Norsk Rheumabulletin Norsk Medlemsblad revmatologisk forening Norsk Revmatologisk Forening Nummer 1 2015 NRFs Julekurs i Lillestrøm Smerter ved revmatiske sykdommer Seminar om fremtidens spesialistutdanning Internasjonal svangerskapskongress i Trondheim
Medlemsblad for Norsk Revmatologisk Forening Utgivelser 2015: Ansvarlig utgiver Redaktør Produksjon Norsk Revmatologisk revmatologisk Foreningforening Norsk Rheumabulletin Annonser Design Trykk 26 mars 11 juni 24 september 25 november Erik Rødevand Revmatologisk avdeling St. Olavs Hospital Postboks 3250 Sluppen 7006 Trondheim Telefon: 06800 Erik.Rodevand@stolav.no Erik Rødevand Revmatologisk avdeling St. Olavs Hospital Postboks 3250 Sluppen 7006 Trondheim Telefon: 06800 Erik.Rodevand@stolav.no Mediahuset i Göteborg AB Marieholmsgatan 10C 415 02 Göteborg Sverige www.mediahuset.se Tel +46 (0)31-707 19 30 Dan Johansson dan@mediahuset.se Olle Lundblad olle@mediahuset.se Peo Göthesson peo@mediahuset.se ÅkessonBerg AB Box 148 361 22 Emmaboda Sverige www.akessonberg.se Innhold 1/2015 2 Redaktørens ledere: Vi må tenke på fremtiden 3 Styret Norsk Revmatologisk Forening 4 Referat fra årsmøtet i NRF 2014 5 Smerter ved revmatiske sykdommer 8 NRFs Julekurs i Lillestrøm 15 Ny kunnskap og betre resultat er det behov for nye prioriteringar for revmatologisk praksis? 18 Fra varme bad til genteknologi 20 Internasjonal konferanse om befruktning, graviditet og revmatiske sykdommer 24 Faglige budskap fra den internasjonale svangerskapskongressen i Trondheim 25 Seminar om fremtidens spesialistutdanning 27 Webløsning som viser kliniske data i Norsk pasientregister revmatologene først ute 30 Nye LIS-TNF/BIO avtaler 34 Beste abstrakts eller posters, NRF julemøte i 2014 Distribusjon Distribueres som posttidning ISSN 892-090X ISSN Online 1893-7438 Omslagsbild: Bjørvika, Oslo. (Foto: Morten Almeland) www.legeforeningen.no/id/6162 Norsk Rheumabulletin Nummer 1 2015 1
SLIK REDAKTØREN SER DET Vi må tenke på fremtiden Julemøtet i ny design ble vellykket arrangert i uke 48. Styret var spent på tilbakemeldingene, som ble svært positive. Konseptet over 3 dager, med 2 kurs og et seminar gir muligheter for å arrangere kurs med variert faglig oppdatering. Det store deltakerantallet tolker styret som om kursprogrammet og lokaliseringen var veloverveid. Sett av uke 48 for julekurset også i 2015. Kurskomiteen hadde lagt ned et betydelig arbeid og ikke minst har komiteleder Frode Fjeldberg brukt mye fritid til kursforberedelser. Stor takk til Frode! Vår alltid velvillige og oppdaterte journalist Per Lundblad har skrevet en fyldig reportasje. Per skriver også for Svensk Rheumabulletin. Han er godt kjent i begge lands revmatologiske miljøer og setter pris på å lage reportasjer fra våre møter. Stor takk til Per for gode reportasjer og som viser bredden i revmatologi faget. Nylig er han også blitt æresmedlem i Svensk revmatologisk forening, en velfortjent utmerkelse for mangeårig god formidling av faget revmatologi i Sverige og Norge. På julemøtet var det muntlig presentasjoner av 7 abstracts om verdifull norsk forskning. Disse publiseres i dette nummeret, mens foredragene fra kurset kan du finne på hjemmesiden www. Legeforeningen.no/nrf. Faglige møteplasser er viktig å beholde og utvikle. Fjorårets internasjonale kongress 8.th International Congress on Reproduction, Pregnancy and Rheumatic Disease ble vellykket arrangert for andre gang i Trondheim. Reportasje er skrevet av Per, de faglige høydepunktene oppsummert av faglig leder ved Nasjonalt kompetansesenter for svangerskap og revmatiske sykdommer (NKSR) overlege Marianne Wallenius. Leder Dag Soldal har skrevet en svært leseverdig artikkel om sine tanker om fremtiden for revmatologifaget. Artikkelen er en oppsummering av innlegget han holdt under seminaret på julekurset. Et blikk inn i fremtiden er alltid nyttig, ikke minst i lys av et tilbakeblikk på fagets utvikling, noe Monika Østensen har oppsummert i en annen leseverdig artikkel. Sonja Pedersen har funnet et bilde av et mystisk apparat som skulle virke mot revmatisme, som kan gi oss perspektiv på utvilingen. Både fagfolk og pasienter bør være glad for at vi lever i 2015. På seminaret var også fremtidens spesialistutdanning temaet. En oppsummering av debatten med synspunkter på flere tema som spesialistkomiteen jevnlig diskuterer presenteres. Hvordan blir opplæringen når avdelingene om få år kanskje ikke lenger har senger? Kan vi støtte forslaget om at utdanningstiden reduseres til 5 år? Årets LIS/BIO- anbud er offentliggjort og sikkert kjent for de fleste. Årets anbudsresultat publiseres også i dette medlemsbladet. LIS ønsker og verdsetter at fagmiljøet selv tar ansvar for å publisere anbudet. Den store prisreduksjonen på Remsima overrasket mange. Hvordan hver avdeling og hvert foretak vil forholde seg til dette, blir spennende å følge med på. Del gjerne din avdelings erfaring med andre. Norsk pasientregister er et sentralt helseregister med mye informasjon. Registeret har som mål å publisere mer informasjon relevant for kliniske miljøer. Revmatologi er et pilotfag i et prosjekt for å virkeliggjøre målet. På seminaret fikk vi en innføring i planene, og en artikkel skrevet av prosjektdirektør Tom Christensen i Norsk Pasientregister gir oss mer informasjon. Referat fra årsmøtet er viktig å formidle i flere informasjonskanaler dere kan lese det på hjemmesiden og i denne utgaven av medlemsbladet. Gudleik Jørstad ble på årsmøtet valgt som nytt Ylfmedlem i styret velkommen til Gudlleik! ERIK RØDEVAND Redaktør Norsk Rheumabulletin og styremedlem Norsk revmatologisk forening. 2 Norsk Rheumabulletin Nummer 1 2015
Styret Norsk Revmatologisk Forening 2015 Leder Dag Soldal Sørlandet sykehus Gamle dagers TENS? Sekretær Inger Myrnes Hansen Helgelandssykehuset Mo i Rana Web-red. Frode Fjelberg Betanien hospital Kasserer Ellen Apalset Haukelnad Universitetssjukehus, stipendiat Dette apparatet har vært i vår familie i en årrekke. Det sies at det skal være kjøpt i mellomkrigsårene til en i slekten som strevde med revmatisme/revmatisk feber. Ved å plassere de elektriske elektrodene rundt på kroppen skulle det gi lindring av smerter og stivhet. Apparatet er produsert av firmaet N. Jacobsen Kristiania. Det er batteridrevet og merket med tallet 21. Om det betyr at det er apparat nr. 21 eller produsert i 1921 vet jeg ikke. Firmaet N Jakobsen Elektriske Verksted ble etablert i 1891 i Kristiania og drev med produksjon av elektriske apparater, telefoner, elektromedisinsk utstyr mm. Sannsynligvis er det her apparatet ble produsert. Med i boksen ligger Court-plaster med påskriften Dieu et Mon Droit :,, Gud og min rett,,. Court -plaster virker å være plaster/kluter innsatt med et materiale som skulle sikre overføring av de elektriske impulsene. SONJA PEDERSEN Overlege ved revmtologisk avdeling ved Norlandssykehuset i Bodø Styremedlem/redaktør Erik Rødevand St. Olavs Hospital Styremedlem Bertha Storesund Praktiserende revmatolog Haugesund Styremedlem Berit Grandaunet NTNU/St. Olavs Hospital YLF-repr. Gudleik Jørstad Sykehuset Østfold i Moss og Diakonhjemmet sykehus Norsk Rheumabulletin Nummer 1 2015 3
Norsk Revmatologisk revmatologisk Foreningforening Referat fra årsmøtet i Norsk revmatologisk forening 2014. Torsdag 27.11.14, Thon Hotel Arena Lillestrøm kl.16.15 AGENDA: 41 medlemmer møtte fram Årsmøtesaker: 1. Valg av ordstyrer: Helena Andersson, ingen motforestillinger. 2. Valg av referent: Elisabet Langseth Esperø, ingen motforestillinger. 3. Godkjenning av innkalling: Godkjent uten motforestillinger. 4. Godkjenning av agenda: Godkjent uten motforestillinger. 5. Styrets årsrapport for 2014 ved sekretæren. Årsberetning fra styret ble lagt fram ved sekretær Inger Myrnes Hansen. 6. Godkjenning av årsrapporten for 2014. Godkjent uten motforestillinger. 7. Rapporter fra ulike komiteer. Fagrådet ved ordstyrer, ingen supplerende opplysninger. Godkjent uten motforestillinger, også godkjent arbeidsmetode. Spesialitetskomiteen ved Erik Rødevand, tas til etteretning. DRG-utvalget ved Sigrid Ødegård. Bjørn Yngvar Nordvåg informerer om at det foreligger en utarbeidet anbefalt kodeliste og oppdatert prosedyrekodeliste, det oppfordres til at dette legges på NRFs hjemmeside. Stipendutvalget ved ordstyrer, godkjent uten motforestillinger. Eular Standing Comittee on Investigative Rheumatology ikke mottatt årsrapport. Eular Standing Comittee on Epidemiology levert skriftlig fra Till Uhlig, ikke lagt fram. Eular Standing Comittee on Clinical Affairs ved Bjørg-Tilde Fevang. Eular Standing Comittee on Pedriatic Rheumatology ved sekretær Inger Myrnes Hansen. Eular Standing Comittee on Health Professionals (skal ikke rapportere til årsmøtet). Eular Standing Comittee on Education and Training ved Guro Goll. Eular Standing Comittee on Imaging ved ordstyrer Helena Andersson. 8. Budsjett 2015 og orientering om ikke avsluttet regnskap 2014. Gjennomgått ved kasserer Ellen Margrethe Apalset. Kasserer gjorde rede for at styret har vedtatt å støtte ultralydkurs i en overgangsperiode, ingen motforestillinger. Budsjett og regnskap ble godkjent ved akklamasjon, ingen motforestillinger. 9. Kontingent for assosierte medlemmer. Vedtatt å kontinuere kontigenten på kr.400, ingen motforestillinger. 10. Suppleringsvalg. Valg av ny YLF-representant. Gudleik Jørstad valgt ved akklamasjon Fagråd. Ett nytt medlem. Wenche Koldingsnes gjenvalgt for 1 år ved akklamasjon 11. Drøfting forslag fra OUS-Rikshospitalet vedr. nasjonalt kompetansetjeneste for systemiske bindevevssykdommer og primære systemiske vaskulitter. Øyvind Molberg orienterte om bakgrunn for evt søknad høsten 2015. OUS ønsker å søke (intern enighet), forutsatt nasjonal støtte fra det revmatologiske fagmiljøet. Målet med nasjonalt kompetansesenter vil være kvalitetssikring av behandlingskjedene, bidra til økt kunnskap om sykdommene og bidra til informasjon/opplæring av pasienter og fastleger. Kommentar fra salen om at det vil være bra å øke og samle kompetansen. Alle helseregioner vil bli representert i en faggruppe. Spørsmål fra salen om hvorfor man vil være kompetansesenter på både bindevevssykdommer og vaskulitter. Svar om at det vil være naturlig å samle og løfte kompetansen på begge som helhet. Støtte fra salen om at kompetansen bør oppfattes som å representere alle regioner- ikke bare Oslo-området. Viktig at slik virksomhet blir utadvendt, slik at hele fagmiljøet drar nytte av kompetansen. Tilleggskommentar om at det vil være naturlig å knytte dette til et nasjonalt register. Kompetansesenteret vil også ønske å samarbeide med andre fagmiljøer. Årsmøtet var samlet positiv til søknaden. 12. Valg av revisor. Nåværende revisor er RSM Hasner, Kjeldstrup & Wiggen AS. valgt videre ved akklamasjon. 4 Norsk Rheumabulletin Nummer 1 2015
