NORSK EPILEPSIFORBUND Skolepakken -inkludering i praksis Rehabilitering - 2007/3/0122 Stine Jakobsson Strømsø 18.01.2010 Rapport vedrørende prosjektet Skolepakken inkludering i praksis til Stiftelsen Helse og Rehabilitering
FORORD Norsk Epilepsiforbund mottok midler til det ettårige prosjektet skolepakken inkludering i praksis i 2007. Det ble valgt å benytte seg av muligheten for sluttår, og prosjektet sluttrapporteres derfor i 2010. Å spre løsningsorientert informasjon om epilepsi er en av NEFs viktigste oppgaver. Ansatte i skolevesenet er premissleverandører hva gjelder skolebarns pedagogiske utvikling. Kunnskap om diagnoser som epilepsi er derfor svært viktige for disse. Mange barn og unge med epilepsi har opplevd skolehverdagen som vanskelig og ekskluderende på grunn av skoleansattes mangelfulle kunnskap om diagnosen. Utvikling av dedikert materiell og utsending av dette til skolene er av avgjørende betydning for å skape en god skolehverdag for barn med epilepsi. Prosjektet Skolepakken inkludering i praksis ble sluttført høsten 2009. Prosjektets fysiske resultat er utarbeidet skolepakke som blir tilgjengeliggjort for samtlige barne- og ungdomsskoler i Norge. Pakken har blitt godt mottatt og bruken av den følges opp gjennom regelmessige kontaktsamtaler og undersøkelser. Vi vil få takke Stiftelsen Helse og Rehabilitering for økonomisk støtte til prosjektet. Uten denne støtten hadde ikke organisasjonen vært i stand til å gjennomføre prosjektet. Samtidig vil vi få takke våre samarbeidspartnere ved Epilepsisentret SSE og Solberg Skole. Disse har deltatt i prosjektgruppe, samt vært viktige rådgivere i prosessen. 2
SAMMENDRAG Målsetning De senere årene har det vært mye oppmerksomhet rundt tilrettelegging av fysisk miljø for funksjonshemmede. NEF er opptatt av og støtter kampen om fysisk tilrettelegging fult ut, likefullt er det viktig å ta inn over seg at tilrettelegging faktisk er mer enn å installere ramper for inngangen i bygninger. For mennesker med epilepsi vil tilrettelegging si å skape et inkluderende miljø hvor ansvarspersoner har kunnskap nok om diagnosen til å ta rette avgjørelser i rett tid. Dette er dessverre ikke tilfellet i dag. For mange byr det å leve med epilepsi på uforholdsmessig store utfordringer på grunn av manglende kunnskap hos nøkkelpersoner. Dette er søkt bedret gjennom prosjektet skolepakken inkludering i praksis. Gjennomføring Prosjektets endelige produkt var skolepakken som ble distribuert til barne- og ungdomskoler med følgende innhold: - førstehjelpsplakater - brosjyre om epilepsi og skolegang - brosjyre om epilepsi hos barn - brosjyre om epilepsi - informasjonsfoiler om epilepsi, medisinering og pedagogiske utfordringer ved epilepsi Oppnådde resultater Prosjektet har satt fokus på viktigheten av å spre løsningsorientert og korrekt informasjon om epilepsi til pedagoger og andre ansatte i skolevesenet. Prosjektet har også ført til et viktig og varig samarbeid mellom NEF og Solberg skole primært og Utdanningsforbundet sekundært. I tillegg har NEF fått anledning til å utvide sitt brosjyreutvalg med viktige brosjyrer om epilepsi og utdanning/skolegang. Disse vil også distribueres gjennom NEFs nettsider www.epilepsi.no 3
INNHOLDSFORTEGNELSE FORORD... 2 SAMMENDRAG... 3 INNHOLDSFORTEGNELSE... 4 Kapittel I Bakgrunn for prosjektet/målsetning... 5 Kapittel II Prosjektgjennomføring/metode... 6 Kapittel III Resultat og resultatvurdering... 7 Kapittel IV Oppsummering/konklusjon/videre planer... 8 Vedlegg: a. skolepakken 4
