Alt er som før, men ingenting er som det var

Alt er som før, men ingenting er som det var Gamle kvinners opplevelser av livet etter hjerneslag av Grethe Eilertsen Avhandling for dr. polit. graden Universitetet i Oslo Det medisinske fakultet Institutt for sykepleievitenskap og helsefag Seksjon for sykepleievitenskap 2005

SAMMENDRAG Alt er som før, men ingenting er som det var - Gamle kvinners opplevelser av livet etter hjerneslag Bakgrunn: Hjerneslag kan betraktes både som en permanent hjerneskade og en kronisk tilstand med langvarige eller varig svekkede funksjoner og redusert helsetilstand. Å leve med kronisk sykdom vil ofte innebære å leve i en ustabil, stadig skiftende situasjon. For å forstå hvordan hjerneslag påvirker personene som rammes og hvilke utfordringer og behov de står overfor, er det nødvendig å studere hvordan personer opplever dette over tid. Det foreligger relativt få studier der slagrammede er fulgt over lengre tid. Eldre kvinner utgjør en betydelig andel av personer som rammes av hjerneslag. Tiltross for dette har forskningen rettet liten oppmerksomhet mot denne gruppen. Hensikt: Studiens hensikt var å undersøke hvordan eldre kvinner opplevde å bli rammet av slag og å leve med følgene de første to årene etter slaget. Design: Studien hadde et prospektivt, longitudinelt, case-orientert design. Utvalget har bestått av seks kvinner i alderen 68 til 83 år. Hver kvinne er intervjuet mellom 12 og 14 ganger i løpet av de første to årene etter slaget, i alt 78 intervjuer. Kvinnene var på rekrutteringstidspunktet innlagt på rehabiliteringsavdeling etter førstegangsslag. Analysen er forankret i en hermeneutisk tilnærming med basis i Gadamers filosofiske hermeneutikk. Resultater: Resultatene viste at endringene som fant sted i kvinnenes livssituasjon de to første årene etter slaget var preget av en langsom og kompleks utvikling med fire relativt tydelige faser. Slaget berørte på omfattende vis mange essensielle sider i kvinnenes liv. De kroppslige forandringene etter slaget førte til gjennomgripende endringer i opplevelsen av seg selv og mulighetene for livsutfoldelse. Bevegelsen mot å gjenvinne kroppslig fortrolighet var særlig knyttet til endrede måter å fornemme kroppen på. Kvinnenes oppmerksomhet var i stor grad rettet mot bevaring og utvikling av nye forståelser av seg selv og mot endrede opplevelser av tilhørighet. Med slaget akselererte den psykologiske aldringsprosessen. Kvinnene ble til stadighet stilt overfor situasjoner som krevde omforming i hverdagslivet. Kvinnenes anstrengelser for å videreføre og omforme sine livsprosjekter utgjorde en vesentlig del av rehabiliteringen. Etter to år opplevde ingen av kvinnene at rehabiliteringen var avsluttet. Nøkkelord: hjerneslag, rehabilitering, livssituasjon, kropp, gamle kvinner, longitudinelt design, hermeneutisk tilnærming.

SUMMARY Everything is the same, but nothing is what it used to be - Old Women s Experiences of Life after a Stroke. Background: A stroke can be regarded as both a permanent brain injury and as a chronic condition with long lasting or permanently weakened functions and reduced health. Living with chronic illness will often involve living in an unstable, constantly changing situation. In order to understand how a stroke impacts on a person and the challenges and needs s/he is faced with, it is necessary to study a person s experiences over time. Relatively few studies exist in which persons with stroke are followed over time. Elderly women constitute a significant portion of those suffering from stroke; despite this little research has been directed towards this group. Aim: The aim of this study was to investigate elderly women s experiences of a first time stroke and how the stroke impacted on their lives during the first two years. Design: The study had a prospective, longitudinal, case-study design. The sample comprised six women aged 68 to 83 years. Each woman was interviewed 12 to 14 times during the first two years after the stroke; generating a total of 78 interviews. At the time of recruitment, the women were hospitalized in a rehabilitation unit following a first time stroke. The analysis was conducted using a hermeneutic approach based upon Gadamer s philosophical hermeneutics. Results: The results showed that the changes which took place in the women s lives during the first two years post stroke were slow and complex and consisted of four quite distinct phases. The stroke impacted significantly upon many essential aspects of their lives. The bodily changes after the stroke led to fundamental changes in their experience of themselves and the possible ways of living their lives. Their ability to regain bodily confidence was strongly affected by changes in the perception of their bodies. The women especially focused on preserving their sense of self at the same time reformulating their identity dealing with changes in their sense of belonging. The stroke accelerated the psychological ageing process. The women were continually exposed to situations which demanded transformation of their everyday lives. Their efforts to carry on and rebuild their life projects constituted an essential part of their rehabilitation. After two years none of the women felt they had completed their rehabilitation. Keywords: stroke, rehabilitation, daily life, body, old women, longitudinal design, hermeneutics.

