Gode helseregistre - bedre helse

Gode helseregistre - bedre helse Grunnkurs samfunnsmedisin Metodekunnskap og kunnskapshåndtering Tromsø 2013-09-02 Camilla Stoltenberg Direktør, Folkehelseinstituttet Professor, Dr med

Mål for folkehelsearbeidet Norge skal være blant de tre landene i verden som har høyest levealder Befolkningen skal oppleve flere leveår med god helse og trivsel Vi skal skape et samfunn som fremmer helse i hele befolkningen og reduserer sosiale helseforskjeller

Tilbake på pallen? Norge 1950-tallet: Verdens høyeste forventede levealder Norge 2010: menn #12 kvinner #13

Hva kan vi gjøre? Fred, demokrati, velferd Beredskap mot smittsomme sykdommer Forebygging Kontrollere og redusere kjente risikofaktorer Kunnskap Oppdage årsaker, bedre forebygging og behandling

Agenda Bakgrunn: Hvorfor er helseregistre viktig for dere? Kommunehelseprofilene Oversikt over nasjonale helseregistre Eksempler på bruk av nasjonale helseregistre Nasjonalt helseregisterprosjekt

Visjon Vi skal ha kunnskap om kvalitet på behandling befolkningens helsetilstand årsaker, forløp og konsekvenser Kunnskapen skal være fortløpende oppdatert pålitelig personvernmessig sikker

Når gullstandarden randomiserte kliniske forsøk - ikke passer For tidkrevende For dyrt For snevre pasient-/deltager-grupper Ikke virkelig Ikke mulig Ikke etisk forsvarlig

Bakgrunn

Store utfordringer Antall eldre dobles fra 600 000 > 67 år i 2010 til 1,2 mill i 2050 Mulighetene og forventningene øker Sykdomsbildet endrer seg Flere lever lenge med kroniske sykdommer

Økende krav og forventninger Økende krav til kvalitet og kunnskap i helsetjenestene Økende forventninger til informasjon og medvirkning fra pasienter, pårørende, befolkningen Økende krav til beredskap og dagsaktuelle analyser Økende behov for prioritering

Hva må samfunnsmedisineren vite? Innspill

Eksempler Hvor mange som får hjerteinfarkt, diabetes eller schizofreni Hva som er risikofaktorer eller årsaker til sykdom og død Hvilke grupper som er mest utsatt Hvilke behandlinger som gir best effekt Hvordan helsetjenester fordeles i befolkningen Hvilke forebyggende tiltak som virker Om uventede hendelser oppstår og oppdage utbrudd

Den sosiale helsemodellen (Whitehead og Dahlgren, 1991)

Ny folkehelselov 01.01.2012 5. Oversikt over helsetilstand og påvirkningsfaktorer i kommunen Kommunen skal ha nødvendig oversikt over helsetilstanden i befolkningen og de positive og negative faktorer som kan virke inn på denne. Oversikten skal være skriftlig og identifisere folkehelseutfordringene i kommunen, herunder vurdere konsekvenser og årsaksforhold. Kommunen skal særlig være oppmerksom på trekk ved utviklingen som kan skape eller opprettholde sosiale eller helsemessige problemer eller sosiale helseforskjeller. Departementet kan gi nærmere forskrifter om krav til kommunens oversikt.

Hvor henter dere kunnskapen fra? Styrker og svakheter Innspill

Mulige kunnskapskilder Egen erfaring Egne data/studier Spørreskjemaer, intervjuer, fokusgrupper Registrering av forekomst Følge grupper over tid frem eller tilbake Evaluering av effekt Lokale varslingssystemer Offentlig statistikk og data fra registre

Offentlig statistikk - Datakilder Tjenestene: KOSTRA (Kommune-Stat-Rapportering) Tilstanden: Nasjonale helseregistre (Dødsårsaksregisteret, Vaksinasjonsregisteret, MSIS, Norsk pasientregister, medisinske kvalitetsregistre etc) Risikofaktorer: Helse- og levekårsundersøkelsene (SSB) Røykevaner (SSB) Andre datakilder (utdanning, inntekt, utslipp, avfall, vannkvalitet etc)

Ny folkehelselov 01.01.2012 5. Oversikt over helsetilstand og påvirkningsfaktorer i kommunen Oversikten skal blant annet baseres på: a) opplysninger som statlige helsemyndigheter og fylkeskommunen gjør tilgjengelig etter 20 og 25, b) kunnskap fra de kommunale helse- og omsorgstjenestene, jf. helse- og omsorgstjenesteloven 3-3 og c) kunnskap om faktorer og utviklingstrekk i miljø og lokalsamfunn som kan ha innvirkning på befolkningens helse.

