Prosjektrapport

Prosjektrapport 29.6.2012 En evaluering av Norsk Faggruppe for Lungeergoterapeuter sitt informasjonsmateriell om bruk av energibesparende arbeidsmetoder for personer med lungesykdom. Norsk Faggruppe for Lungeergoterapeuter (NFLE) 1

Innhold 1 INNLEDNING... 3 1.1 BAKGRUNN FOR PROSJEKTET... 3 1.2 FORMÅL... 5 1.3 PROBLEMSTILLING... 6 2 ORGANISERING AV PROSJEKTET... 7 3 METODE... 9 3.1 ETISKE HENSYN... 9 3.2 SPØRRESKJEMAER... 9 3.3 REKRUTTERING... 10 4 RESULTAT... 11 4.1 TILBAKEMELDINGER PÅ SPØRRESKJEMAENE... 11 4.2 FEILKILDER OG REFLEKSJONER... 14 5 REVIDERING AV INFORMASJONSMATERIELLET - HVILKE ENDRINGER HAR TILBAKEMELDINGENE MEDFØRT?... 15 5.1 BROSJYRE FOR BRUKERE... 15 5.2 BROSJYRE FOR ERGOTERAPEUTER... 15 5.3 FAKTAARK MED ENKELTAKTIVITETER... 16 6 INFORMASJONSPREDING... 16 7 FREMDRIFTSPLANEN FOR PROSJEKTET... 17 8 REGNSKAP... 19 9 LITTERATURLISTE.... 21 10 VEDLEGG... 23 10.1 SPØRRESKJEMA 1 A... 23 10.2 SPØRRESKJEMA 1 B... 24 10.3 SPØRRESKJEMA 1 C... 25 10.4 SPØRRESKJEMA 2 A... 26 2

1 Innledning 1.1 Bakgrunn for prosjektet Kols er den vanligste lungesykdommen i Norge og er en sykdom som er karakterisert ved luftveisobstruksjon. Obstruksjonen er vanligvis progressiv og assosiert med unormale inflammatoriske prosesser i lungene gjennom økt obstruksjon (tetthet) i bronkiene som gjør det tyngre å puste og / eller ødeleggelse av lungevevet der selve gassutvekslingen skjer. Symptomene er hoste, økt slimproduksjon og økt tungpust. Diagnosen fastsettes ved spirometri (lungefunksjonsmålinger). Kols defineres i 4 ulike stadier i henhold til GOLDskalaen: Mild kols (stadium 1), moderat kols (stadium 2), alvorlig kols (stadium 3) og svært alvorlig kols (stadium 4). De senere årene har man ikke kun sett på lungesykdommen kols som kun en sykdom som affekterer lungene, men i større grad også som en systemsykdom (Nici m. fl. 2006, Christensen m.fl. 2008). Personer med lungesykdom kan ha problemer med å utføre dagliglivets aktiviteter (ADL) grunnet varierende grad av tung pust / dyspnoe, tretthet / fatigue, hoste og økt sekretproduksjon (Nici m. fl. 2006: 1391, Velleso m.fl. 2003, Barnett 2005). American Thorax Society (ATS) og European Respiratory Society (ERS) definerer det som decreased daily life activities and participation (Nici m. fl. 2006). Selv om personens lungekapasitet er utgangspunktet for fastsetting av diagnose og alvorlighetsgrad vil det alltid være individuelle forskjeller knyttet til personens aktivitetsutførelse og mestring av daglige aktiviteter. I tillegg til røykeslutt og trening er det å lære å leve med sykdommen et tiltak innen lungerehabilitering. Det å lære seg å utføre daglig aktivitet på en ny og kompenserende måte er da en måte å mestre sin sykdom og daglig aktivitet. Ovenfor personer med kols arbeider ergoterapeuter etter prinsippene rundt energibesparende arbeidsmetoder (Walsh 1986, Rashbaum og Whyte 1996, Lamb, Borycki og Marciniuk 2002, Migliore 2004, Norweg m.fl. 2005, Boge 2006). Energibesparende arbeidsmetoder blir da en form for arbeidsvane i forhold til det å mestre daglige aktiviteter. Energibesparende arbeidsmetoder er en norsk oversettelse av det engelske begrepet energy conservation (Carson, Arvinder og Milantoni 2002). Begrepet energiøkonomisering brukes også i Norge, men Norsk faggruppe for lungeergoterapeuter har valgt å bruke begrepet energibesparende arbeidsmetoder i sitt informasjonsmateriell. 3

