Datamaskin som hjelpemiddel for barn med FRAGILT X syndrom på førskole- og småskolenivå. 1
Fra forskning og erfaring vet vi at det er noen vansker som er typiske for barn med Fragilt-X syndrom, men problemene vil allikevel arte seg forskjellig etter grad av retardasjon og ferdighetsnivå. Her oppsummeres noen av våre erfaringer med bruk av datamaskin som hjelpemiddel sett ut fra følgende problemområder: * Mental retardasjon fører til generelle lærevansker og utvikling i langsomt tempo. * Mange er lett avledbare og har dårlig oppmerksomhet / konsentrasjonsevne. * Språk / begrep og tale er som regel forsinket og mangelfull. * Evnen til motorisk planlegging og finmotorisk styrke er nedsatt, slik at dårlig finmotorisk fungering preger ferdigheter som bl.a. tegning og skriving. * Store lese- og skrivevansker, spesielle vansker med "lyderingsmetoden", men relativt sterke visuelt og lykkes derfor ofte bedre med "helordslesing". * Alle har i varierende grad matematikkvansker og få utvikler reell mengdeforståelse. * Vansker med sosiale ferdigheter fører ofte til redusert sosial aktivitet. En datamaskin kan være et nyttig hjelpemiddel både som en funksjonsstøtte ved manglende finmotoriske ferdigheter og som et pedagogisk undervisningshjelpemiddel, som gir gode muligheter for individuell tilpasning og forenkling av oppgaver. Det er viktig med grundig utprøving for tilpasning av programvarer og alternative styringsmuligheter, både kognitivt og motorisk, slik at det best mulig kan tilpasses den enkeltes funksjonsnivå. Med riktig tilpasning viser erfaringene at datamaskinen er til meget god hjelp og støtte for barn med Fragilt-X syndrom. Se nærmere beskrivelse under avsnittene om Tekniske tilpasninger og om Programmer. Generelle lærevansker. Ulike egenskaper ved data som verktøy for læring kan skilles fra andre lære- og hjelpemidler. Egenskapene kan bidra til å skape mangfold i tilnærminger og strategier i opplæringen. Den pedagogiske kvaliteten kan ofte styrkes gjennom at elevens behov lettere møtes ved særskilt tilrettelegging av læremiddelet. Barn med innlæringsproblemer av generell karakter vil ha behov for individualisering og forenkling av oppgavene. Valg av dataprogrammer gjør det mulig å bruke læremidler på ulike måter, avhengig av hvordan det enkelte programmet er laget. Tilpasninger av vanskegrad og presentasjonsform gjør lærestoffet lettere tilgjengelig. Datamaskinen har en viktig funksjon som motivasjonsfaktor og variasjon av innfallsvinkler og presentasjonsmåter i forhold til læring. Drilloppgaver er for eksempel oftest laget som lystbetonte spill, som gir en eller annen form for tilbakemelding / belønning for utførte oppgaver. Dette skaper motivasjon til å gå videre i programmet eller gå løs på nye utfordringer. På et tidlig nivå kan maskinen tas i bruk til stimulering og aktivisering ved enkel styring av programmene. Barnet får nye muligheter til å leke, oppdage, utforske og konstruere. 2
Datamaskinen kan bli et redskap for å øke barnas selvstendighet, slik at de i størst mulig grad kan være egenaktive og påvirke det som skjer på skjermen og således skape mestringsopplevelser. Ved maskinen kan barna arbeide i eget tempo med umiddelbar tilbakemelding / forsterkning på arbeidet sitt. Bildet / oppgavene står på skjermen så lenge det ønskes. Framstillingen av oppgavene er konkret (så langt det er mulig) med klare og fargerike illustrasjoner. Mange programmer gir god støtte i oppgaveløsning, slik at man kan se hva som skjer både ved riktig og galt svar. De fleste dataprogrammer gir gode muligheter til individualisering og forenkling av oppgavene. Enkelte verktøyprogram har store tilpasningsmuligheter på mange nivåer og skaper god variasjon og utfordringer i opplæringen. Konsentrasjon og