Oppsummering og pause

Folkehelseprofilene

Ny folkehelselov 01.01.2012 5. Oversikt over helsetilstand og påvirkningsfaktorer i kommunen Oversikten skal blant annet baseres på: a) opplysninger som statlige helsemyndigheter og fylkeskommunen gjør tilgjengelig etter 20 og 25, b) kunnskap fra de kommunale helse- og omsorgstjenestene, jf. helse- og omsorgstjenesteloven 3-3 og c) kunnskap om faktorer og utviklingstrekk i miljø og lokalsamfunn som kan ha innvirkning på befolkningens helse.

Ny folkehelselov 01.01.2012 25. Nasjonalt folkehelseinstitutts ansvar Nasjonalt folkehelseinstitutt skal overvåke utviklingen av folkehelsen, utarbeide oversikt over befolkningens helsetilstand og faktorer som påvirker denne, samt drive forskning på folkehelseområdet. Nasjonalt folkehelseinstitutt skal gjøre tilgjengelig opplysninger som grunnlag for kommunenes og fylkeskommunenes oversikter etter 5 og 21. Opplysningene skal være basert på statistikk fra sentrale helseregistre, samt annen relevant statistikk. Nasjonalt folkehelseinstitutt skal gi bistand, råd, veiledning og informasjon i den forbindelse.

Hvordan presenteres statistikken? Folkehelseprofiler Ne-basert sta1s1kkbank Faktaark

Folkehelseprofil for Tromsø Noen hovedtrekk Mer informasjon om utvalgte tema Folkehelsebarometer

Kommunehelsa statistikkbank Tidsserier Flere indikatorer Kjønn, aldersgrupper, Lage figurer og kart

Faktaark

Faktaark, eksempel

Oppsummering og pause

Nasjonale helseregistre

En unik kunnskapskilde De nordiske landene har et godt utgangspunkt Fødselsnummer Offentlig helsevesen Helseregistrene inneholder opplysninger samlet inn fra ulike deler av helsetjenesten Kan brukes i helseovervåking, planlegging av helsetiltak, kvalitetsforbedring og forskning

Utvalgte milepæler Helseregisterloven 2002 Forslag til ny helseregisterlov sendt på høring juni 2013 Nasjonale medisinske kvalitetsregistre i RHFene fra 2004 Personidentifiserbart NPR vedtatt 2007, iverksatt i 2009 Helseforskningsloven 2008 Nasjonalt helseregisterprosjekt forprosjektet 2008-2010, hovedprosjekt fra 2011 Hjerte- karregisteret 2010 Statsbudsjettene 2009-2013

Hva er et helseregister? Helseregisterloven har en omfattende definisjon alle elektroniske helseopplysninger/journaler om individer Forslag om å dele gjeldende helseregisterlov i to: Pasientjournallov (skal regulere primærbruk av helseopplysninger) Helseregisterlov (skal regulere sekundærbruk av helseopplysninger) Inndeling for helseregisterprosjektets formål: Sentrale helseregistre Medisinske kvalitetsregistre Behandlingsrettede helseregistre Forskningsregistre

Sentrale helseregistre Juridisk definisjon Etablert av den sentrale helseforvaltningen for å ivareta landsomfattende funksjoner Landsdekkende Meldeplikt Lovhjemmel i helseregisterloven 8

Registerformer Anonyme/avidentifiserte Pseudonyme Personidentifiserbare Samtykke

Helseregistrenes formål - forskriftene Forskning Årsaksforskning Forskning er et eget mål og metode for øvrige mål Helseovervåking Forekomst, beredskap Kvalitetsforbedring Kunnskapsgrunnlag for kvalitetsforbedring av klinisk virksomhet Forebygging kunnskapsgrunnlag Screening Behandling eresept, tuberkulose, vaksine Styring Økonomi, ventelister

17 sentrale helseregistre 1. Dødsårsaksregisteret 2. Medisinsk fødselsregister 3. Hjerte- og karregisteret 4. Meldingssystem for smittsomme sykdommer 5. Det sentrale tuberkuloseregisteret 6. Nasjonalt vaksinasjonsregister 7. Norsk overvåkingssystem for antibiotikaresistens hos mikrober 8. Norsk overvåkingssystem for infeksjoner i sykehustjenesten 9. Reseptbasert legemiddelregister 10. Register for svangerskapsavbrudd 11. Kreftregisteret 12. Genetisk masseundersøkelse av nyfødte 13. Norsk pasientregister 14. Informasjonssystem for pleie og omsorgssektoren 15. E-resept 16. Forsvarets helseregister 17. Helsearkivregisteret

