Psykoedukative flerfamiliegrupper for personer med ulik psykoseproblematikk

Like dokumenter
Sluttrapport. Utprøving og evaluering av psykoedukativ fler-familiegruppe for personer med kombinert psykisk lidelse og rusproblemer

Gruppelederutdanning i kunnskapsbasert flerfamiliearbeid

Psykoedukativ familiebehandling slik pasient med første episode psykose, familiemedlemmer og helsepersonell opplever det

Psykoedukative flerfamiliegrupper for unge med psykose

Gruppelederutdanning i kunnskapsbasert flerfamiliearbeid

Pårørende som ressurs

Psykoedukativ familiesamarbeid ved psykose og andre alvorlige eller sammensatte sykdommer. Metodikk Opplæringsprogrammet

Arbeid og kontakt med husdyr for personer med psykiske lidelser

Rehabiliteringskonferansen Haugesund

Pårørendes behov for støtte, omsorg, informasjon, sosial nærhet og bekreftelse mens deres nærmeste er innlagt ved en intensivavdeling.

Strategier for evidensbasert behandling av schizofreni i Norge The 11th Community Mental Health Conference Lund, 3-4 juni 2013

Familien som ressurs ved alvorlig psykisk lidelse

2-års oppfølging av psykose med debut i ungdomsalderen sammenlignet med psykose med debut i voksen alder

Utvikling på rehabilitering av personer med alvorlige psykiske lidelser Bodø 2008

Psykiske helseproblemer

Generaliseringsproblemet. Ulrik Fredrik Malt Professor i psykiatri, UiO Leder av Norsk psykiatrisk forening

RUSUTLØSTE PSYKOSER. og litt om tvang... P r o f e s s o r o f P s y c h i a t r y UiB & SUS

ILLNESS MANAGEMENT AND RECOVERY (IMR)

New steps in the municipal health and care staircase: Educating for new roles and innovative models for treatment and care of frail elders.

Hvordan lykkes med implementering av ny teknologi?

Evaluering - En kilde til inspirasjon

Pårørende til pasienter med alvorlig traumatisk hjerneskade

NFCF Likemannskonferanse. Ellen Julie Hunstad Klinisk sykepleierspesialist Norsk senter for cystisk fibrose

rus og psykiatri; årsaker og effekter

Familiearbeid ved psykoser. Psykologspesialist Kari Bøckmann, Psykoseteamet Festsalen, 13.februar 2008

Forelesningsplan for emnet VITENSKAPSTEORI, GERSYK4301, 5 studiepoeng

TIPS-studien: Ti års oppfølging. Wenche ten Velden Hegelstad

Bakgrunn og organisatorisk forankring for prosjektet

Integrating Evidence into Nursing Practice Using a Standard Nursing Terminology

VIPS praksismodell; personsentrert omsorg fra teori til praksis. Janne Røsvik, PhD og Marit Mjørud PhD

Forskning, mestring og pårørende ved Huntington sykdom. Hvordan kan helsepersonell hjelpe?

Beslutningsprosesser om livsforlengende behandling i sykehjem. Anne Dreyer, NSFs faggruppe for sykepleiere i geriatri og demens 13.2.

CGAS Children s Global Assessment Scale

Improving standardized protocol for large scale clinical caracterization

Kunnskapsbasert praksis: Tema Familiearbeid

Foreldreopplæring i Pivotal Response Treatment. Marcus D. Hansen & Mari Østgaard

Psykoedukativt/kunnskapbasert familiesamarbeid ved psykiske lidelser

Et annerledes søskenliv? Uke Benedikte Breland Psykolog

FAMILIENS BEHOV OG OMSORGSBELASTNING ETTERALVORLIG TRAUMATISK HJERNESKADE I NORGE

Hva har vi lært av familiearbeidet i TIPS-prosjektet? En oversikt med takk til Anne Fjell 8/ Fra professor emeritus Svein Friis

Hva var det egentlig som hjalp?

Holdning til psykisk helsevern og tvangsbehandling. Landsomfattende undersøkelse 2009 og 2011, 2000 respondenter

Har psykodynamisk psykoterapi noen plass i behandlingen av pasienter med førstegangspsykose?

nye PPT-mal Kunnskapsesenterets psykisk helsevern for voksne Effekt av tiltak for å redusere tvangsbruk i (Rapport nr ) Hamar 21.

Forskerroller. Tine Nordgreen Førsteamanuensis, UiB Prosjektleder, Haukeland Universitetssykehus. Stipendiatsamling 17 mars 2017

Innho ld Innledning Del I Å være psy ko tisk På rø rendes situasjo n Del II Miljø ets bety dning fo r fo rlø p av schizo freni

Stressmestring via app? Resultat fra en studie

Belastninger ved tilbakefall av myelomatose. Pasientseminar

FAMILY MEMBERS EXPERIENCES WITH IN-HOSPITAL CARE AFTER SEVERE TRAUMATIC BRAIN INJURY

Behandlingslinje for tidlig intervensjon ved schizofreni og nyoppdaget psykose

TIPS - oppdagelsesteamet

Traumer Forståelse og behandling RVTS konferanse Trondheim oktober Tine K. Jensen

Nevrokongressen i Bergen juni 2015 Barn som pårørende når mor eller far har multippel sklerose

Hva er ACT og FACT?

Sosial ferdighetstrening for personer med alvorlige psykiske lidelser

Samhandling om mennesker med alvorlige psykiske lidelser. Et liv verd å leve i kommunen

Vil lære opp familien og samfunnet

Hjemme eller institusjonalisert. rehabilitering?

