RAPPORTERING 2008 KOMPETANSESENTER Senter for sjeldne diagnoser

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "RAPPORTERING 2008 KOMPETANSESENTER Senter for sjeldne diagnoser"

Transkript

1 OBS: for utfyllende beskrivelse av virksomhet og aktiviteter, gå til senterets årsmelding for 2008: ldinger/09_1704_aarsmelding_2008.pdf RAPPORTERING 2008 KOMPETANSESENTER Senter for sjeldne diagnoser Tabell 1 Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10koder Diagnoser Antall nye brukere ved senteret Andre/flere diagnoser Q44.7 Alagille syndrom Q87.8 Alport syndrom Q42.2 Analatresi Q13.1 Aniridi Q64.7 Blæreekstrofi og epispadi E75.2 Fabry sykdom E70.0 Fenylketonuri (PKU) E74.2 Galaktosemi Q44.2 Gallegangsatresi Q56.4 Genitale anomalier G10 Huntingtons sykdom Q87.8 Laurence-Moon-Bardet-Biedl (LMBB) E 78.6 LCAT-mangel D89 Medfødte immunsviktsykdommer E71.0 Maple Syrup Urine Disease (MSUD) Metylmalonsyremi Propionsyremi Q39.1 Øsofagusatresi K 73.0 / Q 44.7 Aagenæs syndrom Kraniofaciale misdannelser: Q 67 Hemifacial mikrosomi Q 75 Cleidocranial dysplasi Q 75 Craniofacial misdannelse Q 75 Craniosynostose Q 75 Crouzon syndrom Q 75 Pfeiffer syndrom Q 75 Saethre Chotzen syndrom Q 75 Treacher Collins syndrom Q 75 Trigonocephali E 83 Muenke syndrom Q17.2 Microtia Q 30 Choanal atresi Q 87 Apert syndrom Q 87 Goldenhar Q 87 Pierre Robin syndrom Antall nye som har mottatt tjenester

2 Q 87 Aarskog syndrom K 10 Cherubisme Totalt kranofaciale misdannelser Ektodermale tilstander: Q 80 Ichthyose Q 80 Netherton syndrom Q 81 Epidermolysis bullosa Q 81 Epidermolysis hyperkeratose Q 81 Greither sykdom Q 82.9 Gorlin Q 82 Ektodermal dysplasi Q 82 Incontinentia pigmenti Q 82 Keratose Q 82.2 Mastocytose Q 84 Pachyonycia congenita Totalt ektodermale tilstander Blødersykdom: D 66 Hemofili A, alvorlig grad 160 D 66 Hemofili A, moderat grad 25 D 66 Hemofili A, mild grad 116 Totalt hemofili A D 67 Hemofili B, alvorlig 27 D 67 Hemofili B, moderat grad 45 D 67 Hemoffili B, mild grad 24 Totalt hemofili B D 68 von Willebrands sykdom,type III 19 D 68 von Willebrands sykdom, 45 moderat D 68 von Willebrands sykdom, type I 754 mild D 68 von Willebrands sykdom, type II 21 D 68 von Willebrands sykdom, type IIA 2 D 68 von Willebrands sykdom, type IIB 7 Von Willebrands-lignende sykdom 10 Totalt von Willebrands sykdom D 68 Faktor VII-mangel D 68 Andre faktor mangler Totalt blødersykdommer: D 69 Arvelige trombocyttsykdommer D 78 Morbus Osler Totalt antall registrerte ved SSD:

3 Tabell 2 Totalt antall personer som er registrert i tabell 1 fordelt på alder og fylke. 1 Fylker 0-18 år år 67 år+ Over 80 år Totalt 2007 Totalt 2008 Differanse Akershus Aust-Agder Buskerud Finnmark Hedmark Hordaland Møre og Romsdal Nord Nordland Oppland Oslo Rogaland Sogn og Fjordane Svalbard/Jan Mayen Sør Telemark Troms Vest-Agder Vestfold Østfold Ukjent fylke Ukjent alder Totalt Tabell 3 Antall tilbud/tjenester/konsultasjoner som ytes i forhold til enkeltbrukere/pasienter og deres pårørende og hjelpeapparatet Hvis en person/hjelpeapparat får flere tilbud/tjenester/konsultasjoner, skal alle enkeltganger telles. Konsultasjoner/samtaler under et flere-dagers kurs/opphold på senteret skal ikke registreres her. Sett minus i kolonnen hvis senteret ikke gir nevnte tilbud. Type tjeneste Totalt 2007 Totalt 2008 Differanse Herav antall nye brukere Utredning/diagnostisering Behandling/oppfølging Genetisk veiledning Brukerrettet utreise i forbindelse med en enkelt bruker/pasient Individuelle opphold/poliklinikk På bakgrunn av lovgivning om personvern er de laveste tallene per fylke fjernet, ( 3). 2 Tallet er høyere enn diagnoseoversikt fordi senterets register fortsatt inneholder diagnoser som skal slettes. 3

4 Gruppeopphold Fag/temadager på senteret for brukere/hjelpeapparat Mottatte henvendelser 3 (som brev, tlf e-post o.sv.) Annet Tabell 4 Kurs/opphold for brukere/pas. og pårørende på senteret eller eksternt 4 a) På senteret Målgruppe (diagnosegruppe) Varighet Antall dager Antall deltakere Antall deltakere med diagnose PKU f PKU f PKU f PKU f PKU f PKU f PKU f PKU f PKU Maternell 1, PKU f Von Willebrand type 1, over 18 år Antall nye med diagnose Antall søsken Totalt , Totalt b) Eksternt Målgruppe (diagnosegruppe) Sjeldne tilstander i aminosyrestoffskiftet* Utdanning og arbeid Voksne brukere med enkelte av SSDs diagnoser Raumergården, Ask Anorektale misdannelser og blæreekstrofi/epispadi (familier) Anorektale misdannelser og blæreekstrofi/epispadi (besteforeldre og nære voksne) Anorektale misdannelser (familier) Anorektale misdannelser (besteforeldre og nære Varighet Antall dager Antall deltakere Antall deltakere med diagnose Antall ny med diagnose Antall søsken Dvs henvendelser som utløser tjenester fra senteret 4 Diagnosegruppene som har fått tilbud varierer fra år til år for mange av sentrene, men antall brukere/pasienter, pårørende og søsken kan sammenlignes fra år til et annet. 4

5 voksne) Genitale anomalier (foreldre) Romerike folkehøgskole Ungdomssamling for brukere med flere av SSDs diagnoser Merket, Valdres Blødersykdom (familie) Blødersykdom (foreldre til nydiagnostiserte) Barn/unge med flere av SSDs diagnoser Unge voksne som lever i familier med HS Stav gjestegård Mastocytose (voksne brukere og foreldre til barn) Scandic Edderkoppen Ektodermale dysplasier (ED) Totalt Totalt , * Kurset ble arrangert i samarbeid med og deltakerne er brukere og pårørende ved de to sentrene. 4c) Samlet internt og eksternt Målgruppe Varighet Antall deltakere Antall deltakere Antall nye med Antall søsken (diagnosegruppe) Antall dager med diagnose diagnose Totalt 4a og 56, b i 2008 Totalt 4a og 4b i , Tabell 5 Nyproduksjon av informasjonsmateriell og publisering av populærvitenskapelige og vitenskapelige artikler. Antall 5 Brosjyrer/foldere shefter/veiledere Video, DVD - 17 ulike diagnosefoldere i A5-format - 1 hefte (lang versjon) for von Willebrand - 1 engelsk infofolder om SSD - 1 Håndbok for blødere (rev.08) - 3 filmopptak av foredrag i forb. med von Willebrand.-kurs - Tilrettelegging av 3 filmer om Huntingtons sykdom for nettbasert kurs 5 På eget vedlegg listes alle publikasjoner med tittel, forfatter og eventuelt publiseringssted. 5

