Styrets beretning 2012

Transkript

1 Styrets beretning 2012 Styret i debra Norge 2012 har bestått av: Leder: Heidi Ellingsen Silseth (permisjon) Kasserer: Kris Aaseth Sekretær: Judith Kristin Asche (konstituert leder) Styremedlem: Anne Marit Hansen Styremedlem: Bjørn D. Ingebrigtsen Varamedlem: Ragnhild Oliversen Varamedlem: Kristin Larsen Valgkomite: Heidi Fruen Myrvang og Nedzada Orucevic Vi har hatt 6 styremøter, inkludert planleggingshelgen februar og behandlet 40 saker. Årsmøte helgen ble avholdt den september på Quality Airport Hotel Gardermoen. Stedet ble valgt fordi det ligger nær hovedflyplass for å legge til rette for at flere medlemmer kunne delta. Det deltok 50 medlemmer. Lørdag ble det holdt foredrag om «EB og kosthold» ved Marit Garathun Næss Klinisk ernæringsfysiolog, fra Rikshospitalet, «Siste nytt fra EB sykepleierne i Birmingham» ved Trine Lise Setterberg Andersen fra Polymed Scandie AS hun presenterte og demonstrerte også nye bandasjer og kompresser fra Polymem. Ruth Bernssen Bø og Kari Anne Bø refererte fra den internasjonale debra kongressen i Toronto Rine Helen Brekke hadde stand og demonstrerte bandasjemateriell fra Mölnlycke.

2 Søndag ble det avholdt årsmøte med valg av styremedlemmer. Se egen protokoll. Vi har sendt ut 4 debra nytt og en spesialutgave for årsmøtet i I sin nye form har debra nytt blitt et viktig middel i kontakten med våre medlemmer, og vi har utviklet bladet og bruker det mer aktivt for medlemmene. Redaktøren for debra nytt har også ansvaret for vår nettside og oppdaterer den fortløpende. Leder deltok på brukersamlingen til senter for sjeldne diagnoser 9. og 10.november. Medlemstallene våre har sunket noe de senere årene og vi ser at vi har et uønsket frafall. Styret vil i 2013 bruke et nytt system for utsending av kontingentavgift og oppfølging av denne. Vi vil videre fortsatt prøve å kartlegge årsaken til frafallet og legge frem mottiltak/endringer i driften for å hindre ytterligere frafall og hente inn igjen medlemmer. debra Norden: Vi har en uformell kontakt med de nordiske foreningene på e post. Våren 2012 (4. 5. mai) hadde vi et nordisk møte i Tampere, Finland hvor Sverige, Norge og Finland deltok. De ulike nasjonale foreningene vil nå invitere debra medlemmer fra de nordiske land til noen av sine samlinger for å styrke kontakten mellom medlemmene. debra Norge inviterer de andre lands medlemmer til helgesamling, oktober 2013.

3 International EB forum ( Fra 2011 har nettverket blitt slått sammen med Stanford EB liste og administreres av debra International. Forumet har ikke vært en del av debra Norge i debra International ( Vi er fortsatt aktive og samarbeider internasjonalt, selv om aktiviteten er noe mindre nå som vi ikke har en representant i det internasjonale styret. Som medlemmer her nyter vi godt av den forskningen på EB som skjer i andre land og vi informerer våre medlemmer om aktivitetene internasjonalt. 2 likemenn deltok på Debra Internationals konferanse og årsmøte i Toronto september Likemannsarbeid 2012: Likemannsarbeidet forløper i stor grad som tidligere år med mye medlemsrettet aktivitet på telefon og kortere reiser. På regnskapstallene kan det se ut som det har vært lav aktivitet blant likemennene i år, men forklaringen er som tidligere at det for mange av telefonene og korte turer ikke blir søkt om refusjon fra foreningen. En av våre likemenn besøker og følger opp mange av de nye EB pasienter på RH, og da fått refundert sine

4 utgifter derfra. Denne aktiviteten vises derfor ikke i våre regnskaper. Likemannsbesøk (hjem, skole, barnehage, sykehus) Likemannstelefon 2 likemann var på debra International møte i Toronto, Canada Likemennene arrangerte likemannssamling i Tromsø november for medlemmene i nord. Økonomi: Økonomien varierer lite fra år til år, men i 2012 har vi ett lite underskudd. Underskuddet er mindre enn fjorårets overskudd, slik at foreningens økonomi likevel er god. Kasserer og styret vil i 2013 drive mer aktiv inndrivelse/verving i forbindelse med medlemskontingenten. Styret mener at årsregnskapet gir en rettvisende oversikt over utviklingen og resultatet av virksomheten og av dens stilling. Forutsetningen om fortsatt drift er tilstede, og årsregnskapet for 2012 er satt opp under denne forutsetningen.

