Marc V Ahmed Geriatrisk avdeling, Medisinsk klinikk Oslo universitetssykehus Ullevål Epost: marahm@ous-hf.no
.As death has become less common in our daily lives, it has become harder to consider our own mortality or that of those close to us. Lack of openness about death has negative consequences for the quality of care provided to the dying and bereaved. Eradicating ignorance about what can be achieved with modern palliative care and encouraging dialogue about end of life care issues are important means of changing attitudes. Seymour et al BMJ 2010
Fra paternalistisk medisin til pasientsentrert behandling Goal-Oriented Patient Care An Alternative Health Outcomes Paradigm Reuben & Tinetti NEJM 2012
Tradisjonelt brukes sykdomsspesifikke indikatorer (HbA1C, ktr BT, sykdomsfri interval, mortalitet) Goal-Oriented Patient Care An Alternative Health Outcomes Paradigm - Reuben & Tinetti NEJM 2012
Lite relevant for kronisk syke med redusert livsforventning Tilpasning av kvalitetsindikatorer fører da til begrep som funksjonsevne, livskvalitet, sosial aktivitet Goal-Oriented Patient Care An Alternative Health Outcomes Paradigm - Reuben & Tinetti NEJM 2012
«De stumme plagede» Handler om å overleve «Helsevesenet handler først og fremst om å behandle syke slik at de blir friske. På Radiumhospitalet handler det om å overleve. Det er den uuttalte kontrakten jeg har med legene der. De redder livet mitt når de kan. Jeg er takknemlig for det. Men plagene mine er ikke deres bord. De har hendene fulle med dødssyke pasienter som trenger hjelp. De må prioritere. Men de har behandlet meg inn i et liv som er fullt av plager som må håndteres»
«Det å sikre god dialog og forståelse er et naturlig startpunkt i alle menneskelige relasjoner og i alt profesjonsarbeid med mennesker» Eide & Eide 2007
Care for people in the last phase of life facing the problems associated with lifelimiting or life threatening illness should be aimed at: Quality of life of the patient and the family in the remaining days, weeks, or months of life Dignity of the dying process for both the patient and the family Luc Deliens Fagdag om Advance Care Planning og Forberedende samtaler Oslo, 11.desember 2015
Siden livskvalitet er subjektiv og derfor kun kan kartlegges ved å kommunisere med pasienten, blir gode ferdigheter i kommunikasjon spesielt viktig i møte med pasienter i palliativ fase.. Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen 2015
Det hjelper lite hvilken kvalitet vi legger i den rent medisinske håndtering hvis innpakningen oppfattes feil. Vår evne til å overlevere budskapet og inngå i dialog legger grunnlaget for samarbeidet mellom behandler og pasient/pårørende i det videre forløpet. Håndbok i lindrende behandling UNN 2012
Alvorlig syke og døende pasienter gjennomgår ulike faser og har ulike behov for informasjon og ulike ønsker for medvirkning Mange pasienter ønsker at legen tar vanskelige valg for dem og ønsker ikke å bli trukket inn i beslutningsprosessen. De vil kunne oppleve det krenkende å bli påtvunget spørsmål om de ønsker livsforlengende behandling, men kan likevel ønske å motta mest mulig informasjon. Det er viktig å klargjøre hva den aktuelle pasienten ønsker av involvering og informasjon. Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling 2013, Helsedirektoratet
Kommunikasjon og informasjonsbehov Informasjon om diagnose og prognose Delta i beslutninger Får ikke nok informasjon Ville i større grad deltatt i beslutninger Helsepersonell forventer at pasienten tar temaet opp mens pasienten forventer at legen gjør det Pasientenes behov for informasjon og deltagelse avtar utover i sykdommen Pårørendes behov for informasjon øker i løpet av sykdommen Livets sluttfase - om å finne passende behandlingsnivå og behandlingsintensitet for alvorlig syke og døende Rapport fra Kunnskapssenteret nr 18 2014
Helsepersonell Undervurderer pasientenes informasjons-behov Overvurderer hvor mye pasient og pårørende egentlig har forstått Mangelfull kjennskap til pasientens preferanser De fleste mener man bør fortelle pasienten sannheten om prognose, men mange holder likevel tilbake informasjon Manglende opplæring Stress For lite tid til å ivareta pasientenes emosjonelle reaksjoner og behov Frykt for å skake opp pasienten Usikkerhet om prognosen Påtrykk fra pårørende Følelse av egen utilstrekkelighet når kurativ behandling ikke finnes Livets sluttfase - om å finne passende behandlingsnivå og behandlingsintensitet for alvorlig syke og døende Rapport fra Kunnskapssenteret nr 18 2014
Forutsetninger Frivillighet Kontinuitet i relasjonen mellom pasient og helsepersonell En god medisinsk vurdering av prognosen God og effektiv kommunikasjon En modell hvor pasienten er med i beslutningsprosessen Livets sluttfase - om å finne passende behandlingsnivå og behandlingsintensitet for alvorlig syke og døende Rapport fra Kunnskapssenteret nr 18 2014
Hva er så utfordrende med den «viktige samtalen»? «Når, hvordan og med hvem»? Å koordinere eller harmonisere en vanskelig samtale angående helse, eksistens, etikk, juss Samtaleemne: livets slutt og døden Emosjoner «Kultur og verdier» - språk- og kulturforskjeller, hvordan defineres livskvalitet Hvilken pasientgruppe (gjelder det «kun» eldre pasienter)? Endringer i samfunnet Forventinger, usikkerheter, uenigheter
Kommunikasjon på tvers av nivåene, inklusive orientering om pågående eller gjennomført dialog med pasienter («samhandling»)!
Utfordrende? «Pasientene var overveiende positive til forhåndssamtaler. De har viktige beskjeder å gi om informasjon, om familiens involvering og om behandlingsintensitet i livets sluttfase.» Forhåndssamtaler med geriatriske pasienter, Friis & Førde Tidsskrift 2015
Death is not a medical failure: it comes to all of our patients, and to all of us. It is part of our duty ( ) to provide optimal end of life care for our patients, a key part of which is the offer of timely, sensitive, patient-led conversations about the end of life. Barclay & Mahler BMJ 2010
From death comes life! Death gives life meaning. It reminds us what we have right now! It gives life its color it makes everything more vibrant knowing that we will soon leave it all. -unknown-