6 Artikler fagtidskrift (vitenskapelige) Artikler fagtidskrift (populærvitenskapelige) Bøker, prosjektrapporter Annet informasjonsmateriell - Produksjon av 7 diagnosepostere til Den sjeldne dagen (RH), februar 08-9 postere til ulike konferanser i inn og utland Tabell 6 Ekstern undervisning, informasjon, fagkurs overfor lokalt/regionalt hjelpeapparat, bruker- og systemrettet. 6a. Brukerrettet undervisning/informasjon, fagkurs til eksternt fagpersonell i senterets regi. Type kurs/undervisning målgruppe Fylke Antall deltakere Varighet Hjemmebesøk Foreldre Akershus 3 2 timer ssamtale Skolepersonell Akershus 3 1 time Barnehagepersonell Akerhus 15 2 timer Opplæring Hjemmesykepleien Akershus 4 1 time Inf. ved barnehagestart Barnehagepersonell og Akershus 12 1,5 time slektninger skole Lærere, SFO, helsesøster Akershus 20 1,5 time Ansvarsgruppe Avlastningssenter, Akershus 20 3 timer Avlastning ansvarsgruppe og skolepersonell barnehage Barnehage- og helsepersonell Akershus 5 2timer Skolestart inf. Skolepersonell Akershus 5 1,5 time Info. om diagnose Hjelpeapparat Akershus 6 4 timer Info. barnehage Barnehagepersonell Akershus 10 1,5 time smøte Sykehjemspersonell Akershus 2 til klassen Medelever og lærere Akershus min sbesøk på skolen Personalet på skolen Akershus 21 1,5time Møte med nav NAV Akershus smøte Fastlege og pasient Akershus 4 1 Barnehagepersonell Akershus 7 1,5 timer Info til barnehage Barnehagepersonell Akershus 7 1 time Barnehagepersonell Akershus 12 2 timer Info. besøk til barnehage Barnehagepersonell, fastlege Akershus og helsesøster 10 2 timer Info. om diagnose Bruker, personalet i bolig, Akershus 11 3,5 timer skole, fastlege om diagnose Pasient og personalet Akershus 6 2 timer og test informasjonsbesøk Pleiepersonalet Akershus 5 2 timer Foreldremøte, innlegg Foreldre og lærere Akershus 30 1,5 time om mestring Ansvarsgruppemøte Bruker, foreldre og Akershus 10 1,5 time fagpersoner Deltatt i ansvarsgruppe- Foreldre og lokalt nettverk Akershus 8 1,5 time møte i ny barnehage barnehage Barnehagepersonell, fastlege og helsestasjon. 6 Akershus 8 1 time

7 Info på skolen ved Personalet på skolen Akershus time skolestart Utreise med diagnoserettet Personalgruppe sykehjem Akershus 10 2,5 timer informasjon om diagnose Pleiepersonell og pasient Akershus 6 2 timer institusjonsbesøk Pasient Akershus 3 1 time Barnehagebesøk Barnehage ansatte, Akershus 8 3 timer informasjon helsesøster, pårørende, fastlege smøte Skolepersonell Akershus Inform. Om diagnose Helsesøster og bruker Aust-Agder 1 2 timer Kommune, hab. og familie Aust-Agder 10 4 timer Tverrfaglig møte Familie, barnehage, barnehab., fysioterapeut, PPT, koordinator kommunen Aust-Agder 12 6 timer (3 møter) Opplæring legesenter Personell ved legesenter Buskerud 6 2 timer Inf.ansvarsgruppe Deltakere i ansvarsgruppe Buskerud 8 2 timer Inf. til skole Skolens ansatte Buskerud 20 2,5 time Diagnoseinf. Helsestasjon og barnehage Buskerud 5 1,5 time om diagnose Lokalt hjelpeapparat Buskerud 12 2,5 time om Buskerud diagnose Pasient og pårørende 4 2 timer smøte Lærere, ansvarsgruppe og elever Ansvarsgruppemøte Inf: til lokalt Buskerud 6 2 timer nettverk/ansvarsgruppe Inform. Og opprettelse av Lokalt hjelpeapparat Buskerud 10 2,5 time ansvarsgruppe Hjemmebesøk og møte Bruker og hjelpeapparat Buskerud 32 3 timer med hjelpeapparat Barnehage, inform. Barnehagepersonalet Hedmark 12 2 timer Undervisning/veiled. Sykehjemspersonalet Hedmark 13 3 Alderspyk. Avd. Skolebesøk inf. Lærere Hedmark 10 1,5 time Lokalt inf.besøk Fastlege, bruker, skoleansatte Hedmark 28 5 timer og elever smøte Boligpersonale Hedmark 11 3,5 time smøte Lokalt hjelpeapparat Hedmark 8 4 timer Inf. skole og hjem Skolepersonell og familie Hedmark 20 3 timer Samarbeidsmøte Sykepleiere Hordaland 3 1 time Inf. til ungdomsskole Lærere og PPT Hordaland 25 2 timer Oppfølgingsmøte Samarbeidsmøte Møte med ulike instanser Inf. til barnehage m.m. Barnevern, fastlege og helsesøster Pleiepersonell, støttekonsulent og bruker Barnevern, støtteapp., familie, skole,hjemmetjeneste, fastlege, ergoterapeut og fysioterapeut Personell i barnehage, hjemmesykepl. Og helsesøster Hordaland 15 6 timer Hordaland 25 3 timer Hordaland 40 7 møter på 2 dager Hordaland 22 3,5 time 2 møter Opplæring fastlegekontor Fastlege Hordaland 4 1 time Skolebesøk inform. Medelever, PPT og skolens ansatte Hordaland 27 3 Møte om barnehagestart Barnehagepersonell Hordaland Diagnoseinformasjon Barnehagepersonell, PPT og Hordaland 13 2 timer helsesøster sbesøk Personell i barnehage Hordaland 28 2 timer Ansvarsgruppe med fastlege Hordaland 5 2 timer 7

8 smøte om diagnose Foreldre, helsestasjon og fastlege Møre- og Romsdal 6 4,5 time 2 møter Ansvarsgruppe Lokalt hjelpeapparat Møre og Romsdal 14 3 timer Inf. skolestart Familie, skole, lokalt Møre- og 14 2,5 timer helsevesen og NAV Romsdal Ansv.gruppe, pleiepersonell Møre- og 15 4,5 time og bruker og familie Romsdal om diagnose Ansatte ved asylmottak, Møre- og 7 3 timer fastlege Romsdal Ansvarsgruppe, lokalt Nord- 14 3,5 time hjelpeapparat Repr. fra kommune, fastlege, Nordland 18 7 timer UNN og ansvarsgruppe Diagnoseinf. Hjemmetjeneste Nordland 20 6 timer sbesøk Skole og elever Nordland 36 4,5 timer smøte Skoleper., elever,ansv.gruppe Nordland 32 4 timer Familie og støtteapparat i kommunen om diagnose Bruker med familie, fastlege, komm.fysio.,arbeidsgiver og bedriftshelsetjeneste Oppland 8 1 dag Oppland 8 4,5 time skolestart Personell ved skolen Oppland 20 2 timer Oppfølging behandling Skoleansatte, ansvarsgruppe Oppland 12 6 timer diagnose og foresatte Samarbeidsmøte Foreldre, helsesøster, fastlege Oppland 5 1,5 time og NAV ssamtale Foreldre, helsesøster og Oppland 4 1,5 time barnehage smøte Skole og ansvarsgruppe Oppland 30 5 timer smøte Pleiepersonell og pårørende Oslo 6 2 timer Inf.møte i barnehage Barnehagepersonell Oslo 4 1 time Tverrfaglig møte Ansatte ved skole/sfo og Oslo 8 2 timer foreldre Inf. om diagnose Fagpersoner og NAV Oslo 8 2 timer Skolestart møte Ansvarsgruppe Oslo 5 1,5 time Inf. i barnehage Barnehagepersonell Oslo 7 1 time smøte Barnevern Oslo 10 1 time Foreldre, ansatte i barnehage, fastlege, fysio., helsesøster og barnehab. Oslo 15 2 timer Diagnoseinf. Ansvarsgruppe Oslo 10 2 timer smøte Ansvarsgruppe Oslo Diagnoseinfo. og Lærerstab Oslo 10 1,5 time tilrettelegging Skoleinformasjon Lærerstab Oslo 10 1,5 time Inf.møte skolestart Elever, lærere, SFO og helsesøster Oslo 14 3 timer (2 møter) Skolestart Skolepersonell Oslo Barnehagestart Barnehagepersonell og Oslo 13 2,5 time foreldre Diagnoseinformasjon Ansvarsgruppe Oslo 12 2 timer Inf. skole Lærere og PPT Oslo 14 2 timer Møte på sykehus Pasient, foreldre og barnekir. Oslo 3 45 min. smøte Ansvarsgruppe Oslo 10 1,5 time Møte barnehage/skole Personell barnehage, skole, foreldre, helsesøster, skolelege smøte Barnehage Oslo 8 Oslo 6 1,5 time

