BRUKERVEILEDNING MS-MRS 2.0

BRUKERVEILEDNING MS-MRS 2.0 ELEKTRONISK REGISTRERING VIA HELSENETT AV MS PASIENTER I NORGE MAI 2014 1

Innhold 1.1 Innledning... 4 1.1.1 Ny versjon... 4 1.1.2 Få tilgang... 5 1.1.3 Innlogging... 6 1.1.4 Søke opp en pasient... 7 1.2.1 Hva skal/kan registreres... 9 1.2.2 Når skal det registreres - Grunnoppfølging... 10 1.2.2 Når skal det registreres Symptom, andre sykdommer og enkelthendelser... 11 1.2.3 Ferdigstilling - fargekoding... 11 1.3.1 Rapport til pasientjournal... 12 2.1. Pasient fulgt opp over tid... 13 2.1.1 Hovedmeny- pasient... 13 2.1.2 Legg til ny periode... 14 2.1.2 Grunnoppfølging... 16 2.1.3 Overgang SPMS... 27 2.1.4 Symptomer og Andre sykdommer med tilhørende behandlniger... 28 2.2. Nydiagnostisert pasient... 32 2.3. Registrering tilbake i tid... 33 2.3.1 Registrere kronologisk i tid (fullstendig)... 33 2.3.2 Registrere siste periode først... 37 2

2.3.3 Registrere pasient med manglende opplysninger... 38 2.3.4 Registrere symptomer og komorbide tilstander tilbake i tid... 40 3.1. Registrering av enkelthendelser... 42 3.1.1 Registrere MR-undersøkelse... 43 3.1.2 Registrere NAB... 47 3.1.3 Registrere JC virus test... 48 3.1.4 Risikofaktorer... 49 3.1.5 Vital status... 50 3.1.6 Arbeidsstatus og utdanning... 51 3.1.7 MS i familien... 52 3

1.1.1 NY VERSJON MS-MRS 2.0 er en helt ny versjon av MS-registeret sitt registreringsverktøy. Oppbyggingen av systemet er helt annerledes enn tidligere versjon. Denne veiledningen gir en innføring i bruken av systemet. Dagens system mener vi er brukervennlig og kan være til nytte i den daglige kliniske praksisen ved behandling av MS pasienter. Vårt mål er å lage et system som kan brukes i klinikken og ikke som en ekstra tidkrevende prosess som må utføres etter pasientbesøkene. Systemet er spesielt designet for å gjøre registrering av pasienter som følges i tid fra diagnose. Men systemet tillater også registreringer tilbake i tid. Dette gjør det mulig å få komplette pasientoversikter/registreringer for pasienter som har hatt MS lenge men som ikke har vært registrert med data over tid tidligere. Det vil da kreve en innsats for å få «gamle» data inn i registeret. Men det er fult mulig å begynne registreringen på dagens dato og følge pasienten fremover. Så kan data tilbake i tid samles inn og registreres på et senere tidspunkt (se avsnitt 2.3.2). Ofte vil det være unaturlig å be om samtykke til registrering samtidig som diagnosen gis til pasienten. I versjon 2.0 kan det gjøres registreringer av pasienten selv om samtykke ikke er innhentet. Dette ser vi på som viktig for at vi skal få gode data helt fra debut av sykdommen. Men så lenge samtykke ikke er registrert som undertegnet forblir dataene i en lokal database og er ikke en del av det nasjonale registeret. Derfor er det viktig at samtykke innhentes på et senere tidspunkt og at dette registreres i registeret. Samtykkeskjema skal underskrives og sendes til registeret i vanlig post (er foreløpig dette datatilsynet tillater). Vi vil distribuere egne ferdig-flankerte konvolutter til dette formålet. 1.1 INNLEDNING Registeret er i gang med å forbedre versjon 2.0. Det gjelder retting av noen kjente feil, forbedring av søkefunksjonen for å finne en pasient, noen forbedring av enkelte funksjoner samt utvikling av rapporter hvor bruker kan få oversikt over sine og sin avdelings pasienter. I tillegg jobber vi med å inkludere PROM (pasient rapporterte data). I det videre arbeidet med registeret setter vi stor pris på tilbakemeldinger fra brukerne. Spørsmål eller kommentarer kan sendes på msdata@helse-bergen.no Alle pasienter vist i denne veiledningen er hentet fra test-folkeregisteret, så det er fiktive pasienter. 4

1.1.2 FÅ TILGANG Søke om tilgang skjer ved å gå inn på https://helseregister.no for å opprette en ny bruker (se figur under). Gå inn på fanen «Brukermanual» ( https://helseregister.no/portal/brukermanual/brukermanual.pdf ). De første sidene her viser hvordan man søker tilgang. Når det har blitt søkt om opprettelse av en ny bruker vil det sentrale MS registeret sende en forespørsel til registerkontakten på den aktuelle avdeling, og først etter at denne har gitt godkjenning til den som søker vil det bli tildelt en ny bruker. Det er viktig at våres kontaktpersoner gir beskjed om leger/sykepleiere som slutter og som ikke lenger skal ha tilgang til systemet. Disse brukerne fjernes fra systemet. Brukermanual som viser prosessen med å søke ny tilgang. Ny bruker kan søke om tilgang her. 1.1 INNLEDNING 5

