INNKALLING TIL MØTE I SAMARBEIDSORGANET Helse Sør-Øst RHF - Universitetet i Oslo

Transkript

1 INNKALLING TIL MØTE I SAMARBEIDSORGANET Helse Sør-Øst RHF - Universitetet i Oslo Tid: Fredag 26. september 2014 kl Sted: Saksliste: Sak Beslutningssak Sak Beslutningssak Universitetet i Oslo, Professorboligen, Karl Johans gate 47, Oslo Godkjenning av innkalling og dagsorden Godkjenning av referat fra møte i Samarbeidsorganet 23. mai 2014 Vedlegg: 1. Utkast til referat fra møte i Samarbeidsorganet 23. mai 2014 Sak Drøftingssak Oppfølging av tidligere saker Vedlegg: 1. Saksframlegg til sak Sak Beslutningssak Tildeling av forskningsmidler a) Tildeling av regionale forskningsmidler fra Helse Sør-Øst RHF for b) RHenes nasjonale midler til tverregionale helseforskningsprosjekter HELSEFORSK Vedlegg: 1. Saksframlegg til sak Sak Drøftingssak HelseOmsorg21 Vedlegg: 1. Oppsummering fra internseminar 15. august 2014 (notat sendes ut pr e-post) 2. Saksframlegg til sak

2 Sak Beslutningssak Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG) Vedlegg: 1. Forslag til nytt mandat for NSG 2. Saksframlegg til sak Sak Drøftingssak Høringsinnspill - Spesialistutdanningen for leger Vedlegg: 1. Saksframlegg til sak Sak Beslutningssak Møteplan for Samarbeidsorganet 2015 Vedlegg: 1. Saksframlegg til sak Sak Beslutningssak Sak Årsplan for Samarbeidsorganet 2014 Vedlegg: 1. Årsplan for Samarbeidsorganet Orienteringssaker a. Orientering om nasjonal arbeidsgruppe - praksis for budsjettering av ekstern finansierte forsknings- og utviklingsprosjekt Orientering ved Øystein Krüger, forskningssjef, Helse Sør - Øst Vedlegg: 1. Mandat fra HOD og KD for arbeidsgruppe b. Referater - Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG) dato - Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten Sak Eventuelt 2

3 Referat fra møte i Samarbeidsorganet Helse Sør-Øst RHF Universitetet i Oslo Tid: 23. mai 2014 kl Sted: Grev Wedels plass 5, 6. etasje, møterom Peer Gynt Utkast 3. juli 2014 Tilstede: Helse Sør-Øst RHF Steinar Marthinsen, viseadm. dir. (møteleder) Alice Beathe Andersgaard, fagdirektør (til kl. 11) John Torgils Vaage, dir. forskning og innovasjon Øystein Krüger, forskningssjef Erlend B. Smeland, dir. forskning, innovasjon og utdanning, Oslo universitetssykehus HF Hilde Lurås, forskningssjef, Akershus universitetssykehus HF Bjørn Rishovd Rund, forskningsdirektør, Vestre Viken HF Universitetet i Oslo Ole Petter Ottersen, rektor Knut Fægri, viserektor Frode Vartdal, dekan, Det medisinske fakultet Hilde Nebb, prodekan forskning, Det medisinske fakultet Ivar P. Gladhaug, instituttleder, Institutt for klinisk medisin, Det med. fakultet Kjetil Sundet, instituttleder Psykologisk institutt, Det samfunnsvit. fakultet Morten Dæhlen, dekan, Det mat.-naturvitenskapelige fakultet Observatører: Sekretariatet: Henrietta Blankson, spesialrådgiver, Norges forskningsråd Marit Karlsnes, avdelingssjef, Samarbeidsorganet mellom Helse Sør-Øst RHF, høgskolene i helseregionen og Universitetet i Agder Øistein Myhre Winje, brukerrepresentant Mette Sollihagen Hauge, seniorrådgiver, Universitetet i Oslo Randi Vad, spesialrådgiver, Helse Sør-Øst RHF (referent) Inviterte: Bjørn Grønli, innovasjonssjef (sak ) Odd Kristian Hjelstuen, adm.dir., Inven2 (sak ) Forfall: Bjørn Erikstein, adm. dir., Oslo universitetssykehus HF Mari K. Nes, avdelingsdirektør, Norges forskningsråd

4 Saksnr. Sak Beslutningssak Sakstittel Godkjenning av innkalling og dagsorden Innkalling og dagsorden for møtet ble godkjent. Sak Beslutningssak Godkjenning av referat fra møte i Samarbeidsorganet 28. februar 2014 Referatet ble godkjent. Sak Beslutningssak Utlysning av forskningsmidler fra Helse Sør-Øst RHF for 2015 Forskningsmidlene fra Helse Sør-Øst RHF for 2015 skal utlyses i juni med søknadsfrist 5. september Øystein Krüger, forskningssjef, redegjorde innledningsvis for økonomisk ramme og status for utlysningsprosessen. a) Regionale teknologiske kjernefasiliteter Alle de 17 regionale teknologiske kjernefasilitetene med bevilgning fra Helse Sør-Øst RHF befinner seg ved Oslo universitetssykehus. Kjernefasilitetene koordineres av et eget fagråd for kjernefasiliteter ved OUS. Helse Sør-Øst RHF har hittil tildelt inntil 2 mill. kr pr år i 3 år til hver kjernefasilitet. Fagrådet for kjernefasiliteter har påvist at driftsbehov og størrelse varierer betydelig med hensyn til teknologi og antall brukere, samt at det er behov for at noen kjernefasiliteter med overlappende kompetanse og teknologi slås sammen. Det vurderes som hensiktsmessig med en differensiering av det årlige tildelingsbeløpet med 1-8 mill. kr tildelt pr kjernefasilitet. I tillegg er det foreslått at varigheten på tildelingene bør være år med en midtveisevaluering. De siste årene har Helse Sør-Øst RHF totalt sett bevilget ca. 30 mill. kr pr år til kjernefasiliteter. Samarbeidsorganet bifalt de foreslåtte endringene i føringene for regionale teknologiske kjernefasiliteter, og framhevet at det må være dynamiske prosesser for å henholdsvis utfase eksisterende kjernefasiliteter og etablere nye i takt med den teknologiske utviklingen som kan gå svært raskt. I tillegg er det viktig at fagrådet for kjernefasiliteter ved OUS samarbeider med tilsvarende utvalg hos UiO. b) Ny søknadskategori Søknadskategoriene ved årets utlysning vil være de samme som i fjor, med unntak av at det innføres en ny kategori for regionale infrastrukturtiltak for Side 2 av 8

5 klinisk forsking. Prosjektledere ved samtlige søknadsberettigede institusjoner i regionen kan søke om midler innen denne kategorien. c) System for relevansvurdering De regionale helseforetakene har gjennom oppdragsdokumentet fra Helseog omsorgsdepartementet blitt pålagt å innføre et system for relevansvurdering i tillegg til kvalitetsvurdering, ved tildeling av forskningsmidler. Regionalt forskningsutvalg har anbefalt at vurderingskomiteene foretar relevansvurderingen etter gitte kriterier. Det foreslås at kun søknader blant de 40 % høyest rangerte søknadene ut fra kvalitetsvurderingen kan innstilles til støtte, uavhengig av resultatet av relevansvurderingen. Ved vurdering av søknadene tas det sikte på å vekte kvalitet med 80 % og relevans med 20 %. Samarbeidsorganet presiserte at det fortsatt må stilles høye krav til kvalitet for forskningsprosjektene som tildeles midler selv om det innføres en relevansvurdering. d) Transnasjonalt postdoktor EU-program Hilde Nebb, prodekan forskning, informerte om transnasjonalt postdoktor EU-program, som skal bidra til økt mobilitet, internasjonalisering og karriereutvikling for yngre forskere og stimulere til nettverksbygging mot europeiske forskningsmiljøer. Det medisinske fakultet har mottatt en bevilgning fra EU-programmet FP7-PEOPLE-2013-COFOUND (Marie Curie Actions). Tildelingen (ca. 60 mill. kr) omfatter 72 postdoktorer, både utgårende og inngående, og dekker 40 % av kostnadene for hvert årsverk. Det medisinske fakultet vil bidra med 20 mill.kr og Helse Sør-Øst RHF vurderer også å avsette regionale insentivmidler til dette. Vedtak: 1. Samarbeidsorganet gir sin tilslutning til foreliggende plan for utlysning av forskningsmidler fra Helse Sør-Øst RHF for Sak Beslutningssak RHF-enes felles utlysning av forskningsmidler til tematiske områder. I statsbudsjettet for 2014 ble det samlet sett for RHF-ene tilført 100 mill. kr ekstra til forskning innen utvalgte tematiske områder. Disse midlene ble lagt inn under det øremerkede tilskuddet til forskning fra Helse- og omsorgsdepartementet, kap. 732, post 78. De ekstra forskningsmidlene skal i henhold til føringene benyttes til tverregionale samarbeidsprosjekter. Midlene skal styrke tjenesterelevant og pasientnær klinisk forskning og helsetjenesteforsking innen hjerte-karsykdommer, muskel- og skjelettplager, alvorlige psykiske lidelser, helsetjenesteforskning, kreftforskning og nevrologiske sykdommer, inklusive demens, der det er etablert nasjonalt Side 3 av 8

6 forskningssamarbeid på tvers av sykehusene. I tillegg skal midlene bidra til å styrke forskning knyttet til smerte- og utmattelsessykdommer som CFS/ME, fibromyalgi, borreliose mv. Midlene for 2014 og 2015 lyses ut samtidig, slik at det lyses ut inntil 200 mill kr med søknadsfrist den 3. september Det vil være mulig å søke om minimum 6 mill. kr og maksimum 50 mill.kr for hele prosjektperioden. Utlysningen av forskningsmidlene skal skje i regi av Forskningsrådet, som også vil foreta en kvalitetsvurdering av søknadene. I tillegg vil det være en relevansvurdering i etterkant. Endelig beslutning fattes av de fire administrerende direktørene fra de regionale helseforetakene. Det ble uttrykt bekymring over at norske helsepolitikere- og myndigheter generelt sett ikke ser de kliniske utfordringene i en global kontekst. Norge kan ikke klare å være heldekkende i forskning innen alle sykdomsområder, og da er det av stor betydning at samfunnet har evne til å implementere kunnskap på bakgrunn av internasjonale forskningsresultater og utvikling av god praksis. Samarbeidsorganet bør bidra til å øke forståelsen for nødvendigheten av både nasjonal og internasjonal forskning. Viktigheten av at kliniske miljøer i Norge deltar i kliniske utprøvingsfaser ble også påpekt. Dette bidrar til at norske pasienter får tilgang til legemiddelbehandling på et tidlig tidspunkt. Det kommer stadig nye, som oftest svært kostbare, legemidler på markedet med lovende effekter, men det er vanskelig å prioritere når tidlig klinisk erfaring mangler i Norge. Vedtak: 1. Samarbeidsorganet gir sin tilslutning til den foreslåtte modellen for RHFenes felles utlysning av forskningsmidler til tematiske områder. Sak Beslutningssak Visjon for samarbeidet mellom Helse Sør-Øst og Universitetet i Oslo På forrige møte i Samarbeidsorganet fikk arbeidsutvalget for Samarbeidsorganet i oppgave å inkorporere innspill fra Samarbeidsorganet i et revidert utkast til visjon (sak ). Samarbeidsorganet sa seg fornøyd med visjonen som oppdateres med kommentarer gitt i møtet. På bakgrunn av diskusjonen i de foregående sakene ble arbeidsutvalget bedt om å tilføye setningen: Samarbeidsorganet skal være også være i dialog med norske myndigheter av saker som er av felles interesse. Visjonen legges ut på nettsidene til Samarbeidsorganet. Side 4 av 8