5 I disse dager går giro for medlemskontingent ut. Det har dessverre tatt mye lengre tid enn jeg regnet med å få lagt alle inn i det nye datasystemet for medlemsregistrering. Nå er jeg ferdig og skriver ut og sender giroene i disse dager. I dette arbeidet har jeg oppdaget at noen av dere har falt ut av våre adresselister. Jeg har nå ført dere opp igjen. Håper at dere tilgir oss tabben og har nytte av fortsatt medlemskap i debra. For å få registrert alle innbetalingene riktig setter jeg stor pris på at dere skriver i innbetalingen hvem betalingen gjelder Kris. Høsten er en deilig tid. Det vanlige livet starter igjen etter en forhåpentlig god sommer. Mange barn begynner i barnehage, det er skolestart på alle nivå, og noen begynner på studier eller i jobb. Vi på SSD kan kontaktes i forbindelse med disse overgangene, dersom det er noe dere ønsker hjelp eller bistand til. Det er bare å ringe eller sende en mail. Samarbeidet med hudavdelingen på Rikshospitalet er stadig bedre. Nå er sykepleier Helle tilbake, og vi fortsetter det tverrfaglige samarbeidet på poliklinikken for pasienter med EB. Vi er nå fire damer som jobber med huddiagnoser: Lajla Schulz, Wibeche Ingskog, Eva Hammer og Nina Rambæk (to dager pr. uke)

6 Har du bilder, historier eller annet fra debra samlinger, kurs og lignende? Har du bilder så send dem til Eva som skal samle minnene våre, slik at vi kan ta dem fram og mimre. Hun har fått noen bilder, men vil ha enda flere, så ikke nøl med å sende henne bilder, historier eller annet. Bilder dere ønsker å ha selv kan vi/dere selvfølgelig ta kopi av, men det viktigste dere må gjøre er å skrive HVOR NÅR HVEM på bildene. Lurer dere på noe så tar jeg gjerne en prat på telefonen. Ser fram til å få massevis av tilbakemeldinger. Vennlig hilsen Eva Sørum Østbye Kontaktinformasjon: Eva S. Østby MAIL: Haskollvegen 31 Tlf: Lier Mobil:

7 Desse møtte: Judith Kristin Asche, Ruth Bernssen Bø, Kris Aaseth, Ingunn Storrø. Anne Marit Hansen, Kristin Larsen Saksliste Orienteringssaker a) Revidering av nettsiden vår. Vi ser på dette sammen, i løpet arbeidsmøtet i januar 2014 b) Kurs for likemenn i regi av FFO (funksjonshemmedes fellesorganisasjon) Deltok noen fra oss? Ingen fra Debra Norge deltok c) Mulighet for lagring av debradata på Kris Aaseth Det er mulig, men ikke på den leieavtalen vi har i dag. Kris får tilbud om en ny avtale, med større lagringsplass d) Huskeliste for årsmøtesamlinger. Kris Aaseth Blir ferdig sammen med planlegging av årets årsmøte. e) Nordisk møte i vår ved Malin Netz. Hva skjer? De øvrige nordiske landene valgte å avlyse dette møte, og delta på den nordiske samlingen Debra Norge arrangerer i oktober 2013.