1.1.3 INNLOGGING Log inn på portalen https://mrs.nhn.no. Denne virker kun for PCer knyttet til helsenett (alle maskiner på et sykehus). Hjemmekontor PCer kan kreve at pålogging skjer på en spesiell måte kontakt i tilfelle egen IT-avdeling. Bruker får tilsendt en kode på registrert mobilnummer som må skrives inn før man kommer inn på systemet. Bruker må også velge hvilket helseforetak innloggingen skal gjelde. De fleste vil bare ha et mulig valg her, men er det noen som jobber på flere helseforetak kan man kun være innlogget på ett om gangen. Etter dette kommer bruker inn på startsiden som er vist under. Systemet er utviklet til å fungere på Internett Explorer 8 (som finnes på mange sykehus PCer) men det er en fordel å bruke en nyere versjon av denne eller bruke Crome. Søk etter nye pasienter Viser hvilket foretak bruker er innlogget på. 1.1 INNLEDNING 6

1.1.4 SØKE OPP EN PASIENT Skal det legges inn en ny pasient i registeret må hele fødselsnummeret oppgis, eventuelt kan navn kombinert med fødselsdato oppgis. Ved bruk av fødselsnummer kan feltet opp i høyre hjørne benyttes mens vil bruker oppgi navn og fødselsdato velges «Pasienter» i menyen på toppen av skjermbildet. Fremgangsmåten for å søke opp en tidligere registrert pasient er som over men da har bruker også mulighet til å lete i listen «Mine pasienter» (søking blant «Mine pasienten» blir forbedret i neste versjon). 1.1 INNLEDNING To måter å vise mine pasienter på. I mine pasienter finner bruker de pasientene som han/hun har lagt inn data på. Pasienten på toppen av listen er den som det senest er lagt inn data på. 7

Hvis en pasient som ikke har vært registrert før velges kommer skjermbildet for registrering av debut- og diagnoseopplysninger (se figur under). Velges derimot en pasient som har vært registrert tidligere kommer bruker direkte inn i hovedmenyen for en pasient (figuren nederst på siden). 1.1 INNLEDNING 8

1.2.1 HVA SKAL/KAN REGISTRERES HV For hver ny pasient må det registreres opplysninger om debut og diagnose. De fleste feltene er obligatoriske men det finnes «Ukjent/vet ikke» muligheter på mange av disse. Ved hvert besøk hos nevrolog ønsker vi at attakker, nevrologisk vurdering og behandling/bivirkninger skal registreres (kalles grunnoppfølging). Symptomer, andre sykdommer og tilhørende medisiner er også mulig å registrere/oppdatere ved hvert besøk, men er mer lagt opp til at det kan brukes som et verktøy for nevrologen til å følge opp symptomer/andre sykdommer. Den siste gruppen av data kalles enkelthendelser. Dette er data som det gjøres registreringer av hvis nye målinger er foretatt eller det er skjedd endrniger i statusen på disse målene. Opplysninger om debutsymptomer Opplysninger om diagnose Kalles Inklusjon i hovedmenyen. Må fylles ut først for hver ny pasient som registreres. Attakker for RR pasienter Nevrologisk vurdering (EDSS, MSFC, SDMT) MS Behandling/bivirkninger Grunnoppfølging. Ønsker så fullstendig som mulig registrering av attakker og behandling/bivirkninger. Ønsker også at EDSS skal registreres hver gang dette er utført. Er også mulig å registrere MSFC og SDMT for de som rutinemessig utfører dette. Symptomer og andre sykdommer Andre medisiner Symptomlisten kan oppdateres for å holdte oversikt over pågående symptomer. Behandling av symptom registreres sammen med andre sykdommer og eventuell behandling av disse. 1.2 INNLEDNING MR av hjerne og ryggmarg NAB/JCV Risikofaktorer Vital Status Arbeid/utdanning/Sivil status MS i familie PROM (Fatigue/livskvalitet) Enkelthendelser. MR, NAB/JC og Vital status registreres når resultat av disse målingene foreligger. Skjer det endringer i Risikofaktorer (inkludert D-vitamin måling) arbeid/utdanning eller MS i familie oppdateres dette i registeret. (Sivil status kommer med i neste versjon av registeret. Det jobbes med å lage løsninger der data for PROM kan hentes direkte fra pasienten) 9

