Besøksadr: Forskningsveien 3 B, Oslo Postadr: Rikshospitalet HF, 0027 Oslo Møtenavn/tema:
|
|
- Yngve Aase
- 8 år siden
- Visninger:
Transkript
1 KLINIKK FOR KLINISK SERVICE Senter for sjeldne diagnoser MØTEREFERAT Besøksadr: Forskningsveien 3 B, Oslo Postadr: Rikshospitalet HF, 0027 Oslo Møtenavn/tema: Til: Senterrådsmøte Senterrådets medlemmer Sentralbord: Faks: Epost: sjeldnediagnoser@rikshospitalet.no Kopi: Brukerorganisasjonene Dato dok.: Dato møte: Offentlighet: Referent: Mona Stenrud Tilstede: Kris Aaseth, Jorån Østerholt Dalane, Mona Kristensen, Astrid Edland, Britta Nilsson, Tore Abrahamsen, Beate Ørbeck, Birgitte Bjerkely, Anne Undrum og Bengt Frode Kase. Forfall: Liv Hissingby, Turid Nymoen, Astri Arnesen og Kari Aursand 17/07 Referat fra Senterrådsmøte Møtereferatet ble godkjent. 18/07 SSD-leders saker Halvårsrapport for senteret pr. 31.6: Dette er en rapport som settes opp etter forespørsel fra Sosial- og helsedirektoratet årlig. Det var nå ønskelig å sette opp en halvårsoversikt for SSD for å få en egen oversikt over statistikk hittil i år. Senteret har hatt 78 utreiser første halvår, og det er gjennomført 6 kurs for brukere og pårørende. Det er registrert 58 nye brukere i senterets pasientregister. Senteret har hatt 1708 henvendelser. En henvendelse er definert som den kontakt brukere, pårørende og fagfolk tar med senteret. Kontakten kan tas via telefon, brev, faks, e-post eller ved oppmøte. Pr er budsjettet i balanse: SSD har en stor bemanning som må tilpasses budsjettet. 2 ansatte er for tiden i permisjon. Den ene er tilbake ved årsskiftet og den andre er etter planen tilbake i april måned. Ytterligere en ansatt går ut i 1 års permisjon i november måned. Senteret har pr. i dag 4 vikarer. Statsbudsjettet: Spesifisert budsjett for de enkelte kompetansesentra vises ennå ikke. Det er kun en hel tildeling som står oppført i statsbudsjettet. Frode har tatt kontakt med direktoratet som heller ikke har oversikt over hvor mye det enkelte kompetansesenter har fått i budsjettmidler. Regionalt helseforetak vil antakelig kunne gi tildelingssvaret ganske snart. Husleie for senteret: Hvem skal dekke husleien videre for senteret? Husleien har hittil blitt dekket gjennom midler etter salg av gamle ISDs lokaler i Vestlisvingen. Disse midler er nå brukt opp. Leder har
2 Side 2/5 skrevet brev til Klinikksjef og også tatt saken opp med Sosial- og helsedirektoratet. Senteret har ikke fått noe svar tilbake på henvendelsene som er gjort. Dette kan tolkes som om vi må dekke husleien selv. Barnepoliklinikk for blødere: 28. august ble startdato for ny barnepoliklinikk for blødere på Rikshospitalet. Overflytting og samarbeid har hittil fungert svært godt. Konsentratbestilling for blødere går også nå direkte til Rikshospitalets apotek, dette gikk via senteret tidligere. Telefoniske henvendelser, utreiser og kurs regnes nå som den viktigste kontaktflate senteret har ut. Handlingsplan for teamene: Alle teamene (7) har laget detaljerte handlingsplaner for siste halvår Gevinsten har bl.a. vært å få en god oversikt over planlagte oppgaver og en oversikt over hva de andre teamene jobber med. Planen blir et varig arbeidsdokument for senteret og vil bli evaluert på slutten av året. Det kom spørsmål på møtet fra Birgitte om det var planlagt evaluering av teamene? Dette er ikke planlagt ennå. Teamene har hver sin koordinator. Koordinatorene har gjennomført et 4 dagers kurs om team og teamsamarbeid i regi av KLM Lahnstein som har vært nyttig for videre teamarbeid. Et felles seminar for hele senteret gjennomføres 19. oktober v/ Geir Lahnstein. Meningen er å skape en felles forståelse av det å arbeide i team for alle ansatte. Ny database: Det er hittil brukt kr ,- til utvikling av en ny database for senteret. Databasen har fått navnet Solan. Birgitte viste en presentasjon av databasen for Senterrådet. Databasen vil bli brukt som et pasientregister og et registreringsverktøy hvor vi skal registrere mottatte henvendelser, vi skal også registrere utreiser, undervisning/foredrag, poliklinikk og utredning/diagnostisering. Databasen vil først og fremst fungere som et telleverktøy, den skal ikke brukes som noen journal for pasient, til dette brukes kun Doculive. Senteret er eier av databasen. Presymptomatisk testing ved Huntington sykdom: Senteret har hatt ansvar for oppfølging lagt til sosionom ved senteret når bruker har fått svar på test. Resultat av test kan medføre stor psykisk belastning for bruker hvor god oppfølging er spesielt viktig. Det planlegges et møte med Medisinsk genetikk på Ullevål for å klargjøre hvem som skal ha oppfølgingsansvaret. Dette bør ikke være SSDs ansvar. Departementet ønsker nå en ny organisering for de med Huntington sykdom slik at kompetanse kan bli styrket med tanke på siste del av livsfasen. Det arbeides med et faglig elektronisk nettverk mellom ansatte på Rikshospitalet som jobber i forhold til pasienter med epidermolysis bullosa. Aktørene skal kunne utveksle meldinger og fagstoff. Blæreekstrofi/epispadi: Kurs for unge gutter var planlagt i uke 42. Kurset ble avlyst da kun 3 påmeldinger kom. Grunn for dette kan være en dårlig samhandling mellom senteret og forening. Senteret setter opp kurs og i samme tidsrom holdes møter og samlinger i foreningen. Senteret har store forberedelser før hvert kurstilbud sendes ut. Habiliteringskonferanse i Helse Stavanger september: Bengt Frode Kase, Birgitte Bjerkely og Turid Bettum deltok på konferansen. Senter for sjeldne diagnoser presenterte seg på konferansen med en poster. Boken Et annerledes utseende ble det og orientert om. Boken er et samarbeidsprosjekt med Frambu og TRS og seks interesseorganisasjoner som representerer diagnoser som gir et annerledes utseende. Boken ble vist på senterrådsmøtet. Senteret har et stort opplag av boken. Regionalt kompetansesenter for rehabilitering og habilitering Helse Bergen er nyetablert. De er interessert i et samarbeide med SSD som planlegger å besøke senteret.