8 27.13 Årsmøte oktober2013. Program. Thon Hotel Airport Programmet er under arbeid Bente Andersen, Frambu: "Hva med søsken i en famile med en sjelden diagnose? Kommunikasjon om diagnosen v/psykolog Cecilie Thommessen Polymem og Mølnlycke Referat frå conferansen i Roma Sømløse klær Botox ikke bare kosmetisk Felles middag lørdag Søndag: Debra Norge har årsmøtet Valg: Forslag på kandidater til styret. Kasserer (Kris), sekretær (Ruth), styremedlem (Anne Marit) og varamedlem (Kristin)er på valg. Kris trekker seg som kasserar men kan være styremedlem Anne Marit vil ut av styret Hvem reiser til debra International Congress i Roma september 2013? Judith Kristin Asche, Ingunn Storrø, Ruth Bernssen Bø

9 29.13 Likemannssamling for seniorer 2013 Kris Aaseth ringer Torunn Johansen Tildelingsbrev fra Bufdir 2013 Sendt ut til styret for gjennomlesing Referat fra møte med debra Slovenia 16.mai Ruth Bernssen Bø og Judith Kristin Asche Refererte Senter for sjeldne diagnoser vil ha aldersgruppen år som tema på brukersamlingen i november. De oppfordrer derfor til at en av representantene våre tilhører denne aldersgruppen. Dette er ofte en glemt gruppe, men det er viktig at de får støtte og hjelp til å få utdannelse og arbeid. Kven deltar for Debra Norge? Kris Aaseth spør Samuel Gombos og Sanja Orucevic Referat fra infomøte om samordning av sjeldne diagnoser. Ingunn Storrø Det er bestemt at det skal dannes en nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Målet er at kompetansetjenesten skal være klar 1.jan Kvinne og barn klinikken i Oslo, har fått ansvaret for denne tjenesten. Dagens kompetansesenter blir som før, som en del av en «paraplyorganisasjon».

10 34.13 Ny ordning for refusjon av bandasjer, salver og kremer for de som får hjelp fra hjemmesykepleien. Denne gjaldt fra januar Hvordan er tilstanden nå? Kristin har hatt kontakt med Helfo. Kristin har laget et innlegg til debra nytt om saken Innhold til debra nytt. Denne gangen er det mye stoff til debra nytt Avslutning av konto øremerket eb forum Finn ut kva som var de faktiske avtalene. Ruth Bernssen Bø kontakter Rainer Riedl, leder Debra International Kris Aaseth kontakter Heidi Ellingsen Silseth og Runar Røsbakk Møtedatoer august, kl oktober, styret samles i løpet av årsmøtet 12.desember kl Eventuelt Refr Ruth Bernssen Bø Sekretær

11 Desse møtte: Kris Aaseth, Judith Kristin Asche, Ingunn Storro, Anne Marit Hansen, Ruth Bernssen Bø, Ikkje møtt: Kristin Sparby, Larsen, Heidi Ellingsen Silseth Saksliste Orienteringssaker a) Mulighet for lagring av debradata på Kris Aaseth Kris venter på svar frå leder av websida b) Brukersamlingen til Senter for sjeldne diagnoser. Samuel Gombos og Sanja Orucevic er spurt, og de vil tenke på saken. Eit styremedlem vil og delta.

12 40.13 Årsmøte oktober2013. Program og årsmøtesaker. Livø Nyhus: et barn med sjelden diagnose og søsken Judith Kristin Asche tek kontakt med mølnlycke, polymen, smith & newphew. Dei andre nordiske deltakerene forteller om sitt lands organisasjon får ca 10 min til dette Skinnies, uk Judith Kristin Asche tek kontakt Årsmøtesak: spørsmål til årsmøte, om å ha Debra international konferansen i Norge, om 4 5 år Påmelding til barneopplegg Likemannssamling for seniorer 2013 Torunn Johansen Moland og Eva Sørum Østbye tar ansvar for denne samlingen. Den blir kanskje utsatt til 2014

13 42.13 Innhold til debra nytt. Neste nummer skal inneholde årsmøte papirer. Frist 1.september. Judith Kristin Asche spør SSD etter et innlegg Kris Aaseth sender en oversikt til Judith K Asche, over hvilke vedlegg som skal med i Debra nytt Ha med påmelding til barneopplegg på årsmøtet Møtedatoer oktober, styret samles i løpet av årsmøtet 10.desember, kl Eventuelt Referent Ruth Bernssen Bø sekretær

14 Oslo universitetssykehus HF Rikshospitalet Senter for sjeldne diagnoser Postboks 4950 Nydalen, O424 Oslo Sentralbord: Til Brukerforeningene Dato: 16. mai 2013 Org.nr: NO MVA Spørsmål til brukerforeningene som forberedelse til Brukersamlingen 2013 Under Brukersamlingen 2012 var det ønske om økt fokus på psykisk helse, og arbeid og utdanning for brukergruppen unge voksne mellom 18 og 26 år. 1. Hvilke utfordringer har unge voksne i deres forening når det gjelder psykisk helse? 2. Hvilke utfordringer har unge voksne i deres forening i forhold til utdanning og arbeid? Selvsagt tar vi også i mot andre innspill.

