Smerter hos barn med cerebral parese

Transkript

1 Høgskolen i Tromsø Avdeling for helsefag Videreutdanningen i Barnesykepleie Kull 2007H Fordypningsoppgave i Barnesykepleie Smerter hos barn med cerebral parese - en utfordring for barnesykepleieren 7. november 2008 Kandidatnummer: 56

2 Gud gi meg sinnsro til å godta det jeg ikke kan forandre Mot til å forandre det jeg kan og visdom til å se forskjellen Virginia Satir

3 ABSTRACT Tittel: Smerter hos barn med cerebral parese en utfordring for barnesykepleieren. Engelsk tittel: Pain in children with cerebral palsy a challenge for the pediatric nurse.. Kandidatnummer: 56 Utdanning: Videreutdanning i barnesykepleie Utdanningssted: Høgskolen i Tromsø, Avdeling for helsefag. Arbeidets art: Fordypningsoppgave i barnesykepleie. Totalt antall ord: Totalt antall sider: 35 Antall vedlegg: 6 Søkeord: cerebral palsy, pain, pain measurement, pain assessment, child, children, noncommunicating, nonverbal, cognitive impairment, caregivers. Bakgrunn: Å få større innsikt og kunnskap om cerebral parese generelt, og i hvilken grad kroniske smerter er et problem for barn med CP. Videre få oversikt over smertevurderingsverktøy som er utviklet i forhold til barn med cerebral parese uten verbalt språk, og hvordan foreldrene vurderer og forholder seg til smerter hos sine barn. Mål: Å få innsikt i hvilke problemer barn med CP opplever i forhold til kroniske smerter. Hvilke verktøy som finnes, og eventuelt er oversatt til norsk, for å vurdere smerte samt hvordan bruke foreldrene som ressurspersoner i vurdering av kroniske smerter hos sin barn. Videre har målet vært å se på hvordan barnesykepleieren kan fremme smertebehandlingen til barn med CP med kroniske smerter. Metode: Litteraturgjennomgang av bøker, forskningsartikler, referanseprogram og annen faglitteratur. Konklusjon: Barn med CP har mer kroniske smerter enn det de behandles for. Det er utviklet flere verktøy for å kunne vurdere smerte hos disse barna, men bare to er oversatt til norsk. Foreldrene er svært viktige ressurspersoner når en skal vurdere kroniske smerter, men god oppfølgning og informasjon fra barnesykepleier er til tider nødvendig. Dette for at de skal kunne vurdere smerter hos sitt barn på en bedre måte, for å unngå over- eller underbehandling av kroniske smerter.

4 Abstract i Innholdsfortegnelse 1.0 INNLEDNING BAKGRUNN FOR VALG AV TEMA MIN EGEN FØRFORSTÅELSE OPPGAVENS HENSIKT OPPGAVENS AVGRENSNING PROBLEMSTILLING OPPGAVENS VIDERE DISPOSISJON METODISK TILNÆRMING BESKRIVELSE OG BEGRUNNELSE AV METODISK TILNÆRMING METODEKRITIKK OG KILDENES VALIDITET OG RELIABILITET DATAINNSAMLING OG KILDEVALG TEORETISK RAMMEVERK HVA ER CEREBRAL PRAESE (CP)? Definisjon av CP Årsaker til CP Forekomst av CP Klassifikasjon av CP Definisjoner av typer av CP KRONISKE- OG AKUTTE SMERTER OMSORG OG SYKEPLEIE PRESENTASJON AV FUNN I LITTERATUR HVORDAN ER DET MED KRONISKE SMERTER HOS BARN MED CP? Ulike risiko faktorer til akutte og kronisk smerte hos barn med CP VERKTØY FOR Å VURDERE SMERTER HOS BARN MED CP? FORELDRENES ROLLE I VURDERINGEN AV SMERTER HOS BARN MED CP 19

5 5.0 FUNN I LITTERATUR OG KONSEKVENSER FOR PRAKS AVSLUTNING 27 LITTERATURLISTE VEDLEGG Vedlegg 1: Vedlegg 2: Vedlegg 3: Vedlegg 4: Vedlegg 5: Vedlegg 6: Klassifikasjonstre for undertyper av cerebral parese Common Potential Contrbutors to the Experience of Pain In Children with CP NCCPC- R NCCPC-PV Parent INRS Instuctions Paediatric Pain Profile

6 1.0 INNLEDNING Erfaring er ikke noe som hender et menneske. Det er hva et menneske gjør med det som hender ham. (Aludus Huxley) Innledningsvis i denne fordypningsoppgaven i barnesykepleie vil jeg fortelle en liten historie som har vist seg å få betydning for min interesse for barn med komplekse problemstillinger 1, deres foreldre og øvrig familie. At møtet alene har bidratt til interessen, vil være både feil og urettferdig mot alle de andre barna og familiene jeg har møtt gjennom mange år. Dette møtet vil jeg påstå var spiren til et engasjement som bare har blitt sterkere og sterkere. Hvilken dag det var husker jeg ikke, men møtet fant sted ikke lenge etter at jeg hadde startet som sykepleier på barneavdelingen etter endt grunnutdanning. Det var dagvakt og jeg skulle ha ansvaret for en liten gutt som jeg velger å kalle Trym. På rapporten fikk jeg vite at Trym var to år gammel og at han hadde cerebral parese(cp) av typen spastisk kvadripleg, grunnet en skade som hadde skjedd under fødselen. I tillegg hadde Trym epilepsi som var årsaken til at han nå var innlagt, grunnet økt anfallstendens. Jeg hadde aldri før møtt et barn med en slik historie og problemstilling og var selvsagt spent på hva som ville møte meg. Da jeg kom inn på rommet til Trym var han og mor våken. Far sov hos noen venner. Etter å ha hilst på mor og Trym, spurte jeg om hvordan natten hadde vært, og fortalte hva jeg visste skulle skje i løpe av dagen. Mor spurte om det var mulighet for at jeg kunne passe Trym mens hun og far var hos sosionom, og når de skulle snakke med lege, noe som jeg sa var greit. Under den korte samtalen jeg hadde med mor fikk Trym et anfall som manifesterte seg ved at han ble stiv i kroppen, rullet med øynene og lagde noen rare lyder. Anfallet varte i underkant av et minutt, og etter anfallet var Trym urolig og sutrete. Mor la sikkert merke til at jeg virket usikker i situasjonen, og forklarte at Trym alltid var slik etter et anfalt, men at anfallene nå var så hyppige at han fikk lite ro. Det beste en kunne gjøre var å ta han på fanget. I tillegg fortalte mor at han ofte ble spastisk i kroppen, spesielt når det virket som han ikke likte seg eller var usikker på et eller annet. Senere på dagen da jeg passet på Trym alene hadde han flere episoder med spasmer, der han ble helt stiv i kroppen, stram som en fiolinstreng og han nærmest lå i bro. Dette var ikke noen god situasjon for ham. I tillegg hadde han noen kortvarige anfall av samme type som på morgenen, og hele tiden mens foreldrene var borte opplevde jeg at Trym var urolig, utilpass og sutret mye. En rutinert hjelpepleier viste meg hvordan jeg kunne bryte spasmene ved og knekke ham. Dette ble gjort 1 Betegnelsen multihandicappet brukes om denne gruppen i noen sammenhenger. I denne oppgaven vil betegnelsene barn med CP med stort bistandsbehov og barn med komplekse problemstillinger bli brukt. Det er viktig å være klar over at noen av de som har omfattende bevegelseshemminger og kommunikasjonsvansker ikke har kognitiv svikt. Psykisk utviklingshemming deles ofte inn i gradene lett, moderat og omfattende. Dette i tråd med arbeidsgruppen i Helse Nord pasientforløp CP (1). Barn med komplekse problemstillinger kan i tillegg være barn med progredierende sykdommer, sterkt nedsatt funksjon etter sykdom eller traume, og har mange likhetstrekk med CP. 1