9 Samarbeidsmøte Familie og bestillerenheten Oslo 5 1,5 time smøte Ansvarsgruppemøte, Oslo 3 2 timer kommune Samarbeidsmøte Skolepersonell Oslo 16 2 timer Samarbeidsmøte bydel Representanter fra bydelen Oslo 12 2 timer samtale Sykeleiere og mor Oslo 10 3timer Møte på sykehus Foreldre og sykepleier Oslo 3 1,5 time til skole Medelever og skolens ansatte Rogaland 50 2,5 time Oppfølging på sykehjem Pårørende og sykehjemspersonell Rogaland 20 4,5 time smøte Pårørende, kommune, Sør timer fastlege og koordinator Barnehagepersonell Sør timer Barnehagepersonell Sør- 15 1,5 time smøte Barnehagepersonell Sør- Barnehagepersonell Sør- 10 1,5 time Diagnoserettet inf. til Skolepersonell Sør- 7 1,5 time skole /støttebehov Bruker, familie, kommunalt ansatte Sør- 21 6,5 time 2 Møter Skolepersonell, foreldre og Sør timer fastlege Diagnoseinf. Skole og kommune Sør- 5 2,5 time Ansvarsgruppe og kommunerepr. Telemark 10 4 timer 2 møter Pleiepersonell, familie og lege Telemark 25 3,5 time smøte Ansvarsgruppe/elever Telemark 33 3 timer Sykehjemspersonell Telemark Inf. til skole Pårørende og skolepersonell Troms 45 2,5 time Skolepersonell Troms lokalt Foreldre og fastlege Vestfold 4 2,5 time Inf. barnehage Barnehagepersonell Vestfold 8 1,5 time Skoleinformasjon Elever og hjelpeapparat Vestfold 16 4 timer smøte Sykehjemspersonell og Vestfold 21 4 timer hjemmesykepleien til barn Vestfold 4 2 timer Personalet barnehage Vestfold 5 1,5 time smøte Lokalt helseapparat og familie Vestfold 20 5 timer barnehage Barnehagepersonell Vestfold 10 2 timer smøte Repr. kommune, Vestfold 23 3 timer hjemmetjeneste og familie Samarbeidsmøte Pers. assistent, fastlege Vestfold 8 2 timer Inf.møte diagnose Ansvarsgruppe Østfold 10 3 timer smøte Ansvarsgruppe Østfold 10 3 timer smøte Barnehage, skole og helsest. Østfold 6 3 timer Inf. til skole Lærere, SFO og helsesøster Østfold 20 1,5 time Inf. om diagnose Ansvarsgruppe Østfold 9 3 timer Diagnoseinformasjon Sykehjemspersonell Østfold 10 3 timer smøte Ansvarsgruppe Østold 8 2,5 time Lokalt hjelpeapparat og familie Østfold 5 2 timer Lokalt møte Hovedveiledere, fastlege, boveiledere, familie Østfold 9 3 timer (2 møter) Ansvarsgruppemøte Ansvarsgruppe Østfold 8 2 timer 9

10 6b. Systemrettet undervisning/informasjon/fagkurs overfor eksternt fagpersonell i senterets regi (fokus på en/flere diagnoser/tilstander, arbeidsmetoder osv., men ikke på enkeltbrukere/pasienter) Type Målgruppe Fylke Antall Varighet kurs/undervisning deltakere Huntingtons sykdom Fagpersoner Østlands 68 7 timer Foredrag på Ungdomsmedisinsk konferanse 2008 fylker Fagpersoner Akershus min om senterets tilbud Deltakere på samling for Aniridi foreningen Akershus 35 45min Undervisning om mestring Innlegg på minoritetskonferanse på. fosterdiagnostikk. PKU-behandling hos voksne, skadete Konferanse i Bergen, annerledes utseende Huntington/ kognitive og atferdsmessige Fagfolk Akershus 30 1 time Helsepersonell Akershus min Habilitering og boligpersonell Hedmark 8 2 time Fagfolk/forskere Hordaland min Barnevernet Hordaland 13 3 timer Fosterdiagnostikk for Genetiske veiledere Hordaland min minoritetskvinner Grensesetting/hjelperolle Sykehjemspersonale Møre og Romsdal Trygder, støtteordninger, NAV, + SSD Deltakere på Årsmøtet for Debra Oppland 45 4,5 time Inf. om SSD, utreiser og rettigheter Deltakere på Årsmøte i blæreekstrofiforeningen Oppland 90 2 timer Hvordan leve med en kronisk sykdom/lms Fosterdiagnostikk til kvinner med minoritetsbakgrunn Fremlegg av masteroppgave Fagfolk Oslo 12 1,5 time Leger og veiledere på klinisk seksjon Ullevål Universitetssykehus Oslo 10 1time om senteret Sykepl. Ullevål, Barneklinikk Oslo min om senteret Leger, Ullevål, Barneklinikk Oslo 8 45 min Foredrag om Nordiske hemofilileger og Oslo min hemofilibehandling (inhibitor) sykepleiere om Medisinske studenter, UiO Oslo min blødersykdommer om SSD Studenter fysioterapi Oslo 13 1 time Ernæring ved immunsvikt Foreningsmedlemmer/brukere Oslo 30 2,5 time Samarbeid med hjelpeapparatet Foreldre til barn med Cronisk Oslo 30 1 time og Individuell plan Fatigue Syndrome Fysioterapi ved SSD undervisning av fysioterapistudenter Oslo 10 1 time på RH Undervisning ØPO Pleiepersonell Oslo 20 1 time 10

11 klinikken Samarbeid Trygder, NAV ny organisering Samarbeid med hjelpeapparatet og Individuell plan (LMS) AGS, øsofagusatresi Brukere og medlemmer av Oslo 17 2 timer NOKEF Foreldregruppe Oslo 35 1 time Undervisning av spl i videreutdanning Oslo 6 3 timer Minoriteter Deltakere på Nordisk hemofilisykepleiemøte i Oslo. Ansvar for program og gjennomføring. Oslo 17 2 dager Undervisning om EB Samarbeidsmøte fagfolk Oslo 10 2,5 time Internundervisning, post 3, BK/ om senteret Ansatte på post 3 Barneklinikken Oslo 10 0,5 time Undervisning om blødersykdom Om SSD, arbeidsområder + fysioterapi Senterinfo og galaktosemi PKU - screening og behandling Undervisning om SSD /fysioterapeutens rolle Medisinske studenter, UiO Oslo min. Fysioterapi/ ergoterapi /sosionomstudenter Oslo 8 1 time Masterstudenter klinisk ernæring Oslo min Pleiepersonalet Oslo min Fysioterapistudenter Oslo 8 1 time Dietter som medisin Tannpleiestudenter Oslo 30 1 time om senteret Pleiepersonell ved Barnekirurgen Oslo 10 1 time RH Om SSD og om Deltakere på Årsmøtet til Nokef Rogaland 30 1,5 time livskvalitet Presentasjon av SSD Deltakere på Helsesøsterkonferansen i Trondheim Sør min Annerledes utseende Om SSD, utreiser og rettigheter om Huntington sykdom Fosterdiagnostikk for minoritetskvinner Innlegg om mestring Deltakere på rehabiliteringskonferanse i Trondheim Deltakere på Årsmøte i analatresiforeningen Sykehjemspersonell Innlegg på FoU dag i Tromsø Ansatte ved sjeldensentrene Deltakere på sommeropphold for LMBB-foreningen Sør min. Telemark timer Troms Troms min Vest-Agder 30 2 timer Presentasjon av senteret Årsmøte for Vestfold 30 1 time øsofagusatresiforeningen Hvordan leve med en Fagpersonell Østfold 8 15 timer 11

12 kronisk sykdom/lms om senter og spesielt ift immunsvikt Barneleger/ Barnelegedagene i Fredrikstad Østfold min Undervisning om Huntingtong Fagpersonell Østfold 35 4 timer 7. Foredrag ved internasjonale konferanser/møter Sted og tittel Antall timer Antall deltakere Foredrag om Epidermolysis bullosa i Helsinki, Finland Psychosocial aspects and support of EB Fagpersoner, leger, sykepleiere, sosionomer Scandinavian EB Conference Huntington sykdom: abstract/poster, Lisboa, Portugal Medfødte metabolske sykdommer: 3 abstracts/3 posters, London 8. FOU-prosjekter 8a. Forskningsprosjekter Tittel, tidsramme, finansiering, årsverk, planlagt resultat 4 -Fosterdiagnostikk på aldersindikasjon et aktuelt helsetilbud for kvinner med minoritetsbakgrunn? Universitetet i Bergen, Medisinsk gen.avd. Ullevål universitetssykehus. Masteroppgave innlevert Mastergradseksamen Sintef helse prosjektet: Fase 2: Livskvalitet, levekår og kompetansesentrenes tilbud til personer med sjeldne diagnoser. SSD deltar med 2 diagnoser. Senterleder i prosjektets referansegruppe. - Kompetansesenterets tilbud til personer med minoritetsspråklig bakgrunn. 0,7 årsverk. Finansiert av Helsedirektoratet. - Pilotprosjekt blødermodellen. 0.3 årsverk. Finansiert av Helsedirektoratet. - Implementering av aniridi som ny diagnose i SSD. 0,7 årsverk. Finansiert av Helsedirektoratet. -Euro HD Project of registry Finansiert ved High/Q foundation. 2 årsverk, mangeårig. Den inter-institusjonelle dialogen. Mastergradsprosjekt i samarbeid med Pedagogisk forskningsinstitutt UV-fakultetet, UiO. Hvordan opplever barn mestring under opplæring av bruk av stomipose, kateter, etc.? Mastergradsprosjekt i samarbeid med Institutt for spesialpedagogikk, UiO og Barnekirurgisk seksjon, RH HF. 8b. Utviklingsprosjekter tittel, tidsramme, finansiering, årsverk, planlagt resultat. 4 -RareIKT - samarbeid med Intermedia UiO og It-avdelingen, RH HF om utvikling av nettportal myntet på diagnosegruppen anorektale misdannelser. Planlagt og konkretisert utprøving av pilot innen Min journal plattformen i RH HF. Finansiert av IT-avdelingen, SSD og Intermedia. Planlagt resultat: elektronisk læringsplattform for pasienter og pårørende som har en sjeldne diagnose, og fagfolk som gir et tilbud til mennesker og familier med disse diagnosene. 4 Med planlagt resultat menes hvordan det planlegges å formidle resultat av prosjekter, for eksempel som grunnlag for ulikt informasjonsmateriell eller som vitenskapelige artikler. 12

