Ba r n e s y k e p l e i e r e

Tidsskrift For Ba r n e s y k e p l e i e r e Nr. 1 2009 År g a n g 13 B a r n o g smerte www.sykepleien.no

Si d e 2

TEMA FOR NESTE NUMMER Faglig mangfold i sykepleien til barn. Frist for innsendte bidrag er 15 mai 2009. Utgis ca 15 juni. Har du bidrag eller tips til bidrag, ta kontakt med Eileen på eileda@online.no En ny metode på Ullevål universitetssykehus gjør at premature og syke nyfødte nå kan ligge uforstyrret og småsove mens sykepleierne tar blodprøver. http://www.aftenposten.no/ helse/article2864162.ece Medlemsfond BSF Søknadsfristen på BSF`s medlemsfond er 1. mars 2009. Søknad med vedlegg sendes leder Andrè Grundevig på e-post a.grundevig@c2i.net Ny adresse til Barnesykepleierforbundet sin nettside: www.sykepleierforbundet.no/barn Her er det et gratis kurs som også kan være til interesse for de som arbeider med de minste-amming. Etter litt problemer med nettsiden til Barnesykepleierforbundet sitt smerteprosjekt er denne nå operativ og oppdatert. Nettsiden innholder mye stoff om smertebehandling til barn. Nettsidens adresse er: www.barnogsmerte.no http://www.fylkesmannen.no/fagom. aspx?m=2826&amid=2427562 Gå inn på vedlagte lenke. Der er en artikkel med referanser til andre artikler om foreldres erfaring med å snakke med sitt dødssyke barn. http://www.forskning.no/artikler/ 2004/september/1095682651.11 Si d e 3

Lederen har ordet Kjære BSF medlem! Selv om året snart er to måneder gammelt vil jeg ønske deg et GODT NYTT ÅR der du sitter med et rykende ferskt eksemplar av tidsskriftet. Re d a k s j o n s s e k r e t æ r Tidsskrift for Barnesykepleiere. Eileen Dalåmomo Johan L. Johannesensgate 15 1636 Gamle Fredrikstad E-post: eileda@online.no Arbeid: Sykehuset Østfold HF Nyfødt intensiv avdeling Cicignongate 19 1606 Fredrikstad Telefon: 69861391/69861392 E-post: eileen.dalamomo@so-hf.no Annonsepriser: Helside: kr. 2000 Halvside: kr. 1000 Helside i 3 fortløpende nr. kr. 5000 Halvside i 3 fortløpende nr. kr. 2500 Helside farger kr. 3500 Helside farger i 3 fortløpende nr. kr. 7000 Halvside farger kr. 2000 Halvside farger i 3 fortløpende nr. kr. 5000 Abonnemang på bladet á 3 nummer pr år kr. 300 Opplag 2009: 650 eksemplarer ISBN: 1502-4989 Try k k: DMT Kommunikasjon Postboks 275, Strandsagveien 3 2381 Brumunddal Telefon: 62 35 18 30 Telefaks: 62 34 48 55 post@dmt.no www.dmt.no Jeg håper inngangen til det nye året har vært bra for deg, selv om starten på det nye året dessverre har vært dominert av finansiell krise, krig og lidelse, der barn nok en gang har blitt uskyldige ofre. Å se kvestete barn, og barn som har mistet sine foreldre må jeg si har gått inn på meg, og ydmyk blir et fattig ord når jeg tenker på den innsatsen helsepersonell i disse landene står ovenfor i forhold til å gi behandling og pleie til disse barna, med svært begrensede materielle ressurser. Kontrasten blir derfor stor når jeg vender blikket mot hjemlige forhold. Ser jeg bort fra finanskrisen som på en eller annen måte vil påvirke mange av oss i året som kommer, tenker jeg først og fremst på hva som vil skje i vårt kongelige helsevesen. Året vi har lagt bak oss har gjennomgående vært preget av omstillinger, innsparinger og effektiviseringer. Dessverre ser det ikke ut som om tåken vil lette i 2009 heller. Allerede snakkes det om ytterligere innsparinger og nedbemanninger, og helsetjenestens fokus er ikke på de som trenger helsehjelp, men hvor det kan spares ennå mer. Denne uroen må, selv om det er enkelt å si, ikke påvirke oss til å fortsatt jobbe for at barn, ungdom og deres familier skal få den helsehjelpen de trenger, har behov for og har krav på uansett hvor i landet de måtte bo. Omstillingene vil ramme noen hardere enn andre, og personlig er jeg ikke i tvil om at dette for vår pasientgruppes del, er barn og ungdom med kronisk sykdom, og dette bekymrer meg. Grunnen til dette er at tempoet som preger, og i fremtiden vil prege helsevesenet, ikke er tilpasset disse barna og familiene deres sine behov for tid når de søker kontakt, og har behov for heletjenester. Dette kan vi ikke, og må vi ikke akseptere. Det er lett å bli oppgitt i slike tider, men det er i slike tider det gjelder å holde den faglige fanen høyt. Og det nytter, bare en er utholdene. Et eksempel på dette er Barn Intensiv ved St. Olavs Hospital i Trondheim. Denne avdelingen var i utgangspunktet ment å skulle ta hånd om alle barn som krevde intensivbehandling når i det nye Kvinne-barn-senteret åpnet i 2006, men et styrevedtak like før åpningen av den nye avdelingen, medførte at barn som hadde behov for respiratorbehandling skulle overføres til hovedintensiv. Fra det tidspunkt dette ble vedtatt har ledelse og ansatte jobbet hardt og målbevisst for at styret skulle snu i saken. Og fra 1.januar 2009 skal Barn Intensiv igjen være et fullverdig Intensiv tilbud til barn og ungdom. Det er bare å gratulere med en fantastisk innsats, og lykke til med det viktige arbeidet dere gjør. Faglig engasjement er det ikke bare i Trondheim. Jeg vil også trekke frem Lokalgruppen i Buskerud som har vært svært aktive i året som har gått, og det ser ikke ut som om 2009 blir noe hvileskjær det heller. For å trekke frem et par ting i det arbeidet som gjøres vil jeg først trekke frem et seminar som lokallaget i samarbeid med Barneavdelingen, Sykehuset Buskerud og Landsgruppen av Helsesøstre gjennomførte i november 2008. Temaet på seminaret var: Barnemishandling - økt kunnskap og tverrfaglig samarbeid, og etter det jeg vet ble dette en suksess. I februar inviteres det til åpen forelesning med tema: Feber og feberkramper hos barn. Oppkast og diaré hos barn. Målgruppen for forelesningen er foreldre, foresatte og besteforeldre til barn under skolealder, og alle andre interesserte. Hva annet kan jeg gjøre en å berømme det arbeidet som er gjort, og ønske lykke til i fortsettelsen. Styret i BSF mener det er viktig å synliggjøre slikt engasjement og ideer for andre lokalgrupper og medlemmer. Derfor vil vi på nettsiden vår legge ut tips og ideer vi mottar fra lokalgrupper slik at vi kan lære av hverandre. Dette vil bli klart om ikke så veldig lenge, men først må NSF bli ferdige med å konvertere til ny nettportal, som vil bli skikkelig bra. Frem til da er det bare å sende undertegnede tips, så skal jeg sørge for at de gode ideer blir tilgjengelige for medlemmene i BSF. Da får vi en aktiv nettside, slik jeg har ønsket den skulle bli. Året som kommer er også et spennende år for BSF. I april arrangeres Vårseminaret 22 og 23. april samt Generalforsamling (22. april) i Oslo. Årets tema er: Vekst og energi, og jeg synes programmet er blitt veldig bra og spennende, og jeg håper at mange av dere har muligheten til å komme. I år er det ikke bare våre folkevalgte som går til valg, det skal også velges nytt styre i BSF. Det blir spennende å se hvilke kandidater som stiller til valg. Jeg håper det er mange som kan tenke seg å stille, slik at vi får et reelt og spennende valg. Da går det nok en gang mot slutten for mitt lederinnlegg, og det gjenstår å ønske deg en fortsatt fin vinter, og ønske om en vakker og solfylt vår. Hilsen Andrè Si d e 4