TIPS. Sør-Øst VEILEDER FOR REGISTRERING OG RAPPORTERING AV VUP

Erfaringer med alvorlig syke barn og unge med CFS/ME Minimal sequence intervention Stavanger 2. November 2016

Mange ønsker seg en vanlig jobb, men kvier seg for å søke

utfordringen moralisme vs kunnskap illegalt vs aksept privat vs profesjonell posisjon

Samarbeid med foreldre til syke nyfødte barn - en balanse mellom nærhet og avstand

De uunnværlige mellomledd Pårørendes deltagelse under og etter utskrivning fra sykehus

Samarbeid med familien

Vil nettbasert individuell plan medføre bedre hverdagsliv for langtidsbrukere av det psykiske helsevernet?

Kursansvarlig: Eli Haugen Bunch og Randi Nord Sted: rom 101 Uke 6-15

SAT. Min psykiske lidelse og veien tilbake til livet

Jobbfokusert kognitiv terapi for angst og depresjon

Kognitiv atferdsterapi (CBT) ved tvangslidelse (OCD) hos barn/unge:

Effektiv kommunikation ska vara läglig, komplett, korrekt och avgränsad - hva med henvisningene til spesialisert psykisk helsevern..?

Foreldreopplæring i Pivotal Response Treatment. Mari Østgaard & Marcus D. Hansen

Akuttavdelingene i Norge

HVA, HVORFOR OG HVORDAN. Stig Harthug

Alkohol og psykisk uhelse. Svein Skjøtskift Overlege, Avd. for rusmedisin Haukeland universitetssjukehus

Helen Bull Ergoterapeut/stipendiat OUS/UiO

nye PPT-mal behandlingsretningslinjer

Hjerteoperertes nyttiggjøring av fysioterapeutens informasjon

Søskenprosjektet» SIBS. Torun M. Vatne Psykologspesialist Phd Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Ytelsesavtale mellom Lukas Stiftelsen ved Skjelfoss psykiatriske senter og Helse Sør-Øst RHF

Bruker med eller uten virkning!

Livstils intervensjoner i primærhelsetjenesten

Involvering av pårørende i helsetjenestene - Dette må vi gjøre mer av! Rådgiver/psykologspesialist Kari Bøckmann Nettverk for læring og mestring,

Dalane seminaret

JA N S T U R E S KO U E N P R O F E S S O R, D R. M E D.

Evaluering av kurs i «Mindfulness/oppmerksomt nærvær for pårørende» i PIO-senteret - høst 2011

Bergfløtt Behandlingssenter

Divorce and Young People: Norwegian Research Results

Kan forskningen vise vei?

Hvilke familietilbud trenger de yngste. Hvilke erfaringer har vi gjort oss i Stavanger

Introduksjon til kurset og Fronter. Introduksjon til kvantitativ metode. Målenivå og datatyper Fordelinger, sentraltendens og variasjon

Evalueringsrapporten Etisk refleksjon og verdibevissthet. Betydningen for kvalitet, trivsel og verdibevissthet i norske kommuner i dag?

BACHELOROPPGAVE I SYKEPLEIE

Prioriteringsveileder - Psykisk helsevern for voksne

Janne Røsvik. Sykepleier, PhD

Samarbeid og involvering. Et pårørendeperspektiv

Selvpåført forgiftning - Studier av oppfølging, holdninger, tilfredshet og intervensjon

Medforfattere på forskningsartikler. Spiseforstyrrelser Kroppsbilde og trening Klinisk erfaring og forskning

Brukermedvirkning i psykisk helsearbeid Hva, hvorfor og hvordan?

Dette må vi bare gjøre mer av! Hva sier nasjonal pårørendeveileder om det å involvere og inkludere barn? v/kari Bøckmann, Rådgiver/psykologspesialist

Transkript:

Psykoedukative flerfamiliegrupper for personer med ulik psykoseproblematikk Liv Nilsen, RN, MNSc Karin Kjønnøy, RN Nina Aarhus Smeby, RN, PhD PSYCHOEDUCATIONAL MULTIFAMILY GROUPS FOR PEOPLE SUFFERING FROM DIFFERENT PSYCHOSES. ABSTRACT The purpose of the study is to evaluate the efficiency of a two-year psychoeducational multifamily group (PEMFG). The patients were hospitalised, suffering from different psychoses and participated with their families. PEMFG is described as an effective evidence based treatment. This study draws on theories about: symptom management, psychoeducational interventions, the vulnerability/stress model, expressed emotion in the family and psychosocial functioning. Nine patients (4 women and 5 men) with a long-term psychiatric illness and their family members (N=17) were recruited to two different groups after giving written consent. The study has a pretest-posttest design and lacks a control group. Global Assessment of Functioning Split Version (S-GAF) measured severity of symptoms and functioning. Perceptions of relationships were measured by felt Expressed Emotion Rating Scale (FEERS) and satisfaction measured by Users Satisfaction. The results show that the patients had a significant improvement both in symptoms and psychosocial functioning. The patients perceptions of worry and control in their family members were significant reduced. The families perceptions of the patient were stable. The results showed a high level of user satisfaction and perception of better copingstrategies. The family members experienced that they were both seen and heard and that that were an important resource in the treatment. KEY WORD: Psychoeducation, psychosis, psychosocial functioning, user satisfaction, coping strategies. 4 Introduksjon Opplæring og undervisning av pasienter og pårørende innen psykisk helsevern er et område det rettes spesielt søkelys på. I lov om spesialisthelsetjenesten (1) er dette et satsningsområde sykehusene spesielt skal ivareta. Psykoedukativt/kunnskapsbasert familiearbeid har vært grundig beskrevet og dokumentert i over 30 år som en effektiv evidensbasert metode i behandling og rehabilitering av mennesker med alvorlig psykisk lidelse (2). I psykoedukativt familiearbeid inviteres både pasient og familie inn i behandlingen som allierte samarbeidspartnere. Metoden er anvendelig både til enkeltfamilier og flere familier sammen. Deltakerne får generell kunnskap om psykiske lidelser, sårbarhet /stressmodellen og behandling, og spesiell kunnskap tilpasset den enkelte deltaker. Intervensjonen anbefales å ha en varighet på minimum ni måneder for langvarig effekt (2;3). Den er kostnadseffektiv (4;5), og studier viser at psykoedukative flerfamiliegrupper (PEFFG) har større effekt på tilbakefall enn enfamiliebehandling (2;6;7). Randomiserte kliniske studier viser at pasienter med schizofreni og deres familier som mottar psykoedukasjon kombinert med medikamentell behandling har signifikant reduksjon på tilbakefall (8) på opptil 20 % og bedring av negative symptomer (9) sammenlignet med grupper som mottar standard behandling. En studie (10) hvor pasienter med ulike alvorlige psykiske lidelser deltok sammen med familien viste at deltakerne tok opp de samme problemstillingene som diagnosespesifikke grupper. Det var også minimal forskjell i problemstillinger definert av ulike familiemedlemmer som foreldre, søsken og andre. Andre ikke randomiserte studier (11 13) viser at intervensjonen gir kunnskap om psykisk lidelse, større evne til å mestre eget liv med psykosen, reduserer pårørendes belastning, men har ikke målt tilbakefall. I psykoedukativt familiearbeid anvendes sårbarhets/stressmodellen (14) som en forståelsesmodell. Modellen forklarer sykdomsdebut, forløp og sosial fungering som en interaksjon mellom biologiske, miljømessige og adferdsmessige faktorer. Symptomer på psykisk lidelse er en konekvens av en psykobiologisk sårbarhet kombinert med stress i de sosiale omgivelsene. Alvorlige psykiske lidelser medfører ofte reduksjon i psykososial fungering som svekket evne til å ivareta egne behov og sosiale utfordringer (15). Nyere forskning (16) viser at sosial kompetanse og planer for fremtiden er beskyttende faktorer for utvikling av psykiske symptomer når en blir utsatt for stressende livsutfordringer. Psykisk lidelse medfører også endring i relasjonelle forhold. Studier viser at både pasient og familie kan oppleve hverandre som kritiske(17;18). Familiens følelsesmessige reaksjoner kan være benektning, frykt, skyld, frustrasjoner, sinne og håpløshet (19). Ved å samarbeide med familien ser en pasienten som en del av familien. Jo mer kunnskap og emosjonell støtte familiemedlemmene får til å håndtere vanskelige følelser, jo bedre vil relasjonen bli. Det vil redusere både energiforbruk og tid brukt til negativ samhandling (17;20). Denne forståelsen er et prinsipp i alt psykoedukativt familiearbeid og Beardslee definerer denne type tilnærming som «relasjonell psykoedukasjon» (21). Det er konsensus om hovedelementene i en vellykket familieintervensjon, og den er anbefalt som standard behandlingsform (19;22). Til tross for det er det vanskelig å implementere behandlingen i den kliniske hverdagen (23). De fleste studiene det henvises til er diagnosespesifikke, det vil si at personer som deltar i den enkelte studie har den samme diagnosen. Det mangler utprøving og forskning på om metoden lar seg gjennomføre på institusjonsnivå hvor pasienter med ulik psykoseproblematikk og deres familier deltar. Hensikt Hensikten med studien er å prøve ut og evaluere effekt av psykoeduktative flerfamiliegrupper for deltakerne med ulik psykoseproblematikk og deres utvalgte familiemedlemmer. Effekt måles ved å kartlegge endring i symptom og funksjonsbelastning, endring i relasjonelle opplevelser og tilfredshet med tilbudet. Følgende forskningsspørsmål søkes besvart: Har metoden effekt på psykososial fungering? Har metoden effekt på opplevelsen av hvordan pasienten og de ulike familiemedlemmene oppfatter hverandre? I hvilken grad er deltakerne i gruppen tilfreds med intervensjonen? Design og metode Studien har et pretest-posttest design uten kontrollgruppe og strekker seg over to år. De data som trekkes frem belyser pasientenes grad av psykososial fungering før og etter intervensjonen, respondentenes relasjonelle opplevelse av hverandre og tilfredshet med tilbudet. Hen-