7 ved å få ham i fosterstilling, rolig og uten makt, mens han satt på fanget mitt. Dette hadde en utrolig effekt. Han slappet av i kroppen, og det virket som han sovnet nesten med det samme. Dette fostergrepet måtte jeg holde, og slappet jeg av på grepet kom spasmene relativt raskt tilbake. Da foreldrene kom tilbake fortalte jeg dem hvordan timene hadde forløpt, og at det kunne virke som at Trym ikke hadde følt seg komfortabel med en fremmed person til å ta vare på ham. 1.1 BAKGRUNN FOR VALG AV TEMA Det er mange grunner til at jeg har valgt å fokusere på barn med komplekse problemstillinger i min fordypningsoppgave i barnesykepleie. En grunn er at jeg synes denne gruppen barn fortjener å bli fokusert på i større grad enn det jeg opplever i dag. Pensumlitteratur og annen litteratur jeg har lest tidligere har vært nokså overfladisk, og har vært til liten hjelp i forhold til å øke kunnskapen i forhold til oppgavens tema. Barn med komplekse problemstillinger omfatter mange ulike typer diagnoser og problemstillinger, men dette til tross, er det mange likhetspunkter mellom dem. Utviklingen av medisinsk teknologi og medisinen for øvrig, siden jeg startet som sykepleier, og frem til i dag har vært formidabel og bidrar til at flere liv reddes innenfor nyfødt og traumemedisin. Dessuten bidrar utviklingen til at barn med komplekse problemstillinger lever lengre enn de gjorde for få år siden. Dette understreker McKearnan et al.(2) med at reduksjon i dødelighet relatert til traumatiske fødsler, sykdommer i tidlige barneår og ulykker, i tillegg til den medisinsktekniske utviklingen har resultert i en økning av barn som lever med fysiske - og psykiske handikap. Disse barna stiller høye krav til kunnskap hos barnesykepleieren, i forhold til behandling, vurdering, oppfølgning og sykepleie. Problemstillingene er sammensatte både i forhold til grunnsykdommen, følge sykdommer og omgivelsene barnet lever i. Kompleksiteten i de fleste av barnas historie krever at jeg i utgangspunktet deler opp kunnskapstilgangen, for siden å sette det hele sammen til en helhet ut fra den situasjonen barnet og foreldrene er i. Jeg vil i denne oppgaven fordype meg i barn med cerebral parese med stort bistandsbehov, og belyse temaet smerte. 1.2 MIN EGEN FØRFORSTÅELSE Helt siden møtet med Trym har det gradvis skjedd en økende bevisstgjøring hos meg selv, at barn med komplekse problemstillinger har behov for høy sykepleierkompetanse. Økende innsikt i de problemer disse barna kan ha i kjølvannet av sin grunnsykdom, 2

8 samt samtaler med barna, foreldrene og søsken har gjort noe med meg som menneske og de verdiene jeg står for. Det er min helt klare oppfatning at disse barna og familiene deres ikke får den oppmerksomheten de fortjener og har behov for. Ennå er det dessverre slik, at det i alt for stor grad er uerfarne sykepleiere som får ansvaret for disse barna når de er innlagt. Årsaken til dette tror jeg i hovedsak er kunnskapsmangel, men jeg tror også dette handler om holdninger og menneskesyn. Dette vil i så fall etter min mening, være i uoverensstemmelse med de yrkesetiske retningslinjer for sykepleiere, Sykepleierens grunnlag, første avsnitt: Grunnlaget for all sykepleie skal være respekten for det enkelte menneskets liv og iboende verdighet (3, s. 7) Videre blir etter min mening heller ikke punktene 1, 1.1, 1.2, 1.8 og 6.3 i de samme retningslinjene i møtekommet på en ordentlig måte. Som barnesykepleier bør jeg også forholde meg til Funksjonsbeskrivelse for barnesykepleiere (4) der jeg spesielt vil trekke frem punkt 2 som klargjør hvem barnesykepleieren skal arbeide i forhold til, punkt 4.1 Faglig ansvar, samt 4.2 Ledelse og personalforvaltning, underpunkt a. Selv om det i følge Olsson og Jylli (5) har skjedd eksplosjonsartet utvikling i kunnskapen om smertebehandling til barn de siste årene, er min mening at vi ennå har et godt stykke igjen før vi kan si oss fornøyd. Dette handler blant annet om planlegging, kunnskap, holdninger og prioritering. I de senere år har jeg også stilt meg spørsmålet om barn med komplekse problemstillinger underbehandles i forhold til smerter? Diskusjoner med kollegaer har ikke ført til at jeg har slått meg til ro. I min søken etter å prøve å finne svar, har jeg forsøkt å sette meg inn i deres situasjon, ved å bruke meg selv og de erfaringer jeg har gjort meg med ulike sider av livet. Hvordan har jeg det selv når jeg har ulike former for smerter. Videre har jeg prøvd å se på potensielle årsaker som jeg mener kan føre til smerter. Årsaker kan her være: Spasmer, immobilitet, de sitter mye, ligger mye, kontrakturer eller feilstillinger av ekstemiteter. Mange har opplevd mye smerte helt fra fødselen i forbindelse med smertefulle prosedyrer eller kirurgiske inngrep. I tillegg har mange av disse barna problemer med å kommunisere smerten de opplever grunnet problemer med å verbalisere lokalisasjon og intensiteten av smerten, eller har andre uttrykksformer som er vanskelig å tolke. 3