Dødsårsaksregisteret Opprettet 1925, elektronisk fra 1951 Landsomfattende register over alle dødsfall i Norge Folkehelseinstituttet er databehandlingsansvarlig Statistisk sentralbyrå er databehandler. Databehandleransvar skal overføres til Folkehelseinstituttet fra 1.1.2014. Personidentifiserbart Papirbasert innmelding av dødsfall Hetebølgen i Frankrike 2003 Modernisering av Dødsårsaksregisteret og innføring av elektronisk innrapportering er et satsingsområde i Nasjonalt helseregisterprosjekt

Register over svangerskapsavbrudd Opprettet 1979 Avidentifisert Alle institusjoner som utfører svangerskapsavbrudd skal melde opplysninger om behandling av begjæring om svangerskapsavbrudd til abortregisteret Folkehelseinstituttet er databehandlingsansvarlig og databehandler Avidentifiseringen gjør det nødvendig å drive studier med tilgang til journaler (Eskild, Vangen m fl)

Medisinsk fødselsregister Etablert i 1967 Alle fødeinstitusjoner i Norge melder fødsler til MFR Opplysning om navn og fødselsnummer til barnet og foreldrene, mors helse før og under svangerskapet, samt eventuelle komplikasjoner i svangerskapet eller ved fødselen. Folkehelseinstituttet (i Bergen) er databehandlingsansvarlig og databehandler Personidentifiserbart Jobber med å innføre elektronisk innrapporteringsløsning for alle sykehus Publiserte institusjonsstatistikk i 2010, 2011, 2012 Kobles til NPR for å innhente informasjon fra første leveår

Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS) og Det sentrale tuberkuloseregister Opprettet 1977/1962 Smittsomme sykdommer meldes fra medisinsk-mikrobiologiske laboratorier og leger til MSIS Personidentifiserbart Folkehelseinstituttet er databehandlingsansvarlig og databehandler Avgjørende for å oppdage og oppklare utbrudd Sykdomspulsen

Nasjonalt vaksinasjonsregister (SYSVAK) Opprettet 1995 Personidentifiserbart Folkehelseinstituttet er databehandlingsansvarlig og databehandler Brukes blant annet til å studere virkninger, bivirkninger, senvirkninger av vaksine Forebygge spredning av f eks difteri og meslinger

Nasjonalt vaksinasjonsregister (SYSVAK) Innhold - Vaksinasjoner omfattet av barnevaksinasjonsprogrammet Fra og med høsten 2009 inngår også HPV-vaksinasjon i dette programmet. Helsepersonell har meldeplikt og vaksinasjoner skal registreres i SYSVAK uten samtykke -Vaksinasjoner mot HPV-infeksjon (utenom barnevaksinasjonsprogrammet) Helsepersonell har meldeplikt så fremt ikke den vaksinerte reserverer seg mot slik registrering. - Vaksinasjoner mot alle andre sykdommer Helsepersonell har meldeplikt så fremt den vaksinerte har samtykket til slik registrering. Mine vaksiner Innloggingstjeneste for publikum med oversikt over egne og egne barns vaksiner

Norsk overvåkingssystem for antibiotikaresistens hos mikrober (NORM) Opprettet 2003 Samler inn data om mikrobeisolaters resistens mot antibiotika Anonymt Folkehelseinstituttet er databehandlingsansvarlig Universitetssykehuset i Nord-Norge er databehandler

Norsk overvåkingssystem for infeksjoner i sykehustjenesten (NOIS) Opprettet 2005 Registrering av postoperative sårinfeksjoner på landets sykehus Anonymt Folkehelseinstituttet er databehandlingsansvarlig og databehandler Kan ikke kobles, men sykehusenes data kan kobles til NPR Ønske om at det skal bli personidentifiserbart

Reseptregisteret Opprettet 2004 Inneholder opplysninger om alle resepter som er utlevert fra apotek (ikke sykehus og sykehjem) Pseudonymt Folkehelseinstituttet er databehandlingsansvarlig og databehandler Kan kobles Nylig koblet blant annet til fødselsregisteret: viser at ca 3 % av alle gravide får utlevert sterke smertestillende

Kreftregisteret Opprettet 1952 Insidensregister med underliggende kvalitetsregistre Personidentifiserbart Oslo Universitetssykehus (Helse Sør-Øst) er databehandler og databehandlingsansvarlig Planer om 25 kvalitetsregistre

Norsk pasientregister (NPR) Opprettet 1997 som et avidentifisert register Stortinget vedtok i 2007 at NPR skulle bli personidentifiserbart Inneholder opplysninger fra spesialisthelsetjenesten Helsedirektoratet er databehandlingsansvarlig og databehandler Forskrift 2009 Forskning og helseovervåking ble formål i 2007 Utleverer ny type data siden 2009