Forord I skrivende stund er det først og fremst behovet for takke alle som på forskjellig vis har bidratt til mine muligheter for å gjennomføre dette arbeidet. Min største takk går til seks gamle, slagrammede kvinner. Uten deres innsats ville ikke denne avhandlingen vært mulig å gjennomføre. Om igjen og om igjen i løpet av to år, i tunge stunder og når livet var lettere, åpnet de sine dører. Intervjuene var til tider både følelsesmessig og fysisk krevende, men ikke et intervju (av 78) ble av den grunn avlyst. Takk til Norges forskningsråd som sammen med Institutt for sykepleievitenskap og helsefag og Universitetet i Oslo finansierte prosjektet, og til Norsk sykepleierforbund og Tom Wilhelmsens stiftelse for bidrag. Institutt for sykepleievitenskap og helsefag ved Universitet i Oslo, har hele tiden lagt forholdene til rette for at jeg har kunnet utføre dette forskningsprosjektet. Jeg har vært privilegert som har hatt dette både som min arbeidsplass og studiested; jeg har vært i et faglig inspirerende forskningsmiljø der gode kollegaer hele tiden har oppmuntret meg til å stå på. Takk til hver enkelt! Min veileder professor Marit Kirkevold står i en særstilling. Hun har på en forbilledlig måte, gjennom kloke, innsiktsfulle kommentarer, krevende faglige samtaler, stort smittende, faglig engasjement og ikke minst rause, ivaretagende væremåte, lært meg hvordan veiledning både utvikler et faglig prosjekt og den personlige prosessen det er å bedrive forskning. Jeg er dypt takknemlig for at Marit gav meg den tiden jeg trengte, for at hun trodde når jeg tvilte, og for at hun uforbeholdent bidro med sine skarpe, analytiske refleksjoner - helt til siste punktum var satt! Forsker Ida Torunn Bjørk, min gode venninne, har hele tiden vært en viktig diskusjonspartner og støttespiller. Hun har alltid vært tilgjengelig for å drøfte de ulike utfordringer prosjektet stilte meg overfor, bidratt med verdifulle kommentarer, og tatt tid til grundig lesning av utkast. Hennes eminente kokkekunster gjorde intense arbeidshelger til mer enn bare hardt arbeid! En spesiell takk til professor Bodil Ellefsen og førsteamanuensis Kristin Heggen ved Institutt for sykepleievitenskap og helsefag, som forgransket studien og bidro med mange nyttige innspill og kommentarer i sluttfasen. Takk også Bodil for vedvarende entusiasme og begeistring som prosjektet og jeg er overrislet med. En varm takk til kollega, amanuensis Randi Nord, for utallige nytraktede kaffekopper og inspirerende samtaler som førte mine tanker inn på nye spor, og til min tidligere medstudent og senere kollega, førsteamanuensis Christina Foss, som gjennom engasjert argumentasjon og stor diskusjonsglede har bidratt til å klargjøre mine faglige perspektiver både i dette arbeidet og utover det som er avhandlingens fokus. Doktorgradsseminarene ved seksjon for sykepleievitenskap har alltid vært stimulerende og utfordrende. Takk både til faglige ansvarlige og medstuderende for godt faglig og sosialt miljø. En særskilt takk til stipendiat Liv Rugås ved Høgskolen i Buskerud for kommentarer og oppmuntrende innspill i prosjektets sluttfase. Gode venner har lest, diskutert, laget middager og tatt meg ut av teoretiske grublerier, og oppmuntret til utlegninger og refleksjoner når situasjonen krevde det. Mange takk! I kollokviegruppen med Dagfinn, Betty Ann, Vigdis og Aase har det alltid vært gitt høy prioritet til eventuelt. Det gav rom for luftige tankesprang, uventede innvendinger og interessante digresjoner som viste seg verdifulle langt utover øyeblikket. Jeg har tidvis hatt behov for å reise bort. En spesiell takk til Gunhild og Dag Isene som gav fri entré til Slottet, til Hilde Qvale Høyskel som alltid stilte sitt hus i Gaucin til

disposisjon, og til Ida Torunn Bjørk som uforbeholdent har gitt meg nøkler til både hytte og hus. Mine foreldre, Astrid og Arne Eilertsen, fortjener stor takk for god støtte og praktisk hjelp, for barnepass og for periodisk omgjøring av mitt barneværelse til studiekammer; og som lot meg være gjest med utvidede rettigheter. Stor takk også til mine svigerforeldre, Kristine og Bjarne Barvik, som la til rette for at mange sommerferieuker ble fin hytteferie for de små og effektive arbeidsuker for en travel svigerdatter! En særskilt takk til onkel Bjørn, min svoger, fordi han alltid stilte opp og tok vare på våre to barn når familiekabalen ikke gikk opp. Det gjorde livet og travle skrivefaser atskillig enklere! Vi har to flotte barn som fortjener en varm takk for utholdenhet, engasjement og overbærenhet med en mor som til tider har vært vel opptatt av egne saker. En varm takk til Karl for uopphørlige optimisme; han har mange ganger fortalt meg hvor flink han synes jeg er og at oppgaven helt sikkert kom til å bli veldig god! Hans latter og skøyeraktige kommentarer hadde kanskje større betydning for meg enn det han selv var klar over? Ved siden av å være en nydelig datter, er Hedda et lite språkmenneske. Hennes refleksjoner over ord, forslag til endringer og tålmodige lytting til mine høylesninger har både vært til stor glede og nytte! En varm cappuccino, en enda varmere klem og god prat når jeg kom sliten hjem, gav meg tro på at det gikk an å være både allright mamma og forsker på engang! Sist, men ikke minst, en helt spesiell takk til min ektefelle Geir Barvik. Han er uvanlig mann! Sjenerøs, lyttende og engasjert tilstedeværende. Uten all hans praktiske tilrettelegging, oppmuntring til å reise bort uten dårlig samvittighet og en genuin og urokkelig tro på at jeg fikk det til, hadde det vært langt mer krevende å komme i havn. Takk også for uavbrutt engasjement og kloke synspunkter på livets og vitenskapens store og små spørsmål. Takk kjære Geir, for at du tålmodig har ventet på meg. Asker, den 21. november 2005 Grethe Eilertsen