9 1.3 OPPGAVENS HENSIKT Hensikten med denne fordypningsoppgaven er å øke min egen kunnskap om barn med CP generelt, samt å tilegne meg dypere innsikt i hva disse barna opplever av kroniske smerter i sin hverdag. Videre er hensikten å finne frem til og bli kjent med verktøy som i dag finnes for å vurdere smerte, samt hvordan bruke foreldrene som ressurser i denne vurderingen. Jeg vil allerede her presisere at oppgaven ikke har til hensikt å vurdere behandlingstiltak ut fra ulike typer årsaker til smerter, medikamentell eller ikke medikamentell. Men som et ledd i arbeidet med denne fordypningsoppgaven har det vært naturlig å sette seg inn i hvilke muligheter som finnes. Videre er hensikten med oppgaven å løfte frem denne gruppen barn og deres familier slik at de kan få det tilbudet jeg mener de har krav på. I tillegg håper jeg at oppgaven kan bli til nytte for andre sykepleiere som møter disse barna i sitt arbeide. En annen hensikt med fordypningsoppgaven er å sette meg bedre inn i begrepet kunnskapsbasert praksis. Dette fordi pasienter, foreldre og samfunnet for øvrig krever mer og mer at det tilbudet og behandlingen som gis, er fundamentert i forskning. Dette stiller store krav til meg som barnesykepleier, og oppgaven er derfor et meget godt middel for å lære å bruke de verktøy som finnes for å kunne jobbe kunnskapsbasert. 1.4 OPPGAVENS AVGRENSNING Siden denne fordypningsoppgaven i barnesykepleie har de rammene den har, er det nødvendig å gjøre noen avgrensninger. Dette betyr ikke at de avgrensninger som gjøres anses som mindre viktige eller urelevante. De barn jeg har valgt å fokusere på i oppgaven er barn med CP med stort bistandsbehov i alderen 2 til 15 år, der barnet i tillegg ikke har et verbalt språk, bruker rullestol og trenger hjelp med alle daglige gjøremål. Skulle jeg ha tatt med andre grupper av barn med komplekse problemstillinger ville omfanget blitt for stort. Videre vil oppgaven fokusere på kroniske smertetilstander. Som tidligere nevnt i oppgaven vil jeg heller ikke komme inn på hvilke behandlingsmuligheter som finnes. Jeg vil heller ikke gå inn på kulturelle aspekter ved smerte. I oppgaven presenteres ulike verktøy som kan brukes i vurdering av smerter, men i hvilken grad dette er gode verktøy vil ikke bli vurdert. 4

10 1.5 PROBLEMSTILLING Hvordan kan barnesykepleieren fremme smertebehandlingen til barn med CP med kroniske smerter? 1.6 OPPGAVENS VIDERE DISPOSISJON Videre i denne oppgaven presenteres den metodiske tilnærmingen jeg har brukt i arbeidet med denne fordypningsoppgaven. Deretter kommer den teoretiske rammen for oppgaven. Videre vil funn i litteraturen i forhold til spørsmål jeg har stilt meg bli presentert, for så å trekke inn den teoretiske rammen sammen med funn i litteraturen i en diskusjonsdel. Tilslutt vil jeg oppsummere mine tanker og refleksjoner i en avslutning, der jeg også vil skissere en mulig vei videre. 2.0 METODISK TILNÆRMING Vår Herre gir oss nøttene, men han har ikke knekket dem for oss. Johann Wolfgang von Goethe 2.1 BESKRIVELSE OG BEGRUNNELSE AV METODISK TILNÆRMING I forordet til boken Å arbeide og undervise kunnskapsbasert en arbeidsbok for sykepleiere av Nortvedt et al. (6) skriver de at sykepleiefagets utvikling har betydning for kvalitet, faglig forsvarlighet og effektivitet i helsetjenesten. Kravet til kunnskapsbasert praksis er fremtredende, og forskningsresultater må i større grad benyttes som en integrert del av sykepleierens praksis for å gi pasienten god og riktig sykepleie. Samfunnet både forventer og har behov for at beslutninger bygger på best tilgjengelige kunnskap. De sier videre at formålet med kunnskapsbasert praksis er å etterspørre, finne og bruke eksiterende forskning i fagutøvelsen. Kunnskapsbasert praksis handler altså om å bruke eksisterende forskningsbasert kunnskap i sin egen praksis, ikke å drive egen forskning (6). I arbeidet med denne oppgaven har jeg derfor brukt prinsipper og fremgangsmåter som er beskrevet i denne boken. Dette går ut på at en bevisst bruker ulike kunnskapskilder for å holde seg oppdatert. I følge Nortvedt et al. (6) inngår følgende kunnskapskilder i en praksis som er kunnskapsbasert: Forskningsbasert kunnskap, erfaringsbasert kunnskap, bruker kunnskap og kontekst. Videre sier de at kunnskapsbasert praksis 5

11 innebærer å sette elementene sammen i praksis. God sykepleie integrerer kunnskap fra forskning, sammen med erfaringsbasert kunnskap og ferdigheter slik at god sykeleie til pasienten oppnås. Empati og evnen til kommunikasjon er også nødvendig for å få dette til, og at det er viktig å vurdere konteksten dette foregår innenfor (6). Videre beskriver Nortvedt et al. (6) trinnene i kunnskapsbasert praksis. Disse er: 1) Refleksjon, 2) formulere et godt spørsmål, 3) finne forskningsbasert kunnskap, 4) kritisk vurdere kunnskapen, 5) integrere gyldig og anvendbar forskningsbasert kunnskap med erfaringsbasert kunnskap og brukerens preferanser og overføre dette til praksis og 6) evaluere egen praksis. Jeg har lenge tilstrevet å jobbe kunnskapsbasert i mitt arbeide, men opplever at kunnskapstilfanget har blitt for ustrukturert og tilfeldig. Ved å bruke boken som en veiviser i oppgaveprosessen, er mitt mål at jeg skal få integrert en arbeidsmetode som vil komme barna og deres familier til gode. I tillegg ønsker jeg å kunne videreformidle den kunnskapen jeg tilegner meg til mine kollegaer, slik at praksis eventuelt kan endres der det er behov for det. Etter å ha erkjent et informasjonsbehov gjennom refleksjon over min egen praksis, og formulert et spørsmål, ble det naturlig i denne fordypningsoppgaven å velge litteraturstudie som fremgangsmåte. Litteraturstudie betyr i følge Dalland (7) å skrive en oppgave bygd på kunnskap fra bøker og andre skriftlige kilder. For å gjennomføre dette har jeg systematisk innsamlet, og etter beste evne, kritisk vurdert data av mulig relevans for problemstillingen. Dataene ble hentet fra pensumlitteratur, vitenskapsbaserte forskningsartikler, samt annen faglitteratur. 2.2 METODEKRITIKK OG KILDENES VALIDITET OG RELIABILITET Et av hovedtrekkene er ved den metoden som velges, er at de skal gi troverdig kunnskap. Da må kravene til validitet og reliabilitet oppfylles. Dalland (7) sier at validitet står for at innsamlet data skal ha relevans og gyldighet overfor problemstillingen. Reliabilitet betyr at litteraturen jeg bruker skal være pålitelig, og at eventuelle feilmarginer må angis. Når en bruker litteraturstudie som metode er kritisk vurdering av artiklene med hensyn til kvalitet, resultat og overførbarhet viktig. Her har for lite kunnskap og innsikt i tolkning av statistiske data vært en helt klar begrensning for meg når jeg skulle vurdere enkelte artikler. I stedet har jeg måttet vurdere diskusjonsdelen i artikkelen og lene meg 6