Smerter ved revmatiske sykdommer Julekurset 2014 ble avholdt i Lillestrøm rett utenfor Oslo. Den første dagen, onsdag før selve kurset begynte, ble det som vanlig arrangert et seminar. I år ble det også arrangert et kurs av og for i hovedsak LIS-leger, men også overleger kunne delta. Det hadde tittelen Smerter ved revmatiske sykdommer. Ordstyrer og møteleder for denne dagen var Karoline Lerang, LIS-lege ved Oslo universitetssykehus. Frode Fjeldberg ønsket alle velkommen til denne dagen. Vi er 33 deltagere i dag, og omtrent hundre deltagere på julekurset fra torsdag til fredag. Det er et imponerende antall deltagere, sa Frode. Øverst på pasientenes ønskeliste Første foredragsholder var Hilde Berner Hammer. Tittelen på hennes foredrag var Pasienter med inflammatorisk, degenerativ og kronisk idiopatisk smerte Hva er hva? Ved revmatiske sykdommer, er det flere årsaker som forårsaker smerter, sa Hilde. Det finnes tre smertetyper: Nociseptive smerter som skyldes inflammasjon og skader, nevropatiske smerter som har patologi i nervenes forløp og kroniske idiopatiske smerter fibromyalgi og kroniske muskel- og skjelettsmerter. Det viktigste er å skille den første smertetypen fra den tredje, fortsatte Hilde. Smerteopplevelse og smerteadferd påvirkes av en rekke faktorer psykiske og fysiske forhold, sosiale forhold og kulturelle normer. Opplevd smerte er en sum av oppadstigende impulser, nedadgående modulering og et komplekst samspill mellom hjernesentrene, forklarte hun. Hilde viste at i en studie som tok for seg hvilke helsemessige områder som pasienter med revmatoid artritt helst ønsket å forbedre (12 forskjellige områder) så lå smerte øverst på ønskelisten. Karoline Lerang Forskjellige typer smerter Hilde presenterte også litt smertefysiologi. Følenervene (Aα-fibre) er tykke, myeliniserte nerver som registrerer trykk, berøring og vibrasjon. De leder impulsene raskt og er normalt ikke smerteførende. Smertenervene er Aδ-fibre og C-fibre. Aδ-fibre er tynne, myeliniserte nerver som leder impulsene langsommere enn Aα-fibre. C-fibre er tynne, umyeliniserte nerver som leder impulsene langsomt. Nociseptorer signaliserer smerte, har nakne nerveender og forekommer rikelig i periost, leddkapsler, ligamenter og sener. De finnes ikke i leddbrusk og kompakt bein, har høy terskel for å aktiveres og mange stumme nociseptorer. Definisjonen på nevropatisk smerte er smerte på grunn av skader på nerver og nervevev perifert eller i CNS. Noen eksempler på kroniske/langvarige idiopatiske smerter er blant annet fibromyalgi, ryggsmerter, tensjonshodepine og kroniske muskelskjelettsmerter. Hilde fortsatte med å beskrive fibromyalgi, og presenterte ACR sin definisjon fra 1990. Sykehistorie med generalisert smerte som må ha vært tilstede i minst tre måneder. Smerter både på høyre og venstre side av kroppen, over og under beltestedet, samt i ryggen. Revmatologisk smertevurdering Det er vist en økt sannsynlighet for utvikling av utbredte smerter dersom en lokalisert smerte varer i lang tid. Fibromyalgi utvikles med mindre sannsynelighet hvis den opprinnelige vevsskaden tilheler og smerten blir borte innen en tre måneders tid. Hilde avsluttet med en presentasjon av hvordan man skal gjennomføre en revmatologisk smertevurdering. Hvis det er en inflammasjon skal den behandles optimalt. Er det en degenerasjon skal man informere, symptombehandle, forsøke med vektreduksjon og fysisk aktivitet. Hva om det er nevropatisk smerte? Hvis CTS eller annen impingement skal man operere pasienten. Hvis annen etiologi, eventuelt henvise til nevrolog. Er det kronisk idiopatisk smerte? Da er informasjon viktig. Man kan tilby fibromyalgi/kronisk muskelsmertekurs, med oppfølging hos fastlegen, oppsummerte Hilde. Risikofaktorer Karin Øien Forseth snakket om kroniske smerter med spesielt fokus på uforklarte smertetilstander. Hun minnet om smertens hensikt. Det er et varsel om pågående vevsskadelig prosess og dette er viktig, sa Karin. Hun presenterte en rekke risikofaktorer for kroniske utbredte smerter. De som er mest utsatt er kvinner, middelaldrende, hardt arbeidende og de med lav utdannelse. Dessuten, hvis man har hatt langvarige lokaliserte smerter, dårlig søvnkvalitet, har vært utsatt for stress, psykologisk stress og har mange uspesifikke symptomer. Norsk Rheumabulletin Nummer 1 2015 5
Fibromyalgi (FM) er en modellsykdom for kronisk utbredt smerte. FM har også hyppig komorbiditet med andre sykdommer. 84 % av pasientene med FM har en eller flere andre sykdommer. Revmatiske sykdommer er de mest vanlige. Karin snakket også om medisinske uforklarte symptomer (MUPS). Det blir definert som uspesifikke helseplager som ikke lar seg påvise med vanlige medisinske undersøkelser ved røntgen, blodprøver eller andre tester. MUPS utgjør 1/3 av alle konsultasjoner i allmennpraksis. I sin oppsummering konstaterte Karin at uforklarte kroniske smerter er hyppig forekommende og at de har flere ledsagende symptomer. Utbredt smerte er verre enn lokalisert smerte. Lokalisert smerte er en risikofaktor for utbredt smerte, dårlig søvnkvalitet og stress. Mange uspesifikke symptomer er også risikofaktorer. Disse risikofaktorene bør oppfattes som røde flagg med tanke på å forebygge utbredte kroniske smerter! Studier på omskjæring og gipset arm Audun Stubhaug beskrev fysiologien ved kroniske smerter. Det er ekstremt store variasjoner i smerteterskelen til de forskjellige pasientene. Smerteintensiteten ved eksperimenter etter operasjoner og kroniske tilstander varierer svært mye fra pasient til pasient, konstaterte Audun. Spørsmålet er hvorvidt årsaken til en lav terskel for smerte sitter i hjernen eller Karin Øien Forseth og Hilde Berner Hammer i genene. Tvillingstudier har vist at genene forklarer en veldig stor andel av variansen angående smertefølsomhet. 60 % av de kalde smertene skyldes arvelighet, mens kun 25 % av de varme smertene skyldes arvelighet. Det er forskjellige gener involvert ved forskjellige smertetyper, fortsatte han. Smertefulle prosedyrer kan gi langvarige endringer i responsen. Audun fortalte om erfaringer fra en kanadisk studie på omskjøring av fem dager gamle guttebarn, hvor man sammenlignet de som hadde blitt omskåret uten smertestillende med de som hadde fått smertestillende. Når de så i 4 6 måneders alder ble vaksinert, reagerte de barna som hadde blitt omskåret uten bedøvelse kraftigere under selve vaksinasjonen. Audun snakket også om plastisitet, og sammenlignet det med at alle de som har blitt solbrente, vet at huden i ettertid blir sensitiv for berøring det oppstår også et område rundt selve solbrentheten som blir mer følsomt. Det er et eksempel på plastisitet, og det samme fenomenet oppstår ved nerveskader. En studie på 21 friske forsøkspersoner som hadde gipset underarm i fire uker viste at etter de fire ukene så hadde samtlige en temperaturforskjell, 12 av 21 hadde endret følesans, fire hadde temporal summasjon og syv hadde spontan smerte. Forandringene varte i opptil fem uker etter at de hadde fjernet gipsen! Så smertefysiologi er kompleks, har høy plastisitet og individuell variasjon, oppsummerte Audun. Krever ulike behandlinger Audun fortsatte sitt foredrag etter lunsj, for å snakke om behandling av kroniske smerter. Når vi starter en behandling, må vi bestemme oss for hva målet med behandlingen skal være. Skal behandlingen redusere smerten, skal den føre til bedre funksjon eller bedre søvn? Spørsmålet er hva som er en meningsfull smertebehandling, understreket han. Hva man har til rådighet er medikamenter, nevrostimulering, nevroablasjon, kognitive teknikker og fysisk/myofasciell behandling. Audun presenterte også et sitat fra den franske filosofen Voltaire: Doctors pour drugs of which they know little, for diseases of which they know less, into patients of whom they know nothing. Jeg synes dette stemmer selv i dag, la han til. Audun presenterte et pasienttilfelle med postherpetisk nevralgi, det var en mann som hadde hatt smerter i 13 år etter en lyskebrokkoperasjon. Det er flere mekanismer i forbindelse med denne smerten, og han understreket at de krevde ulike behandlinger. Deretter presenterte Audun systematisk flere behandlingsalternativer for kroniske smerter, og begynte med lokal behandling: Lidocaine 5 % plaster og Quetenza (8 % capsaicin) plaster. Capsaicin frigjør substans P i perifere nerveterminaler. Duloksetin har en effekt på fibromyalgi Legemidler til behandling av inflammasjon er paracetamol, NSAIDs, kortikosteroider, og antirevmatika. NSAIDs kan forårsake bivirkninger, spesielt hos eldre pasienter. Nå har det kommet en lokal gel uten bivirkninger, og som gir en god effekt. Jeg hadde ikke så mye tro på gelen da den kom, men nå finnes det studier som viser at den er effektiv, fortsatte Audun. Han fortsatte med å beskrive ulike behandlinger mot smerter og kom snart frem til opioider. Opioider kan brukes som en del av den totale behandlingen, men skal ikke tas i form av injeksjoner, men som peroral behandling eller eventuelt plaster. Men vi får inn pasienter som går på injeksjoner! Morfin virker ved nociseptive smerter og nevropatiske smerter. Men virker det i det lange løp? Det vet vi ikke med sikkerhet. Spørsmålet angående langtidsbivirkninger dukker også opp. 6 Norsk Rheumabulletin Nummer 1 2015
