Tilnærming til pasienter med CFS/ME ved RKHR Ved Bjarte Fossen fysioterapeut og Malgorzata P.Tveit lege November 2017
Kort om RKHR. Statistikk. Kartlegging og tilnærming. Erfaringer. Agenda
Generelt om pasienter ved RKHR Avtale med Helse Vest om 59 plasser med spesialisert rehabiliteringstjenester og 11 plasser innenfor Raskere tilbake ordningen. Diagnosefordeling: Kreft, nevrologi, revmatologi, muskel og skjelettlidelser, sykelig overvekt m.m.. Gruppetilbud til pasienter med tinnitus, parkinson, CP, brystkreft, osteogenesis imperfekta, MS. Gruppetilbud til unge voksne og raskere tilbake Forskjellig funksjonsnivå fra oppegående med 100 i Barthel til rullestolbrukere og 30 i Barthel. Henvist fra fastleger og sykehus
Tverrfaglig fagstab. Spesialister i fysikalsk medisin og rehabilitering Leger Fysioterapeuter Sykepleiere Sosionom Ergoterapeuter Psykolog Logoped Samhandlingskoordinator Klinisk ernæringsfysiolog Helsefagarbeidere/assistenter
Definisjon av rehabilitering Rehabilitering er tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler. Flere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand til pasientens egen innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltagelse sosialt og i samfunnet. Rehabilitering er tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler. Flere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand til pasientens egen innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltagelse sosialt og i samfunnet
Generelt om vår arbeidsmåte og målsetting Vi jobber tverrfaglig, men pasienter får individuelle timer hos lege, sosionom,ernæringsfysiolog, fysioterapeut osv Intervensjonen i seg selv består av regelmessig trening og hvile, regelmessige måltider, undervisning, gruppearbeid, eventuelt samtalegrupper Pasienter får mulighet til å reflektere, starte en endringsprosess, møte andre i samme situasjon. Trene på nye strategier. Mulighet for arbeidstrening Våre målsettinger for pasienter : bedre fysisk og psykisk helse, øket deltakelse på alle arenaer. Redusere negative følgetilstander Varighet på oppholdet er 3 uker
Henvisninger: 22 fra fastlege / 4 fra sykehus Individuell plan: ingen hadde IP. Alle takket nei til IP
Henvisning: 14 fra fastlege / 1 fra sykehus Individuell plan: 1 hadde IP / 14 takket nei til IP
Tilnærming Individuelt tilpasset, tverrfaglig rehabilitering i 3 uker. Helsetilstand (sykdom eller lidelse) ICF: Idet ligger det en forståelse at både biologiske og psykologiske, samt sosiale faktorer bidrar til sykdom.og helse Har fokus på stabilisering. Innarbeidelse av god døgnrytme. Vektlegge kontroll og forutsigbarhet Lære strategier for å takle sin situasjon på en hensiktsmessig måte. Kroppsfunksjoner og -strukturer Aktiviteter D eltagelse Bedre funksjon og livskvalitet. Miljøfaktorer Personlige faktorer
Kartlegging Hensikten med kartlegging er å bidra til egnede tiltak. Pasienten sender inn informasjon om personlige opplysninger, arbeid, utdannelse, trygdesituasjon, hobbyer før oppholdet. Får opplysninger fra henvisende instans. Skjema for kartlegging av angst, depresjon og utmattelse. Felles ankomstmøte m/pasient, lege og kontaktperson: Gjennomgår da sykdomsforløp, hjelpeapparat, tidligere behandling/oppfølging (hva virker, hva forverrer). Hva tror pasienten selv er årsaken til plagene. Kartlegge aktivitetsnivå. Problemområder, ressurser, forventninger og målsettinger. Eventuelt andre tester ved behov (for eksempel 6 minutters gåtest).
Vår erfaring med CFS/ME. Tidligere svært aktivt liv på mange av livets arenaer Resurssterke Alder varierer, men flest omkring 40 år. Ofte en infeksjon, influensa, vaksine som beskrives som utløsende faktor. Mange har utfordringer relatert til økonomi og trygdeytelser. Varierende funksjonsnivå, men ikke de dårligste. Vanskeligheter med å finne et fornuftig aktivitetsnivå. Svingende forløp. Utfordringer i forhold til søvn og kosthold. De fleste er henvist fra fastlegen med målsetting om innføring av fysisk aktivitet, miljøskifte, samt kognitiv terapi for å mestre sin situasjonen på mest hensiktsmessig måte.
