Senter for sjeldne diagnoser

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "Senter for sjeldne diagnoser"

Transkript

1 Senter for sjeldne diagnoser Årsmelding 2007

2 INNHOLD Innledning 3 Senterets diagnosegrupper og teamtilhørighet 4 Virksomhet og aktiviteter i Rapporter fra teamene 5 Samarbeidsmøter og faglige nettverk 6 Kompetanseheving/faglig oppdatering 7 Undervisning/foredrag 8 Publikasjoner/presentasjoner 9 Kommunikasjon & medier 9 Forskning og utvikling 10 Kurs 10 Registrerte brukere totalt: alder, fylke og nye i Bemanning og teamtilhørighet 12 Finansiering og ressursbruk 13 Redaksjon: Bengt Frode Kase (senterleder), Turid Bettum (nestleder), Therese Nordling (spesialpedagog) og Mads Bjerke (informasjonsrådgiver) Redaksjonen avsluttet: Fotografier: SSD profileringsbilder Grafiske elementer: SSDs informasjonsmateriell og illustrasjoner Årsmelding 2007 Senter for sjeldne diagnoser 2

3 INNLEDNING I 2007 bar senteret (SSD) preg av videreutvikling og tilpasning av den nye teamorganiseringen, som blant annet medførte en tydeliggjøring og klarere definering av arbeidsoppgaver. Senterets tilbud er blitt mer robust og mindre personavhengig. SSD har blitt mer synlig og kjent i aktuelle miljøer i hele landet, noe som kommer frem gjennom økt etterspørsel i Det gjelder særlig lokale informasjonsbesøk og tilbud om kurs for brukere, pårørende og fagfolk. For i Sanhed at kunne hjelpe en Anden, maa jeg forstaa mere end Han men dog først og fremmest forstaa det Han forstaar. Naar jeg ikke gjør det, så hjelper min Merviden Han slett ikke. (Søren Kierkegaard 1859) Viktige oppgaver i fjor var å utvikle og gi opplæring til de ansatte i bruk av et nytt dataverktøy for registrering av alle aktiviteter ved senteret. Dette ble gjort i samarbeid med IT-avdelingen ved Rikshospitalet, og har gitt senteret et sikrere styringsverktøy. Flyttingen av poliklinikken for barn med blødersykdom fra senteret til Barneklinikkens poliklinikk på Rikshopsitalet ble også gjennomført i Senterets strategiplan ble ferdigstilt. Oppfølging av planen skjer både gjennom årlige virksomhetsplaner og halvårlige handlingsplaner for hvert av teamene. Bruken av handlingsplaner på teamnivå var nytt av året. Som en del av satsingen på forsknings- og utviklingsområdet (FoU) har senteret samarbeidet med andre miljøer om flere prosjekter, som for eksempel nyutvikling av internettbasert læringsportal med mulighet for kompetanseoverføring til flere aktører. I året som har gått ble to masteroppgaver avsluttet. Diagnoseteamene har hatt fokus på kompetanseoverføring mellom rådgiverne i teamet, ved blant annet å sende to rådgivere på informasjonsbesøk til brukere og lokalt hjelpeapparat. Senteret har også arbeidet videre med prosedyrer knyttet til utreiser, tilbakemelding og rapportering fra disse. Brukermedvirkning er en integrert del av kompetanseutviklingen ved senteret. Brukernes erfaringer benyttes i utviklingen av informasjonsmateriell og forarbeid til kurs. Senteret får innspill gjennom flere kanaler, som for eksempel via Senterrådet, deltakelse på enkelte årsmøter i foreningene og den årlige brukersamlingen. I året som gikk ble det arrangert en samling ved senteret, hvor brukerorganisasjonene ble invitert til å komme med konkrete innspill på ønsker og behov knyttet til senterets drift og utvikling. Dette var en ny møtemodell som ga betydelig kunnskaps- og erfaringsutveksling og som vil bli videreført i kommende år. Det er en prioritert oppgave å styrke informasjonsflyten mellom senteret og brukerorganisasjonene, slik at den fungerer optimalt begge veier. Økte driftskostnader har tvunget frem en moderat reduksjon av staben. Arbeidet med å skaffe eksterne midler til finansiering av FoU-prosjekter, må derfor prioriteres fremover. Men etter to år med reorganisering og kompetansebygging er det generelle tilbudet fra senteret allikevel blitt mer robust. I 2007 avsluttet vi fusjoneringsprosessen av to tidligere kompetansesentre til ett stort og slagkraftig senter for mennesker med sjeldne diagnoser. En organisasjon er skapt som har dynamikk i seg til å ta utfordringene med nye grupper av mennesker med sjeldne diagnoser som ikke har et sentertilbud i dag. Bengt Frode Kase Senterleder Turid Bettum Nestleder Årsmelding 2007 Senter for sjeldne diagnoser 3

4 Senterets diagnosegrupper og teamtilhørighet (Per april 2008) Virksomhet og aktiviteter i 2007 Foruten de fire kjerneområdene - rådgivning/veiledning, kurs, informasjonsarbeid, forskning og utvikling - mottar senteret også forespørsler om å bidra med undervisning/foredrag/presentasjoner ved høgskoler og universitet. Forespørslene kan gjelde enkeltforelesninger eller deltakelse i lengre undervisningsbolker, og kan være knyttet til spesielle diagnoser eller til senterets arbeid generelt. Å få innpass i studentundervisning innen ulike faggrupper/yrkesutdannelser er viktig. I disse miljøene informerer senteret om egen virksomhet, og sikter mot å øke forståelsen for sjeldenfeltet og behovet for tverrfaglighet i møte med personer med sjeldne diagnoser. Kunnskap om diagnosene og kompetansesentre vil være viktig for studentene når de kommer ut i arbeidslivet. Andre satsingsområder for senteret har vært utvikling av tilbudet til pasienter med Morbus Osler, start på arbeidet med informasjonsmateriell om mastocytose, samt produksjon av diagnosefoldere til flere diagnoser. Det har vært arbeidet med revisjon av Bløderhåndboken, som vil bli ferdigstilt i løpet av våren I forbindelse med et familiekurs om kraniofaciale misdannelser på Frambu i november 2007, inviterte vi besteforeldre og andre familiemedlemmer til å delta to av dagene. Dette var en nysatsing som ble godt mottatt og som vil bli videreført i I 2007 startet også senteret opplæring av brukere med Fabry sykdom til selv å injisere sin medisin intravenøst. Årsmelding Senter for sjeldne diagnoser 4

5 Rapporter fra teamene Kursteamet ved senteret er ansvarlig for planlegging, gjennomføring og evaluering av kurs. Dette gjøres i samarbeid med de andre teamene ved senteret. I tillegg samarbeides det med brukerorganisasjonene og aktuelle fagmiljøer. Teamet har hatt hovedfokus på gjennomføringen av kursene. Teamet har diskutert erfaringsdeling i grupper som metode på kurs i Dette er tema som vil videreføres i Kontorteamet yter service til alle teamene ved senteret og mottar henvendelser fra brukere, pårørende og fagpersoner, som fordeles til senterets rådgivere. En kjerneoppgave for teamet er forberedelse til alle kurs som skal gjennomføres. Kontorteamet har blant annet bidratt i arbeidet med implementering av en ny database for registrering av henvendelser til senteret og i utviklingen av nye HMS-prosedyrer. Infoteamet har som hovedformål å ha overordnet ansvar for utarbeidelse, tilrettelegging og videreutvikling av informasjonsmateriell. Teamet skal vedlikeholde og drifte profileringen av senteret, både mot eksterne og interne samarbeidspartnere og sørge for at senterets virksomhet og kjerneområder blir presentert på en enhetlig og tilgjengelig måte for brukere, pårørende og fagfolk. Produksjon og bearbeidelse av materiell knyttet til senterets diagnoser er en overordnet arbeidsoppgave. FoU-teamet har en overordnet og koordinerende funksjon innen forskning og utvikling. Målet er å sikre en god, faglig standard for arbeidet, samt å legge til rette for en praksisnær forskning. Dette sikres blant annet gjennom brukermedvirkning. Teamet legger til rette for samarbeid med andre kompetansesentre og har delansvar for kompetanseutviklingen ved SSD i henhold til planlagte satsingsområder. Diagnoseteamene ved SSD behandler henvendelser som kommer til den enkelte rådgiver. Henvendelsene presenteres, diskuteres og fordeles mellom rådgiverne i ukentlige teammøter og tiltak diskuteres og planlegges. Teamene forbereder eventuelle lokale informasjonsbesøk og planlegger disse i samarbeid med brukeren, dennes familie, det lokale hjelpeapparatet og i noen tilfeller habiliteringstjenesten. Lokale informasjonsbesøk Senteret gjennomførte totalt 143 lokale informasjonsbesøk i Dette er en økning på 18% fra Møtene kom i gang etter forespørsel fra brukeren selv, dennes familie og/eller det lokale hjelpeapparatet. Det er viktig å sette seg godt inn i den aktuelle brukerens livssituasjon for å kunne trekke inn de riktige offentlige hjelpeinstanser i tilretteleggingen for vedkommende. Ofte holdes det flere møter i forbindelse med én brukersak. Brukeren selv, og/eller dennes foresatte/pårørende, deltar på møtene. Ofte starter et informasjonsbesøk med et formøte med brukeren. I forbindelse med informasjonsmøter knyttet til barn og unge er disse formøtene viktige. Ved slike besøk blir ofte medelever og lærere med. Det er da svært viktig at informasjonen gis i samråd med barnet eller ungdommen det gjelder, for å få frem dennes tanker og synspunkter i forhold til presentasjonen. Noen ganger arrangeres det også møter rettet mot brukerens private nettverk. Ved flere anledninger er det opprettet ansvarsgrupper i forbindelse med informasjonsmøtene. Før møtene avsluttes er det viktig at oppgaver og ansvarsområder avklares. Målet er at bistanden fra senteret nedtrappes i det videre arbeidet, og at de lokale hjelpeinstansenes kunnskap og kompetanse styrkes. På de neste sidene presenterer vi en oppsummering av aktivitetene i Årsmelding 2007 Senter for sjeldne diagnoser 5

