Handlingsplan for kreftbehandling SSHF Delplan 10. Kreft i sentralnervesystemet (hos voksne) Sist oppdatert: 16.05.13
Handlingsplan for kreftbehandling SSHF Side 2 av 14 Sørlandet sykehus HF INNHOLD 1. Bakgrunn... 3 1.1 Forekomst... 3 1.2 Organisering av dagens behandlingstilbud ved SSHF... 4 1.3 Beskrivelse av kvalitet (overlevelse, komplikasjoner, palliasjon og... pasienttilfredshet)... 8 1.4 Beskrivelse av ventetider/flaskehalser... 9 1.5 Beskrivelse av effektivitet... 9 2. Tiltak og tidsplan for å oppnå ønsket kvalitet... 10 2.1 Kompetanse... 11 2.2 Ressurstilgang... 11 2.3 Samhandling... 12 2.4 Organisering... 12 3. Metoder for monitorering av resultater og komplikasjoner... 12 4. Behandlingslinje med fokus på henvisning, utredning, behandling og oppfølging... 13
Handlingsplan for kreftbehandling SSHF Side 3 av 14 1. Bakgrunn 1.1 Forekomst Fakta Kreft i sentralnervesystemet og dets omgivelser består av svulster lokalisert intrakranialt og intraspinalt. De hyppigste intrakraniale svulsttypene hos voksne er: Metastaser Glioblastom Menigeom Astrocytom WHO grad II Hypofyseadenom Vestibularisschwannom Primær CNS lymfom Hos voksne utgjør primære intrakraniale svulster 3,5 % av alle krefttilfeller Forekomsten av primære intrakraniale svulster i Norge er 16 per 100 000 per år for voksne. C 71 Ondartet svulst i hjerne Ca. 250 nye glioblastom WHO grad I IV i året 60 80 anaplastiske gliom WHO grad III C79.3 Metastase med annen lokalisasjon 20 40 % av alle personer som har en ekstrakranial kreftsykdom få én eller flere hjernemetastaser Insidensen av primære intraspinale svulster er med cirka 1,0 per 100.000 per år betydelig lavere enn intrakranielle svulster, derfor skal Handlingsplanen for kreft i CNS (delplan 10) fokusere på ondartete intrakranielle svulster hos voksne.
Handlingsplan for kreftbehandling SSHF Side 4 av 14 1.2 Organisering av dagens behandlingstilbud ved SSHF Nevrologisk sengepost har siden 2011 vært lokalisert til Kristiansand og dekker begge Agderfylkene. Henvisning Dersom fastlege har begrunnet mistanke om hjernesvulst tar han/hun som regel kontakt med vakthavende lege Nevrologisk avdeling. Kriterier for begrunnet mistanke om hjernesvulst: CT eller MR (utført pga andre indikasjoner) har påvist romoppfyllende prosess i hjernevevet Nyoppstått fokale nevrologiske utfall Nyoppstått epileptisk anfall Adferds /personlighetsendring Nyoppstått hodepine som er progredierende over 3 4 uker. De aller fleste pasienter blir da innlagt Nevrologisk avdeling som øyeblikkelig hjelp. En betydelig del pasienter blir innlagt som øyeblikkelig hjelp på grunn epileptisk krampeanfall eller nevrologiske utfall i raks utvikling. Utredning De fleste pasienter med begrunnet mistanke om hjernekreft får akutt CT. Noen svulster er tilfeldige funn på CT / MR med annen indikasjon for å ta bilde. Videre foretas anamnese og nevrologisk undersøkelse. MR- skanning er den adekvate billeddiagnostiske undersøkelse. Pasienten henvises til MR-skanning så fort det foreligger et patologisk CT svar eller det foreligger annen begrunnet mistanke om hjernesvulst. MR tas etter tumor MR-protokoll. Ved mistanke om metastaser, rekvireres også CT thorax og abdomen dersom ingen primærsvulst er kjent fra før. Det kan i dag ta opptil 6 7 dager for å få tatt MR. Usikkerheten er belastende for pasienten, derfor tilstrebes det MR innen 1 2 dager. MR beskrivelse foreligger innen ett døgn. Dersom