Psykiske og andre aspekter ved CFS/ME Elin Strand PhD, psykologspesialist, Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, OUS. Tromsø, 12. november 2014
Tema i presentasjonen Psykisk lidelse og CFS/ME Personlighetstrekk perfeksjonisme Psykiske reaksjoner Depresjon, angst, stress Forløp og bedring Behandlings tilnærminger/metringsstrategier
Hvordan kan psyken ha betydning ved CFS/ME? trigger: stress Sykdom/ symptom opplevelse Livsstil/Mestring/ Funksjon/ livskvalitet Bedring/ forverring Sårbarhet: Personlighetstrekk) /stress/tidlige erfaringer, depresjon/angst Sårbarhet og/eller konsekvens: Stress, nedstemt/depresjon, bekymring eller angst, alvorlig psykisk lidelse Positive tilstander/ ressurser
Psykologens rolle og fokus Utredning Diagnostisering (SCID, Mini) negative psykiske reaksjoner: angst, depresjon og stress (HAD, HSL) mestring/livsstil: ativitete/hvile Sykdomsforståelse Psykologisk behandling/veiledning/ oppfølging: livsstilendring, stressmestring, Livskvalitet/positive holdninger (mening med livet, håp, optimisme) etc close window
Er CFS/ME en psykisk lidelse? Alvorlig pågående psykisk sykdom (schizofreni, bipolaritet, depresjon, spiseforstyrrelser, rus) utelukker CFS/ME diagnosen psykiatriske symptom og personlighets forstyrrelser hos CFS/ME pasienter som i øvrige befolkning (Stubhaug et al. 2008; Courjarot et al., 2009) 16% CFS personlighetsforstyrrelse, 59% i psykiatrisk populasjon, 16% i befolkningen (Kempke et al. 2012) CFS/ME setting: risiko for å utvikle alvorlig psykisk lidelse
Personlighetstrekk - perfeksjonisme En ressurs, Sterk indre drive, høy standard, høy aktivitet, gode prestasjoner 57% av pasientene beskrev seg selv som perfeksjonistiske Mer perfeksjonisme, mer omfattende CFS symptom (Fukuda et al. 2010) CFS og IBS høyere på perfeksjonisme enn friske kontroller og pasienter med FM/RA (Sirois & Molnar,2014) bare det aller, aller beste er godt nok.
Det jeg gjør skal alltid gjøres perfekt ellers duger det ikke Sunn og usunn perfeksjonisme Ingen skal ha noe å utsette på meg Jeg må alltid stå på ellers er jeg lat, unyttig, får dårlig samvittighet, blir nedstemt.. Usunn: selvkritisk, tror at andre også er det, alt-eller-intet holdning Knyttet til selvfølelse. «Hvis det jeg gjør ikke er perfekt kjenner jeg meg verdiløs» CFS pasienter sml med kontroller, høyere på usunn perfeksjonisme (Deary & Chalder, 2010) Selvkritisk perfeksjonisme relatert til stress sensitivitet hos CFS pasienter, fulgt over 14 dager, relatert til depresjon (Luytken et al. 2011) Prefeksjonisme forutsetter evner, kompetanse og energi
Depresjon - psykologisk virus som tar energi, initiativ og handlekraft Alvorlig depresjon utelukker diagnosen CFS/ME Stort symptomoverlapp, vanskelig å skille Lov å både ha CFS/ME og å være deprimert Nedstemthet kommer ofte med symptomøkning (sykdomsatferd) Påvirker forhold til sykdom: Depresjon, angst og stress påvirker utmattelse, funksjon, mestring og bedring også hos ME/CFS pasienter negativt (Hadlandsmyth & Vowles, 2009). Reduserer livskvalitet Viktig å utrede, skille symptom fra symptom og å tilby behandling