Audun Stubhaug Ingrid Hyldmo Antidepressiva kan brukes ved søvnvansker, for eksempel amitriptylin, nortryptilin og duloksetin. Duloksetin har vist ganske gode resultater ved nevropatisk smerte. En Cochrane Review har vist at duloksetin har effekt på fibromyalgi. Audun avsluttet med å snakke om spesielle forhold hos eldre pasienter. De må ha lokal behandling først. Eldre pasienter tåler ikke anticholinergika spesielt godt, og kan bli rammet av kognitiv svikt og falltendens. Det er derfor viktig å analysere smerten er den konstant eller er den aktivitetsutløst? Skal øke funksjon og livskvalitet på tross av smerte Psykologspesialist Ingrid Hyldmo hadde et foredrag med tittelen Psykisk kan du være selv! Foredraget handlet om kognitiv terapi i arbeidet med pasienter med smerte. Ingrid forklarte tittelen på foredraget slik: Ofte opplever vi psykologer at pasientene forandrer seg når de oppdager at vi er psykologer. Smerte er den vanligste årsaken til kontakt med helsevesenet og har alvorlige konsekvenser for menneskers livskvalitet, fortsatte hun. Smerte innebærer tapte arbeidsdager, utgifter til sykepenger og mer uførepensjon. På tross av nyere kunnskap om nevrofysiologiske mekanismer, nevroanatomi, psykiske og sosiale faktorer ved smerte får mange pasienter ikke adekvat behandling. Smertebehandling er ikke eliminasjon av smerte, men å øke funksjon og livskvalitet på tross av smerte, sa Ingrid og understreket hvor viktig det er at man kontrollerer at pasienten har forstått hvilken type smerte de har. Smertefysiologi forklarer opplevelsen av smerte like lite som synsfysiologi forklarer opplevelsen av et maleri, påpekte Ingrid. Smerte er både fysisk og psykisk Både akutt og kronisk stress påvirker smerte. Langvarig og sterk stressaktivering kan bidra til å utløse og vedlikeholde kroniske smerter. Ingrid beskrev en øvelse som tar sikte på å kartlegge evnen til å slappe helt av. Pust dypt inn og hold pusten noen sekunder. Hva skjer med spenningsnivået i kroppen? Prøv igjen hva skjer med tungeplassering, kjeve, nakke og skuldre? Hva skjer i det du slipper pusten til? Kognitiv terapi er en biopsykososial forståelse av egne smerter. Terapien henspiller til å identifisere tanker, følelser, atferd og kroppssansninger knyttet til smerten. Hun beskrev den kognitive diamanten en modell de arbeider med. Den skal hjelpe pasienten til å se sammenhenger og med det ha mulighet til å jobbe med de ulike komponentene i smertesirkelen, forklarte Ingrid. Tankeprosesser, emosjoner og atferd regulerer og modifiserer smerteopplevelsen. Smerte kan være gjenstand for både fasilitering og inhibering. Selve smerten er det pasienten sier er vondt og smerte er både fysisk og psykisk. Derfor skal man kartlegge smertens funksjon, sa Ingrid. Vis interesse for det medisinske, og forklar bakgrunnen for spørsmål angående smerte, oppsummerte Ingrid. PER LUNDBLAD Norsk Rheumabulletin Nummer 1 2015 7
NRFs Julekurs i Lillestrøm Frode Fjeldberg ønsket alle hundre deltakerene velkommen til NRFs Julekurs, som i 2014 handlet om Nyheter innen revmatologien. Programmet ble innledet med en oppdatering på de ulike registrene som er på plass eller planlagt innen norsk revmatologi. Først ut var Bjørg-Tilde Fevang som rapporterte om arbeidet til NORARTRITT. De har holdt på siden januar 2014. Det er ikke en studie men et register som samler data om våre pasienter med sikte på å gi en kvalitetsforbedring, sa Bjørg- Tilde (Les mer om registeret i Norsk Rheumabulletin 4/14). Pilotversjon nummer to Bjørn-Yngvar Nordvåg fortalte om Norsk kvalitetsregister for biologiske legemidler (NOKBIL). Det er et tverrfaglig prosjekt som ikke bare inneholder revmatologi, men et basisregister for mange forskjellige pasientgrupper som går på biologiske legemidler. Status for NOKBIL er at pilotversjonen hadde oppstart i april 2014. Men det har ikke startet opp på nasjonalt nivå ennå, fordi personvernnemnda avslo en anke i juni på Datatilsynets avslag på søknad om konsesjon. Det var en overraskelse for departementet, sa Bjørn-Yngvar. Helse Midt-Norge RHF og St. Olavs Hospital HF har søkt Helse- og omsorgsdepartementet om å opprette forskrift for NOKBIL under helseregisterloven. En ny helseregisterlov vil trolig forsinke prosessen, men kanskje også gi fordeler gjennom en ny forskrift for kvalitetsregistre, fortsatte Bjørn-Yngvar. En pilotversjon nummer to har blitt laget i samarbeid med gastro og dermatologi. Den kan benyttes i lokale kvalitetsregister ved HF og hos avtalespesialister. NOKBIL pilot 2 kan benyttes som lokalt kvalitetsregister gjennom Norsk Helsenett. Hver enhet eller avdeling får en egen dataserver i Norsk Helsenett, som også er databehandler. Bjørn-Yngvar avsluttet med å fortelle hva man bør satse på i fremtiden: Et norsk revmatologisk register et register inkludert alle bindevevssykdommene, med NOKBIL i bunnen. Et slik register vil kunne gi en økonomisk besparelse på mange millioner. Register for barn- og ungdomsrevmatologi Andreas Diamantopoulos beskrev NOR- VAS, et flerregionalt kvalitetsregister for vaskulitter. Målgruppen er alle pasienter som har en sykdom i gruppen vaskulitter. NORVAS skal sikre kvaliteten på deres behandling. Status per 14. oktober er at inklusjon har startet ved UNN, og skal starte ved Kristiansand og Haukeland. NORVAS står for Norsk systemisk bindevevssykdom og vaskulittregister. Øyvind Palm fortalte om 15 år med registreringer i NOSVAR. Han begynte med å vise hva det hadde vært brukt til i løpet av 2014. 13 publikasjoner i tidsskrifter og tre presentasjoner ved EULAR 2014. I tillegg til tre doktorgrader, prosjekter og avhandlinger, var den imponerende sammenfatningen. På www.nosvar.no kan man finne flere rapporter. NOBAREV er et register for barn- og ungdomsrevmatologi, med biobank for kvalitetssikring og forskning, sa Helga Sanner. De som skal inkluderes er juvenil idiopatisk artritt (JIA) med sine seks undergrupper. I tillegg til juvenil systemisk bindevevssykdom, juvenil systemisk vaskulitt og autoinflammatoriske feber- 8 Norsk Rheumabulletin Nummer 1 2015
Fr.v: Björg-Tilde Fevang, Andreas Diamantopoulos, Marianne Wallenius, Helga Sanner, Øyvind Palm, Bjørn-Yngvar Nordvåg og Karen Minde Fagerli. syndromer. Det er helt perfekt det blir mange variabler, sa hun. Søknadsprosessen er en tretrinnsrakett. Konsesjonen er på plass. Biobanken er på plass. Søknaden om nasjonal status er innsendt. Det vi jobber med nå er ITløsningene. Siden ansvaret for pasientgruppen i Norge er delt mellom revmatologer og barneleger, kommer både barneavdelinger og revmatologiske avdelinger til å foreta registreringer, avsluttet Helga. Årlige oppdateringer Karen Minde Fagerli fortalte om NOR- DMARD. Registeret startet opp i desember 2000, og omfatter revmatiske leddsykdommer og alle typer av DMARD behandling. Hun forklarte også at de har satset på å gi registeret en ansiktsløftning Nye NOR-DMARD og sa at datainnsamlingen skjer via GoTreatIT. Dataene skal primært benyttes til forskning, konstaterte Karen. REVNATUS er en klinisk database over svangerskap og revmatiske sykdommer. Registeret ble opprettet i 2006, men kom for alvor i gang først i 2008, fortalte Marianne Wallenius. Målet med REVNATUS er å generere forskjellige forskningsprosjekter vedrørende mors sykdom, svangerskap og postpartal periode. Hensikten er å optimalisere overvåkningen og behandlingen av svangerskapet og mors sykdom. Samtidig som det gir en kvalitetskontroll for overvåkningen, behandlingen og oppfølgingen. Totalt er 548 kvinner med på dette de fleste av dem har RA. Man har to pågående doktorgradsprosjekter. Vi starter nå søknadsprosessen for at REVNATUS skal oppnå status som nasjonalt kvalitetsregister. Det er vårt mål for 2015 at det ikke kun skal være et forskningsregister, avsluttet Marianne. Etter disse presentasjonene sa Erik Rødevand fra kurskomiteen at de har tenkt at disse rapportene fra våre register skal bli en årlig foreteelse. Det var veldig lærerikt og bra å bra å bli oppdatert, sa Erik Rødevand og oppfordret alle deltakerne til å komme med sine synspunkter. Bakterier beskytter Neste sesjon hadde tittelen Vitenskapelig forskning abstrakter. Det startet med Emilio Besada som kom med to innlegg. Det første innlegget handlet om en retrospektiv studie på pasienter med granulomatøs polyangitt (GPA). De hadde undersøkt effektiviteten og sikkerheten av behandling med rituximab. 35 GPA pasienter ble behandlet med rituximab i perioden 2004 til 2011, sa Emilio. Induksjonsbehandlingen var 1g x 2 med to ukers intervaller. Vedlikeholdsbehandlingen bestod av enten 2g årlig, eller 1g hver sjette måned. 26 29 % hadde infeksjoner, og 37 % måtte seponere rituximab. Rituximab er effektiv mot tilbakefall av GPA, men må brukes forsiktig, konkluderte Emilio. Den andre studien han presenterte handlet om GPA pasienter som var kroniske bærere av Staphylococcus aureus (SA) i nesen, og som hadde vedlikeholdsbehandling med rituximab. Nesebactus ble benyttet av 29 GPA pasienter før og etter induksjonsbehandlingen med rituximab. Pasienter med GPA er ikke oftere bærere av SA i nesen under behandlingen. Men de som er bærere av SA i nesen, har ingen økt risiko for tilbakefall og alvorlige infeksjoner. GPA pasienter som er kroniske SA bærere har mindre kroniske infeksjoner, var noen av de oppdagelsene Emilio rapporterte. Konklusjonen var at statusen til SA bærere kan bli en viktig prognostisk faktor under behandling av GPA med rituximab. SA bærere tåler bedre denne behandlingen. Ikke SA bærere er mer utsatt for hypogammaglobulinemi og kroniske infeksjoner, oppsummerte Emilio. Norsk Rheumabulletin Nummer 1 2015 9