INNHOLDSFORTEGNELSE 1 INNLEDNING... 1 1.1 INTRODUKSJON TIL OG BAKGRUNN FOR STUDIENS TEMA... 1 1.2 STUDIENS HENSIKT OG PROBLEMSTILLINGER... 4 1.3 AVHANDLINGENS STRUKTUR... 4 1.4 STUDIENS KONTEKST... 5 2 TIDLIGERE FORSKNING OM HJERNESLAG... 7 2.1 HJERNESLAG DEFINISJON OG FOREKOMST... 7 2.1.1 Årsaker til hjerneslag og konsekvenser for pasienten... 9 2.1.2 Tidlig og aktiv slagbehandling er avgjørende, men er gammel kvinne desavuerende?9 2.2 FORSKNING OM PASIENTOPPLEVELSER ETTER HJERNESLAG... 12 2.2.1 Tidsrom 1: Slagets inntreden og de påfølgende dagene... 13 2.2.2 Tidsrom 2: De første ukene etter slaget... 14 2.2.3 Tidsrom 3: To måneder til et halvt år etter slaget... 19 2.2.4 Tidsrom 4: Et halvt til ett år etter slaget... 23 2.2.5 Tidsrom 5: Ett til to år etter slaget... 26 2.3 SAMLET OPPSUMMERING AV FORSKNINGSLITTERATUREN... 28 3 TEORETISK FORSTÅELSESRAMME... 31 3.1 FILOSOFISK HERMENEUTIKK SOM UTGANGSPUNKT FOR STUDIEN... 32 3.1.1 Forståelse... 32 3.1.2 Forståelsens vilkår; forforståelse, for-dom, forståelseshorisont... 34 3.1.3 Den hermeneutiske sirkel... 36 3.1.4 Horisontsammensmeltning... 37 3.1.5 Begrensninger ved den filosofiske hermeneutikken... 37 3.2 DEN LEVDE KROPPEN... 38 3.3 KRONISK SYKDOM... 45 3.4 LEVEKÅR OG HVERDAGSLIV BLANT DAGENS ELDRE KVINNER... 50 3.5 ET SELV I FORANDRING... 54 3.5.1 Selvet relatert til kontinuitet... 55 3.5.2 Kjønnet selvoppfatning innenfor en historisk og kulturell forankring... 56 3.5.3 Selvoppfatninger knyttet til den aldrende kroppen... 58 4 METODOLOGISKE OVERVEIELSER... 61 4.1 STUDIENS FORSKNINGSDESIGN... 61 4.1.1 Utvalg... 61 4.2 DATAINNSAMLING... 65 4.2.1 Det kvalitative forskningsintervjuet... 65 4.2.2 Intervjukonteksten... 67 4.3 ANALYSEPROSESSENS ULIKE FASER... 68 4.3.1 Fortløpende analyser i løpet av datainnsamlingen... 68 4.3.2 Analyse av hver deltager gjennom de to årene... 71 4.3.3 Tematisk analyse på tvers av deltagerne... 76 4.3.4 Analyse av endringer gjennom de to årene... 77 4.3.5 Fra analyse til presentasjon av resultatene... 78 4.4 SPESIELLE UTFORDRINGER KNYTTET TIL DETTE DESIGNET... 79 4.4.1 Den mellommenneskelige siden... 80 4.4.2 Forskningsmessig kvalitet... 81 4.5 FORSKNINGSETISKE OVERVEIELSER... 88 i

5 KVINNEPORTRETTER... 91 5.1 SOLVEIG (FØDT 1921)... 91 5.2 INGEBORG (FØDT I 1929)... 92 5.3 RUTH (FØDT I 1928)... 93 5.4 ANNA (FØDT I 1916)... 94 5.5 MARIE (FØDT 1914)... 94 5.6 GUDRUN (FØDT I 1926)... 95 6 FRA KROPPSLIG FREMMEDGJØRING MOT KROPPSLIG FORTROLIGHET... 97 6.1 UBEHAGELIG KROPPSLIG NÆRVÆR... 98 6.2 KROPPSLIG UPÅLITELIGHET... 107 6.3 KROPPSLIG FORLEGENHET... 114 7 ENDRING I SELVFORSTÅELSE EN MØYSOMMELIG OMSTILLINGSPROSESS 121 7.1 OVERGANG TIL EN NY LIVSFASE Å BLI GAMMEL... 121 7.1.1 Styrken svekkes... 123 7.1.2 Signaler fra omgivelsene... 126 7.1.3 Tidsperspektivet endres fra fremtid mot nåtid og fortid... 128 7.2 JEG OG DEM; OM ENDRINGER I RELASJONER TIL NÆRE ANDRE... 130 7.2.1 En skjør balanse gjensidigheten til ektefellen forrykkes... 131 7.2.2 Frykt for å ligge andre nære til byrde... 133 8 FRA Å GJENSKAPE TIL Å NYSKAPE FORANKRING AV EN NY HVERDAGSSTRUKTUR... 137 8.1 FORSKYVNING PÅ HJEMLIGE ARENAER... 138 8.2 EN NY TRAVELHET... 150 9 VIDEREFØRING OG OMFORMING AV KVINNENES LIVSPROSJEKTER... 155 9.1 LIVET ER VIRKSOMHET OG BEVEGELSE... 157 9.2 JOBBEN, DET ER DEN JEG LEVER FOR... 163 9.3 VI ER JO FRIE ALLE SAMMEN, ER VI IKKE DET DA?... 166 10 UTVIKLINGEN DE FØRSTE TO ÅRENE ETTER SLAGET... 171 11 DISKUSJON... 183 11.1 EN VEDVARENDE FORNEMMELSE AV Å KJENNE SEG KROPPSLIG FREMMEDGJORT... 183 11.2 SLAGET AKSELERERTE KVINNENES PSYKOLOGISKE ALDRINGSPROSESS... 188 11.3 HVERDAGSLIVETS UTFORDRINGER - KVINNENE KOMMER HJEM... 194 11.4 KVINNENES LIVSPROSJEKTER EN NØKKEL I REHABILITERINGSARBEIDET?... 201 11.5 REHABILITERING ETTER SLAG FORSTÅTT I ET UTVIKLINGSPERSPEKTIV... 207 12 KONKLUSJONER... 215 REFERANSER... 217 ii