12 på de konklusjoner som forfatterne har gjort. Siden alle artikler har vært på engelsk har det også vært vanskelig å oversette, og å få med nyansene som det engelske språk har i forhold til norsk. Det kan ha ført til at jeg ikke har tolket artikkelen korrekt, noe som er en svakhet med denne metoden. I arbeidet med denne oppgaven har det vært svært vanskelig og kun å forholde seg til primærkilder, den opprinnelige kilden. Det ville sikret meg best mot å arve andres feiltolkninger og unøyaktigheter, men primærkilden var ofte vanskelig tilgjengelig. Mye litteratur måtte leses i sekundærkilder, det vil si i andres bearbeiding. Det er alltid fare for feiltolkninger, de fleste tolker forskjellig ut fra tidligere kunnskap og erfaring. I Arbeidet med litteraturstudier får man ofte ikke lest kildene i sin helhet, tiden strekker ikke til. Man står i fare for å utelate viktige poeng når det gjøres utvalg fra omfattende verk. En svakhet er at forfatterens subjektive holdninger kan farge oppgaven der en burde være objektiv. Fordelen ved litteraturstudie er muligheten for å sammenligne flere kilder hvis det er spørsmål om reliabilitet, og de kan leses flere ganger for og ikke utelate viktige poeng. Fagartikler som er benyttet i denne fordypningsoppgaven har, for utenom to som ikke ble funnet i registret, kreditering på nivå 1 2 i Norsk samfunnsvitenskapelige datatjeneste (NSD) sitt register over publiseringskanaler. 2.3 DATAINNSAMLING OG KILDEVALG For å kunne belyse problemstillingen i denne fordypningsoppgaven har det vært nødvendig å bruke både biblioteket på høgskolen samt Helsebiblioteket.no aktivt for å finne litteratur. I tillegg har jeg brukt pensumlitteratur og annen litteratur i form av bøker, rapporter, referanseprogram og retningslinjer. I søkeprosessen har jeg også fått gode råd og innspill fra kollegaer, samt veiledning fra bibliotekar ved høgskolen. Databaser som ble benyttet i søket etter artikler var MEDLINE, PubMed og tidskriftsdatabasen. Cochrane Libary ble også forsøkt brukt, men her fant jeg ikke noe jeg kunne bruke. Mulig dette hadde å gjøre med søkekunnskaper. Søkeprosessen startet med at jeg søkte bredt med søkeordene cerebral palsy, pain og children eller child. Ut fra dette fant jeg noen artikler som kunne være interessante. I disse artiklene ble non-communicating, nonverbal og cognitive impairment brukt i stedet for cerebral palsy, og ved å bruke disse søkeordene i tillegg ble tilfanget bedre. Videre brukte jeg søkeordene pain measurement, pain assessment og caregivers. Dette 7

13 spisset søket så pass at det ble mulig å vurdere innholdet i utvalgte artikler. Etter hvert som jeg fant artikler som passet med tema og problemstilling i oppgaven, brukte jeg artiklenes referanselister aktivt. Dette gjorde arbeidet svært mye lettere med å finne relevante artikler. Ut fra referanselistene fant jeg artikler jeg mente var interessante gjennom tidsskriftsdatabasen i Helsebilioteket. Kriteriene for utvalget av artikler var relevans i forhold til problemstillingen og at de skulle være av nyere dato. En viktig erfaring i forhold til søk etter litteratur, er at dette er tidkrevende og ikke helt enkelt. Dette til tross, jeg har lært mye om søkning etter litteratur som jeg kan bygge videre på i min kliniske hverdag, samt å veilede andre. 3.0 TEORETISK RAMMEVERK Det finnes ingen evige fakta og det er ingen absolutte sannheter. (Friedrich Nietzsche) Som sitatet over antyder er kunnskap på ingen måte statisk. For å kunne møte og hjelpe det enkelte barn og deres familie ut fra den situasjon de befinner seg i, med beste tilgjengelige kunnskap, må jeg hele tiden holde meg oppdatert teoretisk, både medisinsk- og sykepleiefaglig. Dette må jeg sette sammen med tidligere erfaring fra sammenlignbare situasjoner. Teori og modeller gir meg handlingsmuligheter og forståelse, og mulighet til å velge hvordan jeg kan gripe en situasjon an. Om de valg jeg gjør er de rette, er det usikkerhetsmomentet jeg alltid må ta høyde for. 3.1 HVA ER CEREBRAL PRAESE (CP)? I denne fordypningsoppgaven har jeg bevisst valgt å ta med relativt mye om hva cerebral parese(cp) er. Grunnen til dette er at CP har mange ansikter, og økt grunnlagsforståelse for hva CP er, og ikke er, gir innsikt i hvorfor CP kan gi sekundære tilstander som smerter Definisjon av CP Cerebral Parese(CP) er samlebetegnelsen på en rekke tilstander som medfører en ikke progredierende motorisk forstyrrelse forårsaket av en lesjon i den umodne hjerne. 8

14 I årenes løp er det utarbeidet flere definisjoner på cerebral parese. I denne oppgaven vil jeg trekke frem to definisjoner som det er referert til i Referanseprogrammet for cerebral parese ved Habiliteringssenteret i Vestfold (8) Følgende definisjon er utarbeidet av Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE 2000): CP is a group of disorders i.e. it is an umbrella term; it is permanent but not unchanging; it involves a disorder of movement and/or posture and of motor function; it is due to a non-progressive interference/lesion/abnormality; this interference/lesion/abnormality is in the developing/immature brain. (8, s. 16) Skaden/lesjonen som fører til cerebral parese skal i følge SCPE oppstå før fylte 2 år. Videre har SCPE også eksklusjonskriterier: 1. Progredierende sykdommer 2. Spinale sykdommer 3. Sykdommer der hypotoni er det eneste neurologiske funn. I følge Referanseprogrammet (8) er det enighet i Cerebral parese oppfølgingsprogram (CPOP 2 ), om at SCPE definisjonen med overnevnte eksklusjonskriterier følges. Selv om CP hovedsakelig er karakterisert ved motoriske funksjonsproblemer, er problemer som epilepsi, syns-, hørsels-, kommunikasjons-, persepsjons-, oppmerksomhets- og andre læringsproblemer også vanlig. I pilotprosjektet Nasjonalt CP-register fant man at hele 72 % av barna hadde tilleggsvansker som nedsatt syn, nedsatt hørsel, nedsatt intellektuell fungering, svært utydelig / ingen tale eller epilepsi. Den andre definisjonen Referanseprogrammet (8) refererer til, ble i april 2005 diskutert på et møte i Washington, USA. Den nye definisjonen vektlegger at de motoriske forstyrrelsene skal forårsake begrensinger i aktivitet, og ofte er ledsaget av problemer innenfor sansing, kognisjon, kommunikasjon, persepsjon og/eller atferd, og/eller epilepsi: Cerebral palsy (CP) describes a group of disorders of the development of movement and posture, causing activity limitation, that are attributed to nonprogressive disturbance that occurred in the developing fetal or infant brain. 2 Dette er et motorisk oppfølgingsprogram for barn og unge med CP. Hensikten er en fortløpende registrering av kliniske data og radiologiske undersøkelser av barnas hofteledd. Hensikten er å forhindre utvikling av hofteluksasjon, skoliose og kontrakturer. 9