Emilio Besada Anita Kåss Ivana Hollan Ellen Sauar Norli En ny måte for å inhibere TNF-alfa Hormoner spiller en rolle ved RA, sa Anita Kåss da hun presenterte AGRA, en studie på cetrorelix en GnRH antagonist. GnRH står for gonadotropin releasing hormone, og Anita påpekte at hormoner spiller en rolle ved RA. Når de går ned, som for eksempel under svangerskapet, kan pasienten bli bedre. AGRA studien er en dobbeltblind, randomisert studie på RA-pasienter med langvarig, aktiv sykdom. 104 pasienter ble randomisert til cetrorelix, og 51 pasienter til placebo. De kunne konstatere en signifikant forskjell på de som hadde fått aktiv substans allerede etter dag fem. CRP gikk ned, i tillegg til morgenstivheten. Dataene tyder på at hvis man hemmer GnRH hos RA-pasienter med høye nivåer av gonadotropin som postmenopausale kvinner så har det raskt en anti-inflammatorisk effekt. GnRH antagonister kan derfor være en ny måte å inhibere TNFalfa ved RA og eventuelt andre autoimmune sykdommer. Min konklusjon er at det nå er viktig med langtidsstudier, sa Anita. Antirevmatisk behandling forbedrer cellenes kolesteroltransport Kardiovaskulær risiko ved RA kan ikke kun forklares ut fra tradisjonelle risikofaktorer og bivirkninger fra medisiner. Det ser ut som om inflammasjonen også er viktig i sammenhengen, konstaterte Ivana Hollan. Hun presenterte en studie som hadde som mål å undersøke effekten av antirevmatisk terapi (MTX, adalimumab) på cellenes utstrømning (CLC) og opplading (CEC) av kolesterol. Det viste seg at adalimumab kun hadde en kortvarig effekt på dette, men adalimumab i tillegg til MTX hadde en bedre effekt. Antirevmatisk behandling forbedrer cellenes kolesteroltransport. Adalimumab og MTX har en komplementær effekt. Antirevmatika kan redusere risikoen for kardiovaskulære sykdommer både gjennom sin anti-inflammatoriske effekt og dens effekt på kolesteroltransporten, oppsummerte Ivana. Det finnes derfor grunner til et paradigmeskifte: Ikke fokuser kun på nivåene av lipoprotein, men også på lipoproteinets kvalitet og funksjon på makrofagene, var hennes konklusjon. Lipidsenking reduserer carotisplakk Ellen Sauar Norli presenterte data fra NOR-VEAC (Norwegian Very Early Arthritis Clinic). Det er et multisenter, observasjonsstudie med to års oppfølging. Noen pasienter med tidlig monoartritt utvikler kroniske inflammatoriske revmatiske lidelser i løpet av to år, fortalte Ellen. De fleste som oppfyller RA kriteriene fra 2010 ved første besøk, hadde monoartritt i et stort ledd. Pasientene med monoartritt i et lite ledd som ikke oppfylte kriteriene ved oppstart, oppfylte dem heller ikke to år senere. Monoartritt i ankelen hadde spesielt liten tendens til å utvikle seg til RA eller en annen kronisk inflammatorisk lidelse, sa Ellen. Silvia Rollefstad fortalte om en studie på rosuvastatin (Crestor). Pasienter med RA og carotisplakk har økt risiko for akutt koronarsyndrom. Pasienter med RA har 2-3 ganger hyppigere carotisplakk sammenlignet med resten av befolkningen, sa Silvia. Studien heter RORA-AS og er en åpen, prospektiv intervensjonsstudie. 86 statin-naive pasienter med carotisplakk og inflammatorisk leddsykdom ble behandlet med rosuvastatin til LDL mål (mindre enn 1,8 mmol/l) i 18 måneder. Nivået av carotisplakk ble evaluert med ultralyd ved oppstart og ved studieslutt. Intensiv lipidsenking med rosuvastatin induserte regresjon av carotis aterosklerose og reduserte LDL signifikant hos pasienter med inflammatorisk leddsykdom, oppsummerte Silvia. Sykdomsaktiviteten ser ut til å influere effekten av anti-aterosklerotisk behandling, fortsatte hun. Våre resultater indikerer at det er mulig å redusere den aterosklerotiske byrden hos pasienter med inflammatoriske leddsykdommer, konkluderte Silvia. Ultralyd ved storkarsvaskulitt Andreas Diamantopoulos avsluttet sesjonen. Han snakket om ultralydfunn hos pasienter med storkarsvaskulitt (LVV). Som vi alle vet, er Takayasus arteritt (TA) og storcellet artritt (GCA) to vanlige varianter av storkarsvaskulitt. Det er også den vanligste formen for vaskulitt 32 pasienter per år og 100.000 personer blir rammet, sa Andreas. Han fortsatte med att beskriva Color Doppler Ultrasound (CDUS). CDUS har høy spesifisitet og sensivitet for å diagnostisere GCA 100 %, respektive 90 %. Teknikken kan identifisere storkarsengasjement hos opptil 50 % av pasientene med GCA. Studien han presenterte viste at ultralydfunn i aorta, temporale og supraaortiske arterier hos pasienter med LVV viser seg å være svært identifiserbare. Det er også svært lett å lagre ultralydfunn på film for senere evaluering. Men det krever erfaring fra vaskulær ultralyd for å oppnå gode resultater, oppsummerte Andreas. 10 Norsk Rheumabulletin Nummer 1 2015
Silvia Rollefstad Anna Hoffman Vold Helena Andersson Store forskjeller i forekomsten av SSc i Norge Ettermiddagen ble viet til nyheter om sklerodermi, myositter og SLE. Først ut av foredragsholderne var Anna Hoffman Vold som snakket av sklerodermi (SSc). Hun presenterte anbefalinger angående screening for pulmonal arteriell hypertensjon (PAH) ved SSc som nylig hadde blitt publisert og som var basert på konsensus av eksperter. For SSc pasienter med sklerodermi lignende sykdommer årlig EKKO og lungefunksjonstest. Ved nye symptomer på PAH skal EKKO, lungefunksjonstest og probnp (= peptid som produseres i hjertemuskulatur og utskilles til sirkulasjon ved påvirkning av hjertet) gjennomføres. Klassifikasjonskriteriene for 2013 angående SSc har høy sensitivitet og spesifisitet og bør derfor benyttes, fortsatte Anna. DETECT kalkulator er et nytt verktøy for vurdering av pasienter med hensyn til EKKO og høyere kat. SSc er sjeldnere i Norge enn i Sør-Europa, og det er stor variasjon mellom fylkene i Norge. Buskerud har 14,4 per 100.000 innbyggere og Telemark har 5,2 per 100.000 innbyggere. Det foregår mye forskning på dette feltet. Anna fortalte at det er etablert et samarbeid med Jebsen senter for inflammatoriske sykdommer. Det handler om rollen til mikrobiologi. Et samarbeid med UCLA i USA angående dette er også etablert. Når det gjelder cytokiner ved SSc, så er sera på 298 SSc pasienter analysert med 15 cytokiner. Data på de resterende SSc pasientene til den nasjonale kohortundersøkelsen vil bli samlet inn i løpet at 2015. Et samarbeid med flere norske revmatologiske avdelinger er etablert for analyser og publikasjoner. I sin oppsummering sa Anna at lungefibrose ved baseline kan predikere videre forløp, og at stamcelletransplantasjon har vist lovende resultater på SSc pasienter. Studie på rituximab ved myositt Helena Andersson fortalte om nyheter i forbindelse med myositt (IIM). Det har komet nye klassifikasjonskriterier, og hun kunne fortelle at det finnes en webkalkulator som også er enkel å bruke ved hjelp av en smartphone på www.imm.ki.se/ biostatistics/calculators/iim. En internasjonal studie ble gjennomført med tanke på å undersøke den genetiske arkitekturen til IIM samt å identifisere genetiske forskjeller mellom ulike kliniske undergrupper av sykdommen. Det er den største genetiske studien som er utført til nå, og den bekrefter at HLA er den mest assosierte regionen. Studien har også bevist at det er genetiske forskjeller mellom undergruppene. Angående behandlingstilbud for polymyositt og dermatomyositt, så pågår det forskning på sifalimumab (et humant anti-tnf-alfa antistoff ) i en fase Ib studie. Det pågår også en randomisert, dobbelblind placebokontrollert multisenter studie på tocilizumab. Helena viste også resultatene fra en egen studie på rituximab. Lungefunksjonen ble forbedret, og omfanget av interstitiell lungesykdom ble redusert. Median tiden for oppfølging var 52 måneder. Den høyeste nytten var for pasienter med kortere tid enn 12 måneders sykdomshistorie og/eller akutt eller forverret interstitiell lungesykdom. I sin oppsummering sa Helena at menn, høy alder, nekrotiske sår og dysfagi er prognostiske tegn på utvikling av kreft hos DM pasienter. NXP-2 og TIF-1 gamma er markører for malignitet. Et nytt antistoff er påvist ved inklusjonslegememyositt (IBM), og det pågår forskning på nye behandlingsmetoder med bimagrumab og arimololol, avsluttet hun. Antistoffer oppstår lenge før utbruddet av sykdommen Roald Omdahl avsluttet dagen med nyheter om SLE. Lupus er en prototype på autoimmun sykdom, med tap av immunologisk toleranse, har multiorganaffeksjon, gir kronisk inflammasjon med autoantistoffer og har flere sykdomsundergrupper, oppsummerte Roald. SLE er en heterogen tilstand fordi kliniske manifestasjoner varierer sterkt. Prevalensen i Skandinavia er 60 70 per 100.000. Det er rasemessige forskjeller. I USA er SLE økende. Grunnen til dette tror man kan skyldes gener, men det kan også skyldes miljøfaktorer, sa Roald. Forekomsten er høyest hos middelaldrende kvinner. Man vet det har å gjøre med østrogen men ikke bare det. Man bør reflektere over hvorfor nettopp kvinner blir rammet oftere av autoimmune sykdommer enn menn. Autoantistoff profilen, den genetiske bakgrunn, inflammatoriske signalveier og respons på behandling for SLE alle disse varierer. Autoantistoffer oppstår tidlig ved SLE, lenge før utbruddet av sykdommen. Ifølge en amerikansk studie oppstår autoantistoffer fem år før sykdomsutbruddet. Norsk Rheumabulletin Nummer 1 2015 11