6 Samarbeidsmøter og faglige nettverk* Senteret prioriteter samarbeid med flere instanser - både internt og eksternt - for å styrke tjenestetilbudet. Dette inkluderer både diagnosespesifikke møter og samarbeid på mer generelt grunnlag. På Rikshospitalet: Medisinsk genetisk avd., Rikshospitalet - diagnoseteam 3 Hudavdelingen, Rikshospitalet - diagnoseteam 3 Utvikling av verktøy og database for registrering av behandling og konsentratforbruk for blødergruppen ved SSD - Blodspor - i samarbeid med IT-avdelingen ved RH. Samarbeid i PKU-teamet ved RH HF og deltakelse på åtte PKU-dager - diagnoseteam 2 Ukentlige Bløderteammøter - diagnoseteam 2 Oslerteamet - diagnoseteam 2 Fabryteamet - diagnoseteam 2 Månedlige møter i Kraniofacialt team ved RH HF - diagnoseteam 1 NOSPI Norske sykelpleiere som arbeider med primære immunsviktsykdommer samarbeidsmøter om ungdomskurs - diagnoseteam 2 Ukentlige møter på barnekirurgisk seksjon RH HF med gjennomgang av pasienter med SSD s/teamets diagnoser - diagnoseteam 1 Brukermedvirkning: To fagrådsmøter i Den norske PKU-foreningen - diagnoseteam 2 Fagrådsmøter for analatresi og blæreekstrofi /epispadi, som har møter to ganger årlig - diagnoseteam 1 Faste møter mellom SSD og Senterrådet (senterets rådgivende organ, bestående av brukere og fagfolk) Samarbeidsmøte med brukerorganisasjonene (idémyldringsdag) - SSD Forskningsmiljøer: ChronIKT samarbeidsprosjekt med Intermedia, Universitetet i Oslo, om utvikling av ny internettbasert læringsportal for diagnosegruppen med anorektale misdannelser. Organisert som et pilotprosjekt. Brukere og brukerforeningen er aktive samarbeidspartnere i ChronIKT - infoteam, diagnoseteam 2 & ledelse OPI (Oppvekst, Problematferd og Inkludering) forskningsmøte UIO - FoU-team Spesialpedagogisk forum ved R-Bup - FoU-team - diagnoseteam 2 Mastergradsstudenter fra Institutt for Spesialpedagogikk ved Universitetet i Oslo og Avdeling for Klinisk ernæring ved Rikshospitalet - FoU-team (Videreføres i 2008) - diagnoseteam 2 SINTEF-Helse, Sjeldne funksjonshemninger i Norge - diagnoseteam 1, 3 & FoU-team Andre: Medisinsk genetisk avd., Ullevål sykehus - diagnoseteam 3 Europeisk Huntington-nettverk (EHA og EHDA) - diagnoseteam 3 Nordisk sykepleiersamarbeid om utvikling av undervisningsmateriell om blødersykdommer - diagnoseteam 2 Fagfellevurdering av prosjektplan om Nyfødtscreening for medfødte stoffskiftesykdommer for Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten - diagnoseteam 2 Norsk selvhjelpsforum - FoU-team * Av denne oversikten fremgår det ikke hvor mange fra teamene som har deltatt, og heller ikke hyppighet/varighet. Av plasshensyn og mtp. oversikt har vi heller ikke inkludert hvilke fagmiljøer som bidrar i de ulike nettverkene. Årsmelding Senter for sjeldne diagnoser 6

7 Sjeldensentre: Utvikling og drift av i samarbeid med Frambu, Sosial- og helsedirektoratet og fl ere nordiske aktører i sjeldenfeltet - infoteam Samarbeid med Frambu om kurs for både organiske acidurier og annerledes utseende - diagnosene i denne gruppen har ulik sentertilhørighet - diagnoseteam 2 Kursnettverk - møter med Frambu og TRS - kursteam Sjeldne sosionomer, (TAKO, Frambu og TRS) - diagnoseteam 1 & 3 Sjeldne fysioterapauter, (TAKO, Frambu og TRS) - diagnoseteam 1 & 3 Sjeldensentrenes nettverksgruppe med barne- og voksenhabiliteringssentrene - diagnoseteam og nestleder Kompetanseheving/faglig oppdatering Senteret skal være oppdatert på diagnose- og profesjonskunnskap, derfor er det nødvendig å heve kompetansen gjennom blant annet deltakelse på kurs og konferanser, i inn- og utland. Diagnoserettet: Konferanse: Huntington, Tyskland - diagnoseteam 3 EB-konferanse, Frankrike - diagnoseteam 2 & 3 Aroseniussymposiet (hemofi li) - diagnoseteam 1 & 2 Hemofi limøte i Praha - diagnoseteam 2 Nordisk sykepleiermøte i København (hemofi li) - diagnoseteam 2 Verdenskongress Osler - diagnoseteam 2 Nordisk sykepleiermøte om Fabry - diagnoseteam 2 Fabry-Symposium nr. 2, Haukeland - diagnoseteam 2 Medfødte stoffskiftesykdommer diagnostikk og behandling, kurs arrangert av UiO og legeforeningen - diagnoseteam 2 CFM/anderledes utseende, Bristol - diagnoseteam 1 Blødergruppen, Aroseniussymposiet i Stockholm, november 07 - diagnoseteam 2 Charge-dag på SHdir - diagnoseteam 1 Annerledes utseende, Frambu, september 07- diagnoseteam 1 Dysplasi-seminar - diagnoseteam 1 Endokrinologikurs Oslo 2 dager i januar - diagnosteam 1 To dagers internasjonal konferanse i Islamabad, Pakistan, om medfødte tilstander blant barn i Pakistan og pakistanske barn i Norge - diagnosteam 1 Profesjonsrettet: Nasjonal sosionomkonferanse, Kristiansand - diagnoseteam 3 Adipositas-seminar - diagnoseteam 1 Klinisk Ernæringsfysiologiske dager (Helseregion SørØst) - diagnoseteam 1 Kurs Offentlighetsloven for sykehus - kontorteam Hospitering på Skullerud Ungdomsskole - diagnoseteam 2 Sammentreff 2007, Om mennesker med nedsatt funksjonsevne - diagnoseteam 2 Kurs i helsepedagogikk - diagnoseteam 1 & 2 Spesialpedagogikk og kunnskapsløftet - diagnoseteam 2 Minoritetshelse og livsstilsendring - diagnoseteam 2 Habiliteringskonferansen i Stavanger - diagnoseteam 2 Barn som pårørende, LMS-RH - diagnoseteam 2 Årsmelding 2007 Senter for sjeldne diagnoser 7