Artikler som omhandler bruk av energibesparende arbeidsmetoder for personer med kols omhandler ulike prinsipper som integrering av pusteteknikk i ADL, tempo, arbeidsstillinger og tilrettelegging ved bruk av tekniske hjelpemidler (Migliore 2004, Norweg m.fl. 2005). Norsk faggruppe for lungeergoterapeuter har definert at energibesparende arbeidsmetoder handler om prinsipper som: prioritering av aktiviteter, planlegging av hverdagen, bevisstgjøring rundt arbeidstempo, integrering av pusteteknikker i daglige aktiviteter, tilstrebe gode ergonomiske og mindre energikrevende arbeidsstillinger, fysisk tilrettelegging av omgivelsene og bruk av tekniske hjelpemidler Når det gjelder effekt av energibesparende arbeidsmetoder for personer med kols viser studier at dette har effekt og reduserer både energiforbruket og grad av dyspnoe hos personer med kols (Velleso og Jardim 2006). Samtidig viser studier at det å endre arbeidsvaner, som energibesparende arbeidsmetoder er, i seg selv er energikrevende og en prosess for den enkelte (Ip 2006, Sundfør 2010). Gjentakende veiledning og trening i dette er derfor et viktig element for å kunne opprettholde endringen og effekten (Hansen 2010). Hvilke tips og råd ergoterapeuter har gitt i forhold til bruk av energibesparende arbeidsmetoder har det vært opp til det enkelte arbeidssted å utvikle basert på den forskningsbaserte kunnskapen som finnes, ergoterapifaglig kunnskap og egne erfaringer. På årsmøtet for Norsk Faggruppe for Lungeergoterapeuter i juni 2007, ble det opprettet en arbeidsgruppe som fikk i oppdrag å utarbeide et felles informasjonsmateriell om energibesparende arbeidsmetoder for personer med lungesykdom. Det ble i denne prosessen utarbeidet to ulike typer informasjonsmateriell: En brosjyre med generell informasjon om ergoterapi og lungesykdom, hvilke aktiviteter som kan være anstrengende og hvorfor. Brosjyren skulle samtidig inneholde informasjon om energibesparende arbeidsmetoder, som integrerer følgende prinsipper: Prioritering, planlegging, tempo, pusteteknikk, gode arbeidsstillinger, tilrettelegging av fysiske omgivelser og bruk av tekniske hjelpemidler. Det ble i tillegg bestemt at det skulle utarbeides felles faktaark med energibesparende tips og arbeidsmetoder knyttet opp til ulike daglige aktiviteter. Hensikten med faktaarkene var at de skulle være et utgangspunkt for de tips og metoder man videreformidler knyttet opp til de aktiviteter personen har utfordringer med og ønsker å fortsette med. Dette som en del av en muntlig veiledning mellom ergoterapeut og bruker, hvor energibesparende tips og metoder står i fokus, eller som en oppsummering etter ADL- observasjon og ADL- trening. 4

Det da nye informasjonsmateriellet ble sendt ut til medlemmer, nettverksgrupper i NETF og lagt ut på NFLE sin hjemmeside i begynnelsen av oktober 2008 og har siden vært tilgjengelig for ergoterapeuter både i spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten, samt for personer med lungesykdom. Utviklingen av dette informasjonsmateriellet ble sponset av hjelpemiddelfirmaer, samt gjennom økonomisk støtte fra ulike fylkeslag av NETF. Opptrykk av informasjonsmateriellet (brosjyren) har blitt sponset i ulike omganger / opptrykk av både hjelpemiddelfirmaer og av Helsedirektoratet og har i perioden 2008 2011 blitt trykket opp i 5000 eksemplarer. Informasjonsmateriellet har i tillegg blitt oversatt til dansk av ergoterapeuter på Regionsykehuset i Horsens. 1.2 Formål På årsmøtet for Norsk Faggruppe for Lungeergoterapeuter i mai 2010, ble det fremmet et forslag om å evaluere dette informasjonsmateriellet med den hensikt å gjøre materiellet mer brukervennlig. Materiellet ble, den gang det ble utviklet, i 2007 2008, utviklet med bakgrunn i tidligere forskningsbasert kunnskap og erfaringer fra fagpersonell. Brukerperspektivet ble ikke på langt nær ivaretatt på samme måte. Vi anså det derfor som viktig å fokusere på brukererfaringer i en evaluering av materiellet. På den måten ville informasjonsmateriellet kunne defineres som kunnskapsbasert, med alle de tre dimensjonene kunnskapsbasert praksis innebærer. Dette var hovedformålet med prosjektet. Informasjonsmateriellet var også, så langt medlemmene i NFLE visste, i hovedsak brukt av medlemmer i NFLE. Med bakgrunn i samhandlingsreformen var det også et ønske om å kartlegge hvilke ergoterapeuter som visste om materiellet og brukte dette, samt øke brukervennligheten ovenfor ergoterapeuter i 1. linjetjenesten. 5

1.3 Problemstilling På bakgrunn av dette jobbet vi fram et prosjekt med hovedproblemstillingen: Hvordan oppleves informasjonsmateriellet fra NFLE (brosjyre og faktaark) som nyttig for brukere og ergoterapeuter? Med bakgrunn i at informasjonsmateriellet brukes i ulike sammenhenger i behandlingskjeden, og med bakgrunn i de ulike brukergruppene og ergoterapeutene vi ønsket å en tilbakemelding fra, delte vi problemstillingen inn i 5 ulike underliggende forskingsspørsmål. a. Hvordan opplever personer som har deltatt på kolsskole, LMS kurs eller lungeskole (poliklinisk tilbud over flere uker) informasjonsmateriellet om energibesparende arbeidsmetoder som nyttig umiddelbart etter utlevering og 1 måneder etter at de fikk utdelt informasjonsmateriellet? b. Hvordan opplever personer som har deltatt på et 4 ukers institusjonsbasert lungerehabiliteringsprogram informasjonsmateriellet om energibesparende arbeidsmetoder som nyttig umiddelbart etter utlevering og 1 måneder etter at de fikk utdelt informasjonsmateriellet? c. Hvordan opplever personer som har deltatt på 2-3 dages kolskurs informasjonsmateriellet om energibesparende arbeidsmetoder som nyttig umiddelbart etter utlevering og 1 måneder etter at de fikk utdelt informasjonsmateriellet? d. I hvilken grad benytter ergoterapeuter som jobber i spesialisthelsetjenesten informasjonsmateriellet om energibesparende arbeidsmetoder og hvordan opplever de det som nyttig? e. I hvilken grad benytter ergoterapeuter som jobber i kommunehelsetjenesten informasjonsmateriellet om energibesparende arbeidsmetoder og hvordan opplever de det som nyttig? 6