infeksiøs hjernelidelse/hjerneabscess er reell differensialdiagnose, bestilles MR som øyeblikkelig hjelp, evt. innen et døgn dersom klinisk tilstand tilsier det. Hvis MR ikke er tilgjengelig i vakttid vurderes overflytting til OUS eller behandlingsstart med antimikrobiell terapi før endelig diagnoseavklaring. Dersom MR-skanning styrker mistanken om hjernesvulst, innkaller en erfaren lege pasient og pårørende til samtale og informerer om situasjonen. Visitt lege henviser til nevrokirurgisk avdeling OUS så fort det er påvist tumorsuspekt lesjon på henholdsvis CT og MR. Det tas telefonkontakt med vakthavende nevrokirurg OUS og skrives en henvisning som fakses. Henvisningen vurderes iht. interne rutiner ved Nevrokirurgisk avdeling. Det kan være opptil to uker ventetid på nevrokirurgisk innkallelse. Pasienter med kritisk hjernetrykkutvikling eller mer alvorlige nevrologiske utfall i rask progresjon blir overflyttet til nevrokirurgisk avdeling som øyeblikkelig hjelp eller innen et døgn.
Handlingsplan for kreftbehandling SSHF Side 5 av 14 Pasienter som har liten symptombyrde blir ofte utskrevet i påvente av innkallelse, andre ønsker permisjon. Pasienter med stor symptombyrde er ofte innlagt på avdelingen til overflytting OUS. Videre opplegg og avgjørelse om operativ tumorreseksjon eller biopsi skjer hos nevrokirurgisk avdeling OUS. Behandling Ødemdempende behandling Binyrebarkhormon (steroider som Medrol/SoluMedrol) igangsettes der det er behov for å nedsette det intrakranielle trykk /redusere ødemutvikling. Det er vanlig å starte med høye doser og nedtrapping over en uke etter standardisert skjema. Antiepileptisk medisin Epilepsi er blant de vanligste nevrologiske sykdommene og har en insidens på 40 70/100 000/år i vestlige land (1, 2). Ca. 4 % av alle epilepsipasienter har en tilgrunnliggende hjernesvulst (3). Epileptiske anfall er et altså et vanlig symptom ved gliom, (ca. 80 90 % forekomst ved lavgradig gliom grad I og II, ca. 30 50 % forekomst ved gard III IV). Epilepsi kan enten være debut symptom eller oppstå seinere i forløpet. Epilepsi behandles vanligvis med antiepileptika (AED) allerede etter ett epileptisk anfall ved hjernesvulst. Man behandler imidlertid ikke med AED som profylakse. Operasjon Grunnleggende behandling består av nevrokirurgisk tumorreseksjon, i noen tilfeller med beliggenhet i særlig elokvent lokalisasjon bare biopsi mulig. Nevrokirurgisk utredning og operasjon eller diagnostisk vevsprøve foregår ved Nevrokirurgisk avdeling OUS. OUS har tumormøter med tverrfaglige vurderinger, anbefalingene følger OUS pasient. De er i samsvar med dagens kunnskap og våre rutiner når det gjelder oppfølging etter operasjon. Ofte blir pasientene vurdert for strålebehandling på OUS og henvises direkte til SFK ved SSHF. Stabil pasient overflyttes tilbake til Nevrologisk avdeling SSK Observasjon, klinisk støttebehandling og planlegge oppfølging på avdelingen til pasienten er utskrivingsklar. Som oftest blir pasientene utskrevet i påvente av histologisvar Histologisvar foreligger etter 10-12 dager. Ofte må svar purres på. Dersom pasienten er utskrevet, innkalles han/hun til poliklinisk time eller time på avdelingen for å få histologisvar, prognose og videre opplegg. Dersom det er aktuelt med stråleterapi og kjemoterapi sjekkes det om OUS har henvist til SFK, hvis ikke henvisning er sendt fra OUS henviser Nevrologisk avdeling dit. Disse pasientene får Åpen Retur.