sikten ved å bruke et slikt design er at det er praktisk gjennomførbart i klinikken hvor det vil være vanskelig å utelate pasienter fra behandlingen. I en lignende studie ble det benyttet en kontrollgruppe som fikk tilbud om å delta i en PEFFG etter at studien var avsluttet (24). I ettertid ser en at en kunne ha gjort det samme i denne studien. Utvalget består av mennesker som lider av ulik psykoseproblematikk, og deres familiemedlemmer. Utvalget er fordelt på to grupper da det er anbefalt å drive grupper på fire til seks pasienter (25). Inklusjonskriterier Pasienten skulle være innlagt og ha opplevd ett eller flere psykotisk gjennombrudd. De skulle stå på adekvat medikasjon og ha en individualbehandler som samtykket til deltakelse. Familiemedlemmene ble valgt av pasienten. De måtte være motivert til å delta og forstå og snakke norsk. Instrumenter Tidlig intervensjon ved psykoser (TIPS prosjektet) har anvendt en rekke instrumenter for å måle effekt av psykoedukativ metode, i denne studien brukes et utvalg av instrumentene (26). Dataene ble bearbeidet og analysert i SPSS. Det ble anvendt deskriptiv statistikk for frekvenser og prosenter. For pre- og posttest ble det anvendt two tailed independent sample t test og satt en p < 0,05 slik Polit og Beck anbefaler når man skal sammenligne en gruppe før og etter en intervensjon (27). S-GAF: Global Assessment of Functioning-split Version (symptoms and functioning) med tilfredstillende validitet og reliabilitet (28). GAF er en kontinuerlig skala som løper fra 1 til 100, hvor 1 er det laveste tenkelige funksjonsnivå og 100 er det maksimale. Instrumentet angir en persons symptom og funksjonsnivå på et gitt tidspunkt. Måles før oppstart (T1) og etter gjennomført gruppe (T2) for pasienter av to uavhengige behandlere. FEERS: Felt Expressed Emotion Rating Scale, versjon for pasienter og pårørende (29). Instrumentet er et selvrapporteringsskjema med en seks punkts Likert skala. Skalaen går fra 1, ikke i det hele tatt til 6, i ekstrem grad. Instrumentet er testet på pasienter med psykoseproblematikk og har en tilfredsstillende test-retest reliabilitet (17). Variablene belyser en persons opplevelse av sine familiemedlemmer på kritikk, bekymring, selvstendighet, kontroll, bli satt pris på og respekt. Instrumentet gir informasjon om relasjonelle forhold. Måles ved T1 og T2 hos pasienter og familiemedlemmer. Brukertilfredshet: Et selvrapporteringsskjema utarbeidet i TIPSprosjektet på grunnlag av teori om psykoedukativ metode og hensikt med intervensjonen (30). Skjemaet kartlegger: a) tilfredshet med tilbudet; b) om metoden har vært anvendelig; c) om tiltaket har hjulpet til å forebygge tilbakefall, og d) om undervisningene har dekket relevante temaer. Skjema består av 15 spørsmål for pasienter og 18 for familiemedlemmer og er en kombinasjon av faste svaralternativer og mulighet for egne uttalelser. Det anvendes en Likert skala fra 1 7 hvor 1 er ingen betydning og 7 er svært stor betydning. Måles ved T2 for både pasienter og familiemedlemmer. Skjemaet er ikke testet for reliabilitet slik at svarene må tolkes med forsiktighet. Psykoedukativ flerfamilieintervensjon Intervensjonen følger McFarlanes et als. (25) manual hvor alle trinn i prosessen er nøyaktig beskrevet. Trinnene består av: 1) Allianseperiode hvor alle deltakerne får informasjon om tilbudet. 2) Et seminar (4 timer) hvor det undervises om psykisk lidelse, medikasjon, varselsignaler, mestringsstrategier og hensikt med tilbudet. 3) Gruppemøter. De holdes hver annen uke i 90 minutter og i dette tilfellet varer intervensjonen i to år. På gruppemøtene problemløses de utfordringer som pasientene presenterer på møtene. Gruppen ledes av to personer som har gjennomgått et 60-timers opplæringskurs (31), og deltatt i veiledning i to år for å bli godkjente ledere. Intervensjonen er basert på at gruppelederne møter pasient og familie som likeverdige samarbeidspartnere. De har en felles målsetting om å bruke alle tilgjengelige ressurser for å gi pasienten best mulig hjelp. McFarlane beskriver intervensjonen som universell og henviser til ulike studier i USA, Europa og Kina hvor effekt målt i tilbakefall er overbevisende. Han sier likevel at det kan være nødvendig med visse tilpasninger for å få til et vellykket resultat (7). Dette siste ble gjort da familietilbudet var en del av behandlingen til pasienter som hadde sin første episode med psykose (TIPS prosjektet) i Norge og Danmark (32). Etiske overveielser Informasjon om studien ble gitt både muntlig og skriftlig. Alle respondentene samtykket skriftlig og informasjonen ble gjentatt fortløpende under prosjektet. Studien er godkjent av personvernombudet på sykehuset hvor studien ble gjennomført, og ble meldt til og godkjent av forskningsdirektøren ved samme sykehus. Studien ble av Regional komité for medisinsk forskningsetikk (REK) vurdert som en kvalitetssikring av en anvendt behandlingsmetode. Resultater Det er ni pasienter i utvalget, fem kvinner og fire menn. Alder fra 20 år til 53 år (gjennomsnitt 35,8 år). Pasientene hadde ulike diagnoser, men alle hadde opplevd flere psykotiske gjennombrudd. Familiemedlemmene består av barn (over 18 år), forelder, søsken og besteforeldre, totalt 17. De 26 deltakerne hadde et oppmøte på 72 % gjennom de to årene. Psykososial fungering: Alle pasientene i studien var innlagt på psykiatriske langtidsavdelinger ved inntak. Det gjenspeiler seg i S-GAF som var på det tidspunkt under 42 for alle pasientene. Tabell I: Global Assessment of Functioning-Split Version Gjennomsnitt (Gj.sn), spredning, standard avvik (SD) ved inntak og avslutning for pasienter. Two-tailed independent samples test. (N=9). GAF symptom GAF funksjon Two-tailed, *p<.001 Gj. snitt Spredning SD t Inntak 28 11 42 10,17 4,48* Avslutning 46 35 58 8,85 Inntak 28 21 38 5,64 Avslutning 49 41 61 6,66 1,16* Det er gjort en analyse mellom inntak og avslutning som viser signifikant bedring for begge variablene. Ved gruppeslutt viser S-GAF en bedring både på symptom og funksjon. Relasjonelle opplevelser: De relasjonelle opplevelsene finnes igjen i FEERS. Alle deltakerne har skåret sine opplevelser i forhold til sine respektive familiemedlemmer. Skjemaet har tre utsagn som beskriver negative opplevelser; kritikk, bekymring og kontroll og tre som beskriver positive opplevelser; selvstendighet, satt pris på og respekt. Utsagn mellom 1 3 betraktes som positive for de tre første variablene og for de tre siste variablene, betraktes 4 6 som positive. Resultatene fra testen mellom pre- og post viser at pasientenes opplevelse om at familien bekymrer seg og kontrollerer pasientene er signifikant redusert. Pasientenes opplevelse av å bli behandlet mer selvstendig øker etter intervensjonen. Pasientene skårer lavt på kritikk både ved inntak og avslutning. For familiemedlemmene finner en ingen signifikante endringer, men de skårer lavt på de negative og høyt på de positive variablene både ved inntak og avslutning. Tilfredshet med intervensjonen: Pasientene beskriver forhold som at familien bryr seg og ønsker å involvere seg, at familiene gir støtte, forståelse og medmenneskelighet er viktige for de. De beskriver også at det å møte andre personer i samme situasjon som de selv og føle at de ikke står alene har vært betydningsfullt. De beskriver at de har lært om egne varselsignaler og 5 LIV NILSEN, KARIN KJØNNØY OG NINA AARHUS SMEBY