13 -Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsspråklig bakgrunn: - utarbeidelse av tilrettelagt informasjon. Se over. Finansiert av Helsedir. -Utvikling av et elektronisk aktivitetsregistreringsverktøy kalt Solan. Samarbeidsprosjekt mellom ITavd.RH og SSD. Senterfinansiert. -Nordisk sykepleiersamarbeid om utvikling av undervisningsmateriell om blødersykdommer. Eksternfinansiert. (Videreført fra 2007) 9. Annet (valgfritt) -Vedlikehold, drifting og utbedring av nordisk nettsamarbeid. -Utvikling av verktøy og database for registrering av behandling og konsentratforbruk for blødere på hjemmebehandling. 13

Vedlegg til RAPPORTERING 2011 KOMPETANSESENTER Senter for sjeldne diagnoser

Vedlegg til RAPPORTERING 2011 KOMPETANSESENTER Senter for sjeldne diagnoser Vedlegg til RAPPORTERING 2011 KOMPETANSESENTER Senter for sjeldne diagnoser Tabell 1 a Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10 koder Diagnoser 2010 2011 Antall nye med

Detaljer

Senter for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser Senter for sjeldne diagnoser Årsmelding 2008 INNLEDNING I 2008 har senterets (SSDs) tilbud blitt mer synlig og kjent i aktuelle miljøer i hele landet. Særlig har antall henvendelser til senteret økt markant

Detaljer

Vedlegg til RAPPORTERING 2009 KOMPETANSESENTER Regionsenteret for døvblinde, Universitetssykehuset Nord- Norge

Vedlegg til RAPPORTERING 2009 KOMPETANSESENTER Regionsenteret for døvblinde, Universitetssykehuset Nord- Norge Vedlegg til RAPPORTERING 2009 KOMPETANSESENTER Regionsenteret for døvblinde, Universitetssykehuset Nord- Norge Tabell 1 a Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10koder

Detaljer

Vedlegg til RAPPORTERING KOMPETANSESENTER: Eikholt nasjonalt ressurssenter for døvblinde

Vedlegg til RAPPORTERING KOMPETANSESENTER: Eikholt nasjonalt ressurssenter for døvblinde Vedlegg til RAPPORTERING 2009 KOMPETANSESENTER: Eikholt nasjonalt ressurssenter for døvblinde Tabell 1 a Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10koder Diagnoser ICD-10

Detaljer

Vedlegg til RAPPORTERING 2010 KOMPETANSESENTER : Regionsenter for døvblinde, Skådalen kompetansesenter

Vedlegg til RAPPORTERING 2010 KOMPETANSESENTER : Regionsenter for døvblinde, Skådalen kompetansesenter Vedlegg til RAPPORTERING 2010 KOMPETANSESENTER : Regionsenter for døvblinde, Skådalen kompetansesenter Tabell 1 a antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10 koder antall registrerte

Detaljer

Vedlegg til RAPPORTERING 2011 KOMPETANSESENTER Regionsenteret for døvblinde, Skådalen kompetansesenter

Vedlegg til RAPPORTERING 2011 KOMPETANSESENTER Regionsenteret for døvblinde, Skådalen kompetansesenter Vedlegg til RAPPORTERING 2011 KOMPETANSESENTER Regionsenteret for døvblinde, Skådalen kompetansesenter Tabell 1 a antall registrerte brukere med ervervet døvblindhet. Diagnoser angitt ved ICD- 10 koder

Detaljer

Vedlegg til RAPPORTERING 2010 KOMPETANSESENTER Statped Vest, Regionsenter for døvblinde

Vedlegg til RAPPORTERING 2010 KOMPETANSESENTER Statped Vest, Regionsenter for døvblinde Vedlegg til RAPPORTERING 2010 KOMPETANSESENTER Statped Vest, Regionsenter for døvblinde Tabell 1 a Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10 koder Diagnoser 2009 2010 nye

Detaljer

Senter for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser Senter for sjeldne diagnoser Årsmelding 2009 INNLEDNING I 2009 har Senter for sjeldne diagnosers (SSDs) tilbud blitt mer synlig og kjent i aktuelle miljøer i hele landet. Synovate har, på oppdrag fra Helsedirektoratet,

Detaljer

Tabell 2 Totalt antall personer som er registrert i tabell 1 fordelt på alder og fylke.

Tabell 2 Totalt antall personer som er registrert i tabell 1 fordelt på alder og fylke. Vedlegg til RAPPORTERING 2010 Nasjonalt kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi Tabell 1 a Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10 koder Diagnoser

Detaljer

TRS Et kompetansesenter for sjeldne diagnoser

TRS Et kompetansesenter for sjeldne diagnoser Beskrivelse av kompetansesenterfunksjon for dysmeli Bakgrunn og hensikt - kompetansesenter ved Sunnaas sykehus HF og Rikshospitalet- Radiumhospitalet HF (RR) ble ifølge Heløe-komiteens innstilling fra

Detaljer

Personell i Den offentlige tannhelsetjenesten, budsjetterte årsverk og ledige stillinger Fylkesvis 1992-2002

Personell i Den offentlige tannhelsetjenesten, budsjetterte årsverk og ledige stillinger Fylkesvis 1992-2002 Personell i Den offentlige tannhelsetjenesten, budsjetterte årsverk og ledige stillinger Fylkesvis 1992-2002 Antall budsjetterte årsverk, omregnet til stilling med 1648,8t (1992-2000), 1634,3t (2001) og

Detaljer

* * * umulig å si hvor mange som var initiert av oss og hvor mange som var initiert av andre. Vi oppfordrer alltid alle til IP.

* * * umulig å si hvor mange som var initiert av oss og hvor mange som var initiert av andre. Vi oppfordrer alltid alle til IP. Vedlegg til RAPPORTERING 2011 KOMPETANSESENTER REGIONSENTERET FOR DØVBLINDE, UNN HF Tabell 1 a Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Ervervet døvblindhet: Diagnoser 2010 2011 Antall nye med diagnose

Detaljer

Antall nye ved Regionssentera Regionssentra. Usher I Usher II Usher III

Antall nye ved Regionssentera Regionssentra. Usher I Usher II Usher III 1 Nøkkeltall for Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde Tabell 1; totalt antall registrerte brukere/pasienter; Ervervet døvblindhet: Diagnoser 2012- Regionssentra Regionssentra Antall nye ved Regionssentera

Detaljer

GSI 2013/14: Voksne i grunnskoleopplæring

GSI 2013/14: Voksne i grunnskoleopplæring GSI 2013/14: Voksne i grunnskoleopplæring Innledning Tall fra Grunnskolens informasjonssystem (GSI) per 1.10.2013 er tilgjengelige på www.udir.no/gsi fra og med 13. desember 2013. Alle tall og beregninger

Detaljer

Vedlegg til RAPPORTERING 2010 Signo Døvblindesenter. Tabell 1 a Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10 koder

Vedlegg til RAPPORTERING 2010 Signo Døvblindesenter. Tabell 1 a Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10 koder Vedlegg til RAPPORTERING 2010 Signo Døvblindesenter Tabell 1 a Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10 koder Diagnoser 2009 2010 nye med diagnose ved senteret Charge syndrom

Detaljer

Senter for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser Senter for sjeldne diagnoser Årsmelding 2007 INNHOLD Innledning 3 Senterets diagnosegrupper og teamtilhørighet 4 Virksomhet og aktiviteter i 2007 4 Rapporter fra teamene 5 Samarbeidsmøter og faglige nettverk

Detaljer

Nasjonalt kompetansesystem. døvblinde

Nasjonalt kompetansesystem. døvblinde Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde 1 DØVBLINDHET Døvblindhet er en spesifikk funksjonshemming. Døvblindhet er en kombinert syns- og hørselshemming. Den begrenser en persons aktiviteter og hindrer

Detaljer

Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde

Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde Om døvblindhet Cirka 500 personer med døvblindhet er brukere av Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde. Døvblindhet er en spesifikk funksjonshemming. Døvblindhet

Detaljer

HL langrenn Stafett Startliste 02.03.2014 09:00:00

HL langrenn Stafett Startliste 02.03.2014 09:00:00 Agder og Rogaland skikrets 10 Agder og Rogaland skikrets lag 1 36 Agder og Rogaland skikrets lag 2 50 Agder og Rogaland skikrets lag 3 72 Agder og Rogaland skikrets lag 4 115 Agder og Rogaland skikrets

Detaljer

Vedlegg til RAPPORTERING 2011 Nasjonalt kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi. Angst: 3 Depresjon:13.

