Hva er situasjonen til de aller mest alvorlig skadde og hvilke tiltak er viktige?

Hva er situasjonen til de aller mest alvorlig skadde og hvilke tiltak er viktige? Marianne Løvstad, psyk.spes., Sunnaas sykehus HF, PhD, 1. amanuensis II, UiO Solveig Lægreid Hauger, psyk. spes. /Phd. student, Sunnaas sykehus HF 1

Bevissthetsforstyrrelser (DOC) De aller mest alvorlige skadene. Når vi ikke vet om eller i hvilken grad personen forholder seg til seg selv eller verden utenfor seg selv. - Stiller betydelige krav til faglig forsvarlighet og etiske overveielser - Våre vurderinger kan ha svært store konsekvenser for videre tilbud, i noen tilfeller liv og død 2

Hvis du fikk en hjerneskade som var så alvorlig at man ikke var sikker på om du hadde bevissthet, hadde du ønsket at man skulle gi livreddende behandling ved komplikasjoner? 3

4 Tenk deg at det mennesket du er aller mest glad i fikk en alvorlig hjerneskade, og ikke viste tegn til bevissthet etter 8 uker. Legene sier det ikke ser så bra ut, men at de ikke med 100% sikkerhet kan utelukke at vedkommende våkner. Ville du ønsket aggressiv komplikasjonsforebygging?

5

Pasienter med bevissthetsforstyrrelse etter alvorlig ervervet hjerneskade Vegetativ tilstand Unresponsive Wakefullness Syndrome - våken, men ikke responderende, ingen observerbare tegn til bevissthet Minimalt Bevisst Tilstand - sikre, men gjerne lavfrekvente og inkonsistente tegn på bevissthet Eks: visuelle følgevebegelser, inkonsistent kommandofølging 6

Siste 10-15 år - Klare diagnosekriterier - Standardiserte utredningsverktøy - Patofysiologi og nevrobiologisk grunnlag for bevissthet - Kunnskap om forekomst og prognose - Vurdering av smerte 7 - Behandlingskunnskap

Diagnostikk og utredning Feildiagnostikk 30-40 % (Childs et al., 1993, Andrews et al., 1996) Egenskaper ved den som utreder: - Kjenner ikke diagnosekriteriene - Bruker ikke strukturerte kartleggingsverktøy - Baserer seg på enkeltstående vurderinger Egenskaper ved pasienten - Sansemotoriske vansker og fluktuasjon i funksjonsnivå 8

Vårt kliniske skjønn er ikke blitt så mye bedre som vi tror (Schnakers et al., 2009) Konsensusbasert diagnostikk i tverrfaglig nevrorehab. team vs CRS-R skåre etablert av to erfarne ratere * Diagnostisk uenighet når teamet konkluderte VS: 41% 9

Coma Recovery Scale - Revised CRS-R COMA RECOVERY SCALE-REVIDERT 2004 Administrasjons- og skåringshåndbok Autorisert norsk utgave - Mai 2006 Joseph T. Giacino, Ph.D. and Kathleen Kalmar, Ph.D. Center for Head Injuries Edison, New Jersey Johnson Rehabilitation Institution Affiliated with JFK Medical Center Oversatt til norsk av Marianne Løvstad, Sigri Undseth, Sidsel Christensen, Anne-Kristine Schanke og Jan Berstad, Sunnaas sykehus, HF. 10

11 J Head Trauma Rehabil Vol. 25, No. 5, pp. 349 356

Moderne hjerneavbilding nevrobiologisk grunnlag for bevissthet Hypometabolisme og svekket konnektivitet kjennetegner DOC og utgjør grunnstein i teorier om det nevrale grunnlaget for bevissthet - Neural Correlates of Consciousness (NCC) (Boly et al., 2012; Laureys et al., 2004; Laureys & Schiff, 2012; Thibaut et al., 2012). 12