Pleie- og omsorgsregisteret (IPLOS) Opprettet 2006 Inneholder informasjon om søkere og mottakere av kommunale pleie- og omsorgstjenester Pseudonymt Helsedirektoratet er databehandlingsansvarlig Statistisk sentralbyrå er databehandler Kobles til andre registre for forskningsprosjekt ved Kunnskapssenteret

Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser Stortinget vedtok opprettelse av registeret i 2010 Registeret er etablert som et fellesregister et basisregister med tilknyttede kvalitetsregistre Personidentifiserbart Folkehelseinstituttet i Bergen er databehandlingsansvarlig og databehandler for basisregisteret

Andre sentrale registre Reseptformidleren (sentral database i e-resept) Helsedirektoratet er databehandlingsansvarlig Forsvarets helseregister Forsvarsdepartementet er databehandlingsansvarlig Helsearkivregisteret Riksarkivet er databehandlingsansvarlig Genetisk masseundersøkelse av nyfødte Oslo universitetssykehus er databehandlingsansvarlig

45 nasjonale medisinske kvalitetsregistre Nasjonalt kvalitetsregister for barneog ungdomsdiabetes Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister Cerebralpareseregisteret i Norge Nasjonalt traumeregister Nasjonalt colorectalcancerregister Nasjonalt prostatacancerregister Norsk hjerteinfarktregister Norsk hjerneslagregister Norsk karkirurgisk register Nasjonalt kvalitetsregister for ryggkirurgi Det nasjonale registeret for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Norsk diabetesregister for voksne Norsk intensivregister Leppe- kjeve-ganespalteregisteret Nasjonalt register for KOLS Nasjonalt register for leddproteser Nasjonalt hoftebruddregister Nasjonalt korsbåndregister Norsk MS-register og biobank Norsk spinalskaderegister Norsk hjertesviktregister Nasjonalt register for invasiv kardiologi Norsk nefrologiregister Nyrebiopsiregisteret Nasjonalt register for organspesifikke autoimmune sykdommer Nasjonalt register for langtidsmekanisk ventilasjon Nasjonalt porfyriregister Nasjonalt register for døvblindhet Norsk ERCP-register (Gastronet) Norsk gynekologisk endoskopiregister Nasjonalt register for HIV Norsk nakke- og ryggregister Nasjonalt register for hidradenitt

45 nasjonale medisinske kvalitetsregistre forts. Kvalitetsregister for demens Norsk kvinnelig inkontinensregister NorArtritt Norsk Pacemaker og ICD-register Det norske hjertekirurgiregisteret Nasjonalt hjertestansregister Nasjonalt register for barnekreft Nasjonalt register for brystkreft Nasjonalt register føflekkreft Nasjonalt register for gynekologisk kreft Nasjonalt register for lungekreft Nasjonalt register for malignt lymfom og kronisklymfatisk leukemi

Totalt 200-250 helseregistre??? 17 sentrale helseregistre 45 nasjonale medisinske kvalitetsregistre Flere medisinske kvalitetsregistre med potensial til å få status som nasjonale i løpet av noen år 25 kvalitetsregistre planlagt under Kreftregisteret Ukjent antall lokale eller regionale helseregistre (ca 150?)

Andre relevante datasamlinger Forløpsdatabasen trygd (FD-trygd) Fagsystemet KUHR (Kontroll og utbetaling av helserefusjoner) Arbeidstilsynet, Luftfartstilsynet, Petroleumstilsynet Sosioøkonomiske og økonomiske individdata i SSB (inntekt, utdanning, sysselsetting, fødeland m.m.) Folkeregisteret

Helseregisterloven Databehandlingsansvar for sentrale helseregistre er en forvaltningsoppgave og en forpliktelse DBA eier ikke dataene Data skal utleveres innen 30 dager fra hvert register, 60 dager for sammenstilte data Likestiller egne og andre forskere

Hva gjør man for å søke om data? Sentrale helseregistre Databehandlingsansvarlig har plikt til å utlevere data innen 30 dager etter mottak av søknad Databehandlingsansvarlig har plikt til å utlevere sammenstilte data fra flere registre innen 60 dager etter mottatt søknad For statistiske, anonyme og avidentifiserbare data er det ikke krav om særskilte tillatelser For personidentifiserbare data kreves tillatelse fra Datatilsynet og/eller REK

Men Folkehelseinstituttet har et søknadsskjema for all datatilgang, men de enkelte registrene forvalter fremdeles utleveringen i stor grad hver for seg Koblinger er stadig vanligere og verken lovverket eller de registeransvarlige klarer å håndtere dette godt nok Det er skapt et skille mellom helseovervåking, kvalitetssikring, økonomistyring, saksbehandling og forskning i lovverket og forvaltningen av data Datatilsynet, REK og andre (HF) strides om kompetanse Det er mange aktører Systemer for gjenbruk av data og koblinger er ikke gode nok

