Sluttrapport for prosjektet «Jeg vil også være med!» Virksomhetsområde: Forebygging Prosjektnummer: 2011/1/0162 Norsk Thyreoideaforbund 1
Forord Denne rapporten gir en oversikt over arbeidet som er gjort med prosjektet «Jeg vil også være med!». Prosjektets mål har vært å nå ut med tilpasset informasjon om barn og unge med stoffskiftesykdommer til personer som jobber med barn og unge i skole, barnehage, PPtjeneste, i forbindelse med fritidsaktiviteter, eller i andre sammenhenger. Prosjektet er gjennomført av Norsk Thyreoideaforbund (NTF) i 2012, og har utgjort ca. 40 % av et årsverk. Prosjektleder har vært Nita Steinung. Rapporten beskriver bakgrunnen for prosjektet, den praktiske gjennomføringen, hva vi har oppnådd av resultater, samt videre planer. Informasjonsarkene som er utarbeidet sendes ExtraStiftelesen per post. Norsk Thyreoideaforbund vil gjerne takke ExtraStiftelsen for muligheten til å gjennomføre prosjektet. Forbundet vil også takke Sara Saeme og Rønnaug Bratberg for verdifulle innspill i arbeidet med informasjonsarkene. 2
Sammendrag Utgangspunktet for prosjektet «Jeg vil også være med!» var at for mange unge med stoffskiftesykdom ikke kommer ut i vanlig jobb, men blir helt eller delvis uføretrygdede. Dette er ikke bra for verken dem selv eller samfunnet. En del av forklaringen er at mange barn og unge med stoffskiftesykdom ikke klarer å fullføre skolegangen, blant annet fordi de ikke opplever å bli møtt med forståelse og tilrettelegging ut fra de behovene de har som kronisk syke. Mange trekker seg også tilbake fra aktiv deltakelse i samfunnet gjennom for eksempel organiserte fritidsaktiviteter. Dette gir disse unge et dårlig utgangspunkt for deltakelse i arbeidsliv og samfunnsliv som voksne. Få vet noe særlig om hva det innebærer å være stoffskiftesyk. Ved å nå ut med informasjon om aktuell tilrettelegging håper vi flere vil klare å fullføre skolegangen på en tilfredsstillende måte, samt delta i organiserte fritidsaktiviteter. Det er som regel ikke så mye som skal til. For en som er stoffskiftesyk kan små tiltak gjøre en stor forskjell. Vi har utarbeidet to informasjonsark, et om lavt stoffskifte og et om høyt stoffskifte. Informasjonsarkene forklarer hva sykdommen er, hvilke symptomer den har, og hvordan den behandles. Deretter står det litt om hvordan stoffskiftesykdom kan påvirke hverdagslivet for barn og unge, hvilke tilretteleggingstiltak som kan være aktuelle, og litt om hva det kan være viktig å tenke gjennom i møte med elever eller barnehagebarn som er kronisk syke. Informasjonsarkene er sendt elektronisk til alle landets kommuner, og er ment for barnehager, skoler, skolehelsetjeneste og PP tjeneste. I tillegg er det viktig å gjøre informasjonsmateriellet kjent blant våre medlemmer slik at medlemmer som ønsker det kan skrive ut informasjonsarkene fra nettsiden og levere dem i barnehagen, på skolen eller til sin leder på ulike fritidsaktiviteter ved behov. 3
Innholdsfortegnelse Forord s. 2 Sammendrag s. 3 Innholdsfortegnelse s. 4 Kap 1. Bakgrunn for prosjektet s. 5 Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode s. 6 Kap 3. Resultater og resultatvurdering s. 7 Kap 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer s. 8 4
Kap 1. Bakgrunn for prosjektet Ca. 12,1 % av Norges befolkning over 13 år har en kjent sykdomsdiagnose tilknyttet skjoldbruskkjertelen (HUNT, helseundersøkelsen i Nord Trøndelag). Ca. 5,7 % har hypotyreose (lavt stoffskifte), ca. 3,1% har hypertyreose (høyt stoffskifte), og de resterende 3,3% har ulike diagnoser som kreft i skjoldbruskkjertelen, knuter, strumaer, kirurgisk fjernede kjertler, eller medfødt manglende kjertler. Legger man til dem med subklinisk hypotyreose (latent lavt stoffskifte) er andelen av befolkningen med stoffskiftesykdom ca. 16%. Sykdommene er kroniske, det er flest kvinner som rammes, og prevalensen er økende med stigende alder. Selv om stoffskiftesykdommer er vanligere blant voksne og eldre mennesker, rammes også barn og unge. For mange av disse kan tiden i barnehage, skole