8 Konferanse: Rehab 07 - diagnoseteam 3 EURORDIS, Portugal - diagnoseteam 3, Infoteam & ledelse Helserett - diagnoseteam 3 Migrasjon - diagnoseteam 3 Barn som pårørende, LMS, Rikshospitalet - diagnoseteam 2 & 3 Eurordis-konferanse med fokus på prosjekter og fi nansiering - FoU-team Lahnstein: Team og teamutvikling - Senter for sjeldne diagnoser Innføring av Eporthe ved senteret (elektronisk arkiv/saksbehandlingssystem) - kontorteam Personalportalen (nytt lønns- og personalsystem) - kontorteam Team og teamutvikling, del 2, med eksamen - alle teamkoordinatorene Nytt elektronisk fakturasystem innføres, Basware Invoice - kontorteam To dagers kurs Effektiv IT-bruk i helsesektoren - kontorteam Grunnleggende HMS-opplæring - tre representanter fra SSD Dialogkonferanse 2007, Oslo - diagnoseteam 1 Undervisning/foredrag Bidragene har vært knyttet til spesielle diagnoser og til senterets arbeid generelt. Diagnoserettet: Innlegg i PKU-nytt om masteroppgave - diagnoseteam 2 Foredrag på EB kongress i Frankrike - diagnoseteam 3 Undervisning på kurs om ME - diagnoseteam 3 FoU-dag på Senter for sjeldne diagnoser (PKU) - FoU-team & team 2 Undervisning for kontorseksjonen på BK, RH (bløderbehandlingen) - diagnoseteam 2 Profesjonsrettet: Undervisning på Hudavd. og Hud.pol, RH - diagnoseteam 3 Undervisning på Lovisenberg, videreutdanning i nyfødt sykepleie - diagnoseteam 1 Undervisning på Haukeland nyfødtprogrammet i nyfødt sykepleie - diagnoseteam 1 Undervist på Pfi zers nasjonale symposium om endokrinologi og metabolisme, Oslo - diagnoseteam 1 Undervisning på fysioterapiutdanningen, HiO - diagnoseteam 3 Undervisning på medisinerstudiet,trondheim - diagnoseteam 3 FoU-dag på Norsk senter for cystisk fi brose - FoU-team Mat som medisin innlegg på TAKO s videokonferanse for samarbeidende tannhelseteam - diagnoseteam 2 Om senteret og om forslag til mulige masteroppgaver for Avdeling for ernæringsvitenskap, UiO - diagnoseteam 2 Foredrag ved globalt sykepleiersymposium i Berlin - diagnoseteam 2 Foredrag ved europeisk sykepleiermøte i Lyon - diagnoseteam 2 Gjennomført en serie gruppesamtaler for foreldre - diagnoseteam 3 Presentasjon av SSD på RH/nevrokir.barn - diagnoseteam 1 Årsmelding 2007 Senter for sjeldne diagnoser 8

9 Publikasjoner/presentasjoner Diagnoserettet: Diagnosefoldere i A5-format med ny layout for 16 av senterets diagnoser - infoteam & diagnoseteamene Oppfølgingsveiledere for øsofagusatresi og PKU - infoteam & diagnoseteam Informasjon om fraværsregler i skolen til PKU-bladet - diagnoseteam 2 Småskriftet Annerledes utseende, (6 brukerforeninger Frambu, TRS og TAKO) - diagnoseteam 1, 2 & 3 Nordisk sykepleierstudie: Knowledge of own disease in adult patients with hemophilia. Avsluttet med rapport - diagnoseteam 2 Postere til kongresser/konferanser i inn- og utland: - Presymptomatic testing for Huntington s disease in Norway - diagnoseteam 3 & infoteam - Presymptomatic testing for Huntington s disease in Norway - diagnoseteam 3 & infoteam - Bidrag til abstract: Home treatment program for inhbitor patients in Norway - 7 years experience, WFH world congress 07 - diagnoseteam 2 Profesjonsrettet: Strategiplan for SSD , ferdigstilt FoU-team, infoteam & diagnoseteam Postere til kongresser/konferanser i inn- og utland: - Involving patients in producing information, Eurordis 07 - infoteam - Senter for sjeldne diagnoser - et nyttig verktøy for habiliteringstjenesten, Rehab 07, - ledelse & infoteam Kommunikasjon & medier SSD har gjennom 2007 trappet opp publisering av informasjonsmateriell på egne nettsider, og har registrert en jevn økning i antall treff på disse. Nye internettsider i den nye nettløsningen til Rikshospitalet, (lansert desember 07), i samarbeid med Informasjonsavdelingen på sykehuset - infoteam Redaksjonelt ansvar for som hadde treff 2007, (dette er en økning med ca treff fra foregående år) - Infoteam Publisering på og vedlikehold av senterets intranettsider ved RH HF - infoteam Videkonferanseteknikk har blitt brukt til møter og samlinger med eksterne samarbeidspartnere - SSD SSD innledet samarbeid med Helsefi lm.no om publisering av senterets fi lmproduksjoner - infoteam Årsmelding Senter for sjeldne diagnoser 9

10 Forskning og utvikling (FoU) Senteret skal bygge opp kompetanse gjennom egne og andres FoU-prosjekter. Forskningsprosjekter: Fosterdiagnostikk på aldersindikasjon et aktuelt helsetilbud for kvinner med minoritets bakgrunn? Universitetet i Bergen, Medisinsk genetisk avd. på Ullevål universitetssykehus. Masteroppgave av Elisabeth Holme i diagnoseteam 1, innlevert 2007 Diettbehandling av voksne med sen behandlingsstart for PKU, Avd. for ernæringsvitenskap, Med fakultet UiO og SSD. Masteroppgave av Ingrid Wiig i diagnoseteam 2 innlevert Sintef Helse: Sjeldne funksjonshemminger i Norge. Fase 1: Insidens og prevalens for 18 diagnoser ved SSD fullført Fase 2: Livskvalitet, levekår og kompetansesentrenes tilbud til personer med sjeldne diagnoser. SSD deltar med to diagnoser (blæreekstrofi/epispadi og ichtyose). Euro HD Project of registry Finansiert ved High/Q foundation. 2 årsverk, mangeårig. Utviklingsprosjekter: Fikk midler knyttet til prosekt om kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsspråklig bakgrunn: Utarbeidelse av tilrettelagt informasjon. (Overført til 2008.) Utprøving av et gruppebasert tilbud til foreldre med barn med sjeldne diagnoser. Utvikling og drift av i samarbeid med Frambu, Sosial- og helsedirektoratet og flere nordiske aktører i sjeldenfeltet - infoteam ChronIKT samarbeidsprosjekt med Intermedia, Universitetet i Oslo, om utvikling av ny internettbasert læringsportal for diagnosegruppen med anorektale misdannelser. Organisert som et pilotprosjekt. Brukere og brukerforeningen er aktive samarbeidspartnere i ChronIKT - ledelse, infoteam & diagnoseteam Utvikling av et elektronisk aktivitetsregistreringsverktøy (SOLAN). Samarbeidsprosjekt mellom IT- avd. RH og SSD. Senterfinansiert med ca. kr ledelse og teamrepr. Oppstart: Brukerundersøkelse knyttet til senterets infomateriell (oppfølgingsveiledere) - infoteam Kurs Kurs på Frambu: Kursene retter seg mot barnefamilier og går over fem dager. Foreldre deltar på forelesninger og i grupper med erfaringsdeling, mens barna har et tilbud i Frambus barnehage og skole. Skolebarn, både de med diagnose og deres søsken, får alderstilpassede opplegg i forhold til det å leve i familier med en sjelden diagnose. Disse diagnosegruppene har fått tilbud på Frambu i 2007: Øsofagusatresi Anorektale misdannelser og blæreekstrofi/epispadi Medfødte leversykdommer Kraniofaciale misdannelser Når diagnosen gir annerledes utseende. (I samarbeid med Frambu og TRS) Disse diagnosegruppene har fått tilbud kurs andre steder i 2007: Hemofili: kurs for foreldre om nydiagnostisert blødersykdom og støttegruppe for HIV-positive Epidermolysis Bullosa (EB) og Ichthyose: kurs for voksne brukere og pårørende til barn. Huntingtons sykdom: kurs for unge voksne som lever med HS i familien og kurs for brukere med partnere. PKU (fenylketonuri): kurs for fremmedspråklige foreldre. Morbus Osler: kurs for voksne brukere med partnere. Blæreekstrofi/epispadi: kurs for unge menn ble avlyst pga. liten påmelding. Kraniofaciale misdannelser: kurs for besteforeldre og andre omsorgspersoner. Klinikkdager for pasienter og pårørende i samarbeid med Rikshospitalets PKU-team Temakurs for fagfolk: Kursene rettes mot fagfolk som er i kontakt med personer med sjeldne diagnoser. Det ble avholdt tre kurs av denne typen i Kursene arrangeres ofte i tilknytning til brukerkurs, men med parallelle forelesninger. Senteret startet også arbeidet med utvikling av et nettbasert kurs om Huntingtons sykdom for fagfolk i Planlagt oppstart for dette kurset er høsten Årsmelding 2007 Senter for sjeldne diagnoser 10

11 Registrerte brukere totalt: alder, fylke og antall nye Andre: Ukjent fylke: 194 Ukjent alder: 50 Ikke med i statistikk: 57 Årsmelding 2007 Senter for sjeldne diagnoser 11