15 Tilbakemelding fra Senter for sjeldne diagnoser til Brukerorganisasjonene på innspill fra Brukersamlingen Vi fikk mange gode innspill til senterets arbeid. Takk for det! Mange av innspillene handler om samme tema, så de har vi sammenfattet uten at det kommer fram hvilke foreninger som kom med ønsket. Selv om vi har brukersamling hvert år så er det ikke mulig å gjennomføre alle ønsker og innspill det påfølgende året. Noe krever mer planlegging og langsiktig tenking. Vi håper derfor at dere leser tilbakemeldingene med det for øyet. Ønsker om kurs på Frambu Frambu har fem uker i året som lånes ut til de fem nasjonale kompetansesentrene i Oslo Universitetssykehus. Vi søker vanligvis om tre uker, men det er stor rift om disse ukene, i fjor fikk vi derfor bare to. En viktig prioritering er hvilke målgrupper som vil ha størst glede av å være på Frambu i stedet for et annet kurssted. Vi ser f.eks at kurs på Frambu er best egnet for familier med barn i skolealder og vurderer andre kurssteder til øvrige grupper. Videokonferanser Det er kommet gode forslag på å bruke videokonferanser til ulike målgrupper; korte kurs med forelesning eller samtale for fastleger. Samarbeid mellom senteret og foreningene om videokonferanse med forelesninger til likemannsseminar/samlinger. Vi har ingen konkrete planer i forhold til disse målgruppene, men vi er i utgangspunktet

16 positive til bruk av videokonferanser. Vi er veldig fornøyd med at vi har klargjort for diagnoserettede videokonferanser vår/sommer 2013 med fagpersoner i forbindelse med skolestart. Ta kontakt med oss hvis det er ønske om videokonferanser. Synliggjøring av lavterskeltilbud For å markere sterkere at senteret er et lavterskeltilbud, så ligger informasjonen om at alle kan kontakte oss uten henvisning øverst i banneret på alle våre nettsider, se Vi ba i fjor om respons på de referatene som er lagt på nettsiden etter kursene våre. Dessverre hadde ikke så mange lest disse oppsummeringene, men det var enighet om at dette var et fint initiativ. En måte å få flere til å lese disse (og andre nettnyheter), var å sende ut påminninger til senterets brukere når relevante nyheter ble presentert (en slags abonnement service). Forslag om en abonnementsordning (dropbox, event Twitter eller nyhetsbrev) planlegger vi å undersøke nærmere til høsten.

17 App Det var også et forslag om å utvikle en app for å komme unge brukere i møte. En app er et lite dataprogram som kan installeres på smart telefoner, lesebrett osv. Vi har hatt et møte angående bruk av app er. Det er dyrt å produsere en app, minimum kr Man bør derfor være sikker på hva bruksverdien med app en skal være og den bør ha et visst volum av brukere. Vi har foreløpig ingen planer om å utvikle en app. Kurs for brukere mellom 18 og 26 år Kurs med hovedfokus på utdanning og tilrettelegging i arbeidslivet. Et slikt kurs har vi satt på kursplanen for Det er også bestemt at samme tema skal være den røde tråden gjennom Brukersamlingen Hvilken langtidseffekt har utreisene? Dette spørsmålet kom opp i en av gruppene. Senteret har i 2013 nettopp fokus på dette. I Evaluering av måloppnåelse etter utreiser utarbeider rådgiverne konkrete mål for den enkelte utreise, samt legger en plan for hvordan de i etterkant kan evaluere hvorvidt målene har blitt oppnådd. Vi kan imidlertid ikke pålegge lokalt hjelpeapparat å gjennomføre verken tiltak eller oppfølging da senteret er en rådgivende instans. Dette arbeidet vil følges tett av Utviklingsenheten fremover og vi håper vi kan legge frem noe om dette på Brukersamlingen 2013.