Styret Barnesykepleierforbundet NSF Leder: Andrè Grundevig Åttringen 2, 9017 Tromsø Tlf. jobb: 77 62 63 55 Mobil: 412 39 877 E-post: priv: a.grundevig@c2i.net jobb: Andre.grundevig@unn.no Nestleder: Anne-Berthe Fougner Bjerknes Furumoveien 17A, 3142 Vestskogen Tlf. jobb: 33 34 22 80 Tlf. priv: 33 61 23 77 Mobil: 452 30 511 E-post: priv: bfbjerkn@online.no jobb: anne-berthe.bjerknes@siv.no Styremedlem: Fredrikke Vikhamer Liastølveien 22, 4027 Stavanger Tlf. priv: 51 54 14 45 Tlf. jobb: 51 51 84 64 Mobil: 996 04 331 E-post: priv: fredrikkev@hotmail.com jobb: pefr@sus.no 1. vararepresentant: Eileen Dalåmomo Johan L. Johannesgt.15, 1636 Gamle Fredrikstad Tlf. jobb: 69 86 13 92 Tlf. priv: 69 32 20 73 Mobil: 917 70 273 E-post: priv: eileda@online.no Kasserer: Susanne Tobiesen Eidset Renen 12, 5098 Bergen Tlf. jobb: 55 97 51 77 Tlf. priv: 55 28 99 89 Mobil: 951 62 140 E-post: jobb: Susanne.eidset@helse-bergen.no priv: seidset@online.no Styremedlem/sekretær: Merethe Høllen Sjøen Granlunden 6A, 4018 Stavanger Tlf. jobb: 51 51 84 91 Tlf. priv: 51 58 85 50 Mobil: 453 92 682 E-post: jobb: sjmh@sus.no priv: hollen@lyse.net 2. vararepresentant: Heidi Killingberg Kvenildv. 23, 7072 Heimdal Tlf. jobb: 72 57 41 54 Tlf. priv: 72 89 01 79 Mobil: 928 25 454 E-post: priv: heikil@online.no jobb: heidi.killingberg@stolav.no Utdanningsutvalget BSF, NSF's utdanningsutvalg er et underutvalg av BSF, NSF's styre og velges på BSF, NSF's generalforsamling. Utdanningsutvalget består av 3 medlemmer og et varamedlem. De er ressurspersoner i utdanningssaker og faglige spørsmål. Kontakt i utdanningsutvalget/ styremedlem BSF; NSF Fredrikke Vikhammer, se styret. Liv Mari Brandt Gisløy, 8430 Myre Tlf. jobb: 77 62 81 77 Mobil: 902 02 349 E-post: priv: liv.mari.brandt@unn.no Iben Akselbo Catharine Lysholmsvei 6a, 7022 Trondheim Tlf. jobb: 73 55 93 77 Tlf. priv: 72 56 77 01 E-post: jobb: Iben.akselbo@ahs.hist.no Si d e 5

Smertefolder som verktøy for å optimalisere smertebehandlingen av nyfødte Det er økende bevissthet omkring betydningen av smerteovervåkning og smertebehandling av nyfødte og premature. Smerte utløser ugunstige fysiologiske stressresponser med potensielt negative følger både på kort og lang sikt. Den vanligste årsaken til smerte i nyfødtperioden er prosedyrerelaterte smerter, postoperativ smerte, smerte etter traumatisk forløsning samt sykdomsrelatert smerte. Det er gunstig å systematisere smertebehandlingen ved å utarbeide skriftlige prosedyrer. Dette for å for å øke bevissthet om smerter hos nyfødte, og for å optimalisere behandlingen. På Nyfødt intensiv i Trondheim har vi en smertegruppe som ble dannet ut fra et fagutviklingsprosjekt i 1997. Denne gruppa består av seks spesialsykepleiere og to overleger med lang ansiennitet i avdelingen. Et av det første målene vi hadde i smertegruppa var å innføre et smertevurderingsskjema slik at vi lettere kunne observere og dokumentere barns smerter. Vi valgte et smertevurderingsskjema ved navn «CRIES», hvor smerteintensitet måles ved hjelp av atferdsmessige og fysiologiske parametere. Dette postoperative smerteskjemaet har vært i bruk på Nyfødt intensiv siden våren 2000. I forbindelse med et pågående forskningsprosjekt som omhandler smerteregistrering og smertebehandling ved nedleggelse av ventrikkelsonde hos premature benyttes også det prosedyrerelaterte smertevurderingsskjemaet PIPP (Prematur Infant Pain Profile). Hvem er smertefolderen nyttig for? Ved Nyfødt intensiv ved St. Olavs Hospital i Trondheim er vi ca 130 sykepleiere/ barnepleiere og 10 leger. I tillegg til at vi ofte har nye leger under spesialutdanning, har vi vikarer fra ulike byrå, og folk som jobber i små stillinger. Dette sier noe om at det er mange sykepleiere og leger med ulik erfaring/ ansiennitet, og man kan ikke forvente at alle disse har lik kunnskap når det gjelder smertehåndtering. En smertefolder kan da være med på å gi en felles referanseramme. I tillegg til at Nyfødt intensiv har syke nyfødte ned til gestasjonsuke 23, har St. Olavs Hospital en landsdekkende funksjon innen barnekirurgi. Dette fører til at vi har mange syke nyfødte som krever optimal smertebehandling for å Smertefolderen i posterformat. Ellers er den laget i et A4 format som brettes i 3. Si d e 6