FIGURER Figur 1:Alder- og kjønnsspesifikk prevalens av hjerneslag i Nord-Trøndelag fylke*... 8 Figur 2: Intervjuplanen... 66 Figur 3: Eksempel på impresjonistisk beskrivelse fra førstegangs gjennomlesning av intervju... 73 Figur 4: Analyseskjema, viser første fortolkende fase, del 1, relatert til dimensjonen kroppsopplevelse... 74 Figur 5: Analytiske steg i utviklingen av dimensjonen Fra kroppslig fremmedgjøring mot kroppslig fortrolighet.... 77 Figur 6: Slagrammede kvinners endringer i kroppsopplevelse over tid*... 98 Figur 7: Tre temaer knyttet til overgangen til en ny livsfase - å bli gammel... 122 Figur 9: Skjematisk fremstilling av utviklingen de første to årene etter slag... 172 Figur 10: Endringer i kroppsopplevelser etter hjerneslag... 185 TABELLER Tabell 1: Organisering av litteraturen i forhold til tidsrom etter slaget... 12 Tabell 2: Stroke illness trajectory phases (1. year)... 50 Tabell 3: Beskrivelse av deltagerne på rekrutteringstidspunktet og ved utreisetidspunktet fra rehabiliteringsavdelingen... 64 Tabell 4: Eksempel fra første fortolkende fase, del 2, relatert til dimensjonen kroppsopplevelse 75 Tabell 5: Utsnitt av flyt-skjema. Viser når de ulike temaene kom til syne og variasjoner i forekomst i løpet av det første året... 78 Tabell 6: Oppfatninger av hvilken alder som gjelder for å bli ansett som ungdom, voksen, middelaldrende, eldre og gammel, i henholdsvis 1970, 1993 og 2002.... 189 Tabell 7: Ulik fremstillling av rehabiliteringsfaser etter slag... 209 1. Intervjuguide I (1.intervju) 2. Intervjuguide II (2.intervju) VEDLEGG iii

1 Innledning Denne studien omhandler gamle kvinners erfaringer med å rammes av hjerneslag og å leve med konsekvensene de to første årene etter slaget. I det følgende gis en foreløpig begrunnelse for dette valget, som vil bli videre utdypet i kapittel 2 og 3. 1.1 Introduksjon til og bakgrunn for studiens tema Hjerneslag er den tredje hyppigste dødsårsaken og utgjør en av hovedårsakene til funksjonshemning i den vestlige verden (Stroke Unit Trialists' Collaboration, 1997). I Norge rammes om lag 12 000 personer årlig av førstegangsslag, og cirka 4000 av flergangsslag. Hjerneslag rammer først og fremst eldre 1 mennesker. Blant de som rammes av slag for første gang, er om lag 7000 kvinner. Videre er 3000 av de 5000 personene som hvert år dør av hjerneslag er kvinner, noe som tilskrives kvinners høyere levealder (Ellekjær & Holmen, 1995; Ellekjær, Holmen, Indredavik, & Terent, 1997). Hjerneslag er en dramatisk sykdom som ofte kommer plutselig og uten forvarsel. Slag kan betraktes både som en permanent hjerneskade og en kronisk tilstand med langvarige eller varig svekkede funksjoner og redusert helsetilstand. Å leve med kronisk sykdom vil ofte innebære å leve i en ustabil, stadig skiftende situasjon (Corbin & Strauss, 1991; Corbin & Hyman, 2001; Paterson, 2001; Lubkin & Larsen, 2002). En utbredt oppfatning i litteraturen er at ulike kroniske sykdommer har ulike forløp. For å forstå hvordan kronisk sykdom påvirker personene som rammes og hvilke utfordringer de stilles overfor, vil det være nødvendig å studere hvordan personer med spesifikke kroniske sykdommer opplever dette over tid (Corbin & Strauss, 1991; Corbin, 1998). Behovet for denne type studier ble også sterkt fremhevet i Stortingsmelding 21 (Stortingsmelding, 1999). Det foreligger relativt få longitudinelle, kvalitative studier som systematisk har beskrevet rehabiliteringsprosessen etter slag slik den erfares over tid (Kirkevold, 2002). Forskning om pasientopplevelser viser at hjerneslag fører til omfattende forandringer i personenes liv (Sisson, 1998; Easton, 1999; Burton, 2000a; Ellis-Hill & Horn, 2000; Hilton, 2002; Kirkevold, 2002; Bendz, 2003; Kvigne, Kirkevold, & Gjengedal, 2004). I flere studier (Doolittle, 1991; Ellis-Hill & Horn, 2000) beskrives slagrammedes opplevelser av hvordan kroppens evne til smidig og ureflektert handling har gått tapt. Kroppen erfares som passiv og objektivert. I Kvigne og Kirkevolds studie (Kvigne & Kirkevold, 2003) ble den slagrammede kroppen beskrevet som gradvis skjørere, med økt mottagelighet for infeksjoner, smerter, økt utsatthet for frakturer, eller 1 I avhandlingen refererer begrepet eldre til aldersgruppen fra om lag 70 til vel 80 år, i tråd med WHO som definerer aldersgruppen fra 65-79 år som eldre (elderly) og de eldste eldre (oldest old) fra 80+ (World Health Organization, 2001) - 1 -