oppmerksomhet. Oppmerksomheten er dårlig hos de fleste barn med FXS, og mange blir fort trøtte og leie dersom de arbeider lenge med noe de ikke syns er veldig spennende eller interessant. Men oppmerksomheten øker lett når ting er iøynefallende og oppleves som morsomme og spennende. Det er spesielt viktig at barn med slike konsentrasjons- og oppmerksomhetsproblemer får oppgaver og stoff å arbeide med som er i en mest mulig "tiltrekkende" form, slik at oppgavene fenger og blir motiverende og meningsfulle. Datamaskinen oppleves av mange som nytt og spennende og bidrar dermed positivt til å øke konsentrasjon, motivasjon og innsats. Arbeidsplassen ved maskinen er avgrenset uten for mange oppmerksomhetsfangende inntrykk omkring, og det viser seg at skjermens bilde, lys og lyd fanger oppmerksomheten og holder på konsentrasjonen. Skjermbildene gir god struktur med få og oversiktlige oppgaver. Stadig nye presentasjoner av oppgaver holder på oppmerksomheten og gir stimuli som øker konsentrasjonen. Programmer som inneholder multimedia-presentasjoner, der både tekst, lyd, bilde og små filmer inngår, vil for mange innebære sterke stimuli der flere sanser blir aktivert og dermed egnet for konsentrasjonstrening. Men det er viktig å være oppmerksom på at det for enkelte barn med FXS kan føre til overstimulering i forhold til syns- og hørselsinntrykk og dermed kan virke mot sin hensikt. Språk og begrep. Mange barn med FXS har store språk- og talevansker. Enkelte er språkløse. Som regel er språket mangelfullt og preget av gjentakelser, fraser og faste utsagn. For noen vil ytringene begrense seg til ett til tre ord. Finmotoriske vansker kan i tillegg gi dårlig artikulasjon. Begrepslæring skjer på beste måte gjennom egen erfaring i lek og sosial samhandling. Barn med FXS har store vansker med generalisering og overføring av læring og har manglende forståelse for hvilke kombinasjonsmuligheter ord kan ha. Det finnes en rekke dataprogrammer på ulike nivåer til systematisk trening og stimulering av språk og begreper, som kan fungere i tillegg til og med tilpasning til den erfaringstilknytning barnet har til språk og begrep. Programmer beregnet på et tidlig nivå har muligheter for tilpasning som gjør inngangsterskelen lettere. Andre programmer tar spesielt for seg begrepsopplæring av skoleforberedende karakter. 3
Trening av tale / artikulasjon kan integreres i ulike typer oppgaver der man bruker innspilt tale. Det viser seg at mange innenfor diagnosegruppen FXS har hatt stor nytte og glede av digitalt kamera, hvor interesser og opplevelser kan vises i personlige fotoserier. Dette har gitt en god ramme for meningsfylt samhandling og samtale med andre. Målene har vært noe forskjellig etter funksjonsnivå og behov, men nytten og gleden ser ut til å være ubetinget positiv - enten det er til stimulering og aktivisering, språk- og begrepstrening eller stimulere fortellerevnen og gjenkalle opplevelser og hendelser i samhandling med andre. Bildeserier kan både vises på displayet på kameraet og/eller legges inn i et presentasjonsprogram med innspilt lyd eller tekst til hvert bilde. På denne måten kan barnet få mulighet til å meddele seg via en fortellerbok og gjenoppleve viktige hendelser og ting (en utflukt, presentasjon av seg selv og familien, av klassen, spesielle opplevelser osv). I tillegg vil det få betydning for kommunikasjonen mellom barnehage/skole og hjem. Skrivehjelpemiddel: Med store finmotoriske problemer er det svært vanskelig å forme bokstaver og tall. Bruk av blyant stiller store krav til skrivemotoriske ferdigheter, evne til motorisk planlegging og krefter i den motoriske prosessen. Datamaskinen vil både kunne kompensere og spare energi i skriftlige arbeider - og dermed øke prestasjon i forhold til egne