Styrets beretning 2012

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "Styrets beretning 2012"

Transkript

1 Styrets beretning 2012 Styret i debra Norge 2012 har bestått av: Leder: Heidi Ellingsen Silseth (permisjon) Kasserer: Kris Aaseth Sekretær: Judith Kristin Asche (konstituert leder) Styremedlem: Anne Marit Hansen Styremedlem: Bjørn D. Ingebrigtsen Varamedlem: Ragnhild Oliversen Varamedlem: Kristin Larsen Valgkomite: Heidi Fruen Myrvang og Nedzada Orucevic Vi har hatt 6 styremøter, inkludert planleggingshelgen februar og behandlet 40 saker. Årsmøte helgen ble avholdt den september på Quality Airport Hotel Gardermoen. Stedet ble valgt fordi det ligger nær hovedflyplass for å legge til rette for at flere medlemmer kunne delta. Det deltok 50 medlemmer. Lørdag ble det holdt foredrag om «EB og kosthold» ved Marit Garathun Næss Klinisk ernæringsfysiolog, fra Rikshospitalet, «Siste nytt fra EB sykepleierne i Birmingham» ved Trine Lise Setterberg Andersen fra Polymed Scandie AS hun presenterte og demonstrerte også nye bandasjer og kompresser fra Polymem. Ruth Bernssen Bø og Kari Anne Bø refererte fra den internasjonale debra kongressen i Toronto Rine Helen Brekke hadde stand og demonstrerte bandasjemateriell fra Mölnlycke.

2 Søndag ble det avholdt årsmøte med valg av styremedlemmer. Se egen protokoll. Vi har sendt ut 4 debra nytt og en spesialutgave for årsmøtet i I sin nye form har debra nytt blitt et viktig middel i kontakten med våre medlemmer, og vi har utviklet bladet og bruker det mer aktivt for medlemmene. Redaktøren for debra nytt har også ansvaret for vår nettside og oppdaterer den fortløpende. Leder deltok på brukersamlingen til senter for sjeldne diagnoser 9. og 10.november. Medlemstallene våre har sunket noe de senere årene og vi ser at vi har et uønsket frafall. Styret vil i 2013 bruke et nytt system for utsending av kontingentavgift og oppfølging av denne. Vi vil videre fortsatt prøve å kartlegge årsaken til frafallet og legge frem mottiltak/endringer i driften for å hindre ytterligere frafall og hente inn igjen medlemmer. debra Norden: Vi har en uformell kontakt med de nordiske foreningene på e post. Våren 2012 (4. 5. mai) hadde vi et nordisk møte i Tampere, Finland hvor Sverige, Norge og Finland deltok. De ulike nasjonale foreningene vil nå invitere debra medlemmer fra de nordiske land til noen av sine samlinger for å styrke kontakten mellom medlemmene. debra Norge inviterer de andre lands medlemmer til helgesamling, oktober 2013.

3 International EB forum (www.internationalebforum.org) Fra 2011 har nettverket blitt slått sammen med Stanford EB liste og administreres av debra International. Forumet har ikke vært en del av debra Norge i debra International (www.debrainternational.org): Vi er fortsatt aktive og samarbeider internasjonalt, selv om aktiviteten er noe mindre nå som vi ikke har en representant i det internasjonale styret. Som medlemmer her nyter vi godt av den forskningen på EB som skjer i andre land og vi informerer våre medlemmer om aktivitetene internasjonalt. 2 likemenn deltok på Debra Internationals konferanse og årsmøte i Toronto september Likemannsarbeid 2012: Likemannsarbeidet forløper i stor grad som tidligere år med mye medlemsrettet aktivitet på telefon og kortere reiser. På regnskapstallene kan det se ut som det har vært lav aktivitet blant likemennene i år, men forklaringen er som tidligere at det for mange av telefonene og korte turer ikke blir søkt om refusjon fra foreningen. En av våre likemenn besøker og følger opp mange av de nye EB pasienter på RH, og da fått refundert sine

4 utgifter derfra. Denne aktiviteten vises derfor ikke i våre regnskaper. Likemannsbesøk (hjem, skole, barnehage, sykehus) Likemannstelefon 2 likemann var på debra International møte i Toronto, Canada Likemennene arrangerte likemannssamling i Tromsø november for medlemmene i nord. Økonomi: Økonomien varierer lite fra år til år, men i 2012 har vi ett lite underskudd. Underskuddet er mindre enn fjorårets overskudd, slik at foreningens økonomi likevel er god. Kasserer og styret vil i 2013 drive mer aktiv inndrivelse/verving i forbindelse med medlemskontingenten. Styret mener at årsregnskapet gir en rettvisende oversikt over utviklingen og resultatet av virksomheten og av dens stilling. Forutsetningen om fortsatt drift er tilstede, og årsregnskapet for 2012 er satt opp under denne forutsetningen.

5 I disse dager går giro for medlemskontingent ut. Det har dessverre tatt mye lengre tid enn jeg regnet med å få lagt alle inn i det nye datasystemet for medlemsregistrering. Nå er jeg ferdig og skriver ut og sender giroene i disse dager. I dette arbeidet har jeg oppdaget at noen av dere har falt ut av våre adresselister. Jeg har nå ført dere opp igjen. Håper at dere tilgir oss tabben og har nytte av fortsatt medlemskap i debra. For å få registrert alle innbetalingene riktig setter jeg stor pris på at dere skriver i innbetalingen hvem betalingen gjelder Kris. Høsten er en deilig tid. Det vanlige livet starter igjen etter en forhåpentlig god sommer. Mange barn begynner i barnehage, det er skolestart på alle nivå, og noen begynner på studier eller i jobb. Vi på SSD kan kontaktes i forbindelse med disse overgangene, dersom det er noe dere ønsker hjelp eller bistand til. Det er bare å ringe eller sende en mail. Samarbeidet med hudavdelingen på Rikshospitalet er stadig bedre. Nå er sykepleier Helle tilbake, og vi fortsetter det tverrfaglige samarbeidet på poliklinikken for pasienter med EB. Vi er nå fire damer som jobber med huddiagnoser: Lajla Schulz, Wibeche Ingskog, Eva Hammer og Nina Rambæk (to dager pr. uke)

6 Har du bilder, historier eller annet fra debra samlinger, kurs og lignende? Har du bilder så send dem til Eva som skal samle minnene våre, slik at vi kan ta dem fram og mimre. Hun har fått noen bilder, men vil ha enda flere, så ikke nøl med å sende henne bilder, historier eller annet. Bilder dere ønsker å ha selv kan vi/dere selvfølgelig ta kopi av, men det viktigste dere må gjøre er å skrive HVOR NÅR HVEM på bildene. Lurer dere på noe så tar jeg gjerne en prat på telefonen. Ser fram til å få massevis av tilbakemeldinger. Vennlig hilsen Eva Sørum Østbye Kontaktinformasjon: Eva S. Østby MAIL: Haskollvegen 31 Tlf: Lier Mobil:

7 Desse møtte: Judith Kristin Asche, Ruth Bernssen Bø, Kris Aaseth, Ingunn Storrø. Anne Marit Hansen, Kristin Larsen Saksliste Orienteringssaker a) Revidering av nettsiden vår. Vi ser på dette sammen, i løpet arbeidsmøtet i januar 2014 b) Kurs for likemenn i regi av FFO (funksjonshemmedes fellesorganisasjon) Deltok noen fra oss? Ingen fra Debra Norge deltok c) Mulighet for lagring av debradata på Kris Aaseth Det er mulig, men ikke på den leieavtalen vi har i dag. Kris får tilbud om en ny avtale, med større lagringsplass d) Huskeliste for årsmøtesamlinger. Kris Aaseth Blir ferdig sammen med planlegging av årets årsmøte. e) Nordisk møte i vår ved Malin Netz. Hva skjer? De øvrige nordiske landene valgte å avlyse dette møte, og delta på den nordiske samlingen Debra Norge arrangerer i oktober 2013.