Handlingsplan for kreftbehandling SSHF Side 6 av 14 Pasienter med metastaser bør ansvar overflyttes til avdeling for primærtumor. Et unntak kan være melanommetastaser der f.eks. primærtumor allerede ble operert, og hvor det ikke er aktuelt med kirurgisk oppfølging. Her blir pasient vurdert både ved SFK og Nevrologisk avdeling for å få enighet om hovedansvar. Det er ingen klare retningslinjer på dette og det kan oppleves vanskelig med slike overflyttinger. Stråleterapi Pasienten innkalles til onkologisk konsultasjon ca 4 6 uker etter operasjon. Strålebehandling påbegynnes 5 6 uker etter operasjon, 6 ukers varighet. Konkominant kjemoterapi ved gliomer WHO grad IV i løpet av stråleperioden (6uker) 2 legekonsultasjoner, en halveis og en mot slutten av behandlingen. Ukentlige kontroller av strålesykepleier. MR kontroll 8 uker etter avsluttet strålebehandling. Kjemoterapi Adjuvant kjemoterapi ved gliomer WHO grad IV 5 dager hver måned i 6 måneder. Legekonsultasjon ved hvert fremmøte på Nevrologisk poliklinikk, terapi i tråd med nasjonale og internasjonale prosedyrer. Overlevelse 2 år 3 år 4 år Stråleterapi 11,2 % 4,3 % 3,8 % Kjemoterapi 27,3 % 16,7 % 12,9 % Oppfølging Det har vært kun én nevrolog med spesialkompetanse på hjernesvulster. Av den grunn har det vært en tilfeldig oppfølging av lege/nevrolog uten spesiell kompetanse i noen tilfeller. Pasientenes behov for fast kontaktlege har ikke alltid vært tilfredsstillende.
Handlingsplan for kreftbehandling SSHF Side 7 av 14 Nevrologisk avdeling har hatt 10 % ressurssykepleier i kreftomsorg. Stillingen har ikke vært godt nok definert og oppfølgingen av denne pasientgruppen har derfor ofte bare skjedd i regi av lege. Rehabilitering Det er sjelden pasienter med hjernesvulst får tilbud rehabilitering, men i utvalgte tilfeller kan pasienter overflyttes til spesialisert rehabiliteringsbehandling ved AFR. Kommunehelsetjenesten/samhandling Det har vært et godt samarbeid med tildelingskontorene og hjemmetjenesten etter samhandlingsreformen ble satt i kraft. Nevrologisk avdeling har ikke hatt mal for plan for utskriving. Samarbeid med fastlege har ikke alltid vært fullgod. Pasienter har formidlet at de ønsker oppfølging på Nevrologisk avdeling da det ofte oppleves at fastlegene ikke har tid eller tilfredsstillende kunnskaper og det oppleves utrygt. Palliativ omsorg Ondartede intrakranielle svulster har dårlig prognose, derfor vil de fleste pasientene ha behov for palliativ omsorg. Ondartete hjernesvulster vil kunne medføre alle problemer og utfordringer som dødelig kreftlidelse generelt innebærer. I tillegg, ut i fra lokalisasjon i hjernen, forårsake mange forskjellige utfall som påvirker alle kroppens funksjoner. Hjernesvulst er en kreftform som kan føre til kognitive forandringer som endrer pasientens personlige integritet, dette oppleves vanskelig å mestre for pasient og pårørende. Symptomer som epileptiske anfall, økt trøttbarhet og funksjonssvikt er belastende. Lindrende team er gode samarbeidspartner. I forbindelse med behandlingslinje (BHL) skal det utarbeides retningslinjer for henvisning til Lindrende team. Det har imidlertid vært vanskelig å få denne pasientgruppen innlagt på døgnposten på Lindrendes enhet. Det anbefales å innkalle Lindrende enhet til møte på avdelingen i en tidlig fase av sykdommen.