ressurser. Datastøttet lese- og skriveopplæring bør derfor vurderes og vanlig skrivetrening bør begrenses til et minimum. Oppover i klassetrinnene vil mange være avhengige av datamaskinen som rent skrivehjelpemiddel. Det er lettere å konsentrere seg om innholdet når det ikke settes for store krav til produktet i første omgang. Maskinen hjelper dessuten til å skrive pent, oversiktlig og tydelig. For lese- og skriveopplæringen finnes dataprogrammer både for å knekke lesekoden og for enkel skriving av tekst. Digitale bilder med egenprodusert tekst på alle nivåer skaper glede ved å oppdage at tale blir til tekst. For de som strever mye i den begynnende lese- og skriveopplæringen kan et Alternativt tastatur (trykkeplate) eller et visuelt skjermverktøy (programvaren Klikker 4) vurderes som pedagogisk tilpasning til ulike metoder (helordslesing, lydering, ord/bilde osv). Enkel tekst kan for eksempel skrives med hele ord som legges inn på trykkeplaten eller i et skjermbilde. Hvert felt i vinduet kan inneholde ord, bokstaver, setninger osv. Se mer under avsnitt om teknisk tilpasning. De skrivemotoriske vanskene innvirker negativt i alle skriftlige fag. Gjenkjenning og benevning av siffer, enkel praktisk regning, telletrening og pengetrening læres best i naturlige og praktiske situasjoner. Men noen vil også ha glede av enkle matematikkprogrammer på datamaskin, som kan gi en effektiv og motiverende drilling og øvelse innen de ulike regneartene. Enkelte matematikkprogrammer gir også god støtte i oppgaveløsning ved at man ser hva som skjer både ved riktig og galt svar. Oppgavene er morsomme, konkrete og spillpregede, som igjen gir god motivasjon i oppgaveløsningen. 4
Sosial aktivitet: Mange av barna viser liten evne til samhandling og samlek med andre. De er ofte impulsstyrte, ser ikke konsekvenser, har lav frustrasjonsterskel og kan ha liten evne til å tilpasse seg spilleregler. Datamaskinen kan også fungere som et hjelpemiddel til å oppnå sosial samhandling med andre. Aktiviteter på PC har generelt stor interesse og høy status i samfunnet. Dette gir mange barn og unge nye muligheter til å oppnå økt sosial kontakt. Venner kan sammen utforske eller konkurrere i mange ulike programmer. Programmene har dessuten en struktur som gjør de sosiale spilleregler foran skjermen strukturerte og oversiktlige, samtidig som de gir trening i problemløsning. Det viser seg at datamaskinen etter hvert blir viktig for mange også i fritiden. Tilrettelegging av underholdende og utviklende program og spill kan trekke jevnaldrende til samhandling. Digitale bilder i presentasjoner vil som nevnt være aktuelle til samtale og samhandling med andre. Tekniske tilpasninger - alternative styringsformer. Den motoriske utviklingen hos barn med Fragilt- X er oftest sterkt forsinket eller begrenset, og de hindres i å ta del i en rekke aktiviteter som forutsetter visse motoriske ferdigheter. De vanlige datasystemene kan imidlertid tilpasses brukerens forutsetninger og behov. Aktuelle styringsformer er berøringsskjerm, brytere, trykkeplate, mus og tastatur. Berøringsskjerm: Touch Windows berøringsskjerm er en trykkfølsom skjerm integrert i vanlig skjerm. Alle musebaserte programmer kan styres ved å peke direkte på skjermen - en direkte kommunikasjonsprosess med umiddelbar respons. Passer for brukere som ikke forstår sammenhengen mellom årsak / virkning styrt fra tastatur, musknapp eller bryter, eller for brukere som kan gjøre valg ved direkte peking på skjermen. Brytere: Det finnes alternative måter å styre brytere på, men den bryterfunksjonen som velges, må være tilpasset brukerens motorikk. Det enkleste er å bruke en bryter i enkle programmer (uten skanning som krever større kognitiv innsikt), men dersom evnen til å styre flere brytere