Moderne hjerneavbilding - EEG Schnakers et al., 2009 13

Moderne hjerneavbilding - diagnostikk Monti et al., NEJM, 2012 14

Kommunikasjon via imaging teknikker? Monti et al., 2010 15 Cruse et al., 2011

Moderne hjerneavbilding TMS-EEG Gosseries et al., 2014 16

Forekomst og prognose 1.95% av alvorlig TBI med DOC 3 mnd etter skade; 1.1% etter 1 og 2-3 år. Per 100 000 3 months (n) Per 100 000 12 and 24-36 months (n) DOC 0.09 (7) 0.05 (4) VS 0.06 (5) 0.01 (1) MCS 0.03 (2) 0.04 (2) Løvstad et al, 2014 17

Prognose bedre enn tidligere antatt? Pas. innlagt for rehabilitering mens i DOC (n=108). - 54% gjenvant kommandofølging ved 1 år, ytterligere 22% mellom 1 og 5 år. - Funksjonell bedring på 1, 2 og 5 år Nakase-Richardson et al. 2012 18

Behandling - Sentralstimulerende medikamenter ser ut til å positiv effekt i tidlig fase - Men vi vet fortsatt for lite om langtidseffekter Giacino et al, NEJM, 2012 19

Komplikasjoner - Komplikasjoner tidlig er vanlig - Disse krever spesifikk hjerneskadeekspertise å håndtere - Aktiv håndtering av komplikasjoner forebygger nye komplikasjoner 20 Konklusjon: DOC pasienter har behov for behandling av helsepersonell med spesialkompetanse på hjerneskader Whyte et al., 2013

Smerter NOCICEPTION COMA SCALE-Revised NCS-R 2009 Skåringsark Observasjon av spontan atferd (60 sek.) kreves før smertestimulering NOCICE PTION COMA SCALE -Revised Administrasjons- og skåringsveileder Autorisert norsk utgave 2013 Referanser: Schnakers et al, Pain, 2009; Chatelle et al., JNNP 2012 Coma Science Group www.coma.ulg.ac.be University of Liège, Belgium Oversatt til norsk i samråd med forfatterne av originalversjonen av Solveig Lægreid Hauger og Marianne Løvstad Sunnaas sykehus HF Pasient : Dato : Betingelse (H = hvile ; S = stimulering) : MOTORISK RESPONS 3 Lokalisering mot ubehagelig stimulering* 2 Tilbaketrekking med rask fleksjon 1 Abnormalt bevegelsesmønster 0 Ingen VERBAL RESPONS 3 Forståelig verbalisering* 2 Vokalisering 1 Stønning 0 Ingen ANSIKTSUTTRYKK 3 Gråt* 2 Grimase 1 Refleksiv oral bevegelse 0 Ingen TOTALSKÅRE Originalforfatterne ønsker å anerkjenne at deler av NCS-R er basert på testledd fra Coma Recovery Scale- Revised (se Giacino JT, Kalmar K, Whyte J. 2004. The JFK Coma Recovery Scale Revised: Measurement Characteristics and Diagnostic Utility. Arch Phys Med Rehabil. 85: 2020-2029). * Atferd assosiert med diagnosen minimalt bevisst tilstand (Giacino et al. 2002). 21 Aggressive pain management should always be initiated for patients in MCS, as their capacity for subjective awareness of pain is preserved. Giacno et al., Nature review, 2014 Boly et al., 2008, Laureys et al., 2002

Oppsummering Gitt tilstrekkelig kompetanse og erfaring: vi utreder pasientene i tråd med eksisterende standarder. Vi vet noe mer om hvor mange pasienter det er snakk om NB! TBI. Vi vet mye mer om det nevrobiologiske grunnlaget for bevissthetsforstyrrelser. Moderne hjerenavbildningsmetoder er foreløpig ikke standard ved individuell utredning, men lovende utvikling der vi må henge med. Det er forsiktig økt optimisme mtp prognose og behandlingsmuligheter. Betydelige utfordringer knyttet til 1 atraumatiske skader 2 god nok oppfølging over tid 3 klinisk implementering av ny kunnskap 22

