Å arbeide med barn som mister ferdigheter Monica Andresen (spes.ped.) Hell, 1. 2. juni 2017
Mmm Du har en betydningsfull jobb! Mmm
Mmm Stimulering og utvikling Forebygging og tilbakegang Mmm
Hvordan ivareta denne tosidigheten? Informasjon og kjennskap til barnet Kunnskap om diagnosen og forløpet Samarbeid med foresatte Tverrfaglig samarbeid se helheten Mmm
Mmm Ivaretakelse av helse Pedagogisk tilrettelegging Mmm
Ivaretakelse av helse i skolen Hvilke helseutfordringer har barnet? Hvordan ivareta god helse i barnehagen/skolen? Hvem har ansvar for hva? Hvem er mine samarbeidspartnere? Hvilken betydning får det for undervisning og sosial deltagelse? Mmm
Mmm Møte barnet og foreldrene her og nå Se framover og være i forkant av sykdommens utvikling Mmm
En fordel å vite noe om: Hva har barnet og foreldrene vært igjennom? Familiens kultur og relasjoner Foreldrenes forventninger til tjenesteapparatet Hva kan vi gjøre for å støtte der de er? Mmm
Mmm Informasjonsbehov Beskyttelsestrang Mmm
De märker säkert i början och blir fustrerade och inte sällan aggressive över att de plötseligt inte kan det de kunde förut. Men samtidig med att de fysiske funktionerna går ner försämras också de intellektuella och kognitive förmågorna och det gör at barnet inte blir lika medvetet om försämringen. De är omgivningen som sörjer mest og och inte minst syskonen. Mmm Professor Paul Uvebrant, Ågerenska
Mmm Mmm Å snakke med barnet om sykdom/diagnose Tydelig avklaring med foreldrene Hva vet og forstår barnet? Hva lurer han på og hva er greit å svare? Hvilke begreper benyttes? Informasjon til andre må henge sammen med hva barnet selv vet
Mmm Profesjonell og faglig Personlig og følelsesmessig Mmm
Høy sårbarhet Sunn grad av sårbarhet Høy grad av sårbarhet Passe sårbar Forholdet til andre Underregulering av følelser og tanker Overveldet av erfaringer Åpen, gjennomtrengelig Tilgjengelig, empatisk Tilpasser seg andres behov Trygg tilknytning Forholdet til seg selv Overregulering av følelser og tanker Fremstår usårbar Erkjenner lidelse og sorg Konfronterer egen sårbarhet Utdyper egne erfaringer Aksepterer styrker / begrensninger Papadatou, 2012
Grad av egen sårbarhet avhenger bl.a. av: personlighet hvordan vi har det, hjemme og på jobb evne til takle utfordringer og andres vanskeligheter evne til å be om hjelp og si i fra når vi er slitne Mmm
If staff only give of themselves without in some way being replenished they will ultimately have nothing left to give Mmm (Vachon, 1987)
Mmm Å gi av seg selv til andre Behovet for selv å få støtte Mmm
Ingen skal være det ytterste leddet på kjeden Berit Lagerheim Å arbeide med barn og unge som mister ferdigheter er som å befinne seg i et kraftfelt Skal aldri stå alene, men tilhøre et fellesskap Alltid behov for tverrfaglige tjenester og vurderinger Trenger gode ledere og nære kolleger som forstår og anerkjenner arbeidet Mmm Mmm
Betydningen av støtte og veiledning - faglig, praktisk og følelsesmessig ivaretakelse Mmm Jevnlige møter med mulighet for oppdateringer, oppklaringer, drøftinger og støtte Veiledning i gruppe og/eller individuell uformell eller formell veiledning Mmm Plan for veiledning og samarbeid
Mmm Mmm Alle tjenesteytere har behov for nettverk snakke med andre som står i det samme dele erfaringer, utfordringer og gleder med andre
Referanser Goldman, A. (red.). (1994). Care of the Dying Child. University Press: Oxford. Goldman, A., Hain, R. & Liben, S. (red.). (2012). Oxford Textbook of Palliative Care for Children. University Press: Oxford. Frambus nettsider (2016). Diagnosebeskrivelse Nevronal Ceroid Lipofusinose (NCL). www.framb.no. Småskrift nr. 33 (2004). Vi trenger et sted å levere. Arbeid og veiledning i forhold til barn med MLD. Frambu. Vouzavali, F.J.D. et.al. (2011). The patient is my space : hermeneutic investigation of the nursepatient relationship in critical care. British Association of Critical Care Nurses, 16 (3).