Vedlegg til RAPPORTERING 2011 Nasjonalt kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi. Angst: 3 Depresjon:13. Vedlegg til RAPPORTERING 2011 Nasjonalt kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi Tabell 1 a Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10 koder Diagnoser

Detaljer

Norge tekst 2. Oppgaver. Arbeid med ord læremidler A/S, 2012. Astrid Brennhagen www.arbeidmedord.no

Norge tekst 2. Oppgaver. Arbeid med ord læremidler A/S, 2012. Astrid Brennhagen www.arbeidmedord.no Norge tekst 2 Oppgaver Arbeid med ord læremidler A/S, 2012 1 Hvor mange fylker er det i Norge? 16? 19 21 19 2 Hvilket ord skal ut? Trøndelag Akershus Østlandet Sørlandet Vestlandet 3 Hvilket ord skal ut??

Detaljer

Om statistikken. Formål/bestiller. Målgruppe. Tellebegreper

Om statistikken. Formål/bestiller. Målgruppe. Tellebegreper Om statistikken Innhold i rapporten alderspensjonister fordelt på delytelse. Se i Om statistikken, under relatert informasjon, for forklaring av de forskjellige delytelsene. Formål/bestiller Målgruppe

Detaljer

GSI 2012/2013: Voksne i grunnskoleopplæring

GSI 2012/2013: Voksne i grunnskoleopplæring GSI 2012/2013: Voksne i grunnskoleopplæring Innledning Tall fra Grunnskolens informasjonssystem (GSI) per 1.10.2012 er tilgjengelige på www.udir.no/gsi fra og med 14. desember 2012. Alle tall og beregninger

Detaljer

Bilene som ikke har fått oblater har en eller flere av manglene under:

Bilene som ikke har fått oblater har en eller flere av manglene under: Østfold Antall oblatpliktige: 153 220 Antall tildelte oblater: 127 224 Får ikke oblater: 25 840 Solgt, men ikke omregistrert: 3571 Mangler forsikring: 5956 Ikke godkjent EU-kontroll: 7375 Ikke betalt årsavgift:

Detaljer

Personell i Den offentlige og den private tannhelsetjenesten Fylkesvis 2002. Tannleger Antall årsverk og antall personer per tannlegeårsverk

Personell i Den offentlige og den private tannhelsetjenesten Fylkesvis 2002. Tannleger Antall årsverk og antall personer per tannlegeårsverk Personell i Den offentlige og den private tannhelsetjenesten svis 2002 Tannleger årsverk og antall Årsverk, tannleger, Den offentlige tannhelsetjenesten Årsverk, tannleger, privatpraktiserende Årsverk,

Detaljer

Referat fra Brukersamling 17. oktober 2008. Mona Stenrud, Mona I. Hansen, Kari Bjørklund

Referat fra Brukersamling 17. oktober 2008. Mona Stenrud, Mona I. Hansen, Kari Bjørklund KLINIKK FOR KLINISK SERVICE Senter for sjeldne diagnoser MØTEREFERAT Møtenavn/te ma: Til: Kopi: Referat fra Brukersamling 17. oktober 2008 SSD og deltakere Besøksadr: Forskningsveien 3 B, Oslo Postadr:

Detaljer

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Navn på tjenesten: Lokalisering: Senter for sjeldne diagnoser Oslo Universitetssykehus HF Tjenestens innhold: Tjenesten bør utarbeide en ny beskrivelse

Detaljer

Senter for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser Sjelden, jeg? Ungdomsmedisinsk konferanse 2008 Birgitte Bjerkely Sykepleier, rådgiver, Rikshospitalet Hva er en sjelden medisinsk tilstand? Hvis en medisinsk tilstand forekommer hos færre enn 1/10 000

Detaljer

MØTEREFERAT. Senterrådet. Brukerorganisasjonene

MØTEREFERAT. Senterrådet. Brukerorganisasjonene MØTEREFERAT Møtenavn/tema: Senterrådsreferat Til: Senterrådet Kopi: Brukerorganisasjonene Oslo universitetssykehus HF Rikshospitalet Senter for sjeldne diagnoser Postboks 4950 Nydalen 0424 Oslo Sentralbord:

Detaljer

Om statistikken. Innhold i rapporten Antall og andel av alderspensjonister som mottar gradert alderspensjon. Formål/bestiller.

Om statistikken. Innhold i rapporten Antall og andel av alderspensjonister som mottar gradert alderspensjon. Formål/bestiller. Om statistikken Innhold i rapporten Antall og andel av alderspensjonister som mottar gradert alderspensjon. Formål/bestiller Målgruppe Tellebegreper Antall og andel av alderspensjonister Tallene i rapporten

Detaljer

Avsluttede saker i 3-årsperioden 2012-2014. Fylkesmannen i Østfold. Sakstype: Rettighetsklager - helse og omsorg

Avsluttede saker i 3-årsperioden 2012-2014. Fylkesmannen i Østfold. Sakstype: Rettighetsklager - helse og omsorg Avsluttede saker i 3-årsperioden - Fylkesmannen i Østfold - helsetjenester i hjemmet 1 14 4 3 - plass i sykehjem 5 5 8 5 - plass i annen institusjon 4 6 3 0 - praktisk bistand og opplæring 10 18 15 10

Detaljer

GSI 2014/15: Voksne i grunnskoleopplæring

GSI 2014/15: Voksne i grunnskoleopplæring GSI 2014/15: Voksne i grunnskoleopplæring Innledning Tall fra Grunnskolens informasjonssystem (GSI) per 1.10.2014 er tilgjengelige på www.udir.no/gsi fra og med 12. desember 2014. Alle tall og beregninger

Detaljer

Kartlegging av behandlingstilbud til barn med spisevansker 2013/2014

Kartlegging av behandlingstilbud til barn med spisevansker 2013/2014 Kartlegging av behandlingstilbud til barn med spisevansker 2013/2014 Kompetansetjenesten for barnehabilitering med vekt på spising/ernæring, har gjennomført en kartlegging av behandlingstilbud rundt i

Detaljer

GSI 2015/16: Voksne i grunnskoleopplæring

GSI 2015/16: Voksne i grunnskoleopplæring GSI 2015/16: Voksne i grunnskoleopplæring Innledning Tall fra Grunnskolens informasjonssystem (GSI) per 1.10.2015 er tilgjengelige på www.udir.no/gsi fra og med 11. desember 2015. Alle tall og beregninger

Detaljer

Gruppe g. Den øvrige voksne befolkningen 6 6 6 6 7 7 7 6 6 6 6 0-5 % Gruppe h. Hele befolkningen 30 30 30 30 30 30 30 29 29 29 30 0 1 %

Gruppe g. Den øvrige voksne befolkningen 6 6 6 6 7 7 7 6 6 6 6 0-5 % Gruppe h. Hele befolkningen 30 30 30 30 30 30 30 29 29 29 30 0 1 % Oppsummeringstabell 1 Omfang av Den offentlige tannhelsetjenesten for de prioriterte gruppene og den øvrige voksne Andel personer under tilsyn og andel personer undersøkt/behandlet (prosent) Landsgjennomsnitt

Detaljer

Mat og måltid på norske sykehjem og hjemmetjenesten

Mat og måltid på norske sykehjem og hjemmetjenesten Mat og måltid på norske og hjemmetjenesten Presentasjon: Erfaringskonferansen, Helsedirektoratet Heidi Aagaard Førstelektor Høgskolen i Østfold 23.03.15 Heidi Aagaard Heidi Aagaard Bakgrunn Oppdrag fra

Detaljer

Lov om barnehager, 13, prioritet ved opptak: Barn med nedsatt funksjonsevne har rett til prioritet ved opptak i barnehage.