minimalisere en traumatisk situasjon. Smertefolderen inneholder ikke kun farmakologiske tilnærmingsmåter når det gjelder smertebehandling. Her er også tips til andre tiltak som kan være smertelindrende. I smertefolderen står det beskrevet «Optimalisert omsorgsmiljø» og «adferds-støttende Tiltak» Dette er i tråd med NIDCAP modellen (Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program), som er et tverrfaglig intervensjonsprogram for nyfødte og premature barn hvor atferdsobservatører veileder foreldre og personalet i å tolke barnas kroppsspråk. Ved Nyfødt intensiv i Trondheim har vi to ferdig utdannede NIDCAP observatører og en NIDCAP trainee. Både som sykepleier, lege og barnepleier på en nyfødt intensivavdeling, er vi stadig i berøring med nyfødte som blir utsatt for smertefulle stimuli. Det er da veldig viktig å kunne gi optimal smertebehandling. Dette krever imidlertid både kunnskap og erfaring. En smertefolder er en type redskap som tidligere nevnt kan være med på å gi noen felles referanserammer uavhengig av yrkes-faglig bakgrunn, i tillegg til at den kan være med på å kvalitetssikre behandlingen når det gjelder smerte/ubehag. Hvorfor trenger vi en smertefolder? Et av formålene med smertefolderen er at det skal være et redskap som er lett tilgjengelig og lett å ha med seg i lomma for alle faggrupper som jobber ved Nyfødt intensiv. Når vi står overfor barn som skal gjennom smertefulle prosedyrer skal det ikke være tilfeldig om og hva det får av smertelindrende tiltak. Tilstedeværelsen av en smertefolder laget til bruk i avdelingen skal også være med på å øke bevisstheten omkring smerte og hvilke konsekvenser smerte kan ha for barna. Skriftlig rutine for smerteovervåkning og smertebehandling er derfor en veiledning optimal smertebehandling, både når det gjelder ikke-farmakologiske og farmakologiske metoder. Det er imidlertid viktig å påpeke at smertefolderen er en veileder og ikke en fasit i forhold til smertebehandlingen. Det må også være rom for individuelle hensyn. For å stimulere til bruk av smertefolderen, er den presentert og beskrevet i ulike fora. Kompetansehevingsdager og neonataltime har vært arenaer hvor de ulike faggruppene har fått den presentert. På første side i smertefolderen sier vi noe om de ulike årsakene til smerte, samt hvilke tiltak smertebehandling i nyfødtperioden bør inkludere. Smertevurdering ved hjelp av smertevurderingsskjema er et av tiltakene. Når folderen brettes helt ut beskrives behandlingsstrategier ved de mest vanlige prosedyrer. Et eksempel på prosedyrer kan være innleggelse av perifert venekateter og venøs blodprøvetaking. Denne delen er viet en betydelig plass i smertefolderen. Optimalisert omsorgsmiljø og adferdsstøttende tiltak er strategier som går igjen på de fleste. En beskrivelse av hva som menes med et optimalisert omsorgsmiljø og adferdsstøttende tiltak er plassert fortløpende etter de forskjellige prosedyrene. På nest sist side står en tabell for paracetamoldosering. Denne tar utgangspunkt i gestasjonsalder, og beskriver oral og rektal administrasjon av paracetamol. Da vi laget smertefolderen i 2005 syntes vi dokumentasjonen på paracetamol i.v for bruk til nyfødte var for dårlig. Vi valgte derfor å ikke ta det med som et anbefalt preparat. I forbindelse med behov for oppdatering og evaluering av smertefolderen vil det på grunnlag av studier og økende erfaring fortløpende bli tatt opp til ny vurdering. Siste side refererer til anbefalte analgetikadoseringer samt at viktige bivirkninger til noen preparater beskrives. Smertefolderen er laget av Laila Kristoffersen, Intensivsykepleier/ prosjektleder, Kari Ravndal Risnes, Overlege og smertegruppen ved Nyfødt Intensiv, Barne og Ungdomsklinikken, St Olavs Hospital, Universitetssykehuset i Trondheim utarbeidet etter en idé fra Universitetssjukehuset, Örebro. Reise og studiestipend for 2009 kr 15.000,- Stipendet kan tildeles den/de som er i aktiv tjeneste som Barnesykepleier, spesialsykepleier eller sykepleier for å stimulere til aktivitet og utvikling innenfor gastroog ernæringssykepleie. Stipendet kan anvendes til studiereise innenlands/utenlands, til seminar, kurs, hospitering, kongresser samt til prosjektarbeid. Ved hospitering utenlands, legges hospiteringsoppholdet opp i samarbeid med KvinTo AS. Det skal foreligge en faglig og økonomisk tilbakerapportering til KvinTo AS hvordan stipendet er brukt. Reiseregninger med originalbilag sendes KvinTo i etterkant til følgende adresse: KvinTo AS Medisinske Produkter Brobekkveien 107, 0582 Oslo Beslutningen om tildeling av stipend treffes etter skriftlig søknad av styret i Barnesykepleierforbundet, NSF. Søker(e) får tilbakemelding om de er tildelt midler eller ikke. Kriterier for tildeling: Medlemskap i Barnesykepleierforbundet de siste 12 måneder. Medlemskontingenten for inneværende år skal være betalt. Program for kurs/seminar og lignende vedlegges søknaden En kort rapport skal kunne publiseres i Tidsskriftet for barnesykepleiere i forhold til det midlene ble nyttet til. Stoffet må være tilgjengelig på BSF, NSF`s internettside. Ved hospitering utenlands, legges hospiteringsoppholdet opp i samarbeid med KvinTo AS. Det skal foreligge en faglig og økonomisk tilbakerapportering til KvinTo AS hvordan stipendet er brukt. Den/de som tildeles midler kan bli forespurt om å holde foredrag ved et av BSF`s kurs der de presenterer stoff fra kurset/studiereisen Søknad med relevante opplysninger sendes: Barnesykepleierforbundet, NSF v/leder Andrè Grundevig Åttringen 2 9017 Tromsø Eller på e-post: a.grundevig@c2i.nte Søknadsfrist: 1. mars 2009 Si d e 7