3 Side 3/5 19/07 Brukernes saker. Kris Aaseth sender ut melding om senterrådsmøtene og oppfordrer til innspill og saker fra brukerne/brukerorganisasjonene i forkant av hvert møte. Vedrørende innspill som er kommet til dette møte, se eget punkt om NAV-reformen. Kris Aaseth orienterte om likemannskurs som ble arrangert sist helg: Det var 28 deltakere fra 7 ulike foreninger. Det var et godt kurs som var spesielt nyttig for nyetablerte foreninger. Temaer var bl.a.: Hva er likemannsarbeid og hvem kan være likemenn. Det ble holdt et foredrag v/irene Steinsvik fra LHL. 2 ansatte fra SSD deltok på likemannskurset med foredrag om likemannens rolle og SSD sin rolle. Brukersamling skal arrangeres 20. og 21. oktober. 25 brukerrepresentanter fra 13 ulike foreninger er påmeldt og 16 ansatte fra SSD. På lørdagen er alle samlet, søndagen er satt av til kun brukerforeningenes egne saker. På forrige brukersamling ble det spurt om hvordan saksgangen skal være hvis man har en klage på en medarbeider ved senteret. Kris Aaseth ønsker å kunne gi et svar på dette på brukersamlingen. Saken har vært oppe 2 ganger på Senterrådet. Forslag til saksgang/tekst fra siste referatet er: Ved klage på forberedelser og gjennomføringen av en sak eller ved klage på en medarbeider ved SSD bør man tilstrebe å ta dette direkte opp med den det gjelder. Hvis dette oppleves som vanskelig kan klagen bringes inn til ledelsen ved senteret. Trenger man å ha en helt nøytral person kan man og ta kontakt med Pasientombudet. Pasientombudet kan ha en rådgivningsfunksjon og gi hjelp til å formulere en eventuell klage. 21/07 Kursplan 2008 (vedlegg). Forslag til kursplan for 2008 ble fremlagt på møtet. Planen ble gjennomgått med en kort orientering om de forskjellige kurs. Dato er ennå ikke fastsatt for de forskjellige kurs. Det ble spurt om hvordan man gjør utvelgelse av kurs. Man har møter med brukerorganisasjonene og forhører seg om hvilke kurs som er ønskelig. Utvelgelsen skjer også etter et rettferdighetsprinsipp, hvem har nylig fått kurs og hvem står nå for tur. Det ble uttrykt ønske om at SSD orienterer om kursplanleggingen på brukersamlingen. Det ble spesielt snakket om hvordan man kan nå frem med kurs for ungdom. Det viser seg stadig å være en vanskelig gruppe å få med seg. Hvordan kan man finne frem til det rette tilbud som fenger unge? Kris orienterte om ungdomsgruppe som er dannet for EB-ungdom hvor 8 10 medlemmer møtes til sosiale treff. Britta Nilsson viste til Frambus helseleir som er svært så populære. Her inngår spennende aktiviteter for unge, det er viktig at et program ikke blir kjedelig og at det ikke må være for mye fokus på sykdom. 22/07 NAV-reformen: problemer for de sjeldne rollen til SSD? Hva kan SSD gjøre på systemnivå for å hjelpe sjelden gruppen i forhold til NAV? Enkeltindivid tar opp problemer de har i forhold til NAV. Det har tidligere vært snakk om å danne et forum for eksempel i samarbeid med bl.a. TRS og Frambu for bedre å kunne ta opp aktuelle saker/problemer å fremme dette videre til NAV/RTV. Det har ikke vært satt av nok tid og ressurser til dette arbeidet ved SSD. Frode ønsker å bringe dette inn som en sak til et ledermøte med direktoratet. Norsk Selvhjelpsforum: De har hatt kontakt med senteret og informert om sitt arbeid. Det vises til nettside: hvor det bl.a. står:
4 Side 4/5 NSF er rådgivnings og samarbeidspartner for offentlige myndigheter/etater, interesse- og frivillige organisasjoner, fag- (forsker) miljøer, off. bedrifter og enkeltmennesker. En av hovedoppgavene er å utvikle og formidle endringsverktøy (selvhjelp) samt systematisere erfaringsbasert kunnskap innen selvhjelp, (bruker)medvirkning, forebyggende og helsefremmende arbeid samt rehabilitering. Brukerforeningene kan selv ta kontakt med selvhjelpsforumet ved behov. 24/07 Eventuelt. Neste møtedato ble byttet til torsdag 6. desember. Kari Aursand har faste møter på tirsdager. Rikshospitalet kommer med nye nettsider i desember. Senter for sjeldne diagnoser har eksterne nettsider i dag. Senteret har ikke kunnet tilpasse sine sider tilfredsstillende i Rikshospitalets gamle struktur. Vi avventer avklaringer i ny struktur for en god tilpasning der. Valg av senterrådsmedlemmer. Fra Senterrådets mandat: Senterrådets medlemmer oppnevnes for en periode på 2 år. Medlemmer kan gjenoppnevnes for maksimum to perioder dvs. til sammen 4 år. Det ble påpekt viktigheten av kontinuitet. Valg tas opp på neste senterrådsmøte. Frode sjekker på forhånd med rådets fagmedlemmer hvem som kan tenke seg nyvalg. SINTEF-Helse prosjektet: Første del av prosjektet er ferdig. Andre del består av en levekårsundersøkelse. Senterets diagnoser Ichthyose og Blæreekstrofi/epispadi er representert i undersøkelsen sammen med 6 andre diagnoser. Andre del planlegges å være ferdig sommeren Tredje del: Fremmedkulturelt tilbud fra det offentlige som er en pilotstudie. Det er viktig å informere forståelig og klart om FoU-arbeidet og hva senteret arbeider med av forskning. Dette er kanskje et tema brukerne ikke har så god kjennskap til i hverdagen. Det er og viktig å formidle resultat fra prosjekter og undersøkelser, hva ble sluttresultatet og hva har det å si de som har bidratt?