15 The motor disorders of cerebral palsy are often accompanied by disturbances of sensation, cognition, communication, perception, and/or by a seizure disorder (8, s.16) Årsaker til CP Ifølge Referanseprogrammet (8) er årsaken til CP en skade i den umodne hjerne. Skaden kan skyldes et medfødt utviklingsavvik, infeksjoner eller andre komplikasjoner i svangerskapet og rundt fødselen. Årsaken kan også være traumer eller komplikasjoner før fylte 2 år. Kjente risikofaktorer er for tidlig fødsel (risiko for periventriculære blødninger 3 og eller periventrikulær leukomalaci 4 ), hemmet fostervekst og oksygenmangel under fødsel. Til tross for mangeårig forskning kjenner man årsakene til CP i kun et fåtall av tilfellene. Årsakspanoramaet er heller ikke statisk, men endrer seg over tid. Forekomsten av for tidlig fødte barn og flerlingesvangerskap har økt de siste 20 år. Den relative andelen av tilfeller med choreoathetose 5 har gått tilbake pga forebygging av Rhesus immunisering og tidlig behandling av gulsott hos nyfødte. Nye hypoteser og mer omfattende studier er nødvendig på dette området. En hypotese er at CP skyldes en kaskade av hendelser og ikke bare en enkelt hendelse Forekomst av CP Forekomsten av CP i følge Referanseprogrammet (8) i den vestlige del av verden er ca 2,0 pr 1000 levende fødte barn. I pilotprosjektet Nasjonalt CP-register fant man at forekomsten var 2.1 pr levende fødte. Dette innebærer at det blir født ca 120 barn med CP hvert år i Norge. I årene i Vestfold var forekomsten 2.3 pr CP forekom således hos 166 barn i den aktuelle 30-årsperioden. PE ICD Klassifikasjon av CP Barn og voksne med CP representerer en svært heterogen gruppe. I henhold til referanseprogrammet (8) anbefales det derfor at diagnosen spesifiseres nærmere med 3 Vanligste formen for intrakraniell blødning hos nyfødte. Kan i mange tilfeller være begrenset bare til ventriklene i hjernen(9) 4 Betegnelsen for lokaliserte cystiske nekroser i den hvite substans i hjernen (10) 5 Tilstand med ufrivillige bevegelser, enten som plutselige umotiverte raske rykk (chorea), mer langsomme vridende bevegelser (athetose) eller bevegelser preget av sterkt varierende spenningstilstander i musklene (11) 10

16 angivelse av undertype (subtype). Når det gjelder subklassifisering, følges SCPE s klassifikasjon for undertyper av CP (Vedlegg 1). Det optimale tidspunkt for fastsettelse av undertype er omkring 5 års alder. Ved fastsettelse av undertype skal det dominerende kliniske bilde eller symptomene være avgjørende. Dette gjelder spesielt ved blandingsformer. Undertypene fastsettes i forhold til hvordan symptomene fordeler seg i de ulike delene av kroppen, samt graden av endret bevegelseskontroll og muskeltonus (spenning). De tre undertyper av CP er: 1.de spastiske, 2. de dyskinetiske og 3. ataxiene. De spastiske deles igjen inn i uni- og bilaterale, mens de dyskinetiske deles i dystonier og atetoser. 1. Spastisk CP innebærer forhøyet muskeltonus og redusert bevegelseskontroll og rammer rundt 80 % av alle som har CP. Spastisk CP har tradisjonelt vært delt inn i spastisk unilateral (hemiplegi) som rammer arm og ben på en side (35 %), spastisk bilateral CP, GMFCS 6 I, II og III (diplegi) som rammer begge ben og i mindre grad armene (40 %), og spastisk bilateral CP, GMFCS IV og V (kvadriplegi) som rammer begge armer og begge ben, armene mer enn bena (5 %). SCPE anbefaler nå at de spastiske betegnes som uni- eller bilateral CP. 2. Dyskinetisk CP innebærer vekslende muskeltonus som gir redusert stillings- og bevegelseskontroll med ufrivillige bevegelser, vridninger og rykninger. Dyskinetisk CP forekommer hos 6-14 % av alle som har CP og deles i atetose og dystoni. Dyskinesi gir ofte talevansker, oftest med normal kognitiv funksjon. 3. Ataktisk CP innebærer koordinasjons- og balanseforstyrrelser og forekommer hos 1-7 % av alle som har CP (8) Definisjoner av typer av CP Spastisk cerebral parese er karakterisert ved minst 2 av følgende: Unormalt mønster når det gjelder stilling og bevegelse Økt tonus (ikke nødvendigvis konstant) Patologiske reflekser (økte reflekser) 6 Gross Motor Function Classification System. Et klassifikasjonssystem av grovmotorisk funksjon I fem nivå. 11

17 Begge siders ekstremiteter er involvert = 1. Bilateral spastisk cerebral parese Ene sidens ekstremiteter er involvert = 2. Spastisk unilateral cerebral parese 3. Dyskinetisk cerebral parese er karakterisert ved både: Unormalt mønster når det gjelder stilling og/eller bevegelse Ufrivillige, ukontrollerte, gjentatte noen ganger stereotype bevegelser 3a. Dystonisk cerebral parese er karakterisert ved både: Hypokinesi (redusert aktivitet: stiv bevegelse ) Hypertoni (vanligvis økt tonus) 3b. Choreo-athetotisk cerebral parese er karakterisert ved både: Hyperkinesi (økt aktivitet: stormfull bevegelse ) Hypotoni (vanligvis redusert tonus) 4. Ataxisk cerebral parese er karakterisert ved både: Unormalt mønster når det gjelder stilling og eller bevegelse Tap av ordnet muskelkoordinasjon, slik at bevegelser blir utført både med unormal styrke, rytme og presisjon(8). 3.2 KRONISKE- OG AKUTTE SMERTER Uavhengig av klassifikasjonen av CP, kan barn med CP oppleve en variasjon av smerteopplevelser. For å forstå smerte problematikken assosiert med CP, er det viktig å ha basiskunnskaper om smertens karakter i følge McKearnan m.fl (2) I følge IASP 7 defineres smerte som:..an unpleasant sensory and emotional experience associated with actual or potential tissue damage, or described in terms of such damage (2 s. 253). Videre kategoriseres smerte i to hovedkategorier, akutt og kronisk. Årsaken til akutt smerte er oftest vevs ødeleggelse eller irritasjon forbundet med skade, fornærmelse, kirurgi eller sykdom og varer mindre enn seks måneder. I Følge Almås (12) oppleves denne smerten av pasienten oftest som meningsfull fordi den er hensiktsmessig. I følge Almås (12) kan kronisk smerte defineres som: Vedvarende smerter som ikke tjener til noen hensikt, og hvor årsaken ikke kan fjernes (12, s. 89). Kronisk smerte, eller smerte uten tydelig biologisk årsak er smerter vedvarende utover det typiske forløp for en sykdom, eller normal tilhelningstid etter skade. Kronisk smerte 7 The International Association for the Study of Pain 12

