Senter for sjeldne diagnoser

Transkript

1 Senter for sjeldne diagnoser Årsmelding 2008

2 INNLEDNING I 2008 har senterets (SSDs) tilbud blitt mer synlig og kjent i aktuelle miljøer i hele landet. Særlig har antall henvendelser til senteret økt markant fra året før - 25 % økning til 4510 henvendelser. Dette kommer frem i årsrapporten for senteret, som for øvrig kan lastes ned her: For i Sanhed at kunne hjelpe en Anden, maa jeg forstaa mere end Han men dog først og fremmest forstaa det Han forstaar. Naar jeg ikke gjør det, så hjelper min Merviden Han slett ikke. (Søren Kierkegaard 1859) Behovet for lokale informasjonsbesøk er fortsatt stort, og senterets rådgivere reiser til alle landsdeler. I møter med bruker hjemme og med det lokale støtteapparatet, anvendes senterets diagnosekunnskap i planleggingen av tiltak, ofte som del av en individuell plan eller i møte med ansvarsgruppe. Senterets kurstilbud for brukere, pårørende og fagfolk er stort og behovet kan ikke dekkes fullt ut. I 2008 har vi gjennomført 56 kursdager (økning på 27 %) fra Besteforeldre er viktige ressurspersoner for familier med funksjonshemmede barn og ble invitert inn i familiekursene i fjor. Erfaringsutveksling i grupper mellom brukerne på kurs er blitt mer planmessig og systematisert i løpet av året som gikk. Tilbud om et e-læringskurs er gitt til pleiepersonell for mennesker med Huntington sykdom. Utarbeidelse av nytt informasjonsmateriell har vært en satsing i Mange diagnosegrupper som ikke tidligere har hatt informasjonsmateriell, har fått det nå. Informasjonsmateriellet blir stadig mer elektronisk, noe som gjør det lettere å revidere og oppdatere. Senteret har opprettet et eget hustrykkeri for å møte etterspørselen etter papirversjoner, som fortsatt foretrekkes av mange. Forskning og utvikling (FoU) er et annet viktig satsingsområde, i samarbeid med andre miljøer. Prosjekt om fremmedspråklige personer/grupper med sjeldne diagnoser og om hvordan det er å bli gammel med en sjelden diagnose, er eksempler på dette. Kompetanse om en ny diagnosegruppe ved senteret har også vært en viktig oppgave i Senteret har bidratt i en dybdestudie av mennesker med sjeldne diagnoser gjennomført av Sintef Helse på oppdrag av Helsedirektoratet. Resultatene av denne studien blir viktig for videre utvikling av senteret. Brukermedvirkning har vært en integrert del av kompetanseutviklingen ved senteret også i Brukernes erfaringer benyttes i utviklingen av informasjonsmateriell og i forarbeid til kurs. Senteret får innspill gjennom flere kanaler, som for eksempel via Senterrådet, deltakelse på årsmøter i brukerforeningene og den årlige brukersamlingen, der alle brukerforeningene inviteres inn til medvirkning og diskusjon av senterets tilbud. Det er en prioritert oppgave å styrke informasjonsflyten mellom senteret og brukerforeningene, slik at den fungerer godt begge veier har vært et konsoliderende år ved senteret, med små endringer i drift, men med meget høy aktivitet. Regnskapet for 2008 viser et mindreforbruk som skyldes en reduksjon i antall medarbeidere, sammenliknet med året før. (Regnskap 2008 kan fås ved henvendelse til senteret.) En organisasjon er skapt som har dynamikk i seg til å ta utfordringene med nye grupper av mennesker med sjeldne diagnoser som ikke har et sentertilbud i dag. Behovet for ytterligere kompetanseheving og internasjonalisering er store utfordringer i nær fremtid. Bengt Frode Kase Senterleder Årsmelding 2008 Senter for sjeldne diagnoser 2