3 behandlingsprogrammer TBI, Sunnaas Vurderings- og rehabiliteringstilbud for pasienter med bevissthetsforstyrrelse Primærrehabiliteringstilbud for pasienter i forvirringstilstand i postakutt fase etter TBI ( Post Traumatisk Forvirring; PTF ) Primærrehabilitering for pasienter med alvorlig TBI med betydelig kognitiv svikt 23

Om kunnskapsbasert praksis Formålet er at rehabiliteringen av pasienter med alvorlig ervervet hjerneskade tar utgangspunkt i kunnskapsbasert praksis. Sikre kvaliteten og bidra til riktig prioritering av tiltak og effektiv ressursbruk. Kunnskapsbasert praksis baserer seg ikke kun på forskning, men også klinisk erfaring og brukerkunnskap. 24

Vurdering og rehabilitering av pasienter med bevissthetsforstyrrelse Ma let er a legge til rette for: Bedre funksjon på sikt ved a benytte kunnskapsbaserte intervensjoner som har til hensikt a øke bevissthetsnivå. Forebygge/minimere medisinske og motoriske komplikasjoner. Øke grad av selvstendighet, rettet mot f. eks. kommunikasjon og kroppsfunksjon. 25

Kunnskapsbasert rehab. program bevissthetsforstyrrelser 26 Kartlegging Trening og behandling Bevissthetsnivå Språk/kommunikasjon Smerte Sensorikk/persepsjon Medisinske komplikasjoner Naturlige funksjoner/ernæring Miljøterapeutiske tiltak Pårørendetiltak Økt våkenhet/oppmerksomhet Aktivitet og deltagelse Motoriske komplikasjoner Medikamentell behandling for økt aktiveringsnivå Språk og kommunikasjon

Behandlingslinje for traumatiske hjerneskader, Sunnaas sykehus HF Innkomst Utskrivning Samhandling Oppfølging Rehabilitering i sykehus Traumatisk hjerneskade Generell Kartlegging Trening og behandling Miljø terapeutiske tiltak Pårørende tiltak Pasienter med bevissthetsfor styrrelser Kartlegging Trening og behandling Miljø terapeutiske tiltak Pårørende tiltak Pasienter i posttraumatisk forvirrings Tilstand (PTF) Kartlegging Trening og behandling Miljø terapeutiske tiltak Pårørende tiltak Pasienter med betydelig kognitiv svikt Kartlegging Trening og behandling Miljø terapeutiske tiltak Pårørende tiltak 27 Prosessveileder Åste Helgesen Schjølberg

Prosedyre medikamentell behandling økt aktiveringsnivå Kunnskapsgrunnlag: Medikamentell behandling med Amantadin i tidlig fase påvirker tempo i bedring av bevissthetsnivå (Giacino et al 2012). Et fåtall av pasienter synes å ha positiv effekt ved bruk av Zolpidem (White & Meyers, 2009). Definisjoner: Amantadin (Symmetrel )= dopaminantagonist, dvs. hemmer virkningen av dopamin på dets reseptorer. Zolpidem (Stilnoct ) = en sovemedisin, vist seg i et fåtall av tilfellene kan øke bevissthetsnivå ved bevissthetsforstyrrelse; virker på GABA-reseptorer. Ansvar: Lege ansvarlig medikamentell behandling. Psykolog ansvarlig effektskjemaer som skal benyttes i tverrfaglig team. Amantadin gis til alle pasienter primæropphold med nedsatt bevissthet > 1 mnd. etter skade. Zolpidem prøves ved uendret bevissthetsnivå > 3 uker og manglende effekt av amantadin. 28