7 Vedtak: 1. Samarbeidsorganet slutter seg til visjonen for samarbeidet innen forskning, innovasjon og utdanning mellom Helse Sør-Øst og Universitetet i Oslo. Sak Beslutningssak Oppfølging av utvalgte samarbeidsområder I oppfølgingen av visjonen for samarbeidet innen forskning, innovasjon og utdanning mellom Helse Sør-Øst og UiO var det fire områder som utkrystalliserte seg som viktig, nærmere bestemt forskning, utdanning, innovasjon og areal (jf. sak ). I forkant av møtet ble det sendt ut et notat om videre satsing på innovasjon og kommersialisering ved UiO og helseforetakene. Notatet vil revideres i tråd med innspillene i møtet. Vedtak: 1. Samarbeidsorganet ber arbeidsutvalget nedsette en felles arbeidsgruppe innen innovasjon, samt gjennomgå og eventuelt justere mandatet for gruppen. 2. Samarbeidsorganet ber også arbeidsutvalget om å utarbeide forslag til oppfølgingsprosess for de andre utvalgte områdene, og se dette i sammenheng med resultatet av HelseOmsorg21-prosessen. Sak Orienteringssak Inven2 status og planer videre Ole Kristian Hjelstuen, adm.dir., presenterte status og planer videre for Inven2. Inven2 har vært gjennom en reorganisering, og hadde gode resultater for Bedriften betjener ca forskere i regionen. Innovasjonsprosjektene ved helseforetakene har en rimelig god finansieringsmulighet til verifisering (proof of concept) gjennom innovasjonsmidlene fra Helse Sør-Øst RHF, mens UiO foreløpig ikke har spesifiserte midler til dette. Det vises for øvrig til presentasjonen som er vedlagt referatet. Sak Orienteringssak Persontilpasset medisin Side 5 av 8

8 Helse- og omsorgsdepartementet har gitt de regionale helseforetakene, under ledelse av Helse Sør-Øst RHF, i oppdrag å gjennomføre en nasjonal utredning av persontilpasset medisin i helsetjenesten. John Torgils Vaage, direktør forskning og innovasjon, informerte kort om at departementet har utsatt fristen for oppdraget fra 1. juni til september Rapporten har vært behandlet i nasjonalt fagdirektørmøte, og skal behandles av de fire administrerende direktørene i de regionale helseforetakene. Saken settes på opp på internseminaret i Samarbeidsorganet til høsten. Sak Orienteringssak Årsplan for Samarbeidsorganet Samarbeidsorganet tar årsplanen til etterretning. Sak Øvrige orienteringssaker: a) Spesialistutdanning for leger Alice Beathe Andersgaard, fagdirektør, og Frode Vartdal, dekan, informerte om prosessen for revisjonen av spesialistutdanningen av leger sett fra henholdsvis Helse Sør-Øst RHF og UiO sitt ståsted. Helse- og omsorgsdepartementet har tidligere gitt Helsedirektoratet i oppdrag å gjennomgå og vurdere spesialistutdanningen av leger. Denne rapporten ble levert i juni i fjor. Siden det kom mange innvendinger mot denne rapporten fikk direktoratet et nytt oppdrag fra HOD med å utrede konsekvensene av forslaget til ny spesialitetsstruktur- og innhold. I den forbindelse ble det opprettet arbeidsgrupper for hvert av hovedområdene i konsekvensutredningen. Nå foreligger det en ny rapport som skal sendes ut på høring med svarfrist i oktober RHFene ser det bl.a. som positivt at det nå ser ut til å gå mot en utdanning basert på læringsmål. Samtidig gjenstår det en del utfordringer som f.eks omgjøring av grensespesialiteter til hovedspesialiteter. I tillegg må organiseringen av utdanningen avklares, dvs. hva skal være henholdsvis RHFenes og universitetenes ansvar. For helseforetakene vil den planlagte omleggingen føre til krav om betydelige organisatoriske endringer, økte kostnader og behov for langt flere overleger. De fire medisinske fakultetene har også bedt om en tydeliggjøring av rollene til universitetene og helseforetakene ved revisjon av spesialistutdanningen for leger. Universitetene er svært betenkt over at forskning ikke lenger skal Side 6 av 8

9 være tellende i utdanningsløpet, siden dette bl.a. vil forverre situasjonen for klinisk forskning. Samarbeidsorganet ba arbeidsutvalget for Samarbeidsorganet om å samordne høringsinnspillene fra Helse Sør-Øst RHF og UiO i denne saken. b) Totalbudsjettering av forskningsprosjekter Samarbeidsorganet for Helse Sør-Øst RHF og UiO sendte i fjor en felles henvendelse til henholdsvis Helse- og omsorgsdepartementet og Kunnskapsdepartementet vedrørende samordnet praksis for budsjettering av forskning- og utviklingsprosjekter. Som en følge av dette har det blitt nedsatt en nasjonal arbeidsgruppe, med representanter fra begge sektorer, som skal utarbeide forslag til retningslinjer som sikrer lik praksis for totalbudsjettering av forskningsprosjekter. Arbeidsgruppen, som ledes av Helse Sør-Øst RHF, skal levere sin rapport innen utgangen av året. c. Fellesrapport fra spesialisthelsetjenesten 2013 De regionale helseforetakene fikk i 2013 i oppdrag å utarbeide en felles rapport med beskrivelse av forskningens implikasjoner for tjenesten. En nasjonal arbeidsgruppe, under ledelse av Helse Sør-Øst RHF, leverte sin rapport i mars Helse- og omsorgsdepartementet har signalisert at dette vil bli et årlig oppdrag framover. d. Internseminar i Samarbeidsorganet Strategigruppen for HelseOmsorg21 leverer sin rapport den 25. juni 2014 til oppdragsgiver Helse- og omsorgsdepartementet. Arbeidsutvalget for Samarbeidsorganet har i den forbindelse foreslått at det bør avholdes et internseminar i Samarbeidsorganet vedrørende oppfølging av anbefalingene i rapporten, samt enkelte problemstillinger tilknyttet persontilpasset medisin. Seminaret finner sted fredag 15. august kl e. Diverse møtereferater: - Regionalt forskningsutvalg 11. mars - Administrativt forskningsledernettverk 6. mars - Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten 10. februar og 7. april Samarbeidsorganet tar referatene til orientering. Side 7 av 8

10 Sak Eventuelt Ingen saker ble meldt under eventuelt. Side 8 av 8

11 Saksframlegg Møte: Samarbeidsorganet for Helse Sør - Øst RHF og Universitetet i Oslo Dato: 26. september 2014 Saksbehandler: Mette Sollihagen Hauge Sak nr Oppfølging av tidligere saker Sak Beslutningssak Vedtak: Oppfølging av utvalgte samarbeidsområder 1. Samarbeidsorganet ber arbeidsutvalget nedsette en felles arbeidsgruppe innen innovasjon, samt gjennomgå og eventuelt justere mandatet for gruppen. 2. Samarbeidsorganet ber også arbeidsutvalget om å utarbeide forslag til oppfølgingsprosess for de andre utvalgte områdene, og se dette i sammenheng med resultatet av HelseOmsorg21-prosessen. Status: 1. Arbeidsutvalget for Samarbeidsutvalget avventer i første omgang Inven2 styrets arbeid med strategi for selskapet før videre felles arbeid innen innovasjon settes i gang. 2. Jfr. Sak i Samarbeidsorganet 26. september 2014

12 Saksframlegg Møte: Samarbeidsorganet for Helse Sør - Øst RHF og Universitetet i Oslo Dato: 26. september 2014 Saksnr: 24a-2014 Saksbeh. Randi Vad Tildeling av regionale forskningsmidler fra Helse Sør-Øst RHF for 2015 Forskningsmidlene for 2015 ble utlyst i begynnelsen av juni med søknadsfrist 5. september. Det vil i møtet bli informert om: a. Status for tildelingen av forskningsmidler og vurderingsprosessen. b. Vurdering av relevans c. Habilitet for medlemmene i Samarbeidsorganet knyttet til vedtak av fordelingen av forskningsmidlene. Forslag til vedtak: 1. Samarbeidsorganet tar saken til etterretning og slutter seg til vurderingsprosessen. 1

13 Saksframlegg Møte: Samarbeidsorganet for Helse Sør - Øst RHF og Universitetet i Oslo Dato: 26. september 2014 Saksbehandler: Mette Sollihagen Hauge Sak nr HelseOmsorg21 Det vises til utsendt oppsummering fra internt seminar i Samarbeidsorganet 15. august 2014 hvor følgende konklusjon for videre arbeid med HelseOmsorg21 - forslaget ble gitt: «Samarbeidsorganet ga Arbeidsutvalget for Samarbeidsorganet i oppdrag å legge fram et forslag til videre prosess i Samarbeidsorganet, spesielt hvilke områder som bør prioriteres og hvordan arbeidet skal organiseres.» Arbeidsutvalget for Samarbeidsorganet har sett det som en forutsetning at en omforent oppsummering foreligger før arbeid med prioriteringer og forslag til organisering legges frem for vedtak i Samarbeidsorganet.

14 Internt seminar i Samarbeidsorganet mellom Helse Sør - Øst og Universitetet i Oslo HelseOmsorg21 og Persontilpasset medisin Dato: 15. august 2014 kl Sted: Professorboligen, Universitetet i Oslo Deltakere: Universitetet i Oslo Ole Petter Ottersen, rektor (møteleder) Odd S. Gabrielsen, professor, styreleder for Molecular Life Science, vara for Knut Fægri Frode Vartdal, dekan, Det medisinske fakultet Hilde Nebb, prodekan forskning, Det medisinske fakultet Morten Dæhlen, dekan, Det matematisk-naturvitenskapelige fakultet Kjetil Sundet, instituttleder, Psykologisk institutt, Det samfunnsvitenskapelige fakultet Helse Sør- Øst RHF Steinar Marthinsen, viseadministrerende direktør John Torgils Vaage, direktør forskning og innovasjon Anita Schumacher, fagdirektør, Sykehuset i Vestfold HF, vara for Bjørn Rishovd Rund Bjørn Erikstein, administrerende direktør, Oslo universitetssykehus HF Erlend B. Smeland, direktør forskning, innovasjon og utdanning, Oslo universitetssykehus HF Hilde Lurås, direktør forskning og innovasjon, Akershus universitetssykehus HF Bjørn Grønli, innovasjonssjef, Helse Sør-Øst RHF, vara for Alice Beathe Andersgaard Norges forskningsråd Mari K. Nes, avdelingsdirektør (observatør) Brukerrepresentant Øistein M. Winje, leder av det regionale brukerutvalget i Helse Sør-Øst RHF (observatør) Sekretariatet for Samarbeidsorganet Øystein Krüger, forskningssjef, Helse Sør-Øst RHF Randi Vad, spesialrådgiver forskning, Helse Sør-Øst RHF Bjørn Hol, fakultetsdirektør, Universitetet i Oslo Mette Sollihagen Hauge, seniorrådgiver, Universitetet i Oslo (referent) 1