Lov om barnehager, 13, prioritet ved opptak: Barn med nedsatt funksjonsevne har rett til prioritet ved opptak i barnehage. VERDAL KOMMUNE Lov om barnehager, 13, prioritet ved opptak: Barn med nedsatt funksjonsevne har rett til prioritet ved opptak i barnehage. Det skal foretas en sakkyndig vurdering for å vurdere om barnet

Detaljer

Barn og ungdom som pårørende i somatisk sykehus Undervisning vedlegg til kompetansepakke, Oslo universitetssykehus

Barn og ungdom som pårørende i somatisk sykehus Undervisning vedlegg til kompetansepakke, Oslo universitetssykehus 1 Barn og ungdom som pårørende i somatisk sykehus Undervisning vedlegg til kompetansepakke, Oslo universitetssykehus Innledning Innhold i undervisningen (se notatsiden for supplerende innhold) Generelt

Detaljer

Ansvarlig for vedtak etter Kap 9 Ansvarlig for tilsyn Kap 9 Både i Aust- og Vest-Agder fylke

Ansvarlig for vedtak etter Kap 9 Ansvarlig for tilsyn Kap 9 Både i Aust- og Vest-Agder fylke FLEKKEFJORD 11.april 2016 Møte i fagnettverk Habilitering (Ressurspersoner for tjenester til utviklingshemmede Lasse Svenstrup Andersen seniorrådgiver - jurist Ansvarlig for vedtak etter Kap 9 Ansvarlig

Detaljer

Individuell plan. Ta med individuell plan når du skal til lege / sykehuset. Gi beskjed til lege / sykepleier om at du har individuell plan.

Individuell plan. Ta med individuell plan når du skal til lege / sykehuset. Gi beskjed til lege / sykepleier om at du har individuell plan. Individuell plan Ta med individuell plan når du skal til lege / sykehuset. Gi beskjed til lege / sykepleier om at du har individuell plan. Informasjon til pasienter, pårørende og helsepersonell om Individuell

Detaljer

Nesten halvparten av ungdommene er tilmeldt OT fordi de ikke har søkt videregående opplæring

Nesten halvparten av ungdommene er tilmeldt OT fordi de ikke har søkt videregående opplæring Ungdom utenfor opplæring og arbeid status fra oppfølgingstjenesten per 15.juni 2011 Sammendrag Tall fra fylkeskommunene per 15. juni 2011 viser at 20 343 ungdommer var i oppfølgingstjenestens målgruppe

Detaljer

Currarino syndrom. SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER

Currarino syndrom. SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER Currarino syndrom Currarino syndrom er en medfødt, arvelig tilstand som kan gi svært varierende plager. Kronisk forstoppelse er det vanligste symptomet. Det finnes flere gode behandlingsalternativer. SENTER

Detaljer

Norges folkebibliotek. - en fylkesbasert oversikt over folkebibliotek i Norge for 2013

Norges folkebibliotek. - en fylkesbasert oversikt over folkebibliotek i Norge for 2013 Norges folkebibliotek - en fylkesbasert oversikt over folkebibliotek i Norge for 2013 1 Norges folkebibliotek 2 Befolkning og bibliotek I oversikten er innbyggertall sett opp mot enkelte målbare bibliotekstall

Detaljer

Kompetanseløftet 2015

Kompetanseløftet 2015 Kompetanseløftet 2015 Kva kompetanse- og rekrutteringsutfordringar har pleie- og omsorgstenesta i kommunane nå? Sigrun Heskestad, prosjektleiar 1 Gratulerer! Norsk gull i helsearbeidarfaget! 2 Kompetanseløftet

Detaljer

Informasjon om tildeling av midler til gjennomføring av etterutdanning for ansatte i PPT på prioriterte områder 2015, kap. 226.

Informasjon om tildeling av midler til gjennomføring av etterutdanning for ansatte i PPT på prioriterte områder 2015, kap. 226. Vår saksbehandler: Kim Asphaug Direkte tlf: 23 30 27 93 kim.asphaug@utdanningsdirektoratet.no Vår dato: 16.02.2015 Deres dato: Vår referanse: 2015/1245 Deres referanse: Kommuner og fylkeskommuner Interkommunale

Detaljer

Kartlegging av behandlingstilbud for barn med spisevansker 2013-2014. Nasjonal kompetansetjeneste for barnehabilitering Spising/ernæring

Kartlegging av behandlingstilbud for barn med spisevansker 2013-2014. Nasjonal kompetansetjeneste for barnehabilitering Spising/ernæring Kartlegging av behandlingstilbud for barn med spisevansker 2013-2014 Nasjonal kompetansetjeneste for barnehabilitering Spising/ernæring Vi ville kartlegge Hvilke helseforetak har behandlingstilbud Diagnosegrupper

Detaljer

Estimert innsamlet beløp husvis pr

Estimert innsamlet beløp husvis pr Estimert innsamlet beløp husvis pr.26.4.212 Antall Estimerte Innsamlede Estimert Antall faste innsamlings- gaver totalt innsamlede Fylker medlemmer givere beløp FG så langt i år beløp 1 Østfold 18 71 19

Detaljer

Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser. Erfaringer fra et prosjekt

Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser. Erfaringer fra et prosjekt Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser Erfaringer fra et prosjekt Frambu 19.05.09 Anne Hertzberg Faser i prosjektet 2007: Startet oversettelser

Detaljer

Supplerende tildelingsbrev

Supplerende tildelingsbrev Side 1/5 Vår dato: 27.06. Vår referanse: 2016/9010 Tabell 1 Kapittel 225 Tiltak i Grunnopplæringen 63 Tilskudd til samisk i grunnopplæringen 63.11 Tilskudd til grunnskoler i samiske distrikter Post 63.11

Detaljer

FRAMBU - Senter for sjeldne funksjonshemninger

FRAMBU - Senter for sjeldne funksjonshemninger FRAMBU - Senter for sjeldne funksjonshemninger Frambu er et landsdekkende informasjons- og kompetansesenter for barn, unge og voksne med en sjelden diagnose og deres familier. Senteret arbeider for å fremme

Detaljer

Vedlegg til RAPPORTERING 2009. KOMPETANSESENTER: Nevromuskulært kompetansesenter, UNN

Vedlegg til RAPPORTERING 2009. KOMPETANSESENTER: Nevromuskulært kompetansesenter, UNN Vedlegg til RAPPORTERING 2009 KOMPETANSESENTER: Nevromuskulært kompetansesenter, UNN Tabell a Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 0koder Diagnoser 2008 2009 Antall nye

Detaljer

TEMA: Kombinerte syns- og hørselstap og døvblindhet

TEMA: Kombinerte syns- og hørselstap og døvblindhet TEMA: Kombinerte syns- og hørselstap og døvblindhet De vanligste årsakene er: Usher syndrom Fødselsrelaterte tilstander CHARGE syndrom Rubella syndrom Andre sjeldne syndrom Aldersrelaterte kombinerte syns-

Detaljer

Om statistikken. Formål/bestiller. Målgruppe. Tellebegreper

Om statistikken. Formål/bestiller. Målgruppe. Tellebegreper Om statistikken Innhold i rapporten alderspensjonister fordelt på delytelse. Se i Om statistikken, under relatert informasjon, for forklaring av de forskjellige delytelsene. Formål/bestiller Målgruppe

Detaljer

*** Spm. 1 *** Hvor mange elever er det på den skolen du jobber på?

*** Spm. 1 *** Hvor mange elever er det på den skolen du jobber på? *** Spm. 1 *** Hvor mange elever er det på den skolen du jobber på? Antall intervju 86 43 43 48 31 52 34 42 44 0-49 27 33 21 44 3 44-17 36 50-99 14 19 9 21 6 23-10 18 100-199 20 21 19 21 16 33-21 18 200-299

Detaljer

ALS pasienten - en utfordrende pasient?

ALS pasienten - en utfordrende pasient? ALS pasienten - en utfordrende pasient? En alvorlig sykdom med symptomer som arter seg forskjellig etter hvilket område som er affisert Ulike aldersgrupper, livsfaser, interesser, nettverk og ressurser

Detaljer

Nyfødtscreeningen. Nasjonal behandlingstjeneste for screening av nyfødte og avansert laboratoriediagnostikk ved medfødte stoffskiftesykdommer

Nyfødtscreeningen. Nasjonal behandlingstjeneste for screening av nyfødte og avansert laboratoriediagnostikk ved medfødte stoffskiftesykdommer Nyfødtscreeningen Nasjonal behandlingstjeneste for screening av nyfødte og avansert laboratoriediagnostikk ved medfødte stoffskiftesykdommer Barne- og ungdomsklinikken, OUS Plan for kompetansespredning

Detaljer

Når er det nok? Publisert av Anonymous 31 januar :01 Powered by Enalyzer

Når er det nok? Publisert av Anonymous 31 januar :01 Powered by Enalyzer Når er det nok? Publisert av Anonymous 31 januar 2017-13:01 Powered by Enalyzer Side 1 Når er det nok? Publisert av Anonymous 31 januar 2017-13:01 Powered by Enalyzer Svar status Ikke svart Avvist Ufullstendig

Detaljer

Status mat og måltider i

Status mat og måltider i Status mat og måltider i sykehjem og hjemmetjenester Presentasjon av resultater av undersøkelser 28.01.14 Heidi Aagaard Førstelektor Høgskolen i Østfold Heidi Aagaard, HIØ 1 Bakgrunn Et stort antall eldre