5 Side 5/5
MØTEREFERAT. Senterrådet. Brukerorganisasjonene
MØTEREFERAT Møtenavn/tema: Senterrådsreferat Til: Senterrådet Kopi: Brukerorganisasjonene Oslo universitetssykehus HF Rikshospitalet Senter for sjeldne diagnoser Postboks 4950 Nydalen 0424 Oslo Sentralbord:
DetaljerInformasjon om workshopgruppene på brukersamlingen 2015
Informasjon om workshopgruppene på brukersamlingen 2015 Som det står i innkallingen til brukersamlingen, skal dere velge hvilke gruppe med gitt tema dere ønsker å delta i, i workshopen. Meld deg på en
DetaljerReferat fra Brukersamling 17. oktober 2008. Mona Stenrud, Mona I. Hansen, Kari Bjørklund
KLINIKK FOR KLINISK SERVICE Senter for sjeldne diagnoser MØTEREFERAT Møtenavn/te ma: Til: Kopi: Referat fra Brukersamling 17. oktober 2008 SSD og deltakere Besøksadr: Forskningsveien 3 B, Oslo Postadr:
DetaljerSamarbeidsavtale. for NMK-samarbeidet. -en del av. : Nasjonal kompetansetjeneste for SJELDNE DIAGNOSER
Samarbeidsavtale for NMK-samarbeidet -en del av : Nasjonal kompetansetjeneste for SJELDNE DIAGNOSER Hovedformålet med samarbeidsavtalen er å sikre et bærekraftig, likeverdig og effektivt landsdekkende
DetaljerSenter for sjeldne diagnoser
Senter for sjeldne diagnoser Årsmelding 2008 INNLEDNING I 2008 har senterets (SSDs) tilbud blitt mer synlig og kjent i aktuelle miljøer i hele landet. Særlig har antall henvendelser til senteret økt markant
Detaljer15. mars 2013. Side 1 av 7
Årsrapport 2012 15. mars 2013 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2012 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen ble lagt til Badeland Gjestegård på Raufoss og
Detaljer13.februar 2011. Side 1 av 7
Årsrapport 2010 13.februar 2011 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2010 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen fant sted på Hurdalssjøen, mens ungdomssamlingen
Detaljer25. februar 2014. Side 1 av 7
Årsrapport 2013 25. februar 2014 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2013 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Både Familiesamlingen og ungdomssamlingen ble lagt til Quality
DetaljerEt vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test
Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan
DetaljerProsjektleder Kaja Giltvedt
HabSam - et prosjekt om videreutvikling av samarbeidsformer mellom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og habiliteringstjenesten (HABU og HAVO) i Norge Prosjektleder Kaja Giltvedt
DetaljerCFS/ME Rehabilitering. Poliklinisk gruppetilbud for personer med CFS/ME ved Lærings og mestringssenteret, LMS. SiV HF Marianne Jacobsen
CFS/ME Rehabilitering Poliklinisk gruppetilbud for personer med CFS/ME ved Lærings og mestringssenteret, LMS. SiV HF Marianne Jacobsen Oppsett for dagen LMS Teoretisk forankring Standard metode Kurstilbud
DetaljerReferat fra møte i brukerutvalget i VLMS torsdag 16. april kl 17.00-1900 møterom Sigurd Lybeck på VLMS i plan 0
Referat fra møte i brukerutvalget i VLMS torsdag 16. april kl 17.00-1900 møterom Sigurd Lybeck på VLMS i plan 0 Tilstede: Anne Grete Odden, LHL Valdres, Anne Kari Buajordet, Kommunalt råd for mennesker
DetaljerSenter for sjeldne diagnoser
Sjelden, jeg? Ungdomsmedisinsk konferanse 2008 Birgitte Bjerkely Sykepleier, rådgiver, Rikshospitalet Hva er en sjelden medisinsk tilstand? Hvis en medisinsk tilstand forekommer hos færre enn 1/10 000
DetaljerSenter for sjeldne diagnoser
Senter for sjeldne diagnoser Årsmelding 2007 INNHOLD Innledning 3 Senterets diagnosegrupper og teamtilhørighet 4 Virksomhet og aktiviteter i 2007 4 Rapporter fra teamene 5 Samarbeidsmøter og faglige nettverk
DetaljerAnorektale misdannelser Blæreekstrofi/epispadi. Foreldrekurs februar SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER
Anorektale misdannelser Blæreekstrofi/epispadi Foreldrekurs 21. - 22. februar 2018 SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no Søknadsskjema Søknadssfrist 15.12.17 Kurs for foreldre - anorektale
DetaljerEt vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test
Et vanskelig valg Huntingtons sykdom Informasjon om presymptomatisk test Utgitt av Landsforeningen for Huntingtons sykdom i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser Et vanskelig valg Innhold Hva kan
DetaljerForslag til felles nytt rundskriv om nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten.