15 1. HelseOmsorg21 - rapporten 1.1 Bakgrunn Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) tok våren 2013 initiativ til arbeidet med HelseOmsorg21 (HO21) med et forum for toppledere og en strategiprosess etter modell fra tidligere 21-prosesser innenfor områder som klima, olje og gass, og hav. Det ble oppnevnt en strategigruppe med 15 medlemmer fra næringsliv, UoH-sektor, sykehus/hf, brukerorganisasjoner, forvaltning og Forskningsrådet under ledelse av John-Arne Røttingen. Strategigruppa satte videre ned fem bredt sammensatte arbeidsgrupper for næringslivsutvikling, forskningskvalitet og internasjonalisering, kunnskapssystemet, kommunesektoren, og globale helseutfordringer. Forskningsrådet fungerte som sekretariat. HO21 -forslaget ble overlevert 25. juni 2014 statsminister Erna Solberg og helseminister Bent Høie. Forslaget innebar fem hovedprioriteringer: Et kunnskapsløft for kommunene med solid finansiering, etablering av et nasjonalt register for kommunale helse- og omsorgstjenester og med en UoH-sektor og en ny instituttsektor innrettet mot kommunenes behov. Helse og omsorg som et næringspolitisk satsingsområde med sektorspesifikke virkemidler og økt samhandling mellom offentlig og privat sektor. Lettere tilgang til og økt utnyttelse av helsedata. Et kunnskapsbasert helse- og omsorgssystem med økt vekt på brukermedvirkning og kompetanse og på å utvikle og dokumentere effekter av tiltak. Sterkere satsing på internasjonalisering av forskning og økt deltakelse i konkurransen i EUs forskningssystem. og ti forslag til strategiske satsinger 1. Økt brukermedvirkning 2. Helse og omsorg som næringspolitisk satsingsområde 3 Kunnskapsloft for kommunene 4. Helsedata som nasjonalt fortrinn 5. Bedre klinisk behandling 6. Effektive og lærende tjenester 7. Møte de globale helseutfordringene 8. Høy kvalitet og sterkere internasjonalisering 9. Utvikling av de menneskelige ressursene 10. Strategisk og kunnskapsbasert styring 2

16 1. 2. Samarbeidsorganets diskusjon av rapporten Samarbeidsorganet oppfattet rapporten å være et forslag til en nasjonal forsknings- og innovasjonsstrategi for helse og omsorg og Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) vil vurdere hvordan rapportforslaget skal følges opp videre. Kunnskapsdepartementet har uttrykt at rapporten vil måtte ses i sammenheng med den kommende Langtidsplanen for forskning. Samarbeidsorganet var av den oppfatning at Topplederforum skal være sentralt i det videre arbeidet med HO21. Rapporten har mange forslag til tiltak uten at disse er prioritert. En samlet finansiell vurdering av tiltaksforslagene mangler på det nåværende tidspunkt. Rapporten ble oppfattet å være et godt idegrunnlag for videre diskusjoner, men rapporten omtaler i liten grad en videre prosess. Samarbeidsorganet ønsket å sette på dagsorden de områdene som er av betydning for samarbeidet mellom Helse Sør - Øst og UiO. Ved å ta utgangspunkt i egne ønsker og ikke hva som er tilgjengelig av midler kan man være med på å prioritere opp ønskede felt. Følgende temaer ble lagt vekt på i diskusjonen under seminaret: Internasjonalt perspektiv (Norden - EU - Globalt) Norge kan ikke klare å være heldekkende i forskning innen alle fagområder. Det er derfor viktig å satse videre innen utvalgte områder hvor Norge har komparative fortrinn og legge til rette for et samarbeid på nordisk, europeisk og globalt nivå. Det ble uttrykt at et videre nordisk samarbeid er et godt utgangspunkt for internasjonalisering. Nordisk Ministerråd og de nordiske helse- og sosialministrene har tatt initiativ til en utredning av hvordan et nordisk samarbeid i helsesektoren kan utvikles og forbedres, se Det var enighet om ytterligere å styrke samarbeidet for å hente inn midler fra EUs rammeprogram. I denne sammenheng er det også av betydning å styrke kunnskapen om hvordan et samarbeid med næringslivet skal fasiliteres for dette formålet. Det ble lagt vekt på å jobbe sammen og hente kunnskap hos andre aktører for bedre kontakt med næringslivet, særlig med små og mellomstore bedrifter (SME). For videre arbeid med Global helse, ble det gjort oppmerksomt på at UiO har tatt initiativ til et nasjonalt møte om etablering av et virtuelt institutt for global helse. Klinisk forskning Det ble understreket at det er svært viktig at det legges til rette for egen initiert klinisk forskning som en integrert del av helsetjenesten. Samarbeidsorganet støtter rapportens forslag om styrking av klinisk forskning da dette er en viktig forutsetning for god pasientbehandling. Spesielt når det gjelder sjeldne sykdommer ble det uttrykt viktigheten av å prioritere nordisk samarbeid. Utdanning og teknologi Utdanningen til helsesektoren oppfattes å være lite strategisk styrt. Det vil være hensiktsmessig å utvikle arenaer hvor utdanningsinstitusjonene og helseforetakene bringes sammen for å sikre samhandling. Det bør vurderes om nye samarbeidsorganer å sikre nye utdanningsløp er veien å gå. Oppfølging av arbeidet med omforming av spesialistutdanningen for leger er av stor betydning i det videre arbeidet mellom universitetssykehusene og UiO. Det er ønskelig at høringsinnspillene til Helsedirektoratet koordineres mellom HSØ og UiO. 3

17 Det er avgjørende å sikre styrket kompetanse og kapasitet innen IT/helse og bioinformatikk. Det pågår i så henseende mange aktiviteter hos og mellom aktørene. Kommunalt samarbeid Et ytterligere forsterket samarbeid med kommunesektoren er ønskelig fremover da det i HO21 beskrives at dette bør etableres et Samarbeidsorgan med kommunalt nivå. For UiO og OUS er samarbeidet med Oslo kommune av særskilt stor betydning. Innovasjon og finansiering Samarbeidsorganet anser tilgang på verifiseringsmidler å være av avgjørende betydning for å styrke muligheten for kommersialisering av forskningsresultater. Det ble opplyst om at det skal avholdes et seminar i regi av NSG om helse og omsorg som næringspolitisk satsingsområde 5. november 2014 Koordinering På tross av mulige styringsmessige utfordringer må et sømløst samarbeid mellom aktørene likevel tilstrebes for at synergier kan tas ut. Den vedtatte visjonen for samarbeid mellom Helse Sør - Øst og UiO er nettopp ment å bidra til bedre koordinering 1. 3 Videre arbeid med HO21 Samarbeidsorganet ga Arbeidsutvalget for Samarbeidsorganet i oppdrag å legge fram forslag til videre prosess i Samarbeidsorganet, spesielt hvilke områder som bør prioriteres og hvordan arbeidet skal organiseres. 2. Persontilpasset medisin Arbeidet har vært organisert med fem tematiske arbeidsgrupper, en referansegruppe og en styringsgruppe. Styringsgruppen har eierskap til endelig rapport. Rapporten har nylig vært gjennom en innspills runde der det innkom ca. 50 innspill, like mange institusjonelle som personlige. Rapporten anses å være et viktig redskap i videre politisk arbeid for å sikre strategisk utvikling og legge til rette for tiltak på feltet. Rapporten diskuterer bl.a. ulike løsninger for organisering av dypsekvensering (jfr. tilsvarende prosess i Samarbeidsorganet). Dette bør drøftes videre i Samarbeidsorganet da utviklingen av persontilpasset medisin innebærer både forskning og utvikling av helsetjeneste.. Videre utvikling av bioinformatikk og økt utdanningskapasitet er helt kritisk for å styrke feltet og en viktig prioritering i utredningen av persontilpasset medisin. Det mer langsiktige perspektivet rundt utdanning og kompetanse er derfor av stor betydning for hvordan dette skal tas med videre i rapporten, og regionalt samarbeid. Arbeidet bør sees i sammenheng med tilsvarende initiativer internasjonalt og i Norden spesielt. Næringslivsperspektivet er ikke berørt i stor grad i rapporten. 4

18 Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG) Kontakt: Sølvi Lerfald bergen.no) Gro Anita Fonnes Flaten bergen.no ) Inger Senneseth (Inger.Senneseth@mofa.uib.no) Anne Berit Kolmannskog (Anne.kolmannskog@mofa.uib.no ) NSGs organisering og mandat sak til samarbeidsorganene På møtet i Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG) 8. mai 2014, ble det besluttet å sende omforent sak om NSGs organisering og mandat til de regionale samarbeidsorganene for kommentarer og innspill. Tilbakemeldingen fra samarbeidsorganene vil være med i grunnlaget for endelig vedtak om NSGs videre organisering på møtet i november Bakgrunn NSG ble opprettet i 2005 etter initiativ fra dekanmøtet i medisin og fra de regionale helseforetakenes strategigruppe for forskning, med tilslutning fra HOD. I mandatet for NSG er det nedfelt at «NSG skal evalueres med jevne mellomrom, for første gang i 2012». Evalueringen av NSG ble videre forankret i vedtak i NSG 3. mai 2012, der det ble initiert en elektronisk spørreundersøkelse blant medlemmene. Undersøkelsen ble gjennomført i oktober Videreutviklingen av NSG er også sett i lys av HelseOmsorg21 og etableringen av Topplederforumet. Da saken ble behandlet på NSGs møte 7. november 2013, ble det trukket fram at NSG er en nyttig arena for diskusjon og at tema har mulighet for å bli fanget opp av sentrale myndigheter. Saksomfanget bør begrenses til tema som er felles for alle regioner og begge sektorer, og der det kan være viktig at regionene trekker i samme retning. Det betyr også at det må bli større fokus på hvilke saker som legges fram for NSG, og at NSG som informasjonsarena tones ned. Av aktuelle saker for NSG ut fra dette perspektivet ble nevnt: EUs rammeprogram, samordnet bruk og utnyttelse av helseregistre, oppfølging av NFR evalueringen, innovasjon og HO21 strategien. Ettersom forankring i NSG kan spille en rolle for gjennomslag på nasjonalt plan, bør det arbeides godt med de sakene som legges fra, og NSG AU vil her spille en viktig rolle. I tillegg bør de regionale samarbeidsorganene dras aktivt inn i saksforberedelser før sakene tas opp i NSG. Et vesentlig poeng som ble trukket fram av flere på møtet, er at topplederne bør prioritere NSG møtene. Saken om videreutvikling ble diskutert også på NSGs møte 8. mai 2014, og vedtaket derfra danner grunnlag for saken som nå sendes ut til de regionale samarbeidsorganene. NSGs organisering, sammensetning og oppgaver forslag til diskusjon Mandat for NSG forslag hovedoppgaver (tematikk) Det er bred enighet om å begrense antall saker tematisk sett, og fokusere på områder der helseforetak og UH sektoren har felles utfordringer og oppgaver. I diskusjonene har EUs rammeprogram, samordnet bruk og utnyttelse av helseregistre, oppfølging av NFR evalueringen, innovasjon og HO21 strategien kommet opp som aktuelle tema. NSG foreslår følgende hovedoppgaver (se også vedlegg 1): Sak til de regionale samarbeidsorganene

