#01/2014 NyhetsTIPS Tidsskrift for tidlig intervensjon ved psykoser ERFARINGSKOMPETANSE Mitt møte med psykiatrien side 11 FAMILIEARBEID Når søster eller bror blir syk side 27 NyhetsTIPS Nr. 1-2014 1
NyhetsTIPS utgis av TIPS Sør-Øst Regional kompetansetjeneste for tidlig intervensjon ved psykose, og kommer ut to ganger i året. NyhetsTIPS kan også lastes ned fra våre nettsider Ansvarlig redaktør: Jan Ivar Røssberg, leder TIPS Sør-Øst Redaktør: Kristine Gjermundsen, kommunikasjonsrådgiver TIPS Sør-Øst Grafisk utforming: Digitroll, Lene Nyborg Jensen Forsidebilde: Colourbox.com Trykk: Konsis Opplag: 1500 Nr. 1 2014 ISSN: 1891-3210 Bidragsytere i dette nummeret: Helen Bull, stipendiat, OUS, Klinikk for Psykisk Helse og Avhengighet; Avdeling for forskning og utvikling; Seksjon for behandlingsforskning Stig Evensen, stipendiat, OUS, Klinikk for Psykisk Helse og Avhengighet; Avdeling for forskning og utvikling; Seksjon for behandlingsforskning Anne Fjell, spesialrådgiver i familiearbeid, TIPS Sør-Øst Kristine Gjermundsen, kommunikasjonsrådgiver, TIPS Sør-Øst Marit Grande, psykologspesialist, TIPS Sør-Øst Jens Peter Dam Eckardt Jensen, cand.soc, chefanalytiker i BEDRE PSYKIATRI - Martine de Lange, skribent, Landsforeningen for pårørende June Ullevoldsæter Lystad, stipendiat, OUS, Klinikk for Psykisk Helse og Avhengighet; Avdeling for forskning og utvikling; Seksjon for behandlingsforskning Liv Nilsen, forskningssykepleier, stipendiat, Enhet for undervisning og fagutvikling, OUS Jan Ivar Røssberg, leder TIPS Sør-Øst TIPS Sør-Øst er et kompetansesenter i helseregionen Sør-Øst som har fokus på tidlig oppdagelse og intervensjon ved psykose. Kompetansesenteret skal bidra til at pasienter med førstegangspsykose i helseregionen får tilbud om en systematisk utredning og best mulig behandling. TIPS Sør-Øst har ansvar for å bygge et kompetansenettverk for psykoser i Helse Sør-Øst med knutepunkter ved helseforetak i regionen. Vi skal være kjernen i dette faglige kompetansenettverket. Vi mottar gjerne bidrag til NyhetsTIPS. Kontakt oss dersom du har en aktuell sak. Kontaktinformasjon: TIPS Sør-Øst Regional kompetansetjeneste for tidlig intervensjon ved psykose Fridtjof Nansens vei 12A 0369 Oslo Tlf: 22 93 10 02 E-post: tipsso@ous-hf.no Hjemmeside: www.tips-kompetansesenter.no 2 NyhetsTIPS Nr. 1-2014
INNHOLD 04 LEDER NYTT FRA KOMPETANSETJENESTEN 05 Ny TIPS konsulent ved Ahus 10 Stadig videre! ERFARINGSKOMPETANSE 11 Mitt møte med psykiatrien FRA FORSKNINGEN 15 Jobbmestrende oppfølging 19 Hvordan opplever pasienter og familier effekt av familiebehandling? 21 En bio-psyko-sosial forståelsesmodell for psykose FAMILIEARBEID 25 Leger og psykologer: Hva med familien? 27 Når søster eller bror blir syk 30 Pårørende Fra syndebukk til samfundsøkonomisk gevinst FRA REGIONEN 34 Tidlig intervensjon får man til ved å bestemme seg for å gjøre det! REFLEKSJONER FRA FAGFELTET 38 Stigma om psykiske lidelser hindrer hjelpsøking DEBATT 40 Under psykoseparaplyen II HVA SKJER 43 Kurs og seminarer NyhetsTIPS Nr. 1-2014 3
LEDER Kjære leser Tidlig intervensjonsarbeidet har vært i fokus i Norge og også internasjonalt de siste årene. Det er nå snart 20 år siden TIPS- prosjektet startet sin planlegging og i 1997 startet man å inkludere de første pasientene. Gjennom forelesninger, artikler og medieoppslag har de fleste fått med seg at å komme tidlig til med behandlingen bedrer prognosen. Slik var det faktisk ikke før. Vi skal ikke langt tilbake i tid hvor det å gå med psykotiske symptomer i ett til to år før pasienter med en psykoselidelse fikk behandling, heller var regelen enn unntaket. Behandlingsapparatet kom rett og slett i gang med rett behandling for sent. I mange tilfeller kviet helsepersonell seg for å stille diagnosen og sette i gang med behandling. Det var sikkert mange grunner til dette men en av de viktigste var kanskje at en psykosediagnose medførte stor grad av stigmatisering. Dette har heldigvis endret seg til det bedre. Likevel tror jeg vi fortsatt har en lang vei å gå. For under ett år siden hadde jeg en pasient som var på vei tilbake i jobb. Alt lå egentlig til rette for det helt til NAV fortalte pasienten at hun hadde schizofrenidiagnosen og følgelig ikke kunne jobbe. Forhåpentligvis er slike holdninger på vei ut. I dette nummeret har vi både en artikkel om viktigheten av jobbmestrende oppfølging og stigmatisering av psykiske lidelser. 10 års oppfølgingen av TIPS-prosjektet viste at det var to og en halv gang så vanlig å være «recovered» hvis pasientene kun hadde gått fem uker med ubehandlet psykose sammenlignet med de som gikk 16 uker. Dette er dramatiske tall, spesielt hvis vi antar at de fleste personer med en psykoselidelse må gå mellom 26 og 52 uker før de får behandling i de fleste helseforetakene i Norge. En naturlig følge av TIPS-prosjektet har vi sett de siste årene. Det hjalp å komme tidlig til, kan vi da komme enda tidligere til å forebygge en psykotisk lidelse? Ultra Høy Risiko (UHR) forskningen har ekspandert noe voldsomt de siste årene og antall publikasjoner innen feltet har vokst eksponentielt. Om vi klarer å forebygge psykoser, eventuelt for hvem og med hvilken intervensjon, gjenstår det mye forskning før vi kan svare på. Det som er sikkert er at psykisk helsefeltet på mange måter følger den somatiske medisinen og vil prøve å forebygge lidelse og sykdom. Jeg tror det ligger eksplisitt i all helsekunst at vi ønsker og håper at det mulig å forebygge lidelse og sykdom. Det er en grunnholdning vi mennesker har, og vi gir oss ikke før vi kan forstå lidelsen/sykdommen og dermed eventuelt forebygge den. De negative sidene ved en individuelt rettet forebyggingsstrategi blir sjeldent diskutert. Vi ser det dog i den generelle medisinen hvor en del kritiske røster blant annet påpeker faremomentet med overbehandling og at vi snart blir pasienter fra den dagen vi blir født. Dette er et tankekors, som også vi som jobber innen psykisk helsevern, må ta inn over oss. Kanskje i enda større grad enn i den generelle medisinen, hvor man tross alt har noen relativt objektive mål som blodprøver, histologi og røntgen. Når det er sagt så tror jeg at bare vi er oppmerksomme på dette og utfører grundige utredninger og tilbyr mildest mulig behandling i startfasen, for å se om det har effekt, er på rett vei. I tillegg må vi alltid huske på at vi som jobber i psykosefeltet alltid vil ha psykosebrillene våre på. Nei, alt er ikke nødvendigvis en psykose. Jeg håper vi treffes på feiringen av TIPS arbeidet i Stavanger 3.-4. november! Med det ønsker jeg alle lesere en riktig god sommer. Jan Ivar Røssberg 4 NyhetsTIPS Nr. 1-2014
