RAPPORTERING 2008 KOMPETANSESENTER Senter for sjeldne diagnoser

Transkript

1 OBS: for utfyllende beskrivelse av virksomhet og aktiviteter, gå til senterets årsmelding for 2008: ldinger/09_1704_aarsmelding_2008.pdf RAPPORTERING 2008 KOMPETANSESENTER Senter for sjeldne diagnoser Tabell 1 Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10koder Diagnoser Antall nye brukere ved senteret Andre/flere diagnoser Q44.7 Alagille syndrom Q87.8 Alport syndrom Q42.2 Analatresi Q13.1 Aniridi Q64.7 Blæreekstrofi og epispadi E75.2 Fabry sykdom E70.0 Fenylketonuri (PKU) E74.2 Galaktosemi Q44.2 Gallegangsatresi Q56.4 Genitale anomalier G10 Huntingtons sykdom Q87.8 Laurence-Moon-Bardet-Biedl (LMBB) E 78.6 LCAT-mangel D89 Medfødte immunsviktsykdommer E71.0 Maple Syrup Urine Disease (MSUD) Metylmalonsyremi Propionsyremi Q39.1 Øsofagusatresi K 73.0 / Q 44.7 Aagenæs syndrom Kraniofaciale misdannelser: Q 67 Hemifacial mikrosomi Q 75 Cleidocranial dysplasi Q 75 Craniofacial misdannelse Q 75 Craniosynostose Q 75 Crouzon syndrom Q 75 Pfeiffer syndrom Q 75 Saethre Chotzen syndrom Q 75 Treacher Collins syndrom Q 75 Trigonocephali E 83 Muenke syndrom Q17.2 Microtia Q 30 Choanal atresi Q 87 Apert syndrom Q 87 Goldenhar Q 87 Pierre Robin syndrom Antall nye som har mottatt tjenester

2 Q 87 Aarskog syndrom K 10 Cherubisme Totalt kranofaciale misdannelser Ektodermale tilstander: Q 80 Ichthyose Q 80 Netherton syndrom Q 81 Epidermolysis bullosa Q 81 Epidermolysis hyperkeratose Q 81 Greither sykdom Q 82.9 Gorlin Q 82 Ektodermal dysplasi Q 82 Incontinentia pigmenti Q 82 Keratose Q 82.2 Mastocytose Q 84 Pachyonycia congenita Totalt ektodermale tilstander Blødersykdom: D 66 Hemofili A, alvorlig grad 160 D 66 Hemofili A, moderat grad 25 D 66 Hemofili A, mild grad 116 Totalt hemofili A D 67 Hemofili B, alvorlig 27 D 67 Hemofili B, moderat grad 45 D 67 Hemoffili B, mild grad 24 Totalt hemofili B D 68 von Willebrands sykdom,type III 19 D 68 von Willebrands sykdom, 45 moderat D 68 von Willebrands sykdom, type I 754 mild D 68 von Willebrands sykdom, type II 21 D 68 von Willebrands sykdom, type IIA 2 D 68 von Willebrands sykdom, type IIB 7 Von Willebrands-lignende sykdom 10 Totalt von Willebrands sykdom D 68 Faktor VII-mangel D 68 Andre faktor mangler Totalt blødersykdommer: D 69 Arvelige trombocyttsykdommer D 78 Morbus Osler Totalt antall registrerte ved SSD:

3 Tabell 2 Totalt antall personer som er registrert i tabell 1 fordelt på alder og fylke. 1 Fylker 0-18 år år 67 år+ Over 80 år Totalt 2007 Totalt 2008 Differanse Akershus Aust-Agder Buskerud Finnmark Hedmark Hordaland Møre og Romsdal Nord Nordland Oppland Oslo Rogaland Sogn og Fjordane Svalbard/Jan Mayen Sør Telemark Troms Vest-Agder Vestfold Østfold Ukjent fylke Ukjent alder Totalt Tabell 3 Antall tilbud/tjenester/konsultasjoner som ytes i forhold til enkeltbrukere/pasienter og deres pårørende og hjelpeapparatet Hvis en person/hjelpeapparat får flere tilbud/tjenester/konsultasjoner, skal alle enkeltganger telles. Konsultasjoner/samtaler under et flere-dagers kurs/opphold på senteret skal ikke registreres her. Sett minus i kolonnen hvis senteret ikke gir nevnte tilbud. Type tjeneste Totalt 2007 Totalt 2008 Differanse Herav antall nye brukere Utredning/diagnostisering Behandling/oppfølging Genetisk veiledning Brukerrettet utreise i forbindelse med en enkelt bruker/pasient Individuelle opphold/poliklinikk På bakgrunn av lovgivning om personvern er de laveste tallene per fylke fjernet, ( 3). 2 Tallet er høyere enn diagnoseoversikt fordi senterets register fortsatt inneholder diagnoser som skal slettes. 3

4 Gruppeopphold Fag/temadager på senteret for brukere/hjelpeapparat Mottatte henvendelser 3 (som brev, tlf e-post o.sv.) Annet Tabell 4 Kurs/opphold for brukere/pas. og pårørende på senteret eller eksternt 4 a) På senteret Målgruppe (diagnosegruppe) Varighet Antall dager Antall deltakere Antall deltakere med diagnose PKU f PKU f PKU f PKU f PKU f PKU f PKU f PKU f PKU Maternell 1, PKU f Von Willebrand type 1, over 18 år Antall nye med diagnose Antall søsken Totalt , Totalt b) Eksternt Målgruppe (diagnosegruppe) Sjeldne tilstander i aminosyrestoffskiftet* Utdanning og arbeid Voksne brukere med enkelte av SSDs diagnoser Raumergården, Ask Anorektale misdannelser og blæreekstrofi/epispadi (familier) Anorektale misdannelser og blæreekstrofi/epispadi (besteforeldre og nære voksne) Anorektale misdannelser (familier) Anorektale misdannelser (besteforeldre og nære Varighet Antall dager Antall deltakere Antall deltakere med diagnose Antall ny med diagnose Antall søsken Dvs henvendelser som utløser tjenester fra senteret 4 Diagnosegruppene som har fått tilbud varierer fra år til år for mange av sentrene, men antall brukere/pasienter, pårørende og søsken kan sammenlignes fra år til et annet. 4

5 voksne) Genitale anomalier (foreldre) Romerike folkehøgskole Ungdomssamling for brukere med flere av SSDs diagnoser Merket, Valdres Blødersykdom (familie) Blødersykdom (foreldre til nydiagnostiserte) Barn/unge med flere av SSDs diagnoser Unge voksne som lever i familier med HS Stav gjestegård Mastocytose (voksne brukere og foreldre til barn) Scandic Edderkoppen Ektodermale dysplasier (ED) Totalt Totalt , * Kurset ble arrangert i samarbeid med og deltakerne er brukere og pårørende ved de to sentrene. 4c) Samlet internt og eksternt Målgruppe Varighet Antall deltakere Antall deltakere Antall nye med Antall søsken (diagnosegruppe) Antall dager med diagnose diagnose Totalt 4a og 56, b i 2008 Totalt 4a og 4b i , Tabell 5 Nyproduksjon av informasjonsmateriell og publisering av populærvitenskapelige og vitenskapelige artikler. Antall 5 Brosjyrer/foldere shefter/veiledere Video, DVD - 17 ulike diagnosefoldere i A5-format - 1 hefte (lang versjon) for von Willebrand - 1 engelsk infofolder om SSD - 1 Håndbok for blødere (rev.08) - 3 filmopptak av foredrag i forb. med von Willebrand.-kurs - Tilrettelegging av 3 filmer om Huntingtons sykdom for nettbasert kurs 5 På eget vedlegg listes alle publikasjoner med tittel, forfatter og eventuelt publiseringssted. 5