12 Bemanning og teamtilhørighet* Ledelse: FoU-team: Kontorteam: Infoteam: Kursteam: Diagnoseteam 1: Diagnoseteam 2: Diagnoseteam 3: Bengt Frode Kase Senterleder/dr. med. Turid Bettum - Nestleder/barnevernspedagog Liv Tønnesen FoU-teamkoordinator/fysioterapeut Therese Nordling Spesialpedagog (diagnoseteam 2) Olga Solberg Sosionom (diagnoseteam 3) Kathrine Krydsby - Psykolog (diagnoseteam 3/Kursteam) Mona Stenrud Kontorleder/koordinator Solveig Bjørgeengen - Sekretær Kari Bjørklund - Sekretær Mona Iren Hansen - Sekretær Mads Bjerke - Teamkoordinator/filolog Jostein Fredriksen Ergoterapeut (kursteam) Birgitte Bjerkely Spesialsykepleier (diagnoseteam 2) Synne Heivang - Teamkoordinator/pedagog Jostein Fredriksen Ergoterapeut (infoteam) Kathrine Krydsby Psykolog (diagnoseteam 3/FoU-team) Wibeche Ingskog Sykepleier (diagnoseteam 3) Gunvor A. Ruud Bioingeniør (diagnoseteam 3) Anne Undrum - Teamkoordinator/spesialsykepleier Nina Rambæk Fysioterapeut Lajla Schulz Sosionom (diagnoseteam 2) Elisabeth Holme Spesialsykepleier** Susan Sødal Klinisk ernæringsfysiolog (fra 10/9) Kristin Iversen - Teamkoordinator/sykepleier Birgitte Bjerkely Spesialsykepleier (infoteam) Vigdis Falck Sykepleier Siri Grønhaug Sykepleier Susan Sødal Klinisk ernæringsfysiolog (til 10/9) Ingrid Wiig Klinisk ernæringsfysiolog** Therese Nordling Spesialpedagog (FoU-team) Anders Glomstein - Barnelege (blødergruppen) Lajla Schulz Sosionom (blødergruppen/diagnoseteam 1) Kirsten Mouhleb Teamkoordinator/sosionom Olga Solberg Sosionom (FoU-team) Kathrine Krydsby Psykolog (FoU-team) Jeanette Ulllmann Miller Fysioterapeut Wibeche Ingskog Sykepleier (kursteam) Gunvor A. Ruud Bioingeniør Susan Sødal Klinisk ernæringsfysiolog (diagnoseteam 2) Turid Bettum - Nestleder/barnevernspedagog * Primærteam angis til venstre, tilhørighet i andre team i parentes. Alle er ansatt som rådgivere, men har ulike profesjonsbakgrunner. Teamtilhørighet og stillinger har vært skiftende i 2007, derfor er stillingsprosenter ikke tatt med i oversikten. Permisjoner: ** Ingrid Wiig, klinisk ernæringsfysiolog (50% fra 1/1-30/5), ** Elisabeth Holme, spesialsykepleier (50% fra 1/1-1/9), Torill R. Ekeberg, spesialpedagog, Nina Benan, sykepleier, Jostein Fredriksen, ergoterapeut (fra 1/11-31/12) Årsmelding 2007 Senter for sjeldne diagnoser 12

13 Finansiering og ressursbruk Regnskap 2007 Inntekter Øremerkede off. tilskudd Øremerkede off. tilskudd fra tidl. år 0 Kto.gr.3: Salgs- og driftsinntekter Sum inntekter : Utgifter Kto.gr.4 Varekostnad Kto.gr.5 Lønnskostnad* Kto.gr.6 Annen driftskostnad** Kto.gr.7 Annen driftskostnad*** Kto.gr.9 Interne utgifter**** Sum utgifter : Resultat (overforbruk): Kommentarer til regnskapet * Kto.gr.5, Lønnskostnad gjelder lønn til ansatte og Senterråd, og inkluderer alle personalkostnader, samt eksterne konsulenter i forbindelse med kurs og informasjonsmateriell. ** Kto.gr.6, Annen driftskostnad gjelder bl.a. utgifter til kurslokaler, kontorkostnader og trykksaker. *** Kto.gr.7, Annen driftskostnad gjelder bl.a. reiseutgifter for ansatte og forelesere til kurs, reiseutgifter for brukere og andre til møter. **** Kto.gr.9, Interne utgifter i RR HF gjelder bl.a. telefon, porto og drift av IT-utstyr. Årsmelding 2007 Senter for sjeldne diagnoser 13

14 SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER Rikshospitalet - HF 0027 Oslo telefon telefaks

Senter for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser Senter for sjeldne diagnoser Årsmelding 2008 INNLEDNING I 2008 har senterets (SSDs) tilbud blitt mer synlig og kjent i aktuelle miljøer i hele landet. Særlig har antall henvendelser til senteret økt markant

Detaljer

Besøksadr: Forskningsveien 3 B, Oslo Postadr: Rikshospitalet HF, 0027 Oslo Møtenavn/tema:

Besøksadr: Forskningsveien 3 B, Oslo Postadr: Rikshospitalet HF, 0027 Oslo Møtenavn/tema: KLINIKK FOR KLINISK SERVICE Senter for sjeldne diagnoser MØTEREFERAT Besøksadr: Forskningsveien 3 B, Oslo Postadr: Rikshospitalet HF, 0027 Oslo Møtenavn/tema: Til: Senterrådsmøte Senterrådets medlemmer

Detaljer

Referat fra Brukersamling 17. oktober 2008. Mona Stenrud, Mona I. Hansen, Kari Bjørklund

Referat fra Brukersamling 17. oktober 2008. Mona Stenrud, Mona I. Hansen, Kari Bjørklund KLINIKK FOR KLINISK SERVICE Senter for sjeldne diagnoser MØTEREFERAT Møtenavn/te ma: Til: Kopi: Referat fra Brukersamling 17. oktober 2008 SSD og deltakere Besøksadr: Forskningsveien 3 B, Oslo Postadr:

Detaljer

MØTEREFERAT. Senterrådet. Brukerorganisasjonene

MØTEREFERAT. Senterrådet. Brukerorganisasjonene MØTEREFERAT Møtenavn/tema: Senterrådsreferat Til: Senterrådet Kopi: Brukerorganisasjonene Oslo universitetssykehus HF Rikshospitalet Senter for sjeldne diagnoser Postboks 4950 Nydalen 0424 Oslo Sentralbord:

Detaljer

Senter for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser Sjelden, jeg? Ungdomsmedisinsk konferanse 2008 Birgitte Bjerkely Sykepleier, rådgiver, Rikshospitalet Hva er en sjelden medisinsk tilstand? Hvis en medisinsk tilstand forekommer hos færre enn 1/10 000

Detaljer

TRS Et kompetansesenter for sjeldne diagnoser

TRS Et kompetansesenter for sjeldne diagnoser Beskrivelse av kompetansesenterfunksjon for dysmeli Bakgrunn og hensikt - kompetansesenter ved Sunnaas sykehus HF og Rikshospitalet- Radiumhospitalet HF (RR) ble ifølge Heløe-komiteens innstilling fra

Detaljer

Stein Are Aksnes. Video om sjeldenhet

Stein Are Aksnes. Video om sjeldenhet Stein Are Aksnes Video om sjeldenhet Hvem er vi nå igjen? Nevromuskulært kompetansesenter Universitetssykehuset Nord NorgeNorge NKSD F (NKSDs fellesenhet) Oslo universitetssykehus NevSom Nasjonalt kompetansesenter

Detaljer

RAPPORTERING 2008 KOMPETANSESENTER Senter for sjeldne diagnoser

RAPPORTERING 2008 KOMPETANSESENTER Senter for sjeldne diagnoser OBS: for utfyllende beskrivelse av virksomhet og aktiviteter, gå til senterets årsmelding for 2008: http://www.sjeldnediagnoser.no/docs/pdf/aarsme ldinger/09_1704_aarsmelding_2008.pdf RAPPORTERING 2008

Detaljer

Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser. Erfaringer fra et prosjekt

Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser. Erfaringer fra et prosjekt Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser Erfaringer fra et prosjekt Frambu 19.05.09 Anne Hertzberg Faser i prosjektet 2007: Startet oversettelser

Detaljer

Senter for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser Senter for sjeldne diagnoser Årsmelding 2009 INNLEDNING I 2009 har Senter for sjeldne diagnosers (SSDs) tilbud blitt mer synlig og kjent i aktuelle miljøer i hele landet. Synovate har, på oppdrag fra Helsedirektoratet,

Detaljer

Et år etter etableringen. Stein Are Aksnes

Et år etter etableringen. Stein Are Aksnes Et år etter etableringen Stein Are Aksnes Hvem er vi nå igjen? Nevromuskulært kompetansesenter Universitetssykehuset Nord-Norge NKSD-F (NKSDs fellesenhet) Oslo universitetssykehus NevSom - Nasjonalt kompetansesenter

Detaljer

Mer kompetanse til helse- og omsorgspersonell. www.aldringoghelse.no

Mer kompetanse til helse- og omsorgspersonell. www.aldringoghelse.no Mer kompetanse til helse- og omsorgspersonell Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse Fagområder Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse ble etablert i 1997, da med fokus på fagområdet

Detaljer

Fagkurs på Frambu. Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller

Fagkurs på Frambu. Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller Fagkurs på Frambu 27. og 28. august 2014 Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller funksjonsnedsettelser Program for videokonferanse Program 27.august 08.30-09.00 Oppkobling av