Smerter hos barn med komplekse problemstillinger 1) Av Andrè Grundevig, Barnesykepleier, Barneavdelingen Universitetssykehuset Nord Norge Artikkelen er et utdrag fra fordypningsoppgaven i barnesykepleie, og belyser kroniske smerter hos barn med CP, samt hvilke verktøy som kan brukes for å avdekke smerte hos disse barna. Selv om behandlingen av smerter hos barn har gjennomgått store fremskritt de siste 15-20 år, har disse i all hovedsak vært i forhold til akutte og forutsigbare smerte-problem. Dette understrekes av Dowling (2): Despite advances in the management and assessment of children`s pain, using methods such as visual analogue scales, numerical scales and faces scales, all of which require children to describe and evaluate their pain, some groups of children remain vulnerable». (2 s.37) Videre siterer Dowling (2) Liebskind og Melzack som sier: «Freedom from pain is a basic human right limited only by our knowledge to achieve it» (2, s.37). Ut fra funn i litteraturen, er smerter hos barn med CP med store bistandsbehov vanlig. I tillegg til vanlige smerter som barn kan ha, eksempelvis hodepine og tannpine, kan i tillegg disse barna blant annet ha kroniske smerter relatert til spastisitet, trykk sår, dislokerte hofter og ryggsmerter. Barn med komplekse problemstillinger omfatter mange ulike typer diagnoser og problemstillinger, men dette til tross, er det mange likhetspunkter mellom dem. Utviklingen av medisinsk teknologi og medisinen for øvrig, har vært formidabel og bidrar til at flere liv reddes innenfor nyfødt- og traumemedisin. Dessuten bidrar utviklingen til at barn med komplekse problemstillinger lever lengre enn de gjorde for få år siden. Dette understrekes også av McKearnan et al.(3). Disse barna stiller høye krav til kunnskap hos barnesykepleieren, i forhold til behandling, vurdering, oppfølgning og sykepleie. Problemstillingene er sammensatte både i forhold til grunnsykdommen, følge sykdommer og omgivelsene barnet lever i. I tillegg har mange av disse barna problemer med å kommunisere smerten de opplever grunnet problemer med å verbalisere lokalisasjon og intensiteten av smerten, eller har andre uttrykksformer som er vanskelig å tolke. Hvordan er det med kroniske smerter hos barn med komplekse problemstillinger? Før jeg tar fatt på spørsmålet i overskriften kan det være greit og først se på hvordan det er med smerter blant «friske» barn. Stallard et al.(4) skriver at det er økende bevissthet rundt psykologiske effekter av ubehandlet smerte hos barn, og behovet for å gi effektiv smertebehandling. Både Stallard et al.(4) og Breau et al.(5) refererer til en helseunder-søkelse i Nederland av barn i alderen 0-18 år der man identifiserte at 54% hadde erfart smerte i løpet av de siste tre måneder. Kronisk smerte, her definert som tilbakevendende eller kontinuerlig smerte i mer enn tre måneder, ble funnet hos 25%, hvorav 57% hadde søkt lege og 39% hadde behandlet smerten med medisiner. I min oppgave har jeg gått gjennom to oversiktsartikler av Oberlander et al.(6) og McKearnan et al.(3) samt to forsknings-artikler av Breau et al.(5) og Stallard et al.(4) for å få innsikt i hvilken grad kroniske smerter er et problem hos barn med CP med stort bistandsbehov. Alle artiklene viser at smerter hos disse barna er vanlig. Siden artiklene har ulike design og formål, vurderes det ikke bare i hvilken grad disse barna har kronisk smerte, men opplevelse av smerte generelt i sin hverdag. I artikkelen til Oberlander et al.(6) vises det dessuten til forskning, der endret eller nedsatt smerte respons har blitt observert av helsearbeidere som jobber med barn med forsinket utvikling og ungdom med CP. For noen forskere indikerer disse funnene at nevrologisk svekkelse kan være assosiert med likegyldighet til, og at de ikke er sensitiv for smerte. Dette er en oppfatning som ikke fremkommer i de andre artiklene. Men som Oberlander et al.(6) sier: Pain in the child with significant neurological impairment (SNI) may be a frequent clinical finding, yet its presentation is confusing and is confounded by the child`s underlying neurological condition. The assessment and management of pain in these children present a tremendous challenge which raises many questions about the essence of pain itself. (6, s. 235) McKearnan et al.(3) viser til to studier i sin artikkel. Den første er en studie der et strukturert intervju med 20 barn med CP fant at 70% rapporterte å oppleve plagsom smerte som varte 1 time eller lengre per episode, og 64% beskrev smerten som å være et problem. Den andre studien beskrev barn med CP eller spastisitet som den største gruppen av pasienter henvist til en multidisiplinær smerteklinikk for barn i Australia. Stallard et al.(4) fant i sin studie som involverte 34 barn med kognitiv skade eller svekkelse og uten språk, med en gjennomsnittsalder på 9.4 år, at to tredjedeler av barna ble vurdert av foreldrene til å oppleve å ha moderat til alvorlige smerter minimum en dag over en to ukers periode. Dette til tross, så skriver Stallard et al.(4): «although the experience of pain was common among this group of children, none were receiving active treatment for its relif or management». (4, s. 461) Breau et al.(5) sin undersøkelse så på insidensen av smerter hos barn med alvorlig kognitiv svekkelse og er derfor ikke helt representativ. Studien konkluderer med at at barn med kognitiv svekkelse opplever smerte ukentlig, og at det meste av smerten ikke er forbundet med ulykke eller skade, men til sykdom og følgetilstander av grunnsykdommen. Videre sier de at: This study indicates that more than one third of children with severe cognitive impairments experience pain that lasts hours each week. Most is due to chronic medical conditions, whereas relatively little is due to medical interventions. The severity of this situation highlights the need for better clinical management strategies to address these chronic painful conditions. These strategies could lead to substantial reductions in pain, improved quality of life, and better long-term outcomes for a very vulnerable group. (5, s. 1225) Ulike risiko faktorer til akutte og kronisk smerte hos barn med komplekse problemstillinger I følge McKearnan et al.(3) kan smerte være et problem for barn med CP som et resultat av medfødte sykdommer eller skade assosiert med CP, så vel som invasive medisinske og 1) Betegnelsen multihandicappet brukes om denne gruppen i noen sammenhenger. I denne artikkelen vil betegnelsene «barn med CP med stort bistandsbehov» og «barn med komplekse problemstillinger» bli brukt. Det er viktig å være klar over at noen av de som har omfattende bevegelseshemminger og kommunikasjonsvansker ikke har kognitiv svikt. Psykisk utviklingshemming deles ofte inn i gradene lett, moderat og omfattende. Dette i tråd med arbeidsgruppen i Helse Nord pasientforløp CP (1). Barn med komplekse problemstillinger kan i tillegg være barn med progredierende sykdommer, sterkt nedsatt funksjon etter sykdom eller traume, og har mange likhetstrekk med CP. Si d e 8

