Sluttrapport for Skolestartpakken

Transkript

1 Sluttrapport for Skolestartpakken

2 Sammendrag Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet Prosjektets målsetning var å utarbeide og distribuere «startpakke» til foresatte og klassekontakter, for å bidra til bedre læringsmiljø for barn og unge med epilepsi i grunnskolen. Målgruppen var foresatte og klassekontakter i grunnskolen med relasjon til barn med epilepsi. Bakgrunnen for at vi ønsket å utvikle en slik skolepakke, er at epilepsi er en diagnose som gir svært forskjellige konsekvenser for den enkelte. Selv om mange klarer seg godt på skolen, har rekke studier har vist en markant overrepresentasjon av skolerelaterte vansker blant barn med epilepsi. Det er helt avgjørende at de voksne rundt har kunnskapen til å gjøre gode vurderinger barns utfordringer og behov, samt at samarbeidet mellom skole og hjem fungerer godt. Grad av oppnådd effektmål Responsen på skolepakken «Min epilepsi i skolen» viser at pakken er blitt svært godt mottatt av både skoler og foresatte til barn med epilepsi. I løpet av et halvt år, er det blitt bestilt om lag 300 skolepakker. Bestillingene har i hovedsak kommet fra foreldre, men også mange skoler har selv bestilt pakkene. Vi ser også at en del helsesykepleiere har bestilt på vegne av barn de følger opp. Det er alltid litt vanskelig å vite den eksakte effekten mappene har for samarbeidet rundt hvert enkelt barn. Tilbakemeldingene vi har fått, er likevel at pakkene oppleves som svært nyttige både for foreldre og skolen. Prosjektgjennomføring Prosjektet innebar utvikling og design av skolepakken «Min epilepsi i skolen. Pakken ble utviklet som et verktøy for informasjon og samarbeid mellom hjem og skole. Prosjektleder sto for selve utarbeidelsen, men samarbeidet tett med Epilepsiforbundets likepersoner «Foreldrekontaktene» og spesialpedagoger fra Solberg skole, om både innhold og design. «Min epilepsi i skolen» består av to plastesker som er festet sammen med et papirbelte; en eske til familien og en som kan ligge på skolen og følge barnet gjennom skolegangen. I eskene ligger et informasjonshefte med sjekkliste for samarbeid, to ark som kan fylles ut med informasjon om den enkelte elev, en førstehjelpsplakat, samt en liten notatblokk og en penn. Det følger også med to brosjyrer som kan brukes når man forteller om epilepsi. Det ble trykket opp 1000 esker, fordelt på 500 skolepakker. Startpakken ble annonsert for foresatte gjennom våre nettsider, facebook og medlemsblad. Skolepakkene ble annonsert før sommerferien 2018 slik at de som lette etter informasjon om epilepsi i forkant av skolestart, skulle få informasjon om pakken. Første utsendelse var høsten Skolepakkene ble sendt ut gratis til alle som bestilte. Resultater og resultatvurdering I prosjektet har utviklet en skolepakke som et verktøy for samarbeid mellom skole og hjem. Skolepakken ble svært godt mottatt av foreldre til barn med epilepsi. Skolepakken ble annonsert før sommerferien, og lå som nyhetssak på forsiden til gjennom hele juni, juli og august, med mulighet for forhåndsbestilling. Responsen var stor, og ved første utsendelse ble det sendt ut om lag 150 pakker. Et halvt år etter lansering var det totalt sendt ut 300 skolepakker. Tilbakemeldingene vi har fått, er at pakkene oppleves som svært nyttige både for foreldre og skolen. er således svært fornøyd med resultatet av prosjektet.

3 Oppsummering og videre planer Gjennom prosjektet har utviklet, og sendt ut skolepakker til om lag 300 skolebarn med epilepsi. Dette er 300 barn hvor skole og foreldre har fått lik informasjon, og et verktøy for hvordan de kan samarbeide rundt barnets epilepsi på skolen. opplever at skolepakken er blitt veldig godt mottatt blant foreldre til barn med epilepsi. er veldig fornøyd med prosjektet, som har etablert et nytt tilbud til målgruppen. Etter endt prosjektperiode har vi videreført tilbudet som en medlemsfordel for alle våre medlemmer.