Detaljer

HABILITERINGSTJENESTEN SYKEHUSET I VESTFOLD HF. Medisinsk klinikk

HABILITERINGSTJENESTEN SYKEHUSET I VESTFOLD HF. Medisinsk klinikk HABILITERINGSTJENESTEN SYKEHUSET I VESTFOLD HF Medisinsk klinikk Hva er habilitering? Habilitering og rehabilitering er: Tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører

Detaljer

Årsrapport 2015 - Rapporteringsområder Kompetansetjenestens besvarelse Vedlegg

Årsrapport 2015 - Rapporteringsområder Kompetansetjenestens besvarelse Vedlegg Årsrapport 2015 - Årsrapportering for: Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme Helseforetak: OUS HF Rapporteringsområder Kompetansetjenestens besvarelse Vedlegg Antall ansatte i den regionale

Detaljer

Habilitering av barn hvordan jobber vi med IP? NSH konferanse 15. og 16. september 2005

Habilitering av barn hvordan jobber vi med IP? NSH konferanse 15. og 16. september 2005 Habilitering av barn hvordan jobber vi med IP? NSH konferanse 15. og 16. september 2005 Anne-Karin Hagen, sykepleier Cathrine Utne Sandberg, ergoterapeut Sykehuset Østfold HF Habiliteringstjenesten Seksjon

Detaljer

Prosjektleder Kaja Giltvedt

Prosjektleder Kaja Giltvedt HabSam - et prosjekt om videreutvikling av samarbeidsformer mellom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og habiliteringstjenesten (HABU og HAVO) i Norge Prosjektleder Kaja Giltvedt

Detaljer

Søknad om prosjektmidler til et undervisningsprogram om sjeldne diagnoser innen høyere utdanning

Søknad om prosjektmidler til et undervisningsprogram om sjeldne diagnoser innen høyere utdanning Søknad om prosjektmidler til et undervisningsprogram om sjeldne diagnoser innen høyere utdanning Sammendrag: Senter for sjeldne diagnoser søker om midler for å utarbeide et nasjonalt undervisningsprogram

Detaljer

MØTEREFERAT. Medlemmer av Senterrådet. Brukerorganisasjonene

MØTEREFERAT. Medlemmer av Senterrådet. Brukerorganisasjonene Oslo universitetssykehus HF Rikshospitalet Senter for sjeldne diagnoser Postboks 4950 Nydalen 0424 Oslo MØTEREFERAT Møtenavn/tema: Senterrådsmøte Til: Medlemmer av Senterrådet Sentralbord: 23 07 53 40

Detaljer

CFS/ME Rehabilitering. Poliklinisk gruppetilbud for personer med CFS/ME ved Lærings og mestringssenteret, LMS. SiV HF Marianne Jacobsen

CFS/ME Rehabilitering. Poliklinisk gruppetilbud for personer med CFS/ME ved Lærings og mestringssenteret, LMS. SiV HF Marianne Jacobsen CFS/ME Rehabilitering Poliklinisk gruppetilbud for personer med CFS/ME ved Lærings og mestringssenteret, LMS. SiV HF Marianne Jacobsen Oppsett for dagen LMS Teoretisk forankring Standard metode Kurstilbud

Detaljer

Årsrapport. Et kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser. Årsrapport 2010 Side 1. Illustrasjonsfoto

Årsrapport. Et kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser. Årsrapport 2010 Side 1. Illustrasjonsfoto Årsrapport 2010 Illustrasjonsfoto Et kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser Årsrapport 2010 Side 1 Innholdsfortegnelse LEDERS KOMMENTAR...3 INNLEDNING...4 AKTIVITETER I 2010...5 RÅDGIVNING

Detaljer

Styret i debra Norge 2012 har bestått av:

Styret i debra Norge 2012 har bestått av: Styret i debra Norge 2012 har bestått av: Leder: Heidi Ellingsen Silseth (permisjon) Kasserer: Kris Aaseth Sekretær: Judith Kristin Asche (konstituert leder) Styremedlem: Anne Marit Hansen Styremedlem:

Detaljer

En Sjelden Dag 28. februar 2013: Grenseløse tjenester sjeldenhet og prioritering

En Sjelden Dag 28. februar 2013: Grenseløse tjenester sjeldenhet og prioritering Tale En Sjelden Dag 28. februar 2013: Grenseløse tjenester sjeldenhet og prioritering Innledning: Først takk for anledningen til å komme hit og snakke om et felt som har vært nært og kjært for oss i Helsedirektoratet

Detaljer

PRESENTASJON AV PSYKISK HELSETJENESTE I KLÆBU KOMMUNE

PRESENTASJON AV PSYKISK HELSETJENESTE I KLÆBU KOMMUNE PRESENTASJON AV PSYKISK HELSETJENESTE I KLÆBU KOMMUNE 1 HVA ER PSYKISK HELSETJENESTE? Psykisk helsetjeneste er et tilbud for mennesker med psykiske problemer, psykiske lidelser, eller som står i fare for

Detaljer

Styrets beretning 2012

Styrets beretning 2012 Styrets beretning 2012 Styret i debra Norge 2012 har bestått av: Leder: Heidi Ellingsen Silseth (permisjon) Kasserer: Kris Aaseth Sekretær: Judith Kristin Asche (konstituert leder) Styremedlem: Anne Marit

Detaljer

25. februar 2014. Side 1 av 7

25. februar 2014. Side 1 av 7 Årsrapport 2013 25. februar 2014 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2013 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Både Familiesamlingen og ungdomssamlingen ble lagt til Quality

Detaljer

Studieadministrative prosesser Oppsummering av kartlegging Studentservice - Rådgivning for studenter med funksjonshemming. Innledende kartlegging

Studieadministrative prosesser Oppsummering av kartlegging Studentservice - Rådgivning for studenter med funksjonshemming. Innledende kartlegging 1 Studieadministrative prosesser Oppsummering av kartlegging Studentservice - Rådgivning for studenter med funksjonshemming Innledende kartlegging 2 Innledende kartlegging - Tilnærming Det som presenteres

Detaljer

Nordisk tverrfaglig forum for Dysmeli og armamputasjoner Oslo 13. november 2014 Behandlingsapparat og -muligheter i Norge

Nordisk tverrfaglig forum for Dysmeli og armamputasjoner Oslo 13. november 2014 Behandlingsapparat og -muligheter i Norge Nordisk tverrfaglig forum for Dysmeli og armamputasjoner Oslo 13. november 2014 Behandlingsapparat og -muligheter i Norge Trine Sand Kaastad, Overlege dr. med. Ortopedisk avdeling, OUS - Rikshospitalet

Detaljer

Nevromuskulært kompetansesenter

Nevromuskulært kompetansesenter Nevromuskulært kompetansesenter Et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne arvelige nevromuskulære sykdommer Irene Lund Senterleder Disposisjon Litt historikk NMKs organisering Hva kan NMK tilby i dag?

Detaljer

Informasjon om workshopgruppene på brukersamlingen 2015

Informasjon om workshopgruppene på brukersamlingen 2015 Informasjon om workshopgruppene på brukersamlingen 2015 Som det står i innkallingen til brukersamlingen, skal dere velge hvilke gruppe med gitt tema dere ønsker å delta i, i workshopen. Meld deg på en

Detaljer

NFBE`s styret ble valgt på Generalforsamlingen på Hafjell 21.10.2007 og er sammensatt slik:

NFBE`s styret ble valgt på Generalforsamlingen på Hafjell 21.10.2007 og er sammensatt slik: NFBE`s Sommernytt Juni 2008 Norsk forening for blæreekstrofi og epispadi V/ Mona Askedal Kristensen Hei NFBE-medlemmer! Nå er det lysere ute, varmen kommer og sommer er snart her! En nydelig årstid! Jeg

Detaljer

Kartlegging av behandlingstilbud til barn med spisevansker 2013/2014

Kartlegging av behandlingstilbud til barn med spisevansker 2013/2014 Kartlegging av behandlingstilbud til barn med spisevansker 2013/2014 Kompetansetjenesten for barnehabilitering med vekt på spising/ernæring, har gjennomført en kartlegging av behandlingstilbud rundt i

Detaljer

Til stede: Siri Grønhaug, Kjersti Viken, Helene Døscher, Pål Andre Holme, Geir Erland Tjønnfjord, Bengt Frode Kaase og Albert Collett Paus.

Til stede: Siri Grønhaug, Kjersti Viken, Helene Døscher, Pål Andre Holme, Geir Erland Tjønnfjord, Bengt Frode Kaase og Albert Collett Paus. Referat fra møte i fagrådet 24.12.2013 Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet, 16.00-18.00 Til stede: Siri Grønhaug, Kjersti Viken, Helene Døscher, Pål Andre Holme, Geir Erland Tjønnfjord, Bengt Frode

Detaljer

ALS pasienten - en utfordrende pasient?