3 Rapporter fra teamene Diagnoseteamene Diagnoseteamene ved SSD behandler henvendelser som kommer til den enkelte rådgiver og til seneterets sentralbord. Henvendelsene presenteres, diskuteres og fordeles mellom rådgiverne i ukentlige teammøter og tiltak diskuteres og planlegges. Teamene arbeider med et vidt spekter av diagnoser/diagnosegrupper, og aktiviteten har vært svært høy i Rådgiving og veiledning Rådgiverne i diagnoseteamene gir rådgivning og veiledning til brukere, pårørende og fagpersoner: Ved telefon og e-posthenvendelser, i møter på senteret eller ved behandlende sykehus i brukerens lokalmiljø. Lokale informasjonsbesøk Teamene forbereder eventuelle lokale informasjonsbesøk og planlegger disse i samarbeid med brukeren, dennes familie, det lokale hjelpeapparatet og i noen tilfeller habiliteringstjenesten. Senteret gjennomførte totalt 148 lokale informasjonsbesøk i Møtene kom i gang etter forespørsel fra brukeren selv, dennes familie og/eller det lokale hjelpeapparatet. Det er viktig å sette seg godt inn i den aktuelle brukerens livssituasjon for å kunne trekke inn de riktige offentlige hjelpeinstanser i tilretteleggingen for vedkommende. Ofte holdes det fl ere møter i forbindelse med én brukersak. Brukeren selv, og/eller dennes foresatte/pårørende deltar også på møtene. Samarbeidsmøter og faglig nettverk Diagnoseteamene har brukt mye tid på å bedre samarbeidet med fl ere avdelinger på Rikshospitalet. Fordi SSD har som satsningsområde å bedre samarbeidet med barne og voksenhabiliteringen, har man innledet et samarbeid med barnehabiliteringen på blant annet Ullevål Universitetssykehus (UUS). Diagnoseteamene har også hatt kontakt med Haukeland universtitessykehus og UUS for å planlegge/gjennomføre samarbeidsmøter der i løpet av våren I tillegg driftes og vedlikeholdes fortløpende fl ere diagnosespesifi kke nettverk og samarbeidsarenaer på landsbasis. Rådgivere fra diagnoseteamene er representert på tverrfaglig møte på barnekirurgisk avdeling på Rikshospitalet én gang i uken, i Craniofacialt team én gang i måneden og på barnenevrologisk avdeling (spise- og ernæringsteamet) når det er felles pasienter som skal diskuteres. Brukermedvirkning Teamene deltar i fagrådene til fl ere pasient/brukerforeninger og det har vært gjennomført egne møter med utvalgte foreninger for å styrke samarbeidet. Informasjonsmateriell Diagnoseteamene er aktive i produksjonen av nye diagnosefoldere og annet informasjonsmateriell, i samarbeid med informasjonsteamet ved senteret. Konferanser, undervisning og kurs Rådgiverne har deltatt på nasjonale og internasjonale møter/kongresser med innlegg og postere. Diagnoseteamene har også sendt sine rådgivere på ulike undervisningsoppdrag rundt om i landet. Målgruppene for slik undervisning har vært fagfolk på ulike nivåer i hjelpeapparatet. Undervisningen har enten vært diagnosespesifi kk eller som mer generell informasjon og presentasjon av senterets tjenestetilbud. Årsmelding Senter for sjeldne diagnoser 3