2 Organisering av prosjektet Prosjektet ble organisert gjennom en prosjektleder, prosjektmedarbeider og prosjektgruppe. Prosjektgruppen var sammensatt av ergoterapeuter fra både spesialist- og kommunehelsetjenesten. I tillegg hadde prosjektgruppen en brukerrepresentant. Det ble gjort forsøk på å få med en representant fra Norsk Ergoterapeutforbund til prosjektgruppa, men dette lyktes ikke. Prosjektleder har vært ansvarlig for den overordnede framdriften av prosjektet. Prosjektmedarbeiders har hatt en 10 % stilling tilknyttet prosjektet. Vedkommendes hovedoppgave har vært koordinering av prosjektet, inkludert utvikling av spørreskjemaer (i samarbeid med prosjektgruppen), datinnsamlingen, analysering av resultatene og revidering av informasjonsmateriellet (i samarbeid med prosjektgruppen) i etterkant av evalueringen. Alle medlemmene i Norsk faggruppe for lungeergoterapeuter (NFLE) har hele tiden vært en referansegruppe opp mot prosjektgruppen. Medlemmene i NFLE har også bidratt som arbeidsgruppe med rekruttering av brukerinformanter og enkelte har også selv vært ergoterapiinformanter. 7

Oppdragsgiver Norsk faggruppe for lungeergoterapeuter (NFLE) årsmøtet 2010 Oppdragstaker Prosjektleder Ingrid E Sundfør. Spesialergoterapeut, Glittreklinikken Prosjektgruppe Prosjektleder: Ingrid E Sundfør. Spesialergoterapeut, Glittreklinikken Prosjektmedarbeider: Liv Elisabeth Hinderaker Spesialergoterapeut, SUS Laila Vatn Spesialergoterapeut, Granheim Lungesykehus Heidi Julie Bjørnsrud Ergoterapeut, Moss kommune Referansegruppe: Alle medlemmene i Norsk faggruppe for lungeergoterapeuter (NFLE) Arbeidsgruppe: Ergoterapeuter på arbeidssteder som har institusjonsbaserte eller polikliniske lungerehabiliteringsprogram hvor ergoterapi er en del av innholdet Harald Eide Brukerrepresentant, LHL Andre bidragsytere Ida Thesen Møllegård Web ansvarlig i Norsk faggruppe for lungeergoterapeuter (NFLE) Rekrutterte informanter til prosjeket: a. Personer med lungesykdom som har deltatt på kolsskole, LMS kurs eller lungeskole (poliklinisk tilbud over flere uker) b. Personer med lungesykdom som har deltatt på 4 ukers institusjonsbasert lungerehabiliteringsprogram c. Personer med lungesykdom som har deltatt på 2-3 dages kolskurs d. Ergoterapeuter i spesialisthelsetjenesten e. Ergoterapeuter i kommunehelsetjenesten 8

3 Metode 3.1 Etiske hensyn Det ble avklart med Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK sørøst) pr. telefon 20.8.10 at prosjektet ikke hadde behov for å bli vurdert og tilrådd. Dette da prosjektet ble ansett som et evalueringsarbeid. Av etiske hensyn som ble tatt under prosjektet ble det innhentet skriftlig informert samtykke fra alle informantene. Selve spørreskjemaene inneholdt kun et deltakernummer. Listen over personlige opplysninger og samtykkeerklæringene er holdt adskilt fra spørreskjemaene og vil bli makulert ved avsluttet prosjekt. 3.2 Spørreskjemaer Prosjektet samlet inn data gjennom spørreskjema, og det ble utarbeidet totalt 4 ulike spørreskjema. Spørreskjemaene ble laget av prosjektgruppa i felleskap. For brukerne ble det laget ett spørreskjema som informantene fikk ved utdeling av informasjonsmateriellet (baseline) (1a se vedlegg 10.1) og ett spørreskjema som informantene fikk 1 måned etter utdelt informasjonsmateriell (2a se vedlegg 10.4). Spørreskjema ved baseline ble utdelt av ergoterapeuter som jobbet tilknyttet polikliniske tilbud, rehabiliteringsinstitusjoner eller kolskurs. Svarene, inkludert samtykkeerklæringen, ble deretter sendt prosjektmedarbeider som registrerte svarene og sendte ut spørreskjema 2a etter 1 måned. Skjemaene (1a og 2a) hadde begge avkryssinger for hvor den enkelte hadde fått udelt informasjonsmateriellet a) på kolsskole, LMS kurs eller lungeskole (poliklinisk tilbud over flere uker) b) på 4 ukers institusjonsbasert lungerehabiliteringsprogram c) på 2-3 dages kolskurs For ergoterapeutene som deltok som informanter ble det laget et spørreskjema for alle ergoterapeutene (1b se vedlegg 10.2) og et eget skjema for kommuneergoterapeutene (1c 9