1.2.2 NÅR SKAL DET REGISTRERES - GRUNNOPPFØLGING HV Systemet er fleksibelt så det kan registres opplysninger om en pasient på ulike tidspunkt men ujevne mellomrom. Men i praksis er det best om data registreres (prospektivt) ved hver kontroll. Figuren under viser tidsskalaen med registrering av data tilhørende grunnoppfølging. MERK at tiden mellom to kontroller kalles en periode. Systemet bruker periodebegrepet for å få bekreftet at tilgjengelige data i en periode er registrert. F.eks må bruker bekrefte at de innlagte attakkene i en periode er alle attakkene i denne perioden. På denne måten kan registeret skille mellom «ingen attakker» og «ingen registrerte attakker». En pasient kan også komme til ikke-planlagte kontroller. Da kan bruker velge om det skal legges inn data for et slikt besøk eller vente til neste planlagte kontroll med å legge inn dataene. Kontroll 3 Kontroll 2 Kontroll 1 Diagnose Debut Periode 0 Periode 1 Periode 2 Periode 3 1.2 INNLEDNING Registrerer attakker i periode 0, EDSS ved diagnose og eventuelt opplysninger om behandlngsstart. Registrerer attakker i periode 1, EDSS ved kontroll 1 og eventuelt opplysninger om behandlng og bivirkninger. Registrerer attakker i periode 2, EDSS ved kontroll 2 og eventuelt opplysninger om behandlng og bivirkninger. Fortsetter på samme måte for hver ny periode. 10

1.2.2 NÅR SKAL DET REGISTRERES SYMPTOM, ANDRE SYKDOMMER OG ENKELTHENDELSER HV Hvis symptomlisten oppdateres ved hver kontroll vil den kunne være et godt verktøy for behandler til å følge opp pasientens ulike problem. Andre sykdommer og enkelthendelser registreres når disse inntreffer. De kan enten registres når opplysningene foreligger eller legges inn ved neste kontroll. 1.2.3 FERDIGSTILLING - FARGEKODING HV Systemet er laget slik at dataene som legges inn lagres som en kladd frem til bruker velger ferdigstilling. Det er altså viktig å ferdigstille data når disse er lagt inn. Kladd brukes bare hvis dataene er ufullstendige og skal rettes opp på et senere tidspunkt. For grunnoppfølging brukes det fargekoder på hver del for å skille mellom om dataene er ferdigstilt eller ikke. Grønn betyr ferdigstilt mens rød betyr kladd. I grafen er en opprettet periode gul hvis ikke alle deler av grunnoppfølgingen er ferdigstilt. En grønn periode betyr at alle de fire delene i grunnoppfølging er ferdigstilt. På denne måten er det enkelt å få oversikt over hvor det «mangler» data for en pasient. I hovedmenyen vil det lyse rødt til venstre hvis den aktuelle menyen inneholder data som ikke enda er ferdigstilt. Dette gjelder også for flere av datatabellene i de ulike undermenyene. 1.2 INNLEDNING Denne fargekodingen skal sikre at manglende data blir fult opp og er dermed en kvalitetssikring av registeret. 11

1.3.1 RAPPORT TIL PASIENTJOURNAL HV For å slippe å registrere opplysningene flere ganger er det mulig å hente ut opplysninger fra registeret fra hver enket periode. Dette kommer da som en tekst som kan markeres og kopieres over i Elektronisk Pasient Journal. Se eksempelet under. 1.3 INNLEDNING 12

2.1.1 HOVEDMENY- PASIENT Hvis en pasient som har vært registrert tidligere velges, så kommer bruker dirkete inn i hovedmenyen for en pasient. Her vil all videre registrering være tilgjengelig sammen med alle tidligere registrerte data. System-meny Opprette en ny periode for grunnoppfølging. Eller slette en periode. Logge ut av systemet 2.1. PASIENT FULGT OPP OVER TID Hovedmeny for registrering av data. Innstillinger for grafikkvisning. Finne/bytte pasient ved hjelp av fødselsnummer. Grafisk fremstilling av registrerte data på aktuell pasient. 13

2.1.2 LEGG TIL NY PERIODE EKS 1-PASIENT FULGT OPP OVER TID 2.1. PASIENT FULGT OPP OVER TID Det første som må gjøres er å definere perioden som det skal gjøres registreringer for. I dette tilfellet er det fra forrige besøk hvor det ble gjort registreringer frem til dagens dato (17/6 2014). Dette er de datoene systemet velger men bruker kan endre disse. Velg «Åpne periodevelger» Velg den røde perioden i nedtrekklisten. 14

Angi riktige datoer for perioden og trykk «OK» MERK: Hvis datoer for en periode er blitt feil, så er eneste måte å rette dette opp på å slette hele perioden og definere den på nytt. 2.1. PASIENT FULGT OPP OVER TID Den definerte perioden blir nå gul i grafen. Denne vil bli grønn når de 4 punktene under «Grunnoppfølging» er bekreftet (ferdigstilt). 15