Forslag til felles nytt rundskriv om nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten. Helsedirektoratet har med bakgrunn i teksten til gjeldende rundskriv, lagt inn forslag til ny tekst basert på denne
Detaljer04.februar 2012. Side 1 av 7
Årsrapport 2011 04.februar 2012 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2011 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen fant sted i Lyngdal, mens ungdomssamlingen ble
DetaljerKLINISK ETIKK-KOMITÉ. BÆRUM Sykehus
KLINISK ETIKK-KOMITÉ BÆRUM Sykehus ÅRSMELDING 2014 2 INNHOLDSFORTEGNELSE: 1. Oppnevning av KEK og komiteens medlemmer. side 3 2. Mandat... side 3 3. Organisering side 3 4. Arbeidsform. side 4 5. Aktiviteter
DetaljerHvorfor brukermedvirkning på systemnivå hvilke erfaringer har vi gjort? Arne Lein
Hvorfor brukermedvirkning på systemnivå hvilke erfaringer har vi gjort? Arne Lein Disposisjon Hvorfor brukermedvirkning? Hvordan praktiseres brukermedvirkning i Helse Øst? Hvilke erfaringer har brukerrådet
DetaljerSaksnr Ansvar Frist. Godkjenning av innkalling og referat Gjennomgang av sakslisten. Sakslisten ble godkjent.
Møtereferat Utkast Møtetema: Brukerutvalgsmøte 18.mars 2013 Kl 13:00-17:00 Til: Kopi: Dato dok: 19.03.2013 Dato møte: 18.03.2013 Referent: Tilstede: Forfall: Kolbjørn Forfang, Arve Nordlie, Dag Anton Omholt,
DetaljerTRS et kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Lena Haugen. 10.Januar Diagnosegruppene
TRS et kompetansesenter for sjeldne diagnoser Lena Haugen 10.Januar 2008 Diagnosegruppene Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) Medfødt tilstand med flere stive ledd, lammelser og nedsatt muskelstyrke
DetaljerKLINISK ETIKK-KOMITÉ. BÆRUM Sykehus
KLINISK ETIKK-KOMITÉ BÆRUM Sykehus ÅRSMELDING 2013 2 INNHOLDSFORTEGNELSE: 1. Oppnevning av KEK og komiteens medlemmer. side 3 2. Mandat... side 3 3. Organisering side 3 4. Arbeidsform. side 4 5. Aktiviteter
DetaljerMØTEREFERAT. Medlemmer av Senterrådet. Brukerorganisasjonene
Oslo universitetssykehus HF Rikshospitalet Senter for sjeldne diagnoser Postboks 4950 Nydalen 0424 Oslo MØTEREFERAT Møtenavn/tema: Senterrådsmøte Til: Medlemmer av Senterrådet Sentralbord: 23 07 53 40
DetaljerMØTE I BRUKERGRUPPE v/klinikk for fysikalsk medisin og rehabilitering. Sted: Avdeling for Ervervet hjerneskade Rom: Kursrom
MØTE I BRUKERGRUPPE v/ Sted: Avdeling for Ervervet hjerneskade Rom: Kursrom Tidspunkt: 20.06.12 Referent: Neste møte i BG: Geir Arne Skogstad Koordinator for 11. september 2012, kl. 11:00 15:30, ved Fys.med.
DetaljerLÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD. Brukernes behov i sentrum
LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD Brukernes behov i sentrum INNHOLD Brukernes behov i sentrum 3 Dette er lærings- og mestringstilbud 4 Stort sett gruppebasert 4 Kursinnhold etter brukernes behov 4 Alene eller
DetaljerSaksnr.: Sakstittel/-innhold Ansvar Frist. 75/2011 Godkjenning av referat av 28.08.2011. Godkjent med de kommentarene som fremkom på møtet.
Godkjent 12.10.11 Møtereferat Møtetema: Brukerrådet Dato møte: 22. september 2011 Tid og sted: Kl. 09.00-13.00, Søsterhjemmet, Ullevål Oslo universitetssykehus HF Ullevål sykehus Postboks 4956 Nydalen
DetaljerÅrsberetning Turner syndrom foreningen 2013!
Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsmøte 2013 ble avholdt på Solsiden Scandic hotell i Trondheim lørdag 15 Mars. 23 Stemmeberettiget var til stede. Styret 2013 besto av: Leder Nest leder/kasserer
DetaljerNFBE`s styret ble valgt på Generalforsamlingen på Hafjell 21.10.2007 og er sammensatt slik:
NFBE`s Sommernytt Juni 2008 Norsk forening for blæreekstrofi og epispadi V/ Mona Askedal Kristensen Hei NFBE-medlemmer! Nå er det lysere ute, varmen kommer og sommer er snart her! En nydelig årstid! Jeg
DetaljerMøtereferat. Samorganisering av sjeldenfeltet. Dato møte: 6.12.2012. Mette Bustad Thordén
Møtereferat Møtetema: Dato møte: 6.12.2012 Referent: Tilstede: Forfall: Samorganisering av sjeldenfeltet Mette Bustad Thordén Kvinne- og barneklinikken Avdeling for sjeldne diagnoser og funksjonshemninger
DetaljerHabilitering gode eksempler på samhandling
Habilitering gode eksempler på samhandling Rammebetingelser for habilitering Hvem samhandler med hvem Hvordan / på hvilken måte samhandler vi Hva samhandler vi om Gode eksempler på samhandling hva tror
Detaljer«Nå ser jeg at dette kan vi klare» Om lærings- og mestringstilbudet Starthjelp
«Nå ser jeg at dette kan vi klare» Om lærings- og mestringstilbudet Starthjelp Hva er Starthjelp? et lærings- og mestringstilbud - Et forebyggende og helsefremmende opplæringstilbud for foreldre til barn
DetaljerNasjonalt kompetansenettverk for forebygging og behandling av problemer hos barn av psykisk syke og / eller rusmisbrukende foreldre.