NYTT FRA KOMPETANSETJENESTEN Stadig videre! Av Kristine Gjermundsen - Som kompetansetjeneste må vi stadig ha en indre motor som tar oss videre. Vi må ikke stå stille eller fastne i mønstre og strukturer som institusjonaliserer oss. Det må være dynamikk og bevegelse! Professor og leder Jan Ivar Røssberg er ivrig og engasjert når han snakker om TIPS Sør-Øst Regional kompetansetjeneste for tidlig intervensjon ved psykose. - Neste år har vi 10 års jubileum. Da er det god grunn til å se seg litt tilbake, før vi retter blikket framover igjen. Men jeg vil påstå at vi har både lært og fått til mye på disse ti årene! Opprinnelsen I 2002 ba den gang Helse Øst Ullevål universitetssykehus om å utrede muligheten av å opprette et kompetansesenter for tidlig intervensjon ved psykose. Bakgrunnen for dette var at blant annet at TIPS prosjektet hadde vist at jo tidligere man oppdager, utreder og igangsetter god behandling til personer med psykoselidelse jo større er muligheten for at pasienten blir raskt bedre og kan leve et liv uten store belastninger som hindrer livskvaliteten. Man hadde også sett at psykoselidelsene er en av samfunnets mest kostbare lidelser, og at ved å gjøre en innsats for å bedre behandlingsforløpet for disse pasientene også kunne redusere disse omkostningene. Utfordringene for å få til et godt tilbud er blant annet knyttet til at psykoselidelser er en sjelden lidelse. Derfor kan det være krevende å opprettholde god kompetanse i klinikkene for denne pasientgruppen. Løsningen på dette var en kompetansetjeneste bygget som et kompetansenettverk. - Jeg satt i prosjektgruppen, ledet av professor Svein Friis, som utarbeidet forslaget til dannelsen av TIPS Øst kompetansesenter, sier Jan Ivar Røssberg. I innstillingen vi skrev til Helse Øst foreslo vi at senteret skulle organiseres med en kjerne knyttet Jan Ivar Røssberg til avdeling FoU i klinikk for psykisk helse ved Ullevål universitetssykehus. Videre skulle det være knutepunktfunksjoner i alle sykehusene i regionen som skulle ha ansvar for å samle inn og kvalitetssikre data i tillegg til å utarbeide lokale rapporter for behandlingsmiljøene i sitt område. - Hva skulle ellers være senterets oppgaver, slik dere så det den gangen? - Senteret skulle drive veiledning og undervisning samt samle og spre kunnskap. Det ble også tenkt at vi skulle etablere et minste felles datasett for nettverket og vi skulle etablere og vedlikeholde en felles database og slik sikre gode rutiner for utredning. Videre at man skulle generere kunnskap gjennom forskning og utprøving av nye behandlingsmetoder. Det med en felles database ble mer problematisk enn vi opprinnelig tenkte. Det å få til et register, som vi kan stole på, er ikke noe myndighetene har vist veldig stor interesse for etter at de la ned det nasjonale psykoseregisteret. NyhetsTIPS Nr. 1-2014 5
Vi jobbet ganske så mye med dette i starten men måtte til slutt kaste inn håndkle. Dette var det ikke vilje til å få gjort noe med blant de sentrale helsemyndighetene. Det ble også sagt at vi skulle drive spesialevaluering såkalt «second opinion» vurderinger. Dette viste seg også å være vanskelig. Vi kunne fort komme inn i vanskelige saker som var under behandling i rettssystemet. Vi bestemte oss ganske fort for at vi kunne gi veiledning på enkeltsaker men ikke gå inn i saker hvor for eksempel advokater ville at vi skulle ha stilt en annen diagnose. Fra TIPS Øst til Sør-Øst I 2005 ble det klart for opprettelse av senteret, og i januar 2006 var de første personene ansatt; en leder, en administrasjonskonsulent, en spesialkonsulent i familiearbeid og en psykologspesialist. I tillegg hadde man knyttet til seg en overlege som var med i oppstarten i sin overlegepermisjon. - Hvordan tok dere fatt på oppgavene? - Jeg var ikke med selv i denne fasen, men ble ansatt som overlege kombinert med en 1. amanuensis stilling sommeren 2006. Men TIPS Øst startet med å arrangere et nettverksmøte for fagpersoner og ledere i psykosefeltet i regionen. Dette var et slags Kickoff for kompetansesenteret. Så startet jobben med å kartlegge kontaktpersoner og interesserte fagpersoner ved sykehusene. Man begynte virkelig i det små, og helt fra nullpunktet, så å si. De første ukene hadde de ikke engang datamaskiner. Jeg vet at man var opptatt av å gjøre seg kjent med enhetene i regionen som hadde psykosepasienter, og det ble mange og lange bilturer rundt omkring på Østlandet. I 2007 fikk vi hele Sørlandet med på kjøpet, og ble omdøpt til TIPS Sør-Øst. Å kjempe mot vindmøller - Dere skulle altså ha knutepunkter ute på helseforetakene i regionen? - Ja, og de første sykehusene hvor vi fikk på plass slike stillinger - TIPS konsulent stillinger var ved Sykehuset Østfold og ved Sykehuset Asker og Bærum. Disse to sykehusene var veldig ulike og hadde veldig forskjellig utgangspunkt for å skulle få til et TIPS arbeid lokalt. TIPS konsulenten i Asker og Bærum var en del av TIPS Asker og Bærum, et lavterskel tilbud til unge med mulig psykose/ tidlig psykosedebut og et relativ lite opptaksområde. I Østfold hadde man ikke noe tilbud til denne pasientgruppen, og TIPS konsulenten der måtte starte arbeidet på en helt annen måte. Opptaksområdet var også betydelig større, og geografien et stykke mer utfordrende. Vi lærte mye av disse forskjellene i årene som kom. - På hvilken måte? - Vi fikk noen erfaringer som gjorde at vi måtte begynne å tenke annerledes i forhold til å bygge opp organisasjonen vår for å få gjennomslagskraft. Et nøkkelord her ble ledelsesforankring. Vi hadde noen uheldige ansettelser av TIPS konsulenter i et par av helseforetakene våre. De fikk ikke den integriteten de måtte ha for å komme igjennom med budskapet om tidlig intervensjonsarbeid. De ble møtt av mye byråkrati og motstand, og manglet de rette allierte i sin klinikk. Det ble som å kjempe mot vindmøller. Noen ble helt utbrent, dessverre. Vi forstod at dette ikke handlet om den enkelte konsulents kompetanse og engasjement, men om manglende forankring i klinikkledelsen. Vi brukte relativt mye penger på dette ved å frikjøpe TIPS konsulentene som lokal arbeidskraft. Men vi kom ikke i posisjon til å gjøre et godt arbeid. Vi måtte legge en ny strategi. 6 NyhetsTIPS Nr. 1-2014