4 Bakgrunn for prosjektet Epilepsi er en av de vanligste nevrologiske sykdommene med nærmere berørte i Norge. Forekomsten er større blant skolebarn enn i den øvrige befolkningen, og diagnosen kan gi svært forskjellige konsekvenser for den enkelte elev. Typer anfall, anfallshyppighet, tilleggsutfordringer av kognitiv, fysisk, sosial eller psykisk art, årsaken til epilepsien og bivirkninger av medikamenter kan påvirke hvordan skolehverdagen utarter seg for barn med epilepsi. Selv om mange klarer seg godt på skolen, har en stor andel barn med epilepsi læringsvansker og behov for ekstra bistand i skolehverdagen. En rekke studier har vist en markant overrepresentasjon av skolerelaterte vansker i målgruppen. Mange vil derfor ha bruk for særlig målrettet støtte og tilrettelegging for å delta aktivt i undervisningen på lik linje som resten av klassen. Det er helt avgjørende at de voksne rundt hvert barn har kunnskap nok til å gjøre gode vurderinger om det enkelte barns utfordringer og behov, samt at samarbeidet mellom skole og hjem fungerer godt. En særlig utfordring ved epilepsi, er at diagnosen rommer større variasjoner, og favner bredere, enn de fleste umiddelbart tenker over. Mange forbinder i hovedsak epilepsi med anfall og anfallshåndtering, hvilket igjen ofte er forbundet med redsel. Dette kan skape utfordringer i dialog mellom skole og foresatte, som raskt kan ha svært ulikt perspektiv på barnets behov i skolehverdagen. Samtidig er det mange ting som bør avklares både for skolens ansatte og foresatte i den nye skolehverdagen, enten epilepsien er nyoppstått eller kjent fra tidligere hos en ny elev. Dette kan gjelde alt fra hvordan skolekamerater og andre foresatte informeres, vurdering av behov for tilrettelagt undervisning, praktisk anfallshåndtering, til det videre hjem-skole samarbeidet. Fra før finnes mye informasjon i ulike brosjyrer, filmer og veiledere rettet mot ulike målgrupper, som skoler og foresatte ofte innhenter informasjon fra hver for seg. Dette har bidratt til mer kunnskap, men ikke nødvendigvis til å fremme dialogen, felles forståelse og samarbeidet rundt den enkelte elev. For å skape tettere dialog og større forståelse for den andres perspektiv i hjem-skolesamarbeidet, ønsket vi derfor å utarbeide en «startpakke» for foresatte og skole. Målsetting for prosjektet Utarbeide og distribuere «startpakke» til foresatte og klassekontakter for å bidra til bedre læringsmiljø for barn og unge med epilepsi i grunnskolen. Målgruppe for prosjektet Foresatte og klassekontakter i grunnskolen med relasjon til barn med epilepsi. Prosjektgjennomføring Prosjektleder har hatt hovedansvaret for den løpende gjennomføringen av prosjektet. Etter innvilgelse var prosjektleder på møte med s foreldrekontakter for å innhente brukerperspektivet i hva startpakken måtte inneholde av tema og informasjon. Foreldrekontaktene er en del av s likepersonstjeneste. Dette er foreldre som selv har barn med epilepsi, og som arrangerer jevnlige informasjonskvelder for foreldre til barn med epilepsi som er innlagt ved Spesialsykehuset for Epilepsi SSE. Foreldrekontaktene har derfor både personlig erfaring som foreldre til barn med epilepsi, og mye erfaring fra møtene med andre foreldre.