Oppsummering og pause

Eksempler

Akuttepidemiologi

Mål Bruke helseregistre til å studere sammenhenger mellom pandemien og helseutfall Eksponeringer: Vaksiner, influensasykdom, medisinbruk Utfall: Mulige bivirkninger, følger av influensasykdom

Online first 16 jan 2013

Resultater 117,347 fødsler fra 2009-2010 før under og etter pandemien Ca 26 000 gravide kvinner vaksinert Gravide som var vaksinert hadde IKKE økt risiko for dødfødsel adjusted hazard ratio, 0.88; 95% CI, 0.66-1.17 Gravide som fikk influensa (KUHR) under pandemien hadde nesten doblet risiko for dødføsel adjusted hazard ratio, 1.91; 95% CI, 1.07-3.41 Gravide som ble vaksinert hadde lavere risiko for influensa (KUHR) adjusted hazard ratio, 0.30; 95% confidence interval, 0.25-0.34

Temporal Distribution of Vaccination and Laboratory- Confirmed Pandemic Influenza. Håberg SE et al. N Engl J Med 2013. DOI: 10.1056/NEJMoa1207210

Reseptregisteret (NorPD) Antivirale medisiner Andre medisiner Meldesystemet for smittsomme sykdommer (MSIS) Positive H1N1 tester Dato for symptomdebut HELFO-data (KUHR ) Fastlege/legevakt Influensa Andre diagnoser Norsk Pasientregister (NPR) Diagnoser m/dato DSF - Folkeregisteret Studiepopulasjon Sivilstatus Statistisk Sentralbyrå (SSB) Inntekt Utdannelse Fødselsregisteret (MFR) Fødselsutfall Kronisk sykdom og tilstander hos mor Perinatale diagnoser Vaksinasjonsregisteret (SYSVAK) Vaksinasjonsstatus Dato for vaksinasjon 66

Del 1 Svangerskap: Tidslinje for tillatelser og tilgang til de ulike registrene MAY 27 2010 REK applicabon sent JUNE 26 REK approval received JULY 7 REK nobficabon sent AUG - SEPT SEPT 29 REK nobficabon approval received REK correspondance 4 mars 2011 JUNE 11- MSIS LeSer to HOD sent JULY 23 - MSIS JusBce Dept sends leser to HOD DT applicabon sent SEPT 21 MSIS HOD approves H1N1 as group A disease SEPT 21 MSIS DT approval withdrawn 2010 JUNE 10 DT application sent JULY 2-9 NPR meeting & correspondance about linkage procedure OCT DT meeting & Correspondance about linkage NOV 5 DT final approval received 2011 May June July August Sept Oct Dec JUNE 22 SYSVAK datafile received OCT 5 MSIS data received DEC 8 SYSVAK update received MAY 7: DSF: Data application sent JUNE MFR data received JULY 8 SSB data application sent JULY 8 DSF datafile received DEC 1 SSB datafile prepared for linkage with NorPD Jan Updated MFR data received Feb 11. NorPD and SSB linked JUNE 14 NPR Data application sent JULY 13 NPR datafile received OCT 20 Preliminary DATA File linked MFR,DSF,MSIS, SYSVAK,NPR Jan 2011 Updated Preliminary DATA file linked MFR,DSF,MSIS, SYSVAK,NPR

Reseptregisteret - Somadril Karisoprodol (Somadril) er et sentraltvirkende muskelavslappende middel, tidligere brukt ved akutte ryggsmerter Har vært på markedet siden 1959 Høyt forbruk i Norge En av de hyppigste årsakene til kontakt med Giftinformasjonssentralen Mistenkt avhengighets/misbruksproblematikk

Misbruk? Mål: Undersøke om bruk av karisoprodol indikerte misbruk I 2004 var det ca 84000 personer som brukte Somadril 32 % fikk mer enn 15 DDD og 15% fikk mer enn 75 DDD Høyt forbruk assosiert med bruk av benzodiazepiner og opiater 1% av legene forskrev 20% av total DDD, fordelt på 9% av pasientene Skjevhet i forbruk Denne og andre studier fra Norge viste økt risiko for forgiftninger, misbruk eller avhengighet ved bruk av legemiddelet Bramness JG, Furu K, Engeland A, Skurtveit S. Carisoprodol use and abuse in Norway: a pharmacoepidemiological study. Br J Clin Pharmacol 2007;64:210-8.