2.1.2 GRUNNOPPFØLGING ATTAKKER: Attakkene i valgt periode registreres. Ved ferdigstilling av attakker kan bruker angi at ferdigstillingen er «Komplett» eller «Mulig inkomplett». Komplett velges når bruker vet at alle attakker i perioden er registrert. Er det trolig at det er andre attakker i perioden som ikke er registrert velges «Mulig inkomplett». 2.1. PASIENT FULGT OPP OVER TID Hvis ingen attakker i perioden, velges «Nei» og attakker ferdigstilles. Viser oversikt over registrerte attakk i valgt periode. Her er ett attakk allerede lagt inn. Skjermbilde for registrering av attakk. Alle felt må være utfylt. Hvis «System påvirket» er ukjent må man velge «Annet». 16

NEVROLOGISKE UNDERSØKELSER: Dette inkluderer undersøkelsene EDSS, MSFC og SDMT i valgt periode. Hvis det ikke er utført noen av disse så går man rett til «Ferdigstill». Ellers velges riktig fane og tilhørende verdier legges inn ved å velge «Legg til» knappen. Systemet tillater kun å legge inn resultat av undersøkelser som er i den valgte perioden. Når ferdigstill velges kan bruker velge om hele «nevrologiske undersøkelser» skal ferdigstilles eller bare den undersøkelsen som er valgt i fanen. 2.1. PASIENT FULGT OPP OVER TID Velg blant de tre undersøkelsene. Her er EDSS valgt. Skjermbilde for registrering av EDSS. Datoen settes automatisk lik siste dagen i perioden, men kan endres. Bare EDSS-verdien oppgis hvis FS-skår ikke er tilgengelig. Da krysses først «FS ikke tilgjengelig» av. Systemet kommer med et forslag til EDSSverdi basert på de utfylte FS-skårene. Men bruker kan overstyre dette ved å endre verdien i «Min EDSS-verdi». Er ikke FS-skårene oppgitt så beregnes det ikke noe forslag. 17

Skjermbilde for registrering av MSFC. Datoen settes automatisk lik siste dagen i perioden, men kan endres. Alle feltene er obligatorisk så sant ikke «Ikke utført» er krysset av. 2.1. PASIENT FULGT OPP OVER TID Skjermbilde for registrering av SDMT. Datoen settes automatisk lik siste dagen i perioden, men kan endres. 18

BEHANDLING: Her registreres immunmodulerende behandling pasienten har brukt eller bruker. I praksis vil bruker stort sett bare ha behov for å registrere behandling (oppstart/seponering/endring av dose eller medikament) i valgt periode men systemet tillater også registrering utenfor perioden (for å gjøre det enklere ved registrering tilbake i tid). 2.1. PASIENT FULGT OPP OVER TID Listen viser tidligere registrerte behandlinger og eventuelt pågående behandling. «Ingen» behandling og behandling «ukjent» registreres også slik at tidsskalaen fra debut til dagens dato blir fullstendig registrert. Hvis det er tidsperioder hvor det ikke er gjort registreringer av behandling så er dette markert med rød farge og status «Ubekreftet» (se figur under som viser eksempelet der «Extavia» enda ikke er registrert). Velg «Blyanten» for å gjøre endringer på en behandling. Hvis det ikke er noen endring i behandlingen, velges «Ferdigstill Behandling» uten at noen endringer gjøres. Sletter en behandling. Merk at eventuelle tilhørende bivirkninger må slettes manuelt. 19

Systemet kommer opp med forslag til start og eventuelt sluttdato for behandlingen. Endre disse hvis de ikke stemmer. 2.1. PASIENT FULGT OPP OVER TID Medikament kan velges fra liste over brukte behandlinger, der både «Ukjent» og «Ingen» er mulige alternativer. Velges «Ingen» så ber systemet om at det gis en grunn for dette. Ved kombinasjonsbehandling eller ved andre medisiner (vil være aktuelt når det kommer nye medisiner og listen enda ikke er oppdatert) kan dette angis ved å velge «Annet». Får da anledning til å skrive inn forklarende tekst. 20

For en pågående behandling kan ikke «Medikament» eller «startdato» endres. Hvis disse er blitt feil må behandlingen slettes og defineres på nytt (bruk bossbøtten i medikamentlisten). For en pågående behandling kan «Dose» og «Intervall» endres. Velg da enten en standard dose/intervall fra nedtrekkmenyen eller «Annen» som gir bruker anledning til å skrive inn ny dose/intervall. 2.1. PASIENT FULGT OPP OVER TID Hvis grunnen til at dose (i dette eksempelet-tilsvarende for intervall) skal endres er at dosen var feilregistrert, så velges «Rett opplysninger». Hvis grunnen til at dose (i dette eksempelet-tilsvarende for intervall) skal endres er at pasienten fortsetter på samme medikament men med ny dose, så velges «Endre og viderefør». Da avsluttes behandlingen med den gamle dosen og det opprettes en ny med den angitte dosen. Se figur på neste side. 21

