Å arbeide med barn som mister ferdigheter

Transkript

1 Å arbeide med barn som mister ferdigheter Monica Andresen (spes.ped.) Frambu, mai, 2017

2 Mmm Du har en betydningsfull jobb! Mmm

3 Mmm Stimulering og utvikling Forebygging og tilbakegang Mmm

4 Hvordan ivareta denne tosidigheten? Informasjon og kjennskap til barnet Kunnskap om diagnosen og forløpet Samarbeid med foresatte Tverrfaglig samarbeid se helheten Mmm

5 Mmm Møte barnet og foreldrene her og nå Se framover og være i forkant av sykdommens utvikling Mmm

6 En fordel å vite noe om: Hva har barnet og foreldrene vært igjennom? Hvor er barnet/foreldrene følelsesmessig? Hva vi kan gjøre for å støtte der de er? Hva ønsker de selv? Mmm

7 En fordel å vite noe om: Familiens kultur og relasjoner Hva er viktig for foreldrene/familien? Hvor stor grad av åpenhet er det i familien? Foreldrenes forventninger til tjenesteapparatet Hvilke tanker har de om opplæringstilbudet? Hva er viktig for dem? Er det noe de er redde for? Mmm

8 Mmm Informasjonsbehov Beskyttelsestrang Mmm

9 De märker säkert i början och blir fustrerade och inte sällan aggressive över att de plötseligt inte kan det de kunde förut. Men samtidig med att de fysiske funktionerna går ner försämras också de intellektuella och kognitive förmågorna och det gör at barnet inte blir lika medvetet om försämringen. De är omgivningen som sörjer mest og och inte minst syskonen. Mmm Professor Paul Uvebrant, Ågerenska

10 Mmm Å snakke med barnet om sykdom/diagnose Hva vet og forstår barnet? Hva lurer han på og hva er greit å svare? Hvilke begreper benyttes? Tydelig avklaring med foreldrene Mmm

11 Informasjon til omgivelsene Hvilken informasjon som gis andre henger av hva barnet selv vet Må avklares med foreldrene Mmm

12 Mmm Profesjonell og faglig Personlig og følelsesmessig Mmm

13 Høy sårbarhet Sunn grad av sårbarhet Høy grad av sårbarhet Passe sårbar Forholdet til andre Underregulering av følelser og tanker Overveldet av erfaringer Åpen, gjennomtrengelig Tilgjengelig, empatisk Tilpasser seg andres behov Trygg tilknytning Forholdet til seg selv Overregulering av følelser og tanker Fremstår usårbar Erkjenner lidelse og sorg Konfronterer egen sårbarhet Utdyper egne erfaringer Aksepterer styrker / begrensninger Papadatou, 2012

14 Grad av sårbarhet avhenger bl.a. av: personlighet hvordan vi har det, hjemme og på jobb evne til takle utfordringer og andres vanskeligheter evne til å be om hjelp og si i fra når vi er slitne Mmm

15 If staff only give of themselves without in some way being replenished they will ultimately have nothing left to give (Vachon, 1987)

16 Mmm Å gi av seg selv til andre Behovet for selv å få støtte Mmm

17 Ingen skal være det ytterste leddet på kjeden Berit Lagerheim Å arbeide med barn og unge som mister ferdigheter er som å befinne seg i et kraftfelt Skal aldri stå alene, men tilhøre et fellesskap Alltid behov for tverrfaglige tjenester og vurderinger Trenger gode og nære kolleger og ledere som forstår og anerkjenner arbeidet Mmm Mmm

18 Betydningen av støtte og veiledning - faglig, praktisk og følelsesmessig ivaretakelse Mmm Jevnlige møter med mulighet for oppdateringer, oppklaringer, drøftinger og støtte Veiledning i gruppe og/eller individuell uformell eller formell veiledning Mmm Plan for veiledning og samarbeid

19 Mmm Mmm Alle tjenesteytere har behov for nettverk snakke med andre som står i det samme dele erfaringer, utfordringer og gleder med andre

20 Referanser Goldman, A. (red.). ( ). Care of the Dying Child. University Press: Oxford. Goldman, A., Hain, R. & Liben, S. (red.). (2012). Oxford Textbook of Palliative Care for Children. University Press: Oxford. Frambus nettsider (2016). Diagnosebeskrivelse Nevronal Ceroid Lipofusinose (NCL). Småskrift nr. 33 (2004). Vi trenger et sted å levere. Arbeid og veiledning i forhold til barn med MLD. Frambu. Vouzavali, F.J.D. et.al. (2011). The patient is my space : hermeneutic investigation of the nursepatient relationship in critical care. British Association of Critical Care Nurses, 16 (3).