6 nye mestringsstrategier. Familiemedlemmene beskriver at det å se at den sårbare lærer nye strategier slik at en kan mestre både lidelsen og dagliglivet på en bedre måte har vært viktig. De beskriver også at det har vært viktig å møte andre i samme situasjon. Andre temaer som trekkes frem er hvordan de skal ivareta egne behov, hvordan være mindre bekymret og at de har lært å snakke sammen på en bedre måte. Flere familiemedlemmer beskrev at det å få tilbake håp hadde gitt de nytt pågangsmot og energi. Diskusjon Hensikten med studien er å prøve ut og evaluere effekt av psykoedukative flerfamiliegrupper. Psykososial fungering I denne studien viser S-GAF en betydelig bedring både i forhold til symptomer og funksjon. Pasientene var alle på døgninstitusjon ved inntak. Da intervensjonen sluttet var alle utskrevet til lavere omsorgsnivå eller i ferd med å bli utskrevet. I løpet av de to årene som intervensjonen varte har syv av pasientene flyttet til lavere omsorgsnivå, som ulike bo- og rehabiliteringssentra eller til egen leilighet med oppfølging fra poliklinikker og hjemmetjeneste. De fleste studier bruker tilbakefall som mål på effekt, samtidig er pasienten og familien mer opptatt av sosiale relasjoner og hvordan man skal mestre hverdagen (33). En grunn kan være at når mennesker har hatt en psykisk lidelse over år vet en at sykdomsforløpet svinger og at man i perioder trenger mer oppfølging og bistand. For noen av pasientene var det i perioder behov for kortvarige tilbakeføringer til sykehusavdeling. Disse periodene var tidsbegrenset, avtalt på forhånd og basert på frivillighet. Bedring av den psykiske lidelsen er ikke en kontinuerlig prosess med en jevnt stigende bedringskurve. Et viktig aspekt ved undervisningen i PEFFG er å understreke dette. Bedring foregår trinnvis hvor en har behov for hvile mellom de ulike trinnene i bedringsprosessen (34). En sykehusinnleggelse kan betraktes som en hvileperiode hvor personene samler krefter til fornyet innsats. Før intervensjonen var innleggelser for 8 (72%) av pasientene etter lov om tvungen psykisk helsevern, etter var innleggelsene basert på frivillighet. En kan anta at pasienten og familiens kunnskap om den psykiske lidelsen er en medvirkende faktor til dette. De har fått kunnskap om hvilke varselsignaler pasienten har forut for et tilbakefall og blir mer i stand til å iverksette tiltak som stopper denne utviklingen. Det er sammenfallende med en studie hvor en så at etter et års behandling i PEFFG ble alle som fikk tilbakefall innlagt frivillig med kortvarige opphold (6). Risiko for tilbakefall er en trussel også etter en slik intervensjon. De fleste studier beskriver en markant bedring det første året med en langsom avflatning etter som tiden går (2;35). Deltakerne i studien ble utsatt for ulike stressende faktorer. Mennesker med høy sårbarhet kan oppleve objektiv stress som mer belastende enn mennesker med lav grad av sårbarhet (36). Det å skulle flytte og bli kjent med nye mennesker kan oppleves svært stressende. En annen form er den subjektive opplevelsen av stress. Alle deltakerne i gruppen opplevde høy grad av subjektiv stress på grunn av hallusinasjoner og vrangforestillinger. Denne formen for stress kan ha en stor grad av emosjonell intensitet som igjen kan føre til en kvalitativ og kvantitativ annerledes opplevelse av stress enn befolkningen for øvrig (37). En kan derfor si at det som er felles for mennesker med psykiske lidelser er ikke den stadige tilstedeværelsen av sykdommen, men den alltid tilstedeværende sårbarheten (14). Nyere forskning viser at faktorer som planer for fremtiden og sosial kompetanse er viktige prediktorer for psykiske symptomer (16). Sosial kompetanse innebærer personenes egen opplevelse av å initiere verbal kontakt, opprette nytt vennskap, være fleksibel og føle seg vel i sosiale settinger. Samtidig er det viktig å vurdere seg selv som kompetent slik at en kan opprettholde og utvikle sosiale relasjoner og et sosialt nettverk. Det vil utvide muligheten for sosial støtte. Pasientenes sosiale kompetanse endret seg gjennom intervensjonen. Dette ga seg uttrykk i ønske om å utvide nettverket sitt. Andre faktorer som er viktige for den psykososiale fungeringen er å ha planer for fremtiden. Deltakerne i gruppen hadde slike planer. De var i en fase hvor de skulle flytte fra sykehus til lavere omsorgsnivå. Det å ha et positivt syn på egen fremtid, at en tror en vil lykkes, er viktig (16). Alle mennesker har håp og drømmer for fremtiden. En av deltakerne fortalte at det å få en bolig, en kjærest og barn var viktig. I løpet av den tiden gruppen varte ble alle deltakerne mer oppmerksom på egne behov og ønsker, og de ble etter hvert bedre i stand til å verbalisere dem. Det kan derfor synes som om PEFFG har en positiv innvirkning både på symptom og funksjon. En kan likevel ikke utelukke at noe av årsaken til den signifikante reduksjon skyldes helt andre årsaker enn intervensjonen. Alle pasientene var under medikamentell behandling. De fikk også i ulik grad annen behandling, både individuelt og i form av miljøterapi. De flyttet til andre behandlingsarenaer og fikk nye støttespillere underveis. Alle mennesker er i endring og modnes fortløpende og blir derfor viktig å ta med i en helhetsvurdering av effekt for intervensjonen. Relasjonelle opplevelser Studier har vist at familiens opplevelse og hvordan denne uttrykkes har betydning både for utfallet av den psykiske lidelsen og på tilbakefall (24;38). Forskning rundt begrepet expressed emotion har vist at grad av uttrykte følelser er en viktig og robust prediktor på utfallet av ulike psykiske lidelser (39). En person som lever i et miljø preget av høy EE har større sjanse for å få tilbakefall enn om han lever i et miljø preget av lav EE (8). Familien er vant til at sykdomsforløpet svinger og at deltakelse i en PEFFG ikke vil endre det på permanent basis. En studie beskriver at trusselen om tilbakefall kan skape angst og en følelse av håpløshet. En følelse som kan gi seg uttrykk i økt grad av kontroll og kritiske kommentarer (40). Alle familiemedlemmene fulgte opp sitt syke familiemedlem langt utover det helsevesenet kunne imøtekomme. De erfarte at de tiltak og bestrebelser de iverksatte for pasienten ikke alltid førte frem. Dette førte til at livet besto av perioder hvor en blir fylt av forhåpninger om at ting skal endre seg til det bedre avløst av perioder hvor håpet ble svekket. For noen kan dette føre til resignasjon hvor en opplever en kontinuerlig subjektiv byrde uavhengig av den sykes tilstand (20). Noen familiemedlemmer var voksne barn av den syke. Når en mor eller far blir syk blir rollene snudd på hodet. I PEFFG arbeid blir familien betraktet som eksperter på hvordan den syke påvirker familien (25). Familien er ofte pasientens viktigste omsorgsperson og barna vil få oppgaver og ansvar utover det som er vanlig (41). Det er en pågående debatt om EE er en respons på det å leve sammen med en syk person, eller om EE opptrer uavhengig av sykdomsforløpet (39). Da intervensjoner av denne typen som presenteres her endrer familiens EE så antar man at graden av EE er respons på en situasjon (20). Familiens bekymring er knyttet opp til den kunnskap en har om psykisk lidelse. Familier som ser på pasienten som syk vil knytte atferd og symptomer til sykdommen og utvikle mestringsstrategier som ikke innebærer kontroll drevet av irritasjon og/eller engstelse (17). Dette i motsetning til familier med stor grad av engstelse og frykt hvor det er mer trolig at de vil anvende høy grad av kontroll for å regulere pasientens atferd. I studien ser en at opplevelsen av å føle seg kontrollert har en signifikant reduksjon hos pasientene, likeså opplevelsen av at familien bekymrer seg. Dette kan forstås som at familien har fått øket kunnskap om lidelsen slik at en ikke lenger tror at den atferd pasienten har er et resultat av egen fri vilje. Endring tar lang tid og det er noe av grunnen til at slike intervensjoner skal strekke seg over et minimum av ni måneder (2). Det er også urealistisk å tro at en kan endre all den uønskede atferden. En må isteden hjelpe både pasienten og familien til å modifisere uønsket atferd og tenkemåte for å få til et optimalt resultat. Dette er sammenfallende med det McFarlane sier at tiltaket skal fokusere på å moderere det følelsesmessige utrykket og å tydeliggjøre og forenkle kommunikasjonen (7). Tilfredshet med intervensjonen Forskning på PEFFG stiller spørsmål om hva som er den effektive variabelen av intervensjonen (3). Det er ikke noe entydig svar på dette, men det anbefales å undersøke den enkeltes opplevelse av intervensjonen for å få kunnskap om den har effekt. Det argumenters med at i randomiserte kontrollerte studier får man en gjennomsnittlig effekt som kan gi mye informasjon, men mennesket er ikke alltid gjennomsnittlig (7). Det er derfor viktig at helsepersonell bruker sin kompetanse og