2.1. PASIENT FULGT OPP OVER TID En pågående behandling avsluttes ved å angi en sluttdato. Da blir bruker bedt om å fylle ut seponeringsårsak. 22

BIVIRKNINGER: Bivirkninger registreres og knyttes til de ulike immunmodulerende medikamentene som pasienten bruker eller har brukt. Bruker vil stort sett bare ha behov for å registrere bivirkninger i valgt periode men systemet tillater også registrering utenfor perioden (for å gjøre det enklere ved registrering tilbake i tid). 2.1. PASIENT FULGT OPP OVER TID Liste som viser avsluttede og eventuelt pågående bivirkninger. Hvis det ikke er noen endringer så velges «Ferdigstill bivirkninger». I dette eksempelet er bivirkningen «Diare» knyttet til medikamentet Gilenya og sammenhengen er klassifisert som «svært sannsynlig». Startdato må angis. Denne kan ofte være vanskelig å tidfeste eksakt. Da kan f.eks den første i aktuell måned velges. Bivirkningen er klassifisert som «Mild» og «Pågående». Her komikke bivirkningen etter generisk bytte og det foreligger ikke SAE. Melding til RELIS er ikke sendt. 23

Alvorlighetsgraden for en bivirkning kan endre seg underveis. Systemet gir anledning til å endre alvorlighetsgraden ved å velge fra nedtrekk-listen. Da bes det samtidig om at en endringsdato oppgis. 2.1. PASIENT FULGT OPP OVER TID Siden bivirkningen «Diare» har endret alvorlighet en gang så har denne to oppføringer i oversikten over bivirkninger. Når en bivirkning går over, med eller uten ettervirkninger, så registreres dette ved å endre «Status» for bivirkningen. Dette gjøres ved å velge fra nedtrekk-menyen. Som ved endring av alvorlighetsgrad blir bruker da bedt om å angi en sluttdato for bivirkningen. Når alle bivirkninger er registrert velges «Ferdigstill bivirkninger» 24

2.1. PASIENT FULGT OPP OVER TID Velg «Bivirkning» her for å vise grafisk fremstilling av bivirkningene (se figur på neste side). Hvis noen deler av grunnoppfølging i en tidligere periode ikke er ferdigstilt vises denne perioden som gul i grafen. Når alle delene av «grunnoppfølging er ferdigstilt skifter perioden farge til grønn i grafen. Tiden etter siste periode vil bli markert med rød farge (ingen periode opprettet enda). 25

2.1. PASIENT FULGT OPP OVER TID Viser registrerte Bivirkninger med tilhørende medikament. Pågående bivirkninger er røde. Her er zoomverktøyet brukt til å begrense visningen til bare siste del av tidsaksen. I dette eksempelet startet bivirkningen «Diare» ved slutten på siste registrerte periode. Det er ikke opprettet noen periode etter dette (figuren er rød). Likevel er det gjort endringer på bivirkninger i denne «røde perioden». Dette viser at det for bivirkning og behandling er mulig å gjøre endringer utenfor valgt periode. Slik at hvis en pasient kommer inn til ikke planlagt kontroll på grunn av en bivirkning, så kan bruker registrere denne uten å opprette en ny periode. Perioden kan opprettes ved neste planlagt kontroll hvor man også går gjennom attakker og nevrologisk undersøkelse. Alternativ fremgangsmåte er å vente med å gjøre alle registreringer til neste planlagte kontroll. 26

2.1.3 OVERGANG SPMS 2.1. PASIENT FULGT OPP OVER TID Denne skal oppdateres ved overgang til SPMS. Dato for overgang fylles inn hvis kjent. Her kan den første i måneden eller 1.1 for riktig år brukes hvis denne ikke kan angis eksakt. 27

2.1.4 SYMPTOMER OG ANDRE SYKDOMMER MED TILHØRENDE BEHANDLNIGER SYMPTOMER: Her registreres et øyeblikksbilde av pasientens symptomer på en oppgitt dato. Når dette åpnes så kommer forrige registrering opp, noe som forhåpentligvis er nyttig for nevrologens oppfølging av pasienten. For symptomer som krever behandling så registreres behandlingen med start og sluttdato. På denne måten kan vi se om det er uheldige/heldige effekter av disse medikamentene i forhold til imunmodulerende medisiner. 2.1. PASIENT FULGT OPP OVER TID Det som er markert rødt er de symptomer som var pågående ved forrige registrering. For å endre på «Status», «Affeksjon» eller angi behandling så velges «blyanten» Liste over de vanligste MS symptomer. Med «Annet symptom» kan bruker legget til andre symptomer. Ved å klikke her får bruker opp en liste over registrerte behandlinger for dette symptomet. Symptomer som ikke har noe i «Status» feltet har aldri blitt registrert for denne pasienten. Bossbøtten skal ikke brukes til å angi at et symptom har gått over. Brukes her kun til å ta bort registreringer som har blitt feil. På denne måten kan denne listen over tid gi en oversikt over alle symptomer som pasienten har hatt. 28