En heterogen sykdom må ha spesialtilpasset behandling En studie viser at SLE-pasienter har høyere nivåer av interferon alfa i serumet sammenlignet med kontroller. Mange behandlinger går ut på å inhibere interferon alfa. Generelle prinsipper for behandlingen er å indusere remisjon og hindre organskader, forhindre oppbluss og å bevare pasientens livskvalitet. En ny trend ved handling er Treat to Target. Det blir anbefalt av en internasjonal ekspertgruppe, og kommer mer og mer for SLE. Vi revmatologer er jo vant med dette fra RA, påpekte Roald. Nettopp fordi det er en heterogen sykdom, bør behandlingen spesialtilpasses. Det er ulike defekter og dysreguleringer av signalveier, og derfor usannsynlig at ett medikament har effekt på alle undergrupper. Utfordringen vil være å identifisere defekten, avsluttet han. I den påfølgende diskusjonen fikk Roald spørsmål om vi bruker for lite belimumab i forhold til disse pasientene. Jeg tror vi bruker for lite biologiske legemiddel i forhold til alle pasienter med autoimmune sykdommer bortsett fra ved RA, AS og PsA, svarte Roald. Fast Track reduserer risikoen for å bli blind Geirmund Myklebust innledet den andre kursdagen med å fortelle om nyheter angående polymyalgia revmatika (PMR) og temporalarteritt. Spørsmålet er om det finnes så mye nytt. Når det gjelder PMR, er det mangel på store prospektive studier med rene pasientmaterialer, sa Geirmund. Det er fortsatt mangel på medikamenter som kan erstatte steroider, eller redusere bruken av disse. Man bør derfor være forsiktig med å trekke for mange konklusjoner, påpekte han. Nye klassifikasjoner for PMR kom i 2012, og for å stille diagnosen, er ultralyd den mest gunstige teknikken. Vi har også andre metoder for å påvise patologi ved hjelp av MR og PET-scan, fortsatte Geirmund og viste bilder. Han viste også bildediagnostikk av storcellet artritt (GCA), og fortalte at det kommer flere studier hvor man sammenligner ultralyd med biopsi for diagnostisering av GCA. Geirmund beskrev også virksomheten med Fast Track GCA klinikk i Kristiansand. Klinikken krever umiddelbar vurdering av nyhenviste pasienter. Vi har fulgt disse pasientene, og ser at Geirmund Myklebust Fast Track er avgjørende for å redusere risikoen for blindhet hos pasientene! Fast Track reduserer også behovet for innleggelse. Ettersom de bruker ultralyd for å stille en raskere diagnose, bør flere leger ved avdelingen beherske UL av store kar. For GCA er det fortsatt mangelfull kunnskap om patogenese. Geirmund snakket også om risikoen for kreft. Mange har meninger om risikoen for kreft ved PMR, men det finnes ikke så stort underlag. En studie fra i fjor viser en liten økning i risikoen. En metaanalyse viser en trend. Når det gjelder GCA viser en metaanalyse en økt risiko, men Geirmund påpekte risikoen for bias. Man må være forsiktig studiene er preget av seleksjon av pasientmateriale, oppsummerte han. Infeksjoner er den vanligste dødsårsaken Andreas Diamantopoulos fortsatte med nyheter om ANCA-assosierte vaskulitter (AAV). Han begynte med å beskrive patogenesen med et nekrotiserende protein HMGB1. En noe omdiskutert studie oppdaget en korrelasjon mellom HMGB1 og inflammasjon. En studie fra Tyskland angående epidemiologi viste at forekomsten av AAV mellom 1994 og 2008 hadde blitt fordoblet i Nord-Tyskland, sammenlignet med Sør- Tyskland. Innen behandlingen har det vært stor fremgang i løpet av de siste årene. Andreas viste en studie på rituximab. Den viste at behandlingen er effektiv, men at den øker infeksjonsrisikoen. En annen studie viste imidlertid at det var de Tore K. Kvien pasientene som fikk rituximab i kombinasjon med metotreksat som først og fremst ble rammet av infeksjoner. Og det er et viktig budskap, fortsatte Andreas. Infeksjoner er fortsatt den hyppigste dødsårsaken ved AAV. Alder og infeksjoner er signifikante prediktorer for dødelighet, understreket Andreas. 500 mg rituximab i seks måneder er mer effektivt enn AZA som vedlikeholdsbehandling, avsluttet Andreas. Viktig med tidlig behandling Jeg er imponert over å se at det er så mange deltakere her spesielt så mange unge, sa Tore K. Kvien da han skulle presentere nyheter angående revmatoid artritt. Hans liste fra 2014 med behandlingsstrategier for RA begynner med tidlig diagnose. Det er helt sentralt det kan forebygge leddskader og deformasjoner, understreket Tore. Han presenterte et forsøk med early arthritis recognition clinic, EARC, hvor fastlegen ble bedt om å sende pasientene til EARC hvis de hadde misstanke om artritt. Der ble pasientene screenet av en erfaren revmatolog for å undersøke leddene. Det er en utmerket mulighet til å samarbeide med primærhelsetjenesten! Ved hjelp av denne modellen, fant man ut at man kunne diagnostisere og behandle pasienter med inflammatoriske leddsykdommer tidligere. Det som er nytt, er at man har en erfaren revmatolog som gjør den første sorteringen. Man må ta hensyn til komorbiditeter. En pasient som har hatt langvarig sykdom kan ikke oppnå remisjon de har ledd som allerede har fått skader. Tore snakket derfor om konseptet Treat To Target (T2T). 12 Norsk Rheumabulletin Nummer 1 2015
Det innebærer at man setter opp individualiserte behandlingsmål, og følger opp og korrigerer med mindre målet er nådd. Kombinasjonsbehandling er mest effektivt Dataene viser at pasientenes helse er bedre nå. Det er viktig for å støtte vår argumentasjon ovenfor våre politikere: Å satse på tidlig og god behandling, fortsatte Tore. Positiv ACPA er den viktigste prediktor for å gi aggressiv behandling av nydiagnostiserte pasienter. Den viktigste prediktoren på systemnivået for et godt resultat er tidlig behandling, fortsatte han og viste dataene som beviser dette. Det er tre grunner til at pasientene ikke får tidlig behandling at pasienten selv ikke forstår at han/hun har RA, at fastlegen ikke forstår det eller at vi har en for dårlig organisasjon. Og det siste kan vi gjøre noe med! Men Tore kunne også vise data som tydet på at revmatologien selv faktisk hadde blitt bedre på dette området. Prediktoren for respons på behandling er antistoffer. En kombinasjon av anti- TNF og MTX er den mest effektive behandlingen. Tor Magne Madland Det norske standpunktet angående biosimilære legemidler Det er en økt risiko for kardiovaskulær (CVD) sykdom ved RA. Tore viste at RApasienter har 70 % høyere risiko for å få hjerteinfarkt, sammenlignet med normalbefolkningen. Det bringer oss til spørsmålet om hvorvidt det er vi som skal vie oss til dette. Dataene viser en redusert risiko på 60 % ved behandling med anti-tnf. Så vår behandling påvirker derfor også risikoen for hjertesykdommer. Til slutt ville Tore også ta opp biotilsvarende legemidler. Det er en stor interesse for disse. Det er fordi det er store forskjeller i tilgjengeligheten av biologiske legemidler i verden. CT-P13 er et biotilsvarende legemiddel for infliksimab og Tore viste studiene PLANETRA (for RA) og PLANETAS (for ankyloserende spondylitt). Det er ingen ting som tyder på at DMARDs har noen forskjeller på gruppenivå, enten det gjelder effektivitet eller sikkerhet for pasienter med inflammatoriske revmatiske leddsykdommer. Kostnadene bør derfor være en viktig avgjørende faktor angående anbefalinger av legemidler ved ulike indikasjoner. Tore oppsummerte det norske standpunktet med at infliksimab nå er tilgjengelig som en biosimilar og gjør det mulig å senke kostnadene på behandling. Spørsmålet er da om man kan bytte switche en pasient som går på infliksimab til biosimilære legemidler. For å få svar på dette spørsmålet, gjennomfører nå den norske regjeringen en studie, NOR-SWITCH, for å se om pasienten blir verre ved et slikt bytte, avsluttet Tore. Røyking er en prediktor for seponering av anti-tnf Psoriasisartritt (PsA) er en heterogen sykdom som er krevende å klassifisere og monitorere, sa Tor Magne Madland. Calprotectin er den eneste variabel som signifikant kan assosieres med PsA. Metotreksat er den mest brukte DMARD ved behandling, til tross for at det ikke finnes så mange randomiserte studier. Det finnes en eldre studie som viser at leflunomid har en effekt over placebo, og Tor Magne fortalte at det nylig har kommet en observasjonsstudie som bekrefter dette.det finnes også studier som viser at salazopyrin har effekt. Når det gjelder TNF-hemmere, er det etanercept, infliximab, adalimumab, golimumab og certolizumab som kan benyttes. De har effekt på symptomer, kliniske funn, røntgenfunn, daktylitt, i varierende grad på hud, så vel som på kolitt, fortsatte han. British Society for Rheumatology og British Health Professionals in Rheumatology kom i 2012 med felles retningslinjer for behandling av PsA med biologiske legemidler. Data fra NOR-DMARD viser at 20 40 % av pasientene kan få en effekt ved et bytte av anti-tnf når den første ikke virker. Berit Flatø Røyking er en prediktor for seponering av TNF-hemmere i samsvar med NOR-DMARD. DANBIO