19 Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG) Kontakt: Sølvi Lerfald bergen.no) Gro Anita Fonnes Flaten bergen.no ) Inger Senneseth (Inger.Senneseth@mofa.uib.no) Anne Berit Kolmannskog (Anne.kolmannskog@mofa.uib.no ) NSG skal være et strategisk rådgivende organ for de deltakende institusjonene innen helseforskning med følgende hovedoppgaver: Gi råd om helseforskning og innovasjon i et nasjonalt perspektiv med vekt på samordning av aktørenes forskningsstrategier og utvikling av samarbeidsrelasjoner. Bidra til samordning av o Forskningsinfrastruktur, inkl. etablering og bruk av biobanker og helseregistre o Forskningsbasert innovasjon og kommersialisering o Etisk praksis og standard innen forskning o Praksis for måling og rapportering av ressursbruk til forskning og av forskningsaktivitet Bidra til at norske forskningsmiljø konkurrerer om internasjonale forskningsmidler Bidra til forskningens legitimitet og positivt omdømme ved å synliggjøre nytten av helseforskning for pasienter og samfunn Mandat for NSG forslag organisering og sammensetning Den videre utviklingen av NSG er diskutert i lys av prosessen rundt HelseOmsorg21 og Topplederforumet. NSG er etablert gjennom initiativ fra institusjonene, mens topplederforumet (HelseOmsorg21) er et politisk etablert forum med utgangspunkt i at næringslivet ønsket en slik arena. Det vil neppe være plass til detaljerte diskusjoner i topplederforumet. Det er derfor konkludert med at det fortsatt vil være behov for NSG som arena for god samordning mellom RHFene og UH sektoren. Forslaget om et NSG med sammensetning av representanter utelukkende fra RHF ene og UHsektoren har tatt utgangspunkt i behovet for å diskutere felles utfordringer mellom de to sektorene, der sakene også kan forankres gjennom prosesser som involverer aktuelle parter i den enkelte region, eksempelvis samarbeidsorganene. Det er avgjørende for en slik utvikling av NSG, at institusjonene stiller med ledere, fortrinnsvis på dekan og fagdirektørnivå. NSG som påvirkningsorgan overfor myndighetene i forskningsspørsmål er et moment som er trukket fram i diskusjonene, og forslaget om observatører gjenspeiler dette poenget, se vedlegg 1. Det årlige seminaret skal være bredt og inkluderende, med involvering fra flere institusjoner. Dette er også nedfelt i det vedlagte forslaget til mandat og sammensetning (vedlegg 1). Vedlegg 1: Forslag til nytt mandat og sammensetning Vedlegg 2: Nåværende mandat og sammensetning Sak til de regionale samarbeidsorganene

20 Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG) Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG) MANDAT Bakgrunn og formål Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG) ble opprettet i 2005 for å sikre dialog og samordning av forskningen i et nasjonalt perspektiv. NSG har selv utformet sitt mandat. Hovedoppgaver for NSG NSG skal være et strategisk rådgivende organ for de deltakende institusjonene innen helseforskning med følgende hovedoppgaver: Gi råd om helseforskning og innovasjon i et nasjonalt perspektiv med vekt på samordning av aktørenes forskningsstrategier og utvikling av samarbeidsrelasjoner. Bidra til samordning av o Forskningsinfrastruktur, inkl. etablering og bruk av biobanker og helseregistre o Forskningsbasert innovasjon og kommersialisering o Etisk praksis og standard innen forskning o Praksis for måling og rapportering av ressursbruk til forskning og av forskningsaktivitet Bidra til at norske forskningsmiljø konkurrerer om internasjonale forskningsmidler Bidra til forskningens legitimitet og positivt omdømme ved å synliggjøre nytten av helseforskning for pasienter og samfunn Sammensetning av NSG NSG har 11 medlemmer oppnevnt av følgende institusjoner/instanser, og det bør tilstrebes deltakelse på dekan/fagdirektørnivå: 4 representanter fra universitetene: 1 representant fra Universitetet i Oslo (UiO) 1 representant fra Universitetet i Bergen (UiB) 1 representant fra Universitetet i Tromsø (UiT) 1 representant fra Norges teknisk naturvitenskapelige universitet (NTNU) 4 representanter fra RHFene: 1 representant fra Helse Nord RHF 1 representant fra Helse Midt Norge RHF 1 representant fra Helse Vest RHF 1 representant fra Helse Sør Øst RHF 1 representant fra høgskolene 2 brukerrepresentanter Videreutvikling av NSG Vedlegg 1 Forslag til nytt mandat for NSG

21 Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG) Observatører: 1 observatør fra Helse og omsorgsdepartementet 1 observatør fra Kunnskapsdepartementet 1 observatør fra Norges forskningsråd Institusjonene oppnevner et tilsvarende antall vararepresentanter. Det bør tilstrebes god kontinuitet i representasjonen. NSG er et rådgivende organ og det tilstrebes konsensus i rådene som vedtas. Ved eventuell avstemning teller leders stemme dobbelt ved stemmelikhet. NSG møter 2 ganger i året. Representanter fra Helsedirektoratet, Kunnskapssenteret, Folkehelseinstituttet, Allmennmedisinske forskningsenheter, Kreftforeningen, NEM og andre relevante institusjoner inviteres inn til aktuelle saker, til arbeid i ad hoc grupper og til seminaret som avholdes i forbindelse med høstens møte i NSG. Institusjonene skal også forespørres om aktuelle tema til seminaret. Arbeidsutvalg (NSG AU) Et arbeidsutvalg prioriterer, forbereder og fremmer saker for NSG. Arbeidsutvalget har inntil 4 medlemmer med varamedlemmer. NSG AU skal bestå av en representant fra hver region. Både helseforetaks og universitetssiden skal være representert i arbeidsutvalget. Funksjonstid i NSG AU er normalt ikke mer enn 4 år, men det er ønskelig med kontinuitet. Ved forfall i NSG AU møter vararepresentanten. Det tilstrebes konsensus i beslutningene som fattes i arbeidsutvalget. Arbeidsutvalgets leder avgjør ved uenighet som skal fremkomme i saksfremlegget. Arbeidsutvalget møter 4 6 ganger i året, avhengig av saksmengden. Dekking av kostnader Institusjonene dekker reiseutgiftene og eventuelle godtgjørelser for sine representanter. Øvrige møteutgifter, inkl. reise og oppholdsutgifter for brukerrepresentanten, dekkes i sammenheng med sekretariatsfunksjonen. Ledelse av NSG Ledelse og sekretariatsfunksjon ivaretas på omgang mellom regionene for 2 år ad gangen. Regionen som har ledelsen av NSG utpeker leder og nestleder for NSG og arbeidsutvalget. Sekretariat Sekretariatet deltar i NSG og NSG AU møtene. Sekretariatet sender ut innkallinger med sakspapirer senest 1 uke før møtetidspunkt, og referater fortrinnsvis innen 1 uke etter møtet. Mandat, møteplan, innkallinger, referater og sakspapirer gjøres offentlig tilgjengelig på internettsiden helseforsk.no. Videreutvikling av NSG Vedlegg 1 Forslag til nytt mandat for NSG

22 Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG) Saksgang Saker som skal legges frem for NSG kan i hovedsak foreslås av de representerte institusjonene i NSG. Forslagsstilleren eller sekretariatet forbereder sakene i samarbeid med AU. De regionale samarbeidsorganene kan trekkes inn i saksforberedelsene. AU prioriterer og fremmer sakene for NSG. NSG er rådgivende. Vedtak må derfor behandles videre gjennom linjen i de institusjoner eller organer som NSGs medlemmer representerer, og med vekt på den sentrale utøvende funksjonen til de regionale samarbeidsorganene. Ved behov for videre utredninger og beslutninger hos de berørte aktørene før endelig vedtak i NSG, følger sekretariatet opp saksgangen for å sikre beslutningsmulighet. Evaluering NSG skal evalueres med jevne mellomrom, for første gang i Eventuelle kostnader fordeles på de representerte partene. Aktørenes forskningsansvar Universiteter har et hovedansvar for forskning og undervisning. Forskning er en av de fire hovedoppgavene i spesialisthelsetjenesten (jf. lov om spesialisthelsetjenester 3 8 og helseforetaksloven 1 og 2). De regionale helseforetakenes forskningsansvar og tilhørende føringer er nedfelt i vedtektene, i Helse og omsorgsdepartementets forskningsstrategi, og omtalt i de årlige oppdragsdokumentene. De regionale samarbeidsorganene mellom universitetene og de regionale helseforetakene har et hovedansvar for å prioritere og samordne forskningen med spesiell vekt på klinisk relevant forskning innenfor hver region. Norges forskningsråd er en nasjonal, offentlig institusjon med tre hovedoppgaver: forskningspolitisk rådgivning, forskningsfinansiering og møteplassfunksjon. Kunnskapsdepartementet har det overordnete ansvaret for utdanning og forskning, særlig grunnforskning. Helse og omsorgsdepartementet har det overordnete sektoransvaret for medisinsk og helsefaglig forskning. Historikk NSG ble opprettet i 2005 etter initiativ fra dekanmøtet (vedtak i møtet ) og fra de regionale helseforetakenes strategigruppe for forskning (brev av ) med tilslutning fra Helseog omsorgsdepartementet (brev av ). Ledelse og sekretariat ble ivaretatt av tidligere Helse Sør RHF i perioden og etter sammenslåing av helseregionene sør og øst, av Helse Sør Øst RHF i perioden Fra våren 2010 til våren 2013 er ledelse og sekretariat ivaretatt av NTNU i samarbeid med Helse Midt Norge RHF. Helse Vest overtok ansvaret fra høsten Videreutvikling av NSG Vedlegg 1 Forslag til nytt mandat for NSG

23 Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG) Mandat vedtatt , revidert og Forslag til revisjon Revidert mandat ble vedtatt i NSG møtet XX. Videreutvikling av NSG Vedlegg 1 Forslag til nytt mandat for NSG

24 Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG) Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG) MANDAT Bakgrunn og formål Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG) ble opprettet i 2005 for å sikre dialog og samordning av forskningen i et nasjonalt perspektiv. NSG har selv utformet sitt mandat. Hovedoppgaver for NSG NSG skal være et strategisk rådgivende organ for medlemsinstitusjonene i gruppen med følgende hovedoppgaver: Gi råd om helseforskning i et nasjonalt perspektiv med vekt på samordning av aktørenes forskningsstrategier og utvikling av samarbeidsrelasjonene. Gruppen skal bidra til nasjonal arbeidsdeling innenfor forskningsfeltet. Gi råd knyttet til innføring av ny medisinsk teknologi og kostbart medisinsk-teknisk utstyr med relevans for forskning. Bidra til samordning av etablering og bruk av biobanker og helseregistre. Bidra til samordning av forskningsbasert innovasjon og kommersialisering. Bidra til samordning av etisk praksis og standard innen forskning. Bidra til samordning av praksis for måling og rapportering av ressursbruk til forskning og av forskningsaktivitet. Ta sikte på å fungere som talerør for medisinsk og helsefaglig forskning i offentlige debatter for å bidra til forskningens legitimitet og positivt omdømme, for eksempel i sammenheng med forskningsetiske spørsmål. Aktørenes forskningsansvar Universiteter og høgskoler har et hovedansvar for forskning og undervisning. Forskning er en av de fire hovedoppgavene i spesialisthelsetjenesten (jf lov om spesialisthelsetjenester 3-8 og helseforetaksloven 1 og 2). De regionale helseforetakenes forskningsansvar og tilhørende føringer er nedfelt i vedtektene, i Helse- og omsorgsdepartementets forskningsstrategi, og omtalt i de årlige oppdragsdokumentene. De regionale samarbeidsorganene mellom universitetene og de regionale helseforetakene har et hovedansvar for å prioritere og samordne forskningen med spesiell vekt på klinisk relevant forskning innenfor hver region. Helsedirektoratet har et følge med- ansvar for forskning og skal gi råd til Helse- og omsorgsdepartementet om hvilken forskning som skal styrkes, samt bidra til at forskningsresultater styrker innovasjon og næringsutvikling i helsesektoren. 1