Kapittel I Bakgrunn for prosjektet/målsetning Rundt 1 % av Norges befolkning har epilepsi, og forekomsten er høyest før fylte 20 år. I denne aldersgruppen har ca 1.5% av befolkningen diagnosen. Hvert år blir rundt 1500-2000 barn diagnostisert med epilepsi. Epilepsi er en skjult funksjonshemming som først og fremst har konsekvenser for den enkelte selv, men også for omverdenen. Epilepsi er også historisk en myteomspunnet diagnose som det selv i dag verserer svært mange fordommer rundt. For mange som selv har diagnosen, og deres pårørende, er det svært vanskelig å vedkjenne overfor seg selv og andre at diagnosen spiller en større eller mindre rolle i livet. De senere årene har det vært mye oppmerksomhet rundt tilrettelegging av fysisk miljø for funksjonshemmede. NEF er opptatt av og støtter kampen om fysisk tilrettelegging fult ut, likefullt er det viktig å ta inn over seg at tilrettelegging faktisk er mer enn å installere ramper for inngangen i bygninger. For mennesker med epilepsi vil tilrettelegging si å skape et inkluderende miljø hvor ansvarspersoner har kunnskap nok om diagnosen til å ta rette avgjørelser i rett tid. Dette er dessverre ikke tilfellet i dag. For mange byr det å leve med epilepsi på uforholdsmessig store utfordringer på grunn av manglende kunnskap hos nøkkelpersoner. De aller fleste med epilepsi kan gå i ordinær skole, noen får ulike former for hjelpetiltak hvor andre ikke får noen. Hvorvidt man mottar for eksempel assistent i skolen, er basert på graden av funksjonshemming og det enkelte barns behov. Å få et barn med epilepsi i klassen er for en lærer ofte en utfordring, mange har ulike typer anfall og det kan ofte være en utfordring å detektere disse og administrere korrekt førstehjelp. Noen av de største problemene i barns skolehverdag går på problemstillingen rundt administrering av akuttbehandling ved større og mindre anfall i form av Stesolid. Stesolid (rektalmedisin) er et preparat som gis for å stoppe langvarige epileptiske anfall og er i det nye medikamentregelverket klassifisert som et narkotikum. Administrering av Stesolid kan være livsviktig på lik linje med førstehjelp som hjerte- og lungeredning (HLR). En del lærere og annet skolepersonell veger seg allikevel for å gi denne livsviktige behandlingen da de (I) ser på det som medisinsk behandling som de ikke er trent for å gi og (II) ikke ønsker å ta den personlige belastningen det er å administrere rektalmedisin til barn og unge. Det andre hovedpunktet unge med epilepsidiagnosen møter er frykten rundt deltagelse i skoleaktiviteter som svømming, leirskole og andre aktiviteter. Sosial- og Helsedirektoratet sendte for nesten 15 år siden ut et rundskriv som stipulerte at alle barn med epilepsidiagnosen skulle følges en-til-en i situasjoner som innebar vannaktiviteter. Dette rundskrivet er lite kjent og NEF bruker mye av sin tid på å informere skoler og skolepersonell om dette. NEF ønsker på bakgrunn av overnevnte problemstillinger å utvikle en skolepakke som skal følge barn og unge med epilepsi på skolen. Pakken skal inneholde løsningsorientert og enkel informasjon til lærere og annet skolepersonell om problemstillinger som kan oppstå og måter man kan unngå eller håndtere disse. 5
Overordnet mål: - Skape en trygg skolehverdag for barn og unge med epilepsi. Hovedmål: - Utvikle en skolepakke med praktisk informasjon om elever og epilepsi. - Utvikle en folder med informasjon om skolepakken. Delmål: - Spre informasjon om epilepsi. - Skape oppmerksomhet rundt epilepsidiagnosen. - Utvikle tilbud for mennesker med epilepsi. - Få kunnskap om epilepsi og skolebarn. Målgruppe: Lærere og øvrig skolepersonell i barne- og ungdomsskolen. Kapittel II Prosjektgjennomføring/metode Prosjektet startet med nedsetting av prosjekt- og styringsgruppe. NEFs forbundsstyre satt ned begge grupper som ledd i sitt styrearbeid. Prosjektgruppen bestod av representanter fra NEF, for brukerne og fra Solberg skole ved