Handlingsplan for kreftbehandling SSHF Side 8 av 14 1.3 Beskrivelse av kvalitet (overlevelse, komplikasjoner, palliasjon og pasienttilfredshet) Overlevelse Kreftregisteret skiller ikke mellom godartete og ondartete hjernesvulster i de fleste statistikker fordi man mener at også «godartete» hjernesvulster ofte er såpass belastende sykdommer at de får status som «kreft». Noen (f.eks. lavgradige gliomer) viser også ofte tendens til å gå over til ondartete varianter over tid, mens andre godartete (f.eks. meningeomer) kan kureres. Ondartete intrakranielle svulster hos voksne har som regel dårlig prognose. Vanlig overlevelses-statistikk med 5-års overlevelseskvote kan ikke legges til grunn for maligne hjernesvulster, siden såpass lang overlevelses skjer bare unntaksvis, til tross for mer aggressiv behandling i den senere tiden. I utgangspunkt må derfor all behandling oppfattes som palliativ inkl. operativ behandling som ikke er kurativ - med målsetning på livsforlenging med best mulig kvalitet. Komplikasjoner Operasjoner av hjernesvulst foregår sentralt. Nevrokirurgisk avdeling OUS har egne rutiner for operativ behandling av hjernesvulster, resultater og komplikasjoner har ikke Sørlandet sykehus innflytelse på.
Handlingsplan for kreftbehandling SSHF Side 9 av 14 Pasienttilfredshet Det foreligger ingen tall på pasienttilfredshet. Nevrologisk avdeling er i gang med utarbeidelse av Behandlingslinje og i den forbindelse foretas det nå en spørreundersøkelse om pasienttilfredshet: om pasienten har fått muntlig og skriftlig pasient og pårørende informasjon om pårørende har fått tilbud om tilstedeværelse ved informasjonen om pasienten forstod informasjonen om ventetiden på operasjon opplevdes som belastende om pasienten fikk navn på ressurssykepleier og ressurslege om pasienten opplevde seg ivaretatt på avdelingen Det beregnes ca 20 informanter. Etter implementering av BHL skal spørreundersøkelsen foretas på nytt for å få klarhet i om BHL har ført til forbedring og økt kvalitet. 1.4 Beskrivelse av ventetider/flaskehalser MR-skanning Det kan være opptil en ukes ventetid på MR-skanning, målsetning er maks. 2 dager Ventetider på operasjon OUS Det kan være opptil to ukers ventetid på innleggelse ved Nevrokirurgisk avdeling OUS for operasjon. Ansvarsfordeling Det er ofte en utfordring med ansvarsfordeling av pasienter med metastaser til hjernen. Det ikke alltid er enighet om det er Nevrologisk avdeling eller avdelingen som behandler primærtumor skal ha hovedansvar. Oppfølging Det har vært en utfordring til enhver tid å få oversikt over alle pasienter med ondartet hjernesvulst. Det er pr. i dag ingen arkiv funksjon i DIPS. For tiden er det kontaktlege som har ansvar for å organisere oppfølging innenfor nevrologisk avdeling og med samarbeider. 1.5 Beskrivelse av effektivitet Nasjonale faglige retningslinjer for kreft er nå supplert med forløpstider. Målet er at 80 prosent av pasientene kommer innenfor de foreslåtte forløpstidene. (5) Vurdering av henvisning: 5 virkedager Oppstart utredning: 10 virkedager Oppstart behandling: 20 virkedager Målsetningen er at henvisningen skal være vurdert av spesialist innen 5 virkedager fra Målsetningen er at utredning i spesialisthelsetjenesten skal være påbegynt innen 10 virkedager fra mottatt Målsetningen er at første behandling skal starte innen 20
