Deltagelse og aktivitet Hva fremmer og hva hemmer barnets mulighet for aktivitet og deltagelse i barnehagen, skole og SFO Fysioterapeut Tove Helland Spesialist i barne- og ungdomsfysioterapi MMC en sjelden tilstand Tall fra fødselsregisteret levende fødte pr år i Norge: 2000: 19 2001: 15 2002 : 6 2003: 15 2004: 19 2005: 16 2006: 11 2007: 13 2008: 10 2009: 11 1
Skjev rygg Mange har medfødt skjevhet som følge av misdannelsen og imbalanse av muskulaturen i ryggen /bolen. Kan også utvikle skjev rygg ettersom barnet vokser. Viktig med variasjon av stillinger gjennom skolehverdagen. Fasttjoret ryggmarg- Tethred Cord Syndrom (TCS) De fleste er født med TCS kan gi symptomer etter hvert (TCS) og operasjon kan bli aktuelt i løpet av livet 2
Konsekvenser nedenfor brokknivået Variert grad av muskellammelser og spastisk muskulatur i ; rygg, mage,hofter, ben og føtter Nedsatt følesans i hud og ledd Nedsatt blodsirkulasjon Nedsatt blære-, tarm- og seksualfunksjon Medfødt klumpfot og start på behandling Muskelimbalansen hindrer også bevegelse i fosterlivet. Uklar årsak, men svært mange av disse barna blir født med feilstillinger i føttene som må behandles i nyfødt alder. Målsetning; en god ståfot 3
Konsekvenser for motorisk utvikling og funksjon nedenfor brokket. Lammelser av muskulatur, påvirker evne til å bevege leddene i : Ryggsøylen Bekken og hofter Knær Ankler og føtter Nedsatt eller manglende sensibilitet (følesansen) åker faren for trykksår /gnagsår De fleste blir fysisk funksjonshemmet men det er stor variasjon innen diagnosegruppen. Påvirkning av motorisk funksjon ovenfor brokket som relateres til Chiari og trykkforstyrrelser (Bartonek et al 2011) Muskelsvakhet (hypotoni) i bol og armer Forstyrrelser i øyemotorikken Nedsatt presisjon og koordinasjon Langsomt tempo Nedsatt utholdenhet Langvarig smerte (hode, nakke, skuldre) 4
Noen tegn på Chiariforandringer Dårligere svelgfunksjon Pusteproblemer Svakere stemme, rusten eller pipete Dårligere håndmotorikk; nedsatt tempo, styrke og koordinering Nedsatt syn; forandring i øyebevegelser skjeling, rykking (nystagmus) Nedsatt eller endret hørsel Hydrocephalus Akutt høyt trykk i hjernen Hodepine, kvalme, brekninger Irritasjon, sinne Ekstrem tretthet, bevisstløshet Mer langsomme forandringer Synsforstyrrelser, synlige øyenbevegelser Økte kognitive vansker Klare avtaler hvem kontakter foreldrene? 5
Husk å kartlegg finmotoriske ferdigheter. Mange av de barna med utviklingsavvik i sentralnervesystemet har også affeksjon ovenfor brokk nivå. B.la hypotonus, nedsatt tempo, presisjon, koordinasjon og styrke, i armer og hender og avvikende øyemotorikk Viktig å kartlegge i forhold til trening og tilrettelegging Kognitiv funksjon Definisjon: De mentale prosessene som gjør det mulig å ta inn, lagre, bearbeide og bruke informasjon til å reagere på omgivelsene. Kognitive vansker hos mange med MMC Ulikt og vanskelig å forutse Hjernen er plastisk og utvikler seg hele livet 6
Kort oppsummert Utviklingsforstyrrelse som oppstår tidlig i svangerskapet og påvirker sentralnervesystemets oppbygging og funksjon. MMC kan hemme barnets utvikling og funksjon ovenfor og nedenfor brokket. Aktivitet og deltagelse FN s barnekonvensjon artikkel nr 23: Barn med nedsatt funksjonsevne skal sikres et fullverdig og anstendig liv under forhold som sikrer verdighet og fremmer selvstendighet og bidrar til barnets aktive deltagelse i samfunnet. Viktige arenaer for barn Familie Barnehage Skole/SFO 7
WHO-ICF: Klassifisering av funksjon Def av habilitering Habilitering og rehabilitering er tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand til brukerens egen innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet.( fra plan for habilitering helsedir.no ) 8
Samhandling. Noen av aktørene som barnet og foreldrene møter Konsultasjoner ved Barnehabiliteringstjenesten Lege, psykolog, sykepleier, fysioterapeut,ergoterapeut spesialpedagog sosionom m.fl Helsetjenesten og barnehage/skole i kommunen: Fysio- ergoterapeuter,helsesøster Pedagogiske fagsentre (?) PP- tjenesten Psykologer og spesialpedagoger Samarbeid mellom foreldre, helsepersonell og pedagogisk personell IP, koordinator og ansvarsgruppe IOP og andre fagplaner inn i IP. Tydelige målsetninger og tiltak - på kort og lang sikt. Ansvarsavklaringer (hvem skal gjøre hva når) 9
Barnets forutsetninger pedagogiske utfordringer Først og fremst et barn som ønsker å delta i sammen med de andre barna, men som har spesielle utfordringer; - nedsatt forflytningsevne - nedsatt håndfunksjon - nedsatt kognitiv funksjon - mer fravær OG andre opplevelser enn de fleste andre barn Funksjon og hjelpemiddler Fysioterapeutens kompetanseområde ligger på å analysere barnets motoriske forutsetninger. En bedømming av barnets motoriske ressurser og begrensninger er grunnleggende for at behandlingen skal bli realistisk og gjennomførbar (Bartonek og Eriksson 2005). 10
Tiltak for å muliggjøre aktivitet og deltagelse Hjelpemidler for å hemme utvikling av nye feilstillinger og fremme selvstendighet og forflytning; Skinner & sko, rullator, ståskall, stårullestol evt. påmontert ståskall Gode hjelpemidler som kan fremmer aktivitet med andre 11
Muligheter for lek og aktivitet Vanntilvenning og svømmeopplæring Terapiridning Innlæring av skilek- og ferdigheter El-bandy Rullestolbasket Rullestoldans Sykle Fysisk aktivitet/ trening Med fysisk aktivitet menes all kroppslig bevegelse som resulterer i en økning i energiforbruket utover hvilenivå Med trening menes fysisk aktivitet i fritiden som gjentas regelmessig over tid med målsetting å forbedre form, prestasjon eller helse. (Bouchard, 1994) 12
Motivasjon Fysisk aktivitet er viktig i alle stadier av livet uavhengig av sykdom og funksjonsnivå Finn en aktivitet som DU synes er GØY å holde på med! Dette er viktig for videre motivasjon og indre drive for å fortsatt være regelmessig aktiv!! Aktivitetsopphold på BHSS Beitostølen Helsesportssenter www.bhss.no Gir tilbud til barn og ungdom i alderen 6-16 år med fysisk funksjonsnedsettelse. Flere ulike modeller for kartlegging og oppfølging. Bla lokalmiljømodellen m.m 13
Livsmål ved ryggmargsbrokk Minst mulig komplikasjoner Best mulig livskvalitet og helsetilstand Mest mulig selvbestemt liv 14