6 Artikler fagtidskrift (vitenskapelige) Artikler fagtidskrift (populærvitenskapelige) Bøker, prosjektrapporter Annet informasjonsmateriell - Produksjon av 7 diagnosepostere til Den sjeldne dagen (RH), februar 08-9 postere til ulike konferanser i inn og utland Tabell 6 Ekstern undervisning, informasjon, fagkurs overfor lokalt/regionalt hjelpeapparat, bruker- og systemrettet. 6a. Brukerrettet undervisning/informasjon, fagkurs til eksternt fagpersonell i senterets regi. Type kurs/undervisning målgruppe Fylke Antall deltakere Varighet Hjemmebesøk Foreldre Akershus 3 2 timer ssamtale Skolepersonell Akershus 3 1 time Barnehagepersonell Akerhus 15 2 timer Opplæring Hjemmesykepleien Akershus 4 1 time Inf. ved barnehagestart Barnehagepersonell og Akershus 12 1,5 time slektninger skole Lærere, SFO, helsesøster Akershus 20 1,5 time Ansvarsgruppe Avlastningssenter, Akershus 20 3 timer Avlastning ansvarsgruppe og skolepersonell barnehage Barnehage- og helsepersonell Akershus 5 2timer Skolestart inf. Skolepersonell Akershus 5 1,5 time Info. om diagnose Hjelpeapparat Akershus 6 4 timer Info. barnehage Barnehagepersonell Akershus 10 1,5 time smøte Sykehjemspersonell Akershus 2 til klassen Medelever og lærere Akershus min sbesøk på skolen Personalet på skolen Akershus 21 1,5time Møte med nav NAV Akershus smøte Fastlege og pasient Akershus 4 1 Barnehagepersonell Akershus 7 1,5 timer Info til barnehage Barnehagepersonell Akershus 7 1 time Barnehagepersonell Akershus 12 2 timer Info. besøk til barnehage Barnehagepersonell, fastlege Akershus og helsesøster 10 2 timer Info. om diagnose Bruker, personalet i bolig, Akershus 11 3,5 timer skole, fastlege om diagnose Pasient og personalet Akershus 6 2 timer og test informasjonsbesøk Pleiepersonalet Akershus 5 2 timer Foreldremøte, innlegg Foreldre og lærere Akershus 30 1,5 time om mestring Ansvarsgruppemøte Bruker, foreldre og Akershus 10 1,5 time fagpersoner Deltatt i ansvarsgruppe- Foreldre og lokalt nettverk Akershus 8 1,5 time møte i ny barnehage barnehage Barnehagepersonell, fastlege og helsestasjon. 6 Akershus 8 1 time

7 Info på skolen ved Personalet på skolen Akershus time skolestart Utreise med diagnoserettet Personalgruppe sykehjem Akershus 10 2,5 timer informasjon om diagnose Pleiepersonell og pasient Akershus 6 2 timer institusjonsbesøk Pasient Akershus 3 1 time Barnehagebesøk Barnehage ansatte, Akershus 8 3 timer informasjon helsesøster, pårørende, fastlege smøte Skolepersonell Akershus Inform. Om diagnose Helsesøster og bruker Aust-Agder 1 2 timer Kommune, hab. og familie Aust-Agder 10 4 timer Tverrfaglig møte Familie, barnehage, barnehab., fysioterapeut, PPT, koordinator kommunen Aust-Agder 12 6 timer (3 møter) Opplæring legesenter Personell ved legesenter Buskerud 6 2 timer Inf.ansvarsgruppe Deltakere i ansvarsgruppe Buskerud 8 2 timer Inf. til skole Skolens ansatte Buskerud 20 2,5 time Diagnoseinf. Helsestasjon og barnehage Buskerud 5 1,5 time om diagnose Lokalt hjelpeapparat Buskerud 12 2,5 time om Buskerud diagnose Pasient og pårørende 4 2 timer smøte Lærere, ansvarsgruppe og elever Ansvarsgruppemøte Inf: til lokalt Buskerud 6 2 timer nettverk/ansvarsgruppe Inform. Og opprettelse av Lokalt hjelpeapparat Buskerud 10 2,5 time ansvarsgruppe Hjemmebesøk og møte Bruker og hjelpeapparat Buskerud 32 3 timer med hjelpeapparat Barnehage, inform. Barnehagepersonalet Hedmark 12 2 timer Undervisning/veiled. Sykehjemspersonalet Hedmark 13 3 Alderspyk. Avd. Skolebesøk inf. Lærere Hedmark 10 1,5 time Lokalt inf.besøk Fastlege, bruker, skoleansatte Hedmark 28 5 timer og elever smøte Boligpersonale Hedmark 11 3,5 time smøte Lokalt hjelpeapparat Hedmark 8 4 timer Inf. skole og hjem Skolepersonell og familie Hedmark 20 3 timer Samarbeidsmøte Sykepleiere Hordaland 3 1 time Inf. til ungdomsskole Lærere og PPT Hordaland 25 2 timer Oppfølgingsmøte Samarbeidsmøte Møte med ulike instanser Inf. til barnehage m.m. Barnevern, fastlege og helsesøster Pleiepersonell, støttekonsulent og bruker Barnevern, støtteapp., familie, skole,hjemmetjeneste, fastlege, ergoterapeut og fysioterapeut Personell i barnehage, hjemmesykepl. Og helsesøster Hordaland 15 6 timer Hordaland 25 3 timer Hordaland 40 7 møter på 2 dager Hordaland 22 3,5 time 2 møter Opplæring fastlegekontor Fastlege Hordaland 4 1 time Skolebesøk inform. Medelever, PPT og skolens ansatte Hordaland 27 3 Møte om barnehagestart Barnehagepersonell Hordaland Diagnoseinformasjon Barnehagepersonell, PPT og Hordaland 13 2 timer helsesøster sbesøk Personell i barnehage Hordaland 28 2 timer Ansvarsgruppe med fastlege Hordaland 5 2 timer 7