TIPS konsulentenes erfaringer Røssberg forteller at det var de andre TIPS konsulentenes erfaringer som ble avgjørende for hvordan ledelsesforankring ble et sentralt tema. Det ble utarbeidet og skrevet strategiplaner, det ble laget samarbeidsavtaler og utviklet modell for arbeidet for å visualisere nettverkstenkningen. Ikke minst har det blitt brukt mer og mer tid på å jobbe tett med lokal ledelse i prosessen med å få på plass nye TIPS konsulenter. Det har vært mye nitidig jobbing, planlegging, møtevirksomhet og drøftinger med lokale ledere om hvordan de tenker seg TIPS arbeidet organisert lokalt hos seg. I dag er det TIPS konsulenter i Østfold, Vestfold, Sykehuset Innlandet, Vestre Viken (to stk), Akershus universitetssykehus og ved Oslo universitetssykehus. Alle konsulentene bygger opp lokale nettverk med personer fra alle relevante enheter som arbeider med psykoselidelser. Mange steder er det også opprettet TIPS team og TIPS telefoner som et resultat av TIPS konsulentenes arbeid lokalt. - Ledelsesforankring er en kontinuerlig prosess som må pleies og vedlikeholdes. Uten denne på plass har vi ikke mulighet til å drive kompetansetjeneste med det faglige fokuset vi skal ha, og den servicen vi skal yte overfor våre brukere som jo primært er fagpersoner innen psykisk helsevern, påpeker Røssberg. Brobygger Hva er en kompetansetjeneste? Det finnes antakelig like mange oppfatninger om hva en kompetansetjeneste er, som antallet tjenester man kan finne i dette landet og det er mange. TIPS Sør-Øst på sin side, beskriver seg selv som en brobygger mellom forskning og klinikk. Målet er å påvirke og bidra til at pasienter i helseregionen får best behandling, tidligst mulig. At både pasienter og familiene deres blir møtt av fagpersoner som jobber kunnskapsbasert er viktig. Kunnskapsbasert praksis er den måten man jobber på når både brukererfaring, klinisk erfaring og forskning sys sammen til det beste tilbudet man kan gi pasienten. - Hva er best behandling for psykoselidelser? - Helsedirektoratet har nylig lansert ny Nasjonal faglig retningslinje for utredning, behandling og oppfølging av personer med psykoselidelser. Her finnes det oppsummerte kunnskapsgrunnlaget for å gi god behandling til pasientene. Det er en omfattende retningslinje, så vi anbefaler særlig kapittel åtte, behandlingskapittelet, som et viktig og godt kapittel for klinikerne. Det er framhevet her som generell anbefaling at kunnskapsbasert behandling for psykosepasienter bør inneholde en individuelt tilpasset kombinasjon av virksomme elementer som legemiddelbehandling, kunnskapsformidlende familiesamarbeid og kognitiv terapi. Likeledes er kontinuerlig oppfølging over tid i form av en tillitsfull relasjon mellom pasient og behandler av stor betydning for bedring hos pasienten. - Er dette vanskelig å få til? - Både ja og nei. Nei, fordi vi erfarer at kunnskapsnivået hos klinikere generelt er høyt, og engasjementet for pasientene likeså. Det er veldig mange gode fagfolk ute på sykehusene våre. Så mangler man kanskje litt kompetanse i forhold til noe utredning og spissing av både familiearbeidet og terapien. Men vi har opplevd stor pågang i etterspørselen av fagkunnskap, og vi holder mange kurs som er fulltegnet sentralt i Oslo. De ansatte i kjernen reiser mye rundt og underviser lokalt både i ulike utredningsverktøy og om tidlig intervensjon og gode prinsipper for dette. Vi har kurs og utdanninger både sentralt og lokalt innen familiearbeid og kognitiv NyhetsTIPS Nr. 1-2014 7
terapi som er fulltegnede. Vi opplever altså å nå langt i formidling av det kunnskapsbaserte, kliniske arbeidet. Dette gjør vi så systematisk og strategisk vi kan, slik at kunnskapen forankres i sykehusstrukturene. - Men likevel er det også vanskelig? - Det er veldig travelt i klinikker innen psykisk helsevern. Det er knapphet på ressurser, og man har kanskje ikke alltid organisert tilbudene sine optimalt i forhold til ressursutnyttelse. Barrierene for god klinisk praksis etter de kunnskapsbaserte prinsipper ligger nok oftere i organisasjonsstrukturene enn hos fagpersonene. Og dette er en utfordring. Det å få til kontinuitet er også noe man må jobbe med systematisk, og her er samarbeid mellom primær- og spesialisthelsetjenesten veldig sentralt. Implementering TIPS Sør-Øst har de siste årene hatt et økt fokus på implementering. En sentral oppgave er å bidra til å implementere kunnskapsbasert praksis, blant annet representert gjennom anbefalingene i de nye retningslinjene som tidligere nevnt. - Noen har kanskje fått et litt anstrengt forhold til begrepet implementering, som på mange måter har blitt et moteord, sier Røssberg. Men ser vi på ordets opprinnelige betydning, så treffer vi på begreper som; realisere, iverksette, virkeliggjøre. Det handler altså om å gjøre noe aktivt, for å virkeliggjøre noe. Handling! Samarbeid! For oss i TIPS Sør-Øst betyr implementering en konkret metode for å virkeliggjøre. Å stimulere til samarbeid og utveksling av erfaringer, å tilby kompetansehevende tiltak i samarbeid med ledere og klinikere i helseforetakene våre. Å sette i gang prosesser som stimulerer til at vi stadig arbeider og samarbeider mer kunnskapsbasert omkring pasientene våre. - Men nå snakker du mye om klinikk og organisering. Hva med forskning? - Vi har hele tiden tenkt at på samme måte som det er viktig for oss å ha nærhet til klinikken, så er det viktig å følge forskningsfeltet tett. Vi er avhengige av begge disse leirene for å ha troverdighet ute. Vi har for tiden tre forskningsprosjekter ved TIPS Sør-Øst der det forskes på behandling med kognitiv terapi, vi har et prosjekt som arbeider med spørsmål rundt risikotilstander ved psykoseutvikling, og vi har en kvalitativ studie som ser på familiers opplevelse av en kunnskapsformidlende familieintervensjon. Dessuten har vi vært aktive med i TIPS-prosjektet. Slik ivaretar vi også fagutviklingen og bidrar inn til dette. Ny giv for brukerkompetanse - Vi har også endelig fått et større fokus på brukerne av psykiske helsetjenester. Der har vi vært for dårlige lenge, sier Røssberg. Vi har nok tenkt at våre brukere er fagfolk primært, og ikke pasienter direkte. Så i den villfarelsen har vi da syndet mot det å trekke inn brukere direkte i vår virksomhet. Men nå har vi nye tanker om dette. Vi har blant annet en fast skribent i NyhetsTIPS, tidsskriftet vårt, med brukererfaring. Hun formidler viktige ting til oss fagpersoner, som vi kanskje ikke alltid har tilgang til i hverdagen vår. Vi har også fått lære av implementeringsforskningen at en av de største driverne for å få iverksatt anbefalt behandling er kunnskap hos pasienter og pårørende. Derfor har vi nå planer om å lage en stor konferanse for brukere med psykoseerfaring og deres pårørende, i samarbeid med pasient- og pårørende organisasjoner. Dette blir et helt nytt og spennende felt for oss, sier Røssberg. 8 NyhetsTIPS Nr. 1-2014