25 Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG) Kunnskapssenteret arbeider med kunnskapsoppsummering, kunnskapsformidling, kvalitetsmåling, kvalitetsforbedring og pasientsikkerhet og utfører noe forskning for å videreutvikle disse områdene. Folkehelseinstituttet driver forskning for å følge med på befolkningens helsetilstand og for å finne årsaker til alvorlige og utbredte sykdommer. Spesielt satses det på forskning som kombinerer data fra helseregistre og befolkningsundersøkelser, og biobankmateriale. Norges forskningsråd er et nasjonalt offentlig organ med tre hovedoppgaver: forskningspolitisk rådgivning, forskningsfinansiering og møteplassfunksjon. Kunnskapsdepartementet har det overordnete ansvaret for utdanning og forskning, særlig grunnforskning. Helse- og omsorgsdepartementet har det overordnete sektoransvaret for medisinsk og helsefaglig forskning. Sammensetning NSG har 27 medlemmer oppnevnt av følgende institusjoner/instanser: 8 representanter fra Universitetene: 2 representanter fra Universitetet i Oslo (UiO) 2 representanter fra Universitetet i Bergen (UiB) 2 representanter fra Universitetet i Tromsø (UiT) 2 representanter fra Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet (NTNU) 10 representanter fra RHFene: 2 representanter fra Helse Nord RHF 2 representanter fra Helse Midt-Norge RHF 2 representanter fra Helse Vest RHF 4 representanter fra Helse Sør-Øst RHF 1 representant fra Helsedirektoratet 1 representant fra Kunnskapssenteret 2 representanter fra Norges forskningsråd 1 representant fra Folkehelseinstituttet 2 representanter fra Nasjonalt råd for helse- og sosialfagutdanning (NRHS) 2 brukerrepresentanter (oppnevnes hhv av SAFO og FFO) 1 observatør fra de allmennmedisinske forskningsenhetene 1 observatør fra Helse- og omsorgsdepartementet 1 observatør fra Kunnskapsdepartementet 1 observatør fra Kreftforeningen Leder for NSG, utpekt av universitetene eller RHF-ene, se nedenfor Alle institusjoner/instanser oppnevner et tilsvarende antall vararepresentanter. Institusjonene/instansene bør tilstrebe god kontinuitet i sin representasjon. NSG er et rådgivende organ og det tilstrebes konsensus i rådene som vedtas. Ved eventuell avstemning teller leders stemme dobbelt ved stemmelikhet. 2

26 Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG) NSG møter 2 ganger i året. Det er ønskelig at møtestedet legges til regionene på omgang. De representerte aktørene dekker selv sine reiseutgifter og eventuelle godtgjørelser. Øvrige møteutgifter dekkes i sammenheng med sekretariatsfunksjonen. Arbeidsutvalg (NSG AU): Et arbeidsutvalg prioriterer, forbereder og fremmer saker for NSG. Arbeidsutvalget har 8 medlemmer med varamedlemmer som velges av institusjonene blant sine representanter. Arbeidsutvalget har følgende sammensetning: - 1 representant fra Universitetet i Tromsø eller Helse Nord - 1 representant fra Universitetet i Oslo - 1 representant fra Helse Midt-Norge RHF eller NTNU - 1 representant fra Helse Vest RHF eller Universitetet i Bergen - 1 representant fra Helse Sør-Øst RHF - 1 representant fra Folkehelseinstituttet - 1 representant fra Norges forskningsråd - 1 representant fra Nasjonalt råd for helse- og sosialfagutdanning For representanter i NSG AU fra helseforetak eller universiteter, oppfordres det til at utnevning skjer i regionalt samarbeidsorgan mellom RHF og universitet. Det er ønskelig med en balansert sammensetning mellom RHF-er og universiteter. Funksjonstid i NSG AU er normalt ikke mer enn 4 år, men det er ønskelig med kontinuitet. Ved forfall i NSG AU møter en vararepresentanten. Det tilstrebes konsensus i beslutningene som fattes i arbeidsutvalget. Arbeidsutvalgets leder avgjør ved uenighet som skal fremkomme i saksfremlegget. Arbeidsutvalget møter 4-6 ganger i året, avhengig av saksmengden. Institusjonene dekker reiseutgiftene og eventuelle godtgjørelser for sine representanter. Øvrige møteutgifter dekkes i sammenheng med sekretariatsfunksjonen. Ledelse av NSG Ledelse og sekretariatsfunksjon ivaretas på omgang for 2 år ad gangen av henholdsvis universitetsog høgskolesektoren og av de regionale helseforetakene. Disse utpeker leder og nestleder for NSG og arbeidsutvalget. Sekretariat Sekretariatet deltar i NSG- og NSG AU- møtene. Sekretariatet sender ut innkallinger med sakspapirer senest 1 uke før møtetidspunkt, og referater fortrinnsvis innen 1 uke etter møtet. Mandat, møteplan, innkallinger, referater og sakspapirer gjøres offentlig tilgjengelig på internettsiden helseforsk.no. 3

27 Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG) Saksgang Saker som skal legges frem for NSG kan i hovedsak foreslås av de representerte institusjonene i NSG. Forslagsstilleren eller sekretariatet forbereder sakene i samarbeid med AU. AU prioriterer og fremmer sakene for NSG. NSG er rådgivende. Vedtak må derfor behandles videre gjennom linjen i de institusjoner eller organer som NSGs medlemmer representerer, og med vekt på den sentrale utøvende funksjonen til de regionale samarbeidsorganene. Ved behov for videre utredninger og beslutninger hos de berørte aktørene før endelig vedtak i NSG, følger sekretariatet opp saksgangen for å sikre beslutningsmulighet. Evaluering NSG skal evalueres med jevne mellomrom, for første gang i Eventuelle kostnader fordeles på de representerte partene. Historikk NSG ble opprettet i 2005 etter initiativ fra dekanmøtet (vedtak i møtet ) og fra de regionale helseforetakenes strategigruppe for forskning (brev av ) med tilslutning fra Helseog omsorgsdepartementet (brev av ). Ledelse og sekretariat ble ivaretatt av tidligere Helse Sør RHF i perioden og etter sammenslåing av helseregionene sør og øst av Helse Sør-Øst RHF i perioden Fra våren 2010 til våren 2013 er ledelse og sekretariat ivaretatt av NTNU i samarbeid med Helse Midt-Norge RHF. NSG vedtok våren 2012 å endre navn fra «Nasjonal samarbeidsgruppe for medisinsk og helsefaglig forskning» til «Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning». Mandat vedtatt , revidert , forslag til revisjon Revidert mandat ble vedtatt i NSG-møtet 3.mai

28 Saksframlegg Møte: Samarbeidsorganet for Helse Sør - Øst RHF og Universitetet i Oslo Dato: 26. september 2014 Saksbehandler: Mette Sollihagen Hauge Sak nr Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG) - Forslag til nytt mandat Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG) besluttet 8. mai 2014 å sende ut en omforent sak om videreutvikling av NSGs organisering og mandat til de regionale samarbeidsorganene for kommentarer og innspill. Vedlagt følger et forslag til diskusjon som omhandler organisering, sammensetning og oppgaver for NSG (NSGs organisering og mandat - sak til samarbeidsorganene). Tilbakemeldingen fra de regionale samarbeidsorganene vil være med i grunnlaget for endelig vedtak om NSGs videre organisering på NSG - møtet i november Samarbeidsorganet mellom Helse Sør - Øst og Universitetet i Oslo bes på denne bakgrunn å gi innspill til det utsendte forslag vedrørende 1. Hovedoppgaver (tematikk) for NSG 2. Organisering og sammensetning av NSG Vedtak må fattes i møte på bakgrunn av diskusjon i Samarbeidsorganet.

29 Saksframlegg Møte: Samarbeidsorganet for Helse Sør - Øst RHF og Universitetet i Oslo Dato: 26. september 2014 Saksbehandler: Mette Sollihagen Hauge Sak nr Høringsinnspill - Spesialistutdanningen for leger Forslag om endringer i spesialist utdanningen for leger ble sendt på høring fra Helsedirektoratet 18. juni 2014 med høringsfrist 10. oktober Se Det vil bli redegjort fra ulike aktørenes arbeid med høringsuttalelsene i Samarbeidsorganets møte.

30 Saksframlegg Møte: Samarbeidsorganet for Helse Sør - Øst RHF og Universitetet i Oslo Dato: 26. september 2014 Saksbehandler: Mette Sollihagen Hauge Sak nr Møteplan for Samarbeidsorganet 2015 Forslag til møteplan for Samarbeidsorganet - Fredag 6. mars 2015 hos Universitetet i Oslo - Fredag 29.mai hos Helse Sør - Øst RHF - Fredag 21. august Internseminar - Onsdag 23. september hos Universitetet i Oslo - Fredag 4. desember hos Helse Sør - Øst RHF Møtene avholdes fra kl Møteplanen legges ut på nettsidene til Samarbeidsorganet: Vedtaksforslag: Møteplan for Samarbeidsorganet 2015 er som følger: Fredag 6. mars 2015 hos Universitetet i Oslo Fredag 29.mai hos Helse Sør - Øst RHF Fredag 21. august internseminar Onsdag 23. september hos Universitetet i Oslo Fredag 4. desember hos Helse Sør - Øst RHF Møtene avholdes fra kl

31 Årsplan 2014 for Samarbeidsorganet for Helse Sør-Øst RHF og Universitetet i Oslo Møte i SO Beslutningssaker Drøftingssaker Orienteringssaker Møte i arbeidsutvalget 21. jan og 14. feb. 28. februar Utkast visjon for Samarbeidsutvalget - Årsplan Forskningspolitiske innspill v/statssekretærer fra KD og HOD -Strategisk samordning mellom UiO og Helse Sør-Øst - EATRIS og ECRIN - Instruks for Samarbeidsorganet - BioVerdi -rapporten - Referater Møte i SO Beslutningssaker Drøftingssaker Orienteringssaker Møte i arbeidsutvalget 21. mars og 9. mai 23. mai Visjon for Samarbeidsutvalget - Utlysning av forskningsmidler for Spesialistutdanningen for leger -Strategisk samordning mellom Helse Sør-Øst og UiO - Instruks for Samarbeidsorganet - Inven2 - status Møte i SO Beslutningssaker Drøftingssaker Orienteringssaker Møter i arbeidsutvalget 13.juni og 27. august 26. september Tildeling av forskningsmidler Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning - Møteplan HelseOmsorg21 - oppfølging - Høringsinnspill - spesialistutdanningen for leger - Nasjonal arbeidsgruppe - praksis for budsjettering Møte i SO Beslutningssaker Drøftingssaker Orienteringssaker Møter i arbeidsutvalget 10.okt. og desember Tildeling av forskningsmidler Forslag til oppfølging av HO21 og utvalgte samarbeidsområder - Årsplan Langtidsmeldingen for forskning - Strategiarbeidet i Inven2 - Partikkelterapi