er tilstede, økes hastighet og valgmuligheter. Alternativt tastatur: Intellikeys eller Flexiboard er trykkeplater som fungerer som alternativt tastatur. Platen kan tilpasses maskinens ulike funksjoner som man velger ut ifra barnets mestring og forutsetninger. Dette forenkler betjeningen av maskinen og stiller mindre krav til innsikt. Dette er også et viktig pedagogisk hjelpemiddel, da man kan bestemme innholdet i platen. Oppå platen legges et papirark med foto, tegninger eller symboler, i overensstemmelse med det innhold som er gitt platen til enhver tid. Dette gir muligheter til å "skreddersy" individuelle opplegg. Forenklinger / styringsmuligheter kan økes i vanskelighetsgrad etter innlærte ferdigheter. Mus: De fleste nyere programmer er basert på musestyring. Det har etter hvert kommet ulike typer PC-mus på markedet som er enklere og lettere å håndtere eller som motvirker slitasje. 5
En rullemus (trackball) er en omvent mus hvor kulen ligger på oversiden og beveges med finger- eller håndbevegelse. Den gir bedre kontroll på markøren da man slipper medbevegelse i armen når det trykkes på museknappen. Rulleballen kan enten ligge fast på pulten eller i fanget. Dermed krever den mindre plass og mindre bevegelse for hånd og arm, og gir bedre kontroll og komfort. KidTRACK er en styrekule (ca. 5 cm kule) for barn og har flere fordeler. Den har bedre ergonomi enn vanlig mus ved at håndleddet får hvilestilling, samt tre store og lett trykkbare knapper i ulike farger (to med normal funksjon og en hold-funksjon). Kulen blir stående der du stiller den, slik at man får bedre kontroll over markøren og kan arbeide mer avslappet. Kan anbefales til de fleste barn. Kensington Expert Mouse Trackball har flere innstillingsmuligheter. Bl.a. kan man definere egne trykkfelter (dobbelklikk, dra og slipp osv.) i hvert program og lagre de i sitt eget private oppsett. Kensington Orbit er en mindre type trackball med liten kule som også har hold-funksjon og er programmerbar på samme måte som Kensington trackball. Roller plus range fra Penny & Giles er et hjelpemiddel som er tilpasset brukere med koordineringsproblemer, spasmer og ufrivillige bevegelser. Leveres som Joystick (gripe håndtak) eller Trackball (kule). Den er ergonomisk utformet med fingerguide i pleksiglass, som gjør betjeningen og tilgangen til knappene lettere. Den har egen knapp for hastighetsregulering for markøren, for dobbelklikk, enkeltklikk og draknapp, samt mulighet for å låse markørens bevegelser i fire retninger (horisontalt og vertikalt). Finnes også i en enklere utgave av ovennevnte modell med enkelt klikk og dra- slipp knapp. Tilpasning av arbeidsstilling. Riktig arbeids- og sittestilling er av avgjørende betydning for å utføre små bevegelser, og unngå slitasjer, feilstillinger og hindre at det brukes til unødvendig mye krefter til stabilisering. Det er viktig med individuell tilpasning, og av den grunn er det nødvendig med tverrfaglig samarbeid (ergoterapeut / fysioterapeut) for best mulig faglig vurdering. Programvarer. For å få best mulig utbytte av datamaskinen, er det viktig å finne fram til hensiktsmessige programmer som er enkle å ta i bruk, både for lærer og elev. Det kommer stadig nye programmer på markedet og det kan være vanskelig å velge ut fra katalogenes beskrivelser. Vi har utarbeidet beskrivelser av programmer som vi for tiden bruker og kan anbefale til ulike formål, eksempelvis til språk- og begrepslæring, lese- og skriveopplæring, ulike fag på grunnskolens nivå, til trivsel og stimulering osv. Disse kan fåes ved henvendelse til Frambu eller ved å gå inn på våre nettsider www.frambu.no under Programvarer på førskolenivå og Programvare for skolebarn under diagnosen. Frambu, januar 2005. Torill Melfald spes.pedagog 6