Senter for sjeldne diagnoser

Transkript

1 Senter for sjeldne diagnoser Årsmelding 2007

2 INNHOLD Innledning 3 Senterets diagnosegrupper og teamtilhørighet 4 Virksomhet og aktiviteter i Rapporter fra teamene 5 Samarbeidsmøter og faglige nettverk 6 Kompetanseheving/faglig oppdatering 7 Undervisning/foredrag 8 Publikasjoner/presentasjoner 9 Kommunikasjon & medier 9 Forskning og utvikling 10 Kurs 10 Registrerte brukere totalt: alder, fylke og nye i Bemanning og teamtilhørighet 12 Finansiering og ressursbruk 13 Redaksjon: Bengt Frode Kase (senterleder), Turid Bettum (nestleder), Therese Nordling (spesialpedagog) og Mads Bjerke (informasjonsrådgiver) Redaksjonen avsluttet: Fotografier: SSD profileringsbilder Grafiske elementer: SSDs informasjonsmateriell og illustrasjoner Årsmelding 2007 Senter for sjeldne diagnoser 2

3 INNLEDNING I 2007 bar senteret (SSD) preg av videreutvikling og tilpasning av den nye teamorganiseringen, som blant annet medførte en tydeliggjøring og klarere definering av arbeidsoppgaver. Senterets tilbud er blitt mer robust og mindre personavhengig. SSD har blitt mer synlig og kjent i aktuelle miljøer i hele landet, noe som kommer frem gjennom økt etterspørsel i Det gjelder særlig lokale informasjonsbesøk og tilbud om kurs for brukere, pårørende og fagfolk. For i Sanhed at kunne hjelpe en Anden, maa jeg forstaa mere end Han men dog først og fremmest forstaa det Han forstaar. Naar jeg ikke gjør det, så hjelper min Merviden Han slett ikke. (Søren Kierkegaard 1859) Viktige oppgaver i fjor var å utvikle og gi opplæring til de ansatte i bruk av et nytt dataverktøy for registrering av alle aktiviteter ved senteret. Dette ble gjort i samarbeid med IT-avdelingen ved Rikshospitalet, og har gitt senteret et sikrere styringsverktøy. Flyttingen av poliklinikken for barn med blødersykdom fra senteret til Barneklinikkens poliklinikk på Rikshopsitalet ble også gjennomført i Senterets strategiplan ble ferdigstilt. Oppfølging av planen skjer både gjennom årlige virksomhetsplaner og halvårlige handlingsplaner for hvert av teamene. Bruken av handlingsplaner på teamnivå var nytt av året. Som en del av satsingen på forsknings- og utviklingsområdet (FoU) har senteret samarbeidet med andre miljøer om flere prosjekter, som for eksempel nyutvikling av internettbasert læringsportal med mulighet for kompetanseoverføring til flere aktører. I året som har gått ble to masteroppgaver avsluttet. Diagnoseteamene har hatt fokus på kompetanseoverføring mellom rådgiverne i teamet, ved blant annet å sende to rådgivere på informasjonsbesøk til brukere og lokalt hjelpeapparat. Senteret har også arbeidet videre med prosedyrer knyttet til utreiser, tilbakemelding og rapportering fra disse. Brukermedvirkning er en integrert del av kompetanseutviklingen ved senteret. Brukernes erfaringer benyttes i utviklingen av informasjonsmateriell og forarbeid til kurs. Senteret får innspill gjennom flere kanaler, som for eksempel via Senterrådet, deltakelse på enkelte årsmøter i foreningene og den årlige brukersamlingen. I året som gikk ble det arrangert en samling ved senteret, hvor brukerorganisasjonene ble invitert til å komme med konkrete innspill på ønsker og behov knyttet til senterets drift og utvikling. Dette var en ny møtemodell som ga betydelig kunnskaps- og erfaringsutveksling og som vil bli videreført i kommende år. Det er en prioritert oppgave å styrke informasjonsflyten mellom senteret og brukerorganisasjonene, slik at den fungerer optimalt begge veier. Økte driftskostnader har tvunget frem en moderat reduksjon av staben. Arbeidet med å skaffe eksterne midler til finansiering av FoU-prosjekter, må derfor prioriteres fremover. Men etter to år med reorganisering og kompetansebygging er det generelle tilbudet fra senteret allikevel blitt mer robust. I 2007 avsluttet vi fusjoneringsprosessen av to tidligere kompetansesentre til ett stort og slagkraftig senter for mennesker med sjeldne diagnoser. En organisasjon er skapt som har dynamikk i seg til å ta utfordringene med nye grupper av mennesker med sjeldne diagnoser som ikke har et sentertilbud i dag. Bengt Frode Kase Senterleder Turid Bettum Nestleder Årsmelding 2007 Senter for sjeldne diagnoser 3

