Hva tenker pasienter og revmatologisk helsepersonell om seksualitetens plass i helseomsorgen? Ylva Helland Spl PhD Nasjonal Kompetansetjeneste for Rehabilitering i Revmatologi (NKRR) Revmatologisk avdeling, Diakonhjemmet sykehus
Innhold Introduksjon Studie 1 - Pasienter Sykdomspåvirkning og egenmestringsstrategier Seksualitet som tema i revmatologien Studie 2 - Helsepersonell Erfaringer med og oppfatninger om seksualitet som tema
Seksualitet Seksualitet er et sentralt aspekt ved å være menneske gjennom livet (WHO 2006)
Seksuell helse som beskyttende faktor En ressurs og beskyttende faktor som fremmer livskvalitet, psykososialt velvære og mestringsevne Graugaard et al 2012
Seksuell helse og kronisk sykdom Økt motivasjon for og overholdelse av behandling Stress and redusert mestringsevne, trussel mot livsglede og samlivsrelasjon Graugaard et al 2012
Hill et al 2003, Josefsson 2009, Tristano 2009, Kraaimaat et al 1996, Ozgul 2006, Gutweniger et al 1999, Lankveld et al 2004, Helland et al 2008, Abdel-Nasser et al 2006, Packham et al 2002, Healey 2009 Multifaktoriell påvirkning Sykdomsrelaterte faktorer Fysiske aspekt: dfsalegg til, med Smerter refsgfs Utmattelse/fatigue Stive ledd Redusert fysisk funksjon Psykologiske aspekter: Medisinsk behandling Depresjon Engstelse/angst Kroppsbildeforstyrrelser Mestringstro Direkte Indirekte
Sykdomspåvirkning og egenmestringsstrategier Deltagere: 23 personer 56 % menn (n 13) Alder: 29 66 år (44 år) Sykdomsvarighet: 2-34 år (14 år) HAQ 1.58 (gj.snitt) Diagnoser: RA 48 48 48% (n11) AS Helland et al 2011 30% (n 7) Psoriasis artritt 17% (n 4) JIA 4% (n 1) Helland et al 2011
Resultater i 4 hovedtema Mellom sykdom og normalitet Relasjonelle aspekter Utfordringer i seksuallivet Egenmestrings- strategier
Mellom sykdom og normalitet Nyorientering/reforhandling Sammenligning med friske Variasjon i påvirkning Kroppsbilde
Relasjonelle aspekt Forståelse Aksept Å møte partner
Utfordringer i seksuallivet Redusert/tap av lyst Sex mindre i fokus Avbrudd i seksuell aktivitet Begrensninger i aktivitet «Det er veldig frustrerende. Kona synes ikke det er så veldig ålright. ( )Vært gift noen år da, men vi er glad i hverandre fortsatt. Jeg strekker ikke til der altså, det er litt nederlag.«mann, 56, RA Ereksjonsproblemer
Utfordringer i seksuallivet Redusert/tap av lyst Sex mindre i fokus Avbrudd i seksuell aktivitet Begrensninger i aktivitet «Jeg har måttet avbryte, og det er kjipt å sette i gang og så; Nei, nå har jeg prøvd og jeg skulle så gjerne, men det går ikke. Den vurderingen må man jo gjøre. Det ligger jo i bakhodet - klarer jeg å fullføre dette» Kvinne 29 år Ereksjonsproblemer
Egenmestringsstrategier Diverse strategier «Den venstre hånden min er skjev. Skal jeg kile kona på ryggen, så må jeg bruke høyre handa, den må kompensere. Jeg lar ikke vær å kile.» Mann 40 år
Egenmestringsstrategier Diverse strategier Aktiv/passiv Kommunikasjon/stillhet "Jeg sier lite og skjuler mye fordi jeg føler at det er tungt nok lodd for han i livet at jeg er såpass dårlig om jeg ikke skal belaste han med å snakke om det hele tiden." Kvinne 38 år
Egenmestringsstrategier Diverse strategier Aktiv/passiv Kommunikasjon/stillhet Å strekke seg
Pasienters perspektiv på seksualitet og samliv som tema Relevans av seksuelle tema Nødvendige vilkår Individuelle preferanser Fordeler med info og kommunikasjon
Relevans av seksuelle tema Fundamentale endringer i livet - påvirker intime relasjoner og seksuallivet Manglende informasjon skapte usikkerhet Relevans «Jeg tok det opp med en lege her, om det var normalt å miste sexlysten slik, men jeg fikk ikke noe svar. Så jeg tenkte at det ikke var noe å gjøre med. Det er veldig frustrerende å ha det sånn. Det ser ikke noe bra ut, jeg tror ikke det kommer til å bli noe bedre.» Mann 56 år
Nødvendige vilkår for kommunikasjon om seksualitet Tilstrekkelig tid Helsepersonells kunnskap, erfaring og personlige egnethet Sett som helt menneske
Individuelle preferanser og behov Enkel, saklig informasjon Seksualitet og samliv sammen Tidlig informasjon Variasjon i informasjons- og kommunikasjonskilder og - settinger Individuelle preferanser og behov
Fordeler ved informasjon og kommunikasjon Normalisering Ikke alene Økt forståelse hos partner Fordeler Forebygge/fjerne usikkerhet, bekymring og skyldfølelse
Helsepersonell i revmatologien erfaringer og oppfatninger Deltagere: 274 tverrfaglig helsepersonell som primært jobbet med pasienter med revmatisk sykdom 87% kvinner Alder: 25 75 år (46 år) Leger 31% (n 84) Sykepleiere 33% (n 91) Fysioterapeuter 19% (n 51) Ergoterapeuter 12% (n 34) Psykologer 0,5% (n 2) Sosionomer 3% (n 9) Helland et al 2013
Helsepersonell i revmatologien Helland et al 2013
Helsepersonell i revmatologien Pasienten hovedinitiativtager 88% gav pasienten ansvaret for å ta opp temaet Helland et al 2013
Barriers Barrierer for å initiere seksuelle tema Pat embarrassment Time Ethnicity Own knowledge Own embarrassment Pat age Privacy Well-being Opposite gender Marital status Same gender To a large extent To some extent 0 20 40 60 80 100 Percent Helland et al 2013
Viktigheten av relevant utdanning Tar opp temaet oftere Mer bekvemme
Oppsummering Et aspekt ved helserelatert livskvalitet Seksuell helse som beskyttende faktor Mange opplever at seksuallivet påvirkes negativt Pasienter oppgir temaet som relevant Vårt ansvar å ta initiativ gi pasienten valget Viktige forutsetninger - Individuelle preferanser og behov Vi trenger kunnskap relevant opplæring
Takk til Alle deltagere i studiene som har delt av sine erfaringer Kolleger ved Revmatologisk avdeling for hjelp til rekruttering Medforfattere: Professor Hanne Dagfinrud Professor Tore Kvien PhD Andrew Garratt Professor Ingvild Kjeken PhD Mona-Iren Hauge PhD Eldri Steen Studiene er finansiert av NRF, NKS og NKRR