nye slag. Kaufman og Becker (1988b, 1993) omtaler slaget som et brudd i personenes liv som krever reformuleringer i forståelsen av seg selv og i hva som oppleves meningsfullt. Sisson (1998) har særlig fremhevet problemer slagrammede står overfor i møte med hverdagslivets oppgaver. Samlet gir disse studiene et bilde som både viser at slagrammede opplever betydelige fysiske, psykologiske og sosiale endringer, og at et flertall av de som rammes av slag vil få varige følger (Jorgensen et al., 1999). Imidlertid vet vi relativt lite om hvordan disse følgene oppleves over tid. I 1993 utkom rapporten Livsløp blant gamle i Norden (Wærness, Ruth, & Tornstam, 1993). Forskningsrapporten var avslutningen på et omfattende fellesnordisk komparativt forskningsprosjekt om Livsformer, åldrande och välbefinnande. Fra prosjektet fulgte en rekke enkeltstående rapporter og artikler fra hvert av de fem landene, der gamle menneskers livshistorier gav ny verdifull innsikt i deres opplevelser av fortid, nåtid og fremtid. Et sentralt trekk i svært mange av publikasjonene er synliggjøringen av livsløpet til gamle kvinner og menn (Thorsen & Ingebrigtsen, 1990; Thorsen, 1991, 1992). Thorsen og Ingebretsen (1990) fremhevet at særlig gamle kvinner ofte diffust hadde forsvunnet i generelle beskrivelser av aldringsprosesser og eldres situasjon som om forskere hadde glemt at gamle kvinner og gamle menns ulike livshistorier ender i ulike alderdommer. De hevdet at for å forstå deres alderdom, er det også nødvendig å kjenne deres livsløp, slik dette er formet av de historiske forutsetninger (s 7). Mer enn 10 år er gått siden det nordiske gerontologiprosjektet ble avsluttet. Innsikten fra disse studiene stimulerte imidlertid til nye spørsmål innenfor eget fag og forskningsfelt; vil kvinner og menns ulike livsløp, som fører til ulik opplevelse av alderdommen, på tilsvarende måte føre til forskjellige opplevelser av sykdom? Vil eldre kvinner og menn stå overfor forskjellige utfordringer og tap i en sykdomssituasjon? Det er dokumentert at medisinsk forskning har hatt en tendens til innebygd "bias" hvor mannlige pasienters sykdomspanorama og symptomatologi har blitt gjort gjeldende også for kvinnelige pasienter uten forutgående kontroll av funnenes generaliserbarhet til denne gruppen pasienter (Graff-Iversen, 1993; Ytrehus, 1993). Det finnes få kjønnsspesifikke studier om slagrammede. Ett unntak er Fleming, som har studert eldre menns erfaringer med kroniske sykdommer, inklusive slag (Fleming, 2001; Fleming & Russell, 2004). Fleming (2001) konkluderer med at blant eldre menn med kroniske sykdommer var et viktig anliggende knyttet til å holde fast på tradisjonelle mannsroller og oppgaver. Både i forståelsen av aldring og håndteringen av utfordringene sykdommene skapte, reflekteres i følge Fleming, en typisk maskulin orientering. Tilsvarende viser andre studier (Kvigne, Gjengedal, & Kirkevold, 2002; Kvigne & Kirkevold, 2002, 2003; Kvigne et al, 2004) at slagrammede kvinner strever for å gjenvinne og opprettholde typiske kvinneroller i rehabiliteringsprosessen. Sistnevnte studier fokuserte imidlertid ikke spesifikt på eldre kvinners erfaringer. - 2 -

Et stort antall eldre kvinner rammes av slag og må leve med langvarig svekket helse. Mange blir hjelpetrengende og avhengige av andre for å klare personlig stell og daglige gjøremål. Hvordan griper hjerneslag inn i eldre kvinners liv? Hvordan beskriver de selv sine erfaringer og opplevelser knyttet til å leve med følger av slag? Det finnes svært få slagstudier som direkte har vært innrettet mot å undersøke eldre kvinners opplevelser; et paradoks når vi vet at en stor andel av personene som lever med slag nettopp er eldre kvinner. Også innenfor slagforskningen kan det dermed se ut til at eldre kvinner diffust har forsvunnet inn i generelle beskrivelser av slagbehandling og rehabilitering. I følge Foss og Hofoss, (Foss & Hofoss, 2004) vil metodikken som benyttes for å fange eldre kvinners erfaringer under sykehusopphold være avgjørende for hvordan bildet av tilfredshet med et sykehusopphold ser ut. Når pasientenes erfaringer undersøkes ved hjelp av standardiserte spørreskjemaer vedrørende pasienttilfredshet, fremstår eldre kvinner som svært tilfredse. Analyser av svar på åpne spørsmål der kvinnene beskriver sine erfaringer med egne ord, viser derimot at særlig de eldste kvinnene, er langt mindre tilfredse. I følge Foss og Hofoss kan dette indikere at eldre har større motstand mot å foreta en negativ avkryssing vedrørende egen tilfredshet. Når muligheten for å beskrive vonde og vanskelige situasjoner, samtidig som forståelse og tilgivelse overfor personalet kan uttrykkes, vil dette derimot være en form som de eldre kvinnene kjenner seg mer komfortable med. Dette tyder på at en kvalitativ tilnærming som gir muligheter for at kvinnene kan beskrive situasjonen med egne ord, er viktig for å få innsikt i hvordan slag påvirker livssituasjonen for eldre kvinner. Et spørsmål som nylig har blitt reist er hvorvidt slagrehabiliteringen er tilstrekkelig kjønnssensitiv (Kvigne & Kirkevold, 2003). Spørsmålet springer ut fra en hypotese om at kvinner er mindre tydelig på sine behov enn menn, og at helsepersonell ikke har tilstrekkelig kunnskap om disse forholdene. I den somatiske helsetjenesten er hjerneslag den sykdomsgruppen som krever flest pleiedøgn (Norges Forskningsråd, 1995). Det anslås at det er omkring 50 000-60 000 personer som har hatt slag i Norge (Hviding & Mørland, 2003). Omkostningene knyttet til hjerneslag er med andre ord omfattende, både på det personlige plan og i et samfunnsperspektiv. Sykepleietjenesten møter slagrammede i ulike ledd i helsetjenesten, og for å kunne yte adekvat sykepleie er det vesentlig å forstå hvordan eldre kvinner formidler sine anliggender. I dette lyset er det grunn til å anta at kunnskaper om hvordan eldre kvinner selv opplever det å rammes av slag, erfaringer fra sykehusopphold og opplevelser knyttet til rehabiliteringsprosessen over tid, vil kunne bidra til å øke kvaliteten i helsetjenesten til denne gruppen. I den norske, offentlige utredningen Kvinners helse i Norge (Sosial- og helsedepartementet, 1998-1999b) ble det pekt på at mange av de kroniske og sammensatte lidelsene som store grupper eldre kvinner har, befinner seg på bunnen i statushierarkiet for sykdommer. Utvalget konkluderte blant annet med at kunnskapsbehovet er stort når det gjelder kvinners spesifikke sykdomsforløp, og anbefalte spesielt etablering av forsknings og utviklingsprogrammer hvor geriatrisk kompetanse utvikles. - 3 -

