Til stede: Siri Grønhaug, Kjersti Viken, Helene Døscher, Pål Andre Holme, Geir Erland Tjønnfjord, Bengt Frode Kaase og Albert Collett Paus.

Transkript

1 Referat fra møte i fagrådet Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet, Til stede: Siri Grønhaug, Kjersti Viken, Helene Døscher, Pål Andre Holme, Geir Erland Tjønnfjord, Bengt Frode Kaase og Albert Collett Paus. Forfall: Anders Glomstein og Per Morten Sandset 1. Akuttmottak og legevakter Det ble stilt spørsmål om hva som finnes av instrukser når det gjelder blødersykdom, på akuttmottak og legevakter i landet. FBIN ønsket en avklaring på om dagens instrukser er tilfredsstillende nok. På akuttmottak og legevakter finnes det ingen behandlingsinstruks, og dette ble også frarådet. De som behandler en bløder skal ringe vakthavende hematolog på Rikshospitalet, som er tilgjengelig 24 timer i døgnet. Det kan ikke forventes at helsepersonell på akuttmottak og legevakter skal ha kunnskaper om og være oppdatert om behandling av blødersykdom. Fagrådet oppfordrer imidlertid til bruk av ID-kort, eller andre måter å identifisere blødere på i en nødsituasjon. Nasjonal kjernejournal er nå i en fase hvor det skal startes pilotprosjekt i Trondheim høsten Nasjonal kjernejournal vil gjøre det enklere å identifisere blødere på akutter og legevakter i nødsituasjoner hvor pasienten for eksempel mangler id-kort. 2. Nasjonalt register FBIN ønsket en orientering om arbeidet med opprettelsen av et nasjonalt register for blødersyke, status og fremdriftsplan. Pål Andre Holme karakteriserte mangelen på nasjonalt register som noe av det mest problematiske med norsk bløderbehandling i dag. Norge hadde tidligere et nasjonalt register, som ble beordret nedlagt av Datatilsynet pga. personvernhensyn Registeret Med Inside er nå utviklet og godkjent, og det gjenstår bare inntasting av allerede eksisterende data. Dette registeret er et rent kvalitetsregister, og kan ikke bruke i forskningsøyemed. Unntaket er dersom samtlige pasienter i registeret signerer på en tillatelse til at deres informasjon

2 kan brukes til forskning. Det er imidlertid urealistisk å få signatur av samtlige personer i registeret, som igjen kan gi ikke-representativt utvalg av norske bløderpasienter. I tillegg utvikles det nå et nordisk/vest-europeisk system, kalt Kappa-registeret. De to registrene Med Inside og Kappa vil kunne komplementere hverandre, slik at man kan bruke en del norske data også til forskning. FBIN oppfordres til å informere sine medlemmer om disse registrene og fordelene disse har, og viktigheten av at man signerer dersom man får spørsmål. Datatilsynet har et restriktivt regelverk, også sammenliknet med andre land i Europa. Eksempelvis innebærer dette at SSD ikke får fulgt opp bærerne av blødersykdommer på samme måte som tidligere. SSD oppfordrer bærere som ønsker informasjon fra senteret til å ta kontakt. De vil da kunne få tilsendt relevante kursinvitasjoner m.m. direkte til seg. Bærere som ikke er registrert må selv følge med på senterets tilbud. 3. Innføring av langtidsvirkende faktorkonsentrat Pål Andre Holme informerte om at langtidsvirkende faktor VIII og XI preparater fortsatt er i utviklingsfasen. Resultatene fra de studiene som pågår er varierende. Det er usikkert når man vil lykkes å bringe slike produkter på markedet. Innenfor et visst kostnadsnivå har Holme, som ansvarlig for behandlingen av voksne bløderpasienter, mulighet til å endre behandlingen fra dagens faktorkonsentrat til kommende langtidsvirkende faktorkonsentrat. Fagrådet antar at kostnadene for eventuelt fremtidig langtidsvirkende faktorkonsentrat vil ligge på samme kostnadsnivå som i dag. 4. Kartlegging av halveringstid, peak/trough-level FBIN stilte spørsmål ved hvorfor SSD/Rikshospitalet ikke systematisk kartlegger den enkelte pasients halveringstid og peak/trough-level. Formålet med spørsmålet var å avdekke om man i større grad kan tilpasse profylakse til det enkelte individ, avklare om enkelte pasienter har et udekket behov eller om noen har et unødvendig overforbruk av faktorkonsentrat. Pål Andre Holmes respons på spørsmålet var at selv om man ikke har en systematisk kartlegging, så har man i praksis tilsvarende oversikt gjennom de prøvene som tas på årskontroll. Gjennom å måle faktornivået og samtidig avdekke når pasienten sist fikk faktorkonsentrat, vil man få en oversikt over hvor raskt konsentratet er ute av kroppen. Kombinert med at pasienten rapporterer antall blødninger, har man et godt verktøy for å tilpasse profylaksen til den enkelte pasient. Holme informerte i tillegg om at det foreligger detaljerte data for de voksne pasienter som har vært gjennom kirurgi.