kliniske erfaring i vurdering av det kliniske arbeidet. Svarene fra deltakerne i denne studien kan tolkes dit hen at det er flere faktorer som påvirker grad av bedring, men for den enkelte synes det uvesentlig hva dette er. Deltakerne har fått mer kunnskap om egen lidelse og lært seg mestringsstrategier for å beskytte seg mot tilbakefall. En annen faktor er evnen til å anvende problemløsningsmetoden også utover de problemstillinger som avdekkes i gruppen. Skjemaet som er brukt for å kartlegge grad av tilfredshet, er basert på teoriene om psykoedukasjon og kurset som tilbys. Det er ikke testet ut og en kan derfor ikke si med sikkerhet at det måler det som det er ment å måle. Dataene må derfor tolkes med varsomhet. Det er likevel grunn til å ta deltakernes opplevelse og erfaringer med intervensjonen som troverdige. Ved gruppeslutt ble det siste møtet brukt til å evaluere tilbudet. Her kom de samme ytringene som viser seg i spørreskjemaet, spontant frem. Dette er sammenfallende med hva Fjell som har utviklet og anvendt instrumentet, beskriver (42). Konklusjon PEFFG-arbeid til mennesker med psykiske lidelser representerer et paradigmeskifte i det psykiske helsevernet. Behandlingen krever lite ressurser sett i forhold til individuell behandling og trekker kunnskap og veiledning over i den enkeltes hverdag. Den er kostnadseffektiv og i tråd med de helsepolitiske føringene. Behandlingen skjer for åpen scene og kan evalueres av alle parter slik at det innebærer en kvalitetssikring av behandlingstilbudet. Det er også et svar på familiens ønske om dialog og samarbeid med helsevesenet. Studien viser en signifikant reduksjon både av symptombelastning og funksjonssvikt for alle pasientene. Data må tolkes i lys av at intervensjonen har strukket seg over to år, og det kan være andre faktorer som forårsaker bedring. En antar likevel at overføringsverdien øker når utvalget består av to grupper og ikke en. Funnene samlet viser at relasjonell opplevelse også i noen grad har endret seg på viktige områder og at det er grunnlag for å si at intervensjonen har hatt betydning for den enkelte som har deltatt i studien. Grad av tilfredshet både hos pasienter og familiemedlemmene bekrefter dette. Et viktig funn er at deltakerne opplever å bli tatt på alvor og føler seg som likeverdige samarbeidspartnere. Det anbefales at det forskes videre på intervensjonen i utvalg som er demografiske og diagnostiske forskjellige fra tidligere studier (43). Denne studien er et forsøk på det. For å få mer valide resultater vil en fortløpende kartlegging av ulike grupper være interessant. Godkjent for publisering 18.02.2009 Liv Nilsen, Psykiatrisk Divisjon, Avd. for forskning og undervisning, Oslo universitetssykehus, Ullevål, ivni@uus.no Karin Kjønnøy, Psykiatrisk Divisjon, Allmennpsykiatrisk avdeling, Oslo universitetssykehus, Ullevål, kmkj@uus.no Nina Aarhus Smeby, Kompetansesenter for klinisk forskning, Oslo universitetssykehus, Ullevål, nism@uus.no Correspondence to: Liv Nilsen, Bygg 20, 4 etg., Psykiatrisk divisjon, FOU avd., Oslo Universitetssykehus, Ullevål, Kirkeveien 166, NO 0407 Oslo, ivni@uus.no Reference List 1. Norge. Spesialisthelsetjenesteloven (1999). Oslo: Cappelen akademisk forlag; 2002. 2. McFarlane WR, Dixon L, Lukens E, Lucksted A. Family psychoeducation and schizophrenia: a review of the literature. J Marital Fam Ther 2003 Apr;29(2):223 45. 3. Lehman AF, Kreyenbuhl J, Buchanan RW, Dickerson FB, Dixon LB, Goldberg R, et al. The Schizophrenia Patient Outcomes Research Team (PORT): updated treatment recommendations 2003. Schizophr Bull 2004;30(2): 193 217. 4. Fjell A. Psykoedukative flerfamiliegrupper. In: Borchgrevink TS, Fjell A, Rund BR, editors. Psykososial behandling ved psykoser. 2 ed. Oslo: Tano Aschehoug; 1999. p. 271 81. 5. Johannessen JO. Schizofreni omfang og betydning. Tidskrift for Den norske Lægeforening 2002;122:2011 4. 6. McFarlane WR, Link B, Dushay R, Marchal J, Crilly J. Psychoeducational multiple family groups: four-year relapse outcome in schizophrenia. Fam Process 1995 Jun;34(2):127 44. 