Forord Arbeidet med å utvikle metodikken som utgjør tiltaket «Brukermedvirkning i praksis», begynte som et ønske om å sette fokus på hva brukermedvirkning er i konkrete handlinger, og i samhandling mellom helsepersonell og pasienter i en psykiatrisk avdeling i et psykiatrisk sykehus eller i et distriktspsykiatrisk senter. Litteraturgjennomgang viste at det eksisterer lite forskningsbasert kunnskap om brukermedvirkning i psykiatriske institusjoner og få, om noen, verktøy for systematisk arbeid med brukermedvirkning i psykiatriske avdelinger. Vårt mål med denne boken har vært å utforme konkrete forskningsbaserte verktøy for arbeid med brukermedvirkning. Gjennom et forskningsprosjekt har vår intensjon vært å sette brukermedvirkning på dagsordenen hos helsepersonell og pasienter ved å legge systematisk til rette for at brukermedvirkning konkretiseres og videreutvikles i et samarbeid mellom pasienter, deres pårørende, brukerrepresentanter og helsepersonell. Boken har blitt til gjennom et samarbeid mellom, Åslaug Botnevik Rennesund og Målfrid J. Frahm Jensen. er utdannet sykepleier. Hun har grunnfag og mellomfag i psykologi og hovedfag i helsefag. Hun har erfaring som sykepleier fra psykiatrisk klinikk ved Stavanger Universitetssjukehus og som universitetslektor ved Institutt for helsefag ved Universitetet i Stavanger. Hun har også vært engasjert som forsker i IRIS (International Research Institute of Stavanger). Hun er for tiden ansatt som doktorgradsstipendiat i ledelse ved Universitetet i Stavanger. De vitenskapelige resultatene av å gjennomføre metodikken og tiltaket som vi gjør rede for i
6 forord denne boken, vil inngå i sin doktorgradsavhandling. De vil bli publisert som vitenskapelige artikler i internasjonale tidsskrift. Åslaug Botnevik Rennesund har en mastergrad i psykologi og er ansatt som doktorgradsstipendiat i ledelse ved Universitetet i Stavanger. Målfrid J. Frahm Jensen er utdannet hjelpepleier. Hun har mange års erfaring fra det somatiske og det psykiske helsefeltet både som pasient, pårørende, tillitsvalgt og ansatt. Hun har gitt ut tre diktsamlinger og er medforfatter i en rekke bøker og hefter. Hun titulerer seg i dag som lyriker og erfaringskonsulent. Vi tre har ulike erfaringer og ståsteder når det gjelder brukermedvirkning. Dette har gitt viktige diskusjoner for hvordan det praktiske arbeidet med brukermedvirkning kan tilrettelegges i psykiatriske avdelinger, og ikke minst hvordan dette bør komme fram i denne boken. Professor Aslaug Mikkelsen har vært involvert i arbeidet med denne boken som faglig kvalitetssikrer. Metodikken i tiltaket «Brukermedvirkning i praksis» er også basert på hennes vitenskapelige arbeider med organisasjonstiltak i arbeidet med helse i arbeidslivet. En stor takk til pasienter, pårørende og helsepersonell i avdelinger i Stavanger og Ryfylke DPS som har blitt med på gjennomføringen av tiltaket høsten 2007 og våren 2008. En stor takk rettes også til Marit Steen som har vært fasilitator for personalmøtene når brukermedvirkning har vært tema. Hun har også bidratt med mange gode innspill og forslag når det gjelder valg og bruk av de ulike veiledningsverktøyene som har vært aktuelle i personalmøtene. Dette har vært et spennende og lærerikt samarbeid. Noen av de erfaringene som vi har gjort oss i denne prosessen, har vi søkt å integrere i boken som en viktig erfaringsoverføring til andre institusjoner og avdelinger som ønsker å sette brukermedvirkning på agendaen. Til slutt vil vi også takke Aud Klingen, brukerrepresentant og kunstner, som har latt oss få bruke et av hennes malerier til å illustrere denne boken. Stavanger 2008
Innhold kapittel 1 innledning...................................... 11 og Åslaug Rennesund Hvorfor fokusere på brukernes medvirkning?........................ 11 Kort skisse over innholdet i tiltaket................................. 13 Bokens videre oppbygning........................................ 16 kapittel 2 teoretisk forankring av brukermedvirkning 18 Brukermedvirkning politisk og lovmessig forankring................. 18 Brukermedvirkning i et demokratisk perspektiv...................... 19 Brukermedvirkning og rettferdighet................................ 20 Brukermedvirkning og empowerment.............................. 21 Brukermedvirkning og brukere som «konsumenter» av helsetjenester.... 23 Brukermedvirkning: et mangfold av perspektiver..................... 24 kapittel 3 brukermedvirkning i et distriktspsykiatrisk senter eller i en psykiatrisk klinikk....................... 26 Begrepet brukermedvirkning...................................... 27 Brukermedvirkning som strategi for mestring........................ 28 Brukermedvirkning: en prosess.................................... 29 Informasjon.................................................. 29 Konsultasjon................................................. 30 Partnerskap.................................................. 30 Brukerstyring................................................. 30 Brukermedvirkning på systemnivå.................................. 33