8 27.13 Årsmøte oktober2013. Program. Thon Hotel Airport Programmet er under arbeid Bente Andersen, Frambu: "Hva med søsken i en famile med en sjelden diagnose? Kommunikasjon om diagnosen v/psykolog Cecilie Thommessen Polymem og Mølnlycke Referat frå conferansen i Roma Sømløse klær Botox ikke bare kosmetisk Felles middag lørdag Søndag: Debra Norge har årsmøtet Valg: Forslag på kandidater til styret. Kasserer (Kris), sekretær (Ruth), styremedlem (Anne Marit) og varamedlem (Kristin)er på valg. Kris trekker seg som kasserar men kan være styremedlem Anne Marit vil ut av styret Hvem reiser til debra International Congress i Roma september 2013? Judith Kristin Asche, Ingunn Storrø, Ruth Bernssen Bø

9 29.13 Likemannssamling for seniorer 2013 Kris Aaseth ringer Torunn Johansen Tildelingsbrev fra Bufdir 2013 Sendt ut til styret for gjennomlesing Referat fra møte med debra Slovenia 16.mai Ruth Bernssen Bø og Judith Kristin Asche Refererte Senter for sjeldne diagnoser vil ha aldersgruppen år som tema på brukersamlingen i november. De oppfordrer derfor til at en av representantene våre tilhører denne aldersgruppen. Dette er ofte en glemt gruppe, men det er viktig at de får støtte og hjelp til å få utdannelse og arbeid. Kven deltar for Debra Norge? Kris Aaseth spør Samuel Gombos og Sanja Orucevic Referat fra infomøte om samordning av sjeldne diagnoser. Ingunn Storrø Det er bestemt at det skal dannes en nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Målet er at kompetansetjenesten skal være klar 1.jan Kvinne og barn klinikken i Oslo, har fått ansvaret for denne tjenesten. Dagens kompetansesenter blir som før, som en del av en «paraplyorganisasjon».

10 34.13 Ny ordning for refusjon av bandasjer, salver og kremer for de som får hjelp fra hjemmesykepleien. Denne gjaldt fra januar Hvordan er tilstanden nå? Kristin har hatt kontakt med Helfo. Kristin har laget et innlegg til debra nytt om saken Innhold til debra nytt. Denne gangen er det mye stoff til debra nytt Avslutning av konto øremerket eb forum Finn ut kva som var de faktiske avtalene. Ruth Bernssen Bø kontakter Rainer Riedl, leder Debra International Kris Aaseth kontakter Heidi Ellingsen Silseth og Runar Røsbakk Møtedatoer august, kl oktober, styret samles i løpet av årsmøtet 12.desember kl Eventuelt Refr Ruth Bernssen Bø Sekretær

11 Desse møtte: Kris Aaseth, Judith Kristin Asche, Ingunn Storro, Anne Marit Hansen, Ruth Bernssen Bø, Ikkje møtt: Kristin Sparby, Larsen, Heidi Ellingsen Silseth Saksliste Orienteringssaker a) Mulighet for lagring av debradata på Kris Aaseth Kris venter på svar frå leder av websida b) Brukersamlingen til Senter for sjeldne diagnoser. Samuel Gombos og Sanja Orucevic er spurt, og de vil tenke på saken. Eit styremedlem vil og delta.

12 40.13 Årsmøte oktober2013. Program og årsmøtesaker. Livø Nyhus: et barn med sjelden diagnose og søsken Judith Kristin Asche tek kontakt med mølnlycke, polymen, smith & newphew. Dei andre nordiske deltakerene forteller om sitt lands organisasjon får ca 10 min til dette Skinnies, uk Judith Kristin Asche tek kontakt Årsmøtesak: spørsmål til årsmøte, om å ha Debra international konferansen i Norge, om 4 5 år Påmelding til barneopplegg Likemannssamling for seniorer 2013 Torunn Johansen Moland og Eva Sørum Østbye tar ansvar for denne samlingen. Den blir kanskje utsatt til 2014

13 42.13 Innhold til debra nytt. Neste nummer skal inneholde årsmøte papirer. Frist 1.september. Judith Kristin Asche spør SSD etter et innlegg Kris Aaseth sender en oversikt til Judith K Asche, over hvilke vedlegg som skal med i Debra nytt Ha med påmelding til barneopplegg på årsmøtet Møtedatoer oktober, styret samles i løpet av årsmøtet 10.desember, kl Eventuelt Referent Ruth Bernssen Bø sekretær

14 Oslo universitetssykehus HF Rikshospitalet Senter for sjeldne diagnoser Postboks 4950 Nydalen, O424 Oslo Sentralbord: Til Brukerforeningene Dato: 16. mai 2013 Org.nr: NO MVA Spørsmål til brukerforeningene som forberedelse til Brukersamlingen 2013 Under Brukersamlingen 2012 var det ønske om økt fokus på psykisk helse, og arbeid og utdanning for brukergruppen unge voksne mellom 18 og 26 år. 1. Hvilke utfordringer har unge voksne i deres forening når det gjelder psykisk helse? 2. Hvilke utfordringer har unge voksne i deres forening i forhold til utdanning og arbeid? Selvsagt tar vi også i mot andre innspill.

15 Tilbakemelding fra Senter for sjeldne diagnoser til Brukerorganisasjonene på innspill fra Brukersamlingen Vi fikk mange gode innspill til senterets arbeid. Takk for det! Mange av innspillene handler om samme tema, så de har vi sammenfattet uten at det kommer fram hvilke foreninger som kom med ønsket. Selv om vi har brukersamling hvert år så er det ikke mulig å gjennomføre alle ønsker og innspill det påfølgende året. Noe krever mer planlegging og langsiktig tenking. Vi håper derfor at dere leser tilbakemeldingene med det for øyet. Ønsker om kurs på Frambu Frambu har fem uker i året som lånes ut til de fem nasjonale kompetansesentrene i Oslo Universitetssykehus. Vi søker vanligvis om tre uker, men det er stor rift om disse ukene, i fjor fikk vi derfor bare to. En viktig prioritering er hvilke målgrupper som vil ha størst glede av å være på Frambu i stedet for et annet kurssted. Vi ser f.eks at kurs på Frambu er best egnet for familier med barn i skolealder og vurderer andre kurssteder til øvrige grupper. Videokonferanser Det er kommet gode forslag på å bruke videokonferanser til ulike målgrupper; korte kurs med forelesning eller samtale for fastleger. Samarbeid mellom senteret og foreningene om videokonferanse med forelesninger til likemannsseminar/samlinger. Vi har ingen konkrete planer i forhold til disse målgruppene, men vi er i utgangspunktet

16 positive til bruk av videokonferanser. Vi er veldig fornøyd med at vi har klargjort for diagnoserettede videokonferanser vår/sommer 2013 med fagpersoner i forbindelse med skolestart. Ta kontakt med oss hvis det er ønske om videokonferanser. Synliggjøring av lavterskeltilbud For å markere sterkere at senteret er et lavterskeltilbud, så ligger informasjonen om at alle kan kontakte oss uten henvisning øverst i banneret på alle våre nettsider, se Vi ba i fjor om respons på de referatene som er lagt på nettsiden etter kursene våre. Dessverre hadde ikke så mange lest disse oppsummeringene, men det var enighet om at dette var et fint initiativ. En måte å få flere til å lese disse (og andre nettnyheter), var å sende ut påminninger til senterets brukere når relevante nyheter ble presentert (en slags abonnement service). Forslag om en abonnementsordning (dropbox, event Twitter eller nyhetsbrev) planlegger vi å undersøke nærmere til høsten.

17 App Det var også et forslag om å utvikle en app for å komme unge brukere i møte. En app er et lite dataprogram som kan installeres på smart telefoner, lesebrett osv. Vi har hatt et møte angående bruk av app er. Det er dyrt å produsere en app, minimum kr Man bør derfor være sikker på hva bruksverdien med app en skal være og den bør ha et visst volum av brukere. Vi har foreløpig ingen planer om å utvikle en app. Kurs for brukere mellom 18 og 26 år Kurs med hovedfokus på utdanning og tilrettelegging i arbeidslivet. Et slikt kurs har vi satt på kursplanen for Det er også bestemt at samme tema skal være den røde tråden gjennom Brukersamlingen Hvilken langtidseffekt har utreisene? Dette spørsmålet kom opp i en av gruppene. Senteret har i 2013 nettopp fokus på dette. I Evaluering av måloppnåelse etter utreiser utarbeider rådgiverne konkrete mål for den enkelte utreise, samt legger en plan for hvordan de i etterkant kan evaluere hvorvidt målene har blitt oppnådd. Vi kan imidlertid ikke pålegge lokalt hjelpeapparat å gjennomføre verken tiltak eller oppfølging da senteret er en rådgivende instans. Dette arbeidet vil følges tett av Utviklingsenheten fremover og vi håper vi kan legge frem noe om dette på Brukersamlingen 2013.