18 kan inkludere permanent eller pågående smerte så vel som tilbakevendende og episodisk smerte (2). Her sier Almås (12) at kroniske smerter i motsetning til akutte smerter kan oppleves totalt meningsløse og utmattende både fysisk og psykisk, og smertene kan ofte, hvis de varer lenge, forandre pasienten mentalt. Almås (12) refererer også til Miakowski (1987) som har beskrevet kroniske smerter som noe som er mer enn noe som skjer. Dette innebærer følgende: Det er umulig å forutsi når smertene tar slutt Det blir ofte verre snarere enn bedre. Det kan legge beslag på hele pasientens oppmerksomhet, og dermed gjøre ham ensom og isolert. Akutt og kronisk smerte kan i følge McKearnan m.fl (2) være fulgt av fysiske manifestasjoner relatert til biologiske prosesser så vel som kort- og langsiktig emosjonelle og psykososiale forgreninger. Kronisk smerte kan påvirke en persons humør, personlighet og sosiale relasjoner. I tillegg kan personer med kroniske smerter også oppleve depresjon, søvn forstyrrelser, tretthet eller kraftløshet og generell nedsatt fysisk funksjon (Tabell 1). Tabell 1. Karakteristiske forskjeller mellom akutte og kroniske smerter. Akutte smerter Kroniske smerter Intensitet Ofte høy Kan være forholdsvis lav Varighet Dager, uker Måneder, år Typiske psykiske reaksjoner Engstelse Irritabilitet, søvnløshet, tristhet, depresjon, appetittløshet, konsentrasjonsproblemer, tilbaketrekking Typiske Økt respirasjonsfrekvens, Mindre uttalte fysiske tegn økt pulsfrekvens, økt svetting, utvidede pupiller Betydningen for pasienten Hensiktsmessige Tegn på alvorlig, kronisk sykdom. Smertene oppleves meningsløse, truende 13

19 3.3 OMSORG OG SYKEPLEIE I denne oppgaven vil jeg ta utgangspunkt i Kari Martinsen sin omsorgsteori da jeg synes hennes teori inneholder viktige aspekter ved sykepleie generelt og i forhold til den gruppen barn jeg har valgt å fokusere på i oppgaven. Kari Martinsen (13) sier at omsorg er et ord vi kjenner fra vårt dagligliv. Omsorg er forbundet med å ta hånd om og hjelpe. Andre ord som beskriver omsorg er ord som bekymre seg for, vise omtanke for og ta hensyn til. Omsorg har med nestekjærlighet å gjøre, å handle mot andre som vi vil at andre skal handle mot oss. (13, s 14) Martinsen bygger omsorgsbegrepet på et kollektivistisk menneskesyn. Prinsippet tar utgangspunkt i et menneskesyn hvor det grunnleggende er at vi mennesker er avhengige av hverandre, og at vi ikke kan fungere alene. Videre sier hun at omsorg er en viktig dimensjon, og et fundamentalt begrep i sykepleien. Hun understreker videre at omsorg er handling og praktikerkunnskap som må læres i dagliglivet og i yrkeslivet. Videre sier hun at for å forstå mennesket er omsorg et grunnleggende begrep. Det er det mest naturlige og fundamentale ved menneskers eksistens, der forholdet mellom mennesker er det viktigste. Hun oppsummerer de fundamentale kvaliteter ved omsorg slik: 1. Omsorg er en sosial relasjon, det vil si at det har med fellesskap og solidaritet å gjøre. 2. Omsorg har med forståelse for andre å gjøre, en forståelse jeg tilegner meg gjennom å gjøre ting for og sammen med andre. Vi utvikler felles erfaringer, og det er de situasjoner vi har erfaring fra, vi kan forstå. På den måten vil jeg forstå den andre gjennom måten han forholder seg til sin situasjon. 3. Skal omsorgen være ekte, må jeg forholde meg til den andre ut fra en holdning(stemning, Befindlichkeit ) som annerkjenner den andreut fra samhandling i en praktisk situasjon. (13, s.71) Omsorg som en sosial relasjon kjennetegnes ved å være et mellommenneskelig forhold mellom to mennesker. I omsorgen er forholdet mellom mennesker det viktigste. Min eksistens forutsetter andre. Med fellesskap forstår jeg det slik at menneskers tilværelse består i å være sammen med andre, uten at dette fellesskapet mister livet mye av sin mening. Solidaritet er handlinger basert på engasjement. Sykepleieren må kunne identifisere seg med den andre, tenke seg at rollene kunne vært ombyttet. Målet med 14

20 solidaritet er å redusere ulikhet mellom mennesker. Sykepleieren vil kunne opparbeide en felles forståelse ved å yte omsorg i ulike konkrete arbeidssituasjoner sammen med pasienten. Sykepleie er et praktisk omsorgsyrke hvor det er i de praktiske arbeidssituasjonene at mennesker møtes. Teori og praksis blir en enhet. Det er på hvilken måte vi kombinerer og bruker dette som er viktig (13). Når vi forsøker å forstå den andres situasjon, vil vi sørge for å anerkjenne vedkommende som person, det vil si å se den andres situasjon mest mulig fra den andres synspunkt. Dette er mulig fordi vi er blitt kjent gjennom en praktisk arbeidssituasjon. Vi kan da akseptere den andre med ressurser og begrensninger, og vi griper ikke inn i og umyndiggjør den andre. Omsorg har her ikke med prestasjoner eller målrasjonelle handlinger å gjøre. (13, s.70) Ut fra et kollektivistisk menneskesyn er omsorg ikke bare et rasjonelt, men også et moralsk begrep. I Martinsens omsorgsteori er også det moralske aspekt sentralt. Hun sier at omsorgsmoral er å ta utgangspunkt i prinsippet om ansvaret for de svake. Moral handler om å delta i den andres lidelse aktivt, og ikke stille seg utenfor. Dette står i kontrast til det å la egne følelser begrense sin deltakelse i en annens lidelse. En stopper opp ved å synes synd på den andre. Den hjelp som gis skal også gis betingelsesløst. Dette medfører at den som yter omsorg ikke skal forvente seg noe tilbake. Man er forpliktet til å gi mer en man får. Denne formen for omsorgsmoral må læres gjennom praktisk erfaring. Moralaspektet har også å gjøre med makt. I et avhengighetsforhold mellom mennesker, mellom pasient og sykepleier, inngår det makt. Det sentrale er at dette maktforholdet skal brukes ut i fra prinsippet om ansvar for de svake (13). 4.0 PRESENTASJON AV FUNN I LITTERATUREN Virkeligheten har beviset i seg selv. (Inayat Khan Gayan) 4.1 HVORDAN ER DET MED KRONISKE SMERTER HOS BARN MED CP? Før jeg tar fatt på spørsmålet i overskriften kan det være greit og først se på hvordan det er med smerter blant friske barn. Stallard et al.(14) skriver at det er økende bevissthet rundt psykologiske effekter av ubehandlet smerte hos barn, og behovet for å gi effektiv smertebehandling. Både Stallard et al.(14) og Breau et al.(15) refererer til en helseundersøkelse i Nederland av barn i alderen 0-18 år der man identifiserte at 54 % 15