7. McFarlane W. Integrating the family in the treatment of psychotic disorders. Tidskrift for norsk psykologforening 2007;5:598 603. 8. Pitschel-Walz G, Leucht S, Bauml J, Kissling W, Engel RR. The effect of family interventions on relapse and rehospitalization in schizophrenia a meta-analysis. Schizophr Bull 2001;27(1):73 92. 9. Dyck DG, Short RA, Hendryx MS, Norell D, Myers M, Patterson T, et al. Management of negative symptoms among patients with schizophrenia attending multiple-family groups. Psychiatr Serv 2000 Apr;51(4):513 9. 10. Pollio DE, North CS, Osborne V, Kap N, Foster DA. The impact of psychiatric diagnosis and family system relationship on problems identified by families coping with a mentally ill member. Fam Process 2001;40(2): 199 209. 11. Dixon L, Lucksted A, Stewart B, Burland J, Brown CH, Postrado L, et al. Outcomes of the peer-taught 12-week family-to-family education program for severe mental illness. Acta Psychiatr Scand 2004 Mar;109(3):207 15. 12. Sherman MD. The Support and Family Education (SAFE) program: mental health facts for families. Psychiatr Serv 2003 Jan;54(1):35 7. 13. Sherman MD, Carothers RA. Applying the readiness to change model to implementation of family intervention for serious mental illness. Community Ment Health J 2005 Apr;41(2):115 27. 14. Zubin J, Spring B. Vulnerability a new view of schizophrenia. J Abnorm Psychol 1977 Apr;86(2):103 26. 15. Bjoerge H, Smeby NA. Cognitive symptoms in persons with schizophrenia assessed by PANSS in the acute phase and 9 months later. Vard Nord Utveckl Forsk 2004;24(2):16 20. 16. Hjemdal O, Friborg O, Stiles TC, Rosenvinge JH, Martinussen M. Resilience Predicting Psychiatric Symptoms: A Prospective Study of Protective Factors and Their Role in Adjustment to Stressful Life Events. Clinical Psychology and Psychotherapy. In press 2006. 17. Smeby NA. Relationship between felt expressed emotion, social interaction and distress/burden in families with a member suffering from schizophrenia or related psychosis. San Fransisco, California: University of California San Fransisco, School of Nursing; 1998. 18. Nilsen L. Psykoedukativ flerfamilieintervensjon til personer med langvarige psykiske lidelser. Universitetet i Oslo: Institutt for sykepleievitenskap og helsefag; 2007. 19. Hogarty GE. Does family psychoeducation have a future? World Psychiatry 2003 Feb;2(1):29 30. 20. Smeby NA. Samarbeid med familien i psykiatrien. I: M. Kirkevold og K.S. Ekern (red.). Familien i sykepleiefaget. Oslo: Gyldendal akademisk.; 2001. p. 108 29. 21. Beardslee WR, Hoke L, Wheelock I, Rothberg PC, van de Velde P, Swatling S. Initial findings on preventive intervention for families with parental affective disorders. Am J Psychiatry 1992 Oct 1;149(10):1335 40. 22. World Fellowship of Schizophrenia and Allied Disorders. FPC Goals and Principles. http://www world-schizophrenia org/activities/fpc/principles html Lest 11 04 07 1998 [cited 7 A.D. Apr 11]; 23. Dixon L, McFarlane WR, Lefley H, Lucksted A, Cohen M, Falloon I, et al. Evidence-based practices for services to families of people with psychiatric disabilities. Psychiatr Serv 2001 Jul;52(7):903 10. 24. Magliano L, Fiorillo A, Malangone C, DeRosa C, Maj M. Patient functioning and family burden in a controlled, real-world trial of family psychoeducation for schizophrenia. Psychiatr Serv 2006 Dec;57(12):1784 91. 25. McFarlane WR, Deakins M, Gingerich SL, Dunne E, Horen B, Newmark M. Multiple-family psycho educational group treatment manual. New York: New York State Psychiatric Institute.; 1991. 26. TIPS. TIPS, tidlig oppdagelse og behandling av psykoser. http://www tipsinfo com Lest 11 04 07 2006 [cited 7 A.D. Apr 11]; 27. Polit DF, Beck CT. Nursing research: principles and methods. Philadelphia, Pa.: Lippincott Williams & Wilkins; 2004. 28. Karterud S, Pedersen G, Løvdahl H, Friis S. S-GAF global funksjonsskåring splittet versjon. Oslo: Klinikk for psykiatri, Ullevål sykehus; 1998. 29. Bentsen H. FEERS: Felt Expressed Emotion Rating Scale. Oslo: Universitetet i Oslo; 1993. 7 LIV NILSEN, KARIN KJØNNØY OG NINA AARHUS SMEBY