3 Fagrådet oppfordrer i denne sammenheng pasientene å sende inn rapportskjemaene. Det er dessverre mange pasienter som slurver med dette, både barn, ungdom og voksne. 5. Studier og forskning innenfor blødersykdom i Norge FBINs medlemmer ønsker mer informasjon om hva SSD/Rikshospitalet forsker på innen blødersykdom. Hematologisk avdeling bidrar gjerne med en kort ingress på foreningens hjemmeside, en tekst som også kan trykkes i Blødernytt. 6. Diverse rundt årskontroll for blødere FBINs medlemmer har etterspurt at det i forbindelse med årskontroll også arrangeres en samtalegruppe med andre familier, med barn i samme aldersgruppe. Sire Grønhaug informerte om at dette var praksis for en tid tilbake. Da Rikshospitalet overtok ansvaret for innkalling og gjennomføring av årskontrollene, ble det gjort et forsøk fra SSDs side for å sørge for at familier med barn i samme aldersgruppe ble kalt inn samtidig, nettopp med det formålet om å arrangere diskusjonsgrupper i forbindelse med årskontroll. Dette har vist seg å være problematisk, og SSD har nå ingen kontroll på hvem poliklinikken innkaller til årskontroll på samme dag. Bløderne som blir innkalt til årskontroll vil få mulighet til samtale med sosionom eller psykolog, men dette er valgfritt. Dette tilbudet er også avhengig av at sosionom/psykolog er tilgjengelig på det gitte tidspunktet. FBIN har fått tilbakemelding fra enkelte voksne medlemmer om bruken av fysioterapeut på årskontroll. Man opplever Fysioterapeutene ikke «tør» ta på pasientene, og at det er stadige utskiftninger. Fagrådet medgir at det har vært lite kontinuitet på fysioterapeut-siden, og at det da kan oppleves annerledes for de pasientene som hadde samme fysioterapeut i 15 år tidligere. Siri Grønhaug informerte om at de ber Rikshospitalet tildele ansvaret for bløderne til terapeuter som er over etableringsfasen og som er interessert i bløderproblematikk, for å oppnå mer kontinuitet. 7. Bemanningssituasjonen på SSD/Rikshospitalet Bemanningssituasjonen i dag er at Anders Glomstein, som har ansvaret for barnegruppen, har en 20 % stilling hos SSD. SSD har i tillegg to sykepleiere. Pål Andre Holme, som har ansvaret for de voksne bløderne, er ikke tilknyttet SSD. Det er Rikshospitalet som har ansvaret for denne pasientgruppen. Holme jobber med hemofili-spørsmål tilsvarende en 80 % stilling. Fagrådet

4 uttrykker bekymring for bemanningssituasjonen. I forhold til land det er naturlig å sammenlikne seg med, er SSD/Rikshospitalet sterkt underbemannet når det gjelder blødersykdommer. Glomstein skal i nær fremtid gå av med pensjon, og innehar unik kompetanse på sitt område. En stipendiat er i dag tilknyttet miljøet, og er interessert i å jobbe med hemofili også i fremtiden. Den personen som skal overta etter Glomstein bør jobbe med hemofili i full stilling. Det er altså behov for ca. en lege på barnesiden samt en sykepleier på voksensiden, i forhold til dagens situasjon. For eksempel er det ønskelig å gi et tilbud også til moderate og milde blødere i Norge. Med dagens bemanningssituasjon kan bare de pasientene med alvorlig blødersykdom prioriteres. En mulig løsning er at man søker Helse- og omsorgsdepartementet om opprettelse og finansiering av en nasjonal behandlingstjeneste for blødere. I dag må behandlingen av bløderne finansieres over øremerkede midler, unntatt den elektive, ortopediske kirurgien, som allerede er en nasjonal behandlingstjeneste. FBIN er innstilt på å gjøre sitt for å realisere en økt tilførsel av ressurser til hemofilibehandlingen, selvfølgelig i samarbeid med SSD/Rikshospitalet. 8. Arvelige trombocyttdefekter FBIN har fått en henvendelse fra en pasient med arvelig trombocyttdefekt, og ønsker i den forbindelse en tilbakemelding fra fagrådet vedrørende å skulle inkludere denne diagnosen i FBIN. Fagrådet informerer om at pasienter med denne diagnosen i stor grad har samme problematikk som Von Willebrand-pasienter. De behandles av de samme legene, og ligger også under SSD. SSD uttrykker at det hadde vært en fordel for dem om denne diagnosen ble inkludert i FBIN, da de i dag må forholde seg til disse pasientene enkeltvis, og det er enklere for SSD å kommunisere med en forening. Fagrådet har ingen faglige motforestillinger mot at diagnosen arvelige trombocyttdefekter innlemmes i FBIN. 9. Operasjonskapasitet Det eksisterer i dag ingen venteliste for elektiv, ortopedisk kirurgi for hemofili-pasienter. Det er ca. 20 ortopediske inngrep per år, og i dag utgjør disse inngrepene 40 % av de totale inngrepene på hemofili-pasienter. Innføringen av forebyggende behandling har endret behovet for elektiv ortopedi radikalt, og hemofili-pasientene har i dag i større grad behov for operasjoner for sykdomstilstander som ikke er direkte knyttet til blødersykdommen.

5 Som følge av dagens organisering ved Oslo universitetssykehus blir mange pasienter operert ved andre sykehus enn Rikshospitalet, avhengig av hvor spesialkompetansen finnes. Dette foregår alltid i samarbeid med hematologisk avdeling. Hematologisk avdeling opplever at denne organiseringen fungerer greit. Fagrådet har tidligere tatt opp finansieringen av sykehusbehandling for blødersyke pasienter. Tidligere år har man opplevd at planlagte operasjoner har blitt utsatt av budsjettmessige årsaker. Tjønnfjord informerte om at man nå har kommet fram til en god løsning der økonomisk krevende inngrep ikke skal begrenses av budsjettene, og det er for tiden ingen ekstraordinær venteliste for blødere. Helene Døscher vikarierende sekretær