21 hadde erfart smerte i løpet av de siste tre måneder. Kronisk smerte, her definert som tilbakevendende eller kontinuerlig smerte i mer enn tre måneder, ble funnet hos 25 %, hvorav 57 % hadde søkt lege og 39 % hadde behandlet smerten med medisiner. I denne oppgaven har jeg gått gjennom to oversiktsartikler av Oberlander et al.(16) og McKearnan et al.(2) samt to forskningsartikler av Breau et al.(15) og Stallard et al.(14) for å få innsikt i hvilken grad kroniske smerter er et problem hos barn med CP med stort bistandsbehov. Alle artiklene viser at smerter hos disse barna er vanlig. Siden artiklene har ulike design og formål, vurderes det ikke bare i hvilken grad disse barna har kronisk smerte, men opplevelse av smerte generelt i sin hverdag. I artikkelen til Oberlander et al.(16) vises det dessuten til forskning, der endret eller nedsatt smerte respons har blitt observert av helsearbeidere som jobber med barn med forsinket utvikling og ungdom med CP. For noen forskere indikerer disse funnene at nevrologisk svekkelse kan være assosiert med likegyldighet til, og at de ikke er sensitiv for smerte. Dette er en oppfatning som ikke fremkommer i de andre artiklene. Men som Oberlander et al.(16) sier: Pain in the child with significant neurological impairment (SNI) may be a frequent clinical finding, yet its presentation is confusing and is confounded by the child`s underlying neurological condition. The assessment and management of pain in these children present a tremendous challenge which raises many questions about the essence of pain itself. (16, s. 235) McKearnan et al.(2) viser til to studier i sin artikkel. Den første er en studie der et strukturert intervju med 20 barn med CP fant at 70 % rapporterte å oppleve plagsom smerte som varte 1 time eller lengre per episode, og 64% beskrev smerten som å være et problem. Den andre studien beskrev barn med CP eller spastisitet som den største gruppen av pasienter henvist til en multidisiplinær smerteklinikk for barn i Australia. Stallard et al.(14) fant i sin studie som involverte 34 barn med kognitiv skade eller svekkelse og uten språk, med en gjennomsnittsalder på 9.4 år, at to tredjedeler av barna ble vurdert av foreldrene til å oppleve å ha moderat til alvorlige smerter minimum en dag over en to ukers periode. Dette til tross, så skriver Stallard et al.(14): although the experience of pain was common among this group of children, none were receiving active treatment for its relif or management. (14, s. 461) Breau et al.(15) sin undersøkelse så på insidensen av smerter hos barn med alvorlig kognitiv svekkelse og er derfor ikke helt representativ. Studien konkluderer med at at barn med kognitiv svekkelse opplever smerte ukentlig, og at det meste av smerten ikke 16

22 er forbundet med ulykke eller skade, men til sykdom og følgetilstander av grunnsykdommen. Videre sier de at: This study indicates that more than one third of children with severe cognitive impairments experience pain that lasts hours each week. Most is due to chronic medical conditions, whereas relatively little is due to medical interventions. The severity of this situation highlights the need for better clinical management strategies to address these chronic painful conditions. These strategies could lead to substantial reductions in pain, improved quality of life, and better longterm outcomes for a very vulnerable group. (15, s. 1225) Ulike risiko faktorer til akutte og kronisk smerte hos barn med CP I følge McKearnan et al.(2) kan smerte være et problem for barn med CP som et resultat av medfødte sykdommer eller skade assosiert med CP, så vel som invasive medisinske og kirurgiske prosedyrer samt rehabiliterende aktiviteter som barn med CP gjennomgår på regulær basis. Ironisk nok, intervensjoner som ofte iverksettes for å øke motorisk kontroll og funksjon, endre deformiteter, redusere smerte og øke livskvaliteten kan faktisk forårsake smerte eller ubehag, i hvert fall midlertidig. Dette bekreftes av Oberlander et al.(16) som sier at smerte oppstår fra mange typiske og uvanlige kilder hos barn med CP. Bakom hverdagssmerten assosiert med småslag og skrubbsår, ser det ut til at konsekvensene av nevrologisk svekkelse, øker risikoen for, og bringer med seg, andre kilder til smerte. Eksempler som nevnes er: Bruk av ulike typer hjelpemidler i forhold til mobilitet og kroppsstilling og leie, trykk sår, skinner for å forhindre kontakturer, komplikasjoner med ernæringsknapper, og obstipasjon. Videre sier de at majoriteten av barn med alvorlig nevrologisk svekkelse, og som har CP, opplever motoriske endringer i form av øket tonus, spasmer, økende dype sene reflekser og rykninger. Dette i tillegg til endringer i form av kraftnedsettelse og tap av ferdigheter. (Vedlegg 2 - årsaker som kan gi smerte, akutte og kroniske, hos barn med CP). 4.2 VERKTØY FOR Å VURDERE SMERTER HOS BARN MED CP? Smerte kan være vanskelig å vurdere hos barn, som igjen kan føre til underbehandling. I følge Hunt et al. (17) er standard kriteriene i smertebehandling selv rapportering, men for noen grupper av barn, som spedbarn og de med alvorlig kognitiv eller nevrologisk 17