4 Senterets diagnosegrupper og teamtilhørighet (Per april 2008) Virksomhet og aktiviteter i 2007 Foruten de fire kjerneområdene - rådgivning/veiledning, kurs, informasjonsarbeid, forskning og utvikling - mottar senteret også forespørsler om å bidra med undervisning/foredrag/presentasjoner ved høgskoler og universitet. Forespørslene kan gjelde enkeltforelesninger eller deltakelse i lengre undervisningsbolker, og kan være knyttet til spesielle diagnoser eller til senterets arbeid generelt. Å få innpass i studentundervisning innen ulike faggrupper/yrkesutdannelser er viktig. I disse miljøene informerer senteret om egen virksomhet, og sikter mot å øke forståelsen for sjeldenfeltet og behovet for tverrfaglighet i møte med personer med sjeldne diagnoser. Kunnskap om diagnosene og kompetansesentre vil være viktig for studentene når de kommer ut i arbeidslivet. Andre satsingsområder for senteret har vært utvikling av tilbudet til pasienter med Morbus Osler, start på arbeidet med informasjonsmateriell om mastocytose, samt produksjon av diagnosefoldere til flere diagnoser. Det har vært arbeidet med revisjon av Bløderhåndboken, som vil bli ferdigstilt i løpet av våren I forbindelse med et familiekurs om kraniofaciale misdannelser på Frambu i november 2007, inviterte vi besteforeldre og andre familiemedlemmer til å delta to av dagene. Dette var en nysatsing som ble godt mottatt og som vil bli videreført i I 2007 startet også senteret opplæring av brukere med Fabry sykdom til selv å injisere sin medisin intravenøst. Årsmelding Senter for sjeldne diagnoser 4