Viser gjeldende verdier for «Status» og «affeksjon». Disse endres til dagens situasjon. Velg denne for å legge til behandling for det aktuelle symptomet (se under). 2.1. PASIENT FULGT OPP OVER TID Hvis type behandling settes lik «Medisinering» vil systemet gi forslag til medisinen som skrives inn. «OK» -knappen benyttes til å legge til behandlingen. Får da anledning til å legge til en til ny behandling. «Lagre»-knappen brukes til å lagre alle opplysningene om aktuelt symptom. 29

KOMORBIDITET: Her registreres andre sykdommer som pasienten har/har hatt. I tillegg registreres tilhørende behandling. I noen tilfeller kan en slik sykdom helbredes og da skal listen oppdateres. 2.1. PASIENT FULGT OPP OVER TID Registrert komorbid tilstand med diagnosedato. Skjermbilde for å legge til ny komorbid tilstand med tilhørende behandling. Endre status eller medisinering av pågående komorbid tilstand. Registrer ny komorbid tilstand (se under). 30

2.1. PASIENT FULGT OPP OVER TID I denne fanen får bruker en oversikt som viser alle behandlinger registrert under symptomer og komorbiditet. 31

For pasienter som nettopp har fått diagnosen så registreres det på samme måte som beskrevet i 2.1 men utgangspunktet er litt annerledes. Figuren under viser pasientoversikten for en tidligere uregistrert pasient. 2.2. NYDIAGNOSTISERT PASIENT Debut-tidspunkt. Er naturlig å la første periode gå fra debut til diagnose. MERK at det kan startes med å gjøre registreringer selv om ikke samtykke er innhentet. Dataene blir da liggende i en lokal database som ikke er en del av det nasjonale registeret. Diagnose-tidspunkt. 32

Når en pasient har hatt MS lenge men ikke tidligere vært registrert i registeret kan data tilbake i tid fylles inn. Da kan det opprettes mange perioder som tilsvarer pasientbesøk hos nevrolog tilbake i tid. Men bruker kan også forenkle dette ved å slå sammen flere perioder. I en del tilfeller vil det også være vanskelig å finne data tilbake i tid. Da kan bruker velge å ikke ferdigstille disse tidligere periodene. Men da er dataene ikke en del av det sentrale registeret men lagres kun i en lokal database. For registeret er det selvsagt ønskelig at flest mulig perioder ferdigstilles (ideelt burde pasientoversikten kun inneholde grønne perioder). 2.3.1 REGISTRERE KRONOLOGISK I TID (FULLSTENDIG) 2.3. REGISTRERING TILBAKE I TID Pasientoversikten når pasienten har hatt MS lenge men ikke tidligere registrert i registeret. Den lange røde perioden går fra debut til dagens dato. Diagnose er markert med rød striplet linje. Hvis data er tilgjengelig kan det legges inn data for hvert tidligere besøk hos nevrolog. Men det er også mulig å forenkle litt ved å slå sammen flere perioder. I beskrivelsen under blir det laget 4 «historiske» perioder. Dett er færre en antall besøk hos nevrolog men gir den nødvendige informasjonen likevel. 33

2.3. REGISTRERING TILBAKE I TID Starter med å bruke periodevelgeren til å lage en periode fra debut til diagnose. Legger inn de to attakkene i denne perioden og EDSS ved diagnose. Behandling i perioden deffineres som ingen og ingen bivirkninger registreres. Alt ferdigstilles for å få en grønn periode. 34

Her er periodevelgeren brukt til å lage en ny periode og attakk, EDSS, behandling og bivirkninger registreres. Perioden blir grønn i grafen når alle delene ferdigstilles (se neste figur). 2.3. REGISTRERING TILBAKE I TID En tredje periode opprettes og data legges inn. Tilsvarende med den siste perioden og vi får da lagt inn alle dataene frem til dagens dato (se neste figur). 35

2.3. REGISTRERING TILBAKE I TID I dette eksempelet har vi lagt inn 4 perioder fra debut til dagens dato. Hadde pasienten blitt fulgt i registeret fra diagnose hadde det blitt gjort registreringer ved hvert besøk hos nevrolog. I dette tilfellet er det 6 perioder (en ny for hver EDSS måling i grafen). Hvis bruker ønsker så kan registrering tilbake i tid gjøres enten med alle 6 periodene eller slå sammen flere av e 4 periodene til enda større perioder. Hvis alle data er tilgjengelig så holder det å legge inn en lang periode. 36