Overlapp, men også signifikante forskjeller mellom mellom CFS og depresjon (Goldstein et al. 1995; Schwartz et al. 1994; Stricland et al. 1998; Panerai et al. 2002; Henderson & Tannock, 2005) Kan bli deprimert av å bli satt ut av spill Overlappende symptomer Utmattelse/manglende energi, endret matlyst, søvnvansker, nedsatt konsentrasjonsevne Pasienter med ME kan også ha skyldfølelse og dårlig selvtillit, men ikke ubegrunnet Forskjeller igangsettelse tankemønster depresjonsmål positive tilstander somatiske symptomer fysisk aktivitet/ulik effekt
Hva handler angsten (stress) om? Bekymret for hvordan det vil gå med studier, jobb etc? Økonomi sykdomsforløp Gode nok som foreldre Redd for annen alvorlig sykdom Å få tilbakefall Sykdomstraumer Plutselige, uforståelige, ubehagelige og omfattende symptom med stort funksjonsfall Symptomsensitivitet og unngåelsesatferd Smerteangst
Stress og CFS Fysiologisk aktivering, setter oss i beredskap også mentalt Knyttet til hjerne/immunsystem, kortisol, HPA akse Utløses av uforutsigbarhet, ukontrollerbar, uhåndterlig Katastrofetanker (stress/angst): et skjevt fokus, er i beredskap, fokuserer på det som er farlig, mangler, er feil, forventer at alt går galt, blir verre, at det verste skal skje, skrekkscenarioer Katastrofetanker hos CFS/ME: økt smerterapportering, høyere selvrapportert lidelse og mindre aktivitet/lavere funksjon (Sohl & Friedbeg, 2008,)
Stress og fysiologiske aspekter hos CFS stress kan forstyrre HPA funksjonen (Yehuda et al. 1996; Rosmond et al. 1998) og øke pro-inflammatoriske prosesser hos alle (Maes et al. 1998; Miller et al 2000; Steptoe et al. 2001). HPA og CFS: dokumenterte abnormaliteter i HPA akse funksjonen hos CFS pasienter a flatter cortisol awakening response as well as a flatter diurnal slope of salivary cortisol output sml med friske (Heim et al. 2009; Jerjes et al. 2005; Nater et al 2008; Roberts et al, 2004). Jo større avvik fra normalt mønster jo mer rapportert utmattelse (Torres-Harding et al. 2008)
Stress som utløsende faktor ved CFS en kvalitativ undersøkelse fant at pasientene selv mente fysiske årsaker og sykdom var involvert i igangsettelse, og over halvparten av dem mente at også sosialt stress og overaktivitet hadde betydning for utvikling av CFS/ME (Clements et al. 1997)
lavere toleranse for stress ved CFS hypersensitivitet for stress og at stress er en sentral forverringsfaktor Akutt psykisk stress ga økning i temperatur hos CFS pasient (Oka et al. 2013) Store livshendelser (orkanen Andrew) økt utmattelse hos en undergruppe av CFS pasienter (Antoni and Weiss, 2003, Gaab et al. 2005; Nas et al. 2011). Daglig stress predikerte økt utmattelse uken etter i et utvalg av CFS pasienter (Faulkner og Smith, 2008) Daily hassles kan bidra til mer kontinuerlig aktivering av stress systemet og dermed opprettholde forhøyede nivå av sirkulerende inflammatoriske markører (Lattie et al 2012).