5 Rapporter fra teamene Kursteamet ved senteret er ansvarlig for planlegging, gjennomføring og evaluering av kurs. Dette gjøres i samarbeid med de andre teamene ved senteret. I tillegg samarbeides det med brukerorganisasjonene og aktuelle fagmiljøer. Teamet har hatt hovedfokus på gjennomføringen av kursene. Teamet har diskutert erfaringsdeling i grupper som metode på kurs i Dette er tema som vil videreføres i Kontorteamet yter service til alle teamene ved senteret og mottar henvendelser fra brukere, pårørende og fagpersoner, som fordeles til senterets rådgivere. En kjerneoppgave for teamet er forberedelse til alle kurs som skal gjennomføres. Kontorteamet har blant annet bidratt i arbeidet med implementering av en ny database for registrering av henvendelser til senteret og i utviklingen av nye HMS-prosedyrer. Infoteamet har som hovedformål å ha overordnet ansvar for utarbeidelse, tilrettelegging og videreutvikling av informasjonsmateriell. Teamet skal vedlikeholde og drifte profileringen av senteret, både mot eksterne og interne samarbeidspartnere og sørge for at senterets virksomhet og kjerneområder blir presentert på en enhetlig og tilgjengelig måte for brukere, pårørende og fagfolk. Produksjon og bearbeidelse av materiell knyttet til senterets diagnoser er en overordnet arbeidsoppgave. FoU-teamet har en overordnet og koordinerende funksjon innen forskning og utvikling. Målet er å sikre en god, faglig standard for arbeidet, samt å legge til rette for en praksisnær forskning. Dette sikres blant annet gjennom brukermedvirkning. Teamet legger til rette for samarbeid med andre kompetansesentre og har delansvar for kompetanseutviklingen ved SSD i henhold til planlagte satsingsområder. Diagnoseteamene ved SSD behandler henvendelser som kommer til den enkelte rådgiver. Henvendelsene presenteres, diskuteres og fordeles mellom rådgiverne i ukentlige teammøter og tiltak diskuteres og planlegges. Teamene forbereder eventuelle lokale informasjonsbesøk og planlegger disse i samarbeid med brukeren, dennes familie, det lokale hjelpeapparatet og i noen tilfeller habiliteringstjenesten. Lokale informasjonsbesøk Senteret gjennomførte totalt 143 lokale informasjonsbesøk i Dette er en økning på 18% fra Møtene kom i gang etter forespørsel fra brukeren selv, dennes familie og/eller det lokale hjelpeapparatet. Det er viktig å sette seg godt inn i den aktuelle brukerens livssituasjon for å kunne trekke inn de riktige offentlige hjelpeinstanser i tilretteleggingen for vedkommende. Ofte holdes det flere møter i forbindelse med én brukersak. Brukeren selv, og/eller dennes foresatte/pårørende, deltar på møtene. Ofte starter et informasjonsbesøk med et formøte med brukeren. I forbindelse med informasjonsmøter knyttet til barn og unge er disse formøtene viktige. Ved slike besøk blir ofte medelever og lærere med. Det er da svært viktig at informasjonen gis i samråd med barnet eller ungdommen det gjelder, for å få frem dennes tanker og synspunkter i forhold til presentasjonen. Noen ganger arrangeres det også møter rettet mot brukerens private nettverk. Ved flere anledninger er det opprettet ansvarsgrupper i forbindelse med informasjonsmøtene. Før møtene avsluttes er det viktig at oppgaver og ansvarsområder avklares. Målet er at bistanden fra senteret nedtrappes i det videre arbeidet, og at de lokale hjelpeinstansenes kunnskap og kompetanse styrkes. På de neste sidene presenterer vi en oppsummering av aktivitetene i Årsmelding 2007 Senter for sjeldne diagnoser 5