ALS pasienten - en utfordrende pasient? ALS pasienten - en utfordrende pasient? En alvorlig sykdom med symptomer som arter seg forskjellig etter hvilket område som er affisert Ulike aldersgrupper, livsfaser, interesser, nettverk og ressurser

Detaljer

Dialog. Fagdag Norsk forening for CF 21. April 2012. Olav-Trond Storrøsten. Norsk senter for cystisk fibrose

Dialog. Fagdag Norsk forening for CF 21. April 2012. Olav-Trond Storrøsten. Norsk senter for cystisk fibrose Dialog Fagdag Norsk forening for CF 21. April 2012 Olav-Trond Storrøsten Norsk senter for cystisk fibrose Nasjonale kompetansetjenester for sjeldne diagnoser og funksjonshemninger Kvinne- og barneklinikken

Detaljer

HANDLINGSPLAN 2014 2016 NSF/FFD

HANDLINGSPLAN 2014 2016 NSF/FFD 1 INNSATSOMRÅDE: En sterk og tydelig faggruppe Prioriterte arbeidsområder 2014 2016 : - Rekruttere og beholde medlemmer - Fylkeskontakt og vararepresentant i alle fylker - Samarbeid mellom faggrupper -

Detaljer

Minoritet og sjelden diagnose - hvordan øke deltakelse?

Minoritet og sjelden diagnose - hvordan øke deltakelse? Minoritet og sjelden diagnose - hvordan øke deltakelse? Velkommen til fagkurs og erfaringsutveksling på Frambu Tirsdag 26. august 2014 Program 08.30-09.00 Registrering/kaffe/te Oppkobling av studioer 09.00-09.15

Detaljer

Retningslinje for etablering, organisering og finansiering av regionale kompetansetjenester i Helse Sør-Øst 20. desember 2012

Retningslinje for etablering, organisering og finansiering av regionale kompetansetjenester i Helse Sør-Øst 20. desember 2012 Retningslinje for etablering, organisering og finansiering av regionale kompetansetjenester i Helse Sør-Øst 20. desember 2012 2 Retningslinjer regionale kompetansetjeneste, Helse Sør-Øst Innhold 1 Bakgrunn...

Detaljer

15. mars 2013. Side 1 av 7

15. mars 2013. Side 1 av 7 Årsrapport 2012 15. mars 2013 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2012 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen ble lagt til Badeland Gjestegård på Raufoss og

Detaljer

Styring av høyspesialiserte tjenester - Høring - Nasjonal styring av landsfunksjoner og nasjonale medisinske kompetansesentre

Styring av høyspesialiserte tjenester - Høring - Nasjonal styring av landsfunksjoner og nasjonale medisinske kompetansesentre Helsedirektoratet Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep 0030 OSLO Deres ref.: Saksbehandler: TOR Vår ref.: 08/3820 Dato: 15.11.2010 Styring av høyspesialiserte tjenester - Høring - Nasjonal

Detaljer

Kompetanseplan Felles kompetanseplan innen habilitering mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene i Vestre Viken helseområde 2016 2022

Kompetanseplan Felles kompetanseplan innen habilitering mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene i Vestre Viken helseområde 2016 2022 Kompetanseplan Felles kompetanseplan innen habilitering mellom spesialisthelsetjenesten og i Vestre Viken helseområde 2016 2022 Samarbeidsområder i Vestre Viken helseområde: Side 1 av 8 1. Bakgrunn og

Detaljer

FAGNETTVERK HUNTINGTON

FAGNETTVERK HUNTINGTON FAGNETTVERK HUNTINGTON Fagne-verk for kommunale pleie- og omsorgstjenester 3l personer med Hun3ngton sykdom Organisering Funksjon Aktører FAGNETTVERK HUNTINGTON Fagne-verket skal bidra 3l å forbedre omsorgs3lbudet

Detaljer

HELSEDIREKTORATET V/ AVDELING MINORITETSHELSE OG REHABILITERING NORGES ASTMA- OG ALLERGIFORBUNDETS HØRINGSSVAR

HELSEDIREKTORATET V/ AVDELING MINORITETSHELSE OG REHABILITERING NORGES ASTMA- OG ALLERGIFORBUNDETS HØRINGSSVAR HELSEDIREKTORATET V/ AVDELING MINORITETSHELSE OG REHABILITERING NORGES ASTMA- OG ALLERGIFORBUNDETS HØRINGSSVAR HØRINGSSVAR TIL VEILEDER TIL FORSKRIFT OM HABILITERING OG REHABILITERING, INDIVIDUELL PLAN

Detaljer

Listermodellen Samhandling mellom Sørlandet sykehus Flekkefjord og Lister kommunene

Listermodellen Samhandling mellom Sørlandet sykehus Flekkefjord og Lister kommunene Listermodellen Samhandling mellom Sørlandet sykehus Flekkefjord og Lister kommunene Flekkefjord 30.01.13. Kari Olsen Håheim Geriatrisk Team SSF Geriatri ved Sørlandet sykehus Flekkefjord To geriatriske

Detaljer

LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD. Brukernes behov i sentrum

LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD. Brukernes behov i sentrum LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD Brukernes behov i sentrum INNHOLD Brukernes behov i sentrum 3 Dette er lærings- og mestringstilbud 4 Stort sett gruppebasert 4 Kursinnhold etter brukernes behov 4 Alene eller

Detaljer

Lærings- og mestringssentrenes fagnettverk i Helse Nord. LMS Fagnettverk Nord

Lærings- og mestringssentrenes fagnettverk i Helse Nord. LMS Fagnettverk Nord Lærings- og mestringssentrenes fagnettverk i Helse Nord LMS Fagnettverk Nord Årsrapport 2014 1 Årsmelding 2014 Et lærings- og mestringssenter (LMS) er en møteplass i sykehuset for helsepersonell, erfarne

Detaljer

Frambus system for skriftlige tilbakemeldinger på tjenestene

Frambus system for skriftlige tilbakemeldinger på tjenestene Til: Styret i Stiftelsen Frambu Saksnummer: 10/16 Møtenummer:1/2016 Møtedato: 30. mars 2016 Saksbehandler: Kaja Giltvedt Frambus system for skriftlige tilbakemeldinger på tjenestene Frambu har siden nyttår

Detaljer

Møtereferat. Samorganisering av sjeldenfeltet. Dato møte: 6.12.2012. Mette Bustad Thordén

Møtereferat. Samorganisering av sjeldenfeltet. Dato møte: 6.12.2012. Mette Bustad Thordén Møtereferat Møtetema: Dato møte: 6.12.2012 Referent: Tilstede: Forfall: Samorganisering av sjeldenfeltet Mette Bustad Thordén Kvinne- og barneklinikken Avdeling for sjeldne diagnoser og funksjonshemninger

Detaljer

13.februar 2011. Side 1 av 7

13.februar 2011. Side 1 av 7 Årsrapport 2010 13.februar 2011 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2010 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen fant sted på Hurdalssjøen, mens ungdomssamlingen

Detaljer

Epilepsi og autisme 2. og 3. febr 2015

Epilepsi og autisme 2. og 3. febr 2015 Illustrasjonsfoto Epilepsi og autisme 2. og 3. febr 2015 Kurs for foreldre, andre pårørende og nærpersoner Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme, Lærings- og mestringssenteret Epilepsi og

Detaljer

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME Kvinne- og barneklinikken Barneavdeling for nevrofag Seksjon for kompetansetjenester Ingrid B. Helland overlege dr. med. Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME Opprettet

Detaljer

Sunnaas sykehus HF en vei videre - også for pasientens pårørende. Psykologspesialist Randi I. Holsen og Spesialsykepleier Merete Karsrud

Sunnaas sykehus HF en vei videre - også for pasientens pårørende. Psykologspesialist Randi I. Holsen og Spesialsykepleier Merete Karsrud Sunnaas sykehus HF en vei videre - også for pasientens pårørende Psykologspesialist Randi I. Holsen og Spesialsykepleier Merete Karsrud Tilbud til barn og voksne pårørende ved Sunnaas sykehus HF Psykologspesialist

Detaljer

Til brukerrepresentanter ved opplæring av pasienter og pårørende

Til brukerrepresentanter ved opplæring av pasienter og pårørende Til brukerrepresentanter ved opplæring av pasienter og pårørende Denne brosjyren inneholder informasjon til deg som er brukerrepresentant, eller vurderer å bli det. Lærings- og mestringssenteret i Sykshuet

Detaljer

Oslo universitetssykehus HF

Oslo universitetssykehus HF Oslo universitetssykehus HF Styresak Dato møte: 30. oktober 2014 Saksbehandler: Viseadministrerende direktør medisin, helsefag og utvikling Vedlegg: Utkast til avtale om virksomhetsoverdragelse SAK 58/2014

Detaljer

ROS HANDLINGSPLAN 2014

ROS HANDLINGSPLAN 2014 ROS HANDLINGSPLAN 2014 Hovedmål: 1. Aktivitet og synlighet i alle regioner. 2. Sysselsette en full stilling ved kontoret i Oslo. 3. Rekruttere frivillige i Midt-Norge og Nord-Norge. 4. Kommuneseminar til

Detaljer

NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne 3. 2013

NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne 3. 2013 NASJONALT LEDERNETTVERK FOR BARNEHABILITERING VOKSENHABILITERING ARBEIDSUTVALGENE NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne 3. 2013 GOD SOMMER FRA AUene Nordisk konferanse Avdeling for habilitering i Tromsø

Detaljer

Invitasjon. Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009.

