Barn som pårørende i fastlegetjenesten. v/ Marit Hafting Overlege/ forsker 2 Haugesund

Transkript

1 Barn som pårørende i fastlegetjenesten v/ Marit Hafting Overlege/ forsker 2 Haugesund

2 Disposisjon Bakgrunn Formål Forskergruppe/ forskernettverk/finansiering 5 delstudier m/ resultater og status

3 Bakgrunn

4 Hovden mars 2012 Frøydis Gullbrå Aktualitet Lovendringar av Ny 10a i Helsepersonellova: Helsepersonell som har pasienter med alvorlig somatisk sjukdom, psykiatrisk sykdom og/eller rusmisbruk som er foreldre til mindreårige barn er pålagt å sørge for at barna, på foreldrenes samtykke, får informasjon om foreldrenes sykdom og nødvendig oppfølging

5 Informert samtykke Helsepersonell må oppnå samtykke fra foreldrene når barna er under 16 år til å bidra til at - barna får alderstilpasset informasjon om tilstanden til foreldrene - barna blir fulgt opp dersom det er nødvendig

6 «Fastlegen i møte med barn som pårørende» Det langsiktige målet med prosjektet (delprosjekt 5) er å utvikle verktøy og retningslinjer fastlegen kan bruke i konsultasjoner og tverrfagleg arbeid for at barnas rett til informasjon og oppfølging blir sikret Disse vil bli utviklet på basis av resultatene fra analyse av fokusgruppeintervju med fastleger og barn, intervju med foreldre og spørreskjemaundersøkelser blant fastleger

7 Forskergruppe (samarbeid RKBU Vest og AFE Bergen) Marit Hafting, forsker 2, overlege Frøydis Gullbrå, PhD-kandidat, kommunelege Guri Rørtveit, leder AFE, professor i allmennmedisin Tone Smith-Sivertsen, 20% forsker 1 AFE, fastlege Norman Anderssen, forsker 1 20% AFE, professor i psykologi

8 Ressurspersoner/ forskernettverk Toril Havik, forskningsleder RKBU, Uni Helse Margreta Søderstrøm, forsker, Enhet for allmennmedisin Univ. i København (til 2011)/ allmennlege Karin van Doesum, forsker/ forebyggingspsykolog, Dimence, Deventer/ Radboud Universitet Nijmegen, Nederland

9 Finansiering Jan 2011 des 2011 Stipendiat deltidsmidler fra Allmennmedisinsk forskningsfond (AFF) Jan 2012 juni 2012 Stipendiat deltidsmidler fra AFF, Helse-Vest-midler til ressurspersoner/ medl. av forskergruppa og driftsmidler Juli 2012 juni 2016 Fullfinansiering fra NFR (til juni 2016) og Helse-Vest (til des. 2014)

10 5 delstudier Hva tenker fastlegene er deres oppgaver i møte med barn som er pårørende? Hva tenker barn som pårørende er god fastlegetjeneste for å møte deres særlige behov? Hva tenker foreldre med psykiske vansker, rusmisbruk eller alvorlig somatisk sykdom er god fastlegetjeneste for deres barn? En spørreskjemaundersøkelse blant norske fastleger Utvikling av kliniske verktøy og rettningslinjer

11 Delstudie 1 Hva tenker fastleger er god fastlegetjeneste til barn som er pårørende. Hvordan møte deres spesielle behov? Målet for delstudien er å hente fram erfaringer og tanker hos erfarne fastleger, dvs. de som har praktisert i mer enn fem år.

12 Delstudie 1/ data Forskningsspørsmålet er avgrenset, og vi valgte derfor fokusgruppeintervjuer som datainnsamligsmetode Vi rekrutterte fra eksisterende etterutdanningsgrupper Fire fokusgrupper første halvår 2012 med fra 6-8 deltakere gav håndterbart og tilstrekkelig materiale For å sikre overførbarhet av resultatene måtte data ha informasjon fra et bredt spekter av erfaringer fra klinisk praksis. Et strategisk utvalg med informanter fra by-land, kvinner, menn, ulik alder, akademisk og byråkratisk bakgrunn.

13 Resultater: muligheter Fastlegen er i en god posisjon til å identifisere barna Fastlegene kan støtte foreldrene i en foreldrerolle som ofte er vanskelig Fastlegene kan delta i samarbeid med relevante fagfolk i første- og andrelinjetjenesten

14 Resultater - barrierer Rammene rundt konsultasjonen, bl.a tids-og kapasitets problemer, listestystemet Legene er redd for å såre og/eller miste pasientene Diskusjonstema De usynlige barna Lege-pasientforhold med begrensninger? Den under-utnyttede konsultasjonen

15 Artikkel delstudie Gullbrå F, Smith-Sivertsen T, Rørtveit G, Anderssen N, Hafting M. To give the invisible child priority: Children as next of kin in general practice. Scand.J.Prim. Health.Care. 2014; 32:17-23

16 Delstudie 2 Hva tenker barn som er pårørende er god fastlegetjeneste for å møte deres særlige behov? Målet er å forstå erfaringene og tankene til barn og unge år med foreldre i målgruppen - om deres hverdagensliv, - hva slags støtte de ønsker for dem selv og deres familie, - hvilke råd de har til fastlegene

17 Delstudie 2/ data Fokusgruppeintervju vil gi relevant og tilstrekkelig informasjon til denne delstudien Vi kontaktet eksisterende støttegrupper for barn som pårørende i regi av helse-og sosialtjenetsen og ideelle organisasjoner For å sikre overførbarhet tilstreber vi et utvalg av barn og unge med erfaringer fra relevante helseproblemer hos foreldrene, ulike familie-og sosiale forhold, alder og kjønn

18 Status delstudie 2 Datainnsamlingen avsluttet med fem fokusgruppeintervjuer Overraskende vanskelig å rekruttere Analysen godt i gang

19 Study 3 Hva tenker foreldre med psykiske vansker, rusmisbruk eller alvorlig somatisk sykdom er god fastlegetjeneste for deres barn? Målet for delstudien er å utforsker hvordan disse foreldrene tenker fastlegen kan møte barnas behov og støtte dem i deres foreldrerolle i en utfordrende livssituasjon.

20 Delstudie 3/ data Individuelle dypbdeintervju med foreldre fra målgruppen Informantene vil bli rekruttert gjennom fastlegene i delstudie 1. Vi vil tilstrebe et strategisk utvalg REK-søknad er godkjent, og datainnsamling vil ta til høsten 2014

21 Delstudie 4 En spørreskjemaundersøkelse blant norske fastleger Målet for delstudien er å undersøke utbredelsen av tanker og meninger om hva som er god og gjennomførbar fastlegetjeneste til barn som er pårørende. Undersøkelsen vil bygge på hypotesene fra delstudie 1-3.

22 Delstudie 5 Utvikling av kliniske verktøy og rettningslinjer Formålet er å utvikle vertøy og rettningslinjer som er nyttige for fastleger i konsultasjoner med foreldre i målgruppen og barn som er pårørende. Disse verktøyene og rettningslinjer vil bli utviklet på basis av resultatene i delprosjekt 1-4 som en dokumentert kontinuerlig prosess i jevnlige nettverksmøter med forskergruppe og nettverksgruppe i hele prosjektperioden.

23 Spin- off effekter Vi har vært med å få i gang et nordisk nettverk for forskere som har barn i allmennpraksis som forskningsfelt.

24 Takk for oppmerksomheten! 4.des 2013