18 Utfordringer knyttet til NAV Som tidligere kom det opp utfordringer knyttet til NAV. I den forbindelse kan det bl.a. nevnes at det jobbes med en artikkel for å belyse sjeldne tilstanders utfordringer og behov til tidsskriftet Velferd (som bl.a har NAV ansatte som målgruppe). Utviklingsenheten har også formulert et forskningsspørsmål til Universitetet i Oslo (UiO) via Vitenskapsbutikken, hvor vi ønsker å se nærmere på om sjeldenheten kan være en årsak til vanskelig tilang på velferdstjenester og økonomisk bistand for brukerne. Vitenskapsbutikken er et nettsted på UiO hvor man kan formidle temaer man vil mastergradsstudenter skal fordype seg i. Større fokus på informasjon til barn/ungdom om diagnosen Kunnskap om egen diagnose er et satsingsområde i 2013, i samsvar med hva brukerorganisasjonene har ønsket. På våre brukerkurs har dette vært et gjennomgående tema ved at vi bl.a. snakker med barn om hva de vet om diagnosen sin. Vi har også forelesninger for foreldrene om tematikken. Vi har et eget kurs i mai med fokus på ansvarsoverføring til barn med en sjelden diagnose. Temaet er også sentralt på sommerens ungdomssamling på tvers av senterets diagnoser. På utreiser har rådgivere også hatt økt fokus på barn/unges kunnskap om egen diagnose, både ovenfor foreldre og barn, men også til deler av hjelpeapparatet. Team 1 hadde i 2012 også et kartleggingsprosjekt for å finne ut hva barn og voksne vet om sin egen diagnose og når de fikk informasjon om den. Dette prosjektet videreføres i 2013.

19 Senter for sjeldne diagnoser er også delaktig i Søskenprosjektet som ledes av Frambu. Målsetningen med prosjektet er å kartlegge barns opplevelser knyttet til å leve med et søsken med en sjelden diagnose. Rådgivere ved senteret kan bistå med å informere ungdommen om deres diagnose. Ungdommen med foreldre kan ha samtaler med rådgivere på senteret, på brukerens hjemsted eller på telefon. Hvordan blir voksne med diagnosen fulgt opp. Hvordan var overgangen fra barn til voksen? Det kom fram at oppfølgingstilbudet til voksne er veldig varierende. Senteret har gjennom kurs for voksne, en plan for å kartlegge hvor oppfølging foregår og hvilket behov som finnes blant brukerne. Noen foreninger har et eget fagråd som også jobber med tematikken. (Norsk Forening for Analatresi og Norsk Forening for Blæreekstrofi/epispadi) For gruppen med primære immunsviktsykdommer har rådgivere sammen med sykepleiere fra barneavdelingen og pasientkoordinator ved voksenavdelingen samarbeidet om å lage prosedyre for overgangen fra barn til voksenavdelingen. Siste gang barnet er på barneavdelingen, er en fra voksenavdelingen med. Opprettelse av fagråd for den enkelte forening Foreningene kan ta kontakt med andre foreninger med fagråd for å få innspill og tips til hvordan dette kan gjøres.

20 I tillegg var noen innspill fra enkeltforeninger Fabry: Foreningen opplever det som vanskelig å få medlemmer fra Østlandet. Rådgiverne informerer om pasientforeningen i møte med nye pasienter. Når foreningen har trykket opp sin foreningsbrosjyre kan den også deles ut. PKU Det er et ønske fra foreningen at informasjon til ungdommen kan ivaretas på PKU dagene. På PKU dagene får ungdommen informasjon om diagnosen og hvordan det er å leve med den. I fagråd for PKU er det konkludert med at barna fra 10 års alderen også skal kunne snakke alene med lege og klinisk ernæringsfysiolog. Dette vil bli gjort på kontroller. Foreningen for blødere i Norge Foreningen ønsket at samtale med psykolog skulle være obligatorisk ved årskontrollene på poliklinikkene. Dette lar seg dessverre ikke gjennomføre med psykologressurs fra SSD. Foreningen ønsket også å disponere et rom til erfaringsutveksling, hvis flere med blødersykdom var inne til kontroll samtidig. Hvis det kan benyttes rom på SSD, er dette mulig å få til. Hvis det må være lokaliteter på de to aktuelle poliklinikkene, må dette tas opp med ledelsen på de respektive klinikkene. Foreningen ønsket et samarbeidsmøte med senteret. Dette møtet er gjennomført.

21 LMBB Foreningen melder at senterets nettside er ikke lett å lese for alle svaksynte. Redigeringsverktøyet til nettsiden har visse begrensninger og det er en del funksjonaliteter som ikke lar seg gjøre. Å selv velge skriftstørrelse er noe av et som ikke er mulig. Vi tar gjerne i mot innspill fra foreninger og enkeltbrukere slik at vi kan kartlegge problemet. Foreningen ønsker et sentralisert medisinsk oppfølgingstilbud for personer med LMBB. Senter for sjeldne diagnoser har opprettet en tverrfaglig ressursgruppe for LMBB syndrom, som har utarbeidet anbefalinger for utredning og oppfølging av personer med LMBB. Anbefalingene er videresendt til foreningens medlemmer og lagt ut på senterets nettside. Foreningen ønsket også at ressursgruppen kan følge pasientforløpet. Det har dessverre ikke latt seg gjøre, men senteret kan bistå i å videreformidle kontakt med den enkelte fagperson. Mastocytose: Mastocytosegruppen ønsket råd fra senteret i forhold til å danne en brukerforening. Det ble arrangert kurs for voksne med mastocytose i mars i år. Etter kurset ble det dannet et styre som har hatt sitt første møte på senteret. Så dette er i gang! Huntingtons sykdom: Foreningen ønsker at senteret kan følge opp enkeltsaker mer aktivt. Senteret opplever at det er mange som henvender seg til senteret for i nformasjon og veiledning. Vi tilbyr samtaler

22 på senteret for de som ønsker dette, noe mange benytter seg av. Vi reiser til brukerens hjemsted for å informere og gi veiledning til bruker, pårørende og lokalt hjelpeapparat. Senteret presiserer at det bare er å henvende seg til senteret igjen ved behov. Gorlin: Det var ønske om skriftlig informasjon om diagnosen. Etter kurset i høst er det ferdigstilt en folder. Norsk forening for blæreekstrofi og epispadi Det har vært lite fokus på diagnosegruppens rygg og bekkenplager. Det er derfor nå forventninger til oppfølging av Bekkenprosjektet (samarbeidsprosjekt med fysikalsk medisin på Ullevål), som det nå er søkt eksterne midler til. Norsk Craniofacial forening Ønsker at det tverrfaglige behandlingstilbudet som gis av Craniofacialt team ved OUS gjøres bedre kjent for hele diagnosegruppen. Vi beskriver dette tilbudet i alt informasjonsmateriell som er rettet mot de craniofaciale diagnosene. Tilbudet blir også informert om av senterets rådgivere. Både Norsk forening for blæreekstrofi og epispadi og Norsk Craniofacial forening ønsker at brukerne og deres familier får kontakt med Senter for sjeldne diagnoser på et tidligere tidspunkt enn hva som er tilfelle for mange. Ved at rådgiverene ved senteret har jevnlig kontakt med behandlingsmiljøet er det lettere at de husker oss, og lettere å henvise nye familier/brukere til senteret.

