PhD avhandling Gunvor Aasbø Affected and responisble: Family caregivers in interaction with chronically ill persons and health professionals
Pårørendes rolle, erfaring og behov som relasjonelle Individet relasjonen Pårørende omsorgsrelasjonen Individuelt bruker fokus relasjonelt brukerfokus
Pårørende: anerkjennelse og tvetydige rolle Økt oppmerksomhet om pårørende i samfunnet Helsepolitikk: Motsetningsfylt forståelse av pårørende: «Med-bruker» versus «lek-profesjonell». Pårørende skal gjøres i stand til å ta et enda større omsorgsansvar Pårørende har egne behov for hjelp og støtte Helsetjeneste: Utfordringer i samarbeidet mellom pårørende og helsepersonell: Hvem forstår best behovene til den syke? Forskningen på pårørendes erfaringer: Fokus på psykisk og fysisk helse hos pårørende. Mindre fokus på sosiale og relasjonelle aspekter ved pårørendes rolle, erfaring og behov.
Helsetjenester til kronisk syke i endring Hva slags konsekvenser her endringer i helse og omsorgstjenesten for pårørende? Overføring av ansvar til kommune og familie Utvikling av bedre støtte for uformelle omsorgsgivere med krevende omsorgsoppgaver. KOLS Kompleks sykdom
Problemstilling Hvordan utfører pårørende sin rolle og sitt ansvar i relasjon til både den syke og helsepersonell? Hvordan erfarer pårørende disse rollene?
Teoretisk rammeverk Den uformelle omsorgsrelasjonen som: «Personal life» - betydningen av samhørighet mellom mennesker undervurderes (Carol Smart 2007) Som brudd og kontinuitet av deres felles biografi (Bury 1982, Charmaz 1983, 1987, Becker 1997) Relasjonen mellom formell og uformelle omsorgsgivere Helsepersonell opplever sin ekspertise, ansvar og standards of care utfordret av pårørende (Allen 2000). Utfordrende for helsepersonell å se og forstå «dramaet» mestring faktisk innebærer for pasient og pårørende (Mattingly 1998, 2000)
Metodisk tilnærming Kvalitative intervju med 10 pårørende til alvorlig syke KOLS pasienter Pårørende var mellom 60 og 85 år Seks kvinner og fire menn Deltakende observasjon i 20 besøk til alvorlig syke KOLS pasienter med lungesykepleier To sykehus hadde ambulant oppfølging av KOLS pasienter. Hjemmebesøkene som kontroll, undervisning/veiledning og samtale Kvalitative intervju med fire sykepleiere
Analyse Tematisk analyse fra det generelle til det spesifikke Sammenligning av temaer som var gjennomgående i intervjuene: Betydningen av å kunne leve som før Håndtering av forverring av sykdommen Case-orientert analyse fra det spesifikke til det generelle Utvelgelse av case som kan belyse allmenne dilemmaer og problemstillinger. Analytiske spørsmål Hvilke dilemma, ambivalens og usikkerhet beskrives i det gjennomgående? Brudd og kontinuitet
Artikkel 1 Mellom brudd og kontinuitet: Opprettholdelse av et biografisk vi gjennom omsorgsrelasjonen til ektefelle med alvorlig kronisk sykdom. Problemstilling: Hvordan integrerer pårørende sitt omsorgsansvar med sin rolle som ektefelle? Hvilke spenninger og utfordringer innebærer dette?
Hovedfunn artikkel 1 Ektefellene til kols pasientene forsøker å opprettholde hverdagslivet og kontinuitet i forholdet deres, til tross for det progressive sykdomsforløpet til partneren. Pårørende beskriver at det er viktig for dem å: Å opprettholde hverdagslige rutiner Kunne være sammen så den syke får «være seg selv» Holde fortellingen om oss levende. Kontinuitet opprettholdes gjennom «biografisk vi». Samhørighet, fellesskap og opprettholdelse av en gjensidig relasjon Økende avhengighet utfordrer det «biografiske viet».
