Energiportalen En App for økt egenmestring av fatigue basert på aktivtetsregulering

Transkript

1 Energiportalen En App for økt egenmestring av fatigue basert på aktivtetsregulering V/ Kjersti Lunde Ellingsen VID Vitenskapelige Høgskole, ergoterapeututdanningen Og Monika Olsen Haugesund sanitetsforenings revmatismesykehus AS ergoterapiavdelingen

2 Introduksjon Bakgrunn Utfordringsbildet i «Helsenorge» tilsier i følge HelseOmsorg 21 strategien, økt vekt på forebygging og folkehelse, og å styrke brukerne i selv å håndtere sine utfordringer. Skape en helhetlig tenkning rundt satsingen på helse- og omsorgskunnskap, samt teknologi, gjennom å kople myndigheter, tjenester, næringsliv, forskningsmiljøer og høyere utdanning nærmere sammen. Økt bruk av ehelse blir gitt høy prioritet i en rekke førende dokumenter, og motiverende mobilapper blir fremhevet i St.meld 19 ( ). Det mangler fremdeles kunnskap om fatigue, både med tanke på årsaksforhold og behandling. Prosjektfasene Utviklingsprosessen. Prosjektgruppe; representanter fra Norsk revmatikerforbund Norsk regnesentral, og VID vitenskapelige Høgskole, med finansiering fra extrastiftelsen Pilotprosjekt med evaluering, samarbeid mellom VID vitenskapelige Høgskole og Haugesund Sanitetsforenings revmatismesykehus Målgruppen Personer med revmatiske sykdommer med utfordringer i forhold til fatigue.

3 Målsetting Målet med prosjektet var å utvikle en app for økt egenmestring av fatigue ved revmatisk sykdom basert på aktivitetsregulering. Hensiktene med bruk av App`en er at brukerne skal: Få oversikt og innsikt i hva som gir og tar energi, og hva som er viktig for en selv Finne en god balanse mellom aktivitet og hvile, plikt og lyst, forbruk og påfyll, samt fordele energi gjennom dagen og uken. Kunne gjøre atferdsmessige endringer for å redusere eller unngå en sirkel der en er overaktiv eller underaktiv Få økt mestring og mulighet for å delta i prioriterte betydningsfylte aktiviteter

4 Metode brukt i utviklingsprosessen Forberedende kort spørreundersøkelse (n=337) Litteratursøk Fokusgruppeintervju: 1) 4 personer fra brukergruppen 2) 4 fageksperter Referansegruppemøter Produktutvikling 2 brukerutprøvinger (N=10)

5 Aktivitetsregistrering Registrering av aktiviteter en utfører i en valgt periode Fra liste eller lage egne Være så detaljert som mulig, for å bli mer oppmerksom på variasjoner gjennom dagen

6 Vurdering Scoring av aktiviteten i forhold til tid, energibruk og viktighet. Benytte glideskala Energibruk påvirker størrelsen på firkanten. Vurdering av viktighet påvirker firkantens farge

7 Aktivitetsoversikt Analysen fra scoringen vil gi en visuell oversikt over forholdet mellom tid, energibruk og viktighet rødest og størst er aktiviteter som krever mest energi, og som har minst betydning for personen, grønnest og minst er aktiviteter som krever minst energi og er viktigst Kan sortere etter tid eller energi

8 Forslag til endring Her vises en liste over de aktivitetene som krever mest energi og som er de minst viktige (de rødeste aktivitetene). En får opp forslag på ulike endringer en kan gjøre, der en må foreta valg i forhold til en av de røde aktivitetene. Åpner liste over aktiviteter sortert fra mørkest rød til lyserød Avbryt Mål: røde Ferdig April 2015 Velg en av de røde aktivitetene som er mørkest og størst : Vedlikehold av hjemmet Hagearbeid Innkjøp Flere røde aktiviteter Kryss av for følgende aktuell endring: Kutte den ut La andre gjøre den Dele den opp Legge inn pauser Gjøre den sjeldnere Gjøre den på en annen måte Gjøre den på et annet tidspunkt Annet: Oversikt 8

9 Refleksjon Til hjelp for å finne frem til hvilke aktiviteter som betyr mest, og som en vil prioritere å gjøre mer av, er det satt opp noen refleksjonsspørsmål. Avbryt Refleksjon Ferdig Hva gir deg energi? Her er noen spørsmål som kan hjelpe deg å finne fram til aktiviteter som bevarer eller gir mer energi. Hvilke aktiviteter gleder du deg til? Hva holdt du på med sist gang du glemte tid og sted? Hvilke aktiviteter gir deg mestringsfølelse og tilfredsstillelse? Hvilke aktiviteter oppleves forfriskende, morsomme eller inspirerende? Hvilke aktiviteter gir deg trivsel og velvære? Hvilke aktiviteter interesserer deg? Hvilke aktiviteter virker stimulerende? Registrer energigivende aktiviteter som ikke allerede finnes i aktivitetslisten Oversikt Går til aktivitetslisten slik at man kan legge til eller endre aktivitet 9