kirurgiske prosedyrer samt rehabiliterende aktiviteter som barn med CP gjennomgår på regulær basis. Ironisk nok, intervensjoner som ofte iverksettes for å øke motorisk kontroll og funksjon, endre deformiteter, redusere smerte og øke livskvaliteten kan faktisk forårsake smerte eller ubehag, i hvert fall midlertidig. Dette bekreftes av Oberlander et al.(6) som sier at smerte oppstår fra mange typiske og uvanlige kilder hos barn med CP. Bakom hverdagssmerten assosiert med småslag og skrubbsår, ser det ut til at konsekvensene av nevrologisk svekkelse, øker risikoen for, og bringer med seg, andre kilder til smerte. Eksempler som nevnes er: Bruk av ulike typer hjelpemidler i forhold til mobilitet og kroppsstilling og leie, trykk sår, skinner for å forhindre kontakturer, komplikasjoner med ernæringsknapper, og obstipasjon. Videre sier de at majoriteten av barn med alvorlig nevrologisk svekkelse, og som har CP, opplever motoriske endringer i form av øket tonus, spasmer, økende dype sene reflekser og rykninger. Dette i tillegg til endringer i form av kraftnedsettelse og tap av ferdigheter. Verktøy for å vurdere smerter hos barn med komplekse problemstillinger Smerte kan være vanskelig å vurdere hos barn, som igjen kan føre til underbehandling. I følge Hunt et al. (7) er standard kriteriene i smertebehandling «selv rapportering», men for noen grupper av barn, som spedbarn og de med alvorlig kognitiv eller nevrologisk svekkelse, er det adferden snarere enn verbale utsagn som må tolkes for å avdekke hvorvidt de har smerter. Videre sier de at selv om noen av disse menneskene er i stand til å bruke «selv rapportering, er de som ikke kan gjøre dette avhengige av foreldre eller foresatte sine fredigheter i å observere og tolke dette. Kunnskap utvikles og samles nå i forhold til typer av adferd som kan indikere smerte hos disse barna, samt at vurderingsverktøy har blitt utviklet for å hjelpe foreldre i vurdering og avdekking av barnas smerter. (7) I det følgende vil jeg kort presentere fire ulike verktøy som er utviklet i forhold til barn med komplekse problemstillinger. Et viktig gjennombrudd i utviklingen av verktøy for vurdering av smerte hos ikke kommuniserende pasienter ble i følge Hunt et al.(7) gjort av Lynn Breau, Patrick McGrath, Allen Finley, Carol Camfield. De har utviklet to verktøy, Non-communicating Children s Pain Checklist- Revised (NCCPC-R) og Non-communicating Children s Pain Checklist- Postoperative Version (NCCPC -PV). Disse verktøyene er oversatt til norsk gjennom et prosjekt i Barnesykepleierforbundet, NSF, og i følge nettesiden Barnogsmerte.no (8) er verktøyene utviklet for å måle smerte hos barn i alderen 3-18 år som ikke kan snakke grunnet kognitive skader eller funksjonshemninger. NCCPC-R er tiltenkt for bruk i hjemmet eller annen bosituasjon, mens NCCPC-PV er tiltenkt for bruk ved sykehusinnleggelser der barnet utsettes for ulike smertefulle inngrep og prosedyrer. Verktøyene er i følge instruksjonen, enkelt i bruk og krever ingen spesiell opplæring. De skal kunne brukes av barnets foreldre, omsorgspersoner og helsepersonell. Det tredje verktøyet, The Individualized Numeric Rating Scale (INRS) er utviklet ved Children s Hospital, Boston. I følge Solodiuk et al. (9) kan verktøyet brukes til barn fra 3 år, og bygger på opplysninger foreldrene gir. Foreldrene får utdelt et blankt INRS som inneholder spørsmål og stikkord for å hjelpe dem å beskrive vanlig smerteadferd hos barnet. Videre blir foreldrene spurt om hvordan barnet tidligere har uttrykt smerte ved ulike smertefulle prosedyrer eller etter kirurgiske inngrep. Etter utfyllingen av INRS følger dette barnet hele tiden mens det er innlagt, og dersom sykepleiere observerer ny smerteadferd blir dette supplert på verktøyet. Verktøyet lagres i barnets journal for eventuelle senere innleggelser. Det har også vist seg at INRS hjelper til med å etablere et godt samarbeid mellom foreldre og sykepleier i omsorgen for barnet. Verktøyet krever lite tid når det gjelder å sette seg inn i det, og i praktisk bruk. Videre hevder Solodiuk et al. (9) at INRS raskt gjør sykepleierne i stand til å vurdere å evaluere smertebehandling hos barn med komplekse problemstillinger. Det siste verktøyet som presenteres er Paediatric Pain Profile (PPP) som er utviklet av Hunt et al. (7). Verktøyet består av tre sett med opplysninger: a) en retrospektiv bedømning av foreldrene om barnets adferd når det er på sitt beste; b) retrospektiv bedømning på barnets adferd i forbindelse med pågående eller tidligere smerte; og c) prospektiv bedømmelse. De retrospektive bedømmelsene gjøres i samtale med foreldrene, og nåværende status gjøres av både foreldre og eksempelvis sykepleier. Dette blir så en referanse til fremtidige bedømninger av, og mulighet for dialog om eventuelle smerter barnet måtte få. Verktøyet beholdes av foreldrene for oppdatering i sam-arbeid med helsearbeidere. PPP er testet på barn i alderen 1-18 år med alvorlig nevrologisk svekkelse. Verktøyet består av 20 punkter der hvert punkt skåres på en fire punkt skala (0-3) ut fra omfanget av adferden som barnet viser i løpet av en gitt tidsperiode. Resultatet fra hvert punkt summeres til en skår fra 0-60. Skåring på 14 eller mer indikerer smerte som trenger tiltak. I følge Hunt et al. (17) har målet med å utvikle verktøyet vært å lage et verktøy som kan brukes av foreldrene hjemme, hos fast lege, i skolesammenheng eller ved innleggelse i sykehus. Sammenfatning Kronisk sykdom stiller enorme krav til barn og deres familier. Fravær av smerte og lidelse eliminerer noe av disse byrdene, og burde være sett på som en selvsagt del av dagens medisinske praksis. Dessverre er ikke dette tilfelle. Å hjelpe disse barna med en bedre hverdag, uten smerter, krever tid til observasjon og vurdering over tid. I arbeidet med oppgaven er det blitt klarere og klarere for meg at det er behov for svært mye forskning på dette området. Etter det jeg kjenner til skjer det lite eller ingen forskning på dette feltet her i landet Det er således mye å gripe fatt i, og følgende utsagn fra Breau et al.(5) synes jeg skisserer utfordringene i forhold til disse barna: «Studies to uncover possible risk factors for pain are needed to help caregivers and health care professionals diagnose pain when it occurs. Research into treatment end management strategies is also crucial, as these children often present with multiple, complex conditions that are occurring with increased frequency due to the higher rate of survival for children born with severe disabilities. Science is now challenged with developing ways of making the lives of those who survive more acceptable». (5, s 1226) Referanser (1) Rapport fra arbeidsgruppe. Pasientforløp Cerebral Parese i Helse Nord, Helse Nord 29.11. 2007 (2) Dowling M. Pain assessment in children with neurological impairment. Paediatric Nursing. 2004 Apr; 16(3): 37-8. (3) McKearnan KA. Kieckhefer GM. Engel JM. Jensen MP. Labyak S. Pain in children with cerebral palsy: A review. Journal of Neuroscience Nursing. 2004 Oct; 36(5): 252-9. (4) P. Stallard, L. Williams, S. Lenton og R. Velleman Pain in cognitively impaird, non-communicating children. Archives of Disease in Childhood. 2001; 85: 460-462 (5) Breau LM. Camfield CS. McGrath PJ. Finley GA. The incidence of pain in children with severe cognitive impairments. Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine. 157(12):1219-26, 2003 Dec (6) Oberlander TF. O'Donnell ME. Montgomery CJ. Pain in children with significant neurological impairment. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics. 20(4):235-43, 1999 Aug. (7) Anne Hunt; Ann Goldman; Kate Seers; Nicola Crichton; et al Clinical validation of the Paediatric Pain Profile. Developmental Medicine and Child Neurology; Jan 2004; pages 9-18 (8) http://barnogsmerte.nsource.no (9) Solodiuk J. Curley MA. Pain assessment in nonverbal children with severe cognitive impairments: the Individualized Numeric Rating Scale (INRS). Journal of Pediatric Nursing. 18(4):295-9, 2003 Aug. Si d e 9