5 For selve utarbeidelsen ble det opprettet en prosjektgruppe med prosjektleder og ansatte ved Solberg skole. Solberg skole er sykehusskolen ved Spesialsykehuset for epilepsi SSE, og møter årlig om lag 500 elever med epilepsi. Skolen utfører pedagogiske utredninger som del av de tverrfaglige utredningene ved sykehuset. Gjennom møter med foreldrekontakter og Solberg skole, innhentet prosjektleder informasjon og erfaringer om viktige elementer i opplæring og hjem-skole-samarbeid knyttet til epilepsi. Det ble kartlagt hvilke områder det er skoler ofte trenger kunnskap om, hva foreldre bør vite om skoleverket og skolehverdagen, og hva begge parter ofte trenger informasjon og samarbeid om ved skolestart eller ved nyoppdaget epilepsi. Det ble også drøftet hva pakken bør inneholde av verktøy som anfallskalender, instruks for anfallshåndtering, læringsressurser for å informere andre om epilepsi. Prosjektleder hadde også møte med Foreningen for Hjertesyke barn, om deres Hjerteperm, og innhentet informasjonsmateriell fra organisasjoner som CP-foreningen og Diabetesforbundet. Basert på innhentet informasjon, og i tett samarbeid med spesialpedagoger fra Solberg skole, utarbeidet prosjektleder innholdet til skolepakken. Innholdet til skolepakken ble også sendt til samtlige foreldrekontakter for gjennomlesning. Foreldrekontaktene kom med viktige innspill som ble ivaretatt i den endelige utgaven. I design av skolepakken samarbeidet prosjektleder med designer fra trykkeriet som har designet vårt øvrige informasjonsmateriell. For å ivareta både opprinnelig prosjektide og de innspill som har kommet underveis, endte designet opp med to plastesker som er festet sammen med et papirbelte; en eske til familien og en som kan ligge på skolen og følge barnet gjennom skolegangen. I eskene ligger et informasjonshefte med sjekkliste for samarbeid, to ark som kan fylles ut med informasjon om den enkelte elev, en førstehjelpsplakat samt en liten notatblokk og en penn. Det følger også med to brosjyrer som kan brukes når man forteller om epilepsi. Underveis i gjennomføringen ble det tydelig at trykk og designkostandene kom til å bli mye høyere enn budsjettert. På grunn av størrelsen på pakkene, og for å sikre en tydeliggjøring av hvor man finner informasjon om epilepsi og skolegang, så valgte vi å ikke sende ut pakkene via mellomleddet SubjectAid, men heller sende alle skolepakkene direkte fra oss selv. Det ble trykket opp 1000 esker, som tilsvarer 500 skolepakker. Startpakken ble annonsert for foresatte gjennom våre nettsider, facebook og medlemsblad. Skolepakkene ble annonsert før sommerferien 2018 slik at de som lette etter informasjon om epilepsi i forkant av skolestart skulle få informasjon om pakken. Første utsendelse var høsten Skolepakkene ble sendt ut gratis til alle som bestilte.

6 Resultater, vurdering av effektmål og resultatvurdering I prosjektet har utviklet en skolepakke som et verktøy for samarbeid mellom skole og hjem. Skolepakken ble svært godt mottatt av foreldre til barn med epilepsi. Skolepakken ble annonsert før sommerferien, og lå som nyhetssak på forsiden til gjennom hele juni, juli og august, med mulighet for forhåndsbestilling. Responsen var stor, og ved første utsendelse ble det sendt ut om lag 150 pakker. Et halvt år etter lansering var det totalt sendt ut 300 skolepakker. Gjennom prosjektet skulle vi legge til rette for et konstruktivt samarbeid, der både foresatte og skolen har et felles utgangspunkt for dialog, og gjøre informasjonsmateriell og verktøy lettere tilgjengelig. Det er alltid litt vanskelig å vite den eksakte effekten mappene har for samarbeidet rundt hvert enkelt barn. Tilbakemeldingene vi har fått, er likevel at pakkene oppleves som svært nyttige både for foreldre og skolen. er således svært fornøyd med resultatet av prosjektet.

7 Konklusjon og videre planer Gjennom prosjektet har sendt ut skolestartpakker til om lag 300 skolebarn med epilepsi. Dette er 300 barn hvor skole og foreldre har fått lik informasjon, og et verktøy for hvordan de kan samarbeide rundt barnets epilepsi på skolen. opplever at skolepakken er blitt veldig godt mottatt blant foreldre til barn med epilepsi. er veldig fornøyd med prosjektet, som har etablert et nytt tilbud til målgruppen. Etter endt prosjektperiode har vi videreført tilbudet som en medlemsfordel for alle våre medlemmer. har også fått flere tilbakemeldinger fra foreldre som ønsker en tilsvarende pakke til barnehagebarn. Vi har derfor brukt erfaringene fra dette prosjektet til å søke Extrastiftelsen om et prosjekt for utvikling av barnehagepakke.