Nasjonalt kompetansenettverk for forebygging og behandling av problemer hos barn av psykisk syke og / eller rusmisbrukende foreldre. BarnsBeste Departementet besluttet høsten 2007 å opprette et nasjonalt
DetaljerProsjektleder Kaja Giltvedt
HabSam -et prosjekt om videreutvikling av samarbeidsformer mellom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og habiliteringstjenesten (HABU og HAVO) i Norge Prosjektleder Kaja Giltvedt HabSam
DetaljerTRS Et kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Beskrivelse av kompetansesenterfunksjon for dysmeli Bakgrunn og hensikt - kompetansesenter ved Sunnaas sykehus HF og Rikshospitalet- Radiumhospitalet HF (RR) ble ifølge Heløe-komiteens innstilling fra
DetaljerStein Are Aksnes Rebecca Tvedt Skarberg
Stein Are Aksnes Rebecca Tvedt Skarberg Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser HVA ER DET? Den største nasjonale kompetansetjenesten i Norge, organisert i KVB, OUS. Vilkår og oppgaver gitt i
DetaljerProtokoll fra møte i Eldrerådet 22.04.2013 Møtested: Schweigaards gate 4, Oslo, Galleriet Møterom 212 Møtedato: 22.04.2013 Tid: 10:15 12:00
Møteprotokoll Protokoll fra møte i Eldrerådet 22.04.2013 Møtested: Schweigaards gate 4, Oslo, Galleriet Møterom 212 Møtedato: 22.04.2013 Tid: 10:15 12:00 Faste medlemmer som møtte: Navn Funksjon Representerer
DetaljerMøte i nasjonalt nettverk, implementering av samhandlingsreformen
Møte i nasjonalt nettverk, implementering av samhandlingsreformen Dato; 15. august 2011 Sted; Helsedirektoratet, 16. etg Tilstede; Se vedlagt liste over deltagere Fravær; Se vedlagt liste Referent; Tor
DetaljerNYHETSBREV fra AU barn og AU voksne 3. 2013
NASJONALT LEDERNETTVERK FOR BARNEHABILITERING VOKSENHABILITERING ARBEIDSUTVALGENE NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne 3. 2013 GOD SOMMER FRA AUene Nordisk konferanse Avdeling for habilitering i Tromsø
DetaljerTil brukerrepresentanter som deltar i opplæring av pasienter og pårørende
Til brukerrepresentanter som deltar i opplæring av pasienter og pårørende 1 Innledning Pasient- og pårørendeopplæring er i følge lov om spesialisthelsetjenester, en av sykehusets hovedoppgaver på lik linje
DetaljerVi har i det foregående foredraget hørt om sentrale føringer og. forventninger til helseforetakenes oppfølging av det utvetydige kravet om
BRUKERMEDVIRKNING LEDELSENS TILRETTELEGGING NSH 22.05.03 Sentrale føringer Vi har i det foregående foredraget hørt om sentrale føringer og forventninger til helseforetakenes oppfølging av det utvetydige
DetaljerFagkurs på Frambu. Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for godt liv og utvikling
Fagkurs på Frambu 5. februar 2014 Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for godt liv og utvikling Kurset blir videooverført Fagkurs på Frambu, 5. februar 2014 Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for
DetaljerMØTE I BRUKERGRUPPE v/klinikk for fysikalsk medisin og rehabilitering
MØTE I BRUKERGRUPPE v/ Sted: Avdeling for ervervet hjerneskader Fysmed. Lian () Rom: Kursrommet i 1. etg. Tidspunkt: 08. februar, 2011, kl. 11:00 15:30 Referent: Neste møte i BG: Anne Katrine Koordinator
Detaljer01/2019 Godkjenning av møteinnkalling og dagsorden
Møte i Faglig brukerråd syn Tid: 06.02.19, kl. 13.30 16.00. Sted: Radisson Blu Scandinavia Hotel, Holbergsgate 30, 0166 Oslo Deltakere: Trine Paus, Norsk Spielmeyer-Vogt Forening (NSVF), Grete Bæverfjord,
DetaljerFAGNETTVERK HUNTINGTON
FAGNETTVERK HUNTINGTON Fagne-verk for kommunale pleie- og omsorgstjenester 3l personer med Hun3ngton sykdom Organisering Funksjon Aktører FAGNETTVERK HUNTINGTON Fagne-verket skal bidra 3l å forbedre omsorgs3lbudet
DetaljerKoordinerende enhet i Nord-Trøndelag Kommuner og spesialisthelsetjeneste
Koordinerende enhet i Nord-Trøndelag Kommuner og spesialisthelsetjeneste Tilbakeblikk hva har vi gjort i Nord-Trøndelag? Anneki Sørvig, Namsos kommune Nancy Haugan, Helse Nord-Trøndelag 1999: Samordnet
DetaljerÅ leve med en sjelden diagnose. Lise Beate Hoxmark, rådgiver/sosionom Frambu, 15. september 2015
Å leve med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark, rådgiver/sosionom Frambu, 15. september 2015 Sjelden i Norge Færre enn 100 kjente tilfeller pr. 1.000.000 innbyggere Mellom 1 og 500 personer 30.000 har
DetaljerMØTE I BRUKERGRUPPE v/klinikk for fysikalsk medisin og rehabilitering. Sted: Avdeling for Ervervet hjerneskade Rom: Kursrom
MØTE I BRUKERGRUPPE v/ Sted: Avdeling for Ervervet hjerneskade Rom: Kursrom Tidspunkt: 13.02.12 Referent: Neste møte i BG: Anne Katrine Eikill Koordinator for 6. mars 2012, kl. 11:00 15:30 Navn: Roy Staven
DetaljerEpilepsi og autisme 2. og 3. febr 2015
Illustrasjonsfoto Epilepsi og autisme 2. og 3. febr 2015 Kurs for foreldre, andre pårørende og nærpersoner Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme, Lærings- og mestringssenteret Epilepsi og
DetaljerNYHETSBREV fra AU barn og AU voksne
NASJONALT LEDERNETTVERK FOR BARNEHABILITERING VOKSENHABILITERING ARBEIDSUTVALGENE NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne 1 og 2 2015 God vår Au barn og voksne har hatt to møter i 2015. Dette nyhetsbrevet
DetaljerRAPPORT Tilskudd til likemannsarbeid ordinært Statsbudsjettet 2013 kap. 847 post 70 Organisasjonens navn:debra Norge Beskrivelse av hvordan likemannsarbeidet har vært organisert: Likemennene styrer prioriteringen
DetaljerLÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD
LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD Foto: Claudia Mocci «Å se sin mor forsvinne litt etter litt handler om så mye mer enn bare praktiske spørsmål» Læring og mestring noter som gir god klang (NK LMH 2012) «De fleste
DetaljerStyresak Mandat for Ungdomsrådet ved Nordlandssykehuset HF
Direktøren Styresak 034-2017 Mandat for Ungdomsrådet ved Nordlandssykehuset HF Saksbehandler: Kari Bøckmann Dato dok: 07.04.2017 Møtedato: 25.04.2017 Vår ref: 2017/1206 Vedlegg (t): Forslag til mandat
DetaljerTilsyn HAVO Sykehuset Telemark 2016
Tilsyn HAVO Sykehuset Telemark 2016 HAVO Seksjon Habilitering for voksne Hvem er vi? Ergoterapeut Fysioterapeut Overlege (psykiater) Psykologer(3) Vernepleiere(5) Seksjonsleder (vernepleier) Barne- og
DetaljerStudietur Sandefjord LMS. 27. April 2011
Studietur Sandefjord LMS 27. April 2011 LMS - Vestfold Samarbeid mellom lærings- og mestringssentrene i Vestfold LMS Sykehuset i Vestfold LMS Psykiatrien i Vestfold LMS Sandefjord kommune Samarbeidsforum
DetaljerOmbudet peker og på at arbeidet med kvalitet og pasientsikkerhet bør tas inn i rammeplanene for utdanning av helsepersonell.