8 smøte om diagnose Foreldre, helsestasjon og fastlege Møre- og Romsdal 6 4,5 time 2 møter Ansvarsgruppe Lokalt hjelpeapparat Møre og Romsdal 14 3 timer Inf. skolestart Familie, skole, lokalt Møre- og 14 2,5 timer helsevesen og NAV Romsdal Ansv.gruppe, pleiepersonell Møre- og 15 4,5 time og bruker og familie Romsdal om diagnose Ansatte ved asylmottak, Møre- og 7 3 timer fastlege Romsdal Ansvarsgruppe, lokalt Nord- 14 3,5 time hjelpeapparat Repr. fra kommune, fastlege, Nordland 18 7 timer UNN og ansvarsgruppe Diagnoseinf. Hjemmetjeneste Nordland 20 6 timer sbesøk Skole og elever Nordland 36 4,5 timer smøte Skoleper., elever,ansv.gruppe Nordland 32 4 timer Familie og støtteapparat i kommunen om diagnose Bruker med familie, fastlege, komm.fysio.,arbeidsgiver og bedriftshelsetjeneste Oppland 8 1 dag Oppland 8 4,5 time skolestart Personell ved skolen Oppland 20 2 timer Oppfølging behandling Skoleansatte, ansvarsgruppe Oppland 12 6 timer diagnose og foresatte Samarbeidsmøte Foreldre, helsesøster, fastlege Oppland 5 1,5 time og NAV ssamtale Foreldre, helsesøster og Oppland 4 1,5 time barnehage smøte Skole og ansvarsgruppe Oppland 30 5 timer smøte Pleiepersonell og pårørende Oslo 6 2 timer Inf.møte i barnehage Barnehagepersonell Oslo 4 1 time Tverrfaglig møte Ansatte ved skole/sfo og Oslo 8 2 timer foreldre Inf. om diagnose Fagpersoner og NAV Oslo 8 2 timer Skolestart møte Ansvarsgruppe Oslo 5 1,5 time Inf. i barnehage Barnehagepersonell Oslo 7 1 time smøte Barnevern Oslo 10 1 time Foreldre, ansatte i barnehage, fastlege, fysio., helsesøster og barnehab. Oslo 15 2 timer Diagnoseinf. Ansvarsgruppe Oslo 10 2 timer smøte Ansvarsgruppe Oslo Diagnoseinfo. og Lærerstab Oslo 10 1,5 time tilrettelegging Skoleinformasjon Lærerstab Oslo 10 1,5 time Inf.møte skolestart Elever, lærere, SFO og helsesøster Oslo 14 3 timer (2 møter) Skolestart Skolepersonell Oslo Barnehagestart Barnehagepersonell og Oslo 13 2,5 time foreldre Diagnoseinformasjon Ansvarsgruppe Oslo 12 2 timer Inf. skole Lærere og PPT Oslo 14 2 timer Møte på sykehus Pasient, foreldre og barnekir. Oslo 3 45 min. smøte Ansvarsgruppe Oslo 10 1,5 time Møte barnehage/skole Personell barnehage, skole, foreldre, helsesøster, skolelege smøte Barnehage Oslo 8 Oslo 6 1,5 time