se vedlegg 10.3). Disse ble svart på fortløpende gjennom hele datainnsamlingsperioden. Se tabell 1. Tabell 1 oversikt over utdelte spørreskjemaer Ved baseline / utdeling av informasjonsmateriell 1 måned etter utdelt informasjonsmateriell Brukere: Spørreskjema 1 a Spørreskjema 2a Ergoterapeuter: Spørreskjema 1b + ekstra for kommuneergoterapeuter 1c 3.3 Rekruttering I alle nivåer av undersøkelsen valgte vi en frivillig rekruttering. Brukerne ble rekruttert av ergoterapeuter som jobbet tilknyttet polikliniske tilbud, rehabiliteringsinstitusjoner eller kolskurs. Ergoterapeutene ble rekruttert gjennom utsendelse av e-post til medlemmer av Norsk faggruppe for lungeergoterapeuter i tillegg til at vi hadde et innlegg i Ergoterapeuten 01/11 hvor vi informerte om prosjektet og inviterte ergoterapeuter som anvendte materialet til å delta. Det ble ikke sendt en spesifikk invitasjon til ergoterapeuter i kommunen, men gjennom hele rekrutteringsprosessen la vi vekt på at vi ønsket respondenter fra kommunene. Alle informantene ble rekruttert fortløpende i datainnsamlingsperioden som gikk fra mars 2011 til juni 2011. Det var 28 brukere som svarte på spørreskjemaet og samtykkeerklæringen og slik ble inkludert i prosjektet. Spørreskjema 2a ble sendt ut av prosjektmedarbeider. Her var det 22 brukere som svarte. Tabell 2 viser oversikt over deltakere som svarte på spørreskjemaene; - antall og prosentvis fordeling. Som tabell 2 viser, har enkelte glemt å krysse av for kjønn. Vi valgte likevel å beholde disse spørreskjemaene da det var ulike personer som glemte å krysse av på de ulike skjemaene. Til tross for flere henvendelser fra prosjektet var det liten respons fra ergoterapeutene. Totalt 7 ergoterapeuter svarte og kun en av dem var kommuneergoterapeut. For studiepopulasjonen for ergoterapeuter se tabell 3. 10

Tabell 2. Studiepopulasjon brukere (N = 28) Ved baseline / utdeling av informasjonsmateriell 1 måned etter utdelt informasjonsmateriell Antall, n (%) 28 (100) 22 (78.5) Kjønn, n (%) - Kvinner - Menn - Ikke oppgitt Alder, n (%) - < 41 år - 41 60 år - 61 80 år - > 80 år - Ikke oppgitt Hvor fått informasjonsmateriellet, n (%) - Kolsskoler, LMS kurs eller lungeskole (poliklinisk opplegg over flere uker) - Lungerehabiliteringssykehus (inneliggende rehabilitering over 4 uker) - Kolskurs (2-3 dager) - Ikke oppgitt 21 (75) 6 (21.4) 1 (3.6) 2 (7.1) 7 (25) 18 (64.3) 1 (3.6) 0 (0) 7 (25) 11(39.3) 10 (35.7) 0 (0) 16 (72.7) 5 (22.8) 1 (4.5) 0 (0) 4 (18.2) 17 (77.3) 1 (4.5) 0 (0) 7 (31.8) 10 (45.5) 5 (22.7) 0 (0) Tabell 3. Studiepopulasjon ergoterapeuter (N = 8) Gjennom hele prosjektinnsamlingen Antall, n 7 Ergoterapeuter i spesialisthelsetjenesten, n (%) Ergoterapeuter i kommunehelsetjenesten, n (%) 6 (85.7) 1 (14.3) 4 Resultat 4.1 Tilbakemeldinger på spørreskjemaene Selv om problemstillingen tok utgangpunkt i ulike undergrupper blant brukerne (deltakere på poliklinisk tilbud, institusjonsbasert lungerehabiliteringsprogram og kolskurs) og ergoterapeutene (spesialist- og kommunehelsetjenesten) vil vi i presentasjonen av funn og tilbakemeldingen ikke dele opp disse svarene etter de ulike undergruppene, men gi en samlet presentasjon av funn og tilbakemeldinger. Dette på bakgrunn av at det ikke var en betydelig forskjell mellom undergruppene og at informasjonsmateriellet i ettertid ble revidert basert på den samlede tilbakemeldingen. 11

Spørreskjemaene bestod av både avkrysning og åpne spørsmål. Med bakgrunn i at spørreskjemaene omhandlet felles spørsmål om både brosjyre og faktaark, var også svarene vi fikk tilbake en blanding av tilbakemeldinger. På spørsmål om informasjonsmateriellets nytteverdi svarte en betydelig overvekt av brukerne (93,1%) på øvre del av skalaen og hvor 31% gir toppskåre. 6,9 % svarte at det var mindre nyttig for dem, mens ingen mente at informasjonsmateriellet var helt unyttig. Skalaen gikk fra 1 (Helt unyttig) til 6 (Svært nyttig), og scoringene på første skjema gav en medianverdi på 5 og en gjennomsnittsscore på 5,0. På de åpne spørsmålene om hva som opplevdes mest nyttig og hva som var bra med informasjonsmateriellet var det gjentakende kommentarer knyttet til de ulike prinsippene i energibesparende arbeidsmetoder. På bakgrunn av at brukerne har ulike utfordringer har de også svart forskjellig. For noen var informasjonen om pusteteknikk viktig, for andre planlegging, arbeidsstillinger, prioriteringer eller tilrettelegging av omgivelsene. Det å få konkrete tips knyttet til enkeltaktiviteter uttrykte også noen at var bra og nyttig. Tempo var kanskje sammen med pusteteknikk det som oftest gikk igjen som kommentar. En person skrev følgende på skjemaet Det viktigste for meg er at jeg kan lære meg at jeg kan klare ting om jeg bruker tid. Når det gjelder hva som var mindre nyttig og hva som kunne blitt bedre var kommentarene at noe kunne bli for basalt og at informasjonsmateriellet kanskje var mest for de brukerne som ikke hadde hatt sykdommen så lenge. Man burde kanskje i større grad skille mellom informasjon for nybegynnere og de som har hatt sykdommen lengre. Noen ønsket også endra flere konkrete tips og det var ønsker om mer henvisninger og internettadresser hvor man kunne få mer informasjon. Av de 78,5 % som svarte på spørreskjema 2a en måned etter utlevert informasjonsmateriell hadde 68,2% av dem brukt skjemaet etter at de fikk det utlevert og 31,8% hadde ikke brukt det. På spørsmål om nytteverdi etter en måned viste svarene noen lunde den samme tendensen som ved baseline, men noe lavere skåre. 86,4% av de som svarte hadde her svart på øvre del av skalaen, mens 13,6% svarte på nedre del, men da høyere på nedre del av skalaen enn ved baseline. Heller ikke her hadde noen angitt at materialet har vært helt unyttig. 12

