variasjon i dagsform, humør, Konsentrasjon og faglige prestasjoner

60 Hva bør lærere vite om epilepsi? En sjekkliste kan være et godt hjelpemiddel

61 Hvem bør fåinformasjon om epilepsi? Foreldre Barnet selv Søsken Venner Pedagoger Nærpersoner

62 Vennene mine vet at jeg har epilepsi. Hadde det vært hemmelig, såville de ikke ha visst hva de skulle gjøre når jeg får anfall. Da hadde de kanskje blitt redde. Jeg er glad for at jeg har sagt det i tilfelle jeg får anfall påskolen. En kan si at de skal holde hodet og ta tiden. En behøver ikke si mer. Det er ikke nødvendig åsi såmye. Andrea 13 år

63 Trygghet og trivsel Happiness is a very powerful anticonvulsant (Fenwick 1990)

64 Epilepsi og de aller nærmeste I en familie henger alle sammen, og det som skjer med den ene, påvirker på godt og vondt alltid også de andre (Jesper Juul)

65 Beskyttelse -overbeskyttelse Det er naturlig åføle frykt men ikke sett unødvendige begrensninger for barnet ditt

66 -Åsnakke om epilepsi med barnet Fortell barnet om epilepsien på en enkel måte som det kan forstå

67 Konkret informasjon Barn blir mer usikre når de mangler informasjon, og kan få fantasier som ikke stemmer med virkeligheten Oppriktig oppmerksomhet, ærlighet og direkte svar er erfaringsmessig det barn takler best Tveiten (1998)

68 Redselen for anfall Redselen for åfåanfall kan ofte være vanskeligere å håndtere enn selve anfallet

69 Når bror eller søster har epilepsi En sommer skulle vi dra til Legoland. Jeg gledet meg et helt år, men så ble søsteren min enda dårligere, så vi måtte avlyse turen. Jeg blir rasende enda, når jeg tenker pådet, men så får jeg dårlig samvittighet Hans, 18 år

70 Om åvære søsken Mange søsken har større ansvar enn vanlig. Dette kan utvikle toleranse, medfølelse og ansvarsbevissthet.

71 Søsken og informasjon Mange spør ofte søsken om hvordan det er med bror eller søster. Det å kunne vite hva man skal svare kan skape trygghet. Snakk med søsken om hva som skjer i familien

72 Om ådele bekymringer Frykten for uforutsette anfall og bekymring for fremtiden beskrives av mange foreldre som en større belastning enn selve anfallene.

73 Aktuelle nettsteder eks-epilepsi/sider/enhet.aspx