Artikkel 2 Pårørendes forhandlinger om involvering og ansvar gjennom akutt forverring av KOLS. Problemstilling: Hvordan samhandler pårørende med både pasienter og helsepersonell gjennom forverringsfaser av kols?
Hovedfunn artikkel 2 Pårørendes forhandlinger med den syke og helsepersonell: usikkerhet rundt håndtering av symptomer når krisen er et faktum alvorlighet Innleggelse Gjennom akutte faser av sykdom var det utfordrende for pårørende å dele ansvaret, utveksle ekspertise og bli enige om behovet for omsorg og medisinsk oppfølging med pasient og helsepersonell.
Artikkel 3 Searching for transformative moments : A qualitative study of nurses work in home visits to COPD patients and their caregivers in Norway Aasbø, G., Kristvik, E., Solbrække, K.N. and Werner, A. Submitted Å lete etter «øyeblikket for endring»: sykepleieres arbeid i hjemmebesøk til kols pasienter og deres pårørende. Problemstilling: Hvordan støtter sykepleiere kols pasienter og deres pårørende i deres håndtering av sykdom i hjemmebesøk? Hvilke utfordringer møter sykepleierne i denne interaksjonen?
Hovedfunn artikkel 3 Håndtering av sykdom kom til uttrykk som utfordrende og uavklart mellom pårørende og pasienter i hjemmebesøkene Både pasient og pårørende brukte hjemmebesøkene til å få støtte og legitimitet for sitt syn på håndtering av sykdom Sykepleierne viste forståelse for det dramaet håndtering av kronisk sykdom faktisk er i relasjonen mellom pårørende og pasienten. I hjemmebesøk søkte og fremmet sykepleierne øyeblikk der pasienten og pårørende får bedre felles forståelse av håndtering av sykdom større aksept for håndtering av sykdom seg i mellom.
Sammenskrivingen: Pårørende som berørt av og ansvarlig for håndtering av sykdommen Pårørendes komplekse erfaring som med-rammet og ansvarlig: Pårørendes omsorg som brudd og kontinuitet av relasjonen mellom ektefellene Pårørendes ansvar for å sikre og opprettholde trygghet og forsvarlig håndtering av sykdommen. Pårørendes behov for støtte og hjelp Utfordrende å anerkjenne egne behov for støtte både i forhandling med den syke og helsepersonell. Behov for avlastning, trygghet og mulighet for å dele ansvaret. Mot et relasjonelt fokus i helsetjenesten? Viktig og mulig for helsepersonell å tematisere relasjonelle utfordringer og dilemma. Utfordrer et individuelt fokus både på pasient og pårørende i helsetjenesten.
Avhandlingens samlede kunnskapsbidrag Ny kunnskap om pårørendes komplekse erfaring, behov og ansvar som relasjonelt. Samtidig erfaring rammet av sykdom og ansvarlig for å håndtere den. Ny og bedre forståelse av hvordan pårørende aktivt bruker relasjonen som en ressurs for å Opprettholde den sykes bidrag i en gjensidig relasjon og livsprosjekt å kunne holde fortellingen om oss levende, er viktig for pårørende. Ny og bedre forståelse for anerkjennelse av egne behov for støtte og hjelp i en relasjonell prosess med syk partner og helsepersonell.
Til slutt Hvordan ta i bruk et mer relasjonelt fokus i praksis? Aktiv støtte og anerkjennelse av både pårørende og pasienter som både rammet av sykdommen og ansvarlig for å håndtere den. Helsepersonell kan diskutere med pårørende og pasient og bidra til felles forståelse for håndtering av sykdommen og aksept for hvordan sykdommen rammer begge. Mer tilgjengelige tjenester, bedre oppfølgingstilbud er vel så viktig for pårørende som pasient. For at pårørende kan håndtere et stort omsorgsansvar er et bedre samarbeid med helsetjenesten et premiss. De må bli hørt, ha tilgjengelige tjenester, oppfølgingstilbud