Handlingsplan for kreftbehandling SSHF Side 10 av 14 Vurdering av henvisning: 5 virkedager Oppstart utredning: 10 virkedager Oppstart behandling: 20 virkedager spesialisthelsetjenesten har mottatt henvisningen. henvisning. virkedager fra mottatt henvisning. Pasienter med hjernesvulst blir stort sett innlagt Nevrologisk avdeling som øyeblikkelig hjelp. MR-skanning er primære undersøkelse ved utredning, ventetiden kan være opptil en uke. Det kan i verste fall være opptil to ukers ventetid på innleggelse for operasjon på OUS. Stort sett kommer hjernesvulst pasientene innenfor rammen på forløpstider 5-10-12. 2. Tiltak og tidsplan for å oppnå ønsket kvalitet 2.1 Flaskehalser Tiltak Ventetid på MR Rutine på utfyllende henvisning til MR: aktuelle symptomer, symptomdebut, kliniske funn/relevante labsvar, problemstilling. Merk henvisningen: Begrunnet mistanke om hjernesvulst. Tidsramme BHL 2014 Akseptabel ventetid 1 2 dager. Ved kapasitetsvansker eller nedetid på MR, vurderes mulighet for samarbeid med radiologi SSA eller Røntgensenteret (privat institusjon) Ventetid på operasjon OUS Utarbeide rutine på henvisning og tilbakemelding/ kommunikasjon med OUS Diskutere MDT videokonferanse nevrolog, nevroradiolog, nevrokirurg Innen 2013 Akseptabel ventetid: 3 dager til konkret tilbakemelding, 2 uker til innleggelse for operasjon
Handlingsplan for kreftbehandling SSHF Side 11 av 14 2.2 Kompetanse Tiltak Bør være minimum to overleger som har god kompetanse på hjernesvulst. Frikjøpe disse legene til arbeid med BHL Alle pasienter med hjernesvulst tildeles fast kontaktlege Sikre økt kompetanse innen kreftomsorgen på avdelingen (nettopp vært undervisningsserie om hjernesvulster i internundervisning over flere uker) Bruk av ressurssykepleier i kreftomsorg til pasientregistrering, oppfølging ved adjuvant kjemoterapi på Nevrologisk poliklinikk og videre poliklinisk oppfølging i spesielle situasjoner Tidsramme To LIS er under utdanning i tillegg til en overlege i dag. Høsten 2013 Høsten 2013 Kontinuerlig BHL 2014 Koordinerende funksjon; med kontaktlege, kreftkoordinator i kommunen, hjemmetjenesten, SFK, Lindrende enhet Sikre rutine på muntlig og skriftlig pasient - og pårørende informasjon i form av Pasient - mappe Retningslinjer for hvilke avdeling som er ansvarlige for pasienter med metastaser til hjernen BHL 2014 BHL 2014 2.3 Ressurstilgang Tiltak Dagens etterspørsel på MR-skanning kan ikke dekkes med den tilgang som foreligger i dag. Det er grunnlag for 2 MR maskiner på SSK (allerede 2 på SSA). Behov for økt ressurs for ressurssykepleie i kreftomsorg som skal inneha den koordinerende funksjon. Kompetanseheving ressurssykepleier Stabilere legebemanning med økt ressurs for poliklinisk virksomhet Tidsramme 2014? 2014??