32 Mandat Arbeidsgruppe for samordnet praksis for budsjettering av forsknings- og utviklingsprosjekter 1. BAKGRUNN Universitets- og høgskolerådet (UHR) har over tid arbeidet med å utvikle en felles modell for beregning av totale kostnader i forskningsprosjekter. Dette i tråd med bestemmelsene i Reglement om statlige universiteter og høyskolers forpliktende samarbeid og erverv av aksjer som forutsetter at budsjett og regnskap skal vise alle direkte og indirekte kostnader i bidrags- og oppdragsprosjekter. Utviklingsarbeidet har pågått i nært samarbeid med Norges Forskningsråd (NFR) og i forståelse med Kunnskapsdepartementet (KD). UHR anbefaler at institusjonene i universitets- og høyskolesektoren (UH-sektoren) implementerer den såkalte TDI-modellen (Tid, Direkte kostnader og Indirekte kostnader) i løpet av Dette er en modell for å håndtere totale kostnader i forskningsprosjekter. Norges Forskningsråd har en praksis som åpner for synliggjøring av totale kostnader i finansieringen av forskningsprosjekter. Helsesektoren har, i følge Samarbeidsorganet for Universitetet i Oslo (UiO) og Helse Sør-Øst RHF (Samarbeidsorganet), i noen grad tatt i bruk totalkostnadsbudsjettering. I følge samarbeidsorganet kan ulik praksis for budsjettering av totale kostnader føre til skjevheter mellom institusjoner ved tildeling av eksterne forskningsmidler, samt gi forskjeller i styringsinformasjon, herunder beregning av ressursbruk til forskning. Dette skaper utfordringer i samarbeidsprosjekter. 2. MÅL FOR ARBEIDET Å utarbeide retningslinjer for hhv UH-sektoren og helsesektoren som sikrer omforent praksis for budsjettering og rapportering av kostnader i forsknings- og utviklingsprosjekter i de forskningsutførende sektorene. 3. ETABLERING AV ARBEIDSGRUPPE Det etableres en arbeidsgruppe med følgende deltakere: En representant fra Universitets- og høgskolerådet o Lasse Lønnum, styremedlem i UHR Fire representanter fra UH-institusjonene o Nina Langeland, UiB o Per Kjell Heitmann, UiO o Mette Sollihagen Hauge, UiO o Kristin Nordseth, HiOA Fire representanter fra de fire regionale helseforetakene o Øystein Krüger, Helse Sør-Øst RHF o Reidar Torstensen, Helse Bergen HF (Helse Vest RHF) o Helse Midt-Norge RHF o Trine Blokhus Amundsen, Helse Nord RHF En representant fra Folkehelseinstituttet

33 o Liv Marit Sønmør, Folkehelseinstituttet Helse Sør-Øst RHF ved Øystein Krüger vil lede arbeidet og UiO ved Mette Sollihagen Hauge ivaretar sekretariatsfunksjonen for arbeidet. UHR vil bidra inn i sekretariatsfunksjonen, og Rakel Christina Granaas, UHR, gis adgang til å delta i arbeidsgruppens møter. Gruppen velger selv hvordan den skal organisere sitt arbeid, herunder trekke inn aktører som NIFU eller andre som har relevant kunnskap for arbeidet. 3.1 Oppgaver Arbeidsgruppen skal: 1. Dokumentere og gjennomgå praksis for budsjettering og regnskapsføring av forskningsprosjekter ved universiteter, høgskoler, helseforetak og Nasjonalt folkehelseinstitutt. 2. Vurdere denne praksisen opp mot norsk og internasjonal praksis for finansiering av forsknings- og utviklingsprosjekter innen helse. 3. Gi anbefalinger til retningslinjer som sikrer omforent praksis for budsjettering og rapportering av kostnader i forsknings- og utviklingsprosjekter innen helse. 4. AVGRENSNINGER Anbefalingene skal omfatte universiteter, høyskoler og helseforetak og private, ideelle sykehus som inngår i nasjonale systemer for resultatbasert finansiering, samt Nasjonalt folkehelseinstitutt. Oppdraget skal ikke omfatte en vurdering av hvordan dekningsbidrag beregnes. 5. RAPPORTERING OG TIDSFRISTER Arbeidsgruppen leverer rapport til Helse- og omsorgsdepartementet og Kunnskapsdepartementet 31. desember FINANSIERING Det er ikke ventet at arbeidet medfører kostander ut over reisekostander og arbeidstid. Dette dekkes av den enkelte virksomhet.

34 MØTEREFERAT Formål Dato, sted Deltakere Fra sekretariatet Referat fra møte i Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helseog omsorgstjenesten Mandag 2. juni 2014 kl , St. Svithun hotell, Stavanger Leder: Bjørn Guldvog, helsedirektør Trond Michael Andersen, administrerende direktør, Helse Midt-Norge RHF Liv Arum, generalsekretær, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon Lene Bakke, nettverkskoordinator for UH-nett Vest, UiB Anette Fosse, spesialist i allmennmedisin, Øvermo Legesenter, Mo i Rana Gudrun Haabeth Grindaker, rådmann, Halden kommune (til 15.50) Audun Hågå, direktør, Statens Legemiddelverk Per Haarr, direktør for oppvekst og levekår, Stavanger kommune Bernadette Kumar, direktør, Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse Karen Kaasa, kommunalsjef helse og omsorg, Larvik kommune Bjarne Robberstad, professor, Senter for Internasjonal Helse, UiB Peder Olsen, administrerende direktør, Helse Sør-Øst RHF Baard-Christian Schem, fagdirektør, Helse Vest RHF (fra 11.20) Tone Marie Nybø Solheim, direktør for helse og velferd, KS Randi Talseth, generalsekretær, Voksne for barn Giske Ursin, direktør, Kreftregisteret Vegard Vige, kommuneoverlege, Grimstad kommune (til 15.55) Siv Cathrine Høymork, sekretariatsleder, Kunnskapssenteret Hege Wang, seniorrådgiver, Kunnskapssenteret Khang Nguyen, seniorrådgiver, Kunnskapssenteret Forfall Innkalt av Cecilie Daae, fungerende assisterende direktør, Helsedirektoratet Nina Langeland, dekan, Det medisinsk-odontologisk fakultet, UiB Wenche Malmedal, førsteamanuensis, Høgskolen i Sør-Trøndelag Anne Lise Ryel, generalsekretær, Kreftforeningen Camilla Stoltenberg, direktør, Nasjonalt folkehelseinstitutt Lars H. Vorland, administrerende direktør, Helse Nord RHF Lars Ødegård, spesialrådgiver, Norges Handikapforbund Trond F. Aarre, avdelingsleder, Nordfjord psykiatrisenter, Helse Førde HF Nina Bachke, seniorrådgiver, Kunnskapssenteret Magne Nylenna, direktør, Kunnskapssenteret (observatør) Leder Nasjonalt Råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten Dato 3. juni 2014 Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 1 / 11

35 MØTEREFERAT Sak 26/14 Sak 27/14 Godkjenning av saksliste og innkalling Rådets leder Bjørn Guldvog ønsket velkommen og takket for at rådet fikk ha møte i Stavanger. Han fortalte kort om rådet for tilhørerne før han redegjorde for forfall til dagens møte. Vedtak: Saksliste og innkalling godkjennes Godkjenning av referat Referatet fra møtet 7. april 2014 ble sendt ut 30. april 2014 og godkjent 9. mai Sekretariatsleder opplyste om at rådet var blitt kontaktet av Norsk forening for cystisk fibrose i etterkant av forrige rådsmøte. Foreningen gjorde sekretariatet oppmerksom på to feil i en setning i et av saksdokumentene i sak 23/14. Sekretariatet hadde i samarbeid med innspillerne i forkant justert flere dokumenter for å sørge for at mulige sensitive opplysninger kom fram, og det var en uheldig glipp at denne ene setningen ble stående. Setningen inneholdt opplysninger som gjorde at to pasienter kunne kjenne seg igjen, og en feil om hvordan de hadde anskaffet det aktuelle legemiddelet. Sekretariatet har beklager sterkt overfor foreningen at dokumentet ble publisert i den formen, og det publiserte dokumentet er nå korrigert i samråd med foreningen. Rådsleder kommenterte at vi må ta lærdom av dette og takket sekretariatet for ryddig håndtering. Vedtak: Godkjent referat tas til orientering Sak 28/14 Habilitet Rådets medlemmer oppfordres til å melde fra om forhold som de oppfatter å kunne være av betydning for deres habilitet. Ingen hadde meldt om slik habilitetsproblematikk til dagens saksliste. Sak 29/14 Vedtak: Ingen habilitetskonflikter meldt til sakene på dagens saksliste. Oppfølging av tidligere saker og vedtak Sekretariatsleder redegjorde kort for sakene som er omtalt i saksframlegget. Peder Olsen og Trond Michael Andersen (Baard-Christian Schem var ikke kommet) ble til saken om Nasjonalt system for innføring av nye metoder i spesialisthelsetjenesten invitert til å kommentere beslutningsmøtet 19. mai. Arbeidet med systemet er inne i et godt spor, og beslutningene som tas er relle beslutninger, ikke råd. Å være rådsmedlem har gitt nyttig ballast for drøftingene og beslutningene. Gruppen har valgt å gi en samlet vurdering av hver metode og ikke fastsette en generell grense for kostnadseffektivitet. Olsen og Andersen opplyste om at det skal utarbeides et notat som beskriver Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 2 / 11

36 MØTEREFERAT prosessen i forumet. Rådsleder kommenterte at det er bra med flere arenaer for prioriteringsdiskusjoner. Sak 30/14 Vedtak: Redegjørelsen tas til orientering. Innkomne forslag Sekretariatsleder redegjorde for at det var kommet inn et nytt forslag. Sekretariatet har hatt dialog med forslagsstiller, og han er i første rekke henvist til Helse- og omsorgsdepartementet og den pågående utarbeidelsen av stortingsmelding for primærhelsetjenesten. Vedtak: Redegjørelsen tas til orientering. Sak 31/14 Vignetter Screening av gravide og barselkvinner Saken er foreslått av Norsk forening for allmennmedisin (NFA) og ble presentert av rådsmedlem Anette Fosse. Hennes presentasjon ligger på sakens hjemmeside. NFA er bekymret for om helsetjenestens oppfølging av kvinner under graviditet og barseltid koples til en uvitenskapelig og usystematisk innføring av stadig nye sjekkpunkter og screeningliknende tiltak. I presentasjonen var Fosse kritisk til Helsedirektoratets arbeid med ny anbefaling knyttet til screening av gravide mot vold. Rådsleder besvarte kritikken med at oppdraget var gitt av Stortinget, men at Helsedirektoratet har foretatt en selvstendig faglig vurdering som støtter innføringen av tiltaket. I diskusjonen var det flere rådsmedlemmer som argumenterte for at rådet ikke bør inn i en faglig uenighet mellom NFA og Helsedirektoratet i enkeltspørsmål, men at rådet bør drøfte screening i primærhelsetjenesten mer generelt. Det kom fram at rådsmedlemmene har ulike oppfatninger i hva som ligger i begrepene screening, rutineundersøkelser, rutinemessige spørsmål, case finding etc. Det ble opplyst at Helsedirektoratet arbeider med et forslag til styringssystemer for screeningprogram. Det er derfor viktig å avklare hva som skal defineres som screening og omfattes av dette systemet. Rådets leder oppsummerte med at saken er ønsket tilbake, basert på denne diskusjonen. Den bør begrenses til primærhelsetjenesten, eventuelt bare omfatte barn og unge. Svangerskapsomsorgen har gode eksempler, hvor mye skal vi lete etter sykdom hos en frisk befolkning? Sekretariat og NFA ved Anette Fosse arbeider videre med problemstillingen og fremmer en drøftingssak for rådet. Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 3 / 11