Tjenestedesign I vår egen klinikk i Oslo universitetssykehus har TIPS Sør-Øst også en nysatsing på gang med brukerne i fokus: Ved å bruke tjenestedesign som metode har klinikken nå sagt ja til et forprosjekt der reisen til pasienter med alvorlig psykisk lidelse i klinikken, skal kartlegges. Ut i fra dette vil man kunne identifisere konkrete flaskehalser som hindrer den gode flyten og kanskje forutsetningene for å kunne gi den beste behandlingen så tidlig som mulig. - Så vidt meg bekjent er ikke dette gjort før inne psykisk helsevern, sier Røssberg. Man har flere vellykkede eksempler på dette i somatikken, så vi har store forhåpninger for dette prosjektet også hos oss. Det er veldig spennende at det nettopp er klinikk for psykisk helse og avhengighet i OUS, som den største klinikken i sykehuset, som griper denne muligheten og nytenkningen nå. Vi er veldig glade for å kunne være en bidragsyter inn i dette arbeidet. på Gaustad. Vi kunne også ønske at vi hadde mer nærhet både til klinisk virksomhet, men også det store forskningsmiljøet i klinikken. Vi jobber like mye ut mot andre sykehus, om ikke mer, enn inn i vårt eget foretak. Noen ganger kan det by på utfordringer å skulle yte service overfor en hel helseregion og samtidig være avhengig av å forholde seg til de interne linjene og strukturene i OUS. Men dette betyr bare at vi må være enda mer synlige i egen organisasjon, og nå ser det ut til at vi er i ferd med å lykkes med dette også. OUS har jo endelig fått en egen TIPS konsulent! - Så nå er det bare å fortsette? - Ja! Nå skal vi videre vet du, vi kjører med det vi har! Forholdet OUS som mor og Helse Sør-Øst som far Kompetansetjenesten har hele tiden vært organisert i og administrert av OUS, Klinikk psykisk helse og avhengighet, Avdeling FoU. De første årene av driften var det overført øremerkede midler til TIPS Sør-Øst fra Helse Sør-Øst. I dag er tjenesten en del av den ordinære driften til klinikken og avdelingen. Nedslagsfeltet er likevel hele Helse Sør-Øst. Fysisk er TIPS Sør-Øst lokalisert på Majorstua og deler hus med Avdeling for tidlig psykosebehandling. - Det er klart at vi nok er litt splittet i identiteten vår, reflekterer Røssberg. Vi ligger fysisk langt unna både sykehuset og vår egen avdeling som har hovedlokasjon NyhetsTIPS Nr. 1-2014 9
NYTT FRA KOMPETANSETJENESTEN Ny TIPS konsulent ved Akershus universitetssykehus Charlotte Fredslund Hansen er tilsatt som ny TIPS konsulent ved Akershus universitetssykhus i 50 % stilling. Hun er i tillegg ansatt som psykolog ved Grorud BUP i resterende 50 % stilling. TIPS konsulentsstillingen er derfor forankret i BUP systemet og rapporterer til avdelingssjef der. Charlotte hadde sin forrige arbeidsplass ved Seksjon for tidlig psykosebehandling i Oslo universitetssykehus, og før det har hun gjort et doktorgradsarbeidet under TOP-paraplyen ved samme sykehus. I sitt doktorgradsarbeidet fant hun at personer med schizofreni og bipolar lidelse opplever vansker med nære relasjoner og usikkerhet om egen virkelighetsoppfattelse. De rapporterer også om mindre kapasitet til nære relasjoner sammenlignet med mennesker uten psykiske lidelser. Vi i TIPS Sør-Øst ønsker Charlotte Fredslund Hansen hjertelig velkommen som en del av kompetansetjenesten! Ønsker du kontakt med TIPS konsulent Charlotte Fredslund Hansen: c.f.hansen@psykologi.uio.no Charlotte Fredslund Hansen, TIPS konsulent i Akershus universitetssykhus. Foto: privat HUSK! Du kan følge oss på Twitter: TIPS Sør-Øst @TIPS_kompetanse Du kan også melde deg på vårt nyhetsbrev ved å registrere deg på nettside vår: www.tips-kompetansesenter.no Du kan også abonnere gratis på NyhetsTIPS. Du finner lenken til å melde deg som abonnent ved å trykke på fanen Tidsskriftet NyhetsTIPS i høyre marg på nettsiden. 10 NyhetsTIPS Nr. 1-2014
ERFARINGSKOMPETANSE Mitt møte med psykiatrien Jeg var en ungdom da jeg ble lagt inn første gang. En deprimert og redd ungdom. En psykotisk ungdom. En fortvilet og ustabil ungdom. En ungdom som hadde det så vondt at hun ikke ville leve mer. Hun var sliten, veldig sliten. Hun var sint og hatet både seg selv og omverdenen. Hun hatet livet. Av Martine de Lange Mitt første møte med psykiatrien var skummelt. Jeg husker hvordan jeg satt der med hetta over hodet og håret foran ansiktet, livredd for at min indre verden skulle bli avslørt. Ingen visste om stemmene, alvevennene mine eller alle de rare forestillingene jeg både hadde og hadde hatt. Jeg hadde akkurat kommet ut av psykosen hvor jeg trodde jeg var Hitler, og følte meg ganske dum og gal som virkelig hadde trodd det. Jeg kunne ikke fortelle noen, ingen måtte vite hvor gæren jeg hadde vært. På den tiden jeg snakket med behandlerne på BUP gled jeg inn i en ny psykose. Da var jeg djevelen og jeg var sikker på at jeg nå endelig så sannheten. Etter å ha levd i 2. verdenskrig i så lang tid virket hodet mitt normalt igjen, tenkte jeg. Endelig visste jeg hvem jeg var, og hvor ond jeg egentlig var. Jeg hadde mye mer ansvar enn Hitler. Hele verden lå i mine hender, og all makt og ondskap lå hos meg. Jeg hatet det og jeg elsket det. Jeg elsket maktfølelsen og hatet, ondskapen og ansvaret. Jeg måtte hele tiden passe på hva jeg tenkte fordi jeg var sikker på at mine tanker lett kunne bli virkelighet. I tillegg var alle naturkatastrofer, sykdom, lidelse og menneskelig ondskap mitt verk og jeg visste ikke hvordan jeg kunne beskytte verden mot meg selv. Behandlingen jeg fikk på BUP var mildt sagt elendig. Da jeg fortalte at jeg ønsket å dø fikk jeg beskjed om å bygge meg en snømann, så ville alt føles bedre. Å gjøre ting sammen med familien var viktig og å spille ludo ble sterkt anbefalt. Da jeg fortalte