23 NAVN: ROM: DOBBELTROM: ENKELTROM: FAMILIEROM : (Dersom hotellet ikke har flere familierom vil 2 dobbeltrom bli tildelt) Spesielle behov/dietter: Ankomst : Avreise : Middag fredag kveld : Ja: Nei: Lunsj søndag: Ja: Nei: Påmelding sendes til adressen nedenfor innen 15. september debra Norge Co. Kris Aaseth Søndre Sætrevei Sætre E post : nett.no

24 Returadresse: Judith Kristin Asche Bruveien Stavanger Frist for innsending til neste debra nytt er 1. desember 2013 Flott om de kan gje beskjed ved adresseforandring nett.no Kris Aaseth S.Sætrevei Sætre

Styret i debra Norge 2012 har bestått av:

Styret i debra Norge 2012 har bestått av: Styret i debra Norge 2012 har bestått av: Leder: Heidi Ellingsen Silseth (permisjon) Kasserer: Kris Aaseth Sekretær: Judith Kristin Asche (konstituert leder) Styremedlem: Anne Marit Hansen Styremedlem:

Detaljer

RAPPORT Tilskudd til likemannsarbeid ordinært Statsbudsjettet 2013 kap. 847 post 70 Organisasjonens navn:debra Norge Beskrivelse av hvordan likemannsarbeidet har vært organisert: Likemennene styrer prioriteringen

Detaljer

debra-nytt ÅRSMØTE Nr 3 SEPTEMBER 2012 Vår visjon: "Helbredelse og lindring"

debra-nytt ÅRSMØTE Nr 3 SEPTEMBER 2012 Vår visjon: Helbredelse og lindring debra-nytt ÅRSMØTE Nr 3 SEPTEMBER 2012 Vår visjon: "Helbredelse og lindring" Kjære alle lesere! Da er vi klare for enda et nytt årsmøte her i debra! Vi satser på Gardermoen igjen, denne gangen uten aske,

Detaljer

2: Valg av ordstyrer, protokollsignering, tellekorps og referent

2: Valg av ordstyrer, protokollsignering, tellekorps og referent 1: Godkjenning på dagsorden Godkjent 2: Valg av ordstyrer, protokollsignering, tellekorps og referent Ordstyrer: Kris Aaseth, Protokollsignering: Runar Røsbekk og Torunn Johansen Moland Tellekorps: Ingen

Detaljer

d eb ra-nytt Nr 4 Desember 2013

d eb ra-nytt Nr 4 Desember 2013 debra-nytt Nr 4 Desember 2013 Takk til alle som deltok på årsmøtet i høst. Inspirerende å møtes og ikke minst å få høre hvordan dere har det. Takk for tips til hva vi kan jobbe videre med i debra. Selv

Detaljer

DEBRA NYTT Nr 2 JUNI 2012

DEBRA NYTT Nr 2 JUNI 2012 DEBRA NYTT Nr 2 JUNI 2012 Kjære alle venner! Denne pinsen skinner solen og varmer godt etter den kaldeste 17.mai på 60 år. Det skjer stadig mye på EB fronten både i Norge og i verden for øvrig. Sunday

Detaljer

informert om noen dokumenter som kan være nyttige å kjenne til for alle involverte parter innen EB. Debra International arbeider for tiden med å

informert om noen dokumenter som kan være nyttige å kjenne til for alle involverte parter innen EB. Debra International arbeider for tiden med å Under den internasjonale debrakonferansen i Roma i høst ble det informert om noen dokumenter som kan være nyttige å kjenne til for alle involverte parter innen EB. Debra International arbeider for tiden

Detaljer

d eb ra-nytt Nr 1 MARS 2014

d eb ra-nytt Nr 1 MARS 2014 debra-nytt Nr 1 MARS 2014 Hvite blomster spirer trassig gjennom den kalde mars jorden. Nytt liv lyser opp i den ellers nokså kjedelige hagen. Snart vil det bli flere blomster I alle farger og kveldene

Detaljer

d eb ra-nytt Nr 1 MARS 2013

d eb ra-nytt Nr 1 MARS 2013 debra-nytt Nr 1 MARS 2013 Leder Nå har vi nettopp kommet oss over fra den mørkeste og kaldeste tiden og det er like flott hver vår når naturen våkner til liv igjen. Ja, synes det blir kjekkere for hvert

Detaljer

d eb ra-nytt Nr 1 MARS 2015

d eb ra-nytt Nr 1 MARS 2015 debra-nytt Nr 1 MARS 2015 Året 2015 blir spennende, EB har fått eget punkt i blåreseptordningen. Håpet er at overgangen skal gli best mulig uten særlig friksjon. DEBRA har blitt invitert sammen med flere

Detaljer

d eb ra-nytt Nr 2 JUNI 2013

d eb ra-nytt Nr 2 JUNI 2013 debra-nytt Nr 2 JUNI 2013 Nå er det allerede juni og tid for ferie. I dette nummeret har vi en artikkel hvor du kan lese litt om måter å feriere på. Vi vil gjerne høre hvordan din ferie har vært. I fjor

Detaljer

Lengre ut i bladet er selve forslaget som Helsedir. Har sendt til Helsedepartementet.

Lengre ut i bladet er selve forslaget som Helsedir. Har sendt til Helsedepartementet. Den 8. januar var Kristin, Judith og Kris, alle fra styret i debra, på ett møte hos SSD. Møtet ble holdt etter initiativ fra Helsedirektoratet, og formålet var å bli informert om Helsedir. forslag til

Detaljer

DEBRA NYTT. Nr 1 Mars 2012. Flott om de kan gje beskjed ved adresseforandring kris@bof nett.no Kris Aaseth S.Sætrevei 12 3475 Sætre

DEBRA NYTT. Nr 1 Mars 2012. Flott om de kan gje beskjed ved adresseforandring kris@bof nett.no Kris Aaseth S.Sætrevei 12 3475 Sætre Returadresse: Heidi E. Silseth Violveien 10 d 1487 TØYENHAUGEN B DEBRA NYTT Frist for innsendelse til neste debra nytt er 27. mai 2012 post@debra.no Flott om de kan gje beskjed ved adresseforandring kris@bof

Detaljer

MØTEREFERAT. Senterrådet. Brukerorganisasjonene

MØTEREFERAT. Senterrådet. Brukerorganisasjonene MØTEREFERAT Møtenavn/tema: Senterrådsreferat Til: Senterrådet Kopi: Brukerorganisasjonene Oslo universitetssykehus HF Rikshospitalet Senter for sjeldne diagnoser Postboks 4950 Nydalen 0424 Oslo Sentralbord:

Detaljer

25. februar 2014. Side 1 av 7

25. februar 2014. Side 1 av 7 Årsrapport 2013 25. februar 2014 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2013 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Både Familiesamlingen og ungdomssamlingen ble lagt til Quality

Detaljer

d eb ra-nytt Nr 2 JUNI 2014

d eb ra-nytt Nr 2 JUNI 2014 debra-nytt Nr 2 JUNI 2014 Kjære alle venner! Solen står høyt på himmelen, det er blitt varmt og deilig. Her er sommerens debra nytt. Denne våren har vi begynt å utarbeide en produktliste over hva personer

Detaljer

Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013!

Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsmøte 2013 ble avholdt på Solsiden Scandic hotell i Trondheim lørdag 15 Mars. 23 Stemmeberettiget var til stede. Styret 2013 besto av: Leder Nest leder/kasserer

Detaljer

Informasjon om workshopgruppene på brukersamlingen 2015

Informasjon om workshopgruppene på brukersamlingen 2015 Informasjon om workshopgruppene på brukersamlingen 2015 Som det står i innkallingen til brukersamlingen, skal dere velge hvilke gruppe med gitt tema dere ønsker å delta i, i workshopen. Meld deg på en

Detaljer

15. mars 2013. Side 1 av 7

15. mars 2013. Side 1 av 7 Årsrapport 2012 15. mars 2013 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2012 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen ble lagt til Badeland Gjestegård på Raufoss og

Detaljer

DEBRA NYTT. Nr 3 Juni 2010. Lederens hjørne:

DEBRA NYTT. Nr 3 Juni 2010. Lederens hjørne: Lederens hjørne: DEBRA NYTT Nr 3 Juni 2010 Kjære alle sammen! Nå skinner endelig solen og føler litt varme på kroppen, deilig etter en kald og lang vinter synes jeg. Vi vet at det er flere av dere som

Detaljer

13.februar 2011. Side 1 av 7

13.februar 2011. Side 1 av 7 Årsrapport 2010 13.februar 2011 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2010 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen fant sted på Hurdalssjøen, mens ungdomssamlingen

Detaljer

04.februar 2012. Side 1 av 7

04.februar 2012. Side 1 av 7 Årsrapport 2011 04.februar 2012 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2011 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen fant sted i Lyngdal, mens ungdomssamlingen ble

Detaljer

Senter for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser Senter for sjeldne diagnoser Årsmelding 2008 INNLEDNING I 2008 har senterets (SSDs) tilbud blitt mer synlig og kjent i aktuelle miljøer i hele landet. Særlig har antall henvendelser til senteret økt markant

Detaljer

DEBRA NYTT. Nr 1 Mars 2011

DEBRA NYTT. Nr 1 Mars 2011 DEBRA NYTT Nr 1 Mars 2011 Kjære alle sammen! Nå går det mot lysere tider, sola som varmer og lysere kvelder en fin tid vi har i vente Styret og likemenn hadde en samling i februar, referat i bladet. Det

Detaljer

Referat fra Brukersamling 17. oktober 2008. Mona Stenrud, Mona I. Hansen, Kari Bjørklund

Referat fra Brukersamling 17. oktober 2008. Mona Stenrud, Mona I. Hansen, Kari Bjørklund KLINIKK FOR KLINISK SERVICE Senter for sjeldne diagnoser MØTEREFERAT Møtenavn/te ma: Til: Kopi: Referat fra Brukersamling 17. oktober 2008 SSD og deltakere Besøksadr: Forskningsveien 3 B, Oslo Postadr:

Detaljer

Besøksadr: Forskningsveien 3 B, Oslo Postadr: Rikshospitalet HF, 0027 Oslo Møtenavn/tema:

Besøksadr: Forskningsveien 3 B, Oslo Postadr: Rikshospitalet HF, 0027 Oslo Møtenavn/tema: KLINIKK FOR KLINISK SERVICE Senter for sjeldne diagnoser MØTEREFERAT Besøksadr: Forskningsveien 3 B, Oslo Postadr: Rikshospitalet HF, 0027 Oslo Møtenavn/tema: Til: Senterrådsmøte Senterrådets medlemmer

Detaljer

Invitasjon. Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009.