6 Samarbeidsmøter og faglige nettverk* Senteret prioriteter samarbeid med flere instanser - både internt og eksternt - for å styrke tjenestetilbudet. Dette inkluderer både diagnosespesifikke møter og samarbeid på mer generelt grunnlag. På Rikshospitalet: Medisinsk genetisk avd., Rikshospitalet - diagnoseteam 3 Hudavdelingen, Rikshospitalet - diagnoseteam 3 Utvikling av verktøy og database for registrering av behandling og konsentratforbruk for blødergruppen ved SSD - Blodspor - i samarbeid med IT-avdelingen ved RH. Samarbeid i PKU-teamet ved RH HF og deltakelse på åtte PKU-dager - diagnoseteam 2 Ukentlige Bløderteammøter - diagnoseteam 2 Oslerteamet - diagnoseteam 2 Fabryteamet - diagnoseteam 2 Månedlige møter i Kraniofacialt team ved RH HF - diagnoseteam 1 NOSPI Norske sykelpleiere som arbeider med primære immunsviktsykdommer samarbeidsmøter om ungdomskurs - diagnoseteam 2 Ukentlige møter på barnekirurgisk seksjon RH HF med gjennomgang av pasienter med SSD s/teamets diagnoser - diagnoseteam 1 Brukermedvirkning: To fagrådsmøter i Den norske PKU-foreningen - diagnoseteam 2 Fagrådsmøter for analatresi og blæreekstrofi /epispadi, som har møter to ganger årlig - diagnoseteam 1 Faste møter mellom SSD og Senterrådet (senterets rådgivende organ, bestående av brukere og fagfolk) Samarbeidsmøte med brukerorganisasjonene (idémyldringsdag) - SSD Forskningsmiljøer: ChronIKT samarbeidsprosjekt med Intermedia, Universitetet i Oslo, om utvikling av ny internettbasert læringsportal for diagnosegruppen med anorektale misdannelser. Organisert som et pilotprosjekt. Brukere og brukerforeningen er aktive samarbeidspartnere i ChronIKT - infoteam, diagnoseteam 2 & ledelse OPI (Oppvekst, Problematferd og Inkludering) forskningsmøte UIO - FoU-team Spesialpedagogisk forum ved R-Bup - FoU-team - diagnoseteam 2 Mastergradsstudenter fra Institutt for Spesialpedagogikk ved Universitetet i Oslo og Avdeling for Klinisk ernæring ved Rikshospitalet - FoU-team (Videreføres i 2008) - diagnoseteam 2 SINTEF-Helse, Sjeldne funksjonshemninger i Norge - diagnoseteam 1, 3 & FoU-team Andre: Medisinsk genetisk avd., Ullevål sykehus - diagnoseteam 3 Europeisk Huntington-nettverk (EHA og EHDA) - diagnoseteam 3 Nordisk sykepleiersamarbeid om utvikling av undervisningsmateriell om blødersykdommer - diagnoseteam 2 Fagfellevurdering av prosjektplan om Nyfødtscreening for medfødte stoffskiftesykdommer for Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten - diagnoseteam 2 Norsk selvhjelpsforum - FoU-team * Av denne oversikten fremgår det ikke hvor mange fra teamene som har deltatt, og heller ikke hyppighet/varighet. Av plasshensyn og mtp. oversikt har vi heller ikke inkludert hvilke fagmiljøer som bidrar i de ulike nettverkene. Årsmelding Senter for sjeldne diagnoser 6

7 Sjeldensentre: Utvikling og drift av i samarbeid med Frambu, Sosial- og helsedirektoratet og fl ere nordiske aktører i sjeldenfeltet - infoteam Samarbeid med Frambu om kurs for både organiske acidurier og annerledes utseende - diagnosene i denne gruppen har ulik sentertilhørighet - diagnoseteam 2 Kursnettverk - møter med Frambu og TRS - kursteam Sjeldne sosionomer, (TAKO, Frambu og TRS) - diagnoseteam 1 & 3 Sjeldne fysioterapauter, (TAKO, Frambu og TRS) - diagnoseteam 1 & 3 Sjeldensentrenes nettverksgruppe med barne- og voksenhabiliteringssentrene - diagnoseteam og nestleder Kompetanseheving/faglig oppdatering Senteret skal være oppdatert på diagnose- og profesjonskunnskap, derfor er det nødvendig å heve kompetansen gjennom blant annet deltakelse på kurs og konferanser, i inn- og utland. Diagnoserettet: Konferanse: Huntington, Tyskland - diagnoseteam 3 EB-konferanse, Frankrike - diagnoseteam 2 & 3 Aroseniussymposiet (hemofi li) - diagnoseteam 1 & 2 Hemofi limøte i Praha - diagnoseteam 2 Nordisk sykepleiermøte i København (hemofi li) - diagnoseteam 2 Verdenskongress Osler - diagnoseteam 2 Nordisk sykepleiermøte om Fabry - diagnoseteam 2 Fabry-Symposium nr. 2, Haukeland - diagnoseteam 2 Medfødte stoffskiftesykdommer diagnostikk og behandling, kurs arrangert av UiO og legeforeningen - diagnoseteam 2 CFM/anderledes utseende, Bristol - diagnoseteam 1 Blødergruppen, Aroseniussymposiet i Stockholm, november 07 - diagnoseteam 2 Charge-dag på SHdir - diagnoseteam 1 Annerledes utseende, Frambu, september 07- diagnoseteam 1 Dysplasi-seminar - diagnoseteam 1 Endokrinologikurs Oslo 2 dager i januar - diagnosteam 1 To dagers internasjonal konferanse i Islamabad, Pakistan, om medfødte tilstander blant barn i Pakistan og pakistanske barn i Norge - diagnosteam 1 Profesjonsrettet: Nasjonal sosionomkonferanse, Kristiansand - diagnoseteam 3 Adipositas-seminar - diagnoseteam 1 Klinisk Ernæringsfysiologiske dager (Helseregion SørØst) - diagnoseteam 1 Kurs Offentlighetsloven for sykehus - kontorteam Hospitering på Skullerud Ungdomsskole - diagnoseteam 2 Sammentreff 2007, Om mennesker med nedsatt funksjonsevne - diagnoseteam 2 Kurs i helsepedagogikk - diagnoseteam 1 & 2 Spesialpedagogikk og kunnskapsløftet - diagnoseteam 2 Minoritetshelse og livsstilsendring - diagnoseteam 2 Habiliteringskonferansen i Stavanger - diagnoseteam 2 Barn som pårørende, LMS-RH - diagnoseteam 2 Årsmelding 2007 Senter for sjeldne diagnoser 7