8 innhold kapittel 4 hva påvirker gjennomføring av brukermedvirkning........................................ 38 Relasjoner..................................................... 38 Helsepersonellets faglige ansvar................................... 40 Pårørende..................................................... 44 Makt.......................................................... 47 Ledelse........................................................ 52 Lærende organisasjoner utgangspunkt for tiltaket «Brukermedvirkning i praksis».................................. 55 kapittel 5 praktisk gjennomføring av tiltaket «brukermedvirkning i praksis»............................ 59 Åslaug Botnevik Rennesund Kontaktetablering............................................... 61 Presentasjonsmøte for avdelingen............................... 62 Etablering av styringsgruppe...................................... 63 Pasientintervju................................................. 63 Første kartlegging............................................... 64 Startskuddet for tiltaket: Dialogkonferanse.......................... 65 Personalmøter................................................. 66 Kunnskapsforum................................................ 67 Temagrupper.................................................. 68 Evaluering og kartlegging........................................ 69 Krav til materielle ressurser.................................... 70 Tidsperspektiv............................................... 70 Hva skjer med brukermedvirkningen når tiltaket er gjennomført?.................................. 71 kapittel 6 design, metode og gjennomføring av pasientintervju............................................ 72 Etiske vurderinger............................................... 72 Utviklingen av intervjuguiden..................................... 74 Erfaringer fra intervjuene...................................... 76 Intervjuundersøkelsens generaliserbarhet........................ 77 Resultater fra intervjuene........................................ 78 Deltakerne.................................................. 78 Innflytelse på innholdet i egen behandling........................ 78 Deltakelse på beslutningsarenaer................................ 80
innhold 9 Relasjonen mellom helsepersonell og pasient...................... 81 Avdelingens organisering...................................... 83 Pårørende................................................... 84 Oppsummering for videre arbeid med brukermedvirkning i avdelingene. 85 kapittel 7 dialogkonferansen............................ 87 Åslaug Botnevik Rennesund Forarbeid...................................................... 87 Hvem er deltakerne?............................................. 88 Tid til rådighet.................................................. 89 Underveis i dialogkonferansen..................................... 90 Velkommen og presentasjonsrunder............................. 90 Innledende film og foredrag.................................... 90 Innholdet i dialogkonferansen..................................... 91 En generell modell............................................... 91 Brukermedvirkning et spesielt tema............................ 93 Vår gjennomføring............................................ 95 Lunsj........................................................ 98 Organisering underveis........................................... 98 Fasilitering av prosessen........................................ 99 Observasjon av prosessen...................................... 99 Sortering av tiltak............................................. 100 Etterarbeid.................................................. 100 kapittel 8 metodikk....................................... 102 Åslaug Botnevik Rennesund Informasjon som satsingsområde: et eksempel..................... 103 Bruk av loggbok i temagruppene................................ 104 Innhold og organisering av kunnskapsforum......................... 106 Innhold og praktisk organisering av personalmøtene.................. 107 Fasilitatorens tilnærming og rolle i dette tiltaket...................... 111 Forventninger til fasilitator........................................ 112 Fasilitatorens logg............................................. 113 Fasilitatorens verktøykasse........................................ 114 Øvelser........................................................ 116 Tegning..................................................... 116 Imaginære gaver.............................................. 117 Kafédialog................................................... 118 Pedagogisk sol................................................ 121 Eventyr...................................................... 122 Legoøvelsen.................................................. 124
10 innhold kapittel 9 kartlegginger................................. 126 Utviklingen av spørreskjemaet til helsepersonell..................... 127 Fokusgruppeintervju.......................................... 127 Litteratursøk................................................. 128 Spørreskjemaet.............................................. 128 Deltakerne i spørreskjemakartlegginger............................ 129 Dataanalyser................................................... 131 Måling av endringer i brukermedvirkning hos helsepersonell......... 132 Spørreskjemaundersøkelse med brukere......................... 133 Prosessevaluering............................................. 134 litteratur.................................................. 136 appendiks 1.................................................. 142 Intervjuguide til pasientintervju................................... 142 appendiks 2................................................. 149 Sjekkliste: Dialogkonferansen..................................... 149 appendiks 3................................................. 151 Bakgrunnsspørsmål............................................. 151 Helsepersonells vurdering av brukermedvirkning..................... 153 Brukerundersøkelser og brukerrepresentanter....................... 156