18 Utfordringer knyttet til NAV Som tidligere kom det opp utfordringer knyttet til NAV. I den forbindelse kan det bl.a. nevnes at det jobbes med en artikkel for å belyse sjeldne tilstanders utfordringer og behov til tidsskriftet Velferd (som bl.a har NAV ansatte som målgruppe). Utviklingsenheten har også formulert et forskningsspørsmål til Universitetet i Oslo (UiO) via Vitenskapsbutikken, hvor vi ønsker å se nærmere på om sjeldenheten kan være en årsak til vanskelig tilang på velferdstjenester og økonomisk bistand for brukerne. Vitenskapsbutikken er et nettsted på UiO hvor man kan formidle temaer man vil mastergradsstudenter skal fordype seg i. Større fokus på informasjon til barn/ungdom om diagnosen Kunnskap om egen diagnose er et satsingsområde i 2013, i samsvar med hva brukerorganisasjonene har ønsket. På våre brukerkurs har dette vært et gjennomgående tema ved at vi bl.a. snakker med barn om hva de vet om diagnosen sin. Vi har også forelesninger for foreldrene om tematikken. Vi har et eget kurs i mai med fokus på ansvarsoverføring til barn med en sjelden diagnose. Temaet er også sentralt på sommerens ungdomssamling på tvers av senterets diagnoser. På utreiser har rådgivere også hatt økt fokus på barn/unges kunnskap om egen diagnose, både ovenfor foreldre og barn, men også til deler av hjelpeapparatet. Team 1 hadde i 2012 også et kartleggingsprosjekt for å finne ut hva barn og voksne vet om sin egen diagnose og når de fikk informasjon om den. Dette prosjektet videreføres i 2013.

19 Senter for sjeldne diagnoser er også delaktig i Søskenprosjektet som ledes av Frambu. Målsetningen med prosjektet er å kartlegge barns opplevelser knyttet til å leve med et søsken med en sjelden diagnose. Rådgivere ved senteret kan bistå med å informere ungdommen om deres diagnose. Ungdommen med foreldre kan ha samtaler med rådgivere på senteret, på brukerens hjemsted eller på telefon. Hvordan blir voksne med diagnosen fulgt opp. Hvordan var overgangen fra barn til voksen? Det kom fram at oppfølgingstilbudet til voksne er veldig varierende. Senteret har gjennom kurs for voksne, en plan for å kartlegge hvor oppfølging foregår og hvilket behov som finnes blant brukerne. Noen foreninger har et eget fagråd som også jobber med tematikken. (Norsk Forening for Analatresi og Norsk Forening for Blæreekstrofi/epispadi) For gruppen med primære immunsviktsykdommer har rådgivere sammen med sykepleiere fra barneavdelingen og pasientkoordinator ved voksenavdelingen samarbeidet om å lage prosedyre for overgangen fra barn til voksenavdelingen. Siste gang barnet er på barneavdelingen, er en fra voksenavdelingen med. Opprettelse av fagråd for den enkelte forening Foreningene kan ta kontakt med andre foreninger med fagråd for å få innspill og tips til hvordan dette kan gjøres.

20 I tillegg var noen innspill fra enkeltforeninger Fabry: Foreningen opplever det som vanskelig å få medlemmer fra Østlandet. Rådgiverne informerer om pasientforeningen i møte med nye pasienter. Når foreningen har trykket opp sin foreningsbrosjyre kan den også deles ut. PKU Det er et ønske fra foreningen at informasjon til ungdommen kan ivaretas på PKU dagene. På PKU dagene får ungdommen informasjon om diagnosen og hvordan det er å leve med den. I fagråd for PKU er det konkludert med at barna fra 10 års alderen også skal kunne snakke alene med lege og klinisk ernæringsfysiolog. Dette vil bli gjort på kontroller. Foreningen for blødere i Norge Foreningen ønsket at samtale med psykolog skulle være obligatorisk ved årskontrollene på poliklinikkene. Dette lar seg dessverre ikke gjennomføre med psykologressurs fra SSD. Foreningen ønsket også å disponere et rom til erfaringsutveksling, hvis flere med blødersykdom var inne til kontroll samtidig. Hvis det kan benyttes rom på SSD, er dette mulig å få til. Hvis det må være lokaliteter på de to aktuelle poliklinikkene, må dette tas opp med ledelsen på de respektive klinikkene. Foreningen ønsket et samarbeidsmøte med senteret. Dette møtet er gjennomført.