30. Fjell A. Om å måle tilfredshet med et familietilbud. In: Øksnevad AL, Grønnestad T, Arntzen B, editors. Familiearbeid ved psykoser: mot samme mål.stavanger: Stiftelsen Psykiatrisk opplysning; 2000. p. 91 4. 31. Ullevål universitetssykehus. Kurs i psykoedukativt flerfamiliearbeid. http://www ulleval no/modules/module_123/proxy asp?icategoryid= 700&iInfoId=9350&iDisplayType=2 Lest 10 05 07 2007 [cited 7 A.D. May 10]; 32. Fjell A, Bloch-Thorsen GR, Friis S, Johannessen JO, Larsen TK, Lie K, et al. Innovations: Psychoeducation: Multifamily group treatment in a program for patients with first-episode psychosis: experiences from the TIPS project. Psychiatr Serv 2007 Feb 1;58(2):171 3. 33. Nilsen L, Kjønnøy KM. Pasienten, familien og psykiatrien. Tidskriftet Sykepleien 2004 Feb 12;3:34 6. 34. Arntzen B, Grønnestad T, Øxnevad AL. Familiearbeid ved psykoser: mot samme mål; kunnskapsbasert familiearbeid i grupper. 2 ed. Stavanger: Stiftelsen psykiatrisk opplysning; 2006. 35. Falloon IR. Family interventions for mental disorders: efficacy and effectiveness. World Psychiatry 2003 Feb;2(1):20 8. 36. Hoenig J, Hamilton MW. The schizophrenic patient in the community and his effect on the household. Int J Soc Psychiatry 1966;12(3):165 76. 37. Dinan TG. Stress: the shared common component in major mental illnesses. European Psychiatry 2005 Oct;20(Suppl. 3):326 8. 38. Magliano L, Fadden G, Economou M, Held T, Xavier M, Guarneri M, et al. Family burden and coping strategies in schizophrenia: 1-year follow-up data from the BIOMED I study. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 2000 Mar;35(3):109 15. 39. Barrowclough C, Hooley JM. Attributions and expressed emotion: a review. Clin Psychol Rev 2003 Nov;23(6):849 80. 40. Smeby NA. Relasjonen mellom pårørende og personer som lider av alvorlig psykisk lidelse. In: Opjordsmoen S, Vaglum P, Bloch-Thorsen GR, editors. Oss i mellom.stavanger: Hertervig forlag; 2005. p. 153 62. 41. Thorn A, Holte A. Diagnose bipolar affektiv lidelse: foreldres erfaring. 2006:5 ed. Oslo: Folkehelseinstituttet; 2006. 42. Fjell A, Bloch-Thorsen GR. Psykoedukativ behandling ved psykose. Familierelasjoner en viktig ressurs. In: Opjordsmoen S, Vaglum P, Bloch- Thorsen GR, editors. Oss i mellom. Om relasjonenes betydning for mental helse.stavanger: Hertervig forlag; 2005. p. 163 75. 43. McDonell MG, Short RA, Hazel NA, Berry CM, Dyck DG. Multiplefamily group treatment of outpatients with schizophrenia: impact on service utilization. Fam Process 2006 Sep;45(3):359 73. Ny bok! Fagutvikling og forskning En ressursbok Ida Torunn Bjørk og Marit Solhaug Boka handler om å gjennomføre fagutviklings- og forskningsprosjekter i sykepleiepraksis. intellektuelle utfordringer som sykepleiere møter når de initierer og gjennomfører prosjekter. Kapitlene er bygd opp rundt de ulike trinnene i arbeidsprosessen med prosjektarbeid. Hvert trinn blir belyst og begrunnet. To fagutviklingsprosjekter og ett forskningsprosjekt er benyttet som gjennomgående eksempelprosjekter i boka. Boka er tenkt som en støtte i arbeidet med å gjennomføre både små og store prosjekter i en klinisk hverdag og egner seg både for sykepleierstudenter og sykepleiere i praksis. ISBN 978-82-7950-123-7 Pris kr. 350,- 206 sider www.akribe.no 8