Side 10

Side 11

Etablering av tidlig hud til hud kontakt (kenguru omsorg) for premature barn og deres foreldre ved Nyfødtseksjonen, Barneklinikken, Rikshospitalet Artikkelen bygger i hovedsak på et intervju av undertegnede ved neonatal sykepleiedag, 4. november 2008, et tilbakeblikk da nyfødtseksjonen fylte 50 år. Kari Gloppestad, Cand. Polit. tidligere Forskningssykepleier ved Barneklinikken, Rikshospitalet Bakgrunn for å fronte tidlig nærhet mellom foreldre og premature barn 1) En innvirkning på interessen for nærhet mellom foreldre og deres premature barn var at undertegnedes mor: Karolina, fødte tvillinger som hver veide 1700g., da de var født 6 uker for tidlig. Og hvor lenge var så barna atskilt fra mor umiddelbart etter fødselen? De ble ikke atskilt, da barna var født hjemme langt fra sykehus. Og for å opprettholde normal kroppstemperatur hos barna den første tiden, hadde mor barna hos seg i sengen dag og natt i en ukes tid. (Senere ble barna lagt i egen seng med oppvarmede mursteiner, og det var forbudt å lufte i rommet). Begge barna overlevde. Etter hvert fikk vi kuvøser for premature barn også ved norske sykehus. Kuvøser har flere fordeler for barna, bl. a. justeres de til å gi adekvat varme etter barnas behov. Men en stor ulempe er at de forårsaker tidlig atskillelse fra nærhet mellom foreldre og barn. 2) Interessen for emnet nærhet ble stigende da undertegnede på slutten av 1970-tallet skulle forberede en hovedfagsoppgave om tidlig atskillelse (hovedfag i pedagogikk ved universitetet i Oslo). 1) Blant annet ble det lest bøker av to amerikanske pediatere: Klaus og Kennell: Maternal-infant bonding fra 1976 2) og senere kom Parent-infant bonding. 3) Disse pediaterne var spesielt talsmenn for mødrene, og de poengterte følgende: I: mødrene må få se og berøre premature barn rett etter fødsel, II: man må unngå unødig atskillelse og III: barna må få være hos mor når surstoff er normalisert. Videre var pediaterne bl. a. talsmenn for at prematuravdelingene: I: må ha åpen visitttid, II: foreldre må få berøre barna i kuvøsen, III: og foreldre må få være delaktig i stellet av barna. (I Norge hadde mange kuvøseavdelinger mye av døgnet fortsatt stengt for foreldrebesøk, registrert i 1992). 4) Klaus og Kennell refererer en mors erfaring relatert til atskillelse ved en prematuravdeling (fra et brev): «They stole him from me. They have control over him.» 3 s. 199) Pediaterne refererer videre en samtale mellom en barnelege og en mor. Barnelegen: Where you jealous of one nurse specifically, or of all of them?» Mrs. Dixon: «The entire hospital». 2 s.146) Undertegnede fant ingen litteratur (verken i min leseperiode eller i min skrive-fase) angående spesielle tiltak for at foreldre skulle få holde barna, når barna trengte surstofftilførsel eller respirator. Det var jo disse sykeste barna og deres foreldre som måtte vente lengst på slik nærhet. Hvordan var atskillelse-praksis for de «små» premature barna ved Rikshospitalet først på 1980-tallet? Undertegnede bestemte seg for å telle antall dager tidlig atskillelse: tiden fra fødsel til foreldrene fikk nærhet med de «små» premature barna. Foreldre til barn med fødselsvekt <1800 g. ble valgt, fordi disse barna ble lagt i kuvøse. Disse minste barna er oftest de som trenger surstoff og/eller respirator. Resultat fra 1980/81: Mødrene (24 stk.) holdt barna første gang ved gjennomsnitt 26. levedag (1-55) 5) (andre nærhetsvariabler ble også registrert). 1,5,6) Den moren som ventet lengst for å få holde, hun hadde et barn som var tilkoplet respirator i flere uker. Alle mødre og fedre måtte på den tiden vente med å få holde sine barn, til barna var uten ekstra surstoff-tilførsel og uten respirator. Barnas fødselsvekt i denne første undersøkelsen var gj.snitt 1337g. (730-1800). 5) Både mødre og fedre hevdet at tidlig atskillelse fra barna umiddelbart etter fødselen var en av de vonde opplevelsene på sykehuset. 7) En av de andre vonde opplevelsene var atskillelse av far fra mor. Fedrene (20 stk.) holdt barna ved gj.snitt 33. levedag (4-62). De fedre som ventet lengst for å holde, de hadde barn som trengte respirator eller ekstra surstoff-tilførsel i lang tid. 8,6) Det var skremmende lenge før foreldrene fikk holde disse små premature barna. Og man fristes til å spørre om vår praksis var verre enn praksis ved andre liknende avdelinger. Undertegnede tror ikke det, da vanlig praksis var at barna skulle oppholde seg i sine kuvøser til de veide ca. 1700 g. I tidlig tid vektla man at kuvøsen beskyttet mot infeksjon, så alle gjøremål ble utført inni kuvøsen, eksempelvis å legge inn intravenøs kanyle/kateter, intubere Litteratur 1) Gloppestad K.: Konsekvenser for mødrenes atferd ved atskillelse av mødre og nyfødte premature barn: Forstyrrelse av mødrenes stimuleringsatferd; øyeatferd og språkatferd. Hovedfagsoppgave. En litteraturstudie og en eksplorerende undersøkelse. Pedagogisk forskningsinstitutt, Oslo 1983. 2) Klaus M. H. og Kennell J. H.: Maternal-infant bonding, The C. V. Mosby Company, Saint Louis, 1976. 3) Klaus M. H. og Kennell J. H.: Kennell: Parent-infant bonding, The C. V. Mosby Company, Saint Louis, 1982. 4) Gloppestad K.: Stengningsrutiner ved kuvøseavdelinger (visitt-tider for foreldre ved norske sykehus). Sykepleien. Fag nr. 4/93, s. 48-52. -Og referat I Aftenposten 31. aug. 1993: Foreldre forskjellsbehandles. Side 12