Medikamentell behandling økt aktiveringsnivå Tiltak Fremgangsmåte Når Ansvar Dosering: 100 mg kl 8 og kl 14 i 7 dager; hvis Primærrehabilitering: Lege ikke effekt på CRS-R: øke til 150 mg x 2 i 7 dager; hvis ikke effekt på CRS-R: øke til 200 mg x 2 i 7 dager Medikamentell behandling med amantadin Seponeres hvis ikke effekt på CRS-R eller hvis ut av DOC, og uansett etter 4 uker i 2 uker (selv ved fremgang), gjeninnsettes da hvis fremgang ikke har fortsatt etter seponering Seponering: trinnvis ved å redusere med 100 mg i annethvert døgn -pasienter med bevissthetsforstyrrelse minimum 1 mnd. etter skade Kronisk bevissthetsforstyrrelse -når amantadin ikke tidligere prøvd NB Kontraindikasjoner Systematisk kartlegging av atferdsmessige tegn til endringer bevissthetsnivå Førstevalg av verktøy: Coma Recovery Scale-Revised (CRS-R) Protokoll for kartlegging av våkenhetsgrad Registrere bivirkninger 3 ganger ukentlig Systematisk observasjon: -Observasjonsskjema tverrfaglig team Tilleggsverktøy: Protokoll for kartlegging kommandofølging Protokoll for kartlegging bevegelse av ekstremitet Medikamentell utprøving med zolpidem 29 Dosering: engangsdose 10 mg; prøves 3 ganger Systematisk observasjon av effekt, se beskrivelse over Pasienter uten effekt av amantadin -Bevissthetsforstyrrelse uendret >3 uker, og zolpidem ikke prøvd tidligere Medisinering: Lege Systematisk observasjon Tverrfaglig team

Prosedyre kartlegging og forebygging medisinske komplikasjoner 30 Formål: - Kartlegge medisinske komplikasjoner - Iverksette behandlingstiltak og profylaktiske tiltak. - Pasienter med bevissthetsforstyrrelse utsatt for mange ulike medisinske komplikasjoner i akuttfase/ senforløp. - Risiko for overse komplikasjoner pga. redusert bevissthetsnivå, store motoriske vansker og manglende evne til å kommunisere. Ansvar: - Lege har ansvar for å oppdage, diagnostisere/ igangsette behandling. - Alle teammedlemmer, spesielt sykepleiere, har ansvar for å gi beskjed ved mistanke om komplikasjoner. Tiltak Fremgangsmåte Når Ansvar Kartlegge medisinske komplikasjoner Sjekklisten for medisinske komplikasjoner gjennomgås 1 gang i uken Ved oppdagede komplikasjoner iverksetter lege tiltak Ukentlig v. legevisitt Lege i samarbeid med øvrig tverrfaglig team Ukentlig sjekkliste med. kompl. Hjertefunksjon Nevrologisk Infeksjonsområder Autonom dysfunksjon Krampeanfall/epilepsi Øvre/nedre urinveier Takykardi Hydrocefalus Mage-tarm Ortostatisk hypotensjon Blødning/infarkt Blod Spastisitet Øvre/nedre luftveier Lungefunksjon Perifer nerveskade CNS Stridor/Striktur Temperaturreguleringssvikt Hud Slimdannelse Cerebral karskade Øye Lungeemboli Annet: Trach/PEG/CVK o.l. Atelektase Atferdsmessig Annet: Emosjonell labilitet Væske/elektrolytter/er næring Hematologisk Depresjon Hyponatremi Anemi Angst/engstelighet Hyperkalsemi Annet: Uro/aggresjon/utagering Dehydrering Endokrinologisk Annet: Underernæring Hypofysesvikt som påvirker væske- /elektrolyttbalanse Smerte Annen hypofysesvikt Nociceptor smerte Annet: Svelgevansker med aspirasjonsfare Annet: Nevrogen smerte Annet Gastrointestinal hodepine Skalledefekt /manglende benlapp Oppkast Annen: Dyp venetrombose Obstipasjon Urologisk Spinalvæskelekkasje Diaré Retensjon Trykksår Annet: Annet: Annet:

Prosedyre for kartlegging av smerte Tiltak Fremgangsmåte Når Ansvarlig Kartlegge evt. premorbide smertekilder Info fra pårørende Første del av opphold Spl./lege/fysio Kartlegging potensielle årsaker til smerte Sjekkliste mulige smertekilder. Starten av opphold/ ved behov under opphold Spl./lege/fysio Systematisk kartlegging atferdsmessige tegn til smerte Nociception Coma Scale-Revised (NCS-R) I kartleggingsfase gjennomføres NCS-R minst 3 ganger ila uka og tilknyttet ulike potensielle smertefulle situasjoner Spl/hjpl i samarbeid med øvrig tverrfaglig team. Kartlegging fysiologiske/autonome responser 31 Pulsfrekvens Blodtrykk Respirasjonsfrekvens Hud: Blek, kald, svett, gåsehud Måling baseline før aktivitet /under aktivitet/etter aktivitet Ved indikasjon på potensiell smertetilstand Spl/Hjpl/fysio

Kunnskapsbaserte prosedyrer Sikrer strukturert kartlegging og mer systematiske behandlingstiltak Tilrettelegger for forskning i klinikk Systematisert skriftlig kunnskapsmateriell og verktøy lett tilgjengelig i klinikk og opplæring nyansatte Organisert i en helhetlig behandlingslinje for TBI 32

Ambulant tjeneste bevissthetsforstyrrelse Å møte utfordringene i et langtidsforløp for pasienter med bevissthetsforstyrrelse Startet som et prosjekt med eksterne midler Nå som poliklinisk virksomhet Behov for tverrfaglig sammensatt tjeneste 33

Postakutt oppfølging i lokal helsetjeneste våre erfaringer fra HelseDir prosjekt Pas. med atraumatiske skader ikke alltid fått vurdering av bevissthetsnivå fra spesialisthelsetjeneste Pårørende vil vite at spisskompetanse er koblet inn for diagnostikk og rådgivning Lokal helseomsorg har behov for å konferere med spesialisthelsetjeneste med spisskompetanse Tilfeller med manglende forløpsvurdering av bevissthetsnivå etter diagnostisk vurdering i tidlig fase Dette har vi lite kunnskap om og føler oss usikre på medisinske vurderinger og videre rehabiliteringstiltak. -Sitat sykepleier ved lokalt sykehjem 34

Case fra ambulant klinikk Case 1: - Atraumatisk skade 2001 - Omsorgsbolig m. assistenter - Siste opphold Sunnaas 2010, vurdert MBT - Ny henvisning fastlege, vurdering bevissthetsnivå - Spastisk tetraplegi, ingen språk - Gjenvunnet restkapasitet til delvis kommunikasjon? - Behov for bla. videre utredning kommunikasjonshjelpemiddel Case 2: - Ung mann - Atraumatisk skade - Akutt innlagt universitetssykehus, postakutt overført sykehjem - Fortsatt ikke våknet til etter 6 mnd, tilsynslege googlet tilstanden og finner artikler av fagpersonell på Sunnaas - Ambulant tilsyn i første omgang, deretter tverrfaglig vurderingsopphold 35 JA NEI

36 Forskning og prosjekter ved Sunnaas om pasienter med bevissthetsforstyrrelser

Oppsummering Atraumatiske skader - hvor mange er det hvor er de og hvem vurderer rehabiliteringsbehovet? Hvordan ivareta langtidsperspektiv i oppfølging? - Hvordan sikre at vi fanger opp bedring og at første og annen linje får den veiledningen de trenger? Utfordrende for de fleste fagmiljøer å etablere et pasientvolum som sikrer tilstrekkelig erfaring. 37

Takk til pasienter og pårørende Det er en ting som slår meg litt av og til. Du kan si at, for alle andre, så går livet videre, men for NN, så stoppet det opp. Ikke sant, for seks år siden, så stoppet det opp. Det er vanskelig, selvfølgelig. Vi innser at...sånn er det blitt. Og så får vi gjøre det beste ut av det. For NN sin del, så har hun nå kommet i sin egen leilighet, og fått det så bra som hun kan ha det. Likevel - jeg vet ikke hvor mange ganger vi har sagt at "det må vel snart begynne å bli bedre, snart begynne å bli lettere. Det må vel snart bli litt mindre å tenke på". Ja...det sier vi enda, "det må vel snart bli litt mindre å tenke på Pårørende MBT pasient 38

39 Takk for oppmerksomheten!

40