Konsekvenser Trukket fra markedet i Norge og andre EU-land i 2008 Senere studier har vist at avregistreringen har hatt positive konsekvenser for problemene med bruk av Somadril De som tidligere brukte karisoprodol gikk i liten grad over til å bruke andre legemidler med misbrukspotensiale etter avregistreringen Bramness JG, Furu K, Skurtveit S, Engeland A. Effect of withdrawal of carisoprodol on use of other prescribed drugs with abuse potential. Clin Pharmacol Therap 2012; 91:438-41.

Norsk pasientregister Autisme, ADHD, epilepsi og cerebral parese Norsk pasientregister (NPR) 2008-10 Barn født 1999-2010 Befolkningsdata fra SSB Diagnoser fra spesialisthelsetjenesten (sykehus og poliklinikker) Komplette data fra alle offentlige institusjoner Pål Surén, Inger Johanne Bakken, Heidi Aase, Richard Chin, Nina Gunnes, Kari Kveim Lie, Per Magnus, Ted Reichborn-Kjennerud, Synnve Schjølberg, Anne-Siri Øyen, Camilla Stoltenberg. Autism spectrum disorder, ADHD, epilepsy and cerebral palsy in Norwegian children. Pediatrics, 2012 Jun 18.

Forekomst ved 11 års alder Estimert kumulativ insidens Autisme (ASD) 0,8% ADHD 3,4% Epilepsi 1,1% CP 0,3% Minst 5% har en eller flere slike diagnoser Antagelse: NPR 2008-10 har fanget opp 60% av ASD/ADHD/epilepsi 85% av CP

Primærhelsetjenesten

Bakgrunn Et økende antall pasienter med kroniske sykdommer og mer komplekse helsetjenester krever mer tverrfaglig samarbeid i primærhelsetjenestene Målet med denne studien var å identifisere hvilke faktorer ved primærlegene, pasientlistene og kommunene som er knyttet til en høy grad av deltagelse i tverrfaglige møter

Metode En nasjonal registerbasert tverrsnittsundersøkelse av alle norske fastleger i 2007 (N = 3179) Fastlegene ble gruppert i kvartiler basert på deres årlige antall tverrfaglige møter per pasient på listen. Gruppene ble sammenlignet.

Konklusjoner Psykologiske problemer inkludert stoffsmisbruk var grunnen til majoriteten av tverrfaglige møter Fastleger med en høy andel slike konsultasjoner deltok oftere i tverrfaglige møter Listestørrelse var negativt assosiert med graden av deltagelse i tverrfaglige møter, mens en more disadvantaged liste-populasjon var positivt assosiert Arbeid i mindre organisatoriske enheter så ut til å gjøre det lettere å delta i samarbeid med andre yrkesgrupper Det kan se ut som om det er en generasjonsendring mot høyere deltagelse i tverrfaglig arbeid blant yngre fastleger

Virkning av forebyggende tiltak

Er det færre barn som får pneumokokksykdom etter at vaksinen ble innført? Introduksjon av pnemokokkvaksine i det norske barnevaksinasjonsprogrammet effekt på forekomst av invasiv pneumokokksykdom blant norske barn Referanse Vestrheim DF, Løvoll O, Aaberge IS, Caugant DA, Høiby EA, Bakke H, Bergsaker MR. Effectiveness of a 2+1 dose schedule pneumococcal conjugate vaccination programme on invasive pneumococcal disease among children in Norway. Vaccine. 2008 Jun 19;26(26): 3277-81

Bakgrunn I juli 2006 ble pneumokokkvaksinen (7-valent pneumokokk konjugatvaksine) introdusert i det norske barnevaksinasjonsprogrammet 3 doser første leveår

Metode Studiepopulasjon alle norske barn <5 år i 2002-2007 Effekt av vaksineringen ble studert ved å bruke data om insidens av invasiv pneumokokksykdom fra Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS) serotype fra referanselaboratoriet for pneumokokker vaksinedekning og vaksinestatus fra Nasjonalt vaksinasjonsregister (SYSVAK )

Resultater Høy vaksinasjonsdekningen fra starten Insidensraten av invasiv pneumokokksykdom hos barn under 2 år gikk raskt ned betydelig reduksjon i sykdom med vaksineserotypen sammenliknet med årene før introduksjon stabil forekomst av serotyper ikke inkludert i vaksinen

Helseregistre 10 sterke sider 1. Skånsomme Observere ikke intervenere 2. Omfatter alle Unngår skjevheter 3. Personvernvennlige Unngår tilgang til journaler, begrenser antall variable, unngår tilgang til personidentifiserbare data 4. Langsiktige og prospektive 5. Raske svar 6. Størst mulig antall deltagere 7. Industriuavhengige 8. Post-marketing studier 9. Betjener mange formål 10. Kostnadseffektive