8 Konferanse: Rehab 07 - diagnoseteam 3 EURORDIS, Portugal - diagnoseteam 3, Infoteam & ledelse Helserett - diagnoseteam 3 Migrasjon - diagnoseteam 3 Barn som pårørende, LMS, Rikshospitalet - diagnoseteam 2 & 3 Eurordis-konferanse med fokus på prosjekter og fi nansiering - FoU-team Lahnstein: Team og teamutvikling - Senter for sjeldne diagnoser Innføring av Eporthe ved senteret (elektronisk arkiv/saksbehandlingssystem) - kontorteam Personalportalen (nytt lønns- og personalsystem) - kontorteam Team og teamutvikling, del 2, med eksamen - alle teamkoordinatorene Nytt elektronisk fakturasystem innføres, Basware Invoice - kontorteam To dagers kurs Effektiv IT-bruk i helsesektoren - kontorteam Grunnleggende HMS-opplæring - tre representanter fra SSD Dialogkonferanse 2007, Oslo - diagnoseteam 1 Undervisning/foredrag Bidragene har vært knyttet til spesielle diagnoser og til senterets arbeid generelt. Diagnoserettet: Innlegg i PKU-nytt om masteroppgave - diagnoseteam 2 Foredrag på EB kongress i Frankrike - diagnoseteam 3 Undervisning på kurs om ME - diagnoseteam 3 FoU-dag på Senter for sjeldne diagnoser (PKU) - FoU-team & team 2 Undervisning for kontorseksjonen på BK, RH (bløderbehandlingen) - diagnoseteam 2 Profesjonsrettet: Undervisning på Hudavd. og Hud.pol, RH - diagnoseteam 3 Undervisning på Lovisenberg, videreutdanning i nyfødt sykepleie - diagnoseteam 1 Undervisning på Haukeland nyfødtprogrammet i nyfødt sykepleie - diagnoseteam 1 Undervist på Pfi zers nasjonale symposium om endokrinologi og metabolisme, Oslo - diagnoseteam 1 Undervisning på fysioterapiutdanningen, HiO - diagnoseteam 3 Undervisning på medisinerstudiet,trondheim - diagnoseteam 3 FoU-dag på Norsk senter for cystisk fi brose - FoU-team Mat som medisin innlegg på TAKO s videokonferanse for samarbeidende tannhelseteam - diagnoseteam 2 Om senteret og om forslag til mulige masteroppgaver for Avdeling for ernæringsvitenskap, UiO - diagnoseteam 2 Foredrag ved globalt sykepleiersymposium i Berlin - diagnoseteam 2 Foredrag ved europeisk sykepleiermøte i Lyon - diagnoseteam 2 Gjennomført en serie gruppesamtaler for foreldre - diagnoseteam 3 Presentasjon av SSD på RH/nevrokir.barn - diagnoseteam 1 Årsmelding 2007 Senter for sjeldne diagnoser 8