viser at røykere har dårligere respons på TNF-hemmere, sa Tor Magne. Han avsluttet med å fortelle om nye legemidler som snart vil være klare. Ustekinumab er nå godkjent for PsO og PsA. Abatacept har blitt prøvd, men viste mindre effekt enn ved RA. Det samme gleder for MabThera. For RoActemra finnes det tilfelle rapporter, men de gir bare forbedringer i SR og CRP. Apremilast ble godkjent av FDA i USA for aktiv PsA hos voksne personer i mars 2014.Apremilast er forventet å bli markedsført i Norge i løpet av mai 2015. Tor Magne avsluttet med å ta opp noen andre legemidler som kan være aktuelle i fremtiden: JAK-hemmere, tofacitinib, har i fase II studier vist gode data for PsO. Dette gjelder også for IL-17-hemmerne secukinumab, ixekizumab og brodalumab. Komplekse sykdommer Febersyndromer var tittelen på forelesningen til Berit Flatø. Det er mange sykdommer, med mange kombinasjoner av bokstaver, sa hun. De kliniske symptomene er episoder med feber og involvering av hud, ledd, serøse membraner, nervesystemet, øyne samt at gastrointestinal involvering kan være mer omfattende enn tidligere antatt. Mer en 12 syndrom er beskrevet, og Berit gikk gjennom dem. Autoinflammatoriske sykdommer er komplekse sykdommer: Å identifisere dem klinisk er vanskelig, det er ofte dødelige sykdommer og behandlingsresponsen kan være dramatisk, fastslo hun. Flere nye syndrom ble beskrevet i fjor, men i mange tilfeller er den underliggende mutasjonen fortsatt ikke identifisert, oppsummerte Berit. PER LUNDBLAD Norsk Rheumabulletin Nummer 1 2015 13
Bilder fra julekurset 2014 Anita Kåss fick pris för beste poster på Julekursen. Abbvies Humanstipendiet inne revmatologi 100 000 NKR ble tildelt Kristin Ursin. NRF s Klinikerprisen 2014 ble tildelt Erik Rødevand. 14 Norsk Rheumabulletin Nummer 1 2015
Ny kunnskap og betre resultat er det behov for nye prioriteringar for revmatologisk praksis? Eg begynte i revmatologien i 1985 og har vore med på ei fantastisk revmatologisk reise, som også er ei solskinshistorie for svært mange revmatologiske pasientar. Det har skjedd ei lukkeleg endring frå då faget vårt var å lindre og trøyste, frå care to cure. Før frykta me utvikling av store leddskader, amyloidose og antlantoaxial dislokasjon. I dag har me pasientar som ikkje har tid til å koma på våre ledd -skular fordi dei er friske og travle i arbeid eller må prioritera barna. Revmatismesjukehuset i Kristiansand hadde tidleg på 1980-tallet 117 senger på det meste, så seint som i 1995 var det i Kristiansand og Arendal til saman 45 senger. I dag er det berre tre heildøgnssenger att. Dei er til og med er lokaliserte i ein medisinsk sengepost. Revmatologien på Sørlandet sykehus i dag skjer i hovudsak på poliklinikken og hos avtalespesialistar. Det har skjedd mykje på få år frå forsiktig og omsorgsfull til kostbar, effektiv og målstyrt behandling til pasientar som me håpar skal koma i remisjon eller verta friske. Det er framleis ein lang veg å gå vidare for å utvikla faget. Me kan sjå mange utfordringar, men det er etter mi meining ikkje berre spørsmål om å få meir ressursar for å løysa oppgåvene. Korleis står det til med revmatologien og dei pasientane me handsamar i? Er me på rett veg? Klarer me alle å følgje med på utviklinga og ta i bruk ny kunnskap til det beste for pasientane våre og samfunnet? Er me villige til å ta inn over oss endringar som får betyding for korleis me organiserer arbeidet vårt? Tenkjer me LEON Lågaste Effektive Omsorgs Nivå. Har me svar på at en ikke ubetydelig del av sykehuskapasiteten er beslaglagt av pasienter som egentlig har behov for andre typer helsetjenester? Klarer me å utdanne dei nye revmatologane? Eller er det dei nye som må læra opp oss gamle slik som me har opplevd det i dataalderen, i det nye informasjonssamfunnet, der det er dei unge som har kunnskapen og har tatt det nye lettast i bruk? Har me prioritert rett? Me gjev kostbar behandling til få pasientar samtidig som me har mykje ubrukt kunnskap som kunne hjelpa store grupper med menneskje som har lidingar dei kanskje ikkje får hjelp for. Vil me ta på oss nye, krevjande og mindre attraktive oppgåver for personar med diffuse lidingar, kroniske smertetilstander, eller som har livsstil som gjev helsesvikt som påverkar muskel-skjelett-apparatet? Eg trur det er viktig at me vågar å utfordra kvarandre om korleis revmatologien i Noreg skal sjå ut i ei ny tid. Me må ta dei nødvendige og viktige diskusjonane om korleis moderne revmatologi skal organiserast. I kva retning går faget revmatologi fram mot år 2030? Kva skal vera omfanget av revmatologi-faget og kven skal avgjera det? Kor skal revmatologien finna sin plass i ei framtidig spesialisthelseteneste? Eg vil koma med nokre innspel, og det er slett ikkje slik at eg har dei beste svara. Strategiplanarbeidet 2015 i Norsk revmatologisk forening kan gje oss eit høve til å ta ein systematisk diskusjon, som i neste omgang kan gje oss gode argument i dei møter me skal ha med brukarane og beslutnings-takarane. Dei siste 20 åra har sjølvsagt berre vore første steg mot ei betre helse for mange revmatikarar. Me har lov til å venta store positive endringar også i dei neste 20 åra. I dag er målet at flest mogleg av pasientane skal vera i remisjon. Me kan venta enda betre helsegevinst når nye kunnskapar om genomet, epigentikken, proteomet, immunsystemet og cellebiologien vert utnytta i det kliniske arbeidet. Konsekvensane av utviklinga er at leddgikt kanskje snart kan førebyggjast. Det vil verta mykje mindre behov for revmakirurgi, og her er det ei utfordring at viktig kompetanse kan forsvinna. Vidare vil det verta behov for få sengeplassar. Revmatologi vert eit poliklinisk fag med nye metodar særleg innan bildediagnostikk, og ny diagnostiske verktøy innan immunologien. Me har potensielt farlige medikament, som må monitorerast godt og krev informerte, kompetente og deltakande pasientar med ansvar for eigen sjukdom. Når svært tidleg diagnostikk og behandling blir det vanlege, vil pasientane våre sjå heilt annleis ut enn dei me dagleg møtte mange av i revmatologien fram til 90-tallet. Me som er revmatologar i dag må læra faget på nytt, for nye revmatologar vil pasientane, diagnostikken og behandlinga sjå heilt annleis ut enn det me er vante til. Me må rekna med at dei ferdigheiter som me eldre revmatologar lærte på 70-og 80- talet vil ha mindre betyding, og nye ferdigheiter og metodar vil dominere i framtida. Kunsten i ei stadig endring er å ta med oss det beste frå det gamle, samtidig som me systematisk må arbeide for å tilpasse organisasjonane våre til framgangen i diagnostikk, behandling og oppfølging. Me likar å plassera faget vårt i det store muskel skjelettregnskapet. Det som rammer flest og kostar mest. MUSSP-kostnadane vart i 2009 rekna til omlag 14 milliardar for helsetenester, mellom 30-34 milliardar for sjukefråvær og 27 milliardar i trygdeutgifter. Totale samfunnsøkonomiske kostnader og trygdeutgifter i 2009 låg altså ein stad mellom 69-73 milliardar kroner. Men det er også ei sanning er at me revmatologar arbeider med ei lita gruppe av desse pasientane. Dei inflammatoriske revmatiske lidingane og bindevevssjukdomar er relativt sjeldne. Artrittsjukdomane rammer berre vel 1 % av det norske folket, samtidig som sjukdomane historisk sett har vore svært alvorlege med store lidingar og funksjonssvikt for den enkelte. Desse pasientane har sjukdomar som framleis vil ha behov for den spesialiserte medisinen vår. Det er likevel eit mogleg og eit realistisk mål at me finn nøklar til så tidleg diagnostikk og effektiv behandling at det vil endra oppgåvene våre. Enten i retning av at tradisjonell revmatologi kanskje forsvinn heilt, eller at me tek på oss nye oppgåver. Eg tar altså sjansen på å diskutera eit scenario som eg ser allereie no. Det er vel ikkje tvil om at pasientane våre har vorte friskare. Målsetninga vår med målretta behandling har gjeve Norsk Rheumabulletin Nummer 1 2015 15
gode resultat. Saman med ein behandlingsstrategi som satsar på empowerment, dyktiggjorte revmatikarar og fastlegar, må det gjera pasientane mindre avhengige av oss. Med andre ord skal me sjå dei mindre. Dette er ei ønska utvikling og eit resultat av betre behandling, styrt med lav sjukdomsaktivitet eller remisjon som mål. Det vil endra pasientgrunnlaget vårt, behandlingstiltaka våre og måten me følgjer pasienten opp på. Om me behandlar folk med artrittsjukdomar bra, og gjer dei kompetente til å velja gode tiltak for å halda seg friske (vera i remisjon) treng kanskje mange av dei ikkje gå til kontroll hos oss. Ei sanning er at det er mange menneskje som har lidingar som medisinsk sett er mindre alvorlege, men som gir mykje smerter og funksjonstap og som me ikkje har prioritert. Me møter dei i poliklinikken til vurdering, men utan inflammasjon overlet me dei til seg sjølv eller til andre for oppfølging. Og det er legitimt å spørja om det er vår oppgåve å ta ansvar for alle desse andre. Kanskje dei også interesserer oss mindre sidan dei ikkje kan lækjast med dyre medisinar eller har spennande organ-manifestasjonar. Dei skal ikkje prioriterast framfor dei sjukaste, men samfunnsøkonomisk og i eit folkehelseperspektiv kan betre innsats for desse ha stor effekt. Spørsmålet er først om og deretter korleis me som revmatologar kan bidra til å betre helsa for fleire? Eg meiner uansett at det er vår oppgåve saman med nevrologar, psykiatarar, ortopedar, fysikalsk-medisinarar og allmennlegar å bera kunnskapen og forskinga om desse sjukdomane, sjølv om det kanskje ikkje er me som skal møta pasienten i vårt daglege arbeid. Me