21 LMBB Foreningen melder at senterets nettside er ikke lett å lese for alle svaksynte. Redigeringsverktøyet til nettsiden har visse begrensninger og det er en del funksjonaliteter som ikke lar seg gjøre. Å selv velge skriftstørrelse er noe av et som ikke er mulig. Vi tar gjerne i mot innspill fra foreninger og enkeltbrukere slik at vi kan kartlegge problemet. Foreningen ønsker et sentralisert medisinsk oppfølgingstilbud for personer med LMBB. Senter for sjeldne diagnoser har opprettet en tverrfaglig ressursgruppe for LMBB syndrom, som har utarbeidet anbefalinger for utredning og oppfølging av personer med LMBB. Anbefalingene er videresendt til foreningens medlemmer og lagt ut på senterets nettside. Foreningen ønsket også at ressursgruppen kan følge pasientforløpet. Det har dessverre ikke latt seg gjøre, men senteret kan bistå i å videreformidle kontakt med den enkelte fagperson. Mastocytose: Mastocytosegruppen ønsket råd fra senteret i forhold til å danne en brukerforening. Det ble arrangert kurs for voksne med mastocytose i mars i år. Etter kurset ble det dannet et styre som har hatt sitt første møte på senteret. Så dette er i gang! Huntingtons sykdom: Foreningen ønsker at senteret kan følge opp enkeltsaker mer aktivt. Senteret opplever at det er mange som henvender seg til senteret for i nformasjon og veiledning. Vi tilbyr samtaler

22 på senteret for de som ønsker dette, noe mange benytter seg av. Vi reiser til brukerens hjemsted for å informere og gi veiledning til bruker, pårørende og lokalt hjelpeapparat. Senteret presiserer at det bare er å henvende seg til senteret igjen ved behov. Gorlin: Det var ønske om skriftlig informasjon om diagnosen. Etter kurset i høst er det ferdigstilt en folder. Norsk forening for blæreekstrofi og epispadi Det har vært lite fokus på diagnosegruppens rygg og bekkenplager. Det er derfor nå forventninger til oppfølging av Bekkenprosjektet (samarbeidsprosjekt med fysikalsk medisin på Ullevål), som det nå er søkt eksterne midler til. Norsk Craniofacial forening Ønsker at det tverrfaglige behandlingstilbudet som gis av Craniofacialt team ved OUS gjøres bedre kjent for hele diagnosegruppen. Vi beskriver dette tilbudet i alt informasjonsmateriell som er rettet mot de craniofaciale diagnosene. Tilbudet blir også informert om av senterets rådgivere. Både Norsk forening for blæreekstrofi og epispadi og Norsk Craniofacial forening ønsker at brukerne og deres familier får kontakt med Senter for sjeldne diagnoser på et tidligere tidspunkt enn hva som er tilfelle for mange. Ved at rådgiverene ved senteret har jevnlig kontakt med behandlingsmiljøet er det lettere at de husker oss, og lettere å henvise nye familier/brukere til senteret.

23 NAVN: ROM: DOBBELTROM: ENKELTROM: FAMILIEROM : (Dersom hotellet ikke har flere familierom vil 2 dobbeltrom bli tildelt) Spesielle behov/dietter: Ankomst : Avreise : Middag fredag kveld : Ja: Nei: Lunsj søndag: Ja: Nei: Påmelding sendes til adressen nedenfor innen 15. september debra Norge Co. Kris Aaseth Søndre Sætrevei Sætre E post : Kris@bof nett.no

24 Returadresse: Judith Kristin Asche Bruveien Stavanger Frist for innsending til neste debra nytt er 1. desember 2013 debra.bentebs@live.no Flott om de kan gje beskjed ved adresseforandring kris@bof nett.no Kris Aaseth S.Sætrevei Sætre