37 MØTEREFERAT Sak 32/14 Drøftingssak: Respiratorbehandling for pasienter med amyotrofisk lateralsklerose (ALS) Hovedpunkter fra saksutredningen ble presentert av sekretariatsleder Siv Cathrine Høymork. Hennes presentasjon er lagt ut på sakens hjemmeside. Hun oppsummerte saken med disse hovedproblemstillingene: Prioriteringsdiskusjon Retningslinjer oppleves uklare Antall akutt igangsatte tilfeller er for høyt Samhandlingsutfordring Professor Trygve Holmøy, Akershus Universitetssykehus, gjorde rede for hvordan behandlerne samtaler med ALS-pasienter om invasiv respiratorbehandling. Han fortalte at både sykdomsforløpene og pasientenes holdninger varierer mye. Det er stor variasjon i om pasientene klarer å ta stilling til det som skal skje mot slutten av livet, og det er legekunst å initiere og gjennomføre disse vanskelige samtalene når pasienten er rede. Han understreket at hans holdning var at dersom pasienten har unnlatt å ta et klart standpunkt om at han/hun virkelig ønsker invasiv respiratorbehandling, er det ikke riktig å starte behandlingen dersom en akutt situasjon oppstår. Beslutningen om å starte invasiv respiratorbehandling gjøres i samråd med pasient og pårørende, og kommunene er ikke involvert i beslutningen. Det ble fra flere rådsmedlemmer understreket at ALS er en meget alvorlig sykdom, og at saken omfatter vanskelige problemstillinger hvor det er vanskelig å fatte gode beslutninger. Flere berømmet saksdokumenter og innledninger. Kommunenes rolle var sentral i diskusjonen. Mange tok til orde for at kommunene må inn i beslutningene om oppstart og tilrettelegging av invasiv respiratorbehandling. Flere tok opp det tilsendte innspillet fra overlege Botne Sando om påvirkning av kognitiv funksjon, og hvorvidt samtykkekompetansen er et problem. Stavanger kommune har opplevd at Fylkeslegen i Vestfold (som sette-fylkeslege) har overprøvd deres beslutning om å tilby behandling i bofellesskap og ikke hjemme, og det ble spurt om dette er riktig. Det ble vist til at rådet allerede i sitt vedtak i 2008 påpekte at det er opp til kommunen å avgjøre hvordan tilbudet skal organiseres. Av flere grunner er det krevende for kommunene å tilby invasiv respiratorbehandling i hjemmet. Pasientene krever døgnkontinuerlig pleie. For arbeidstakerne er dette krevende arbeidssituasjoner, og det er vanskelig å få folk til å bli værende i jobben over tid. Flere bekreftet at denne avanserte behandlingen i praksis hovedsakelig utføres av ufaglært arbeidskraft med stor turn-over. Det ble av flere argumentert sterkt for at ressursbruken ved dette tiltaket må vurderes. Det å unnlate å snakke om alternativ ressursbruk vil være uetisk. Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 4 / 11

38 MØTEREFERAT Velger man å bruke 10 millioner kroner årlig på en pasient, er det andre pasienter eller områder i kommunen som får redusert budsjett. Også i et nasjonalt perspektiv har tiltaket alternativkostnader. Det ble også problematisert at sykehusene, som beslutter og initierer tiltaket, ikke har finansieringsansvaret. Hjemmebehandling med invasiv respirator påvirker hjemmesituasjonen og er krevende også for de pårørende. Det ble fortalt at depresjon hos pårørende til ALS pasienter er vanlig, og noen uttrykte særlig bekymring for barn som pårørende i denne situasjonen. Mot dette uttrykte rådsmedlem Liv Arum at det å være pårørende for ALS-pasienter ikke skiller seg fra andre krevende livssituasjoner, og at man ikke bør vektlegge dette hensynet ved tilrettelegging av behandlingstilbud. Hun hevdet at pustehjelp skal gis uansett kostnader. Det ble kommentert at retningslinjene åpner for skjønn, og at dette er nødvendig i slike sjeldne og krevende tilfeller. Likevel er det stor ulikhet i det reelle tilbudet. Invasiv respirator i hjemmet tilbys langt flere menn enn kvinner, og det ble hevdet at dette ikke er rettferdig. Flere var opptatt av rollen og oppgavene til den nasjonale kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling (NKH). Det ble på den ene siden ytret et ønske om å forsterke kommunenes plass i denne tjenesten, mens det på den andre siden ble presisert at denne tjenesten er en del av spesialisthelsetjenesten og har et gitt mandat fra Helse- og omsorgsdepartementet. Det ble opplyst om at det er iverksatt en gjennomgang av alle de nasjonale kompetansetjenestene. Rådsmedlem Karen Kaasa mente at det å fremme saken har fått store negative konsekvenser yrkesmessig for den ene av forslagsstillerne. Kaasa ga uttrykk for at den ene forslagsstilleren mistet jobben ved kompetansetjenesten for hjemmesrespirator som en direkte følge av at hun fremmet saken for rådet. Hun sa videre at fem medarbeidere og ressurspersoner knyttet til kompetansetjenesten sa opp sine verv i protest mot den behandlingen forslagsstilleren ble utsatt for. Kaasa leste opp deres felles oppsigelse i møtet. Kaasa sa videre at oppsigelse og utfrysing av en forslagstiller gjør det utrygt å arbeide frem saker for rådet, og at rådet vil miste sin plass som troverdig arena i en åpen prioriteringsdebatt dersom vi stilltiende godtar at dette skjer. Hun påpekte at de alvorlige reaksjonene som har vært knyttet til denne saken, indikerer at vi ikke er tjent med dagens kompetansetjeneste slik den fungerer. En nasjonal kompetansetjeneste for denne gruppen hvor de største utfordringer ligger i kommunene, mente hun, må organiseres og lokaliseres for at vi skal få en reell kompetansetjeneste også for samhandling og kommunale tjenester. Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 5 / 11

39 MØTEREFERAT Det var uenighet om rådet skulle ta stilling til det Kaasa la fram, og om det i så fall burde gjøres i forbindelse med denne konkrete saken. Rådsleder og flere andre tok til orde for at problematikken knyttet til denne personalsaken ikke var utredet for behandling i rådet, og at man dessuten ikke kunne vite at alle sider var belyst. Baard-Christian Schem påpekte at han vært i kontakt med foretaksledelsen i Helse Bergen for å få belyst saken, og at man fra Helse Bergen har helt andre oppfatninger av hendelsesforløp og begrunnelse for det Helse Bergen har gjort i den aktuelle sak enn slik den ble beskrevet i møtet av Karen Kaasa. Sekretariatet opplyste at man er kjent at flere fagfolk som nylig har løftet prioriteringsutfordringer opp til åpen diskusjon, har mottatt negative reaksjoner, og mente at dette burde være til stor bekymring for rådet. Flere argumenterte for at det er viktig for samfunnet og for rådets virksomhet at det er trygt å ta opp problemstillinger til diskusjon. Det var enighet om at dette settes opp som en egen sak på neste rådsmøte. Rådets leder åpnet i tillegg for at han som leder, og gjerne på vegne av hele rådet, kan skrive et avisinnlegg på generelt grunnlag om denne mer generelle problematikken. Følgende forslag til vedtak fra leder forelå i forkant av møtet: «ALS er en sjelden og alvorlig sykdom. Den kan ikke kureres, og levetid fra diagnosetidspunktet er i de fleste tilfeller kort. Helsedirektorat har gitt ut en veileder og nasjonal faglig retningslinje for langtidsmekanisk ventilasjonsbehandling. Invasiv respiratorbehandling kan gi forlenget levetid for pasienter med ALS. Det foreligger liten informasjon om livskvalitetskonsekvenser. Tiltaket medfører høye kostnader og kan derfor få som konsekvens at andre helsetilbud må prioriteres ned. Å ta i bruk svært kostbar behandling kan følgelig gi et helsetap for andre pasientgrupper. Å tilby livsforlengende respiratorbehandling skaper etiske dilemmaer som det ikke er enkle svar på. Ulike vurderinger av disse tilfellene vil dermed kunne føre til ulikheter i tilbudet, uten at dette er i strid med retningslinjene. Rådet anbefaler at alle helseforetak som behandler ALS-pasienter, sikrer tverrfaglig kompetanse og prosesser for best mulig å ivareta pasientene, og at fordeler og ulemper ved videre behandling drøftes grundig med pasientene. Pasientens bostedskommune skal involveres tidligst mulig for å utarbeide gode planer for videre ivaretakelse. Pasienten skal om mulig være kjent med disse planene når beslutning om invasiv respiratorbehandling tas. Kommunene peker på behov for at Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling (NKH) styrker sin aktive rolle i veiledning og tilrettelegging.» Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 6 / 11

40 MØTEREFERAT Flere hevdet at vedtaksforslaget var lite konkret, og det ble spilt inn flere forslag til avsnitt som burde med i vedtaket, samt ett alternativt vedtaksforslag. Tillegg fra Karen Kaasa: «Rådet skal være en arena for en åpen debatt om vanskelige prioriteringsspørsmål i helse- og omsorgstjenesten. Rådet tar derfor avstand fra at en forslagsstiller har mistet jobben på grunn av at hun har fremmet en sak for rådet. Rådet anmoder Helse- og omsorgsdepartementet om å følge opp dette konkrete forholdet. En nasjonal kompetansetjeneste for denne gruppen hvor de største utfordringer i kommunene, må ligge der kompetansen på faglig samhandling er størst. Rådet mener det må vurderes på nytt hvordan et nasjonalt kompetansesenter for hjemmerespirator skal organiseres og lokaliseres for at det er reelt kompetansesenter for samhandling og kommunale tjenester.» Tillegg fra Vegard Vige: «Invasiv LTMV ved ALS bør ikke anses som en etablert helsetjeneste, men kan vurderes til enkelte særlig motiverte pasienter etter en grundig beslutningsprosess. Hjemkommunen må være involvert i vurderingen og beslutningen så tidlig som mulig.» Tillegg fra Tone Marie Nybø Solheim: «Rådet vil understreke at det er kommunen som har den endelige beslutningen og ansvaret for å etablere et bo og behandlingsopplegg, som sikrer at behandlingen kan gis på en forsvarlig måte. Pasientens og pårørendes ønske skal vurderes før beslutning gjøres.» Alternativt vedtaksforslag fra Liv Arum: «ALS er en sjelden og alvorlig sykdom. Den kan ikke kureres, og levetid fra diagnosetidspunktet er i de fleste tilfeller kort. Helsedirektorat har gitt ut en veileder og nasjonal faglig retningslinje for langtidsmekanisk ventilasjonsbehandling. Invasiv respiratorbehandling kan gi forlenget levetid for pasienter med ALS. Rådet understreker nødvendigheten av at kompetansen om hjemmerespiratorbehandling ivaretas. Det er nødvendig at dette ivaretas på et nasjonalt nivå. For ALS-pasienter er det vesentlig at det arbeides på en måte som kan støtte behandlere og gi trygghet for pasienten og pårørende. Tiltaket medfører høye kostnader, og å tilby livsforlengende respiratorbehandling skaper etiske dilemmaer som det ikke er enkle svar på. Rådet mener at vurderingen av om respiratorbehandling skal tilbys, må bygge på en Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 7 / 11