Detaljer

Foto: Morten Brun. Kombinerte syns- og hørselsvansker Døvblindhet

Foto: Morten Brun. Kombinerte syns- og hørselsvansker Døvblindhet Foto: Morten Brun Kombinerte syns- og hørselsvansker Døvblindhet Kombinerte syns- og hørselsvansker/døvblindhet Kombinerte syns- og hørselsvansker/døvblindhet innebærer uansett alvorlighetsgrad betydelige

Detaljer

Mer kompetanse til helse- og omsorgspersonell. www.aldringoghelse.no

Mer kompetanse til helse- og omsorgspersonell. www.aldringoghelse.no Mer kompetanse til helse- og omsorgspersonell Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse Fagområder Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse ble etablert i 1997, da med fokus på fagområdet

Detaljer

MinJournal Pasientsentrert databehandling

MinJournal Pasientsentrert databehandling MinJournal Pasientsentrert databehandling Personlig journal Visjon! En personlig journal (PHR) er en elektronisk journal som pasienten selv styrer, eier og kontrollerer. En personlig, fullstendig, oppdatert

Detaljer

Analyse av nasjonale prøver i regning 2013

Analyse av nasjonale prøver i regning 2013 Analyse av nasjonale prøver i regning I denne analysen ser vi på nasjonale, fylkesvise og kommunale resultater på nasjonale prøver i regning for. Sammendrag Guttene presterer fremdeles noe bedre enn jentene

Detaljer

om Barnekreftforeningen

om Barnekreftforeningen om Formål: å bedre barnas helhetlige behandlings- og rehabiliteringstilbud å støtte og tilrettelegge forholdene for familiene å samarbeide med leger, pleiepersonell og andre som har omsorg for barna å

Detaljer

Statistikk nemndbehandlede svangerskapsavbrudd 2006

Statistikk nemndbehandlede svangerskapsavbrudd 2006 469 495 481 484 501 527 605 624 614 606 593 622 647 632 723 772 Statistikk nemndbehandlede svangerskapsavbrudd 2006 Tekst: Register over svangerskapsavbrudd, Avdeling for medisinsk fødselsregister, Folkehelseinstituttet

Detaljer

Støtte til oppfølgings- og losfunksjoner for ungdom

Støtte til oppfølgings- og losfunksjoner for ungdom Støtte til oppfølgings- og losfunksjoner for ungdom Her finner du oversikt over tildelte tilskudd etter denne ordningen På Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementets (BLD) budsjett er det satt

Detaljer

Tabell 2 Totalt antall personer som er registrert i tabell 1 fordelt på alder og fylke. Fylker 0-18 år 19-66 år 67 år+ Over 80 år.

Tabell 2 Totalt antall personer som er registrert i tabell 1 fordelt på alder og fylke. Fylker 0-18 år 19-66 år 67 år+ Over 80 år. Vedlegg til RAPPORTERING 2012 KOMPETANSESENTER - TAKO-senteret Tabell 1 a Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10 koder Diagnoser 2011 2012 nye med diagnose ved senteret

Detaljer

Kapellveien habiliteringssenter. - Stiftelsen Nordre Aasen - juni 2010

Kapellveien habiliteringssenter. - Stiftelsen Nordre Aasen - juni 2010 Kapellveien habiliteringssenter - Stiftelsen Nordre Aasen - Kapellveien habiliteringssenter juni 2010 Kapellveien habiliteringssenter Hvem er vi? Stiftelsen Nordre Aasen Oslo Universitetssykehus avd. Ullevål,

Detaljer

Årsrapport 2015 - Rapporteringsområder Kompetansetjenestens besvarelse Vedlegg

Årsrapport 2015 - Rapporteringsområder Kompetansetjenestens besvarelse Vedlegg Årsrapport 2015 - Årsrapportering for: Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme Helseforetak: OUS HF Rapporteringsområder Kompetansetjenestens besvarelse Vedlegg Antall ansatte i den regionale

Detaljer

Saksnr./Arkivkode Sted Dato 06/22-033 C83 DRAMMEN 10.10.2006 KOMMUNENS ARBEID I FORHOLD TIL BARN OG UNGE MED SYNSHEMMING

Saksnr./Arkivkode Sted Dato 06/22-033 C83 DRAMMEN 10.10.2006 KOMMUNENS ARBEID I FORHOLD TIL BARN OG UNGE MED SYNSHEMMING Notat Til : Bystyrekomite for oppvekst, utdanning og sosial Fra : Rådmannen Saksnr./Arkivkode Sted Dato 06/22-033 C83 DRAMMEN 10.10.2006 KOMMUNENS ARBEID I FORHOLD TIL BARN OG UNGE MED SYNSHEMMING Bakgrunn:

Detaljer

Barn og unge med kreft skole og sykehus hånd i hånd

Barn og unge med kreft skole og sykehus hånd i hånd Barn og unge med kreft skole og sykehus hånd i hånd Kreftkonferansen i Stavanger 25.09.2015 Ragnhild Jansen Bakkedal Birgit Aadland Hvorfor et slikt tema? Alle vet at skolegang er viktig Alle vet at helse

Detaljer

Om tabellene. April 2014

Om tabellene. April 2014 Om tabellene "Om statistikken - Arbeidssøkere", "Om statistikken - Ledige stillinger" og "Om statistikken - Sesongjustering" finner du på nav.no ved å følge lenkene under relatert informasjon på siden

Detaljer

PTØ Norge Beskrivelse av delytelse N

PTØ Norge Beskrivelse av delytelse N PTØ Norge Beskrivelse av delytelse N Delytelse N1.5: Tilbud til barn, ungdom og unge voksne med vekt på tilpasset fysisk aktivitet, familie og utdanning, barn og ungdom under 18 år, gruppebasert tilbud

Detaljer

Grunnleggende prinsipper for læring

Grunnleggende prinsipper for læring Grunnleggende prinsipper for læring Mulighet til å forstå Oppleve mestring Se mening og sammenheng Oppleve inkludering og anerkjennelse Oppleve at man er betydningsfull An-Magritt Hauge 1 Konferanse om

Detaljer

MinJournal samhandling med pasienten. Sissel Jor IT-avdelingen Rikshospitalet-Radiumhospitalet HF

MinJournal samhandling med pasienten. Sissel Jor IT-avdelingen Rikshospitalet-Radiumhospitalet HF MinJournal samhandling med pasienten Sissel Jor IT-avdelingen Rikshospitalet-Radiumhospitalet HF Nothing about me without me fra biomedisin til infomedisin - Trender - Utfordringer - Erfaringer - Fordeler

Detaljer

Innsats innen psykisk helsearbeid i Vestfold

Innsats innen psykisk helsearbeid i Vestfold Innsats innen psykisk helsearbeid i Vestfold Dette dokumentet inneholder en oversikt over årsverksinnsatsen innen psykisk helsearbeid i kommunene i Vestfold. De to første tabellene og figurene illustrerer

Detaljer

Fagkurs på Frambu. Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller

Fagkurs på Frambu. Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller Fagkurs på Frambu 27. og 28. august 2014 Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller funksjonsnedsettelser Program for leger, sykepleiere, fysioterapeuter, ergoterapeuter, ernæringsfysiologer

Detaljer

PRESENTASJON AV REHABILITERINGSTJENESTEN Lene Antonsen, Avdelingsleder Rehabiliteringstjenesten

PRESENTASJON AV REHABILITERINGSTJENESTEN Lene Antonsen, Avdelingsleder Rehabiliteringstjenesten PRESENTASJON AV REHABILITERINGSTJENESTEN 22.11.16 1 Lene Antonsen, Avdelingsleder Rehabiliteringstjenesten Rehabiliteringstjenesten Holder til på Stekke Kontorer og møterom Behandlingsrom Treningssal 2

Detaljer

Samarbeidsavtale. for NMK-samarbeidet. -en del av. : Nasjonal kompetansetjeneste for SJELDNE DIAGNOSER

Samarbeidsavtale. for NMK-samarbeidet. -en del av. : Nasjonal kompetansetjeneste for SJELDNE DIAGNOSER Samarbeidsavtale for NMK-samarbeidet -en del av : Nasjonal kompetansetjeneste for SJELDNE DIAGNOSER Hovedformålet med samarbeidsavtalen er å sikre et bærekraftig, likeverdig og effektivt landsdekkende

Detaljer

Fagskoleutdanning og Kompetanseløftet 2015 Status og erfaringer. Øyvind Alseth, Bergen 10. november 2011

Fagskoleutdanning og Kompetanseløftet 2015 Status og erfaringer. Øyvind Alseth, Bergen 10. november 2011 Fagskoleutdanning og Kompetanseløftet 2015 Status og erfaringer Øyvind Alseth, Bergen 10. november 2011 Forankringen i planverket Omsorgsplan 2015 (2007-2015) 12 000 heldøgns omsorgsplasser Demensplan

Detaljer

Ungdomstrinn i utvikling samarbeid og læring for alle involverte. Nettverk for utviklingsveiledere 6. 7.2.14

Ungdomstrinn i utvikling samarbeid og læring for alle involverte. Nettverk for utviklingsveiledere 6. 7.2.14 Ungdomstrinn i utvikling samarbeid og læring for alle involverte Nettverk for utviklingsveiledere 6. 7.2.14 Støtte til skoleeiere og skoler i utviklingsarbeidet GNIST nasjonalt KD Udir FM Universiteter,

Detaljer

Minoritet og sjelden diagnose - hvordan øke deltakelse?