at jeg alltid hadde vært mye sammen med familien i oppveksten trodde de ikke på meg. Vi har spilt mange spill opp igjennom. Det var riktig nok ikke så mye ludospilling, og likegreit var det. Jeg er enig i at å gjøre ting sammen med familie og venner er viktig, det var og er det for meg også, men det har aldri hatt helbredende effekt på mine psykiske lidelser. Momenter som at jeg ikke spiste middag til nøyaktig samme tid hver dag og at jeg sjelden fikk servert poteter var visst også sykdomsfremkallende. Behandlingen jeg fikk på BUP var mildt sagt elendig. Da jeg fortalte at jeg ønsket å dø fikk jeg beskjed om å bygge meg en snømann, så ville alt føles bedre. Jeg føler at mye av skylden for at jeg var syk ble lagt over på mamma og pappa på den tiden, og jeg syns det er vondt å tenke på den dag i dag. Jeg følte, og tenker fremdeles, at det var en måte å bagatellisere mine problemer på. De visste riktignok ikke om psykosene, men de visste jeg var deprimert og hadde mange episoder hvor jeg fikk panikkangst. Jeg syns ikke de på BUP møtte meg på en riktig og bra måte, og jeg følte at selve behandlingen jeg fikk NyhetsTIPS Nr. 1-2014 11
der var meningsløs, spesielt før jeg ble diagnostisert. Jeg hadde riktignok en god lege som fulgte meg opp, men da hun sluttet å jobbe der ble behandlingen så godt som avsluttet. De andre i teamet mitt klarte etter hvert ikke helt å forholde seg til meg og min verden, og jeg opplevde at de trakk seg unna. Jeg tenker i dag at de kanskje ikke hadde tilstrekkelig med kunnskap for å hjelpe meg bedre og at de muligens var redde for å gjøre noe feil i behandlingen. Der og da følte jeg meg heller misforstått og sviktet. Så plutselig var det en psykolog som spurte meg direkte. Spørsmål som hører du stemmer ikke andre hører? og tenker du at du er djevelen? dukket plutselig opp i behandlingstimen. Jeg husker ennå hvordan jeg skvatt til. Hvordan visste hun, hvordan kunne hun vite? I ettertid vet jeg at det var mamma som hadde ringt dem og uttrykt sin bekymring for disse tingene. Jeg vet fremdeles ikke hvordan hun skjønte det, men hun var jo en av de som sto meg nærmest og så og observerte meg daglig. Jeg visste ikke hva jeg skulle si til psykologen da hun spurte, men det ble til at jeg omsider svarte ja og fortalte litt om hvordan jeg mente virkeligheten hang sammen. Jeg ble etter dette raskt innlagt på akuttposten på BUP. Mamma ble spurt om hun ville bo der sammen med meg, noe hun valgte å gjøre. Jeg hatet avdelingen, låste dører og total overvåkning, men uansett hvor lite jeg likte det, ble det et stort vendepunkt i livet mitt. Jeg ble utredet og fikk en diagnose. Paranoid schizofreni var ikke et drømmestempel, men diagnosen gjorde at jeg fikk riktigere behandling, og ikke minst medisiner. Jeg syns jeg fremdeles ikke fikk god nok behandling tilpasset meg, men diagnosen fikk i hvert fall de ansatte til å tenke i riktig retning. Medisinene virket heller ikke bra, men de funket i hvert fall litt. De ansatte på avdelingen jeg var innlagt på var hyggelige og de var flinke til å inkludere pårørende i behandlingen. Og selv om ting i mine øyne fremdeles så ganske svart ut, merket jeg en endring og øynet et bittelite håp. Kanskje ting kunne bli bedre, kanskje jeg ikke trengte å dø allikevel. Kanskje kunne jeg begynne å takle livet mitt en vakker dag? Etter hvert fikk jeg og foreldrene mine tilbud om å være med i flerfamiliegruppe. I håp om bedring takket vi ja. Det kom aldri noe ut av denne gruppa, men vi møtte opp annenhver uke i to år. Jeg vet at mange har hatt god nytte av flerfamiliegruppe, men til tross for hyggelige mennesker, både pasientene og foreldrene, fikk verken jeg eller foreldrene mine noe ut av den. Da jeg kom inn i voksenpsykiatrien hadde jeg fått plass på et behandlingssted som kun hadde psykosepasienter som målgruppe. Siden jeg fremdeles var under 18 år hadde jeg krav på å ha med foreldre, og siden jeg var så redd var mamma der med meg den første uka. Jeg husker godt det første som møtte meg i spisesalen. Det var en gjeng med pasienter som sang jeg er så schizofren, så jævla schizofren. Det skremte meg litt. Hvor i all verden var jeg blitt plassert? Var folk helt gærne der? Var jeg helt gæren? Etter den første uka var jeg der alene. Jeg fikk raskt venner der, men fant meg aldri helt til rette. Vi hadde jevnlige møter hvor mamma og pappa var med, og jeg tror de følte at de ble inkludert i behandlingen der også. Jeg hadde en psykolog som jeg snakket med to ganger i uka. I tillegg kom samtaler med de ansatte i miljøet og forskjellige aktivitets- og behandlingsgrupper. Jeg var der i nesten to år, og selv om jeg aldri likte meg der fikk jeg mye ut av innleggelsen. Da jeg kom dit ble jeg og foreldrene mine lovet at jeg enten ble helt frisk eller tilnærmet frisk av oppholdet. Jeg ble fortalt at alle som var der ble det. 12 NyhetsTIPS Nr. 1-2014
Dette stemte ikke, men jeg ble en del bedre. Jeg syns det var dumt av behandlingssenteret å love dette, for da jeg nesten to år senere ble skrevet ut følte jeg meg mislykket som ikke hadde klart å bli frisk. Det kan selvfølgelig hende jeg hadde blitt enda bedre om jeg ikke hadde avbrutt behandlingen den gangen, men jeg orket ikke være der lenger og jeg følte ikke at jeg hadde noe mer å hente der. Det som var veldig fint med det behandlingsstedet var at de lot pasientene få den tiden de trengte for å bli bedre. Det var aldri noen hast med utskrivelse, vi fikk være der til vi følte oss klare til utskrivelse. Jeg vet om flere som har vært der i mange år. Ingen av dem har riktignok blitt friske, men jeg har inntrykk av at de også ble bedre. Noen år senere ble jeg innlagt der i ca ett år til, og da var mye ganske annerledes. Det var mye mindre aktivitetstilbud og det bar preg av at behandlingssenteret hadde dårligere råd. Jeg syns det er synd at psykiatrien har blitt så nedtrappet, noe jeg også har merket på flere institusjoner senere. Før hadde de fleste behandlere hatt det så travelt med å gjøre meg bedre og å forvente store endringer at de ikke så de små framskrittene jeg faktisk gjorde. Dette førte til en stor følelse og opplevelse av å være håpløs og dum som ikke klarte å innfri deres forventninger til meg. I årene som fulgte var jeg inn og ut av ulike psykiatriske sykehus. På nesten alle institusjonene har foreldrene mine fått tilbud om å ta del i