Epilepshåndboken ny og bedre 2008/1/0400 Prosjektleder: Stine Jakobsson Strømsø NORSK EPILEPSIFORBUND
FORORD: Extrastiftelsen Helse og Rehabiliteringsprosjektet Epilepsihåndboken ble gjennomført i løpet 2009-2010. Produktet som kom ut av prosjektet var revidert og nyopptrykket versjon av Epilepsihåndboken som første gang kom ut i 1998. Vi vil benytte denne anledningen til å takke Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering for økonomisk støtte til prosjektet. Uten støtte fra SHR ville ikke dette prosjektet blitt gjennomført. Vi vil også takke leger og sykepleiere ved Avdeling for kompleks epilepsi, Oslo universitetssykehus for faglig bistand i løpet av bokutarbeidelsen. Side 2 av 9
SAMMENDRAG FOREBYGGING 2008/1/0400 EPILEPSIHÅNDBOKEN NY OG BEDRE Målsetning: Epilepsihåndboka ble skrevet i 1998. Den er stadig aktuell og informasjonen i og er ennå ikke utdatert. Imidlertid har det vært en rivende utvikling innen epilepsifeltet de siste ti årene og informasjonen i boken er således ikke oppdatert. Særlig gjelder dette informasjon om tilgjengelig behandling. Målet med prosjektet var derfor å oppdatere og kvalitetssikre en ny versjon av epilepsihåndboken. Gjennomføring: Prosjektleder initierte og gjennomførte en rekke møter med fagfolk på epilepsiområdet for å sikre samarbeidspartnere i prosjektet. Når dette var avklart startet selve utarbeidelsen av boka. For å sikre god faglighet i boka. Prosessen var imidlertid så omfattende at det ble valgt å ta sluttår i prosjektet. Bokas illustrasjoner er utført av Ellen Jakobsson Strømsø som tidligere har illustrert mye for organisasjonen. Oppnådde resultater: Distribusjon av den nye epilepsihåndboken er viktig for mange brukere, og en ny versjon av boken har vært ønsket av mange. Vi er glade for anledningen til å bruke tid og ressurser på utarbeidelsen av et nytt opplag av boken som er nyttig for Norsk Epilepsiforbund både nå og i årene som kommer. Side 3 av 9
Innholdsfortegnelse FORORD: 2 SAMMENDRAG 3 Målsetning: 3 Gjennomføring: 3 Oppnådde resultater: 3 Kapittel 1 BAKGRUNN FOR PROSJEKTET/MÅLSETNING 4 Kapittel 2 PROSJEKTGJENNOMFØRING/METODE 6 Kapittel 3 RESULTATER OG RESULTATVURDERING 8 Kapittel 4 OPPSUMMERING/KONKLUSJON/VIDERE PLANER 9 VEDLEGG 9 Kapittel 1 BAKGRUNN FOR PROSJEKTET/MÅLSETNING NEF har gjennom mange år arbeidet for å gi god og løsningsorientert informasjon om epilepsi til mennesker som lever med diagnosen, pårørende og andre. Epilepsi er den vanligste alvorlige nevrologiske diagnosen og man regner med at rundt 45 000 mennesker lever med epilepsi i Norge. Hvert år blir mellom 3 000 og 4 000 personer diagnostisert med epilepsi. Dette skaper et stort informasjonsbehov. Epilepsi er tradisjonelt en av de mer myteomspunne diagnosene. Svært mange negative ting er blitt forbundet med epilepsi, noe som har ført til vanskeligheter for de som lever med diagnosen, både pasienter og pårørende. For personer med epilepsi kan møtet med samfunnet ofte være preget av fordommer og negative holdninger til diagnosen. Utfordringer knyttet til det å finne arbeid kan illustrere dette på en god måte. Når man har en mer eller mindre aktiv epilepsi er det i utgangspunktet lurt å presentere diagnosen ved jobbsøking, dette for å skape tillit hos en eventuell arbeidsgiver. Epilepsihåndboka ble produsert i 1998 og inneholder artikler og leserbrev trykket i Norsk Epilepsiforbunds (NEF) medlemsblad Epilepsinytt fra 1991 til 1998. Boken ble utgitt av NEF og redigert av Erik Taubøll som i dag er overlege ved Nevrologisk avd., Rikshospitalet, Oslo Side 4 av 9
universitetssykehus, og nå avdøde Anders W. Munthe-Kaas, tidligere overlege ved daværende Statens senter for epilepsi. Artiklene som er samlet i Epilepsihåndboka inneholder informasjon om medisinsk og medikamentell forskning og om nyvinninger knyttet til epilepsi. I tillegg inneholder den leserbrev som kan være med på å gi leserne god kjennskap til det å leve med epilepsi. Videre inneholder boken artikler knyttet til epilepsiens historie. NEF får stadig henvendelser om boken. Spesielt mange henvendelser kommer fra offentlige biblioteker som ønsker å bestille flere bøker fordi det er mange som ønsker å låne boken der. Epilepsihåndboka er nå ti år gammel. Den er stadig aktuell og informasjonen i den er ikke utdatert. Imidlertid har det vært en rivende utvikling innen epilepsifeltet de siste ti årene og informasjonen i boken er således ikke oppdatert. Særlig gjelder dette informasjon om tilgjengelig behandling. NEF ønsket å utarbeide en ny utgave av Epilepsihåndboken som inneholder god og oppdatert informasjon om epilepsi, det være seg medisinske temaer, hvordan leve med epilepsi og svar på praktiske spørsmål. Målsetting: Overordnet mål: - Spre god og oppdatert informasjon om epilepsi Hovedmål: - Utarbeide en håndbok om epilepsi Delmål: - Gi personer med epilepsi og deres pårørende en bedre hverdag Side 5 av 9