Invitasjon. Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009. Invitasjon Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009. Velkommen til CarciNors Landskonferanse og årsmøte For fjerde gang har Pasientforeningen

Detaljer

Epilepsi og autisme 2. og 3. febr 2015

Epilepsi og autisme 2. og 3. febr 2015 Illustrasjonsfoto Epilepsi og autisme 2. og 3. febr 2015 Kurs for foreldre, andre pårørende og nærpersoner Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme, Lærings- og mestringssenteret Epilepsi og

Detaljer

TRS Et kompetansesenter for sjeldne diagnoser

TRS Et kompetansesenter for sjeldne diagnoser Beskrivelse av kompetansesenterfunksjon for dysmeli Bakgrunn og hensikt - kompetansesenter ved Sunnaas sykehus HF og Rikshospitalet- Radiumhospitalet HF (RR) ble ifølge Heløe-komiteens innstilling fra

Detaljer

Senter for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser Sjelden, jeg? Ungdomsmedisinsk konferanse 2008 Birgitte Bjerkely Sykepleier, rådgiver, Rikshospitalet Hva er en sjelden medisinsk tilstand? Hvis en medisinsk tilstand forekommer hos færre enn 1/10 000

Detaljer

Årsberetning 2012 Turner syndrom foreningen Norge

Årsberetning 2012 Turner syndrom foreningen Norge Årsberetning 2012 Turner syndrom foreningen Norge Årsmøte 2012 ble avholdt på Quality Astoria Hotell på Hamar lørdag 17 Mars. 21 stemmeberettigete var til stede. Styret i 2012 har bestått av: Leder Kasserer

Detaljer

Ung og hørselshemmet studier og arbeid en utfordring!

Ung og hørselshemmet studier og arbeid en utfordring! Invitasjon til ungdomskonferansen 2014! 31.oktober 2.november 2014 Ung og hørselshemmet studier og arbeid en utfordring! HLFU, Yrkesaktivt utvalg i HLF og HLF Briskeby skal sammen arrangere en konferanse

Detaljer

INNKALLING TIL ÅRSMØTE TORSDAG 29 Januar 2015 KL 17:30 FFO LØRENSKOG, SOLHEIMVEIEN 62B

INNKALLING TIL ÅRSMØTE TORSDAG 29 Januar 2015 KL 17:30 FFO LØRENSKOG, SOLHEIMVEIEN 62B INNKALLING TIL ÅRSMØTE TORSDAG 29 Januar 2015 KL 17:30 FFO LØRENSKOG, SOLHEIMVEIEN 62B Tirsdag. 1.desember 2014 DAGSORDEN Åpning, velkommen 1. Konstituering. Herunder godkjenning av innkalling og dagsorden

Detaljer

NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne Møte i november 5. 2012 God Jul og Godt Nyttår

NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne Møte i november 5. 2012 God Jul og Godt Nyttår NASJONALT LEDERNETTVERK FOR BARNEHABILITERING VOKSENHABILITERING ARBEIDSUTVALGENE NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne Møte i november 5. 2012 God Jul og Godt Nyttår 1 Nordisk konferanse Avdeling for habilitering

Detaljer

DEBRA NYTT. Nr 3 September 2011 ÅRSMØTE. Frist for innsendelse til neste debra nytt er 27. november 2011 post@debra.no

DEBRA NYTT. Nr 3 September 2011 ÅRSMØTE. Frist for innsendelse til neste debra nytt er 27. november 2011 post@debra.no Returadresse: Heidi E. Silseth Violveien 10 d 1487 TØYENHAUGEN B DEBRA NYTT ÅRSMØTE Nr 3 September 2011 Frist for innsendelse til neste debra nytt er 27. november 2011 post@debra.no Lederens hjørne: Da

Detaljer

Utviklingen av medlemstallet 2006 2010:

Utviklingen av medlemstallet 2006 2010: Norsk Forening For Albinisme ÅRSMELDING 2010 Norsk Forening For Albinisme (NFFA) er en landsdekkende forening for mennesker med albinisme og deres pårørende. Foreningens formål er å hjelpe alle som er

Detaljer

LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD. Brukernes behov i sentrum

LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD. Brukernes behov i sentrum LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD Brukernes behov i sentrum INNHOLD Brukernes behov i sentrum 3 Dette er lærings- og mestringstilbud 4 Stort sett gruppebasert 4 Kursinnhold etter brukernes behov 4 Alene eller

Detaljer

2008 Årsberetning for Epilepsiforeningen i Hedmark

2008 Årsberetning for Epilepsiforeningen i Hedmark Hedmark 2008 Årsberetning for Hedmark Styret har bestått av følgende personer: : Nestleder: Sekretær og nettansvarlig: Kasserer: 1.varamedlem: 2.varamedlem: Valgkomite: Revisor: Anne Glorvigen Hanstad

Detaljer

NFBE`s styret ble valgt på Generalforsamlingen på Hafjell 21.10.2007 og er sammensatt slik:

NFBE`s styret ble valgt på Generalforsamlingen på Hafjell 21.10.2007 og er sammensatt slik: NFBE`s Sommernytt Juni 2008 Norsk forening for blæreekstrofi og epispadi V/ Mona Askedal Kristensen Hei NFBE-medlemmer! Nå er det lysere ute, varmen kommer og sommer er snart her! En nydelig årstid! Jeg

Detaljer

Kurskatalog Våren 2015

Kurskatalog Våren 2015 Kurskatalog Våren 2015 Funkis 1 Innhold: Side Kurs for fra - til 2 Praktisk info 3 Leder og styremedlemmer 18.-19.04 3 Økonomiansvarlig 18.-19.04 3 Sekretær 18.-19.04 4 Likeperson 18.-19.04 5 Om Funkis

Detaljer

Samhandlingsrutine for innleggelse i Sykehuset Innlandet. Rutinen beskriver følgende former for innleggelse/kontakt med SI:

Samhandlingsrutine for innleggelse i Sykehuset Innlandet. Rutinen beskriver følgende former for innleggelse/kontakt med SI: Samhandlingsrutine for i Sykehuset Innlandet 1. Formål: Rutinen gjelder ved alle typer r og/eller henvisning til planlagt vurdering ved alle enheter i Sykehuset Innlandet. Samhandlingsrutinen er utarbeidet

Detaljer

NORSK FOLKEHJELP LENANGEN

NORSK FOLKEHJELP LENANGEN Side 1 av 8 Deltakere: Åse Mona, Tove, Freddy, Guro, Kjetil Forfall: Roy, Tove fram til 17:30 Ikke meldt forfall: Kent Roger Saksliste: 01/09 Skriv og orientering 02/09 Økonomi 1. Status 2. Revisor 3.

Detaljer

Epilepsiforeningen i Hedmark. Årsberetning 2010

Epilepsiforeningen i Hedmark. Årsberetning 2010 Hedmark Årsberetning 2010 Styret har bestått av følgende personer: : Nestleder: Anne Glorvigen Hanstad Sekretær og nettansvarlig: Mari Morønning Kasserer: Lise Marita Tyskeberg ( t.o.m. 02.06.10) Kasserer:

Detaljer

ALS pasienten - en utfordrende pasient?