Invitasjon. Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009. Invitasjon Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009. Velkommen til CarciNors Landskonferanse og årsmøte For fjerde gang har Pasientforeningen

Detaljer

Hvordan finne ut av sine rettigheter? Frambu Simen Stokke

Hvordan finne ut av sine rettigheter? Frambu Simen Stokke Hvordan finne ut av sine rettigheter? Frambu Simen Stokke Den sjeldne erfaringen dreier seg om en opplevelse av å falle utenfor fagfolks kunnskapsunivers Fra SINTEF Helses rapport Sjeldne funksjonshemninger

Detaljer

Nasjonalt kompetansesystem. døvblinde

Nasjonalt kompetansesystem. døvblinde Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde 1 DØVBLINDHET Døvblindhet er en spesifikk funksjonshemming. Døvblindhet er en kombinert syns- og hørselshemming. Den begrenser en persons aktiviteter og hindrer

Detaljer

Oppsummering av kartleggingsstudie av kortvokste i Norge.

Oppsummering av kartleggingsstudie av kortvokste i Norge. Oppsummering av kartleggingsstudie av kortvokste i Norge. Heidi Johansen Inger-Lise Andresen Innledning Resultater fra kortvokststudien er nå publisert: Tre vitenskaplige artikler, en på engelsk og to

Detaljer

Helse- og omsorgstjenesteloven kap. 9. Presentasjon av spesialisthelsetjenesten.

Helse- og omsorgstjenesteloven kap. 9. Presentasjon av spesialisthelsetjenesten. Helse- og omsorgstjenesteloven kap. 9 Ulstein 16.01, Ålesund 17.01, Molde 23.01 og Kristiansund 24.01 Presentasjon av spesialisthelsetjenesten. Seksjon for barnhabilitering, Kristiansund Seksjon for Voksenhabilitering

Detaljer

Dialogkonferansen om rehabilitering 23.9.2010

Dialogkonferansen om rehabilitering 23.9.2010 Dialogkonferansen om rehabilitering 23.9.2010 Oppsummering av gruppearbeidet som ble fremlagt i plenum. Gruppearbeid 1. Oppgaven: a. Dine visjoner/drømmer om hvordan du skulle ønske rehabilitering utøvdes,

Detaljer

Referansegruppens tilbakemelding for nasjonale kompetansetjenester

Referansegruppens tilbakemelding for nasjonale kompetansetjenester Referansegruppens tilbakemelding for nasjonale kompetansetjenester Referansegruppens tilbakemelding skal ta utgangspunkt i gruppens oppgavespekter slik det er beskrevet i kjernemandatet for referansegrupper.

Detaljer

ÅRSMELDING 2011. Årsmelding 2011. NKS Veiledningssenter for pårørende til rusmiddelavhengige i Midt- Norge

ÅRSMELDING 2011. Årsmelding 2011. NKS Veiledningssenter for pårørende til rusmiddelavhengige i Midt- Norge Årsmelding 2011 NKS Veiledningssenter for pårørende til rusmiddelavhengige i Midt- Norge I. Virksomhetens organisering NKS Veiledningssenter for pårørende i Midt- Norge er lokalisert i Stjørdal kommune.

Detaljer

Hverdagsrehabilitering

Hverdagsrehabilitering Hverdagsrehabilitering Lengst mulig i eget liv i eget hjem Liv Sundseth Gruppeleder / ergoterapeut 27. oktober 2015 Bodø kommune 50.000 innbyggere By, landsbygd, øyer Bestiller utførermodell Helse og omsorgsavdeling,

Detaljer

Et lynkurs om sjeldne diagnoser

Et lynkurs om sjeldne diagnoser Et lynkurs om sjeldne diagnoser ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Sunnaas Sykehus HF 1 Hva er en sjelden diagnose? Norge, Sverige og Finland: 100 personer pr 1 million innbyggere Island og

Detaljer

DMS Inn-Trøndelag. Et samarbeidsprosjekt mellom kommunene Verran, Mosvik, Inderøy, Snåsa og Steinkjer, Helse Nord- Trøndelag og Helse Midt-Norge

DMS Inn-Trøndelag. Et samarbeidsprosjekt mellom kommunene Verran, Mosvik, Inderøy, Snåsa og Steinkjer, Helse Nord- Trøndelag og Helse Midt-Norge DMS Inn-Trøndelag Et samarbeidsprosjekt mellom kommunene Verran, Mosvik, Inderøy, Snåsa og Steinkjer, Helse Nord- Trøndelag og Helse Midt-Norge Prosjektfasen avsluttes og folkevalgt nemnd etableres Prosjektleder

Detaljer

Bro mellom kunnskap og praksis

Bro mellom kunnskap og praksis Bro mellom kunnskap og praksis Strategiplan 2013 2017 Kompetansesenter rus - region sør ved Borgestadklinikken (KoRus Sør) er ett av sju regionale kompetansesentra på rusfeltet, og arbeider på oppdrag

Detaljer

Arbeidsprogram. Unge funksjonshemmede 2012-2013

Arbeidsprogram. Unge funksjonshemmede 2012-2013 Arbeidsprogram for Unge funksjonshemmede 2012-2013 Vedtatt på generalforsamlingen 2.-4. november 2012 Målsetning Unge funksjonshemmedes overordnede mål er samfunnsmessig likestilling og deltakelse for

Detaljer

Strategiplan 2011-2014. Ressurssenter om vold, traumatisk stress og selvmordsforebygging - region sør

Strategiplan 2011-2014. Ressurssenter om vold, traumatisk stress og selvmordsforebygging - region sør Strategiplan 2011-2014 Ressurssenter om vold, traumatisk stress og selvmordsforebygging - region sør RVTS Sør har som oppgave å bidra til at vold og psykiske traumer forebygges og avdekkes, at ofre beskyttes

Detaljer

04.februar 2012. Side 1 av 7

04.februar 2012. Side 1 av 7 Årsrapport 2011 04.februar 2012 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2011 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen fant sted i Lyngdal, mens ungdomssamlingen ble

Detaljer

Sunnaas modellen Utfordringer, muligheter og overføringsverdier relatert til innføring av telemedisinske tjenester

Sunnaas modellen Utfordringer, muligheter og overføringsverdier relatert til innføring av telemedisinske tjenester Sunnaas modellen Utfordringer, muligheter og overføringsverdier relatert til innføring av telemedisinske tjenester Bodil Bach Bodil Bach, Seniorrådgiver, Tromsø Telemedicine Consult Bodil.bach@telemedicineconsult.com

Detaljer

Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre

Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre Philip A. Skau Regional konferanse for kvalitetsregistre 27 april, Bergen HODs satsing på kvalitetsregisterfeltet Fra 2009: 32 mill. kroner til kvalitetsregisterarbeid

Detaljer

Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse. Fagenheten Utviklingshemning og aldring. Frode Kibsgaard Larsen

Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse. Fagenheten Utviklingshemning og aldring. Frode Kibsgaard Larsen Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Fagenheten Utviklingshemning og aldring Frode Kibsgaard Larsen Stockholm 4. mai 2011 Litt historie Avvikling av institusjonene i 1991 Vertskommunene De eldre

Detaljer

Fagkurs på Frambu. Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller

Fagkurs på Frambu. Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller Fagkurs på Frambu 27. og 28.august 2014 Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller funksjonsnedsettelser Program for spesialpedagoger, lærere og førskolelærere, helsesøstre, vernepleiere,

Detaljer

Høgskolen i Oslo og Akershus (HiOA)

Høgskolen i Oslo og Akershus (HiOA) Høgskolen i Oslo og Akershus Fra høyskole til universitet økte krav til forskningsadministrativt ansatte 01.04.2014 Høgskolen i Oslo og Akershus (HiOA) Norges største statlige høyskole, med 18 000 studenter

Detaljer

Til brukerrepresentanter ved opplæring av pasienter og pårørende

Til brukerrepresentanter ved opplæring av pasienter og pårørende Til brukerrepresentanter ved opplæring av pasienter og pårørende Brukerorganisasjonene inviteres med i utvikling av pasient- og pårørendeopplæring i regi av avdelingene ved Helse Bergen og Haraldsplass

Detaljer

30.01. 2014. Strategiplan

30.01. 2014. Strategiplan Kristiansand kommune Songdalen kommune 30.01. 2014 Strategiplan Historikk I 2000 søkte Songdalen kommune, og ble utnevnt til å delta i det nasjonale Undervisningssykehjemsprosjektet via Universitetet i

Detaljer

Årsrapport indviduell plan 2008

Årsrapport indviduell plan 2008 Vedtak / saksbehandling i 2008 Det ble i løpet av 2008 fattet ca 55 nye vedtak på individuell plan Totalt antall individuelle planer aktive: 200 Sakene koordineres av ca 70 koordinatorer Fordeling av vedtak

Detaljer

Nasjonale tiltak for styrking av habilitering og rehabilitering. Åse Jofrid Sørby, seniorrådgiver Avdeling minoritetshelse og rehabilitering

Nasjonale tiltak for styrking av habilitering og rehabilitering. Åse Jofrid Sørby, seniorrådgiver Avdeling minoritetshelse og rehabilitering Nasjonale tiltak for styrking av habilitering og rehabilitering Åse Jofrid Sørby, seniorrådgiver Avdeling minoritetshelse og rehabilitering Lillestrøm, 22.oktober 2014 Disposisjon Hvor er vi internasjonalt

Detaljer

Årsmelding 2014 Vedtatt av Hedmark fylkes eldreråd i møte 26. februar 2015 og i Hedmark fylkesting i møte 21. april 2015.