Til: Møtedeltakerne Fra: Borghild Hammer REFERAT FRA MØTE I SENTRALT KVALITETS - OG PASIENTSIKKERHETSUTVALG (SIKPU), TIRSDAG 10.05. Referat fra: Kvalitets- og pasientsikkerhetsutvalget (SIKPU) Dato: 10.05.
DetaljerSamhandling i Valdres
Samhandling i Valdres Valdres lokalmedisinske senter Brukermedvirkning Valdres den 9.4.14. Trond A. Hilmersen En som henvender seg til helsetjenesten med anmodning om helsehjelp. Kvalitet Sikkerhet Trygghet
DetaljerHANDLINGSPLAN 2014 2020
HANDLINGSPLAN 2014 2020 for Norsk Forening for Stomi, Reservoar, Mage- /tarmkreftrammede vedtatt på representantskapsmøte på Lillestrøm 5. april 2014. Innhold 1. Innledning 1.1. Foreningens navn, formål
DetaljerUtviklingen av medlemstallet 2006 2010:
Norsk Forening For Albinisme ÅRSMELDING 2010 Norsk Forening For Albinisme (NFFA) er en landsdekkende forening for mennesker med albinisme og deres pårørende. Foreningens formål er å hjelpe alle som er
DetaljerBodil B. Nilsen, prosjektkoordinator Psykisk helse og rus. Marianne Holmesland, Prosjektkoordinator
RS HELSENETTVERK LISTER Fyrtårn Velferdsteknologi og Telemedisin Referat Fagutvalg Møtedato 22.01.15 Møtested Hægebostad Møte tidspunkt 09.30 14.00 Til stede Cecilie Karlsen, prosjektleder Camilla Gabrielsen,
DetaljerBrukermedvirkning i forskning. Refleksjoner rundt brukernes erfaringer fra del 2 av Sjeldne funksjonshemninger i Norge
Brukermedvirkning i forskning Refleksjoner rundt brukernes erfaringer fra del 2 av Sjeldne funksjonshemninger i Norge 1 Sjelden-prosjektet: Forankring og organisering Sentralt prinsipp i anbudsdokumentet
DetaljerBrukermedvirkning på systemnivå i Helse Stavanger HF retningslinjer for brukerutvalg.
Brukermedvirkning på systemnivå i Helse Stavanger HF retningslinjer for brukerutvalg. 1 Innledning Dette dokumentet inneholder retningslinjer og rammer for brukerutvalget i Helse Stavanger HF. Dokumentet
DetaljerReferat Hovedstyremøte Brystkreftforeningen
Referat Hovedstyremøte Brystkreftforeningen Dato: 3. desember 2016 kl. 09.00 15.45 4. desember 2016 kl. 10.30 13.00 Sted: Tilstede: Scandic Hotell Edderkoppen, St. Olavsplass Ester-Johanne Sande, Kirsti
DetaljerReferat fra brukerråd
Referat fra brukerråd Møte: DDPS Brukerråd Tilstede: Katrine Hippe - avd.sjef DDPS Møtedato: 29 024.2015 Wenche Stenstrup Mental Helse Tidspunkt: 12.30-15.30 Caroline Bernhardsen Mental Helse Sted: DDPS
DetaljerDelavtale 2b Behandlingsforløp for habilitering. Møteplassen 13. september 2012 v/ Kjersti Eide
Delavtale 2b Behandlingsforløp for habilitering Møteplassen 13. september 2012 v/ Kjersti Eide Arbeidsgruppe Kommunene: Christine Spence, rådgiver Oppvekst og Levekår, Stavanger kommune Anne Margrethe
DetaljerSeminar for brukerrepresentanter og organisasjoner
Seminar for brukerrepresentanter og organisasjoner 28.11.18 God kvalitet i helsetjenesten forutsetter at det tas hensyn til erfaringer og synspunkter fra brukerne 28.11.2018 1 Nasjonalt servicemiljø for
DetaljerHelse Sør-Øst RHF - Offentlig journal
I, tgående internt produsert, 08/00271-77 Vikar i avtalepraksis Privatpraktiserende avtalespesialist - Kari Rougne Spesialist Kari Rougne Inngående eksternt produsert, 09/00690-7 Vedrørende brev om utredning
DetaljerUtvalgets medlemmer pr. 31.12.2008 var: Britt-Sofie Illguth - nestleder Tromsø, Troms. Varamedlemmer: Sekretariat:
Utvalgets sammensetning og aktivitet Fra 2008 har Universitetssykehuset Nord-Norge Helseforetak hatt ett brukerutvalg, som har fått navnet Brukerutvalget UNN HF. Det er også gjennomført endring i utvalgets
DetaljerTil brukerrepresentanter ved opplæring av pasienter og pårørende
Til brukerrepresentanter ved opplæring av pasienter og pårørende Brukerorganisasjonene inviteres med i utvikling av pasient- og pårørendeopplæring i regi av avdelingene ved Helse Bergen og Haraldsplass
DetaljerKLINISK ETIKK-KOMITÉ. BÆRUM Sykehus
KLINISK ETIKK-KOMITÉ BÆRUM Sykehus ÅRSMELDING 2012 2 INNHOLDSFORTEGNELSE: 1. Oppnevning av KEK og komiteens medlemmer. side 3 2. Mandat... side 3 3. Organisering side 3 4. Arbeidsform. side 4 5. Aktiviteter
DetaljerÅRSPLAN Pasient- og pårørendearbeid. Nettverk i kreftomsorg og lindrende behandling i Helse Bergen foretaksområde