behandlingen via møter og samtaler sammen med behandlere og meg. Dette har de takket ja til og fulgt opp, og det har vært bra for meg. På den måten har de fått mer forståelse for meg og hvordan sykdommen påvirker meg og til tider omgivelsene. Samtidig fikk de fortalt behandlingsapparatet hvordan de som foreldre opplevde meg og sykdommen. Jeg tror det har vært bra for foreldrene mine å få delt sine erfaringer, men minst like mye for behandlingen av meg som psykosepasient. Foreldrene mine har jo sett meg opp igjennom hele livet og vært med meg på det aller sykeste. Etter at jeg ble syk har de lært mye om schizofreni og psykosebehandling og jeg merker at de forstår meg og min situasjon bedre enn de fleste andre. Det er nesten ti år siden jeg møtte spesialsykepleieren som sammen med meg selv klarte å endre livet mitt totalt. Det krevde mange år med behandling og var til tider svært slitsomt, men det ga virkelig resultater. Hun så meg og tilnærmet seg meg som pasient på en helt annen måte enn tidligere behandlere hadde gjort. Hun forlanget ingenting fra meg og prøvde aldri å endre meg som person. Hun tok seg god tid og forventet ikke rask bedring. Det var viktig og riktig for meg. Før hadde de fleste behandlere hatt det så travelt med å gjøre meg bedre og å forvente store endringer at de ikke så de små framskrittene jeg faktisk gjorde. Dette førte til en stor følelse og opplevelse av å være håpløs og dum som ikke klarte å innfri deres forventninger til meg. For en del år siden begynte denne spesialsykepleieren å fokusere veldig på kognitiv terapi. I utgangspunktet var jeg skeptisk til behandlingsmetoden og for å være ærlig tenkte jeg at det var noe ordentlig tull. I ettertid har jeg sett tilbake på ulike samtaleterapiformer jeg har vært i, og tenker at en del av disse samtaleformene faktisk inneholder litt kognitiv terapi, i større eller mindre grad. Riktignok ikke på en så konkret måte som folk forbinder med kognitiv terapi, men mange av behandlerne har jo hatt som mål å endre tankegangen min gjennom å se på hvordan jeg kan tenke annerledes på opplevelsene mine. Terapien med denne spesialsykepleieren ble etter NyhetsTIPS Nr. 1-2014 13
hvert mye mer konkret enn dette. Vi brukte riktignok ikke skjemaer slik mange andre gjør, men brukte den samme modellen for å tenke og snakke. Grunnen til dette er at jeg selv ikke ønsket å jobbe med skjemaer. Jeg ville mye heller lære meg hvordan tenke slik uten skjemaer siden mange av mine tanker og forestillinger som jeg bevisst må gå inn for å stoppe og endre på, foregår utendørs og i sosiale settinger hvor det ikke passer seg å dra opp et ABC skjema. Jeg hadde aldri tenkt og trodd at denne behandlingsformen skulle hjelpe så bra som den har gjort og fremdeles gjør. Jeg er ikke frisk og vet ikke om jeg noen gang vil bli det, men jeg har kommet mye lenger og har det bedre enn jeg hadde trodd var mulig for noen år siden. Jeg føler alt i alt at jeg har vært veldig heldig med hjelpeapparatet rundt meg. Jeg har møtt mange gode hjelpere som har stilt opp og hjulpet meg. Jeg har selvfølgelig møtt mange behandlere i psykiatrien som ikke har vært bra for meg. Det er flere jeg ikke tror har forsøkt å forstå meg i det hele tatt. For meg har det vært viktig at behandleren viser interesse for meg og det jeg forteller og at de gir meg følelsen av at de faktisk bryr seg om hvordan jeg har det. Nå blir jeg fulgt opp av en psykiatrisk sykepleier fra spesialisthelsetjenesten, noe som fungerer veldig bra. Hun har også hjulpet meg mye, og jeg er veldig glad jeg har henne. I tillegg har jeg akkurat begynt å snakke med en psykiatrisk sykepleier i kommunen, og håper det også vil bli bra. Jeg er i hvert fall positivt innstilt! 14 NyhetsTIPS Nr. 1-2014
FRA FORSKNINGEN Jobbmestrende oppfølging Arbeidsrehabilitering med kognitiv trening eller kognitiv atferdsterapi for personer med psykoselidelser Av June Ullevoldsæter Lystad, Stig Evensen og Helen Bull Schizofreni og arbeid Et meningsfylt innhold i hverdagen er like viktig for personer med en psykoselidelse som for andre. Arbeid og aktivitet kan bidra til bedre oppfølging av behandlingstiltak og til bedret livskvalitet [1]. Personer med psykose forteller at arbeid hjelper dem å strukturere tiden, gir mening, bidrar til bedre selvbilde [2] og er en «motgift» til kaos, depresjon og kjedsomhet [3]. Omfattende forskning fra USA og Europa viser positiv effekt av arbeid for personer med schizofreni eller psykoselidelser [4-6]. Ulike studier viser at så mange som 53 70 % av personer med schizofreni uttrykker et ønske om å være i arbeid [7], mens den faktiske sysselsettingen i gruppen er svært lav, med kun mellom 5-13 % [8, 9] i arbeid. Denne diskrepansen skyldes trolig en kombinasjon av indre faktorer som positive og negative symptomer, samt kognitive vansker og ytre faktorer som holdninger i helsevesenet, NAV og hos arbeidsgivere. Ofte vurderes ikke arbeid som aktuelt for personer i denne diagnosegruppen. Dette kan ha sammenheng med lave forventninger, frykt for symptomøkning og tilbakefall både i NAV og helseapparatet. Jobbmestrende oppfølging (JMO) JMO er et forsknings- og utviklingsprosjekt i regi June Ullevoldsæter Stig Evensen Helen Bull av Nasjonal strategiplan for arbeid og psykisk helse (2007 2012) som startet opp høsten 2009. Målet med prosjektet var å undersøke om personer med psykose kan dra nytte av arbeidsrehabilitering kombinert med enten kognitiv trening eller elementer fra kognitiv adferdsterapi. Prosjektet er et samarbeid mellom NAV, Helsedirektoratet og Oslo universitetssykehus og gjennomføres i 6 av landets fylker. Deltakerne i JMO får tilbud om tilrettelagt arbeidstrening i en ordinær bedrift eller i en tiltaksbedrift dersom det er behov for det, med tett oppfølging fra både behandlingsapparatet og NAV. Ved oppstart i prosjektet opprettes et samarbeid mellom kontaktpersoner i NAV, den lokale helsetjenesten og en arbeidskonsulent i en tiltaksbedrift. Alle arbeidskonsulentene gjennomgikk en grunnleggende opplæring i enten kognitiv atferdsterapi eller kognitiv trening og ble veiledet gjennom hele prosjektperioden. Det er NyhetsTIPS Nr. 1-2014 15