må drøfta korleis me kan få dette til betre enn i dag. Translasjon Korleis skal me sikra at ny kunnskap kjem pasientane til gode. Me har lent oss tungt på legemiddelindustrien. Det har til no og oftast vore verdifullt for pasientane, særleg likar me å sjå på historia om dei biologiske medikamenta som ei suksesshistorie. Men det finst også andre gode historier som me må ta inn over oss. I Finland oppnår dei like gode klinisk resultat med ei helt anna organisering av revmatologien, og ei anna bruka av biologiske medikament enn oss. Skilnadene er tydelege, og me må ta inn over oss at ein svært viktig faktor er menneskeleg. Det er dei flinkaste som får best resultat. Organisering av revmatologien Er me villige til å ta debatten om kor ulikt me her i dette vårt lille land organiserer spesialisthelsetenesta til revmatikarane før styresmaktene ser det? Eg trur ikkje me kan gå utanom dette, og for NRF er diskusjonen nødvendig når me no i 2015 skal lage ein strategiplan for arbeidet i dei neste åra. Me må drøfta sjukehusavdelingar versus revmatismesjukehus, og offentlege poliklinikkar versus avtalespesialistar, og spesialisert rehabilitering versus rehabilitering i kommunane. Denne diskusjonen er vanskeleg. Sjølv om me kan verta einige om den mest ressurseffektive, tidsriktige og framtidsretta driftsforma, der pasientens helseteneste vert ivaretatt etter dei beste prinsippa for utredning og behandling, kan det å innrette tilbodet rett gå hardt ut over institusjonar, arbeidsplassar, utdanning, rekruttering, forsking og kanskje omdømmet vårt. Om spesialistutdanninga Framtida vår er avhengig av flinke folk, som må ha kunnskapar om IKT, cellebiologi, tidleg diagnostikk og mykje meir. Kunnskapsutviklinga inkludert bruk av medisinsk-teknisk utstyr og IKT er slik at dei nye revmatologane må læra opp oss gamle. Korleis skal me klara å rekruttera gode folk til eit fag som nesten ikkje har akuttmedisin og relativt låge inntekter. Eit fag der suksesskriteriet både no og framover er å sjå pasientar som er nesten friske, men der me oppgåva til legen er å oppdaga om dei er i risiko for alvorlig sjukdom, og tilby effektiv behandling for å hindra det. 16 Norsk Rheumabulletin Nummer 1 2015
Kva taper me på at sengene blir få? Fagleg tap av kompetanse, særleg den tverrfaglege, Senger som opplæringsarena, Tap av omdømme og betyding. Tap av respekt og tiltrekning/appell for nye medarbeidarar. Alt dette er utfordringar me vil møta. Eg veit at mange synest at me er heldige på Sørlandet, og at me har mange revmatologar. Som avdelingsleiar er det heller ikkje lett å finna argument for å få fleire stillingar. Spørsmålet er meir om me brukar dei ressursane som me har rett. Treng me alle desse revmatologane? I vår poliklinikk på Sørlandet ser eg følgjande: Ca 3300 personar med inflammatoriske ledd-og ryggsjukdomar kontrollerast regelmessig i vår poliklinikk. I dag har desse pasientane tradisjonell oppfølging på poliklinikken i snitt to gonger i året. Med god behandlingsstrategi vil minst 60 % av desse nå tilrådd behandlingsmål med stabil sjukdom. Dei fleste av desse kan så, saman med fastlegen og behandlingstilbodet i primærhelsetenesta, ha ansvar for det meste av den vidare oppfølginga av sjukdomen. Dersom me på Sørlandet reduserer kontrollane vil det frigjera mange kontrolltimar. Nokre vil kanskje seia at me har nok av andre pasientar som me kan bruke denne frigjorte legetida på. Dette er tala på Sørlandet som viser at desse sjeldnare diagnosane i ein vanleg revmatologisk avdeling ikkje legg beslag på store ressursar. Ca 900 personar med bindevevssjukdomar har 1200 konsultasjonar/år og ca 150 pasientar med vaskulittar har ca 380 konsultasjonar/år. Det vil seia ca 15 % av konsultasjonane på desse sjeldne pasientane. PORS er eit prosjekt ved St. Olavs har tatt dette på alvor. Her skal pasientar som har en revmatisk sjukdom som er ferdig utreda og som har fått behandling i minimum eitt år slik at sjukdomen er i stabil fase (låggradig eller i remisjon), ikkje lengre ha rutinekontrollar på Revmatologisk avdeling No tek pasienten kontakt med sjukehuset om ho eller han treng det, elles klarer dei seg sjølv i samarbeid med fastlegen. Eg har forstått det slik at 900 personar er med i ordninga no. Drivkrafta for å få til endringa var lange kontrollventelister og manglande ressursar, spesielt mangel på legar. Høvet gav seg fordi pasientane hadde vorte godt behandla, og var kompetente, samtidig som ein nytta seg av systematisk oppgåvegliding til sjukepleiaren og fastlegen. Nøden lærte avdelinga ein ny veg, og dersom dei lukkast er det eit ansvar me alle har til å organisere tenesta vår slik for å nytte ressursane våre best mogleg utan at det går ut over kvaliteten i behandlinga. Me ser fram til at erfaringane frå PORS blir evaluerte og delte med oss andre. Om prioritering NRF skreiv i vår høyring til prioriteringsutvalet: Innenfor revmatologi er det grunn til å tro at for hyppig/ressurskrevende oppfølging av pasienter med mindre alvorlige kroniske tilstander går på bekostning av de sykeste og nyhenviste/nysyke med utrednings- og behandlingsbehov. Finansiering av tjenester som gir effektive driftsformer og som preges av at de tilbyr tjenester med best kvalitet må prioriteres. Dette er tiltak som hver for seg er noe kostbare, men samlet skaper billigere og mer brukervennlige tjenester og bør gis prioritet. Et eksempel er unødvendig bruk av døgnopphold framfor bruk av effektive polikliniske pasientforløp. Samtidig må enhver revmatologisk avdeling ha tilgang på senger for de sykeste! Dette meiner eg er i tråd med innstillinga frå Nordheims-utvalet i NOU 2014:12 «Åpent og rettferdig- prioriteringer i helsetjenesten». Skal me så bruka eventuelt frigjorte legeressursar til andre oppgåver, nye pasientgrupper og betre behandling av grupper som er underprioriterte i dag? Er det vårt ansvar som revmatologar å frigjera ressursar til auka innsats for andre sjukdomsgrupper? I innspelet til prioriteringsdebatten har NRF nemnt grupper som er underprioriterte i dag; krystallartritter, artrose, fibromyalgi, osteoporose. Dette er utfordrande i uttalen frå prioriteringsutvalet står det: Prioritering handlar om liv og død, om sjukdom og lindring, om enkeltmenneskje sine historie og befolkningas helse. Prioritering handlar også om kompliserte, medisinske beslutningar, faglig prestisje, sterke økonomiske interesser og politisk styring. Me må vera villige til å diskutera bruk av kostbare medikament til relativt få pasientar versus effektive rimelige behandlingstiltak som ikkje er tatt i bruk til store sjukdomsgrupper. Utnyttar me heilt ut T2T strategien med andre tiltak før me bruker dei dyre medikamenta våre. Kan desse pengane brukast betre? Me må også tillate oss å drøfta om det er rett å leggja pasientar inn til kostbar spesialisert rehabilitering i institusjonar, når dei kanskje kjem like langt med eit generisk dagleg-rehabiliterings-tilbod i kommunane. Framtidas rehabilitering når pasientane berre har avgrensa funksjonstap er generiske; Rikt og meiningsfullt liv, Riktig kosthald, Nok mosjon og fysisk aktivitet og Ingen tobakksrøyking Me må samtidig ta vare på det beste i revmatologien, som er å sjå heile mennesket og bry oss. Me må tåla at me ikkje alle er like gode, men stø kvarandre med mål om at revmatikarane i vårt vesle land får eit likeverdig tilbod og sjanse til å like god helse utan omsyn til kor dei bur. Samtidig har me ansvar for å bruka helsekronene rett. Me må la ikkje motkrefter stå i vegen, for dei finst. Me må identifisera dei og finna løysningar som gjer nødvendige endringar i faget mogleg. Eg trur at me må satsa på å vera tilgjengelege med effektive tilbod og høg kompetanse i sjukehusavdelingar i alle region- og områdesjukehus, i samarbeid med velfungerande avtalespesialistar og nasjonale eller kommunale rehabiliteringstenester. Mei treng framleis regionale og nasjonale sentre for dei mest alvorlege sjeldne sjukdomane og for spesialisert rehabilitering, men viktigast er det å kvalifisere dei lokale revmatologane til å finne, diagnostisera og behandle alle typar revmatologiske lidingar. Endringar kjem me må vera endringsvillige og identifisera motkrefter, og ha vilje til å ta diskusjonen før andre bestemmer premissane for framtidas revmatologi. Dermed opnar eg for ein ny strategidiskusjon og ein ny strategiplan for åra 2016-2020. DAG SOLDAL Leiar NRF Norsk Rheumabulletin Nummer 1 2015 17