På bakgrunn at det ovenstående, tilhører eldre kvinner en gruppe som påkaller helsevesenet generelt og slagomsorgen spesielt, særlig oppmerksomhet. 1.2 Studiens hensikt og problemstillinger Studiens hensikt er å undersøke hvordan eldre kvinner opplever å bli rammet av slag og å leve med følgene de første to årene etter slaget. Litteraturen tyder på at når mennesker utsettes for alvorlige livshendelser, får refleksjoner og spørsmål over hva som er verdifullt i eget liv fornyet styrke. Imidlertid vet vi lite om hvilke refleksjoner eldre kvinner gjør seg etter hjerneslag. En overordnet problemstilling i studien er å beskrive på hvilken måte slaget griper inn i eldre kvinners liv. I forskning om hjerneslag er det dokumentert at mange pasienter står overfor betydelige utfordringer relatert til en endret kropp, til forståelsen av seg selv og i forhold til hverdagslivet. Kunnskap om kvinners, og i særdeleshet eldre kvinners opplevelser av å leve med slag, er likevel svært mangelfull. Sentrale spørsmål i studien er derfor rettet mot å undersøke hvordan eldre kvinner opplever kroppen etter slaget, hvordan slaget virker inn på deres selvforståelse og hvordan slaget påvirker kvinnenes opplevelse av hverdagslivet i løpet av de to første årene. Forskning har videre antydet at slagrammede gjennomlever en tilpasnings- og rehabiliteringsprosess, der pasientenes opplevelse av situasjonen og behov endrer seg underveis. Det synes likevel ikke å foreligge tilstrekkelig kunnskap om hvordan disse prosessene utfolder seg. I denne undersøkelsen skal slagrammede følges over en toårs periode. Et viktig perspektiv i studien er å undersøke hva som karakteriserer opplevelsene over tid og hvorvidt de endrer seg i et bestemt mønster. 1.3 Avhandlingens struktur Etter dette innledende kapittelet, vil det i kapittel to bli redegjort for tidligere forskning om hjerneslag. Longitudinelle, kvalitative studier der pasientenes egne erfaringer knyttet til det å leve med slag er fokusert, utgjør et viktig perspektiv i gjennomgangen. Kapittel tre innledes med en beskrivelse av den filosofiske hermeneutikken som utgjør en sentral forankring for studien. Videre gjennomgås studiens teoretiske perspektiv på kropp, kronisk sykdom, eldre kvinners hverdagsliv og ulike perspektiver relatert til selvoppfatning. De eldre kvinnenes hverdagsliv og livsløp kan ikke ses løsrevet fra levekårene, og i tilknytning til redegjørelsen i dette kapittelet er enkelte trekk ved de materielle levekårene løftet frem. Kapittel to og tre utgjør avhandlingens teoretiske forståelsesramme. I kapittel fire gis en fremstilling av studiens design. Metodologiske overveielser og erfaringer med bruk av kvalitative intervju i en longitudinell studie diskuteres, - 4 -

analyseprosessens ulike faser gjennomgås og drøftes, samt studiens forskningsmessige kvalitet. Forskningsetiske utfordringer behandles. Kapittel fem gir et fortettet portrett av deltagerne i studien i den hensikt å gi liv til fremstillingen, og samtidig danne et bakteppe som kan stimulere til en bedre forståelse for hver enkelt av de seks kvinnene. Kapittel seks, syv, åtte, ni og ti er en fremstilling av resultatene fra den empiriske undersøkelsen. Skriftlig presentasjon av resultater fra kvalitative studier slik som denne byr på fremstillingsmessige utfordringer. Resultatkapitlene veksler mellom å fremstille felles, mer overgripende temaer og nærbilder av den enkelte deltager og hennes personlige fortolkning og forståelse av situasjonen. Det innebærer at de enkelte kvinnene veksler på å eksemplifisere resultatenes ulike temaer. Kapittel seks, syv og åtte er detaljerte og nærgående beskrivelser av kvinnenes opplevelser relatert til endringer i kroppen, selvforståelse og hverdagsliv, mens kapittel ni presenterer en mer overgripende tematikk knyttet til kvinnens livsprosjekter. Utviklingen gjennom de to årene er fokus i kapittel ti. Fremstillingen i dette kapittelet er en sammenfattende analyse, der jeg viser hvordan de ulike dimensjonene griper inn i og er i kontinuerlig samspill med hverandre gjennom de to årene. En sammenfattende diskusjon av studiens resultater blir gitt i kapittel 11, før jeg i det avsluttende kapittelet, kapittel 12, trekker konklusjoner. 1.4 Studiens kontekst Denne studien inngår som en selvstendig del av forskningsprosjektet Livet etter slag: pasienter og nære pårørendes opplevelser av endring i livssituasjon og livskvalitet de første to år etter slaget ledet av professor Marit Kirkevold, Institutt for sykepleievitenskap og helsefag, Universitet i Oslo, finansiert med støtte fra Norges forskningsråd. - 5 -