ALS pasienten - en utfordrende pasient? ALS pasienten - en utfordrende pasient? En alvorlig sykdom med symptomer som arter seg forskjellig etter hvilket område som er affisert Ulike aldersgrupper, livsfaser, interesser, nettverk og ressurser

Detaljer

DEBRA NYTT. Desember 2009. Hei,

DEBRA NYTT. Desember 2009. Hei, Desember 2009 DEBRA NYTT Desember 2009 Hei, da er det på tide med det siste debra Nytt i år og det betyr at det er snart jul igjen Den kommer fortere for hvert år og mye skal gjøres på kortere og kortere

Detaljer

NFBE Nytt 2010 Norsk forening for blæreekstrofi og epispadi v/ leder Mona Askedal Kristensen

NFBE Nytt 2010 Norsk forening for blæreekstrofi og epispadi v/ leder Mona Askedal Kristensen NFBE Nytt 2010 Norsk forening for blæreekstrofi og epispadi v/ leder Mona Askedal Kristensen Kjære NFBE-medlemmer Etter generalforsamlingen på Haraldvangen i 2010 er det nå vedtatt at NFBE har generalforsamling

Detaljer

Regional kompetansetjeneste om vold og seksuelle overgrep mot barn og unge. www.oslo-universitetssykehus.no

Regional kompetansetjeneste om vold og seksuelle overgrep mot barn og unge. www.oslo-universitetssykehus.no Regional kompetansetjeneste om vold og seksuelle overgrep mot barn og unge Årsrapport Sosialpediatrisk for 2009 seksjon ligger på våre nettsider: www.oslo-universitetssykehus.no Regional kompetansetjeneste

Detaljer

Sluttrapport for POP gruppe nr: 1. Prosjektets tittel: Brukerstyrt poliklinikk for personer med hiv

Sluttrapport for POP gruppe nr: 1. Prosjektets tittel: Brukerstyrt poliklinikk for personer med hiv Sluttrapport for POP gruppe nr: 1 Prosjektets tittel: Brukerstyrt poliklinikk for personer med hiv Navn deltakere i prosjektet: Overlege Ole Rysstad Samfunnsmedisiner Birgit. J. Lie Fastlege Holger Skeie

Detaljer

KOMPETANSEREKKE FOR KUNNSKAPSPARKEN HJELPEAPPARATETS MØTE MED KREFTPASIENTER HELGELAND

KOMPETANSEREKKE FOR KUNNSKAPSPARKEN HJELPEAPPARATETS MØTE MED KREFTPASIENTER HELGELAND KUNNSKAPSPARKEN HELGELAND KOMPETANSEREKKE FOR HJELPEAPPARATETS MØTE MED KREFTPASIENTER MO I RANA o 21. JANUAR HJELPEAPPARATETS MØTE MED KREFTPASIENTEN o 2. FEBRUAR KREFTSYKDOMMER OG BEHANDLINGSMETODER

Detaljer

Saksnr.: Sakstittel/-innhold Ansvar Frist. 75/2011 Godkjenning av referat av 28.08.2011. Godkjent med de kommentarene som fremkom på møtet.

Saksnr.: Sakstittel/-innhold Ansvar Frist. 75/2011 Godkjenning av referat av 28.08.2011. Godkjent med de kommentarene som fremkom på møtet. Godkjent 12.10.11 Møtereferat Møtetema: Brukerrådet Dato møte: 22. september 2011 Tid og sted: Kl. 09.00-13.00, Søsterhjemmet, Ullevål Oslo universitetssykehus HF Ullevål sykehus Postboks 4956 Nydalen

Detaljer

Fagkurs på Frambu. Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller

Fagkurs på Frambu. Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller Fagkurs på Frambu 27. og 28. august 2014 Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller funksjonsnedsettelser Program for videokonferanse Program 27.august 08.30-09.00 Oppkobling av

Detaljer

Norsk Forening for Cystisk fibrose, region vest inviterer til fag- og trivselshelg på hotell Scandic Maritim i Haugesund 11.- 13.

Norsk Forening for Cystisk fibrose, region vest inviterer til fag- og trivselshelg på hotell Scandic Maritim i Haugesund 11.- 13. Norsk Forening for Cystisk fibrose, region vest inviterer til fag- og trivselshelg på hotell Scandic Maritim i Haugesund 11.- 13. september Det blir faglig program, diskusjoner og sosiale aktiviteter i

Detaljer

Mastocytose i hud. kløe. utslett i huden SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER. www.sjeldnediagnoser.no

Mastocytose i hud. kløe. utslett i huden SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER. www.sjeldnediagnoser.no Mastocytose i hud kløe utslett i huden SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no KUTAN MASTOCYTOSE - MASTOCYTOSE I HUD Mastocytose er en samlebetegnelse på tilstander som kjennetegnes av et

Detaljer

DEBRA NYTT. Nr 2 Mars 2010. Hei

DEBRA NYTT. Nr 2 Mars 2010. Hei Hei Nå nærmer det seg årsmøtet til debra Norge, som i år skal være 16. 18. april 2010 på det nye Scandic Oslo Airport på Gardermoen. Der håper jeg å treffe mange av dere!! I år skal vi være sammen med

Detaljer

Norsk Palliativ Forening inviterer til 2 dagers kurs om temaet Palliasjon. Den total smerte hvordan kan vi best hjelpe?

Norsk Palliativ Forening inviterer til 2 dagers kurs om temaet Palliasjon. Den total smerte hvordan kan vi best hjelpe? Norsk Palliativ Forening inviterer til 2 dagers kurs om temaet Palliasjon. Den total smerte hvordan kan vi best hjelpe? Kurset arrangeres ved Clarion Ernst Hotel, Kristiansand Dato: 20.-21. april 2015

Detaljer

Årsrapport PKO 2011. Bemanning ved utgangen av 2011: Praksiskoordinator Bente Thorsen, 50 % e post: bente.thorsen@ous-hf.no

Årsrapport PKO 2011. Bemanning ved utgangen av 2011: Praksiskoordinator Bente Thorsen, 50 % e post: bente.thorsen@ous-hf.no Årsrapport PKO 2011. Bemanning ved utgangen av 2011: Praksiskoordinator Bente Thorsen, 50 % e post: bente.thorsen@ous-hf.no Kreftklinikken: Praksiskonsulent Eivind A Wik, 20 % e post eivind.a.wik@ous-hf.no

Detaljer

Lære for livet. Foto: Ø. Hvalsengen. Foreldrekurs 2007 fredag 19. søndag 21. oktober 2007 Quality Airport Hotell Gardermoen

Lære for livet. Foto: Ø. Hvalsengen. Foreldrekurs 2007 fredag 19. søndag 21. oktober 2007 Quality Airport Hotell Gardermoen Lære for livet Foto: Ø. Hvalsengen Foreldrekurs 2007 fredag 19. søndag 21. oktober 2007 Quality Airport Hotell Gardermoen Fredag 19.10.07 14.30 Åpning ved leder i Assistanse Eli Vogt Godager. 15.00 Valg

Detaljer

Årsmelding 2011 oppsøkende virksomhet 80 +

Årsmelding 2011 oppsøkende virksomhet 80 + Årsmelding 2011 oppsøkende virksomhet 80 + 1. Eierskap, organisering Oppsøkende virksomhet er organisert under fagavdeling Rehabilitering og Omsorg (RO). Organisatorisk ligger stillingen under eldresenter

Detaljer

Referat, årsmøtet i Sarkomer 2012 Sted: Kreftforeningens konferansesal, Tullins gate. 2, Oslo Dato: 03. 05. 2012 Klokkeslett: 18:00

Referat, årsmøtet i Sarkomer 2012 Sted: Kreftforeningens konferansesal, Tullins gate. 2, Oslo Dato: 03. 05. 2012 Klokkeslett: 18:00 Referat, årsmøtet i Sarkomer 2012 Sted: Kreftforeningens konferansesal, Tullins gate. 2, Oslo Dato: 03. 05. 2012 Klokkeslett: 18:00 Sak 1: Konstituering a) Konstituert leder av styret, Pål Nedrelid, åpnet

Detaljer

STED: Nittebergveien lørdag 24.august 2013 kl.10.00 FØR årets Spesialutstilling (kl.12.00).

STED: Nittebergveien lørdag 24.august 2013 kl.10.00 FØR årets Spesialutstilling (kl.12.00). STED: Nittebergveien lørdag 24.august 2013 kl.10.00 FØR årets Spesialutstilling (kl.12.00). AGENDA: 1. Åpning av generalforsamling og godkjenning av innkalling 2.Valg av ordstyrer, referent og tellekomité

Detaljer

Informasjon til deg med kronisk sykdom. Snart voksen? Hva nå?