23 svekkelse, er det adferden snarere enn verbale utsagn som må tolkes for å avdekke hvorvidt de har smerter. Videre sier de at selv om noen av disse menneskene er i stand til å bruke selv rapportering, er de som ikke kan gjøre dette avhengige av foreldre eller foresatte sine fredigheter i å observere og tolke dette. Kunnskap utvikles og samles nå i forhold til typer av adferd som kan indikere smerte hos disse barna, samt at vurderingsverktøy har blitt utviklet for å hjelpe foreldre i vurdering og avdekking av barnas smerter. (17) I det følgende vil jeg kort presentere fire ulike verktøy som er utviklet i forhold til barn med komplekse problemstillinger. Et viktig gjennombrudd i utviklingen av verktøy for vurdering av smerte hos ikke kommuniserende pasienter ble i følge Hunt et al.(17) gjort av Lynn Breau, Patrick McGrath, Allen Finley, Carol Camfield. De har utviklet to verktøy, Noncommunicating Children s Pain Checklist- Revised (NCCPC -R) og Noncommunicating Children s Pain Checklist- Postoperative Version (NCCPC -PV) (vedlegg 3 og 4). Disse verktøyene er oversatt til norsk gjennom et prosjekt i Barnesykepleierforbundet, NSF, og i følge nettesiden Barnogsmerte.no (18) er verktøyene utviklet for å måle smerte hos barn i alderen 3-18 år som ikke kan snakke grunnet kognitive skader eller funksjonshemninger. NCCPC-R er tiltenkt for bruk i hjemmet eller annen bosituasjon, mens NCCPC-PV er tiltenkt for bruk ved sykehusinnleggelser der barnet utsettes for ulike smertefulle inngrep og prosedyrer. Verktøyene er, i følge instruksjonen, enkelt i bruk og krever ingen spesiell opplæring. De skal kunne brukes av barnets foreldre, omsorgspersoner og helsepersonell. Det tredje verktøyet, The Individualized Numeric Rating Scale (INRS) er utviklet ved Children s Hospital, Boston. I følge Solodiuk et al. (19) kan verktøyet brukes til barn fra 3 år, og bygger på opplysninger foreldrene gir. Foreldrene får utdelt et blankt INRS (vedlegg 5) som inneholder spørsmål og stikkord for å hjelpe dem å beskrive vanlig smerteadferd hos barnet. Videre blir foreldrene spurt om hvordan barnet tidligere har uttrykt smerte ved ulike smertefulle prosedyrer eller etter kirurgiske inngrep. Etter utfyllingen av INRS følger dette barnet hele tiden mens det er innlagt, og dersom sykepleiere observerer ny smerteadferd blir dette supplert på verktøyet. Verktøyet lagres i barnets journal for eventuelle senere innleggelser. Det har også vist seg at INRS hjelper til med å etablere et godt samarbeid mellom foreldre og sykepleier i omsorgen for barnet. Verktøyet krever lite tid når det gjelder å sette seg inn i det og i praktisk 18

24 bruk. Videre hevder Solodiuk et al. (19) at INRS raskt gjør sykepleierne i stand til å vurdere å evaluere smertebehandling hos barn med komplekse problemstillinger. Det siste verktøyet som presenteres er Paediatric Pain Profile (PPP) som er utviklet av Hunt et al. (17). Verktøyet består av tre sett med opplysninger: a) en retrospektiv bedømning av foreldrene om barnets adferd når det er på sitt beste; b) retrospektiv bedømning på barnets adferd i forbindelse med pågående eller tidligere smerte; og c) prospektiv bedømmelse. De retrospektive bedømmelsene gjøres i samtale med foreldrene, og nåværende status gjøres av både foreldre og eksempelvis sykepleier. Dette blir så en referanse til fremtidige bedømninger av, og mulighet for dialog om eventuelle smerter barnet måtte få. Verktøyet beholdes av foreldrene for oppdatering i samarbeid med helsearbeidere. PPP (vedlegg 6) er testet på barn i alderen 1-18 år med alvorlig nevrologisk svekkelse. Verktøyet består av 20 punkter der hvert punkt skåres på en fire punkt skala (0-3) ut fra omfanget av adferden som barnet viser i løpet av en gitt tidsperiode. Resultatet fra hvert punkt summeres til en skår fra Skåring på 14 eller mer indikerer smerte som trenger tiltak. I følge Hunt et al. (17) har målet med å utvikle verktøyet vært å lage et verktøy som kan brukes av foreldrene hjemme, hos fast lege, i skolesammenheng eller ved innleggelse i sykehus. 4.3 FORELDRENES ROLLE I VURDERINGEN AV SMERTER HOS BARN MED CP. Å snakke om smertebehandling og vurdering av smerte uten å ta med foreldrene blir etter min mening meningsløst. Grønseth og Markestad (20) skriver at foreldrene kjenner barnets temperament, daglige aktiviteter og tidligere reaksjoner på smerte. De oppdager dessuten lettest atferdsforandringer og er best til å tolke verbale utsagn som indikerer smerte. Flere studier viser også at foreldrenes vurderinger oftere stemmer overens med barnas egen bedømmelse av smerten, enn vurderingen helsepersonell gjør. Derfor er nært samarbeid med foreldrene viktig, spesielt når barna er små og har uklare uttrykk for smerte. Men er det nødvendigvis slik at foreldrene er de beste til å vurdere sitt barns smerte bestandig? Grunnen til at jeg stiller spørsmålet er erfaringer jeg har etter å ha snakket med foreldre til barn med CP om hvordan de vurderer smerter hos sitt barn. En mor sa: T tåler mye. Hun virker å ha en høy smerteterskel, fordi hun har vært utsatt for mye smerte helt fra fødselen av Denne jenta ble født svært prematurt, og 19

25 hadde hatt mange komplikasjoner som hadde medført mange smertefulle prosedyrer og kirurgiske inngrep. I en studie av Breau et al. (21) som på ingen måte kan sies å konkludere noe, antyder resultatene i studien at foreldre eller foresatte har en forutinntatt tro på at graden av smerte hos barn med kognitiv svekkelse varierer med graden av kognitiv svekkelse. Denne troen kan innvirke på barnas omsorg hevdes det. I studiens konklusjon står det blant annet: Those with more learning regarding this group of children also held a stronger belief that children with CI have a reduced pain experience. These findings are pertinent to clinicians who work with this special group. They suggest caregivers may tend to underestimate the pain sensation of children with mild to moderate CI. This could lead to their underestimating a child s pain when reporting to a clinician, delays in seeking medical attention, or noncompliance with pain management prescribed by clinicians. Thus, clinicians may want to keep this in mind, especially in cases where caregivers state their child tends to over-react to pain or is less sensitive to pain than other children. The results also suggest caregivers attitudes may be impacted by what they are told by clinicians or learn from other sources. This suggests that clinicians should exert special care in communicating information to caregivers that could lead to these beliefs. They may also want to question caregivers about other sources of information they are accessing, which may not be reliable or accurate. (21, s. 343) I en kvalitativ studie av Carter et al. (22), der formålet med studiet var å undersøke på hvilken måte foreldre til barn komplekse problemstillinger vurderer og behandler deres smerte, oppsummeres det med at foreldre følte at barna deres hadde lært seg til å leve med stor grad av kronisk og akutt smerte. En mors utsagn oppsummerte hva mange foreldre tilsynelatende følte i forhold til deres barns smerte: I personally feel that she lives with pain a lot of her time. I feel that because it`s always been there. There is a lot that she accepts. And she only sort of makes a definite reaction when something is added to it. (22. s. 451) Carter et al. (22) sier videre at vurdering av smerte var en usikker og kompleks prosess der kunnskap og ferdigheter hadde utviklet seg over mange år. Foreldrene brukte ulike tilnærmingsmåter både for vurdering og behandling av smerte, ut fra å sammenligne når barna var i en smertefri tilstand. Eksempler her var Guessing about the pain, tilsynelatende brukt av foreldre gjennom de første måneder når foreldrene skulle lære å tolke sitt barns adferd og uttrykks måter, Working it out en mer systematisk måte å tilnærme seg på, ved å lete etter utløsende faktorer og fjerne disse og instinctively or intuitively foreldre bare visste av instinkt at barnet hadde 20