2 Tidligere forskning om hjerneslag Dette kapittelet er inndelt i to hoveddeler. Kapittelet innledes med en oversikt over forekomst, årsaker og konsekvenser av slag. Senere forskning har dokumentert at tidlig, aktiv behandling og rehabilitering reduserer dødelighet og skadeomfanget etter slag. Imidlertid har gjennomgangen av forskningslitteraturen gitt grunn til å reise spørsmål ved om de eldste, i særdeleshet de eldste kvinnelige slagpasientene, i tilstrekkelig grad nyter godt av denne kunnskapen. I kapittelets andre hoveddel utgjør tidligere forskning med utgangspunkt i pasientenes egne beskrivelser av hvordan det oppleves å bli rammet av slag fokus 2. 2.1 Hjerneslag definisjon og forekomst Hjerneslag er en dramatisk sykdom som ofte kommer plutselig og uten forvarsel. I følge WHO defineres slag som: Rapidly developing clinical signs of local (or global) disturbance of the cerebral function lasting more than 24 hours (unless surgery or death) with no apparent cause than a vascular origin (Di Carlo et al., 2000). Hjerneslag er den tredje hyppigste dødsårsak og den vanligste årsak til invaliditet i Norge (Næss, 2003). Omkring 5000 nordmenn dør årlig av hjerneslag, og det antas at det er omkring 50 000-60 000 personer som har hatt slag i Norge (Hviding & Mørland, 2003). I den somatiske helsetjenesten er hjerneslag den sykdomsgruppen som krever flest pleiedøgn (Norges Forskningsråd, 1995). Som en følge av den økte levealderen i befolkningen er det grunn til å anta at antallet slagpasienter med behov for behandling og rehabilitering vil stige (Stegmayr & Asplund, 2003). I Sverige er det estimert en økning av slagpasienter på 30 prosent i perioden 2000-2010 (Statens beredning för medicinsk utvärdering, 2003). Det finnes per i dag ikke et samlet nasjonalt register over hjerneslagforekomst, men i perioden 1994-1996 ble det opprettet et befolkningsbasert hjerneslagregister i Nord- Trøndelag (Ellekjær et al., 1997). Når en tar høyde for at oppsporingen av antall tilfeller registrerte hjerneslagpasienter i denne perioden ikke var komplett, kan en ved å anvende ratene i Nord-Trøndelag anslå at antallet nye personer som årlig rammes av hjerneslag vil være på omkring 12 000. I tillegg får 3000-4000 pasienter som tidligere er rammet av hjerneslag, nye slag. 2 Det er gjort søk i CINAHL, MEDLINE, PUBMED, PSYCLIT og NORART med søkeordene stroke and patient experience, old stroke victims, female stroke victims, lived experience, aged - 7 -

Gjennomsnittsalder for kvinner som ble rammet av førstegangsslag var i dette registeret 77,7 år. Tallene viser at forekomsten av hjerneslag øker med økende alder. Om lag 89 % av førstegangsslag for begge kjønn inntraff fra 65 år og oppover (Ellekjær et al., 1997; Ellekjær, Holmen, Kruger, & Terent, 1999). I den eldste aldersgruppen er andelen kvinner med hjerneslag større enn blant menn. Sammenlignet med de skandinaviske landene og Vest-Europa for øvrig, finner en i følge Ellekjær et al tilsvarende mønster som det Innherred-undersøkelsen viste; økende incidens (d v s forekomst av nye tilfeller) ved økende alder og større risiko blant menn i alle aldersgrupper (Ellekjær et al., 1997). Opp til omkring 80 år er med andre ord prevalensen (d v s totalt antall slagtilfeller), slik som incidensen, høyere blant menn, mens det i den høyeste aldersgruppen er en betydelig høyere prevalens blant kvinnene. Den kjønnsrelaterte endringen må også forstås i lys av kvinners gjennomsnittlig lengre levetid i Norge. Dette skyldes at flere kvinner enn menn over tid overlever slag, til tross for at flere kvinner dør av slag i den akutte fasen (Wyller, 1999). Oversikten nedenfor viser den alders- og kjønnsspesifikke prevalensen for hjerneslag i Nord Trøndelag fylke Innherred (Wyller, Bautz-Holter, & Holmen, 1994). 120 Prevalens (per 1. 000) 100 80 60 40 20 0 20-49 50-59 60-69 70-79 80 + Alder kvinner menn Figur 1:Alder- og kjønnsspesifikk prevalens av hjerneslag i Nord-Trøndelag fylke*. * Fra Wyller, Bautz-Holter, og Holmen, (Cerebrovascular Diseases, 1994, 421-427) I løpet av de siste tiårene har det vært en betydelig nedgang i dødeligheten av hjerneslag i Norge. Tall fra folkehelseinstituttet viser at for kvinner i alle aldre og for menn i aldersgruppen 60-69 år, har dødeligheten falt jevnt siden 1950-årene. I følge Tverdal og Nelson (Tverdal & Nelson, 2001) døde om lag 4300 personer av karsykdommer i hjernen i 2002. Av disse var omkring 80 % over 75 år. Til sammenligning døde omkring 6000 personer rundt 1970. Imidlertid tyder observasjoner fra flere vestlige land på at det - 8 -