Helseregistre 8 svakheter 1. Lovverket er komplisert og utilstrekkelig 2. Saksbehandlingen er komplisert og langsom 3. Organiseringen er fragmentert og den strategiske styringen er ikke god nok 4. Den samfunnsmessige legitimiteten er ikke sterk nok 5. Registre oppfattes som en trussel mot personvernet 6. De teknologiske løsningene er umoderne 7. Det er for lite systematisk validering, analyse, publisering og formidling til brukere 8. Helseregistrene er ikke tilstrekkelig integrert i informasjonssystemene i helsetjenestene

Oppsummering og pause

Nasjonalt helseregisterprosjekt

Nasjonalt helseregisterprosjekt En tiårig nasjonal strategi for modernisering og samordning av Sentrale helseregistre Medisinske kvalitetsregistre Ledes av Helse- og omsorgsdepartementet Folkehelseinstituttet er sekretariat Samarbeid med Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE) og Helse- MidtNorge Samordnet med det nasjonale E-helsearbeidet. E-Helsegruppen E-helsegruppen er styringsgruppe

Utfordringsbilde (2009) Store kunnskapshull Betydelige utfordringer med de registrene vi har fragmentert organisering Etterslep og kvalitet mangel på kapasitet og ansvar for analyse problemer med datafangst (IT) koblinger er komplisert og tar tid (regelverk) Klarer ikke å utnytte informasjonen som finnes godt nok Lite analyser og resultater

NHRP-strategien (2011) Lang sikt: Ny IKT-arkitektur for helsesektoren og systematiske analyser av rutinemessige innsamlede data Registerdrift på en annen måte enn i dag? Kort til mellomlang sikt Hovedgrep 1: Fellesregistermodellen «samle registrene i klynger innenfor ulike fagområder» Hovedgrep 2: En helhetlig modell for teknologiske løsninger «velge likere tekniske løsninger»

Mål Legge til rette for bedre utnyttelse av data Særlig fokus på forskning helseovervåking kunnskapsgrunnlag i forebygging kvalitetsforbedring av klinisk virksomhet Styrke, samle og samordne de nasjonale registerfaglige miljøene

Forankring i målene for St. meld. nr. 9 «Regjeringens overordnede mål for IKT-utviklingen i helse- og omsorgstjenesten er at helsepersonell skal ha enkel og sikker tilgang til pasient og brukeropplysninger, innbyggerne skal ha tilgang på enkle og sikre digitale tjenester og data skal være tilgjengelig for kvalitetsforbedring, helseovervåking, styring og forskning.»

Hva har vi oppnådd? Videreutvikling av Norsk pasientregister Etablering av Hjerte- og karregisteret Flere nasjonale medisinske kvalitetsregistre Videreutvikling av servicemiljøer for kvalitetsregistre Teknisk rammeverk for innrapporteringsløsninger Publikumstjenester (Mine vaksiner) Samarbeid mellom sentrale registre og medisinske kvalitetsregistre Integrering mot E-helsearbeidet nasjonalt

Prioriterte områder 2012-2013 Personvern: Utredning av reservasjonsrett Juss: Gjennomgang av lovverket og forenkling Samhandling: Bedre data fra primærhelsetjenesten E-helse: Enda tettere integrering mot det nasjonale arbeidet Modernisering av Dødsårsaksregisteret Kvalitet: Videreutvikling av kvalitetsregisterfeltet Pasientsikkerhet: Bedre data om legemiddelbruk

Oppsummering og avslutning

Takk Cathrine Dahl Elisabeth Hagen Else-Karin Grøholt Nora Heyerdahl og mange andre camilla.stoltenberg@fhi.no

Helseregistre i Sverige Socialstyrelsen har ansvar for helseregistre tilsvarende sentrale helseregistre i Norge Sentrale helseregistre er personidentifiserbare, obligatoriske og ikke samtykkebaserte 71 nasjonale kvalitetsregistre uten krav om samtykke Fra 2007: Reservasjonsrett i kvalitetsregistre Enighet om at det er behov for kvalitetsregistre for alle sykdomsområder

Helseregistre i Danmark Sundhedstyrelsen har ansvaret for helseregistrene som tilsvarer de sentrale registrene i Norge Disse registrene er personidentifiserbare, obligatoriske og ikke samtykkebaserte Sundhedstyrelsen offentliggjør løpende statistikk og årlige publikasjoner fra registrene Medisinske kvalitetsregistre (kliniske databaser) har ikke krav om samtykke Koordinerende organ for registre (KOR) Online tilgang

Medisinsk fødselsregister (MFR) Institusjonsstatistikk Formål: tallgrunnlag for fødeinstitusjonenes evaluering av egen virksomhet og kvalitetsarbeidet i svangerskapsomsorg og fødselshjelp Primær målgruppe: fødeinstitusjonene og deres ansatte Sekundær målgruppe: andre som arbeider innen svangerskapsomsorg, fødselshjelp og helseforvaltning Publiseres gjennom MFRs statistikkbank Eksempler: statistikk for keisersnitt og rupturer Tallene må tolkes med varsomhet fordi forskjeller mellom fødeinstitusjoner kan ha mange forklaringer