Minoritet og sjelden diagnose - hvordan øke deltakelse? Minoritet og sjelden diagnose - hvordan øke deltakelse? Velkommen til fagkurs og erfaringsutveksling på Frambu Tirsdag 26. august 2014 Program 08.30-09.00 Registrering/kaffe/te Oppkobling av studioer 09.00-09.15

Detaljer

Den naturlige skolesekken 2012. Janne Teigen Braseth, Trondheim, 13.09.12

Den naturlige skolesekken 2012. Janne Teigen Braseth, Trondheim, 13.09.12 Den naturlige skolesekken 2012 Janne Teigen Braseth, Trondheim, 13.09.12 Men først Ny versjon av nettstedet til Forumet: Vil ligge på forsiden til nettstedet dirnat.no Vil trolig bli lansert i oktober

Detaljer

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Navn på tjenesten: Lokalisering: Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte tilstander Oslo Universitetssykehus HF Tjenestens innhold: Tjenesten

Detaljer

Vedlegg til RAPPORTERING 2011 Signo døvblindesenter. Tabell 1 a personer med medfødt døvblindhet Totalt antall registrerte brukere/pasienter.

Vedlegg til RAPPORTERING 2011 Signo døvblindesenter. Tabell 1 a personer med medfødt døvblindhet Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Vedlegg til RAPPORTERING 2011 Signo døvblindesenter Tabell 1 a personer med medfødt døvblindhet antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10 koder Diagnoser 2010 2011 nye med diagnose

Detaljer

3. Behov for årsverk og ansettelser fram mot Alle sektorer.

3. Behov for årsverk og ansettelser fram mot Alle sektorer. 1. Innledning KS har beregnet rekrutteringsbehovet i de ulike KSregionene fram mot 2026. Dette notatet gir en kort gjennomgang av resultatene. Beregningene er gjort med utgangspunkt i data fra KS PAIregister,

Detaljer

I denne analysen ser vi på nasjonale, fylkesvise og kommunale resultat på nasjonale prøver i lesing i 2013.

I denne analysen ser vi på nasjonale, fylkesvise og kommunale resultat på nasjonale prøver i lesing i 2013. Analyse av nasjonale prøver i lesing I denne analysen ser vi på nasjonale, fylkesvise og kommunale resultat på nasjonale prøver i lesing i. Sammendrag Jenter presterer fremdeles bedre enn gutter i lesing.

Detaljer

Om tabellene. Juni 2016

Om tabellene. Juni 2016 Hovedtall om arbeidsmarkedet. Om tabellene "Om statistikken - Arbeidssøkere", "Om statistikken - Ledige stillinger" og "Om statistikken - Sesongjustering" finner du på nav.no ved å følge lenkene under

Detaljer

Uføreytelser året 2008 Notatet er skrevet av Nina Viten,

Uføreytelser året 2008 Notatet er skrevet av Nina Viten, ARBEIDS- OG VELFERDSDIREKTORATET / STATISTIKK OG UTREDNING Uføreytelser året 28 Notatet er skrevet av Nina Viten, nina.viten@nav.no, 19.3.29. // NOTAT Flere uføre Økningen i antall uføremottakere fortsetter.

Detaljer

KOMPETANSEMODULER VED LMS

KOMPETANSEMODULER VED LMS KOMPETANSEMODULER VED LMS Startmodul Endringsmodul Mestringsmodul Lærings- og mestringssenteret i Bergen en felles inngang til opplæring for pasienter og pårørende www.helse-bergen.no/lms Beskrivelse av

Detaljer

Forekomst av tuberkulose globalt og nasjonalt. Einar Heldal og Trude Margrete Arnesen 23 april 2013

Forekomst av tuberkulose globalt og nasjonalt. Einar Heldal og Trude Margrete Arnesen 23 april 2013 Forekomst av tuberkulose globalt og nasjonalt Einar Heldal og Trude Margrete Arnesen 23 april 2013 Tuberkulose-statistikk: Kilder - MSIS-og tuberkuloseregisteret, foreløpige tall fra 2012. www.fhi.no.

Detaljer

Tabell 2 Totalt antall personer som er registrert i tabell 1 fordelt på alder og fylke.

Tabell 2 Totalt antall personer som er registrert i tabell 1 fordelt på alder og fylke. Vedlegg til RAPPORTERING 2012 KOMPETANSESENTER Autismeenheten Tabell 1 a Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10 koder Diagnoser 2011 2012 Antall nye med diagnose ved

Detaljer

Godkjenningsstatus ved landets skoler og kommunenes tilsynspraksis etter regelverket om miljørettet helsevern (sept. 2013)

Godkjenningsstatus ved landets skoler og kommunenes tilsynspraksis etter regelverket om miljørettet helsevern (sept. 2013) Godkjenningsstatus ved landets skoler og kommunenes tilsynspraksis etter regelverket om miljørettet helsevern (sept. 2013) Finn Martinsen, avd miljø og helse, Helsedirektoratet Årskonferansen om miljø

Detaljer

Om tabellene. Desember 2015

Om tabellene. Desember 2015 Hovedtall om arbeidsmarkedet. Om tabellene "Om statistikken - Arbeidssøkere", "Om statistikken - Ledige stillinger" og "Om statistikken - Sesongjustering" finner du på nav.no ved å følge lenkene under

Detaljer

Hvor trygg er du? Trygghetsindeksen. Januar Februar Mars April Mai Juni Juli

Hvor trygg er du? Trygghetsindeksen. Januar Februar Mars April Mai Juni Juli Hvor trygg er du? Totalt: Januar - Juni 100 100 Tidsserie: Januar - Juni 75 75 Kriminalitet 66 68 70 Sykehustilbudet Trygghetsindeksen 50 59 50 Kriseberedskap 5 5 0 Kriminalitet Trygghetsindeksen Sykehustilbudet

Detaljer

Hvor trygg er du? Januar Februar Mars April Mai

Hvor trygg er du? Januar Februar Mars April Mai Hvor trygg er du? Totalt: Januar - April 100 100 Tidsserie: Januar - April 75 50 66 67 71 59 75 50 Kriminalitet Sykehustilbudet Trygghetsindeksen Kriseberedskap 5 5 0 Kriminalitet Trygghetsindeksen Sykehustilbudet

Detaljer

om Barnekreftforeningen

om Barnekreftforeningen om Fakta Formål å bedre barnas helhetlige behandlings- og rehabiliteringstilbud å støtte og tilrettelegge forholdene for familiene å samarbeide med leger, pleiepersonell og andre som har omsorg for barna

Detaljer

Habilitering av barn hvordan jobber vi med IP? NSH konferanse 15. og 16. september 2005

Habilitering av barn hvordan jobber vi med IP? NSH konferanse 15. og 16. september 2005 Habilitering av barn hvordan jobber vi med IP? NSH konferanse 15. og 16. september 2005 Anne-Karin Hagen, sykepleier Cathrine Utne Sandberg, ergoterapeut Sykehuset Østfold HF Habiliteringstjenesten Seksjon

Detaljer

Rapport om lokal brukerundersøkelse høsten 2014 ved NAV Balestrand

Rapport om lokal brukerundersøkelse høsten 2014 ved NAV Balestrand Rapport om lokal brukerundersøkelse høsten ved NAV Balestrand Om undersøkelsen Formålet med de lokale brukerundersøkelsene er å gi brukerne anledning til å gi tilbakemelding om NAV-kontoret og å få informasjon

Detaljer

Fagkurs på Frambu. Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller

Fagkurs på Frambu. Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller Fagkurs på Frambu 27. og 28. august 2014 Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller funksjonsnedsettelser Program for videokonferanse Program 27.august 08.30-09.00 Oppkobling av

Detaljer

Samhandling og oppgavedeling sånn gjør vi det! Klinisk vernepleier Anett Olsen

Samhandling og oppgavedeling sånn gjør vi det! Klinisk vernepleier Anett Olsen Samhandling og oppgavedeling sånn gjør vi det! Klinisk vernepleier Anett Olsen Avdeling for habilitering - BUK, Ahus. Avdeling for habilitering er en av sju avdelinger/ fagområder BUK favner. Rundt 45

Detaljer