absolutte antallet slagrammede er økende fordi befolkningen stadig blir eldre (Sudlow & Warlow, 1998; Stegmayr & Asplund, 2003). 2.1.1 Årsaker til hjerneslag og konsekvenser for pasienten Om lag 85 prosent av hjerneslagene skyldes blodpropp, 10 prosent er forårsaket av hjerneblødning og de resterende fem prosentene skyldes hjernehinneblødning (Ellekjær et al., 1997; Di Carlo et al., 2000). Symptomene varierer fra lett lammelse i en hånd til plutselig bevisstløshet og død. Det klassiske symptomet er halvsidig lammelse. Andre symptomer er inkontinens, synsforstyrrelse, vanskeligheter med å snakke, svelgproblemer, kognitive symptomer som neglekt, redusert hukommelse og endret persepsjon av kroppen og omgivelsene (Norges Forskningsråd, 1995; Wyller & Sveen, 2002). Disse symptomene karakteriserer den akutte fasen og kan også være senfølger av hjerneslag. Hvilken form utfallene får, er avhengig av hvor i hjernen skaden sitter. Graden av utfallene avhenger av skadens størrelse. Slag kan også påvirke pasientens oppfatning av sin totale livssituasjon, både i dagliglivet og arbeidslivet. En større svensk surveyundersøkelse (Glader et al., 2001) fant at en stor andel av pasientene hadde omfattende hjelpebehov knyttet til ADL-funksjoner to år etter slaget. Tiltross for at forskningen tyder på at om lag 90 % av alle slagrammede får permanent nedsatt, fysisk funksjon, opplever de fleste pasienter en gradvis forbedring i funksjonsnivå den første tiden etter slaget (Thommessen, Laake, & Bautz-Holter, 1997; Wyller, Sodring, Sveen, Ljunggren, & Bautz-Holter, 1997). Depresjon er en svært alminnelig lidelse etter slag som virker inn på overlevelse, funksjonsnivå og livstilfredshet (House, Knapp, Bamford, & Vail, 2001; Okiishi, Paradiso, & Robinson, 2001). Paradiso et al (Paradiso & Robinson, 1998) fant at to uker etter slaget var dobbelt så mange kvinner som menn diagnostisert med alvorlig depresjon. Hyppigere forekomst av depresjon blant kvinnelige slagpasienter er også dokumentert senere i forløpet, både ved et halvt og et år (Shimoda & Robinson, 1998). Bildet er imidlertid ikke entydig. I Åstrøm et als longitudinelle studie fra 1992 (Aaström, Asplund, & Aaström, 1992) rapporteres det ingen kjønnsforskjell med hensyn til depresjon etter slaget. En antagelse om at mekanismene bak depresjon etter slag kan være ulike for kvinner og menn, er diskutert av blant annet Paradiso og Robinson (Paradiso & Robinson, 1998). 2.1.2 Tidlig og aktiv slagbehandling er avgjørende, men er gammel kvinne desavuerende? Det foreligger omfattende dokumentasjon på at moderne hjerneslagsbehandling reduserer dødeligheten og skadeomfanget og bedrer funksjonsnivået (Thomassen, 1995; Indredavik, 1997; Stroke Unit Trialists' Collaboration, 1997; Jorgensen et al., 2000; Langhorne & Duncan, 2001; Thommessen, 2003). De gode resultatene tilskrives i vesentlig grad den økende satsningen på intensiv akuttbehandling av slagpasienter i egne slagenheter, tidlig mobilisering, samt tidlig, aktiv rehabilitering. - 9 -

I norske sykehus anbefales det at slagpasienter innlegges direkte i spesialenheter (slagenheter) både for akutt og rehabiliterende behandling (Statens helsetilsyn, 1996). Hvor lang tid den enkelte pasient tilbringer på slagenheten varierer, men flere nordiske studier tyder på at liggetiden i slagenhetene er fra fire til seks uker (Jorgensen et al., 1999; Kristensen, 2003). Av pasienter som ble innlagt ved Klinikk for Geriatrisk Rehabilitering ved Ullevål sykehus over en periode på 18 måneder (januar 94 til juni 1995), var gjennomsnittsalderen 78, 4 år. 59 % av pasientene var kvinner og gjennomsnittlig liggedøgn var 44 dager. Vel 81 prosent ble utskrevet til hjemmet, og 16 prosent til sykehjem (Thommessen et al., 1997). Blant eldre kvinner som rammes av hjerneslag i Norge, tyder tidligere studier på at omtrent 75 prosent skrives ut til hjemmet (Thommessen et al., 1997). Medisinsk sett vil pasientene nyte godt av en mer aktiv diagnostikk og behandling av vanlige komplikasjoner etter hjerneslag som pneumoni, feber, liggesår, urinveisinfeksjoner, for lavt blodtrykk med mer (Stroke Unit Trialists' Collaboration, 1997). Det understrekes at det ikke er noe som tyder på at kvinner og menn har ulik nytte av en slik behandling, heller ikke at kjønn er utslagsgivende i forhold til hva slags behandlingstilbud som blir gitt. Men det tas likevel et forbehold når det gjelder mulige kjønnsforskjeller. Til tross for at annen forskning har vist at det sannsynligvis er i den eldste gruppen av pasientene at helsegevinsten er størst (Kalra, 1994), viser en studie av Bugge og Romøren fra 1996 at innleggelsesprosenten er lavest i den eldste aldersgruppen (Bugge & Romøren, 1996). Nyere statistikk fra den svenske databasen Riks-Stroke, tyder på at eldre pasienter i mindre grad enn yngre slagpasienter henvises til slagenheter på sykehuset (Statens beredning för medicinsk utvärdering, 2003). Til tross for at eksisterende dokumentasjon rundt effekten av behandling og rehabilitering ikke gir grunnlag for forskjellsbehandling mellom aldersgrupper, er det mye som tyder på at eldre slagpasienter behandles annerledes enn yngre. Eldre blir oftere enn yngre overført til kommunale helsetjenester uten å ha fått tilbud om rehabilitering i spesielle rehabiliteringsavdelinger (Jorgensen et al., 2000; Hviding & Mørland, 2003; Statens beredning för medicinsk utvärdering, 2003). Samtidig som forskning har dokumentert at både aspirin og ticlopidine er effektive i forhold til å forebygge nye slag, fant Holroyd-Leduc et al (Holroyd-Leduc, Kapral, Austin, & Tu, 2000) at kvinner i mindre utstrekning enn menn fikk tilbud om denne behandlingen. Funn fra Glader et als studie dokumenterte også at eldre kvinner ved utreise i mindre omfang enn menn var under antitrombotisk behandling. Dette til tross for at eldre kvinner med atrial fibrillation på lang sikt har høyere risiko for embolier, mer alvorlige slag og redusert levetid (Glader et al., 2001). Wyller fant at blant slagpasienter som fikk vedvarende symptomer, steg prosenten fra 1/3 blant pasienter rundt 50 år til om lag 2/3 hos de over 80 år (Wyller et al., 1994). I en senere publikasjon diskuterte Wyller (Wyller et al., 1997) hvorvidt kvinnelige slagpasienter rammes hardere av slag enn menn. Funn fra studien kunne indikere at - 10 -