9 Samarbeidsmøte Familie og bestillerenheten Oslo 5 1,5 time smøte Ansvarsgruppemøte, Oslo 3 2 timer kommune Samarbeidsmøte Skolepersonell Oslo 16 2 timer Samarbeidsmøte bydel Representanter fra bydelen Oslo 12 2 timer samtale Sykeleiere og mor Oslo 10 3timer Møte på sykehus Foreldre og sykepleier Oslo 3 1,5 time til skole Medelever og skolens ansatte Rogaland 50 2,5 time Oppfølging på sykehjem Pårørende og sykehjemspersonell Rogaland 20 4,5 time smøte Pårørende, kommune, Sør timer fastlege og koordinator Barnehagepersonell Sør timer Barnehagepersonell Sør- 15 1,5 time smøte Barnehagepersonell Sør- Barnehagepersonell Sør- 10 1,5 time Diagnoserettet inf. til Skolepersonell Sør- 7 1,5 time skole /støttebehov Bruker, familie, kommunalt ansatte Sør- 21 6,5 time 2 Møter Skolepersonell, foreldre og Sør timer fastlege Diagnoseinf. Skole og kommune Sør- 5 2,5 time Ansvarsgruppe og kommunerepr. Telemark 10 4 timer 2 møter Pleiepersonell, familie og lege Telemark 25 3,5 time smøte Ansvarsgruppe/elever Telemark 33 3 timer Sykehjemspersonell Telemark Inf. til skole Pårørende og skolepersonell Troms 45 2,5 time Skolepersonell Troms lokalt Foreldre og fastlege Vestfold 4 2,5 time Inf. barnehage Barnehagepersonell Vestfold 8 1,5 time Skoleinformasjon Elever og hjelpeapparat Vestfold 16 4 timer smøte Sykehjemspersonell og Vestfold 21 4 timer hjemmesykepleien til barn Vestfold 4 2 timer Personalet barnehage Vestfold 5 1,5 time smøte Lokalt helseapparat og familie Vestfold 20 5 timer barnehage Barnehagepersonell Vestfold 10 2 timer smøte Repr. kommune, Vestfold 23 3 timer hjemmetjeneste og familie Samarbeidsmøte Pers. assistent, fastlege Vestfold 8 2 timer Inf.møte diagnose Ansvarsgruppe Østfold 10 3 timer smøte Ansvarsgruppe Østfold 10 3 timer smøte Barnehage, skole og helsest. Østfold 6 3 timer Inf. til skole Lærere, SFO og helsesøster Østfold 20 1,5 time Inf. om diagnose Ansvarsgruppe Østfold 9 3 timer Diagnoseinformasjon Sykehjemspersonell Østfold 10 3 timer smøte Ansvarsgruppe Østold 8 2,5 time Lokalt hjelpeapparat og familie Østfold 5 2 timer Lokalt møte Hovedveiledere, fastlege, boveiledere, familie Østfold 9 3 timer (2 møter) Ansvarsgruppemøte Ansvarsgruppe Østfold 8 2 timer 9