Nettverk i kreftomsorg og lindrende behandling i Helse Bergen foretaksområde ÅRSPLAN 2017 Årsplanen bygger på følgende dokumenter: Avtale om drift av nettverk i kreftomsorg og lindrande behandling i Helse
DetaljerHABILITERINGSTJENESTEN FOR BARN OG UNGE - HABU
Klinikk for kvinne, barn og familie HABILITERINGSTJENESTEN FOR BARN OG UNGE - HABU KURS- OG OPPLÆRINGSTILBUD INTENSIVE TILTAK 2017 For barn, ungdom, familie og fagpersoner Innhold Innhold... 2 Velkommen
DetaljerMestringstreff - hvordan etablere gruppebaserte mestringstilbud i kommunen?
Mestringstreff - hvordan etablere gruppebaserte mestringstilbud i kommunen? Pre-konferanse, Rikshospitalet, 17. oktober Kari Hvinden, spesialrådgiver, Nasjonal Kompetansetjeneste for læring og mestring
DetaljerVedlegg til RAPPORTERING 2011 KOMPETANSESENTER Senter for sjeldne diagnoser
Vedlegg til RAPPORTERING 2011 KOMPETANSESENTER Senter for sjeldne diagnoser Tabell 1 a Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10 koder Diagnoser 2010 2011 Antall nye med
DetaljerEt år etter etableringen. Stein Are Aksnes
Et år etter etableringen Stein Are Aksnes Hvem er vi nå igjen? Nevromuskulært kompetansesenter Universitetssykehuset Nord-Norge NKSD-F (NKSDs fellesenhet) Oslo universitetssykehus NevSom - Nasjonalt kompetansesenter
DetaljerKjerubisme. Kjerubisme er en sjelden, arvelig diagnose som rammer under kjeven, i alvorlige tilfeller også overkjeven.
Kjerubisme Kjerubisme er en sjelden, arvelig diagnose som rammer under kjeven, i alvorlige tilfeller også overkjeven. SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no KJERUBISME Kjerubisme er en meget
DetaljerKOORDINERENDE ENHET FOR RE-/HABILITERING AHUS
KOORDINERENDE ENHET FOR RE-/HABILITERING AHUS - en struktur for informasjon, kompetanseheving og samarbeid på tvers av nivåer REHABILITERINGSNETTVERKET AHUS Disposisjon Innledning / bakgrunn Koordinerende
DetaljerBarn med dysmeli, hvilke rutiner har fødeavdelingene i Norge? en spørreundersøkelse
Barn med dysmeli, hvilke rutiner har fødeavdelingene i Norge? en spørreundersøkelse Anne-Karin Vik, Oslo universitetssykehus Trine Bathen, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Nordisk seminar: Et
DetaljerBrukermedvirkning. Brukerutvalget for Helgelandssykehuset Strategiplan 2014-2015
Brukermedvirkning Brukerutvalget for Helgelandssykehuset Strategiplan 2014-2015 Dato: 12. 12.2013 1. Sammendrag En arbeidsgruppe i regi av Helse Nord med representanter fra helseforetakene i regionen,
DetaljerNasjonalt kompetansesenter for habilitering av barn og unge aktivitet og deltakelse
Nasjonalt kompetansesenter for habilitering av barn og unge aktivitet og deltakelse VALNESFJORD HELSESPORTSSENTER les mer på www.vhss.no Bodø(45 min) Fauske (25 min) VALNESFJORD HELSESPORTSSENTER Etablert
DetaljerReferat fra møte i Brukerutvalget
Referat fra møte i Brukerutvalget Tid: Torsdag 18.09.2014, kl.10:00 14:00 Sted: Haugesund sjukehus Tilstede: Erland Bakken, Kjell Steinar Andreassen, Anne Grete Stake, Otto Blokhus, Jostein Havnerås, Nils
DetaljerL S: S : H i H sto t ri r kk
Fagnettverk for læring og mestring: UNN og tilhørende kommuner Koordinator for læring og mestring Cathrine Kristoffersen, Ergoterapeut, Rehabiliteringstjenesten, Tromsø kommune Bodø 16 oktober 2014 Tromsø
DetaljerMøteplasser med utgangspunkt i regional koordinerende enhet
Møteplasser med utgangspunkt i regional koordinerende enhet Bakgrunn Regionalt kompetansesenter for habilitering og rehabilitering i Helse Vest (RKHR) ble opprettet i 2007 som ledd i Helse Vest sin langvarige
DetaljerKompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser. Erfaringer fra et prosjekt
Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser Erfaringer fra et prosjekt Frambu 19.05.09 Anne Hertzberg Faser i prosjektet 2007: Startet oversettelser
DetaljerSAK NR 002 2014 REFERAT FRA MØTE I BRUKERUTVALGET FOR SYKEHUSET INNLANDET HF 5. DESEMBER 2013 VEDTAK:
Sykehuset Innlandet HF Styremøte 23.01.14 SAK NR 002 2014 REFERAT FRA MØTE I BRUKERUTVALGET FOR SYKEHUSET INNLANDET HF 5. DESEMBER 2013 Forslag til VEDTAK: Styret tar referat fra møtet i Brukerutvalget
DetaljerMØTEREFERAT. Side 1 av 5. UTVALG Styret for TKØ MØTESTED Fylkeshuset Oppland fylkeskommune DATO 9.desember 2013 TID 10:00-13:45