Verktøykasse Tilpasset fysisk aktivitet. (NB legge det på et nivå, slik at en har krefter igjen. Holde igjen på gode dager) Regulering av døgnrytme (gradvis). Søvn og måltider! Individuelle samtaler/ oppfølging /edukasjon ang. smerter, søvn, kosthold, aktivitets kalkulator, energiøkonomisering m.m Kognitiv terapi Samtale med sosionom ang. trygderettigheter for å skape trygge økonomiske rammer Samhandling med lokale aktører. Sosial deltagelse (NB ha krefter igjen.)
Kognitiv terapi? Godt dokumentert verktøy for å mestre en rekke lidelser. Utgangspunkt er at det er strukturert, nåtidsrettet og korttid. Felles undervisning for alle pasienter uansett diagnose. Hensikt er å skape en indre motivasjon: De får kunnskap som gjør at de kan selv velge om de vil ha KT eller ikke. Dermed blir det selvvalgt. Felles språk og forståelse av begreper. Allianse-innsikt- endring (dvs at ingen skal bli tvunget til å ha KT). Bruker KT for å arbeide med mulige forsterkende faktorer. Det å få en sykdom kan medføre økt bekymring og grubling. Det kan igjen ta energi. KT kan brukes for å dempe unødvendig grubling og bekymring (strategier).
Situasjon: Fått lavere deltagelse grunnet CFS/ME. Jeg strekker ikke til Tung/Utmattet Passiv Trist/Lei
Situasjon: Fått lavere deltagelse grunnet CFS/ME. Hvis jeg gir alt, så strekker jeg til Utmattet Gjør mer enn vanlig I første omgang god følelse
Situasjon: Fått lavere deltagelse grunnet CFS/ME. Selv om jeg ikke klarer så mye som før, så betyr det ikke at jeg ikke strekker til. Ro Avpasset Fornøyd
5-kolonnersskjema Situasjon Automatisk tanke Følelse(r) Revurdering Utfall Fått lavere deltagelse grunnet CFS/ME. Jeg strekker ikke til 90% Trist/Lei 70% Selv om jeg ikke klarer så mye som før, så betyr det ikke at jeg ikke strekker til. 95% 1. 20% 2. 20% Bonus: Lettere å justere aktivitetsnivå
Vår erfaring med CFS/ME. Viktig at pasienten opplever å bli trodd. Allianse Avpasse aktivitetsnivå etter energimengde. Ha alltid overskudd igjen etter aktivitet. Dette gjelder også sosial deltagelse. Hold igjen på gode dager. Gradvis økning i pasientens tempo. Tenk langsiktig. Individuelt tilpasset. Gjør nødvendige tilpasninger under oppholdet. Arbeid med et eller to problemområder (ikke grip tak i mange forhold samtidig) Vektlegg mestring og motivasjon. Håp. Skap kontroll og forutsigbarhet. Stabiliser situasjon. Arbeid med hensiktsmessige strategier for å takle sin situasjon på best mulig måte. Samhandling med lokale aktører
Tilbakemeldinger fra pasienter Varierer hva som har blitt utbytte. For noen: Innarbeidelse av døgnrytme Miljøskifte og sosial deltagelse. Nye venner. Likemanshjelp. Hjelp til økonomisk trygghet Unngå enten eller holdning til fysisk aktivitet. Hjelp til grensesetting. Mestring. Lystbetonte aktiviteter, noe nytt. Andre: Tatt opp igjen aktiviteter som de har drevet med tidligere. Også tilbakemeldinger om at det har blitt for mye totalt sett. Blitt utfordret for mye.
Videre plan. Samhandling Tilstreber samhandling med lokale aktører før, under og etter endt opphold. Felles plan. Sikre lokal forankring. Muligheter for videomøte eller telefonmøte. Hospitering. Ta gjerne kontakt med samhandlingskoordinator for praktisk gjennomførelse.