Fra varme bad til genteknologi Revmatiske sykdommer er folkesykdommen nr. 1 fordi over halvparten av mennesker som er over 50 år gammel lider av en eller annen form av revmatisme. Det er mange forskjellige revmatiske sykdommer: felles for dem er at de er kroniske, forårsaker smerter og begrenser førligheten og funksjonsevne. Kostnadene for utredning og behandling av revmatisk sykdom er betydelige både for utredning og behandling og for sykepenger og trygdeytelser. Kostnadene for revmatiske sykdommer samlet topper listen på helsebudsjettet. Leddplager har ledsaget mennesket helt fra begynnelsen av sin historie på jorden. Vi kan kanskje trøste oss med at også dyr har revmatiske problemer. Skjelettundersøkelser av dinosaurier viser at de både hadde artrose og urinsyregikt. Mange av våre husdyr har artroseforandringer i ledd, og nedsatt leddfunksjon finnes både hos hester og kyr. De som har kjæledyr vet at artrose kan bli et problem også for hund og katt. Artrose i ledd ble påvist i skjelett fra 3000 år tilbake og en bambusstav rygg ble funnet i en 5000 år gammel egyptisk mumie. Beskrivelse av leddsykdommer finnes allerede i oldtiden. Urinsyregikt ble beskrevet av legen Hippokrates omkring 400 før Kristus i Grekenland som eget sykdomsbilde, mens begrepet revmatisme kom først i det 16. århundre. Ordet revma kommer fra det greske ordet reo og betyr å flyte. Man trodde nemlig at skadelige væsker fløt i kroppen og forårsaket leddplager. På denne tiden var man ikke klar over at det fantes forskjellige revmatiske sykdommer. Man hadde lite å behandle skjelett og muskelsmerter med. Plantemedisin og varme bad ble flittig brukt, spesielt på steder med varme kilder. Om ikke disse midler hjalp gjorde man i middelalderen pilgrimsferd til hellige steder og håpet på helbredelse. Kong Olavs grav i domkirken i Trondheim var et slikt sted som syke og uføre oppsøkte i håp om helbredelse. Først i det 19.århundre fikk man øket kunnskap om revmatiske sykdommer. Revmatoid artritt ble første gang beskrevet som eget sykdomsbilde i 1859. Ankyloserende spondylitt ble beskrevet som eget sykdomsbilde av legene Strümpel, Marie og Bechterew i 1893. Før 1950 hersket fortsatt mye usikkerhet når det gjaldt årsaken av revmatiske sykdommer. Først trodde man at bakterier var ansvarlig for revmatisk sykdom. Revmatisk feber som var vanlig på denne tid var forårsaket av en streptokokkinfeksjon, men de fleste inflammatoriske revmatiske sykdommer hadde ingen ting med streptokokker å gjøre. Omkring 1920 trodde man at RA ble utløst av tuberkulose. Siden gullbehandling ble anvendt i behandlingen av nyretuberkulose, startet man i 1935 med å gi gullbehandling til pasienter med RA. Senere oppdaget man på samme tilfeldige måte virkningen av klorokin, et middel mot malaria. Først i 1950 begynte man også å skjelne mellom revmatoid artritt og ankyloserende spondylitt. Man hadde lite å tilby pasientene med AS og forsøkte derfor strålebehandling på ryggen som en smertestillende behandling. Det hjalp mot smertene, men økte opptreden av leukemi mange år etter strålebehandlingen. Jeg fikk mine förste inntrykk av faget revmatologi i Haugesunds Sanitetsforenings Revmatismesykehus i 1968. Norske Kvinners Sanitetsforening eide på denne tid flere Revmatismesykehus i Norge og bidro til å gi et behandlingstilbud til en ofte forsømt pasientgruppe. Revmatologien hadde ikke veldig høy status innen de medisinske fag mellom 1970 og langt ut i 1990 årene. Blant årsakene var nok at revmatologene behandlet kronisk syke pasienter med ofte lite synlig suksess. Kunnskap om de ulike revmatiske sykdommer hos almenpraktiserende leger var ofte begrenset, slik at mange pasienter ble henvist til spesialist først når sykdommen hadde forårsaket synlige eller målbare skader. 18 Norsk Rheumabulletin Nummer 1 2015
Terapien man kunne tilby pasientene mellom 1950 og 1965 var begrenset spesielt med henblikk på medikamenter. Det er verdt å merke seg at kjemisk fremstilte medikamenter for behandling av revmatiske sykdommer først kom i slutten av det 19.århundre. Acetylsalicylsyre (Aspirin) et stoff som finnes i pilebark ble produsert i 1899. Kortison ble oppdaget 1948 og kom i bruk allerede 1949. 14 pasienter med revmatoid artritt ble behandlet med meget god effekt i USA. Det var første gang at pas. med revmatisk sykdom fikk en behandling som virkelig tok bort symptomene. Det vakte derfor også interesse hos legene og flere spesialiserte seg i faget. Allerede 1951 oppdaget man bivirkningene av kortison og skjønte at dosen måtte reduseres. Nye kortikosteroider kom på marked: Prednison og prednisolon. Andre betennelsesdempende medisiner ble fremstilt: Fenylbutazon og antimalarika kom i 1950 årene. Basisbehandlingen mellom 1950 1965 besto av betennekseshemmende medikamenter (antiflogistika), gullpreparater, prednison og klorokin. Det var storhetstiden for antiflogistika med acetylsalicylsyre gitt i høye doser, 3 g og mere inntil pasienten fikk øresus. De mest potente antiflogistika som Indomethacin og Butazolidin hadde en fantastisk virkning, men gjorde revmatologer til storlevenrandører av pasienter med maveblødning til gastroenterologene. Kombinasjon av prednison og NSAID var spesielt skummelt. Kardiale bivirkninger av NSAID var dengang ukjent, så hvor mange hjerteinfarkt skjedde grunnet behandlingen med antiflogistika er ukjent. Farmasøytisk industri satset mellom 1970 til slutten av 1990 årene på utvikling av nye antiflogistika fordi forsøk å finne effektive DMARD var oftest skuffende. Gullsalter ble gitt til alle pasienter som hadde ny oppdaget RA som ikke svarte på behandling med antimalarika. Unge kvinner med RA, sa en svensk kollega, skulle forgylles. Det var noe i det siden tidlig behandling med gull kunne føre til remisjon, men bare 35 % av behandlede pasienter oppnådde tydelig bedring eller remisjon av gull. Bivirkningene var ikke til å spøke med. Jeg husker godt en 40 åring fra Finnmark som fikk gullsprøytene hos distriktslegen. Han sa ikke fra om hudkløe og utslett, så behandlingen fortsatte inntil han fikk en exfoliativ dermatitt. Mannen så ut som om han hadde hatt en 3. grads forbrenning og håret var blitt helt hvitt. Fysioterapi og ergoterapi hadde en stor plass i behandlingen, ikke bare med øvelser og trening men med mye badebehandling: gytjebad, svovelbad, fangopakninger og parafinbad til vonde hender. Revmatologien dengang var en blanding av bademedisin, fysikalsk medisin, indremedisin og rehabilitering. Revmatiske sykdommer kunne ikke helbredes, bare lindres. Målet med behandlingen var å hindre progresjon av sykdommen, lindre smerter og forbedre leddfunksjonen. Liggetiden på revmatismesykehusene var 3 6 uker. Siden medikamenter og fysikalske behandlinger som oftest ikke kunne forhindre at leddene ble ødelagt, kom kirurgene inn i bildet. Revmakirurgiske inngrep var på dagsorden i form av synovektomi, artodese og leddproteser. Jeg husker godt jubelen da de förste kneleddsprotesene kom på markedet. Forandringer i revmatologien fra 1990 årene til idag Nye effektive terapier har tilkommet hvis utvikling var basert på en dypere forståelse av sykdommers patogenese og ikke på en prøve og feile metode. Det første banebrytende medikament var methotrexat i 1980 årene fulgt av biologiske medikamenter i 1990 årene. Fremstillingen av biologiske medikamenter ved genteknologiske metoder var et gjenombrudd. Stoffer som hemmer tumor nekrose faktor alpha (TNF alpha) var de første og ble fulgt av dypt gripende forandringer i faget såvel som en høyere status av revmatologien i medisinen. For første gang kunne målet med terapien bli remisjon av sykdommen, ikke bare lindring av symptomer. Som en følge ble tidlig diagnostisering og tidlig behandling sett på som avgjørende for prognosen. Innføring av nye former for billeddiagnostikk som ultralydundersøkelse og magnetisk resonans forbedret betydelig muligheten til å stille en tidlig diagnose av revmatisk sykdom. Diagnostiske kriterier og terapianbefalinger ble etablert og aggressiv behandling av tidlig sykdom ble satt som standard. Effekt av terapi ble vurdert med hjelp av scoring systemer som avspeiler sykdomsaktiviteten og funksjon. Med bedre terapi fulgte en nedgang av revmakirurgiske inngrep, spesielt fjernelse av synovektomi og leddproteser. I løp av de siste 15 år har prognosen og livskvaliteten for pasienter med betennelsesaktig revmatisk sykdom forbedret seg betydelig. Blant annet har kombinasjonsbehandling med methotrexat og biologiske medikamenter ført til bedring hos 60 % av pasientene og til remisjon hos 10 30 % alt etter hvor tidlig behandlingen startes i sykdomsforløpet. Langt færre pasienter blir alvorlig funksjonshemmet eller invalide. Strukturforandringer i revmatologien I de 60 år som har gått fra 1950 årene, har behandlingstilbudet og omsorgen for revmatikere endret seg betydelig. I Norge ble det bygget flere Revmatismesykehus i perioden mellom 1930 og 1960. Oslo Sanitetsforenings Revmatismesykehus var Nordens første revmatismesykehus og tok imot pasienter fra September 1938. Det ble innlemmet i Rikshospitalet i 1999. og fortsatte som en vanlig revmatologisk avdeling med spesialisering i bindevevsog autoimmune sykdommer. Haugesund Sanitetsforenings Revmatismesykehus ble åpnet 1957 og hadde nærmere 130 senger. Idag er det spesialsykehus for pasienter med revmatiske sykdommer, og for pasienter med ulike typer hudsykdommer. Lillehammer Revmatismesykehus hadde 60 sengeri 1968, idag har det 48 senger. Fra omkring året 2000 kom en gradvis forandring: sengetall av de revmatologiske avdelinger ble redusert, samtidig ble det polikliniske tilbud øket og dagbehandling innført. Den revmatologiske avdeling i Trondheim hadde 24 senger i 1993, idag har den 6 sengeplasser. Allikevel er nå som før den samlede omsorgen for pasientene basert på et tverrfaglig team bestående av spesialister i revmatologi, revmakriurgi, sosionomer, ergoterapeuter, fysioterapeuter og sykepleiere med lang erfaring innen fagområdet. Fremtiden Det er fortsatt en lang vei å gå til vi kan nå målet med en behandling som er individuell tilpasset hver pasient (personalized medicine). Vi mangler enda såkalte biomarkører som sammen med genetiske faktorer og kliniske symptomer tillater å lage en terapiplan for den enkelte pasienten. Det trenges fortsatt forskning til å finne nye terapier som kan hjelpe også de pasienter som ikke responderer på kombinasjonsbehandlinger. Vi trenger mer kunnskap om årsaken av revmatiske sykdommer og selve sykdomsprosessen for å finne targeted therapies. De positive utviklinger som har skjedd gir optimisme at forskningen vil komme dit. Veien blir til mens vi går. MONIKA ØSTENSEN Norsk Rheumabulletin Nummer 1 2015 19