Side 1 av 5 MØTEREFERAT UTVALG Styret for TKØ MØTESTED Fylkeshuset Oppland fylkeskommune DATO 9.desember 2013 TID 10:00-13:45 MEDLEMMER Bjørn Ellingsæter, BE Lene Helweg-Larsen, LHL Per David Clee Søhoel
DetaljerBrukergruppen v/klinikk for Fysikalsk medisin og rehabilitering REFERAT. Referat brukergruppemøte med hovedorganisasjonene
Til stede Ikke tilstede v/klinikk for Fysikalsk medisin og rehabilitering Referat brukergruppemøte med hovedorganisasjonene Sted: Avd for ervervet hjerneskade, Blårommet Tidspunkt: 16. November 2016, 11.00-15.00
DetaljerÅrsrapport. Et kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser. Årsrapport 2010 Side 1. Illustrasjonsfoto
Årsrapport 2010 Illustrasjonsfoto Et kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser Årsrapport 2010 Side 1 Innholdsfortegnelse LEDERS KOMMENTAR...3 INNLEDNING...4 AKTIVITETER I 2010...5 RÅDGIVNING
DetaljerÅRSRAPPORT 2008. Råd for Etisk Refleksjon (RER) i Larvik Kommune. Årsrapporten omfatter prosjektbeskrivelse, mål og oversikt over aktiviteter.
ÅRSRAPPORT 2008 Råd for Etisk Refleksjon (RER) i Larvik Kommune Årsrapporten omfatter prosjektbeskrivelse, mål og oversikt over aktiviteter. 03.02.2009 ÅRSRAPPORT 2008 Råd for Etisk Refleksjon (RER) i
DetaljerInvitasjon til sommerleir
Invitasjon til sommerleir Arrangert av Norsk MO- forening 6.- 9. juni 2019 Hurdalsjøen hotell Skredderbakkvegen 9-11, 2090 Hurdal Tlf: 63 95 96 00 https://hurdalsjoen.no/ Hurdalsjøen Hotell er en arkitektonisk
DetaljerMØTEREFERAT. Referat fra møte i Brukerutvalget 14.februar Saksbehandler: Steinar Pleym Pedersen/Lena Arntzen. Samhandlingsavdelingen
MØTEREFERAT Samhandlingsavdelingen Saksbehandler: Steinar Pleym Pedersen/Lena Arntzen Referat fra møte i Brukerutvalget 14.februar 2017 Sted: Nordlandssykehuset, Bodø Tid: 12:30 16:15 Møterom/sted: Vår
DetaljerHelsenettverket i Lister.
Helsenettverket i Lister. Referat fra møte på SSHF/Flekkefjord 03.06.2010. Møtested SSHF Flekkefjord Møterom: Auditoriet Ansvar for oppfølgning Møtetidspunkt Torsdag 03.06.2010. kl. 09.00 14.30 Tilstede
DetaljerDIAKONHJEMMET SYKEHUS. Veileder for likepersoner ved Lærings- og mestringssenteret (LMS)
DIAKONHJEMMET SYKEHUS Veileder for likepersoner ved Lærings- og mestringssenteret (LMS) Denne veilederen er ment som en hjelp til å klargjøre hva en likeperson er, og hvilke roller og oppgaver likepersonen
DetaljerHelse- og omsorgstjenesteloven kap. 9. Presentasjon av spesialisthelsetjenesten.
Helse- og omsorgstjenesteloven kap. 9 Ulstein 16.01, Ålesund 17.01, Molde 23.01 og Kristiansund 24.01 Presentasjon av spesialisthelsetjenesten. Seksjon for barnhabilitering, Kristiansund Seksjon for Voksenhabilitering
DetaljerBrukermedvirkning på systemnivå v/klinikk for fysikalsk medisin og rehabilitering, ÅRSRAPPORT, 2010. Versjon: 1.0
Versjon: 1.0 ÅRSRAPPORT, 2010 Brukermedvirkning på systemnivå v/klinikk for fysikalsk medisin og rehabilitering, Godkjent: Brukegruppen Dato: 22. mars, 2011 Godkjent: Klinikksjef Gisle Meyer Dato: Sammendrag
DetaljerBrukermedvirkning. Brukermedvirkning Handlingsplan 2014-2016. Handlingsplan 2014-2016
Brukermedvirkning Handlingsplan -2016 Brukermedvirkning Handlingsplan -2016 Seksjon for pasient- og pårørendeopplæring Innledning Visjon og mål for brukermedvirkning Brukermedvirkning skal høyne kvaliteten
DetaljerEvaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011
Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Navn på tjenesten: Lokalisering: Senter for sjeldne diagnoser Oslo Universitetssykehus HF Tjenestens innhold: Tjenesten bør utarbeide en ny beskrivelse
DetaljerUtvikling og virkninger ARR Åpen arena 2009-2011
Utvikling og virkninger ARR Åpen arena 2009-2011 Etter å ha gjennomført den tredje ARR Åpen Arena er det et ønske i Kompetansesenteret om å se på sammenhenger og utvikling fra ARR Åpen Arena 2009 2011.
DetaljerNYHETSBREV fra AU barn og AU voksne
NASJONALT LEDERNETTVERK FOR BARNEHABILITERING VOKSENHABILITERING ARBEIDSUTVALGENE NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne 1. 2014 Arbeidsutvalget for barn/unge og voksne vil ønske alle en riktig god påske
Detaljer