Perineale rupturer (grad 3-4) For perineale rupturer (grad 3-4) blant ikke-instrumentelle vaginale forløsninger er det noen enkeltinstitusjoner som skiller seg fra landsgjennomsnittet Det er også forskjeller i hyppighet av perineale rupturer mellom noen institusjoner og landsgjennomsnittet når vi ser på alle vaginalforløsninger samlet Dette skyldes til dels forskjeller i bruk av tang/vakum versus keisersnitt samt ulik diagnosesetting og melding En del av forskjellene kan trolig tilskrives reell variasjon av denne fødselskomplikasjonen

Effekt av screening

Er det nyttig å ta prøve for chlamydia hjemme? Ikke publisert Hilde Kløvstad 1, Olav Natås 2, Aage Tverdal 1, Preben Aavitsland 1 1 Nasjonalt folkehelseinstitutt 2 Stavanger Universitetssjukehus

Bakgrunn Økende forekomst av chlamydia Tidlig diagnostikk og behandling er viktig for forebygging av komplikasjoner og spredning Dagens strategi: Opportunistisk screening, prøvetaking av symptomatiske personer, smitteoppsporing Hovedproblem: Mange med asymptomatiske infeksjoner blir ikke testet

Mål Fastslå om hjemmeprøvetaking som screening vil medføre at flere kvinner og menn i alderen 18-25 år blir testet, diagnostisert og behandlet for chlamydiainfeksjon Sammenlignet med dagens system med prøvetaking i helsetjenesten

Metode Populasjonsbasert randomisert kontrollert studie Alle menn og kvinner mellom 18-25 år folkeregistrert i Rogaland Studieperiode: 3 måneder februar-mai 2006

Randomisering og kobling Randomisert Intervensjonsgruppe: Invitasjon i posten med prøvetakingsutstyr og spørreskjema. Bedt om å sende urinprøve i posten til laboratoriet innen tre måneder. Fikk tilbakemelding med ev. henvisning til lege for behandling Kontrollgruppe: Ingen informasjon eller intervensjon. Dagens strategi med prøvetaking og behandling i helsetjenesten Studiepopulasjonen ble koblet med Reseptregisteret (NorPD) for å finne de som leverte inn resept på medikament mot chlamydiainfeksjon inntil 30 dager etter positivt prøvesvar

Resultater Screening med hjemmeprøvetaking medførte at flere kvinner og menn i alderen 18-25 år ble testet diagnostisert og behandlet for chlamydiainfeksjon 5 ganger så mange kvinner i alderen 22-25 år ble behandlet for chlamydia

Risiko for senere sykdom

Har kvinner med svangerskapsdiabetes eller svangerskapsforgiftning økt risiko for å få diabetes senere i livet? Referanse Engeland Anders, Bjørge T, Daltveit AK, Skurtveit S, Vangen S, Vollset SE, Furu K. Risk of diabetes after gestational diabetes and preeclampsia. A registry-based study of 230,000 women in Norway. Eur J Epidemiol (2011) 26: 157-163

Bakgrunn Ulike former for diabetes er et vanlig og økende problem i store deler av verden Svangerskapsdiabetes opptrer under svangerskapet og forsvinner vanligvis etterpå økende forekomst i Norge de siste årene Enkelte studier har vist sammenheng mellom svangerskapsdiabetes og senere diabetes, spes DM type 2 Andre studier har vist sammenheng mellom svangerskapsforgiftning (preeklampsi) og svangerskapsdiabetes og senere diabetes

Metode Reseptregisteret (NorPD) ble koblet med Medisinsk fødselsregister (MFR) Kvinner gravide>22 uker i perioden 2004-2008, ekskl. aborter, kjent diabetes, hypertensjon m.m. (=226 832 graviditeter) Studerte utvikling av diabetes etter svangerskapet (indikert ved at de får resept på diabetesmedikament) Fulgt inntil 31 desember 2009

Resultater Andel som fikk foreskrevet diabetesmedikament fem år etter graviditet 19 % av de med svangerskapsdiabetes 2 % av de med svangerskapsforgiftning 0.5 % av de uten svangerskapsdiabetes/-forgiftning Risiko for å få foreskrevet diabetesmedikament første året etter graviditet 41 ganger så høy for de med svangerskapsdiabetes 3 ganger så høy for de med svangerskapsforgiftning sammenliknet med de uten svangerskapsdiabetes/-forgiftning