9 Publikasjoner/presentasjoner Diagnoserettet: Diagnosefoldere i A5-format med ny layout for 16 av senterets diagnoser - infoteam & diagnoseteamene Oppfølgingsveiledere for øsofagusatresi og PKU - infoteam & diagnoseteam Informasjon om fraværsregler i skolen til PKU-bladet - diagnoseteam 2 Småskriftet Annerledes utseende, (6 brukerforeninger Frambu, TRS og TAKO) - diagnoseteam 1, 2 & 3 Nordisk sykepleierstudie: Knowledge of own disease in adult patients with hemophilia. Avsluttet med rapport - diagnoseteam 2 Postere til kongresser/konferanser i inn- og utland: - Presymptomatic testing for Huntington s disease in Norway - diagnoseteam 3 & infoteam - Presymptomatic testing for Huntington s disease in Norway - diagnoseteam 3 & infoteam - Bidrag til abstract: Home treatment program for inhbitor patients in Norway - 7 years experience, WFH world congress 07 - diagnoseteam 2 Profesjonsrettet: Strategiplan for SSD , ferdigstilt FoU-team, infoteam & diagnoseteam Postere til kongresser/konferanser i inn- og utland: - Involving patients in producing information, Eurordis 07 - infoteam - Senter for sjeldne diagnoser - et nyttig verktøy for habiliteringstjenesten, Rehab 07, - ledelse & infoteam Kommunikasjon & medier SSD har gjennom 2007 trappet opp publisering av informasjonsmateriell på egne nettsider, og har registrert en jevn økning i antall treff på disse. Nye internettsider i den nye nettløsningen til Rikshospitalet, (lansert desember 07), i samarbeid med Informasjonsavdelingen på sykehuset - infoteam Redaksjonelt ansvar for som hadde treff 2007, (dette er en økning med ca treff fra foregående år) - Infoteam Publisering på og vedlikehold av senterets intranettsider ved RH HF - infoteam Videkonferanseteknikk har blitt brukt til møter og samlinger med eksterne samarbeidspartnere - SSD SSD innledet samarbeid med Helsefi lm.no om publisering av senterets fi lmproduksjoner - infoteam Årsmelding Senter for sjeldne diagnoser 9