Forhold til behandleren Kan være en stressfaktor i seg selv: 2/3 misfornøyd med behandling og forhold til behandler (Prins et al. 2006) Blir ikke trodd, er skeptiske til symptom/diagnose, uenighet i diagnose eller årsak til symptom, tror ikke på ME manglende/feilaktig kunnskap, eksisterer ikke, kjenne seg hjelpeløs, 36% opplevde at behandlere ikke anerkjente sykdommen, mer angst og depresjon enn de som fikk anerkjennelse (Lehman et al. 2002)
Behandlers forhold til CFS Frustrerende å ikke forstå, eller ha klare entydige resultat/løsninger eller behandling å tilby tåle å stå i usikkerhet, ha manglende forståelse, lite håndgripelig å tilby et godt forhold til behandler kan være stressreduserende: kjennetegnes av en god allianse Være åpen, interessert og prøve å forstå Viktig å vise forståelse for pasientens situasjon og ha respekt for pasienten på tross av ulike oppfatninger/manglende kunnskap
Noen få blir helt friske, mange blir bedre, det ser ut til å være en positiv prognose, men det kan ta litt tid Alder (yngre) høyere utdanning kortere sykdomsvarighet/tidlig diagnostisering og rådgivning ingen psykiatrisk komorbiditet Mer nyansert sykdomsforståelse Opplevelse av kontroll Opplevd støtte Tilbake i jobb, mindre deprimert Ressurser: psykologisk fleksibilitet, positive tilstander, selvrefleksjon, toleranse for endring
Behandling/rehabilitering eller mestring Ingen dokumentert behandling som kurerer CFS/ME noen behandlinger/tilnærminger eller strategier kan bidra til symptomlindring, bedre mestring og opprettholdt livskvalitet Det mest karakteristiske trekk ved CFS/ME er PEM. Å få dette under kontroll vil redusere ubehag for pasientene og bør være et viktig fokus forhold til aktivitet og hvile, energiregulering Flere områder som kan være utfordrende og bør utredes og avklares: psykiske aspekter, utdanning, skole eller jobb, forhold til familie, venner og øvrige nettverk eller praktisk og økonomiske problem
Ulike metoder Aktivitets- og energiregulering Pacing eller adaptiv pacing terapi (APT) Energy Envelope Theory (EET) ** Gradert aktivitetstilpasning (GAT) Kognitiv atferdsterapi (KAT) ** psykologiske aspekter, holdninger, tanker, strategier for mestring Treningsbehandling eller treningsterapi Gradert treningsterapi (GET) Tilpasset treningsbehandling
EET - Energy Envelope Theory ((Jason et al. 2013). ) hovedfokus på balansen mellom opplevd og brukt energi utgangspunkt at hver person til enhver tid har en viss mengde energi til rådighet. Ved å bruke bare sin tilgjengelige energi vil personen kunne holde seg innenfor sin egen «energikonvolutt» og dermed hindre både over- og underforbruk. retter seg direkte inn mot forebygging av anstrengelsesutløste symptomer ser ut til å kunne bidra til stabilisering av sykdommen, økt funksjon forebygging av symptomforverringer og økt livskvalitet (Goudsmith et al, 2012, Brown et al. 2013, Jason et al. 2013, ). Fysiologiske forskjeller mellom non-improvers versus improvers mht kotislnivå (Jason et al. 2007) egnet som del av et mer omfattende individualisert, tverrfaglig mestringsopplegg- eller rehabiliteringsprogram.
EET: viktig å være så aktiv som mulig innenfor de begrensningene en har. (Jason et al 2013) ingenting som tyder på at det å gjøre mindre enn en greier gir positive ufall Forebyggende hvile gir mer tid til symptomfokus som er en «maladaptive» mestringsstrategi. «Ballanse mellom opplevd og brukt energi, dersom brukt energi er gjennomgående lavere enn opplevd energi, er det sannsynlig at CFS pasienten er for inaktiv (King et al.1997, Jason et al. 1999, Jason et al. 2008)
kognitiv atferdsterapi og effekt (Kunnskapssenteret 2011) Deltagelse i arbeidsliv og skole: Kognitiv atferdsterapi gir muligens noe økning i arbeidslivsdeltakelse sammenlignet med standard behandling Utmattelse: Kognitiv atferdsterapi eller treningsbehandling gir trolig mindre utmattelse sammenlignet med henholdsvis standard behandling eller avspenning og tøyning. Det er begrenset med tilgjengelig dokumentasjon om effekt av farmakologisk behandling på grad av utmattelse. Livskvalitet: Kognitiv atferdsterapi gir muligens litt bedre livskvalitet sammenlignet med standard behandling eller annen psykoterapi. Det er usikkert om treningsbehandling sammenlignet med avspenning og/eller tøyning påvirker helserelatert livskvalitet. I beste fall kan treningsbehandling ha stor positiv effekt, i verste fall kan treningsbehandling ha liten eller ingen innvirkning på livskvalitet.
