NSHs konferanse om brukermedvirkning 4. juni 2007 Bruker med eller uten virkning! 5 studier som har evaluert effekten av brukermedvirkning Hilde T. Myrhaug Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten
Utgangspunkt for denne presentasjonen Methods of consumer involvelemt in developing healthcare policy and research, clinical practice guidelines and patient information material ES Nilsen, HT Myrhaug, M Johansen, S Oliver, AD Oxman, year 2006 (Cochrane Library) 2
3
4
Ulike nivå av brukermedvirkning Brukermedvirkning i forhold til egen helse Brukermedvirkning i forhold til kollektive helsebeslutninger 5
Antatte fordeler med brukermedvirkning Bedre helsetjenester Bedre helse Fremmer demokratisk deltagelse Ansvarliggjør brukeren Fremmer åpenhet i samfunnet Gir et annet og utfyllende perspektiv enn fagfolk Kan fremme deltagelse av marginaliserte grupper Kan gi mer klinisk relevant helseforskning Øker sjansen for at forskningsresultater blir tilgjengelig og tatt i bruk 6
7
Antatte ulemper med brukermedvirkning Forskningsprosjekter kan bli mer kostbare Forskningsprosjektene tar lengre tid Brukerne kan være forutinntatt og true kravet om akademisk objektivitet Brukerne finner det ikke meningsfylt og delta i slike prosesser, fordi påvirkningsmulighetene er små 8
9
Grader av brukermedvirkning i forskning Konsultasjon- Brukerne gir innspill, råd Samarbeide- Brukerne samarbeider med fagfolk Bruker styrt- Brukerne leder prosesser, prosjekter 10
Vår problemstilling: Undersøke effekten av brukermedvirkning i: Helsepolitikk Forskning Utvikling av kliniske retningslinjer Utvikling av pasientinformasjon 11
Forskningsspørsmål og studiedesign Vi trenger ulike typer studier for å besvare ulike spørsmål Spørsmålet bestemmer hvilket design eller forskningsopplegg som bør benyttes 12
Hva er en systematisk oversikt? 13
Systematiske oversikter er nyttige fordi De oppsummerer noe av litteraturflommen Kan generere ny kunnskap Klargjør hva vi vet og ikke vet Làbbeet al. 1987, Haselkorn et al. 1994, Cochrane Collaboration Handbook, 1996 14
Ikke lett å holde seg oppdatert 3/5-01 9 15
Hva kjennetegner en god systematisk oversikt? Klar problemstilling Klare inklusjons- og eksklusjonskriterier Systematiske søk i relevante databaser Definerte kriterier for å vurdere metodisk kvalitet Sammenstilling av data, kvalitativt eller kvantitativt 16
Hvem er brukerne i vår oversikt? Enkeltpersoner som har/har hatt/kan få et helseproblem Brukere av helsetjenester Pårørende Interesseorganisasjoner Målgrupper for forebyggende og helsefremmede tiltak Grupper som mener seg utsatt for helserisiko og derfor etterspør forskning (Hanley 2004) 17
Spørsmålet om representativitet At brukerperspektivet blir ivaretatt er kanskje viktigere enn om brukeren er representativ for gruppen hun/han representerer? (Hanley 2004) 18
Hva fant vi? Studie Område Aabakken (1997) Pasientinformasjon Chumbley (2002) Pasientinformasjon Abelson (2003) Helsepolitikk Clark (1999) Forskning (brukerundersøkelser) Polowcyk (1993) 19 Forskning (brukerundersøkelser)
Brukere med på å utvikle pasientinformasjon Studie: Aabakken, 1997 Metode: Randomisert kontrollert studie Deltagere: 235 endoskopi-pasienter (130 kvinner og 105 menn) Setting: Ullevål universitetssykehus, Norge Tiltak: Evaluere ny pasientinformasjon utviklet med tidligere pasienter Kontrollgruppen: evaluerte gammel pasientbrosjyre utviklet av helsepersonell Utfallsmål:Angst knyttet til den forestående endoskopiprosedyren, pasienttilfredshet med brosjyren 20
Brukere med på å utvikle pasientinformasjon Studie: Chumbley, 2002 Metode: Deltagere: Setting: Tiltak: Utfallsmål: Randomisert kontrollert studie 100 deltagere med ingen erfaring med pasientstyrt smertelindring (PCA) ble rekruttert dagen før operasjon 10 kirurgiske avdelinger i England Evaluere ny pasientinformasjon utviklet med tidligere pasienter Kontrollgruppe: evaluere gammel pasientinformasjon utviklet av helsepersonell Angst for å bruke pasientstyrt smertestillende, om brosjyrene gav klar informasjon om bruken av PCA, kunnskap om PCA 21
Brukermedvirkning i helsepolitikk Studie: Abelson, 2003 Metode: Deltagere: Randomisert kontrollert studie 46 deltagere ble rekruttert fra 176 lokale organisasjoner Setting: Lokalsamfunn i Canada med 90000 innbyggere Tiltak: Brukere var med å prioritere helsespørsmål - via rådslåing på diskusjonsmøter eller via samtaler på telefon Utfallsmål: Kontrollgruppe: fikk tilsendt spørreskjema Påvirkningen av å rådslå, prioritere hvilke lokale helseproblem som bør prioriteres, å rangere helse determinanter 22
Brukermedvirkning i forskning (brukerundersøkelser) Studie: Clark, 1999 Metode: Deltagere: Setting: Tiltak: Utfallsmål: Randomisert kontrollert studie 120 pasienter i alderen 18-65 år med en alvorlig psykisk lidelse Clark institute of psychiatry and Queen street mental health centre in Toronto, Canada Tiltaksgruppen (60) ble intervjuet av brukere Kontrollgruppen (60) ble intervjuet av helsepersonell Intervjuereffekt, forskjeller mellom gruppene i tilfredshet med tjenestene, forskjeller i antall ekstrem positive og negative tilbakemeldinger 23
Brukermedvirkning i forskning (brukerundersøkelser) Studie: Polowczyk, 1993 Metode: Deltagere: Setting: Tiltak: Utfallsmål: Randomisert kontrollert studie 530 pasienter med alvorlig og kronisk psykisk lidelse Ti psykiatriske poliklinikker, tre behandlingssentre, og en psykososialklubb i New York state, USA 225 deltagere ble intervjuet av brukere Kontrollgruppe: 305 brukere ble intervjuet av helsepersonell Intervjueffekt målt med forskjeller mellom gruppene i grad av brukertilfredshet med tjenestene 24
Bruker med eller uten virkning? Resultater fra fem studier som har evaluert effekten av brukermedvirkning. To studier (Aabakken og Chumbley) viser at brukermedvirkning i utvikling av pasientinformasjon kan gi bedre/klarere informasjon og øke kunnskapen hos leseren To studer (Clark og Polowzcyk) viser at man kan få ærligere svar når tidligere brukere av helsetjenester intervjuer brukere i brukerundersøkelser, enn når helsepersonell intervjuer En studie (Abelson) er av for lav kvalitet til at vi kan trekke noen konklusjoner om brukermedvirkning i helsepolitikk 25
Behov for flere kontrollerte studier om brukermedvirkning Cochrane oversikten viser at det er mulig å evaluere effekten av brukermedvirkning i randomiserte kontrollerte studier Det er behov for kontrollerte studier som evaluerer effekten av brukermedvirkning i kollektive helsebeslutninger Vårt kunnskapsgrunnlag er for svakt til at vi kan si noe med sikkerhet om effekten av brukermedvirkning i helsepolitikk, forskning, kliniske retningslinjer og pasientinformasjon 26
27