SSE. Følgende var medlemmer av prosjektgruppen: - Siri Ifarnæss, prosjektleder - Stine Jakobsson Strømsø, kst prosjektleder - Silje Systad, Spesialpedagog, Solberg Skole - Tine Bødtcher Pape, psykologspesialist, Epilepsisenteret SSE - Ann-Sofie Eriksson, overlege og dr.med., Epilepsisenteret SSE Prosjektgruppen har hatt møter hvor fremdrift og utvikling har blitt diskutert. Prosjektleder tok seg av det praktisk-administrative arbeidet slik at prosjektgruppen ikke ble belastet med dette. Prosjektleder møtte i styringsgruppen med ansvar for å legge frem arbeidet og økonomisk utvikling i prosjektet. Prosjektgruppens arbeid ble jevnlig forelagt styringsgruppen for godkjenning. Eventuelle usikkerhetsmomenter ble diskutert. Prosjektets endelige produkt var skolepakken som siden ble distribuert til barne- og ungdomskoler med følgende innhold: - førstehjelpsplakater - brosjyre om epilepsi og skolegang - brosjyre om epilepsi hos barn - brosjyre om epilepsi - informasjonsfoiler om epilepsi, medisinering og pedagogiske utfordringer ved epilepsi 6
Materiellet er dels utviklet i forbindelse med prosjektet og dels videreutviklet fra eksisterende maler/brosjyrer. Pakken er sammenstilt av prosjektgruppen som har svært ulik bakgrunn hva gjelder å utvikle materiell. Samarbeidet har vært konstruktivt og givende og gitt et godt resultat. Pakken er nå distribuert til barne- og ungdomsskoler over hele landet. Følgende distribusjonsmetodikk er valgt: - samtlige skoler i Vestfold og Møre og Romsdal - samtlige skoler i Os kommune i Hordaland - Solberg Skole ved Epilepsisenteret SSE Metoden er valgt for på best mulig måte kunne måle effekten av pakkene. Vedlagt pakkene følger en undersøkelse som også vil bli fulgt opp etter tre måneder. Dette vil gi oss god kunnskap om pakkens bruk og hvordan vi på en enda bedre måte kan målrette arbeidet med senere utsendelser. Det vil videre distribueres informasjon om pakken på Utdanningsforbundets nettsider og i deres medlemsblad. Pakken vil distribueres vederlagsfritt til skoler som ønsker den. Kapittel III Resultat og resultatvurdering Prosjektet har satt fokus på viktigheten av å spre løsningsorientert og korrekt informasjon om epilepsi til pedagoger og andre ansatte i skolevesenet. Prosjektet har også ført til et viktig og varig samarbeid mellom NEF og Solberg skole primært, og med Utdanningsforbundet sekundært. I tillegg har NEF fått anledning til å utvide sitt brosjyreutvalg med viktig brosjyrer om epilepsi og utdanning/skolegang. Disse vil også distribueres gjennom NEFs nettsider www.epilepsi.no Det er første gang NEF har satt ordentlig fokus på den kunnskapsmangelen man har i mange skoler når det gjelder epilepsirelaterte problemstillinger. Vi er veldig glade for å ha fått anledning til å gjøre dette og ikke minst for å skape nye og viktige kontakter. Prosjektet har vært meget positivt og har også hatt store synergieffekter og gitt NEF større kontaktenettverk nasjonalt. Dette vil gjøre organisasjonen sterkere i et lengre perspektiv. 7
Kapittel IV Oppsummering/konklusjon/videre planer Arbeidet med skolevesenet er viktig, og NEF søker å videreføre dette. Pakkene vil bli distribuert i større og mindre utsendelser organisert fra NEF sentralt. Vi søker også å distribuere hoveddelen av informasjonen gjennom NEFs nettsider. Ettersom man i prosjektet har fått anledning til å utvikle godt og løsningsorientert materiell vil NEF fortsette videre distribusjon av skolepakkene. NEFs nye arbeids- og strategiprogram har også tatt inn over seg de utfordringer vi står overfor i forhold til å spre informasjon mot pedagoger/ansatte i skolevesenet og organisasjonen vil i kommende toårsperiode arbeide for at epilepsi kommer på pensum i lærerutdanningen. 8