2.3.2 REGISTRERE SISTE PERIODE FØRST Hvis nevrolog har en uregistrert pasient til kontroll er det gjerne mer naturlig å begynne å registrere den siste tidsperioden (fra forrige kontroll frem til dagens dato). Dette gjøres ved å bruke periodevelgeren til å opprette ønsket periode. Attakker og EDSS verdi registreres så for perioden. Behandling og bivirkninger kan registres utenfor perioden også. 2.3. REGISTRERING TILBAKE I TID Dette eksempelet viser grafikken når «Bivirkningsvisning» er valgt. Her er det kun gjort registreringer for den siste perioden. Tidligere perioder kan registreres på et senere tidspunkt. Denne pasienten brukte Gilenya i den siste perioden. Men siden startdato for Gylenia var kjent så kan denne fylles inn selv om dette var utenfor perioden. Det samme gjelder for bivirkninger: Det er mulig å registrere bivirkninger utenfor gjelene periode. 37

2.3.3 REGISTRERE PASIENT MED MANGLENDE OPPLYSNINGER Tilbake i tid kan det være vanskelig å finne de pasientopplysningene som registeret etterspør. Finnes det f.eks opplysninger om behandling men ikke om bivirkninger så ønsker vi at dette skal registres. Dette kan også være nyttig i den videre oppfølging av pasienten. Registeret ønsker da at flest mulig av opplysningen i grunnoppfølgingen ferdigstilles. 2.3. REGISTRERING TILBAKE I TID I dette tilfeller kunne bruker valgt en lang periode fra debut frem til siste periode. Men slike lange perioder blir veldig vanskelig å få ferdigstilt så det kan likevel være bedre å dele tidsperioden inn i flere perioder. Da er det mulig på et senere tidspunkt å få flere deler av grafen grønn (ferdigstilt). Her er opplysningene om bruk av Extavia kjent og det er opprettet en periode som begynner ved starten av Extavia bruken. Men siden det ikke er lagt inn opplysninger om attakk, EDDSS eller bivirkninger blir ikke denne perioden ferdigstilt (kan legge inn disse opplysningene senere). 38

2.3. REGISTRERING TILBAKE I TID MERK: Det er kun de røde periodene som kan deles inn i flere deler. Gule eller grønne perioder kan ikke deles opp i mindre perioder. Hvis det er kun behandling og bivirkning bruker ønsker å registrere tilbake i tid, trengs det ikke å opprettes noen perioder utover den siste. Dette fordi behandling og bivirkninger kan registreres fra hvilken som helst periode. Dette er gjerne den beste løsningen hvis bruker ønsker å samle inn historiske data og legge de inn i registeret på et senere tidspunkt. Da kan de ulike periodene heller opprettes da. 39

2.3.4 REGISTRERE SYMPTOMER OG KOMORBIDE TILSTANDER TILBAKE I TID Øyeblikksbilder av symptomer registreres i systemet med «dagens dato» for at nevrologen kan bruke systemet til å «huske» symptombildet ved forrige registrering (forrige besøk). Det går ikke å datere dette bakover i tid. Men symptombildet kan når som helst oppdateres til å gjeldet tidligere symptomer også. Komorbide tilstander dateres med en startdato og eventuelt en sluttdato, så disse kan registreres tilbake i tid. Også all behandling knyttet til symptomer og komorbide tilstander kan registreres tilbake i tid siden disse registreres med dato for behandlingsstart og behandlingsslutt. 2.3. REGISTRERING TILBAKE I TID Symptomskjema som aldri har vært lagret før. Kan oppdatere alle symptomer her, både de pågående og de pasienten har hatt før (se neste figur). 40

2.3. REGISTRERING TILBAKE I TID Her er både pågående og restituerte symptom tatt med i listen. Denne listen kan altså gjøres komplett i ettertid. 41

Enkelthendelser er fellesbetegnelsen på registreringer som gjøres uavhengig av periodene. Det er kun når det er nye målinger eller endringer at bruker trenger å registrere disse. F.eks er det kun når nye familiemedlemmer får MS at det trengs å gjøre endringer på «MS i familien». 3.1. REGISTRERING AV ENKELTHENDELSER Enkelthendelsene i hovedmenyen. Hvis bruker har gjort registreringer på de ulike enkelthendelsene men ikke ferdigstilt disse, så vil det lyse en rød markering til venstre i hovedmenyen. På denne måten er det enkelt for bruker å få oversikt over hvor det er ikke fullstendige registreringer. 42