4 I tillegg er kursvirksomheten omfattende, og rådgiverne fra diagnoseteamene har stått som faglig ansvarlige for fl ere kurs i 2008, (jf. kursteamets gjennomgang nedenfor). Kompetanseoppbygging internt har vært knyttet først og fremst til diagnosene, men også til en del overgripende temaer, som for eksempel psykiske helseutfordringer knyttet til kronisk sykdom. Kursteamet Kursteaemt ved senteret er ansvarlig for planlegging, gjennomføring og evaluering av kurs. Dette gjøres i samarbeid med de andre teamene ved senteret. I tillegg samarbeides det med brukerorganisasjonene og aktuelle fagmiljøer. Kursteamet har hatt hovedfokus på selve gjennomføringen av kursene. Erfaringsdeling i grupper som metode på brukerkurs er diskutert i teamet. I samarbeid med resten av personalet ved SSD har vi i 2008 kommet fram til hvordan vi ønsker å praktisere erfaringsdeling på senterets kurs, og satt metoden ut i livet. Evaluering av metoden vil gjennomføres i Brukermedvirkning: Samarbeidsmøter med brukerorganisasjonene i forbindelse med senterets brukerkurs Samarbeidsmøter og faglige nettverk Samarbeid med Frambu om kurs for brukere med sjeldne tilstander i aminosyrestoffskiftet: diagnosene i denne gruppen har ulik sentertilhørighet Kursnettverk: møte med Frambu og TRS Helsenettverket: Samarbeid med representanter fra helseforetakene om elektronisk læring Kurs på Frambu: Kursene retter seg mot barnefamilier og varer i fem dager. Foreldre deltar på forelesninger og i grupper med erfaringsdeling, mens barna har et tilbud i Frambus barnehage og skole. Skolebarn, både de med diagnose og deres søsken, får alderstilpassede opplegg i forhold til det å leve i familier med en sjelden diagnose. Disse diagnosegruppene har fått tilbud på Frambu i 2008: Anorektale misdannelser og blæreekstrofi /epispadi sammen: familiekurs og kurs for besteforeldre og andre nære pårørende Anorektale misdannelser: familiekurs og kurs for besteforeldre og andre nære pårørende Blødersykdom: kurs for foreldre til nydiagnostiserte og familiekurs for barn over to år Ektodermale dysplasier (ED): familiekurs Flere diagnoser sammen: familiekurs for barn/unge i alderen år Sjeldne tilstander i aminosyrestoffskiftet. (I samarbeid med Frambu) Kurs andre steder: Kursene retter seg mot brukere og/eller pårørende og går over to eller fl ere dager. Årsmelding 2008 Senter for sjeldne diagnoser 4

5 Disse diagnosegruppene har fått tilbud om kurs andre steder i 2008: Flere diagnoser sammen: kurs for unge voksne med fokus på utdanning og arbeid Von Willebrands sykdom, type 1: kurs for voksne brukere Huntingtons sykdom: kurs for unge voksne som lever med sykdommen i familien Genitale anomalier: Foreldreseminar Flere diagnoser sammen: samling for ungdommer i alderen år Mastocytose: kurs for voksne brukere og foreldre til barn PKU: klinikkdager for pasienter og pårørende i samarbeid med Rikshospitalets PKU-team LMBB syndrom: avlyst Temakurs for fagfolk: Kursene rettes mot fagfolk som er i kontakt med personer med sjeldne diagnoser. Kursene arrangeres enten som frittstående kurs eller i tilknytning til brukerkurs, med parallelle forelesninger. I 2008 gjennomførte vi et dagsseminar om Huntingtons sykdom for fagpersoner. Et kurs for helsesøstre med fokus på det sjeldne ble avlyst. Senteret utviklet et nettbasert kurs om Huntingtons sykdom for fagpersoner i hjemmetjenesten, omsorgsboliger og sykehjem. Kurset gjennomføres og avsluttes våren Kontorteamet Kontorteamet yter service til alle teamene ved senteret og mottar henvendelser fra brukere, pårørende og fagpersoner, som fordeles til senterets rådgivere. En kjerneoppgave for teamet er forberedelse til alle kurs som skal gjennomføres. Kontorteamet har blant annet bidratt i arbeidet med implementering av en ny database for registrering av henvendelser til senteret og i utviklingen av nye HMS-prosedyrer. Infoteamet Infoteamet har overordnet ansvar for utarbeidelse, tilrettelegging og videreutvikling av informasjonsmateriell. Teamet skal vedlikeholde og videreutvikle profi leringen av senteret, både mot eksterne og interne samarbeidspartnere, og sørge for at senterets virksomhet og kjerneområder blir presentert på en enhetlig og tilgjengelig måte for brukere, pårørende og fagfolk. Prioriterte oppgaver i 2008: Produksjon av diagnosefoldere Utvikling av nye nettsider: Elektronisk brukerundersøkelse av oppfølgingsveileder for PKU Nettbasert kurs for fagfolk som jobber med pasienter med Huntingtons sykdom Innføring av videokonferanseteknikk som supplement til mer tradisjonell rådgivnings- og veiledningstjeneste Deltakelse i helsefaglig IT-gruppe ved Rikshospitalet Deltakelse i nettverket Sjelden e-s@mhandling, med TRS, TAKO, Frambu og Nasjonalt senter for telemedisin (NST). Deltakelse i det nordiske samarbeidet (no/sv/dk/fi /org) Håndbok for blødere ble revidert og utgitt med ny layout Årsmelding 2008 Senter for sjeldne diagnoser 5