Resultatet gav en medianverdi på 5 og gjennomsnitt på 4,6, og samme skala fra 1 til 6 ble brukt her. De som hadde brukt informasjonen skrev at de har brukt den i forbindelse med daglige gjøremål og en fortalte at det har blitt brukt som informasjon til familien. En person skrev følgende: Jeg har spart mye krefter på å følge tipsene. En annen: Særlig ved fisketurer som laksefiske har denne informasjonen gjort at jeg ikke disponerer feil ved bruk av kreftene. Jeg prioriterer hva som er uviktig og viktig og kan derfor jeg fortsette med min hobby nr 1. som er laksefiske De som ikke hadde brukt informasjonsmateriellet i etterkant oppga ulike årsaker til dette. Noen hadde vært i god form, hadde hatt en god periode eller ikke følt behovet. Andre hadde vært syke eller opplevd stress som gjorde at de ikke har hatt overskudd. På spørsmål om hva brukerne tenkte kunne bli bedre, en måned etter at de fikk informasjonsmateriellet, kom det fram lite konkret informasjon. De fleste var fornøyd slik som det var. Noen synes imidlertid at det fort kunne bli litt mye papirer. Alle ergoterapeutene som brukte materiellet opplevde det som nyttig, og brukte det ukentlig, månedlig eller sjeldnere. Det ble brukt både i forbindelse med undervisning, i individuell veiledning eller etter ADL-trening. En ergoterapeut skrev at informasjonsmateriellet oppleves som en god oppsummering av undervisningen. Når det gjaldt det faglige innholdet var responsen fra ergoterapeutene at det er godt. Alle hadde krysset av for 5 av 6 mulige poeng. Layouten fikk noe dårligere og mer varierende respons. 5 av 7 ga layouten 4 poeng, og kun 1 ga toppkarakter. Angående forslag til endringer var det flere ergoterapeuter som nevnte skriftstørrelsen og at enkelte av arkene kunne ha for mye tekst. Mer bruk av bilder, mer konkrete tips på enkelte områder og nye aktiviteter / ark ble også nevnt. Presiseringer rundt utdelingen av faktaark som enkeltark (at man kun deler ut de aktivitetene / arkene som gjelder for den enkelte bruker) og bruken av avkrysninger på faktaarkene (krysse av de punktene som gjelder spesielt for den enkelte bruker) ble også kommentert. 13

4.2 Feilkilder og refleksjoner En del av besvarelsene fra brukerne bar preg av at det var noe uklart for dem hva de skulle respondere på. Noen av besvarelsene så ut til å være evalueringer av kurset eller rehabiliteringsoppholdet de hadde deltatt på. Årsakene til dette er nok mange. Noe kan bero på en manglende forklaring fra ergoterapeuten som delte skjemaet ut, i andre tilfeller kan det kanskje komme av at brukeren rett og slett ikke forstod at det gjaldt det aktuelle informasjonsmateriellet. Likevel har alle spørreskjemaene gitt nyttig informasjon til det videre arbeidet med informasjonsarkene og informasjonsbrosjyren. Når det gjelder den lave responsen fra kommuneergoterapeuter er dette en feilkilde i prosjektet. Det er også beklagelig, siden vi hadde et spesifikt ønske om å tilpasse materiellet til deres bruk. Samtidig kan det også sees på som en form for respons og den gir faggruppa en videre utfordring om å spre informasjon om at det finnes et informasjonsmateriell til bruk ovenfor denne brukergruppa. Som i alle andre slike studier er det tilbakemeldinger fra de som valgte å svare som blir utgangspunktet for konklusjonen og de endringene som gjøres i ettertid. Man kan alltid stille seg spørsmålet med alle de som ikke svarte hva tenker de? Det at det også var en relativ lav deltakelse fra både brukere og ergoterapeuter kan også være en feilkilde. Vi mener allikevel at de svarene vi fikk har gitt oss nyttig og god informasjon i arbeidet med revideringen av informasjonsmateriellet og et utgangspunkt for å kunne definere det nye informasjonsmateriellet som brukerevaluert. 14

5 Revidering av informasjonsmateriellet - Hvilke endringer har tilbakemeldingene medført? Med bakgrunn i tilbakemeldingene ble tidligere informasjonsmateriell revidert og nytt informasjonsarbeid utarbeidet. 5.1 Brosjyre for brukere Brosjyren om energibesparende arbeidsmetoder beregnet på brukere har blitt endret bl.a. gjennom det visuelle uttrykket. Ny skrifttype, endret størrelse og mer bruk av illustrasjoner har kommet til. Det siste for å få enkle, beskrivende tegninger som skal understreke enkelte punkter av det skriftlige innholdet. Teksten er også revidert og tydeliggjort på enkelte punkter. På forsiden av brosjyren har vi gjort plass til at ergoterapeuten som gir fra seg brosjyren kan skrive navn og telefonnummer, slik at brukeren enkelt kan finne kontaktinformasjon. 5.2 Brosjyre for ergoterapeuter Med bakgrunn i den manglende responsen fra ergoterapeuter drøftet prosjektgruppa dette, og etter innspill derfra ble det valgt å lage en egen og ny brosjyre for ergoterapeuter. Den er spesielt tiltenkt ergoterapeuter som ikke arbeider så mye med mennesker med lungesykdom og som har behov for kort, spisset informasjon som er lett tilgjengelig når man skal møte en bruker. Vi er spente på hvordan denne brosjyren vil bli mottatt, og håper at dette kan bli et praktisk redskap for ergoterapeutene, samtidig som det øker nysgjerrigheten og forståelsen i forhold til et spennende og stadig større fagfelt. 15

