Væremåte hos barn og unge med Cornelia de Langes syndrom Monica Andresen Spesialpedagog 18.april. 2018
Barn med CdLs og deres væremåte i sosial samhandling Höem og Andresen, 2012 Utvalget i studien: Foresatte til 8 barn i alderen 0-18 år med CdLS Sammenligningsgruppe: 14 personer med ASF - matchet på språk, alder og kjønn Metode Kvalitativ metode deskriptiv design 3 ulike spørreskjemaer (Væremåte, SCQ, diagnosespesifikt)
Problemstilling 1. Hva kjennetegner væremåte i sosial samhandling hos barn med CdLS? 2. I hvilken utstrekning har væremåte i sosial samhandling hos barn med CdLS sammenheng med grad av utviklingshemning og somatiske plager? 3. Skiller væremåte i CdLS-gruppen seg fra væremåte hos en ASFgruppe med tanke på sosial samhandling, evt. hvordan?
Væremåtebegrepet Begrepet er definert som: kommunikasjonsferdigheter relasjonskompetanse atferd
Kommunikasjonsferdigheter Store variasjoner Begrenset verbalspråk forstår oftest mer enn de klarer å uttrykke Kommunikasjonsform varierer Lang responstid Oppleves som vanskelige å tolke Kommunikasjonsferdigheter har sammenheng med grad av utviklingshemning Reaksjonstid og tolkbarhet har sammenheng med somatiske plager og GØR
Relasjonskompetanse Oppleves av foreldrene som blide og glade Setter pris på å bli kontaktet og gir uttrykk for å like å være sammen med andre Tar i liten grad kontakt med andre selv Tar spesielt lite initiativ til kontakt med andre barn Behov for hjelp til å opprettholde aktivitet og samhandling Stor variasjon i forhold til hvor motivert de er for sosial samhandling Omgjengelighet og motivasjon og interesse i aktivitet og samhandling har sammenheng med grad av utviklingshemning
Atferd Få og spesielle interesser En eller flere former for stereotyp atferd Liker, men også overømfintlig for sensorisk stimuli Opptatte og avhengig av struktur Lett avledbar og strever med å få oversikt Kan reagere negativt når nye gjenstander og aktiviteter innføres Reagerer negativt på stress Barna med lettere grad av utviklingshemning ser ut til å være de som er mest aktive, samt har størst behov for struktur i hverdagen
Atferd er følelsenes språk ofte et uttrykk for frustrasjon smerter/ubehag redsel/utrygghet mestrer ikke forstår ikke blir ikke forstått Kartlegge atferdens funksjon Vurdere om miljøet er godt nok tilrettelagt Finne en balanse mellom avledning, grensesetting, ignorering og belønning/oppmerksomhet
CdLs og autismespekterforstyrrelser (ASF) ASF har sammenheng med grad av utviklingshemning Flere av barna med moderat og alvorlig grad av utviklingshemning skårer over cut-off på ASF Utfordringer knyttet til fokusrelaterte utførelsesvansker (FRU) Stort behov for struktur FRU og behov fos struktur var større enn hos barn med ASF Gjelder i hovedsak barna med CdLs som skårer under cut-off for ASF Barna med CdLS ser ikke ut til å ha de samme sosiale vanskene som barna med ideopatisk autisme
Hva må ligge til grunn for et tilpasset pedagogisk tilbud? Behov for kompetanse om barnet sterke sider og interesser medisinske utfordringer utviklingsnivå på ulike områder nærmeste utviklingssone kommunikasjonskompetanse om diagnosen om miljømessige forhold fysiske omgivelser rutiner og samhandlingsbetingelser personalgruppa jevnaldergruppa Krever en helhetlig kartlegging
Pedagogisk tilrettelegging og tilpasning Et tilrettelagt fysisk miljø fremkommelighet oversiktlighet begrene sanseinntrykk Forutsigbarhet, struktur og oversikt plan over dagen, timene og arbeidsoppgavene gode rutiner faste kontaktpersoner klare avtaler tydelige overganger
Pedagogisk tilrettelegging og tilpasning Mulighet for å forstå og bli forstått Alternativ og supplerende kommunikasjon Gjøre kommunikasjonsform kjent for andre voksne og barn Vise andre hvem barnet er og hva det kan for eksempel gjennom film, «boka om meg» Støtte i sosial samhandling med andre hjelp til å initiere/til å komme i gang og støtte underveis voksne må være tydelig rollemodell for jevnaldrende
Tilrettelegging og tilpasning i undervisning Ta utgangspunkt i motivasjon og mestring Variasjon korte økter Mulighet for skjerming/hvile Gjentagelser/repetisjoner Sette realistiske mål Ha en praktisk tilnærming til læring Konkretisere undervisning Forenkle undervisningsmateriell Jobbe med prosess, i stedet for resultat
Oppsummering Viktig med kunnskap om barnet og diagnosen Ta høyde for dagsform Sikre kommunikasjon og forståelse Dersom endring i atferd gå på jakt etter årsak Ha mestring og læring for livet i fokus