og fritidsaktiviteter være problematiske og by på store utfordringer. Få vet noe særlig om hva det innebærer å være stoffskiftesyk, og barn og unge i barnehager og skoler møter dermed manglende kunnskap, forståelse og aksept for sykdommen sin, for symptomene og plagene de lever med, og for behovene for tilrettelegging som de kan ha som kronisk syke. Mange trekker seg også tilbake fra aktiv deltakelse i samfunnet gjennom for eksempel organiserte fritidsaktiviteter. Dette gir disse unge et dårlig utgangspunkt for deltakelse i arbeidsliv og samfunnsliv som voksne. Også innen helsevesenet er det mange som ikke tenker på stoffskiftesykdom når barn og unge kommer med sine symptomer, og for en del tar det derfor tid før de får diagnosen. Dette gjør behandling vanskeligere. Mange med stoffskiftesykdom tar medisinene sine hver dag og tenker ellers ikke så mye på sykdommen sin. Dette er selvsagt veldig bra, men gjør det samtidig desto vanskeligere for dem som sliter mer. For en del tar det lang tid å finne optimal behandling, og noen kommer aldri helt dit. Resultatet er at for mange unge med stoffskiftesykdom ikke kommer ut i vanlig jobb, men blir helt eller delvis uføretrygdede. Dette er ikke bra for verken dem selv eller samfunnet. Prosjektets målsetting var å nå ut med informasjon om tilrettelegging i skole, barnehage og i forbindelse med fritidsaktiviteter for barn og unge med stoffskiftesykdom. Målgruppen var ansatte i skolen, i barnehager, i PP tjeneste, samt personer som arbeider med barn og unge i forbindelse med fritidsaktiviteter. Vi ønsket at flere barn og unge med stoffskiftesykdommer på den måten kunne få bedret sine forutsetninger for å fullføre skolegangen på en tilfredsstillende måte, samt delta i organiserte fritidsaktiviteter, og dermed bedre sine muligheter til arbeid og samfunnsdeltakelse som voksne. Det er som regel ikke så mye som skal til. For en som er stoffskiftesyk kan små tiltak gjøre en stor forskjell. Informasjonsmateriell om barn og unge med stoffskiftesykdommer beregnet på denne målgruppen har tidligere ikke eksistert. Det har blitt etterspurt av foreldre og pårørende, 5
samt fra representanter for skolevesen, fritidsaktiviteter og PP tjeneste, noe som understreket betydningen av å få gjennomført dette arbeidet. Utarbeidelsen av tekster og produksjon av informasjonsmateriell var planlagt gjennomført i løpet av første halvår 2012. Innhold og tekster skulle utarbeides i samarbeid med pedagogisk og medisinsk personell. Distribusjonen skulle skje fra og med skolestart i august 2012. Det var planlagt at informasjonsmateriellet både skulle trykkes og brukes i elektronisk form. Dette fikk vi imidlertid ikke støtte til, og informasjonsmateriellet skulle derfor kun utarbeides som pdf filer. Det skulle deretter sendes til alle landets barnehager, skoler og PP tjenester. Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode Arbeidet kom i gang senere enn planlagt, det vil si i mai 2012. Vi begynte da arbeidet med å utvikle tekster til informasjonsmateriellet. Vi har utarbeidet to informasjonsark, et om lavt stoffskifte (hypotyreose) og et om høyt stoffskifte (hypertyreose). Informasjonsarkene forklarer kort hva sykdommen er, hvilke symptomer den har, og hvordan den behandles. Deretter står det litt om hvordan stoffskiftesykdom kan påvirke hverdagslivet for barn og unge, hvilke tilretteleggingstiltak som kan være aktuelle, og litt om hva det kan være viktig å tenke gjennom i møte med elver eller barnehagebarn som er kronisk syke. Vi har forsøkt å gjøre informasjonen så relevant som mulig for målgruppen, slik at de etter å ha lest den vet konkret hvor de kan begynne for å gjøre hverdagen så grei som mulig for barnehagebarn eller elever som har stoffskiftesykdom. Informasjonsarkene har også kontaktinformasjon til Norsk Thyreoideaforbund, som selvsagt kan kontaktes for mer informasjon. Vi har fått verdifulle erfaringsbaserte innspill på innholdet i materiellet underveis i prosessen. Denne kvalitetssikringen var svært viktig