Informasjon til deg med kronisk sykdom. Snart voksen? Hva nå? Informasjon til deg med kronisk sykdom?! Snart voksen? Hva nå? Martin! Blir du med å spille basket? Alle de andre blir med!! Snakk med oss Hmm... hva skal jeg svare? Jeg har jo lyst, men vet ikke om jeg

Detaljer

Cerebral Parese foreningen avd. Buskerud Årsmelding 2014

Cerebral Parese foreningen avd. Buskerud Årsmelding 2014 Til alle medlemmer Leder: Postboks 202 Bragernes 3001 DRAMMEN Leder: 91 67 52 06 oyvind.brathen@ebnett.no Cerebral Parese foreningen avd. Buskerud Årsmelding 2014 HØSTTUR PÅ NOREFJELL: Kari Sangro Olestad,

Detaljer

Referat fra styremøte 19.02.2013

Referat fra styremøte 19.02.2013 Referat fra styremøte 19.02.2013 Innkallingen godkjent. Til stede: Michael de Vibe, Even Halland, Anne Sælebakke, Anne Bolstad, Mattias Victor og Jon Vøllestad Sekretær: Torbjørn H. Sandvik Orienteringssaker

Detaljer

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan

Detaljer

Årsberetning for 2013 NFF Nord-Trøndelag

Årsberetning for 2013 NFF Nord-Trøndelag Årsberetning for 2013 NFF Nord-Trøndelag Tillitsvalgte: Leder: Nestleder: Kasserer: Sekretær: Styremedlem: Styremedlem: Revisorer: Valgkomite: Vigdis Hegge Sætran 7740 Steinsdalen Mobil: 99386288 E-post:

Detaljer

Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser. Erfaringer fra et prosjekt

Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser. Erfaringer fra et prosjekt Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser Erfaringer fra et prosjekt Frambu 19.05.09 Anne Hertzberg Faser i prosjektet 2007: Startet oversettelser

Detaljer

Invitasjon. Internasjonalt Panelmøte i Oslo 10. 16. april 2011

Invitasjon. Internasjonalt Panelmøte i Oslo 10. 16. april 2011 Invitasjon The Blissymbolics Development Secretariat (BDS) inviterer til Internasjonalt Panelmøte i Oslo 10. 16. april 2011 Hensikten med det internasjonale møtet er å fortsette arbeidet med å utvikle

Detaljer

PFF-kongressen 2013: Diagnostikk og behandling Lumbalcolumna

PFF-kongressen 2013: Diagnostikk og behandling Lumbalcolumna PFF-kongressen 2013: Diagnostikk og behandling Lumbalcolumna Har du ennå ikke meldt deg på årets PFF-kongress, er det på tide nå. Hold av helgen 8-10. mars 2013. Kongressen holdes på Thon Hotell Oslo Airport,

Detaljer

NFBE`s Sommernytt. Juni 2007 Norsk forening for blæreekstrofi og epispadi V/ Morten Stensås, Fautgardsvegen 11, 7234 Ler. Kjære NFBE-medlemmer

NFBE`s Sommernytt. Juni 2007 Norsk forening for blæreekstrofi og epispadi V/ Morten Stensås, Fautgardsvegen 11, 7234 Ler. Kjære NFBE-medlemmer NFBE`s Sommernytt Juni 2007 Norsk forening for blæreekstrofi og epispadi V/ Morten Stensås, Fautgardsvegen 11, 7234 Ler Kjære NFBE-medlemmer Hei alle sammen Ja da er det sommer igjen. Det er en del ting

Detaljer

Barn med dysmeli, hvilke rutiner har fødeavdelingene i Norge? en spørreundersøkelse

Barn med dysmeli, hvilke rutiner har fødeavdelingene i Norge? en spørreundersøkelse Barn med dysmeli, hvilke rutiner har fødeavdelingene i Norge? en spørreundersøkelse Anne-Karin Vik, Oslo universitetssykehus Trine Bathen, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Nordisk seminar: Et

Detaljer

Pårørendes rett til dekning av reiseutgifter

Pårørendes rett til dekning av reiseutgifter Møtedato: 22. mai 2013 Arkivnr.: Saksbeh/tlf: Sted/Dato: Frank Nohr, 75 51 29 00 Bodø, 15.5.2013 Styresak 66-2013/5 Pårørendes rett til dekning av reiseutgifter Sakspapirene var ettersendt. Formål I styremøte

Detaljer

Årsberetning 2009 Epilepsiforeningen i Hedmark

Årsberetning 2009 Epilepsiforeningen i Hedmark Hedmark Årsberetning 2009 Hedmark Styret har bestått av følgende personer: : Nestleder: Sekretær og nettansvarlig: Kasserer: Styremedlem: Varamedlem: Valgkomite: Revisor: Anne Glorvigen Hanstad Mari Morønning

Detaljer

INNKALLING TIL ÅRSMØTE I ROGALAND BEDRIFTSKUNSTFORENINGSRÅD

INNKALLING TIL ÅRSMØTE I ROGALAND BEDRIFTSKUNSTFORENINGSRÅD ROGALAND BEDRIFTSKUNSTFORENINGSRÅD Til: Bedriftskunstforeningene (medlemmer av RBR) INNKALLING TIL ÅRSMØTE I ROGALAND BEDRIFTSKUNSTFORENINGSRÅD RBR inviterer alle sine medlemmer til årsmøte for år 2008,

Detaljer

2-årsberetning Norsk Tidsskrift for Logopedi (NTL)

2-årsberetning Norsk Tidsskrift for Logopedi (NTL) 2-årsberetning Norsk Tidsskrift for Logopedi (NTL) for perioden juli 2014 juni 2016 Redaksjonens sammensetning Landsmøtet i Tromsø i juni 2014 valgte følgende medlemmer til redaksjon for Norsk Tidsskrift

Detaljer

NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne 3. 2013

NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne 3. 2013 NASJONALT LEDERNETTVERK FOR BARNEHABILITERING VOKSENHABILITERING ARBEIDSUTVALGENE NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne 3. 2013 GOD SOMMER FRA AUene Nordisk konferanse Avdeling for habilitering i Tromsø

Detaljer

RTS Posten. NR 36 Sommeren 2008 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM

RTS Posten. NR 36 Sommeren 2008 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM RTS Posten NR 36 Sommeren 2008 FORENINGEN FOR RUBINSTEIN TAYBI SYNDROM Leder http//www.rts-foreningen.no er ny adresse til hjemmesiden RTS-Posten -- trenger stoff til avisa(leserinnlegg) eller tips til

Detaljer

Møte: Styremøte Tilstede: Joakim Kaasin Jakobsen, Leder Møtedato: 13.November 2013. Ungdomskoordinator Rina K. Møteleder: Joakim Kaasin Jakobsen

Møte: Styremøte Tilstede: Joakim Kaasin Jakobsen, Leder Møtedato: 13.November 2013. Ungdomskoordinator Rina K. Møteleder: Joakim Kaasin Jakobsen Referat Møte: Styremøte Tilstede: Joakim Kaasin Jakobsen, Leder Møtedato: 13.November 2013 Iren Grue Tidspunkt: 11:15 15:00 Sted: Ål Ungdomsskole Ungdomskoordinator Rina K. Møteleder: Joakim Kaasin Jakobsen

Detaljer

Møtereferat. 28/2011 Godkjenning av referat av 11/3-11 Godkjent. 29/2011 Godkjenning av saksliste. Godkjent. Ø. Mæland

Møtereferat. 28/2011 Godkjenning av referat av 11/3-11 Godkjent. 29/2011 Godkjenning av saksliste. Godkjent. Ø. Mæland Forslag Møtereferat Møtetema: Klinikkens Brukerråd Dato møte: 14. april 2011 Tid og sted: Offentl.: Referent: Tilstede: Forfall: Kl. 09.00-13.00, Mental Helse Oslo Ja Kirsten Krogh Hansen Anne-Grethe Terjesen,

Detaljer

Årsberetning, regnskap og revisjonsberetning for perioden 2012-13

Årsberetning, regnskap og revisjonsberetning for perioden 2012-13 Årsberetning, regnskap og revisjonsberetning for perioden 2012-13 Innholdsfortegnelse 1. OM FORUMET... 3 MEDLEMSKAP... 3 LANDSMØTET... 3 STYRET... 3 DAGLIG DRIFT OG LEDELSE... 4 2. STRATEGIPLAN... 5 3.