to intervensjonsgrupper i prosjektet. Deltakere i Oslo, Oppland og Nord Trøndelag mottar tilbud om arbeidsrehabilitering forsterket med elementer fra kognitiv atferdsterapi, mens deltakere i Buskerud, Telemark og Vest-Agder mottar tilbud om arbeidsrehabilitering kombinert med kognitiv trening. Prosjektets hovedmål er å legge til rette for at deltakerne gjennom samarbeid og koordinert oppfølging skal komme i arbeid og stå i arbeid over tid. Professor Erik Falkum er faglig ansvarlig for prosjektet nasjonalt og seniorforsker Torill Ueland er faglig ansvarlig for den kognitive treningen. Kognitiv atferdsterapi i Jobbmestrende oppfølging Kognitiv atferdsterapi er en veldokumentert behandlingsform som har vist seg å ha god effekt på vedvarende psykosesymptomer, både positive og negative. Kognitiv atferdsterapi i psykosebehandling har som mål å redusere subjektive plager forbundet med symptomer, og har vist seg å ha positiv innvirkning på stemningsleie og funksjonsnivå [10]. I Jobbmestrende oppfølging brukes elementer fra kognitiv atferdsterapi for å mestre ulike symptomer som påvirker evnen til å delta i arbeidslivet. Det gjelder både psykotiske symptomer som vrangforestillinger eller tilbaketrekning, og generelle symptomer som angst og depresjon. I tillegg adresseres praktiske utfordringer man møter på jobb. Det er avgjørende at den kognitive atferdsterapien knyttes tett opp til arbeid. I JMO gjøres dette ved at arbeidskonsulenter med kompetanse i kognitiv atferdsterapi gjennomfører intervensjonen. De har ukentlige møter med deltakeren over seks måneder, hvor de sammen konkretiserer problemer og utfordringer på jobben, og deretter anvender den mest passende metoden for å komme frem til gode løsninger. Møtene følger en klar struktur, og det gis hjemmeoppgaver som deltakeren skal arbeide med frem mot neste møte. En viktig forutsetning for å lykkes er at det etableres et samarbeid mellom arbeidskonsulenten og deltakernes behandler. Kognitiv trening Omfattende forskning har vist at kognitive vansker er et kjernesymptom ved schizofreni [11]. De hyppigste kognitive utfallene er vansker med oppmerksomhet, hukommelse, læring, psykomotorisk tempo og eksekutiv fungering. Kognitiv funksjon har stor betydning for dagliglivsfunksjon [12], og forskning viser en spesifikk sammenheng mellom kognitive vansker og nedsatt arbeidsfunksjon [13]. Kognitiv trening er en kognitiv rehabiliteringsmetode som innebærer systematisk opptrening av kognitive funksjoner gjennom øvelse, repetisjon og strategilæring. Et viktig aspekt er veiledning i hvordan overføre det man lærer i kognitiv trening til for eksempel en arbeidssituasjon. Forskning viser at kognitiv trening har effekt på kognisjon og hverdagsfunksjon ved psykoselidelser [14]. Denne effekten øker når treningen foregår i kombinasjon med annen aktiv rehabilitering som f.eks. arbeidsrehabilitering der eventuelle kognitive vansker gjør seg gjeldende og man har mulighet til å omsette det man lærer i treningen. Kognitiv trening i Jobbmestrende oppfølging Deltakerne får en individuell tilbakemelding basert på en nevropsykologisk utredning med fokus på kognitive ressurser og problemområder. Den kognitive treningen går over seks måneder (to ganger i uken), og omfatter opptrening av hukommelse, konsentrasjon, oppmerksomhet og problemløsningsevne ved hjelp av 16 NyhetsTIPS Nr. 1-2014
pc-baserte oppgaver. I tillegg til dette får deltakerne undervisning om kognitiv funksjon og kognitive vansker ved psykotiske lidelser, samt informasjon om bruk av kompenserende strategier for å omgå de kognitive vanskene. I JMO er det arbeidskonsulentene ved tiltaksbedriftene som gjennomfører den kognitive treningen med deltakerne mens de er i arbeid. Dette gir god mulighet for å jobbe med overføring mellom trening og arbeid og å tilrettelegge for kognitive vansker slik de kommer til uttrykk i arbeidssituasjonen. Deltakerne i Jobbmestrende oppfølging I løpet av forskningsperioden mottok vi 319 henvisninger, hvorav 148 personer startet opp med arbeid og intervensjon. Flytdiagrammet gir en mer detaljert oversikt over hvor mange deltakere som ble inkludert i studien 319 Henvisninger - 61 avslo - 34 oppfylte ikke inklusjonskriteriene 224 Psykologutredet - 42 ekskluderte - 9 kom ikke til DPS utredning 173 Inkluderte - 25 startet ikke opp i arbeid/intervensjon 148 startet arbeid og intervensjon Hvordan gikk det med deltakerne - foreløpige resultater Blant deltakerne var 69 % menn og gjennomsnittsalderen var på 32,9 år (20-59 år). De fleste deltakerne (88,7 %) hadde diagnosen schizofreni. Ved oppstart i prosjektet var 13,5 % av deltakerne i en eller annen form for arbeid. De stod enten i fare for å miste jobben, eller ønsket seg ordinært arbeid. I gjennomsnitt var deltakerne 26 uker (1-35 uker) i JMO. Ved avslutning av intervensjonen var nesten 77 % i en eller annen form for arbeid. Avslutning av intervensjon betyr tidspunktet oppfølgingen ble avsluttet, enten fordi maksimal intervensjonstid var nådd eller at deltakeren selv avsluttet på et tidligere tidspunkt. Selv om bare 9 % av deltakerne hadde fått ordinær ansettelse ved intervensjonsavslutning fylte ytterlige 37 % av deltakerne roller på ordinære arbeidsplasser gjennom praksisplasser og hospitering og flere hadde utsikter til ordinær ansettelse. Tabell 1: Andel deltakere i arbeid fordelt på arbeidsforhold Arbeidsforhold Oppstart Avslutning Ordinært arbeid 2,0 % 8,7 Tiltak ordinær bedrift 5,4 % 36,7 % Tiltak skjermet arbeid 6,1 % 31,3 % Totalt i arbeid 13,5 % 76,7 % Ved inklusjon i Jobbmestrende oppfølging hadde ingen av deltakerne lønnet arbeid som sin hovedinntektskilde, mens 3,3 % mottok lønn i tillegg til ytelser fra NAV. Ved avslutning mottok 13,3 % av deltakerne lønn for arbeidet, hvorav 4 % hadde lønnet arbeid som sin hovedinntektskilde. De foreløpige resultatene viser at personer med en psykoselidelse kan fungere i arbeid over tid hvis de får muligheten. I sin evaluering av Jobbmestrende oppfølging konkluderte Sintef med at mange personer med psykoselidelser kan oppnå ordinært arbeid, fulleller deltid, gjennom individuelt tilrettelagt oppfølging kombinert med kognitiv atferdsterapi eller kognitiv trening, når NAV, helse og arbeidsmarkedsbedrift/ arbeidsgiver samarbeider [15]. NyhetsTIPS Nr. 1-2014 17