5.3 Faktaark med enkeltaktiviteter I likhet med brosjyren har faktaarkene også blitt endret med tanke på linjeavstand og skrifttype. Vi har gått igjennom alle arkene for å sikre at punktene som står der stemmer med beste praksis på det aktuelle tidspunktet, og flere av arkene inkluderer nå også illustrasjoner. Fortsatt anser vi det som viktig at disse faktaarkene deles ut enkeltvis (etter hvilke aktivitetsproblemer den enkelte bruker har) og avkrysningsrutene er beholdt slik at arkene enkelt kan tilpasses den bruker som får dem i samråd med ergoterapeut. 6 Informasjonsspredning En viktig del av prosjektet har også vært å informere om det reviderte informasjonsmateriellet både ovenfor brukere og ergoterapeuter. Tilbakemeldingene fra både brukere og ergoterapeuter har, i prosjektet, vært at de opplever informasjonsmateriellet som nyttig. Dette gir oss grunnlag for å kunne informere enda mer om bakgrunn og hensikten med informasjonsmateriellet. Det reviderte informasjonsmateriellet er lagt ut på www.nfle.no. Herfra kan man skrive ut faktaark enkeltvis, samt brosjyrene. Økonomisk støtte som prosjektet har gjort at vi har hatt mulighet til å trykke opp de nye reviderte brosjyrene og disse kan bestilles hos ergoterapeutene på enten Glittreklinikken eller Granheim lungesykehus. Resultatet, og de endringer som er gjort i etterkant, er og formidlet til ergoterapeuter i Norge og Norden gjennom mailinglister og nettverksgrupper. Informasjonsmateriellet og prosjektet blir presentert i en fagartikkel i Ergoterapeuten. Fagartikkelen ble innsendt våren 2012 og man håper på å få den inn i løpet av høsten 2012. Informasjonsmateriellet og prosjektet er også blitt presentert på den europeiske ergoterapikongressen i Stockholm i mai 2012. Responsen fra andre europeiske kollegaer var her stor. 16

7 Fremdriftsplanen for prosjektet Prosjektets opprinnelige fremdriftsplan ble for det meste overholdt. Opprinnelig var planen at ferdigstillingen av det reviderte informasjonsmateriellet skulle være klar i desember 2011, men denne lot vente på seg og ble først ferdig i februar. Da en del av prosjektet var formidlingen og implementeringen av det reviderte informasjonsmateriellet, ble også prosjektrapporten utsatt til bl.a. prosjektet var presentert på den europeiske ergoterapikongressen i Stockholm mai 2012, COTEC. 17

Andre bidragsytere Ref. gruppe Arbeidsgruppe Prosjektgruppe Prosjektmedarb. Prosjektleder Ansvar: Tidsperspektiv 2010 2011 2012 Oppgaver: A S O N D J F M A M J J A S O N D J F M A M J Ferdigstillelse av prosjektskisse X X X Søknad om økonomisk støtte X X Avklare deltakere i prosjektgruppa X X 1. samling av prosjektgruppe (19.1.11) utarbeidelse av spørreskjemaer Avklare arbeidsgrupper Utsending av informasjon om pasientinkludering og utsending av spørreskjemaer til arbeidsgruppa X X X Datainnsamlingen, gjennom spørreskjema, gjennomføres X X Analysering av funn X X Oppsummering / rapportskriving av prosjektets funn sendes ut til prosjektgruppe, arbeidsgruppe og referansegruppe 2. samling av prosjektgruppe (20.9.11) oppstart revidering av informasjonsmateriell. Fagmøte i NFLE (21.9.11) innspill til revidering av informasjonsmateriell. Ferdigstillelse av revidert informasjonsmateriell X X X X X X Oppdatering av informasjonsmateriell på www.nfle.no X X Utsending av revidert informasjonsmateriell til alle medlemmer i NFLE og de nordiske kontaktene innen lungeergoterapimiljøet Presentasjon av prosjektet på Europeisk ergoterapikongress. Innsending av artikkel til Ergoterapeuten. X X Ferdigstilling og innsending av prosjektrapport X X X X X X X X X X X 18