6 Forskning og utvikling (FoU-teamet) Senteret skal bygge opp kompetanse gjennom egne og andres FoU-prosjekter. FoU-teamet ved SSD har en overordnet og koordinerende funksjon innen forskning og utvikling. Målet er å sikre en god, faglig standard for arbeidet, samt å legge til rette for en praksisnær forskning. Dette sikres blant annet gjennom brukermedvirkning. Teamet legger til rette for samarbeid med andre kompetansesentre og har delansvar for kompetanseutviklingen ved SSD i henhold til planlagte satsingsområder. Forskningsprosjekter: Sintef Helse: Sjeldne funksjonshemminger i Norge. Fase 2: Livskvalitet, levekår og kompetansesentrenes tilbud til personer med sjeldne diagnoser. SSD deltar med to diagnosegrupper (blæreekstrofi /epispadi og ichtyose). Euro HD Project of registry. Finansiert ved High/Q foundation. Europeisk studie om variasjon i klinisk forløp hos pasienter med Huntington sykdom. Pilotprosjekt om aldring hos mennesker med blødersykdom fi nansiert av Helsedirektoratet. Et samarbeid med Bløderforeningen og Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse. RareIKT - samarbeid med Intermedia UiO og It-avdelingen, RH HF om utvikling av netportal myntet på diagnosegruppen anorektale misdannelser. Planlagt og konkretisert utprøving av pilot innen Min journal - plattformen i RH HF. Finansiert av IT-avdelingen, SSD og Intermedia. Planlagt resultat: elektronisk læringsplattform for pasienter og pårørende som har en sjelden diagnose, og fagfolk som gir et tilbud til mennesker og familier med disse diagnosene. Aldring hos mennesker med Aagenæs syndrom. Doktorgradsprosjekt i samarbeid med Ernæringsinstituttet, UiO Den inter-institusjonelle dialogen. Mastergradsprosjekt i samarbeid med Pedagogisk forskningsinstitutt UV-fakultetet, UiO. Hvordan opplever barn mestring under opplæring av bruk av stomipose, kateter, etc.? Mastergradsprosjekt i samarbeid med Institutt for spesialpedagogikk, UiO og Barnekirurgisk seksjon, Rikshospitalet. Utviklingsprosjekter: Minoritetsgrupper og sjeldne funksjonshemninger fi nansiert av Helsedirektoratet. Prosjektet var et samarbeid med fl ere andre kompetansesentra. Ved SSD ble utviklet informasjon på arabisk og urdu for diagnosene PKU og analatresi. Utvikling og drift av i samarbeid med Frambu, Helsedirektoratet og fl ere nordiske aktører i sjeldenfeltet. Brukerundersøkelse knyttet til senterets infomateriell: PKU-veilederen. Implementering av aniridi som ny diagnose i SSD. 0,7 årsverk. Finansiert av Helsedirektoratet. Nordisk sykepleiersamarbeid om utvikling av undervisningsmateriell om blødersykdommer. Årsmelding 2008 Senter for sjeldne diagnoser 6

7 Registrerte brukere totalt: alder, fylke og antall nye i 2008 Årsmelding 2008 Senter for sjeldne diagnoser 7

8 SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER Klinikk for klinisk service (KLS) Rikshospitalet - en del av Oslo Universitetssykehus 0027 Oslo telefon telefaks sjeldnediagnoser@rikshospitalet.no