10 Målsetting (grønne) På denne siden kan en velge en av de aktivitetene som en har vurdert som viktigst, eller en annen aktivitet som en har kuttet ut men som en ønsker å gjenoppta. Åpner liste over aktiviteter sortert fra mørkest grønn til lysegrønn Avbryt Mål: grønne Neste April 2015 Jeg vil gjøre mer av en av de grønne aktivitetene, eller begynne å gjøre en av de ønskede aktivitetene: Synge i kor Gå på konsert Være ute i naturen Flere grønne/ønskede aktiviteter Hvor ofte vil du gjøre dette?: ganger daglig ganger ukentlig ganger i måneden ganger i året Annet: Oversikt 10

11 Liste over mål Valgene som er tatt, skal bli overflyttet og omformulert til målsettinger. Skal kunne formulere egne mål Skal kunne endre og justere målene underveis Påminning Avbryt Mine målsettinger Ferdig Se over målene. Tenk gjennom om du kan gjøre målene mer konkrete, spesifikke og realistiske. Er det noe som kan gjøre det lettere for deg å oppnå målene? Fortelle andre om målet Gjøre avtale med andre om når du skal gjøre aktiviteten Gjøre aktiviteten tidligere på dagen Sette av tid i kalenderen I tillegg kan du legge inn en tidsfrister og påminninger. 1. Jeg skal la andre vaske vinduer 2. Jeg skal synge i kor 1 gang i uka 3. Jeg skal gå på konsert 4 ganger i året Nytt mål > Oversikt > > > Trykk for å justere/ endre målsettingen 11

12 Utprøving og evaluering Pilotprosjekt med utprøving og evaluering: samarbeid VID vitenskapelige Høgskole og Haugesund Sanitetsforenings Revmatismesykehus AS. Målet med prosjektet er utprøving og evaluering av App`en med tanke på funksjonalitet og nytteverdi. Introduksjon, utprøving, fokusgruppeintervjuer Foreløpig resultat fra 1. fokusgruppeintervju App`en ligger på Appstore under navnet energiportalen Rapport fra delprosjekt 1: Fuglerud, Kristin Skeide; Ellingsen, Kjersti Lunde; Urrang, Kristin K.; Schulz, Trenton Wade (2017) RevmaRApp prosjektrapport: En app for aktivitetsregulering og egenmestring ved vedvarende mangel på energi ved revmatisk sykdom. Oslo: Norsk Regnesentral 2017 (ISBN ) 33 s.

13 Utvalgte referanser brukt i prosjektet Andrews, N.E., Strong, J og Meredith, J.P. (2012). Activity pacing, Avoidance, Endurance and Associations With Patient Functioning in Chronic Pain: A Systematic Review and Meta-Analysis. Arch Phys Med Rehabil Vol 93(11) s Cramp F, Hewlett S, Almeida C, Kirwan JR, Choy EHS, Chalder T, Pollock J, Christensen R. (2013)Non-pharmacological interventions for fatigue in rheumatoid arthritis. Cochrane Database of Systematic Reviews 2013, Issue 8. Art. No.: CD Cuperus N, Vlieland V, Brodin N, Hammond A, Kjeken I, Lund, H,Murphy S, Neijland Y, Opava CH, Roškar S, Sargautyte R, Stamm T, Mata XT, Uhlig T, Zangi H & van den Ende CH (2016) Characterizing the concept of activity pacing as a non-pharmacological intervention in rheumatology care: results of an international Delphi survey, Scandinavian Journal of Rheumatology, 45:1, Dures E, Kitchen K, Almedia C, Ambler N, Cliss A, Hammond A, Knops B. Morris M, Swinkels A, Hewlett S (2012) They Didn t Tell Us, They Made Us Work It Out Ourselves : Patient Perspectives of a Cognitive Behavioral Program for Rheumatoid Arthritis Fatigue. Arthritis Care & Research Vol. 64, No. 4, April 2012, pp

14 Hewlett S, Ambler N, Almeida C, Cliss A, Hammond A, Kitchen K, Knops B, Pope D, Spears M, 5 Swinkels A, Pollock J. (2011) Self-management of fatigue in rheumatoid arthritis: a randomised controlled trial of group cognitive-behavioural therapy. Ann Rheum Dis ;70: doi: /ard Nielson WR, P, Jensen MP, Karsdorp PA, Vlaeyen,JWS (2014) What are We Measuring and Why? A Content Analysis of Activity Pacing in Chronic Pain. Clin J Pain;30: ) NorheimK,B, Jonsson, G, Omdal,R (2011) Biological mechanisms of chronic fatigue. Rheumatology 2011;50: Walwyn R., Potts L, McCrone P, Johnson, A, DeCesare JC, Baber H,Goldsmith K, Sharpe K, Chalder T, White PD (2013) A randomised trial of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): statistical analysis plan. Trials Nov 13;14:386 White P. D, Goldsmith,K, Johnson., A,L, Chalderd,T. Sharpe.M (2013); Recovery from chronic fatigue syndrome after treatments given in the PACE trial. Psychological Medicine, 43,