Handlingsplan for kreftbehandling SSHF Side 12 av 14 2.4 Samhandling Tiltak Utarbeide fast mal på plan for utskriving og videre oppfølging Alle pasienter der MR viser begrunnet mistanke om hjernesvulst, uansett symptombyrde, blir spurt om vi skal melde dem til kommunehelsetjenesten og kreftkoordinator slik at de gjøres Tidsramme BHL 2014 BHL 2014 Diskutere økt tilbud om rehabilitering SFR Økt tilbud på døgnposten på Lindrende enhet Stabile pasienter bør i større grad følges opp av fastlege og det kommunale støtteapparat. Oppgavefordeling mellom sykehus og kommunehelsetjenesten vil fremkomme i BHL. 2.5 Organisering Tiltak Sikre god logistikk ved utarbeidelse av Behandlingslinje (BHL) for pasienter med hjernesvulst Alle pasienter med begrunnet mistanke om hjernesvulst inkluderes i BHL Definere Åpen Retur Forbedre og intensivere samarbeid med Nevrokirurgisk avdeling, SFK, Lindrende team og kommune Tidsramme Ferdigstilles 03.12.13 BHL 2014 3. Metoder for monitorering av resultater og komplikasjoner Kreftregisteret Nevrologisk avdeling kommer evt. til å lage egen statistikk over pasientforløp inkl. behandlingsformer (operasjon/biopsi, stråling, cellegift), overlevelsestid og evt. komplikasjoner (2014?)
Handlingsplan for kreftbehandling SSHF Side 13 av 14 4. Behandlingslinje med fokus på henvisning, ut redning, behandling og oppfølging Behandlingslinje er under utarbeidelse og skal ferdigstilles 03.12.13 Behandlingslinje - hjernesvulst Behandlingslinjen for pasienter med hjernesvulst skal beskrive hvem som skal gjøre hva og til hvilket tidspunkt gjennom hele pasientforløpet. Behandlingsforløp Symptomer, forekomst og årsaker Henvisning Utredning Behandling Plan for oppfølging Oppfølging Pasient/pårørendeinformasjon og -opplæring Tilleggsdokumentasjon Oppstartsdokument Overordnet flytskjema Prosedyrer og annen informasjon Målinger og registreringer Verdikompasset Kontinuerlige målinger Ventetider Behandlingsansvarlig lege: Atle Eide Hansen Kontaktperson: Eli Torgrimsen Godkjent dato: Foreløpig skissert forløp: Henvisning av fastlege ved begrunnet mistanke om hjernesvulst, ofte innleggelse som ø.h. på Nevrologisk avdeling Rask utredning med CT og MR (innen 1 uke, vanligvis innen 2 dager) Innleggelse på Nevrokirurgisk avdeling OUS innen 2 uker med enten tumorreduserende operasjon eller biopsi Vurdering for strålebehandling med / uten cellegift ved SFK raskt etter operasjon og senest etter histologi foreligger (1 2 uker etter operasjon/biopsi), mens behandlingen starter 4 6 uker etter operasjon. Oppfølgingsansvar ligger hos SFK i denne perioden. Deretter henvisning tilbake til nevrologisk oppfølging med evt. adjuvant cellegiftbehandling der (felles tverrfaglig vurdering). Heretter ofte overgang til mer umiddelbare palliative tiltak med fokus på symptomlindring (samarbeid Lindrende team, kommune, Nevrologisk avdeling)
Handlingsplan for kreftbehandling SSHF Side 14 av 14 Referanser (1)Sander JW. The epidemiology of epilepsy revisited. Curr Opin Neurol 2003; 16: 165 70. [PubMed] [CrossRef] (2) MacDonald BK, Cockerell OC, Sander JW et al. The incidence and lifetime prevalence of neurological disorders in a prospective community-based study in the UK. Brain 2000; 123: 665 76. [PubMed] [CrossRef] (3) Herman ST. Epilepsy after brain insult: targeting epileptogenesis. Neurology 2002; 59 (suppl 5): S21 6. [PubMed] [CrossRef] (4) Sundhedsstyrelsen. Pakkeforløb for kræft I hjernen. 2012. http://www.sst.dk/publ/publ2012/06juni/kraeftpkforl/hjernen3udg.pdf (5) http://helsedirektoratet.no/om/nyheter/sider/forlopstider-inn-i-nasjonaleretningslinjer-for-kreft.aspx