10 Forskning og utvikling (FoU) Senteret skal bygge opp kompetanse gjennom egne og andres FoU-prosjekter. Forskningsprosjekter: Fosterdiagnostikk på aldersindikasjon et aktuelt helsetilbud for kvinner med minoritets bakgrunn? Universitetet i Bergen, Medisinsk genetisk avd. på Ullevål universitetssykehus. Masteroppgave av Elisabeth Holme i diagnoseteam 1, innlevert 2007 Diettbehandling av voksne med sen behandlingsstart for PKU, Avd. for ernæringsvitenskap, Med fakultet UiO og SSD. Masteroppgave av Ingrid Wiig i diagnoseteam 2 innlevert Sintef Helse: Sjeldne funksjonshemminger i Norge. Fase 1: Insidens og prevalens for 18 diagnoser ved SSD fullført Fase 2: Livskvalitet, levekår og kompetansesentrenes tilbud til personer med sjeldne diagnoser. SSD deltar med to diagnoser (blæreekstrofi/epispadi og ichtyose). Euro HD Project of registry Finansiert ved High/Q foundation. 2 årsverk, mangeårig. Utviklingsprosjekter: Fikk midler knyttet til prosekt om kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsspråklig bakgrunn: Utarbeidelse av tilrettelagt informasjon. (Overført til 2008.) Utprøving av et gruppebasert tilbud til foreldre med barn med sjeldne diagnoser. Utvikling og drift av i samarbeid med Frambu, Sosial- og helsedirektoratet og flere nordiske aktører i sjeldenfeltet - infoteam ChronIKT samarbeidsprosjekt med Intermedia, Universitetet i Oslo, om utvikling av ny internettbasert læringsportal for diagnosegruppen med anorektale misdannelser. Organisert som et pilotprosjekt. Brukere og brukerforeningen er aktive samarbeidspartnere i ChronIKT - ledelse, infoteam & diagnoseteam Utvikling av et elektronisk aktivitetsregistreringsverktøy (SOLAN). Samarbeidsprosjekt mellom IT- avd. RH og SSD. Senterfinansiert med ca. kr ledelse og teamrepr. Oppstart: Brukerundersøkelse knyttet til senterets infomateriell (oppfølgingsveiledere) - infoteam Kurs Kurs på Frambu: Kursene retter seg mot barnefamilier og går over fem dager. Foreldre deltar på forelesninger og i grupper med erfaringsdeling, mens barna har et tilbud i Frambus barnehage og skole. Skolebarn, både de med diagnose og deres søsken, får alderstilpassede opplegg i forhold til det å leve i familier med en sjelden diagnose. Disse diagnosegruppene har fått tilbud på Frambu i 2007: Øsofagusatresi Anorektale misdannelser og blæreekstrofi/epispadi Medfødte leversykdommer Kraniofaciale misdannelser Når diagnosen gir annerledes utseende. (I samarbeid med Frambu og TRS) Disse diagnosegruppene har fått tilbud kurs andre steder i 2007: Hemofili: kurs for foreldre om nydiagnostisert blødersykdom og støttegruppe for HIV-positive Epidermolysis Bullosa (EB) og Ichthyose: kurs for voksne brukere og pårørende til barn. Huntingtons sykdom: kurs for unge voksne som lever med HS i familien og kurs for brukere med partnere. PKU (fenylketonuri): kurs for fremmedspråklige foreldre. Morbus Osler: kurs for voksne brukere med partnere. Blæreekstrofi/epispadi: kurs for unge menn ble avlyst pga. liten påmelding. Kraniofaciale misdannelser: kurs for besteforeldre og andre omsorgspersoner. Klinikkdager for pasienter og pårørende i samarbeid med Rikshospitalets PKU-team Temakurs for fagfolk: Kursene rettes mot fagfolk som er i kontakt med personer med sjeldne diagnoser. Det ble avholdt tre kurs av denne typen i Kursene arrangeres ofte i tilknytning til brukerkurs, men med parallelle forelesninger. Senteret startet også arbeidet med utvikling av et nettbasert kurs om Huntingtons sykdom for fagfolk i Planlagt oppstart for dette kurset er høsten Årsmelding 2007 Senter for sjeldne diagnoser 10

11 Registrerte brukere totalt: alder, fylke og antall nye Andre: Ukjent fylke: 194 Ukjent alder: 50 Ikke med i statistikk: 57 Årsmelding 2007 Senter for sjeldne diagnoser 11