for å gjøre informasjonen så relevant som mulig, selvsagt for målgruppen, men også for de barn og unge som forhåpentligvis vil få en bedre hverdag fremover. Det var viktig å høre med noen som selv er eller har vært berørt om hva de skulle ønske at læreren eller andre visste om sykdommen deres. Vi har ikke trukket inn medisinsk eller pedagogisk personell som planen var. Dette opplevde vi ikke behov for. Da tekstene var ferdige startet arbeidet med den grafiske utformingen av informasjonsmateriellet. Siden dette kun skulle sendes ut elektronisk valgte vi å lage informasjonsark, som ganske enkelt besto av et A4 ark med tekst på begge sider. Dette for å gjøre det så enkelt som mulig for mottaker, som ikke behøver gjøre noe annet enn å skrive det ut. Når det gjelder distribusjon og å nå ut med informasjonsmateriellet til dem det er ment for har vi konsentrert oss om to hovedstrategier. Den ene besto i å sende informasjonsmateriellet til alle landets kommuners elektroniske postmottak med ønske om at det videresendes til kommunens barnehager, skoler, skolehelsetjenester og PP tjenester. 6
Det andre vi fokuserer på er å gjøre materiellet kjent blant våre egne medlemmer, slik at de som ønsker det kan skrive ut informasjonsarkene fra nettsiden og levere dem i barnehagen eller på skolen ved behov. Informasjonsmateriellet vil blant annet bli gjort kjent gjennom medlemsbladet TYRA. Kap 3. Resultater og resultatvurdering Vi har gjennomført arbeidet i henhold til prosjektplanen, med unntak om at arbeidet kom i gang senere enn planlagt, og at distribusjonen av det ferdige materiellet skjedde mot slutten av prosjektperioden, og ikke fra august 2012 av. Vi har også planer om å fortsette arbeidet med å gjøre materiellet kjent utover i 2013. Materiellet er skreddersydd for målgruppen og kvalitetssikret av dem det er ment å komme til gode; barn og unge med stoffskiftesykdommer. Dette gjør at vi mener vi har laget informasjonsark som vil kunne komme til nytte ute i felten. Måloppnåelsen i dette prosjektet avhenger imidlertid av hvordan det går med informasjonsmateriellet «der ute». Den kritiske suksessfaktoren er om vi klarer å nå ut til målgruppen med den informasjonen vi har laget. Dette er det vanskelig å måle nøyaktig, men vi tror og håper at vi ved å gå bredt ut til alle kommuner treffer mange aktuelle mottakere, samtidig som vi ved å informere om materiellet blant medlemmene våre treffer mer målrettet, det vil si lærere, barnehageansatte og fritidsledere som har å gjøre med barn eller unge med stoffskiftesykdom akkurat nå. Imidlertid er det mange med stoffskiftesykdom som ikke er medlemmer hos Norsk Thyreoideaforbund, eller som kanskje ikke enda vet at de er syke, og som også trenger en lærer som har kunnskap om disse sykdommene. I tillegg er det viktig for kronisk syke å bli møtt av en barnehage eller skole som er forberedt, og som vet hvordan de skal legge til rette. Alt dette gjør et bredt informasjonsarbeid viktig. Vi tror og håper også at informasjonsarkene fører til at flere som arbeider med barn og unge med stoffskiftesykdommer vil ta kontakt med Norsk Thyreoideaforbund framover, slik at vi kan gi enda mer og bedre informasjon om disse sykdommene enn vi kan via informasjonsarkene. Kap 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Fra vårt synspunkt har «Jeg vil også være med!» vært et vellykket prosjekt. Vi har laget informasjonsmateriellet vi mener vi trengte, og er fornøyd med resultatet. De virkelige effektene av arbeidet ligger imidlertid fram i tid, og er umulig å si noe om nå. Men vi håper og tror at informasjonen skal komme mange barn og unge med stoffskiftesykdommer til gode ved at de møter mer forståelse og aksept for sykdommen sin, at det legges bedre til rette for dem, og at de dermed får bedre forutsetninger for å fullføre skolegangen på en tilfredsstillende måte. 7
Våre videre planer er å fortsette distribusjonen av materiellet, samt videreutvikle det generelle informasjonsarbeidet knyttet til barn og unge med stoffskiftesykdom. 8