8 Regnskap Som regnskapet viser har hovedsummen av de økonomiske prosjektmidlene til prosjektet gått til dekking av lønnsmidler for en 10% stilling som prosjektmedarbeider, samt til opptrykk av nye brosjyrer. Gjennomføring og transport til og fra prosjektgruppemøter har også generelt litt penger, samt usending av spørreskjemaene 2a. Prosjektet har igjen 19 532,64 kr av de prosjektmidlene vi fikk. Prosjektleder vil avklare med bidragsyterne i hvilken grad de ønsker tilbakeføring av sin prosentandel av resterende beløp eller om pengene videre kan disponeres av Norsk faggruppe for lungeergoterapeuter og brukes til opptrykk av flere brosjyrer og ytterligere utvikling av informasjonsmateriellet i ettertid. Inntekter: Utgifter: Nr. Dato: Regningen gjelder 1 05.11.2010 Prosjektmidler fra helsedirektoratet kr 29 500,00 2 20.01.2011 Utlegg til prosjektmøte 19.1.11 kr 736,94 3 20.01.2011 Utlegg til prosjektmøte 19.1.11 kr 342,00 4 20.01.2011 Utlegg til prosjektmøte 19.1.11 kr 62,43 5 21.01.2011 Sponsing fra LHL kr 93 000,00 6 11.03.2011 Lønn prosjektmedarbeider, 3 mnd kr 13 034,00 7 10.06.2011 Lønn prosjektmedarbeider, 3 mnd kr 13 034,00 8 16.09.2011 Lønn prosjektmedarbeider, 3 mnd kr 13 034,00 9 30.09.2011 Utlegg til prosjektmøte 20.9.11 kr 292,00 10 30.09.2011 Utlegg til prosjektmøte 20.9.11 kr 344,65 11 30.09.2011 Div. prosjektarb.utgifter for prosjektmedarbeider kr 781,00 12 20.09.2011 Utlegg til prosjektmøte 20.9.11 kr 1 300,71 13 20.09.2011 Utlegg til prosjektmøte 20.9.11 kr 1 829,00 14 03.10.2011 Utlegg til prosjektmøte 20.9.11 kr 1 249,00 15 14.10.2011 Utlegg prosjektmøte 20.9.11 kr 674,50 16 15.12.2011 Lønn prosjektmedarbeider, 4 mnd kr 17 378,00 17 03.01.2012 Betaling av tegninger til info. materiell (1) kr 4 000,00 18 16.01.2012 Deltakelse COTEC (presentasjon av prosjekt) (1) kr 6 252,13 19 21.02.2012 Betaling av tegninger til info. materiell (2) kr 3 000,00 20 15.03.2012 Betaling av opptrykte brosjyrer, PICO trykk kr 20 050,00 21 28.06.2012 Deltakelse COTEC (presentasjon av prosjekt) (2) kr 5 573,00 SUM: kr 122 500,00 102967,36 Igjen av prosjektpenger: kr 19 532,64 19

9 Avslutning og takk Til slutt vil vi benytte anledningen til å takke alle som har bidratt til prosjektet, både de som har rekruttert brukere, alle som har svart på spørreskjemaene, samt prosjektgruppas deltakere. For å kunne gjennomføre prosjektet og trykke opp det reviderte informasjonsmateriellet har vi vært avhengig av økonomisk støtte. Vi vil derfor takke Helsedirektoratet og Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL) for økonomisk støtte til prosjektarbeidet, presentasjon av materialet og opptrykk av nye brosjyrer. 20

10 Litteraturliste. Barnett, M. (2005) Chronic obstructive pulmonary disease: a phenomenological study of patients experiences. Journal of Clinical Nursing 14:805-812 Boge, MH, Hardie, J. (2007) Effekt av rehabilitering for personer med KOLS i forhold til utførelse av og tilfredshet med daglige aktiviteter. Ergoterapeuten 3:14-20. Carson, D., Arvinder, G., Milantoni C. (2002) Energy Conservation: Achieving a balance of work, rest and play. Canada: Comprehensive Rehabilitation and Mental Health Services, COTA Christensen, CC,Grongstad, A, Pedersen, U, Emtner, M. (2008) Kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS) i Bahr, R (red) Aktivitetshåndboken. Fysisk aktivitet i forebygging og behandling. Oslo: Helsedirektoratet. Hansen FB. (2010). ADL trening og selvopplevd aktivitetsutførelse for personer med kronisk obstruktiv lungesykdom. Universitetet i Oslo. Medisinsk fakultet. Master i Helsefagvitenskap. Ip, WM, Woo, J, Yue, SY m. fl (2006) Evaluation of the effect of energy conservation techniques in the performance of activity of daily living tasks. Clinical Rehabilitation 3:254-261 Lamb, J, Borycki E, Marciniuk, D. (2002) Energy Conservation and Fatigue i Bourbeau, J, Nault, D. og Borycki, E (red). Comprehensive management of Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Hamilton: BC Decker Inc Migliore, A. (2004). Management of Dyspnea Guidelines for Practice for Adult with Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Occupational Therapy in Health Care 18/3:1-20 NFLE (Norsk faggruppe for lungeergoterapeuter). (2012) Ark med energibesparende tips og metoder utarbeidet av Norsk faggruppe for lungeergoterapeuter. Lokalisert på verdensveven http://www.nfle.no/energibesp.php NFLE (Norsk faggruppe for lungeergoterapeuter). (2012) Brosjyre Energibesparende arbeidsmetoder ved lungesykdom - en veileder for brukere Lokalisert på verdensveven http://www.nfle.no/energibesp.php NFLE (Norsk faggruppe for lungeergoterapeuter). (2012) Brosjyre Energibesparende arbeidsmetoder ved lungesykdom - en veileder for ergoterapeuter Lokalisert på verdensveven http://www.nfle.no/energibesp.php Nici, L, Donner, C, Wouters, E. m.fl. (2006) American Thoracic Society / European Respiratory Society Statement of Pulmonary rehabilitation. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine 173/12:1390-1413. 21

Norweg, AM, Whiteson, J, m. fler. (2005). The Effectiveness of Different Combinations of Pulmonary Rehabilitation Program Components: A Randomized Controlled Trial. Chest 128/2:663-672. Rashbaum, I, Whyte, N. (1996) Occupational Therapy in Pulmonary Rehabilitation. Energy Conservation and work Simplification Techniques. Physical Medicine and rehabilitation clinics of North America 2:325-340 Sundfør, IE. (2010) «Men jeg kan jo støvsuge» En kvalitativ studie om endring av arbeidsvaner og bevisstgjøring av energibesparende arbeidsmetoder for personer med KOLS. Høgskolen i Oslo. Helsefag, Master i rehabilitering. Velloso, M, Stella, SG, Cendon, S.m. fler. (2003) Metabolic and Ventilatory Parameters of Four Activities of Daily Living Accomplished With Arms in COPD Patients. Chest 123/4:1047-1053 Velloso, M, Jardim, JR, (2006) Study of Energy Expenditure During Activities of Daily Living Using and not Using Body Positions Recommended by Energy Conservation Techniques in Patients With COPD. Chest 130/1:126-132. Walsh, R. L. (1986) Occupational Therapy as Part of a Pulmonary Rehabilitation Program i Cromwell, F.S. (red). Occupational Therapy for the Energy Deficient Patients. New York: The Haworth Press, Inc. 22