12 Bemanning og teamtilhørighet* Ledelse: FoU-team: Kontorteam: Infoteam: Kursteam: Diagnoseteam 1: Diagnoseteam 2: Diagnoseteam 3: Bengt Frode Kase Senterleder/dr. med. Turid Bettum - Nestleder/barnevernspedagog Liv Tønnesen FoU-teamkoordinator/fysioterapeut Therese Nordling Spesialpedagog (diagnoseteam 2) Olga Solberg Sosionom (diagnoseteam 3) Kathrine Krydsby - Psykolog (diagnoseteam 3/Kursteam) Mona Stenrud Kontorleder/koordinator Solveig Bjørgeengen - Sekretær Kari Bjørklund - Sekretær Mona Iren Hansen - Sekretær Mads Bjerke - Teamkoordinator/filolog Jostein Fredriksen Ergoterapeut (kursteam) Birgitte Bjerkely Spesialsykepleier (diagnoseteam 2) Synne Heivang - Teamkoordinator/pedagog Jostein Fredriksen Ergoterapeut (infoteam) Kathrine Krydsby Psykolog (diagnoseteam 3/FoU-team) Wibeche Ingskog Sykepleier (diagnoseteam 3) Gunvor A. Ruud Bioingeniør (diagnoseteam 3) Anne Undrum - Teamkoordinator/spesialsykepleier Nina Rambæk Fysioterapeut Lajla Schulz Sosionom (diagnoseteam 2) Elisabeth Holme Spesialsykepleier** Susan Sødal Klinisk ernæringsfysiolog (fra 10/9) Kristin Iversen - Teamkoordinator/sykepleier Birgitte Bjerkely Spesialsykepleier (infoteam) Vigdis Falck Sykepleier Siri Grønhaug Sykepleier Susan Sødal Klinisk ernæringsfysiolog (til 10/9) Ingrid Wiig Klinisk ernæringsfysiolog** Therese Nordling Spesialpedagog (FoU-team) Anders Glomstein - Barnelege (blødergruppen) Lajla Schulz Sosionom (blødergruppen/diagnoseteam 1) Kirsten Mouhleb Teamkoordinator/sosionom Olga Solberg Sosionom (FoU-team) Kathrine Krydsby Psykolog (FoU-team) Jeanette Ulllmann Miller Fysioterapeut Wibeche Ingskog Sykepleier (kursteam) Gunvor A. Ruud Bioingeniør Susan Sødal Klinisk ernæringsfysiolog (diagnoseteam 2) Turid Bettum - Nestleder/barnevernspedagog * Primærteam angis til venstre, tilhørighet i andre team i parentes. Alle er ansatt som rådgivere, men har ulike profesjonsbakgrunner. Teamtilhørighet og stillinger har vært skiftende i 2007, derfor er stillingsprosenter ikke tatt med i oversikten. Permisjoner: ** Ingrid Wiig, klinisk ernæringsfysiolog (50% fra 1/1-30/5), ** Elisabeth Holme, spesialsykepleier (50% fra 1/1-1/9), Torill R. Ekeberg, spesialpedagog, Nina Benan, sykepleier, Jostein Fredriksen, ergoterapeut (fra 1/11-31/12) Årsmelding 2007 Senter for sjeldne diagnoser 12

13 Finansiering og ressursbruk Regnskap 2007 Inntekter Øremerkede off. tilskudd Øremerkede off. tilskudd fra tidl. år 0 Kto.gr.3: Salgs- og driftsinntekter Sum inntekter : Utgifter Kto.gr.4 Varekostnad Kto.gr.5 Lønnskostnad* Kto.gr.6 Annen driftskostnad** Kto.gr.7 Annen driftskostnad*** Kto.gr.9 Interne utgifter**** Sum utgifter : Resultat (overforbruk): Kommentarer til regnskapet * Kto.gr.5, Lønnskostnad gjelder lønn til ansatte og Senterråd, og inkluderer alle personalkostnader, samt eksterne konsulenter i forbindelse med kurs og informasjonsmateriell. ** Kto.gr.6, Annen driftskostnad gjelder bl.a. utgifter til kurslokaler, kontorkostnader og trykksaker. *** Kto.gr.7, Annen driftskostnad gjelder bl.a. reiseutgifter for ansatte og forelesere til kurs, reiseutgifter for brukere og andre til møter. **** Kto.gr.9, Interne utgifter i RR HF gjelder bl.a. telefon, porto og drift av IT-utstyr. Årsmelding 2007 Senter for sjeldne diagnoser 13

14 SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER Rikshospitalet - HF 0027 Oslo telefon telefaks sjeldnediagnoser@rikshospitalet.no