Rehabiliteringstilbud til personer med kronisk utmattelsessyndrom (CFS) og Myalgisk encefalomyelitt (ME) Ragna I. Gjone Anika Aakerøy Jordbru Øyunn Vågslid Lindheim
Kysthospitalet Klinikk fysikalsk medisin og rehabilitering Sykehuset i Vestfold Ambisjonen om å gi disse pasienten et godt tilbud ved SiV kom på bakgrunn av oppdragsdokumentet Oppdrag og Bestilling 2010 fra De regionale Helseforetakene hvor det står: sikre adekvat tilbud om diagnostikk, behandling og rehabilitering, herunder tilbud om lærings og mestringskurs til pasienter med CFS/ME
Utgangspunkt CFS/ME er en sykdom med komplekse sykdomsmekanismer som involverer nervesystemet, immunapparatet og hormonregulering m.m Infeksjonsutløst Immunologisk årsak Autoimmun Autonome forstyrrelser Hormonelle forstyrrelser Sensoriske forstyrrelser Forløpet kan arte seg svært forskjellig og gi ulik grad av funksjonssvikt. Symptomene kan variere betydelig fra dag til dag og over tid, og kan skyldes for høyt aktivitetsnivå eller andre belastninger Langvarig, utmattelse, betydelig, uten normal hvilelindring Utmattelsen forverres av anstrengelse og restitusjonstiden er forlenget
å mestre livet til tross for plager
Utgangspunkt Rehabiliteringstilbudet vil være uavhengig av årsaksforklaring Målet er å oppnå symptomreduksjon og mestre livet med plager Ikke få pasienten i bedre form Ikke styrke muskulatur Ikke øke utholdenheten Tilstanden oppfattes som et uttrykk for manglende samhandling og styring av flere systemer Forsinkede responser Manglende koordinering av responser Overaktive sanser manglende hemming KAOS Vår hensikt å finne et aktivitetsnivå som ikke stimulerer til kaos, men tvert imot fremmer et normalt samspill
Rehabiliteringstilbudet Ved hjelp av aktivitet og hvile finne en balanse som ikke forverrer symptomene, men som gir anledning til å forbedre funksjon Avspenning og aktivitet like viktig på timeplanen
Første dag møter pasienten en legespesialist og en fra tverrfaglig team. Kartlegger pasientens nåværende status og hovedutfordringer Utarbeider individuelt tilpasset timeplan 6 min gangtest med bruk av Borg skala Pasientene måles med pulsklokke i 24 timer. Hensikten er å se om det er naturlig variasjon eller tilfeldig kaos i hjertefrekvens og aktivitetsutøvelse, samt se hvordan dette samsvarer med det pasienten rapportere ved hjelp av Borg skala
Hensikten er: å hjelpe pasientene å finne et aktivitetsnivå den mestrer og som kan overføres til hverdagen hjemme at pasienten får til å rydde i kaoset, som har oppstått slik at man kan oppnå symptomreduksjon
Tiltakene tar utgangspunkt i kjente aktiviteter f. eks: Gange av varierende intensitet Personlige favorittaktiviteter ADL Basseng Yoga Bevegelsestrening Avspenning m.m Tiltakene tilpasses den enkeltes situasjon Doseres individuelt kaos skal ikke provoseres Pasienten får selv velge aktivitet Alle pasienter får tilbud om 5 dagers startpakke Oppfølging etter dette vurderes individuelt
Mestring og symptombehandling er viktig Å avpasse aktivitetsnivået etter energimengden man opplever å ha til enhver tid (aktivitetsavpasning/- tilpasning) synes viktig for å unngå gjentatte langvarige forverringer.
Erfaringer så langt Pasientsitat: jeg har den samme energien nå som da jeg kom, men energien holder mye lenger. Jeg fikk en aha opplevelse allerede med 6 min gangtest og Borg skala Down opplevelsen har vært kjempenyttig, ser bedre hvor viktig tilpasningen er Det er så bra dere er strenge på en god måte. Det verste du kan gjøre med en ME pasient er å dulle for mye Det er godt dere er der for å få oss til å reflekter og veileder oss underveis Jeg får til det jeg vil Viktig at de sover her for å kunne veilede dem dersom de får en dårlig dag.
Takk for oppmerksomheten! En ting er å tro at du er på rett vei, noe annet er å tro at din vei er den eneste Paulo Cohelo