Detaljer

NYHETSBREV 4 2010. God Jul

NYHETSBREV 4 2010. God Jul NASJONALT LEDERNETTVERK FOR BARNEHABILITERING VOKSENHABILITERING ARBEIDSUTVALGENE NYHETSBREV 4 2010 G God Jul Først vil vi presentere AU som er det samme som i 2009/2010. Styret for 2010/2011 er: For barnenettverket:

Detaljer

Norsk Forening for Medisinsk Fysikk

Norsk Forening for Medisinsk Fysikk Norsk Forening for Medisinsk Fysikk Postboks 70, 1332 Østerås URL: www.nfmf.org E-post: post@medfys.no Org.nr. 981 402 154 Stiftet 1976 Til NFMF-medlemmene Værnes, 030314 ÅRSMØTEREFERAT 2014 Norsk Forening

Detaljer

Oslo universitetssykehus HF

Oslo universitetssykehus HF Oslo universitetssykehus HF Styresak Dato møte: 13. februar 2015 Saksbehandler: Direksjonssekretær Vedlegg: Oppdrag og bestilling vedtatt i foretaksmøte 12.2.2015 SAK 7/2015 OPPDRAG OG BESTILLING 2015

Detaljer

Epilepsiforeningen i Hedmark

Epilepsiforeningen i Hedmark ÅRSMELDING FOR EPILEPSIFORENINGEN I HEDMARK mars 2007 - mars 2008 Styret i Hedmark har dette arbeidsåret bestått av følgende personer: leder: kasserer: styremedlem: varamedlem: varamedlem: Odd Roar Klunderud

Detaljer

ADHD Norge Hordaland 2014

ADHD Norge Hordaland 2014 Årsberetning ADHD Norge Hordaland 2014 Visjon: KOMMUNIKASJON OG MANGFOLD 1 1. STYRETS SAMMENSETNING Styret i Hordaland valgt på årsmøte 8 Mars 2014 Leder Christine Fretland Mørner 2014/15 Styremedlem Ruth

Detaljer

MØTEREFERAT. Medlemmer av Senterrådet. Brukerorganisasjonene

MØTEREFERAT. Medlemmer av Senterrådet. Brukerorganisasjonene Oslo universitetssykehus HF Rikshospitalet Senter for sjeldne diagnoser Postboks 4950 Nydalen 0424 Oslo MØTEREFERAT Møtenavn/tema: Senterrådsmøte Til: Medlemmer av Senterrådet Sentralbord: 23 07 53 40

Detaljer

ISLANDSHESTFORENINGEN HEKLA

ISLANDSHESTFORENINGEN HEKLA ÅRSMØTE HEKLA 2009 SAKSLISTE 1. Godkjenne saksliste. 2. Valg av dirigent, sekretær samt to medlemmer til å undertegne protokollen. 3. Godkjenne årsrapport fra styret. 4. Godkjenne årsrapport fra sportskomiteen.

Detaljer

ÅRSRAPPORT 2011 FFHB VESTFOLD ÅRSMØTE I FFHB VESTFOLD

ÅRSRAPPORT 2011 FFHB VESTFOLD ÅRSMØTE I FFHB VESTFOLD ÅRSMØTE I FFHB VESTFOLD QUALITY HOTEL - TØNSBERG ONSDAG 29. FEBRUAR 2012 KL 19.00 SAKSLISTE: 1. Åpning 2. Godkjenning av innkalling. 3. Valg av ordstyrer og referent. 4. Årsberetning 2011 5. Regnskap 2011

Detaljer

Nevromuskulært Kompetansesenter, Universitetssykehuset Nord-Norge

Nevromuskulært Kompetansesenter, Universitetssykehuset Nord-Norge Nevromuskulært Kompetansesenter, Universitetssykehuset Nord-Norge 1 Konferansen ble avholdt i Auditorium 5 i MH-bygget, Universitetet i Tromsø. Det var 75 deltakere av 80 påmeldte. 29 var eksterne påmeldte.

Detaljer

Ungdoms- programmet. Hvorfor det? Mona Røisland NAKBUR. Nasjonal Kompetansetjeneste for Barne- og Ungdomsrevmatologi

Ungdoms- programmet. Hvorfor det? Mona Røisland NAKBUR. Nasjonal Kompetansetjeneste for Barne- og Ungdomsrevmatologi Ungdoms- programmet Hvorfor det? Mona Røisland NAKBUR Nasjonal Kompetansetjeneste for Barne- og Ungdomsrevmatologi Avd. for revmatologi, hud- og infeksjonssykdommer Rikshospitalet, Oslo Hva sier pilotundersøkelsen?

Detaljer

Invitasjon til OMSORGSSAMLING. 6-8. november 2015 Bryggen, Bergen. Påmeldingsfrist: 28 september 2015

Invitasjon til OMSORGSSAMLING. 6-8. november 2015 Bryggen, Bergen. Påmeldingsfrist: 28 september 2015 Invitasjon til OMSORGSSAMLING 2015 6-8. november 2015 Bryggen, Bergen Påmeldingsfrist: 28 september 2015 Velkommen til Omsorgssamling 2015 6. - 8. november Radisson Royal Hotel, Bryggen Hver tredje deltaker

Detaljer

Protokoll. Sentralstyremøte (SST) 260815 06/2015

Protokoll. Sentralstyremøte (SST) 260815 06/2015 Protokoll Sentralstyremøte (SST) 260815 06/2015 Sted: Skype Tid: Onsdag 26.08.15 kl 20.00-21.00 Innkalt: Møteleder: Referent: Permisjon: Meldt forfall: Leder, Tone I. Torp Nestleder, Børre Longva Økonomiansvarlig,

Detaljer

STRATEGIPLAN 2016-2019

STRATEGIPLAN 2016-2019 STRATEGIPLAN 2016-2019 utarbeidet av styret i NORSK DYSTONIFORENING Vedtatt av Styret 29.01.2016 ORG.NR. 980 202 453 INNLEDNING HVOR STÅR NDF I DAG? Norsk Dystoniforening i 2015: NDF er en moderne mellomstor

Detaljer

INNKALLING TIL ORDINÆR GENERALFORSAMLING

INNKALLING TIL ORDINÆR GENERALFORSAMLING EIKA VEL Pepperstad Skog, 1. mars 2015 INNKALLING TIL ORDINÆR GENERALFORSAMLING Det innkalles til ordinær Generalforsamling i Eika Vel Tirsdag 17. mars 2015 kl 1900 JI Byggs kontorer på Pepperstad Saksliste:

Detaljer

DEBRA NYTT. Nr 4 Desember 2011 ÅRSMØTE. Flott om de kan gje beskjed ved adresseforandring kris@bof nett.no Kris Aaseth S.Sætrevei 12 3475 Sætre

DEBRA NYTT. Nr 4 Desember 2011 ÅRSMØTE. Flott om de kan gje beskjed ved adresseforandring kris@bof nett.no Kris Aaseth S.Sætrevei 12 3475 Sætre Returadresse: Heidi E. Silseth Violveien 10 d 1487 TØYENHAUGEN B Frist for innsendelse til neste debra nytt er 26. februar 2012 post@debra.no Flott om de kan gje beskjed ved adresseforandring kris@bof

Detaljer

SJØHESTEN Klubbkveld 09.04.2015kL 19.00

SJØHESTEN Klubbkveld 09.04.2015kL 19.00 Drammen Akvarieklubb SJØHESTEN Klubbkveld 09.04.2015kL 19.00 Nr.04-2015 Utkommer dann og vann SJØHESTEN NR.4-2015 Organ for Drammen Akvarieklubb Utkommer med 10 nummer i året. Blir sendt til alle betalende

Detaljer

ÅRSMELDING FRISKIS&SVETTIS, TROMSØ 2014

ÅRSMELDING FRISKIS&SVETTIS, TROMSØ 2014 ÅRSMELDING FRISKIS&SVETTIS, TROMSØ 2014 1 Styrets sammensetning Leder: Anne-Marie Sandberg Nestleder: Merethe Moe Johannessen (økonomiansvarlig) Styremedlemmer: Bjørg C. Haldorsen Heidi Norhus (vertsansvarlig)

Detaljer

Å starte med hasjavvenning-i fremgang og motgang

Å starte med hasjavvenning-i fremgang og motgang Å starte med hasjavvenning-i fremgang og motgang -Min oppvåkning, reisen ut av tåka. Startet med en hellig overbevisning om at hasj var bra for meg. Begynte i RIO mens jeg enda røkte hasj. Fikk tilgang

Detaljer