3.1.1 REGISTRERE MR-UNDERSØKELSE MR undersøkelser registreres med dato for når undersøkelsen er utført og legges inn i systemet når resultatet foreligger. Det er to ulike typer MR-registreringer. Den første undersøkelsen må være at typen som registrerer totalt antall lesjoner. Etter denne kan bruker velge om det skal registreres nye lesjoner siden den siste registrerte eller om det skal registreres totalt antall lesjoner på nytt. 3.1. REGISTRERING AV ENKELTHENDELSER Tom «MR-tabell». Det vil si at ingen MS undersøkelse for denne pasienten er registrert. Ved registrering av første MR må det registreres «Totalt antall lesjoner». Dato settes lik dagens dato så den må endres til riktig dato for undersøkelsen. Registrer ny MRundersøkelse. 43

Registrering av typen «Totalt antall lesjoner». Angi antall T2/Flair lesjoner. 3.1. REGISTRERING AV ENKELTHENDELSER Hvis det er mangler i dataene som må fylles inn senere så velges «Lagre kladd», ellers velges «Ferdigstill». Angi lokalisasjon til T2/Flair lesjonene. Hvis det er valgt «0» lesjoner så forsvinner dette valget. Er det valgt «1» lesjon velges lokalisasjon for denne ene lesjonen fra en nedtrekks-liste. Angi antall T1GD lesjoner. 44

Registrering av typen «Antall nye lesjoner». 3.1. REGISTRERING AV ENKELTHENDELSER Da skal det registreres antall nye lesjoner i forhld til MRundersøkelsen angitt her. Her skal altså antall nye lesjoner krysses av. 45

3.1. REGISTRERING AV ENKELTHENDELSER MR tabellen etter registrering av to undersøkelser. Ved å velge «Utvidet»- visning i grafikkbildet vil oversikten inneholde markering for når MR er utført. Ser at pasienten hadde 2-5 lesjoner i 2009 og at det ikke var kommet noen nye i 2012. 46

3.1.2 REGISTRERE NAB NAB undersøkelser registreres med dato for når undersøkelsen er utført og legges inn i systemet når resultatet foreligger. Prøven knyttes til en av pasientens brukte medisiner eller som «Annet». 3.1. REGISTRERING AV ENKELTHENDELSER Ved å velge «Utvidet»- visning i grafikkbildet vil oversikten inneholde markering for når NAB er utført. Grønn betyr «negativ» mens positive er rød. Angi dato for undersøkelsen og hvilke medikament det er knyttet til samt resultatet. Hvis bruker ikke kan fullføre registreringen så velges «OK» men da er ikke registreringen en del av nasjonalt register. For å bli det må «Ferdigstill» velges. 47

3.1.3 REGISTRERE JC VIRUS TEST NAB undersøkelser registreres med dato for når undersøkelsen er utført og legges inn i systemet når resultatet foreligger. Prøven knyttes til en av pasientens brukte medisiner eller som «Annet». 3.1. REGISTRERING AV ENKELTHENDELSER Ved å velge «Utvidet»- visning i grafikkbildet vil oversikten inneholde markering for når JC er utført. Grønn betyr «negativ» mens positive er rød. Angi dato for undersøkelsen og hvilke medikament det er knyttet eller om det et «Screening». JC index fylles ut hvis den er tilgjengelig. Dette feltet er ikke obligatorisk så det kan stå tomt. 48

3.1.4 RISIKOFAKTORER Her er det samlet 5 faktorer som antas å ha innvirkning på MS-risikoen. Her må det gjøres en første gang registrering for 4 av disse og status oppdateres når det skjer endringer. For Vitamin D registreres det inn målinger når dette er utført. 3.1. REGISTRERING AV ENKELTHENDELSER Skjermbilde for å registrere/endre risikofaktorene. Velg denne fanen for å legge til vitamin D måling. Oversikt over de andre risikofaktorene (ingen utfylt i dette eksemplet). 49

3.1.5 VITAL STATUS Puls, blodtrykk, høyde og vekt kan registreres over tid i registeret. 3.1. REGISTRERING AV ENKELTHENDELSER Registrerer, puls, blodtrykk, høyde (høyde er ikke obligatorisk) og vekt på ulike tidspunkt. 50

3.1.6 ARBEIDSSTATUS OG UTDANNING Arbeidsstatus og utdanning registreres og oppdateres ved endringer. 3.1. REGISTRERING AV ENKELTHENDELSER Status for arbeid og utdanning. I dette eksempelet er dette ikke registrert enda. Dialogboks for registrering/endring av arbeidsstatus og utdanning. 51

3.1.7 MS I FAMILIEN Registeret ønsker å registrere andre familiemedlemmer med MS. Dette gjøres ved å angi antallet.hva vi mener med familiemedlemmer ser dere av listen som kommer opp over slektninger. Det kan kun krysses av på hvilke slektninger det dreier seg om hvis pasienten har fått muntlig tillatelse til dette. 3.1. REGISTRERING AV ENKELTHENDELSER Dialogboks for registrering/endring av MS i familien. Viktig å krysse av for «Ingen» når det er kjent at ingen andre av familiemedlemmene på listen har MS. 52