Å arbeide tett på barn med en alvorlig diagnose

Transkript

1 Å arbeide tett på barn ed en alvorlig diagnose Stavanger 21. septeber 2017 Monica Andresen spesialpedagog

2 M DU HAR EN BETYDNINGSFULL JOBB!

3 De neste 30 inuttene: Ivaretakelse av helse Stiulering og utvikling Fokus her og nå Behov for inforasjon Faglig og profesjonell Tilrettelegging for utvikling og opplevelse Forebygging og tilbakegang Se fraover og være i forkant Behov for beskyttelse Følelsesessig og personlig

4 Helse perspektiv Opplevelses perspektiv Lærings- og estrings perspektiv

5 «Jeg har ansvar for at barnet skal lære og utvikle seg. Det er det jeg har utdanning i. Jeg har ikke kopetanse til å ta det edisinske ansvaret for denne eleven» «Jeg føler jeg har et stort ansvar. Jeg får et ansvar jeg ikke er kofortabel ed og jeg er ikke trygg i den rollen jeg har «

6 Barnehagens og skolen oppdrag Tilrettelegge for læring og estring for å utvikle de kunnskaper og ferdigheter so barna trenger i fretiden Nøkkelbegreper: Mesting Lek og utfoldelse Læring og utvikling Dannelse Vennskap og fellesskap

7 Helsehjelp i barnehage og skole er den hjelpen barna trenger i barnehage-/skoletiden for å dekke praktiske, fysiske, psykiske og edisinske behov. 1. å dekke grunnleggende fysiologiske behov 2. å utvikle god psykososial helse 3. å vedlikeholde ferdigheter og forebygge skjevutvikling 4. å behandle sykdosrelaterte syptoer Ofanget vil variere ut i fra barnets alder, diagnose og funksjon.

8 Barnepalliasjon En aktiv og helhetlig støtte til barnets og failiens fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov, so starter ved diagnosetidspunkt og varer livet ut. Mål ed faglig retningslinje og NOU 2017:16 legge til rette for at barnet skal være est ulig hjee og leve et så noralt liv so ulig bidra til å forene, styrke og utvikle faggruppene so arbeider i dette fagfeltet Trenger er kunnskap o begrepet og hvordan vi best kan saarbeide M

9 M Stiulering og utvikling Forebygging og tilbakegang M

10 Hva trenger jeg for å klare å veksle ello disse to perspektivene? Inforasjon og kjennskap til barnet Kjennskap til edisinske utfordringer Kunnskap o diagnosen og forløpet Saarbeid ed foresatte Tverrfaglig saarbeid se helheten M

11 M Fokus her og nå Se fraover og være i forkant M

12 En fordel å vite noe o: Hva har barnet og foreldrene vært igjenno? Hvor åpne ønsker failien å være o sykdoen? Failiens nettverk og relasjoner Hva er foreldrene redde for? Hva er foreldrenes forventninger til tjenesteapparatet? Hva kan vi gjøre for å støtte der de er? M

13 M M Inforasjonsbehov Beskyttelsestrang

14 De ärker säkert i början och blir fustrerade och inte sällan aggressive över att de plötseligt inte kan det de kunde förut. Men satidig ed att de fysiske funktionerna går ner försäras också de intellektuella och kognitive förågorna och det gör at barnet inte blir lika edvetet o försäringen. Det är ogivningen so sörjer est og och inte inst syskonen. Professor Paul Uvebrant, Ågerenska

15 Hvilken type inforasjon kan gis - til barnet, jevnaldrende, personalgruppa, andre foreldre M Avklare ed foreldrene Hvordan snakker foreldrene selv o sykdoen til barnet? Inforasjon til andre avhenger av: hva foreldrene ønsker/orker å fortelle hva barnet selv vet Hva trenger andre å vite? M

16 M Faglig og profesjonell Følelsesessig og personlig M

17 Høy grad av sårbarhet Sunn grad av sårbarhet Høy grad av sårbarhet Passe sårbar Underregulering av følelser og tanker Overveldet av følelser Forholdet til andre Åpen Tilgjengelig, epatisk Tilpasser seg andres behov Trygg tilknytning Forholdet til seg selv Erkjenner lidelse og sorg Konfronterer egen sårbarhet Utdyper egne erfaringer Aksepterer styrker / begrensninger Overregulering av følelser og tanker Frestår usårbar Papadatou, 2012

18 Grad av egen sårbarhet avhenger bl.a. av: personlighet hvordan vi selv har det, hjee og på jobb kunnskap og erfaring evne til takle utfordringer og andres vanskeligheter evne til å be o hjelp og si i fra når vi er slitne M

19 If staff only give of theselves without in soe way being replenished they will ultiately have nothing left to give Vachon, 1987

20 M Å gi av seg selv til andre Behovet for selv å få støtte M

21 Betydningen av støtte og veiledning - faglig, praktisk og følelsesessig ivaretakelse M Gode ledere og nære kolleger so forstår og anerkjenner arbeidet Tilhøre et kollegialt fellesskap Tverrfaglig saarbeid Jevnlige øter ed ulighet for oppdateringer, oppklaringer, drøftinger og støtte Veiledning i gruppe og/eller individuell uforell eller forell veiledning Plan for veiledning og saarbeid M

22 M M I arbeid ed barn so er alvorlig syke er det viktig at tjenesteytere etablerer nettverk og deler erfaringer ed hverandre

23 Referanser Goldan, A. (red.). (1994). Care of the Dying Child. University Press: Oxford. Goldan, A., Hain, R. & Liben, S. (red.). (2012). Oxford Textbook of Palliative Care for Children. University Press: Oxford. Frabus nettsider (2016). Diagnosebeskrivelse Nevronal Ceroid Lipofusinose (NCL). Såskrift nr. 33 (2004). Vi trenger et sted å levere. Arbeid og veiledning i forhold til barn ed MLD. Frabu. Vouzavali, F.J.D. et.al. (2011). The patient is y space : hereneutic investigation of the nursepatient relationship in critical care. British Association of Critical Care Nurses, 16 (3).