PACE-trial (White et al. 2011) Sammenlignet effekten av KAT, GET, Pacing og spesialistkonsultasjoner KAT og GET mest effektiv både mht å redusere utmattelse og å øke fysisk funksjonsnivå (SF-36, antall skritt) mange innvendinger i ettertid På hvilken måte kan KAT bidra til bedring?
Kognitiv atferdterapi ingen mirakelkur er en behandling hvor tanker og særlig negative tankemønstre som er karakteristisk ved stress, angst og depressive tilstander, blir gitt spesiell oppmerksomhet. dreier seg om bevisstgjøring av uheldige tankemønstre som kan bidra til vedlikeholdelse av problemene og symptomene Aktivitetsplaner/regulering av aktivitet har særlig god behandlingseffekt ved angst og depresjonstilstander, vil kunne være et nyttig supplement til medisinske og tverrfaglige behandlings- og mestringstiltak for noen av pasientene med CFS/ME. Godt egnet for å jobbe med stress/bekymrings og katastrofetanker relatert til sykdom og symptomer, nedstemthet eller perfeksjonistiske holdninger generelt eller avgrenset til aktivitet eller til endring av livsstil
Er det ikke egentlig Lightning Process/Aktiv prosess som er den beste behandlingen ved CFS/ME? Svar fra pasientundersøkelse: 26 % mye bedre 19 % bedre 35 % uendret 8 % verre 13 % mye verre! Kvalitative intervju (Reme et al 2013) 9 unge, 3 foreldre De fleste hadde positive erfaringer 7 var tilfredse og mye bedre 2 skuffet/ingen bedring
Qigong/lett bevegelse og symptom lindring redusert utmattelse etter 15 ukers gruppetrening (Festvåg et al. 2006) Redusert utmattelse og depresjon etter 19 ukers intervensjon (Chan et al. 2013 Qigong hadde positiv effekt på symptom bedring (review av CAM, RCT, Alraek et al. 2011) Tradisjonell kinesisk behandling (TKB): kan ha lindrende effekt på utmattelse (Wang et al. 2014, review av RCT)
Mindfulness/avspenning og symptom lindring MBSR og MBCT reduserer stress/angst og depresjon forebygger tilbakefall av depresjon (Fjordback et al. 2012) MBSR: redusert angst/depresjon, økt psykisk velvære, økt opplevelse kontroll og akseptering av smerte (smertepasienter, Cour & Petersen 2014) 10 ukers MBSR redusert psykisk stress hos CFS og FM (Sampalli et al. 2009) MBCT signifikant forskjell mht depresjon, utmattelseskatastrofe tenkning, nærvær og selv-omsorg mellom cfs og ktr (Rimes & Wingrove, 2011)
Nettbaserte intervensjoner Ulike strategier Tettere oppfølgning Mindre tid og energi Brukt på ungdom Online symptom mestring vs online meditasjon (Arroll et al. 2014): ingen forskjell i symptome, men i søvn Nettbasert CBT gunstig for skolenærvær, grad av utmattelse og fysisk funksjon (FITNET, Nijhof et al. 2012)
Oppsummering rydde opp i det som forverrer som f eks. depresjon, angst/bekymring og stress enten det er relatert til kropp og sykdom eller til andre utenforliggende ting Regulere aktivitet og hvile utfra egen kapasitet Psykiske løft og livskvalitet er også viktig Pasienter er forskjellige En metode passer ikke for alle Ulike tilnærminger på ulik tidspunkt Kombinasjon av tilnærminger kan noen ganger være det beste Metoder må tilpasses den enkelte pasients utfordringer og preferanser Avklares i nært samarbeid mellom pasient og behandler