41 MØTEREFERAT individuell vurdering. Det vil gi ulike vurderinger av pasientene og vil kunne føre til ulikheter i tilbudet, uten at dette er i strid med retningslinjene. Rådet anbefaler at alle helseforetak som behandler ALS-pasienter, sikrer tverrfaglig kompetanse og gjennomfører gode prosesser og samtaler for best mulig å ivareta pasientens behov. Det er vesentlig at fordeler og ulemper ved LTMV-behandling drøftes grundig med pasienten og pårørende. Pasientens bostedskommune må involveres tidligst mulig for å utarbeide gode planer for videre ivaretakelse. Hvilket tilbud pasienten vil kunne få i den enkelte kommune, kan være avgjørende når beslutning om invasiv respiratorbehandling tas.» På dette tidspunktet ble forslagene ikke realitetsbehandlet, men det ble nedsatt en redaksjonskomité som fikk i oppgave å legge fram et nytt vedtaksforslag som tok hensyn til innspill som var kommet fram i møtet. Redaksjonskomitéen la fram følgende forslag til vedtak: «Invasiv langtidsmekanisk ventilasjon (LTMV) ved ALS oppfyller ikke prioriteringsforskriftens krav og bør kun vurderes til enkelte særlig motiverte pasienter etter en grundig beslutningsprosess i spesialisthelsetjenesten. Hjemkommunen må være involvert i vurderingen og beslutningen så tidlig som mulig. Rådet understreker at det er kommunen som tar den endelige beslutningen om hvor og hvordan bo- og behandlingsopplegget kan gis på en forsvarlig måte. Pasientens og pårørendes ønske skal vurderes før beslutning gjøres. Å tilby livsforlengende respiratorbehandling skaper etiske dilemmaer som det ikke er enkle svar på. Når vurderingene er individuelle og i stor grad skjønnsbasert, vil det kunne føre til enkelte ulikheter i tilbudet. Rådet anbefaler at alle som behandler ALS-pasienter, sikrer tverrfaglig kompetanse og prosesser for best mulig å ivareta pasientene og pårørende, og at fordeler og ulemper ved videre behandling drøftes grundig med pasientene og pårørende. En sentral del av denne tverrfaglige kompetansen vil være å sikre gode palliative tilbud. Rådet peker på behov for at Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling (NKH) også må bidra med kompetanseoppbygging i kommunene med sikte på å gi bedre faglig støtte til behandlere på ulike nivåer og trygghet for pasienten og pårørende.» Rådsmedlem Liv Arum la da fram følgende alternative vedtaksforslag: «ALS er en sjelden og alvorlig progredierende sykdom som ikke kureres. Invasiv respiratorbehandling kan gi forlenget levetid for pasienter med ALS. Kompetansen om hjemmerespiratorbehandling må ivaretas på et nasjonalt Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 8 / 11

42 MØTEREFERAT nivå og som gir faglig støtte til behandlere på ulike nivåer og gir trygghet for pasienten og pårørende. Behandlingen medfører høye kostnader, men det handler om få pasienter i relativt korte behandlingsforløp. Å tilby livsforlengende respiratorbehandling skaper etiske dilemmaer som det ikke er enkle svar på. Vurderingen av om respiratorbehandling skal tilbys, må bygge på en individuell vurdering av den enkeltes motivasjon og der situasjonen rundt den enkelte pasient ivaretas. Dette vil føre til ulikheter i tilbudet, uten at dette er i strid med Helsedirektoratets retningslinjer. Alle helseforetak som behandler ALS-pasienter må sikre tverrfaglig kompetanse og gjennomføre gode prosesser og samtaler for best mulig å ivareta pasientens behov. Det er vesentlig at fordeler og ulemper ved LTMVbehandling drøftes grundig med pasienten og pårørende. Pasientens bostedskommune må involveres tidlig slik at det blir utarbeide gode planer for videre ivaretakelse i tett dialog med pasient, pårørende og fagpersoner i spesialisthelsetjenesten. Hvilket behandlingstilbud pasienten vil kunne få i den enkelte kommune, kan være avgjørende når beslutning om invasiv respiratorbehandling tas. Det skal ikke være kommunen som beslutter om respiratorbehandling skal gis, men hvilket behandlingstilbud kommunen kan gi vil være kommunens beslutning.» Det ble votert over forslaget fra redaksjonskomitéen. Samtlige rådsmedlemmer stemte for forslaget, med unntak av Liv Arum. Hennes alternative forslag ble følgelig ikke votert over. Karen Kaasa tok deretter til orde for at to avsnitt skulle legges til vedtaket. Etter en lengre diskusjon gikk rådet til fornyet avstemning om hvert av disse forslagene til tillegg (1 og 2) under. 1. «En nasjonal kompetansetjeneste for denne gruppen hvor de største utfordringer i kommunene må ligge der kompetansen på faglig samhandling er størst. Rådet mener det må vurderes hvordan et nasjonalt kompetansesenter for hjemmerespirator skal organiseres for at det er reelt kompetansesenter for samhandling og kommunale tjenester.» Følgende sju stemte for å legge dette avsnittet til vedtaket: Lene Bakke, Gudrun Grindaker, Karen Kaasa, Tone Marie Nybø Solheim, Anette Fosse, Trond Michael Andersen, Vegard Vige. Følgende åtte stemte mot å legge til avsnittet: Bjarne Robberstad, Baard Christian Schem, Giske Ursin, Bjørn Guldvog, Bernadette Kumar, Peder Olsen, Per Haarr, Randi Talseth. Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 9 / 11

43 MØTEREFERAT Følgende to var avholdende: Liv Arum, Audun Hågå. Avsnittet ble dermed ikke lagt til vedtaket. 2. «Rådet er svært bekymret for at det tyder på at en av forslagsstillerne i denne sak har opplevd sanksjoner fordi hun la fram sak for rådet. Det fremmes egen sak for rådet om denne problemstillingen generelt i rådets neste møte.» Følgende fire stemte for å legge dette avsnittet til vedtaket: Lene Bakke, Karen Kaasa, Tone Marie Nybø Solheim, Anette Fosse Følgende ti stemte mot å legge til avsnittet: Bjarne Robberstad, Baard Christian Schem, Giske Ursin, Bjørn Guldvog, Bernadette Kumar, Peder Olsen, Per Haarr, Randi Talseth, Audun Hågå, Trond Michael Andersen. Følgende tre var avholdende: Liv Arum, Gudrun Grindaker, Bernadette Kumar. Avsnittet ble dermed ikke lagt til vedtaket. Det endelige vedtaket ble dermed slik (vedtatt mot Liv Arums stemme): Invasiv langtidsmekanisk ventilasjon (LTMV) ved ALS oppfyller ikke prioriteringsforskriftens krav og bør kun vurderes til enkelte særlig motiverte pasienter etter en grundig beslutningsprosess i spesialisthelsetjenesten. Hjemkommunen må være involvert i vurderingen og beslutningen så tidlig som mulig. Rådet understreker at det er kommunen som tar den endelige beslutningen om hvor og hvordan bo- og behandlingsopplegget kan gis på en forsvarlig måte. Pasientens og pårørendes ønske skal vurderes før beslutning gjøres. Å tilby livsforlengende respiratorbehandling skaper etiske dilemmaer som det ikke er enkle svar på. Når vurderingene er individuelle og i stor grad skjønnsbasert, vil det kunne føre til enkelte ulikheter i tilbudet. Rådet anbefaler at alle som behandler ALS-pasienter, sikrer tverrfaglig kompetanse og prosesser for best mulig å ivareta pasientene og pårørende, og at fordeler og ulemper ved videre behandling drøftes grundig med pasientene og pårørende. En sentral del av denne tverrfaglige kompetansen vil være å sikre gode palliative tilbud. Rådet peker på behov for at Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling (NKH) også må bidra med kompetanseoppbygging i kommunene med sikte på å gi bedre faglig støtte til behandlere på ulike nivåer og trygghet for pasienten og pårørende. Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 10 / 11

44 MØTEREFERAT Sak 33/14 Drøftingssak: Rehabilitering hva skal til for å lykkes? Grunnet liten tid ble saken ikke drøftet. Det ble åpnet for at rådsmedlemmer kan sende innspill til brevet til sekretariatet, som håndterer disse videre. Vedtak: Sekretariatet tar hensyn til de innspillene som rådsmedlemmene sender sekretariatet innen en uke, og ferdigstiller og oversender deretter brevet til Helse- og omsorgsdepartementet Sak 34/14 Temasak: Multisyke pasienter i primærhelsetjenesten Saken ble presentert av forslagsstiller Anders Grimsmo (NTNU), Bjarne Austad (NTNU) og Morten Finckenhagen (Statens legemiddelverk). Presentasjonene deres ligger på sakens hjemmeside. Grunnet liten tid ble saken ikke drøftet. Det var enighet om å ta opp tematikken på et senere møte og invitere innlederne på nytt. Vedtak: Redegjørelsen tas til orientering. Saken tas opp igjen i rådet. Sak 35/14 Orienteringssak: Nasjonale retningslinjer og veiledere: Helsedirektoratets organisering av arbeidet Grunnet liten tid ble saken ikke behandlet. Sak 36/14 Orienteringssak: Helse i utvikling 14 Fordi septembermøtet utgår, er konferansen det neste som skjer i rådets regi. Sekretariatsleder redegjorde av svært kort (på grunn av mangel på tid) for status i arbeidet med konferansen. Programmet er nesten ferdig. Seminaret vil omhandle prioritering og kommunikasjon, tema for hovedkonferansen er praksisnær prioritering. Påmelding vil åpne før sommeren. Vedtak: Redegjørelsen om arbeidet med Helse i utvikling 14 tas til orientering. Rådsmedlemmene vil arbeide aktivt for å skape interesse for konferansen. Sak 37/14 Eventuelt Rådsleder opplyste at rådsperioden forlenges til 1. halvår Det planlegges to møter våren mars og 18. mai. Rådsleder informerte også om at det skal igangsettes en ekstern evaluering av rådet, som skal være ferdig 1. desember. Helsedirektoratet og Kunnskapssenteret har gitt innspill til kravspesifikasjon for anbudsprosessen. Sekretariatet Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf , Faks post@kvalitetogprioritering.no 11 / 11