Årsmelding 2014 Vedtatt av Hedmark fylkes eldreråd i møte 26. februar 2015 og i Hedmark fylkesting i møte 21. april 2015. Hedmark fylkes eldreråd Årsmelding 2014 Vedtatt av Hedmark fylkes eldreråd i møte 26. februar 2015 og i Hedmark fylkesting i møte 21. april 2015. Innledning Stortinget vedtok i november 1991 Lov om fylkeskommunale

Detaljer

Hverdagsrehabilitering

Hverdagsrehabilitering Hverdagsrehabilitering Lengst mulig i eget liv i eget hjem Liv Sundseth Fagleder / ergoterapeut 22. april 2015 «Omsorgskrisen skapes ikke av eldrebølgen. Den skapes av forestillingen om at omsorg ikke

Detaljer

Fagkurs på Frambu. Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for godt liv og utvikling

Fagkurs på Frambu. Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for godt liv og utvikling Fagkurs på Frambu 5. februar 2014 Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for godt liv og utvikling Kurset blir videooverført Fagkurs på Frambu, 5. februar 2014 Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for

Detaljer

Samarbeid for god pasientbehandling. Berit J. Skraastad, spesialsykepleier, Norsk senter for cystisk fibrose.

Samarbeid for god pasientbehandling. Berit J. Skraastad, spesialsykepleier, Norsk senter for cystisk fibrose. Samarbeid for god pasientbehandling Berit J. Skraastad, spesialsykepleier, Norsk senter for cystisk fibrose. CF populasjonen i Norge Ca 300 pasienter Nyfødt screening for CF startet 01.03.12. Norge - et

Detaljer

Årsrapport 2009 for Ergoterapitjenesten ved Revmatologisk avdeling

Årsrapport 2009 for Ergoterapitjenesten ved Revmatologisk avdeling Haukeland Universitetssykehus Ergoterapiavdelingen Årsrapport 2009 for Ergoterapitjenesten ved Revmatologisk avdeling 1. Viktige begivenheter Ergoterapitjenesten ved Revmatologisk avdeling har dette året

Detaljer

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Navn på tjenesten: Lokalisering: Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser Helse Stavanger HF Tjenestens innhold: Bør utarbeide en bedre beskrivelse

Detaljer

Referat. Innledende merknader/ endringer: Godkjenning av referat fra forrige møte.

Referat. Innledende merknader/ endringer: Godkjenning av referat fra forrige møte. Referat Møtetema: Andre møte i prosjektgruppen for etablering av Nasjonalt kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger Fra: Prosjektsekretariat Dato dok: 27.05.2013 Dato

Detaljer

Det erfaringsbaserte masterstudiet i helseadministrasjon (MHA) Det medisinske fakultet Universitetet i Oslo

Det erfaringsbaserte masterstudiet i helseadministrasjon (MHA) Det medisinske fakultet Universitetet i Oslo Årsrapport 2013 Det erfaringsbaserte masterstudiet i helseadministrasjon (MHA) Det medisinske fakultet Universitetet i Oslo 1. Det viktigste studiekvalitetstiltaket for programmet i 2013. Beskrivelse:

Detaljer

Høringssvar til veileder: Samarbeid mellom helse- og omsorgstjenesten og utdanningssektor om barn og unge med habiliteringsbehov

Høringssvar til veileder: Samarbeid mellom helse- og omsorgstjenesten og utdanningssektor om barn og unge med habiliteringsbehov Høringssvar til veileder: Samarbeid mellom helse- og omsorgstjenesten og utdanningssektor om barn og unge med habiliteringsbehov Høringssvaret er sendt fra: Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring

Detaljer

Referansegruppens tilbakemelding for nasjonale kompetansetjenester

Referansegruppens tilbakemelding for nasjonale kompetansetjenester Referansegruppens tilbakemelding for nasjonale kompetansetjenester Referansegruppens tilbakemelding skal ta utgangspunkt i gruppens oppgavespekter slik det er beskrevet i kjernemandatet for referansegrupper.

Detaljer

Erfaringer fra Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester - Utvikling gjennom kunnskap

Erfaringer fra Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester - Utvikling gjennom kunnskap Erfaringer fra Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester - Utvikling gjennom kunnskap Agenda Hva er USHT? Visjon og mål USHT Vestfold Organisering Satsingsområder Noen utvalgte prosjekter Utvikling

Detaljer

Strategi 2013-2016. Norsk nettverk for helsefremmende sykehus og helsetjenester (Norsk HPH)

Strategi 2013-2016. Norsk nettverk for helsefremmende sykehus og helsetjenester (Norsk HPH) Strategi 2013-2016 Bakgrunn og formål for nettverket: er et nasjonalt nettverk under det internasjonale Health Promoting Hospitals and Health Services (HPH) nettverket. HPH ble initiert av WHO for å operasjonalisere

Detaljer

Sjeldne sykdommer Sjeldensentre og samlet sjeldenplan. Terje Rootwelt Klinikkleder Kvinne og barneklinikken Oslo universitetssykehus

Sjeldne sykdommer Sjeldensentre og samlet sjeldenplan. Terje Rootwelt Klinikkleder Kvinne og barneklinikken Oslo universitetssykehus Sjeldne sykdommer Sjeldensentre og samlet sjeldenplan Terje Rootwelt Klinikkleder Kvinne og barneklinikken Oslo universitetssykehus Organisering av Sjeldensentre 1 Oslo universistetsykehus har nå vedtatt

Detaljer

Ambulant Sårteam til Sykehjem Sårkontakt i Hjemmetjenesten

Ambulant Sårteam til Sykehjem Sårkontakt i Hjemmetjenesten Samhandlingsprosjekt Oslo Universitetssykehus, Sykehjemsetaten og Oslo kommune Ambulant Sårteam til Sykehjem Sårkontakt i Hjemmetjenesten Mobil tjeneste Kristin Bergersen overlege, dr. med. Hudavdelingen,

Detaljer

Tjenesteavtale nr 4. mellom. Målselv kommune. Universitetssykehuset Nord-Norge HF. Orn

Tjenesteavtale nr 4. mellom. Målselv kommune. Universitetssykehuset Nord-Norge HF. Orn UNIVERSITETSSYKEHUSET NORD-NORGE DAVV \C3C,CA UN.yrRS,TEH-AR.,OHCeE55,_, 7MÅLSELV KOMMUNE Tjenesteavtale nr 4 mellom Målselv kommune og Universitetssykehuset Nord-Norge HF Orn Samarbeid om og beskrivelse

Detaljer

Årsrapport PKO 2011. Bemanning ved utgangen av 2011: Praksiskoordinator Bente Thorsen, 50 % e post: bente.thorsen@ous-hf.no

Årsrapport PKO 2011. Bemanning ved utgangen av 2011: Praksiskoordinator Bente Thorsen, 50 % e post: bente.thorsen@ous-hf.no Årsrapport PKO 2011. Bemanning ved utgangen av 2011: Praksiskoordinator Bente Thorsen, 50 % e post: bente.thorsen@ous-hf.no Kreftklinikken: Praksiskonsulent Eivind A Wik, 20 % e post eivind.a.wik@ous-hf.no

Detaljer

Vedlegg til RAPPORTERING 2010 KOMPETANSESENTER : Regionsenter for døvblinde, Skådalen kompetansesenter

Vedlegg til RAPPORTERING 2010 KOMPETANSESENTER : Regionsenter for døvblinde, Skådalen kompetansesenter Vedlegg til RAPPORTERING 2010 KOMPETANSESENTER : Regionsenter for døvblinde, Skådalen kompetansesenter Tabell 1 a antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10 koder antall registrerte

Detaljer