10 6b. Systemrettet undervisning/informasjon/fagkurs overfor eksternt fagpersonell i senterets regi (fokus på en/flere diagnoser/tilstander, arbeidsmetoder osv., men ikke på enkeltbrukere/pasienter) Type Målgruppe Fylke Antall Varighet kurs/undervisning deltakere Huntingtons sykdom Fagpersoner Østlands 68 7 timer Foredrag på Ungdomsmedisinsk konferanse 2008 fylker Fagpersoner Akershus min om senterets tilbud Deltakere på samling for Aniridi foreningen Akershus 35 45min Undervisning om mestring Innlegg på minoritetskonferanse på. fosterdiagnostikk. PKU-behandling hos voksne, skadete Konferanse i Bergen, annerledes utseende Huntington/ kognitive og atferdsmessige Fagfolk Akershus 30 1 time Helsepersonell Akershus min Habilitering og boligpersonell Hedmark 8 2 time Fagfolk/forskere Hordaland min Barnevernet Hordaland 13 3 timer Fosterdiagnostikk for Genetiske veiledere Hordaland min minoritetskvinner Grensesetting/hjelperolle Sykehjemspersonale Møre og Romsdal Trygder, støtteordninger, NAV, + SSD Deltakere på Årsmøtet for Debra Oppland 45 4,5 time Inf. om SSD, utreiser og rettigheter Deltakere på Årsmøte i blæreekstrofiforeningen Oppland 90 2 timer Hvordan leve med en kronisk sykdom/lms Fosterdiagnostikk til kvinner med minoritetsbakgrunn Fremlegg av masteroppgave Fagfolk Oslo 12 1,5 time Leger og veiledere på klinisk seksjon Ullevål Universitetssykehus Oslo 10 1time om senteret Sykepl. Ullevål, Barneklinikk Oslo min om senteret Leger, Ullevål, Barneklinikk Oslo 8 45 min Foredrag om Nordiske hemofilileger og Oslo min hemofilibehandling (inhibitor) sykepleiere om Medisinske studenter, UiO Oslo min blødersykdommer om SSD Studenter fysioterapi Oslo 13 1 time Ernæring ved immunsvikt Foreningsmedlemmer/brukere Oslo 30 2,5 time Samarbeid med hjelpeapparatet Foreldre til barn med Cronisk Oslo 30 1 time og Individuell plan Fatigue Syndrome Fysioterapi ved SSD undervisning av fysioterapistudenter Oslo 10 1 time på RH Undervisning ØPO Pleiepersonell Oslo 20 1 time 10

11 klinikken Samarbeid Trygder, NAV ny organisering Samarbeid med hjelpeapparatet og Individuell plan (LMS) AGS, øsofagusatresi Brukere og medlemmer av Oslo 17 2 timer NOKEF Foreldregruppe Oslo 35 1 time Undervisning av spl i videreutdanning Oslo 6 3 timer Minoriteter Deltakere på Nordisk hemofilisykepleiemøte i Oslo. Ansvar for program og gjennomføring. Oslo 17 2 dager Undervisning om EB Samarbeidsmøte fagfolk Oslo 10 2,5 time Internundervisning, post 3, BK/ om senteret Ansatte på post 3 Barneklinikken Oslo 10 0,5 time Undervisning om blødersykdom Om SSD, arbeidsområder + fysioterapi Senterinfo og galaktosemi PKU - screening og behandling Undervisning om SSD /fysioterapeutens rolle Medisinske studenter, UiO Oslo min. Fysioterapi/ ergoterapi /sosionomstudenter Oslo 8 1 time Masterstudenter klinisk ernæring Oslo min Pleiepersonalet Oslo min Fysioterapistudenter Oslo 8 1 time Dietter som medisin Tannpleiestudenter Oslo 30 1 time om senteret Pleiepersonell ved Barnekirurgen Oslo 10 1 time RH Om SSD og om Deltakere på Årsmøtet til Nokef Rogaland 30 1,5 time livskvalitet Presentasjon av SSD Deltakere på Helsesøsterkonferansen i Trondheim Sør min Annerledes utseende Om SSD, utreiser og rettigheter om Huntington sykdom Fosterdiagnostikk for minoritetskvinner Innlegg om mestring Deltakere på rehabiliteringskonferanse i Trondheim Deltakere på Årsmøte i analatresiforeningen Sykehjemspersonell Innlegg på FoU dag i Tromsø Ansatte ved sjeldensentrene Deltakere på sommeropphold for LMBB-foreningen Sør min. Telemark timer Troms Troms min Vest-Agder 30 2 timer Presentasjon av senteret Årsmøte for Vestfold 30 1 time øsofagusatresiforeningen Hvordan leve med en Fagpersonell Østfold 8 15 timer 11