Referanser 1. Davis, M. and M. Rinaldi, Using an evidence-based approach to enable people with mental health problems to gain and retain employment, education and voluntary work. The British Journal of Occupational Therapy, 2004. 67: p. 319-322. 2. Nordt, C., et al., Predictors and course of vocational status, income, and quality of life in people with severe mental illness: A naturalistic study. Social Science & Medicine, 2007. 65(7): p. 1420-1429. 3. Auerbach, E.S. and P. Richardson, The long-term work experiences of persons with severe and persistent mental illness. Psychiatric Rehabilitation Journal, 2005. 28(3): p. 267-73. 4. Bond, G.R., R.E. Drake, and D.R. Becker, An update on randomized controlled trials of evidence-based supported employment. Psychiatric Rehabilitation Journal, 2008. 31(4): p. 280-n/a. 5. Burns, T., et al., The effectiveness of supported employment for people with severe mental illness: a randomized controlled trial. The Lancet, 2007. 370(9593): p. 1146-1152. 6. Nygren, U., et al., Individual placement and support a model to get employed for people with mental illness the first Swedish report of outcomes. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 2011. 25(3): p. 591-598. 7. Mueser, K.T., M.P. Salyers, and P.R. Mueser, A prospective analysis of work in schizophrenia. Schizophrenia Bulletin, 2001. 27: p. 281-296. 8. Helle, S. and R. Gråwe, Sysselsetting og trygd blant personer med schizofrenidiagnose. Tidsskrift for Norsk Psykologforening, 2007: p. 1358-1362. 9. Tandberg, M., et al., Occupational functioning, symptoms and neurocognition in patients with psychotic disorders: investigating subgroups based on social security status. Social psychiatry and psychiatric epidemiology, 2012: p. 1-12. 10. Kern, R.S., et al., Psychosocial treatment to promote functional recovery in schizophrenia. Schizophrenia Bulletin, 2009. 35(2): p. 347-361. 11. Sharma, T. and P. Harvey, Cognition in schizophrenia. 2000, Oxford University Press, New York. 12. Green, M.F., R.S. Kern, and R.K. Heaton, Longitudinal studies of cognition and functional outcome in schizophrenia: implications for MATRICS. Schizophrenia Research, 2004. 72(1): p. 41-51. 13. McGurk, S.R., et al., Cognitive training for supported employment: 2-3 year outcomes of a randomized controlled trial. American Journal of Psychiatry, 2007. 164(3): p. 437-441. 14. Wykes, T., et al., A meta-analysis of cognitive remediation for schizophrenia: methodology and effect sizes. American Journal of Psychiatry, 2011. 168(5): p. 472-485. 15. Steihaug, S., J.W. Lippestad, and I. Brattlid, Evaluering av Jobbmestrende oppfølging: Arbeidsrehabilitering for personer med psykoselidelser. 2013. Etter at forskningsprosjektet nå er avsluttet, har JMO fortsatt som et behandlingstilbud/arbeidsmarkedstiltak hvor inklusjonskriteriene er blitt utvidet til å gjelde alvorlige psykiske lidelser. Personer med schizofrenidiagnoser skal imidlertid prioriteres Henvisning til Jobbmestrende oppfølging skjer via fastlege/behandler eller NAV-veileder. https://www.nav.no/helse/arbeid+og+psykisk+helse/ Jobbmestrende+oppf%C3%B8lging.346128.cms http://helsedirektoratet.no/om/nyheter/sider/ kommer-i-arbeid-tross-psykisk-lidelse.aspx 18 NyhetsTIPS Nr. 1-2014
FRA FORSKNINGEN Hvordan opplever pasienter og familier effekt av familiebehandling? I regi av TIPS Sør-Øst og TOP er det gjennomført en kvalitativ studie hvor pasienter og familiemedlemmers opplevelse og erfaringer med å delta i en psykoedukativ familieintervensjon ble undersøkt. Et av målene med studien var å utforske pasienter og familiemedlemmers opplevde effekt av å gå i en psykoedukativ familiebehandling. Den subjektive opplevelsen av hva som er virksomme faktorer i familiebehandling kan være et viktig bidrag når helsepersonell skal starte nye psykoedukative familiegrupper. En ny artikkel i Early Intervention in Psychiatry trykkes i disse dager: Participants perceived benefits of family intervention following a first episode of psychosis: a qualtiative study. (Nilsen L, Frich JC, Friis, S. Norheim I, Røssberg, JI.) Av Liv Nilsen De virksomme faktorene Både pasienter og familiemedlemmer beskrev at det å få innsikt i, og å akseptere egen lidelse, var en prosess som tok lang tid. Pasienter opplevde at de utviklet ny innsikt gjennom den kunnskapen de tilegnet seg i familiebehandlingen. De fant også støtte og håp ved å treffe andre i samme situasjon. Familiemedlemmer lærte å akseptere at tilfriskningsprosessen tok lang tid. Gjennom diskusjoner med andre i samme situasjon og ved å lytte til pasientenes beskrivelser av hvordan de opplevde sykdommen sin, forsto de bedre hvor vanskelig det er å ha en psykisk lidelse. De klarte også å senke forventningene sine og de fikk ny innsikt i hvordan de skulle håndtere den nye situasjonen. I løpet av behandlingen fikk deltakerne kunnskap om varselsignaler og egen sårbarhet. Det bidro til at pasientene klarte å ta forholdsregler og leve livene sine uten å få tilbakefall. Familiemedlemmene lærte også hvordan de kunne være en hjelp og støtte når varselsignalene ble synlige. Gjennom undervisning og praksis lærte deltakerne nye måter å snakke sammen på. Det gjorde det mulig for deltakerne å diskutere vanskelige utfordringer uten at det oppsto konflikt. Det bidro også til at det ble fredligere i hjemmene. Problemløsningsmetoden gjorde det mulig å løse dagliglivets utfordringer på nye og funksjonelle måter. Det bidro også til at deltakerne ble mer avslappet i forhold til bedringsprosessen og de opplevde at de fikk mindre angst. For noen ble problemløsningsmetoden en oppskrift som gjorde livet enklere å leve. De ble mer løsningsorienterte og mestret bedre å ta hensyn til egne behov. Pasientene opplevde også at de gjennom familiebehandlingen ble klar over at de måtte ta en avgjørelse for seg selv for å bli bedre. Noen beskrev dette som en indre motor som gjorde dem i stand til å ta kontroll over eget liv og bedringsprosess. Samarbeidet med andre førte til at en fikk mer håp og tro på at det var mulig å bli bedre. Familiene følte at de fikk være viktige støttespillere i denne prosessen. Familiebehandlingens struktur, forutsigbarhet og regelmessighet ble også opplevd som en viktig faktor i bedringsprosessen. NyhetsTIPS Nr. 1-2014 19
Studien viser at de som deltar i psykoedukativ familiebehandling utvikler ny innsikt og klarer å akseptere lidelsen bedre, de lærer å kjenne og håndtere egne varselsignaler, de får bedre kommunikasjonsferdigheter, de lærer å planlegge og løse problemer på en mer konstruktiv måte og de blir mer selvstendige. 20 NyhetsTIPS Nr. 1-2014