- Gi personer som i sitt virke møter personer med epilepsi bedre kunnskap og for eksempel gjøre de i stand til å håndtere ulike former for anfall - Redusere folks fordommer mot epilepsi Målgruppe: Personer med epilepsi og deres pårørende, venner og kolleger Personer som arbeider med epilepsi Folk flest Kapittel 2 PROSJEKTGJENNOMFØRING/METODE Stine Jakobsson Strømsø har vært tilknyttet Norsk Epilepsiforbund i en årrekke både som tillitsvalgt og ansatt. De siste tre årene har hun vært generalsekretær i organisasjonen. Hun har i løpet av årene opparbeidet seg en stor fagkompetanse om epilepsi. Dette sammen med egen brukererfaring gjorde henne til en riktig forfatter for boken, om enn med god hjelp av en rekke epileptologer og epilepsisykepleiere. Ettersom selve utarbeidelsen av god faglig tekst tok lengre tid enn opprinnelig antatt. Det ble derfor tatt sluttår i prosjektet. Utvikling av en fagbok for pasienter om epilepsi er en omfattende prosess. Diagnosen er mangesidig, og det er behov for å hensynta de store sprikene diagnosen representerer. Samtidig er det vel så viktig å begrense innholdet i en slik bok og heler henvise til spesiallitteratur hvor det er aktuelt. Første ledd i prosjektet var å innhente fagekspertise som kunne bidra med utviklingen av boka. Norsk Epilepsiforbund har gode kontakter innen det epileptologiske fagmiljøet, særlig sykepleiere og leder ved Avdeling for kompleks epilepsi ved Oslo universitetssykehus. Det ble derfor gjennomført møte med avdelingsoverlege, Karl Otto Nakken for å diskutere fremdriften på teksten. Side 6 av 9
Videre ble en rekke andre fagpersoner tilknyttet utarbeidelsen på ulike tidspunkt. Ellen Jakobsson Strømsø har illustrert en rekke bøker for Norsk Epilepsiforbund, og ble også tilknyttet dette prosjektet. Ideen til illustrasjonene var å benytte spike-wave-mønsteret og inkorporere relevante illustrasjoner i dette. Mønsteret går igjen på alle sidene i boken som en slags bunntekst og på noen sider blir illustrasjonene større og viser tema som er relevant for det kapittelet. Boka er delt inn i kapitler med følgende tema: Epilepsiens historie Hva er epilepsi o Hjernen o Forekomst og definisjon o Årsaker o Differensialdiagnoser Epileptiske anfall o Partielle anfall o Generaliserte anfall o Uspesifiserte anfall o Status epilepticus Epilepsisyndromer Behandling av epilepsi Epilepsi gjennom livet o Spedbarn o Barn o Voksne o Eldre Komorbide lidelser ved epilepsi Medisinske risikoer ved epilepsi Å leve med epilepsi o Førerkort o Fysisk aktivitet o Barn og familie Side 7 av 9
Behandlingsinstitusjoner for epilepsi o Rehabiliteringssentre o Universitetssykehus nevrologiske avdelinger o Avdeling for kompleks epilepsi SSE Prosessen for utvikling av boka har vært lang og en stor gruppe mennesker har bidratt. Prosjektleder retter derfor en stor takk tilfagfolk og brukere for viktige og nyttige innspill i prosessen. Kapittel 3 RESULTATER OG RESULTATVURDERING Hjelp, epilepsi?? Dette er gjerne det første en tenker når man står på legekontoret med resepten i hånden og lurer på hvordan livet skal bil fremover, hva skjer med jobben, hvordan skal jeg fortelle om dette til andre, kan jeg fortsette å kjøre bil? Det er stor mangel på fagbøker for brukere om epilepsi. Norsk Epilepsiforbund utga den originale epilepsihåndboken i 1998. Mye er som nevnt utdatert og utarbeidelsen og utgivelsen av en ny brukerorientert fagbok om epilepsi. Distribusjon av den nye epilepsihåndboken er viktig for mange brukere, og en ny versjon av boken har vært ønsket av mange. Vi er glade for anledningen til å bruke tid og ressurser på utarbeidelsen av et nytt opplag av boken som er nyttig for Norsk Epilepsiforbund både nå og i årene som kommer. Side 8 av 9
Kapittel 4 OPPSUMMERING/KONKLUSJON/VIDERE PLANER Gjennom dette prosjektet har Norsk Epilepsiforbund utarbeidet en god og kvalitetssikret fagbok for mennesker med epilepsi og deres pårørende som vil være nyttig i en årrekke fremover. Boken fremstiller epilepsi på en riktig måte, samtidig som den er bevisst på å avdramatisere hva diagnosen innebærer. Arbeidet med boken har dessuten bidratt til å videreutvikle det allerede gode samarbeidet med fagfolkene som arbeider med epilepsi. Herunder spesielt leger og sykepleiere ved avdeling for kompleks epilepsi. Tidligere spesialsykehuset for epilepsi SSE. Prosjektet har videre ført til kompetanseheving hos prosjektleder som i kraft av sin stilling som generalsekretær vil kunne videreføre dette i sitt øvrige arbeid for organisasjonen i årene som kommer. VEDLEGG A. Epilepsihåndboka Side 9 av 9