12 kronisk sykdom/lms om senter og spesielt ift immunsvikt Barneleger/ Barnelegedagene i Fredrikstad Østfold min Undervisning om Huntingtong Fagpersonell Østfold 35 4 timer 7. Foredrag ved internasjonale konferanser/møter Sted og tittel Antall timer Antall deltakere Foredrag om Epidermolysis bullosa i Helsinki, Finland Psychosocial aspects and support of EB Fagpersoner, leger, sykepleiere, sosionomer Scandinavian EB Conference Huntington sykdom: abstract/poster, Lisboa, Portugal Medfødte metabolske sykdommer: 3 abstracts/3 posters, London 8. FOU-prosjekter 8a. Forskningsprosjekter Tittel, tidsramme, finansiering, årsverk, planlagt resultat 4 -Fosterdiagnostikk på aldersindikasjon et aktuelt helsetilbud for kvinner med minoritetsbakgrunn? Universitetet i Bergen, Medisinsk gen.avd. Ullevål universitetssykehus. Masteroppgave innlevert Mastergradseksamen Sintef helse prosjektet: Fase 2: Livskvalitet, levekår og kompetansesentrenes tilbud til personer med sjeldne diagnoser. SSD deltar med 2 diagnoser. Senterleder i prosjektets referansegruppe. - Kompetansesenterets tilbud til personer med minoritetsspråklig bakgrunn. 0,7 årsverk. Finansiert av Helsedirektoratet. - Pilotprosjekt blødermodellen. 0.3 årsverk. Finansiert av Helsedirektoratet. - Implementering av aniridi som ny diagnose i SSD. 0,7 årsverk. Finansiert av Helsedirektoratet. -Euro HD Project of registry Finansiert ved High/Q foundation. 2 årsverk, mangeårig. Den inter-institusjonelle dialogen. Mastergradsprosjekt i samarbeid med Pedagogisk forskningsinstitutt UV-fakultetet, UiO. Hvordan opplever barn mestring under opplæring av bruk av stomipose, kateter, etc.? Mastergradsprosjekt i samarbeid med Institutt for spesialpedagogikk, UiO og Barnekirurgisk seksjon, RH HF. 8b. Utviklingsprosjekter tittel, tidsramme, finansiering, årsverk, planlagt resultat. 4 -RareIKT - samarbeid med Intermedia UiO og It-avdelingen, RH HF om utvikling av nettportal myntet på diagnosegruppen anorektale misdannelser. Planlagt og konkretisert utprøving av pilot innen Min journal plattformen i RH HF. Finansiert av IT-avdelingen, SSD og Intermedia. Planlagt resultat: elektronisk læringsplattform for pasienter og pårørende som har en sjeldne diagnose, og fagfolk som gir et tilbud til mennesker og familier med disse diagnosene. 4 Med planlagt resultat menes hvordan det planlegges å formidle resultat av prosjekter, for eksempel som grunnlag for ulikt informasjonsmateriell eller som vitenskapelige artikler. 12

13 -Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsspråklig bakgrunn: - utarbeidelse av tilrettelagt informasjon. Se over. Finansiert av Helsedir. -Utvikling av et elektronisk aktivitetsregistreringsverktøy kalt Solan. Samarbeidsprosjekt mellom ITavd.RH og SSD. Senterfinansiert. -Nordisk sykepleiersamarbeid om utvikling av undervisningsmateriell om blødersykdommer. Eksternfinansiert. (Videreført fra 2007) 9. Annet (valgfritt) -Vedlikehold, drifting og utbedring av nordisk nettsamarbeid. -Utvikling av verktøy og database for registrering av behandling og konsentratforbruk for blødere på hjemmebehandling. 13