Side 13

barna og å veie dem (det ble da benyttet en vekt som stod oppå kuvøsen med en krok gjennom et hull i kuvøsetaket, og barnet ble lagt i et tøystykke som ble hengt på kroken). Tiltak for foreldre og barn Vi må bidra til tidlig binding: Et praktisk tiltak må være å ta kuvøsebarna ut av kuvøsen tidligere for å bli holdt ved foreldrebesøk. Først kan man prøve forsiktig å ta ut de «store» premature barna, og dersom dette går uten problemer, kan man prøve å ta ut de «mellomstore» premature barna. Om man dernest kan ta ut av kuvøsen de virkelig små premature barna ved foreldrebesøk, det må videre vurderes av erfarent personale. Vi må bidra til sterk binding: Det er ønskelig med mer «kvalitet» over holdingen. Og dette kan oppnåes ved å holde barna hud til hud (holde barna med bare bleie på i en relativt oppreist posisjon på foreldrenes bare bryst front mot front), tilnærmet slik som fullbårne barn blir holdt umiddelbart etter fødselen. Foreldrene trenger ikke nødvendigvis å holde barna hud til hud ved hvert besøk, men også foreldre til premature barn må tidlig få oppleve en slik nærhet hvis det er mulig. På kveldsvakter ved prematuravdelingen, etter at data var samlet inn (1981), begynte undertegnede å orientere seg mot slik forandring for hud til hud holding, spesielt etter 1983, da hovedfagsoppgaven var levert. Først ble «store» premature barna uten ekstra surstofftilførsel tatt ut ved foreldrebesøk, og dernest «store» premature barn med surstoff-trakt utenfor kuvøsen. Og når dette gikk uten problemer, ble mindre og mindre barn tatt ut for slik nærhet med foreldrene (barna ble observert av sykepleier, også via monitorer). Hvordan motivere til forandring av praksis? For å motivere til forandring ble det viktig å formidle forskningsresultatene til alle aktuelle som ville lese og høre: Bestillingsseddel for hovedoppgaven ble lagt ut ved Barneklinikkens Prematur- Spebarn- og ved Føde-avdelingen. Forelesninger ble holdt av undertegnede for sykepleiere i 2 omganger ved sykeposten og ved et legemøte ved Barneklinikken. Det var ønskelig å formidle resultatene for påvirkning også utenom Barneklinikken, og det ble forelest for sykepleiere ved neonatalavdelinger i Drammen, i Bergen, ved en NOBAB konferanse i Stockholm 1984, ved NSF landsgruppe av pediatrisk sykepleiere i Bodø 1986, diverse sykepleierhøgskoler i Oslo, ved jordmorskolen og ved Insititutt for Sykepleievitenskap. I håp om at opplevelser ved nærhet ville virke mer motiverende på personale og foreldre enn tørre tall om atskillelse-lengden, lagde undertegnede en video av foreldre-opplevelser ved nærhet fra den 1. undersøkelsen. Filmopptakene pågikk i 2 år for å inkludere tilstrekkelig antall foreldre (ferdig redigert i 1987). 9) Video en viste også tiltak hvor undertegnede tok ut respiratorbarn for hud til hud holding av foreldre. Og dette var viktig for å redusere de virkelig lange atskillelser. 9) Det ble nå viktig å vise video til alle aktuelle som ville se: Bestillingsseddel for hovedoppgaven og for video ble sendt til sykehus med neonatalavdelinger og til sykepleierhøgkoler i Skandinavia. Video en ble vist følgende steder ved Rikshospitlet: for sykepleiere ved sykeposten i 2. omganger, ved et legemøte ved Barneklinikken, for pediatrisk sykepleier- og intensiv sykepleier-studenter og for sykepleiere ved kirurgisk avdeling B. I mange år viste undertegnede videoen ved Barneklinikkens nybegynnerkurs for sykepleiere. Utenom vårt sykehus viste undertegnede video en følgende steder: for leger og sykepleiere ved neonatalavdelinger ved Ullevål- Aker- og Drammen sykehus, en temadag for pediatrisk sykepleiere ved Rikshospitalets region, jordmorskolen, diverse sykepleierhøgskoler, kurs for ammehjelpen avholdt i Lillehammer og Institutt for Sykepleievitenskap. Video en ble også vist på en temadag på Rikshospitalet angående sykepleieforskning og fagutvikling 1989. For foreldre som var skuespillere i videoen ble denne vist i to omganger ved Rikshospitalet. Denne norske video-versjonen ble vist ved følgende konferanser: en sykepleie-konferanse i Sigtuna i Sverige 1987, ved perinataldager i Sandefjord 1988 (for sykepleiere, jordmødre, barneleger og gynekologer). Video en ble også vist ved Helsedirektoratets stand, WHO i Wien 1988. (En engelsk versjon ble laget og vist en del steder, se lenger nede). For å motivere foreldre til tidlig nærhet, viste undertegnede videoen ukentlig for nye foreldre til premature barn. Foreldrene fikk da poengtert den gode nærheten oppi vonde opplevelser i hverdagen. Og man kunne samtale om barnas kapasitet og om stimulering (noe som de premature barna ofte får for mye av). Det første respiratorbarnet som ble lagt på brystet ved Barneklinikken Vi hadde fått litt praksis med å ta ut barn uten surstoff-tilførsel og med surstoff-tilførsel via trakt utenfor kuvøsen. Skulle man så våge å la foreldre holde barn tilkoplet respirator? Ved en kveldsvakt på prematur-avdelingen 1985, hadde undertegnede ansvar for et stabilt og «stort» prematurt barn tilkoplet respirator (en «langligger»). Far kom på besøk: han satt og bare så og så. På en kveldsvakt tidligere hadde undertegnede prøvd å holde dette barnet med klær en liten stund, og kunne sykepleier holde barnet, kunne også foreldrene holde dette respirator-barnet (under observasjon av sykepleier). 10) Barnet hadde I: stabil temperatur, II: barnet var stabilt ved håndtering, d.v.s. ved snuing og ved suging i tuben og III: barnet hadde en godt plastret tube (kriterier for å kunne flytte barnet). Jeg løftet barnet til fars bryst og satte meg vis a vis for å observere. Barnet var rolig og sovnet. Også far var rolig og gav uvillig barnet tilbake senere. Mor fikk holde barnet på brystet når hun kom på besøk. Vi var da i gang med nærkontakt også for de «syke» premature barna! Senere fikk mindre og mindre respirator-barn hud til hud kontakt med sine foreldre. 10,5,8,11) Fikk Barneklinikken besøk fra interesserte utenfra? Barneklinikken fikk besøk bl. a. fra USA i 1988: Gene Anderson reiste rundt i Vest- Europa for å observere hud til hud holding/ kenguru omsorg til premature barn, hun var utsendt av UNICEF. 12) Hun hørte i Sverige at vi tok ut respiratorbarn for hud til hud holding med foreldrene, og at vi hadde en video fra 1987 som viste dette. Hun kom og så den norske video versjonen, og hun anbefalte at den ble oversatt til engelsk. Hun bekreftet at vi var de første i verden som tok ut respiratorbarn for hud til hud holding/ kenguru omsorg. Gene Anderson (som bl. a. har forsket sammen med Susan Ludington) skaffet seg et video-eksemplar for å motivere personale andre steder. 5) Gloppestad K.: Initial Separation Time between Mothers and their Premature Infants: A Comparison between practice recently measured and the practice measured a decade earlier. Vård I Norden. 1994, vol. 14, no. 2-3, s. 14-23. 6) Gloppestad K.: Differences between fathers and mothers as to initial Close Contact with their prematurely born Infants. WENR (Workgroup of European Nurse Researchers) 7th Biennial Conference, Oslo, Norway July 3-6, 1994b. 7) Gloppestad K.: Foreldrereaksjoner etter prematur fødsel. Intervju av foreldre til premature barn. Tidsskrift for jordmødre. 1988. 10, 10-14. 8) Gloppestad K.: Initial Separation Time between Fathers and their Premature Infants: A comparison between practice recently measured and the practice measured a decade earlier. Vård I Norden. 1995, vol. 15, no. 2, s. 10-17. Side 14