11 Vedlegg 11.1 Spørreskjema 1 a Informasjon om deg: Alder: 40 eller yngre 41-60 61-80 80 eller eldre Kjønn: Kvinne Mann Diagnose(r): Hvor fikk du informasjonsmateriell om energibesparende arbeidsmetoder (Kryss av) På KOLS-skole /Lærings- og mestringssenter/ Lungeskole (4 uker eller mer) Rehabiliteringsopphold på lungesykehus (Granheim / Glittreklinikken) KOLS-kurs (2-3 dager) Din evaluering av informasjonsmateriellet: Hvor nyttig synes du at informasjonsmateriellet har vært for deg? (Sett kun ett kryss) 1(helt unyttig) 2 3 4 5 6 (Svært nyttig) Her følger noen spørsmål hvor vi ønsker mer utdypende svar. Dersom det er for lite plass, kan du bruke baksiden av arket! Hva var det nyttigste av prinsippene? Hva var mindre nyttig? Hva bra? Hva ikke bra / kan bli bedre? Hvordan / forslag til tips / andre tips? Returner dette skjemaet til ergoterapeuten sammen med samtykkeskjemaet. Takk for din hjelp! 23

11.2 Spørreskjema 1 b Hvor arbeider du? 1. linje / kommunehelsetjenesten (svar også på spørreskjema 1c) 2. linje / sykehus 3. linje / lungesykehus Din evaluering av informasjonsmateriellet: Bruker du informasjonsmateriellet om energibesparende arbeidsmetoder fra Norsk faggruppe for lungeergoterapeuter? Ja Nei Har brukt det, men bruker det ikke lenger Hvis ja, omtrent hvor mye bruker du det? Daglig Ukentlig Månedlig Sjeldnere Hvor nyttig opplever du at informasjonsmateriellet er? (Sett kun ett kryss) 1(helt unyttig) 2 3 4 5 6 (Svært nyttig) Dersom du bruker informasjonsmateriellet, hvordan bruker du det? i hvilken sammenheng? (Bruk baksiden ved behov) Dersom du ikke bruker det, eller har sluttet å bruke det, hva som er grunnen til at det ikke blir brukt? (Bruk baksiden ved behov) Hva synes om det faglige innholdet? (Sett kun ett kryss) 1(svært dårlig) 2 3 4 5 6 (Svært bra) Hva synes du om layouten på informasjonsmateriellet? (Sett kun ett kryss) 1(svært dårlig) 2 3 4 5 6 (Svært bra) Har du forslag til forbedringer eller eventuelt tips vi kan gi brukerne/pasientene? (Bruk baksiden ved behov) Hvilke tilbakemeldinger har du fått fra brukerne om informasjonsmateriellet? (Bruk baksiden ved behov) Retur dette skjemaet sammen med samtykkeerklæringen din og send det til Liv Elisabeth Hinderaker, Austtunveien 28, 4032 Stavanger Takk for din hjelp! 24

11.3 Spørreskjema 1 c Til deg som arbeider i kommunehelsetjenesten I forbindelse med evalueringen ønsker vi å ha et ekstra fokus på kommunehelsetjenesten, og vi har derfor to tilleggsspørsmål til deg: Utvidet evaluering av informasjonsmateriellet: I hvilken grad det blir brukt? 1(Aldri) 2 3 4 5 6 (Ofte) Hva kan gjøres for at informasjonsmateriellet eventuelt skal fungere bedre i forhold til arbeid i kommunehelsetjenesten? Returner dette sammen med spørreskjema 1b og samtykkeerklæringen din til Liv Elisabeth Hinderaker, Austtunveien 28, 4032 Stavanger Takk for din hjelp! 25

11.4 Spørreskjema 2 a Informasjon om deg: Alder: 40 eller yngre 41-60 61-80 80 eller eldre Kjønn: Kvinne Mann Hvor fikk du informasjonsmateriell om energibesparende arbeidsmetoder (Kryss av) På KOLS-skole /Lærings- og mestringssenter/ Lungeskole 4 uker eller mer Rehabiliteringsopphold på lungesykehus (Granheim / Glittreklinikken) KOLS-kurs (2-3 dager) Din evaluering av informasjonsmateriellet: Hvor nyttig synes du at informasjonsmateriellet har vært for deg etter at du kom hjem? (Sett kun ett kryss) 1(helt unyttig) 2 3 4 5 6 (Svært nyttig) Har du brukt informasjonsmateriellet etter at du kom hjem? Ja Nei Hvis du svarte Ja : Hvordan har du brukt / bruker du informasjonsmateriellet? (Bruk baksiden dersom det er for lite plass) Hvis du svarte Nei : Hva er grunnen til at du ikke har brukt det? (Bruk baksiden dersom det er for lite plass) Har du forslag til hvordan informasjonsmateriellet kan bli bedre? (Bruk baksiden dersom det er for lite plass) Returner skjemaet i vedlagte ferdig frankerte konvolutt Takk for din hjelp! 26