Erfaring med å lage en engelsk-språklig video-versjon Undertegnede trengte bl.a. å bytte ut de vel 20 ulike par norske stemmer til engelsktalende dame- og herre-stemmer, uten norsk aksent. Dame-stemmene er hentet fra medlemmer i The American Women s club of Oslo. Herrestemmene er hentet fra ansatte i NATO. Sykepleier Susan Mc. Daniel hengte opp en lapp ved velferds-senteret der: «The only thing we need is men speaking english», og dette resulterte i fullt hus, hvor der da ble tatt opp de engelske herre-stemmene. Det ble sendt engelskspråklig bestillingsseddel til sykehus og sykepleierhøgskoler i Finland og Island. Den engelsk-språklige video- versjonen har undertegnede vist for sykepleiere ved følgende Internasjonale konferanser: ICN konferanse i Seoul i Korea 1989, en konferanse i Gøteborg i Sverige 1990, og NANN konferanse i Washington DC 1992. Video en er også vist ved en Europeisk konferanse: ESPIC konferanse i Mainz i Tyskland 1991. Det finnes noen eksempler av videoen distribuert rundtom i verden. Som en «gjenytelse» ble videoen vist på studiebesøk ved et sykehus i London (1988?) og ved et sykehus i Berkley, USA (1992). Ble ventetiden for å holde «små» premature barn vesentlig avkortet ved Barneklinikken? Undertegnede utførte en ny registrering etter en 10-års periode (1989/90) av denne første atskillelsetiden. Hud til hud holding av respiratorbarn var også inkludert. Samtidig ble foreldrene intervjuet om opplevelser ved slik nærhet. Det ble benyttet samme kriterier som i første undersøkelse, bl. a. var barnas fødselsvekt < 1800g. 5) Man fant følgende: Mødrene (63 stk.) holdt nå barna første gang ved gjennomsnitt 5. levedag (uansett holdemåte). Den moren som ventet lengst var kritisk syk og lå på et annet hospital. Mødrenes ventetid for å holde barna var nå redusert med 80.9%. 5) Fedrene (58 stk.) holdt nå barna første gang ved gjennomsnitt 10. levedag. Den faren som ventet lengst for å holde barnet, han hadde et kritisk sykt barn, og moren var også kritisk syk. Fedrenes ventetid for å holde barna var nå redusert med 66.8%. 8) Hva var ventetiden inntil første hud til hud holding av «små» premature barn? I denne 2. undersøkelse (1989/90) ble også alle foreldrenes første hud til hud holding av barna registrert separat, da ikke alle foreldre holdt barna slik første gang de holdt dem. Mødrene (62 stk.) holdt barna (< 1800 g. født ved Rikshospitalet) hud til hud første gang etter gj.snitt 123 timer = 5 dager. 11) Ved mødrenes første hud til hud holding var barnas laveste vekt 665g. (gj.snitt 1114), og laveste svangerskaps-uke var 25 (gj.snitt 29.5 u.). 11) Under første hud til hud holding av mødrene trengte 29% av barna respirator, 3.2% trengte nasal CPAP (uten intubering), 32.3% trengte ekstra surstoff gjennom trakt, og 35.5% av barna var uten spesielt «pusteutstyr». Høyeste surstofftilførsel under hud til hud holding var 90% (inkludert surstoff via respirator). 11) (jfr. 1. undersøkelse 1980/81 hvor alle foreldre måtte vente til barna var så friske at de ikke trengte «pusteutstyr»). Barnas navlekateter var heller ingen hindring for å holde barna i denne 2. undersøkelsen. Fedrene ( 49 stk.) holdt barna hud til hud etter gj.snitt 211 timer = 8 dager. 11) Under fedrenes hud til hud holding var barnas laveste vekt 690g. (gj.snitt 1155), og laveste svangerskaps-uke var 25.5 uker (gj. snitt 30).11) 9 fedre i dette utvalget hadde ikke holdt barna hud til hud på sykehuset. Da fedrene ventet lenger enn mødrene inntil første hud til hud holding av barna, var disse barna blitt friskere: 16.3% av barna trengte da respirator, 4.1% trengte CPAP (uten intubering), 40.8% trengte ekstra surstoff gjennom trakt, og 38.8% av barna var uten slikt «pusteutstyr». 11) Høyeste surstofftilførsel under fedrenes hud til hud holding var 65% (inkludert surstoff via respirator). 11) Hvordan opplevde mødrene å holde barnet hud til hud første gang? Etter en hud til hud holding hadde en mor tidligere fortalt til undertegnede, at det er «omtrent som en aborterer hver gang man legger barnet inni kuvøsen». Det ble da interessant å spørre alle mødre om opplevelser ved første hud til hud holding i den 2. undersøkelsen. I dette utvalget var alle premature barn inkludert (<2500 g.), også transporterte barn til Rikshospitalet fra andre sykehus etter fødsel. Mødrene (105 stk.) (1989-1990) hadde flere forskjellige opplevelser (for det meste positive), og følgende utsagn er her valgt ut (relatert til tema på Neonatal Sykepleiedag). Det var «Godt, jeg følte en ekstra nærhet med ham», 13 s.63) og jeg «Fikk fantastisk nærhet og samhørighet med barnet». 13 s.63) Videre forteller mødrene at det var «Skjønt og trygt» 13 s. 65) og at det gir en «En trygghetsfølelse både for meg og barnet, det å kunne gi barnet noe som det 13 s. 65) så altfor tidlig var frarøvet». Det var spesielt interessant at enkelte mødre nevnte opplevelser relatert til kjærlighet, og noen fortalte: «Morsfølelsen kom da jeg kjente den lille kroppen mot mitt bryst» 13 s.63), 13 s. 63) og «Morskjærlighet kom for fullt». Et «skremmeskudd» var at 8 mødre ikke hadde holdt barna hud til hud på sykehuset. Alle disse barna var «store» premature barn over 1600 g., og de var muligvis påkledt ved 1. besøk av mødrene. Hvordan opplevde fedrene å holde barnet hud til hud første gang? En far hadde tidligere fortalt undertegnede at å holde barnet hud til hud gav ham en «indre ro og varme, enormt, kjente det også hele neste dag». I den 2. undersøkelsen (1989-1990) ble da også alle fedrene spurt om opplevelser ved første hud til hud holding. Fedrene (76 stk.) hadde flere forskjellige opplevelser (for det meste positive), og følgende utsagn er her valgt: «Det var en uvant følelse å holde en slik liten skapning til brystet, men det ble en veldig koselig og god nærhet». 14 s.81-82) Videre ble det fortalt at: «Jeg følte varme og styrke og sikkerhet. Uansett hvor sliten jeg var, følte jeg styrke og krefter komme tilbake. Når barnet kom over i seng ble det slutt på hud til hud nærheten, og den savnet jeg meget. Å holde barnet hud til hud var helt topp, å holde barnet med klær var helt bånn i forhold, nesten som ingen ting (å ikke holde)». 14 s.82) Også noen fedre opplevde kjærlighet: Det var en «Sterk opplevelse, kjærlighet...», 14, s.81) 14 s.81) og «Det var rein kjærlighet». 9) Gloppestad K.: Fra atskillelse til nærkontakt. Video. Oslo 1987 (opptak 1985-1987). Gloppestad K.: From separation to closeness. Video (en engelsk versjon av: Fra atskillelse til nærkontakt). 10) Gloppestad K. Erfaringer med forandring basert på sykepleieforskning. Tidssrift for Norsk Sykepleieforskning. 1991. 2, 35-43. 11) Gloppestad K.: Parents skin to skin holding of small premature infants. Differences between fathers and mothers. Vård I norden 1996, vol. 16, no. 1, s. 22-27. 12) Anderson, Cranstone G. Skin to skin: Kangaroo care in western Europe. American journal of nursing, vol. 89, nr. 5, s. 662-666. 13) Gloppestad K.: Mødrenes opplevelser ved å holde premature barn hud til hud første gang. (Mothers experiences when initially holding their preterm babies skin to skin (kangaroo) (English abstract). «Artikkelen» finnes i heftet: Foreldre-opplevelser ved ulike nærkontakter med premature barn. Barneklinikken, Oslo 2002. Side 15