Sluttrapport Extrastiftelsen

Transkript

1 Sluttrapport Extrastiftelsen Søkerorganisasjon: Prostatakreftforeningen Prosjektnavn: Opplysningsarbeid-minoritetsbefolkningen Prosjektnummer: 2015/RB16435 Kapittelinndeling Forord Sammendrag Innholdsfortegnelse Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode Kap 3. Resultater og resultatvurdering Kap 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Referanser/Litteratur Vedlegg Sluttrapport Extrastiftelsen 1

2 Forord Prosjektet er gjennomført som berammet i 2015 med sikte på å nå ut til de 6 minoritetsgruppene som planlagt. Prosjektgruppen vil spesielt rette en stor takk til medisinskfaglig ansvarlig overlege Karol Axcrona ved Akershus universitetssykehus, grafisk designer Tomy Hoang og oversettelsesfirmaene: ABC-Company E-skuvla AS og FASTTRANSLATOR. Sammendrag Rapporten tar for seg prosjektet «Opplysningsarbeid-minoritetsbefolkningen» i sin helhet, fra planlegging til gjennomføring av prosjektet. Prosjektet har fullført sitt mål om å lage 6 brosjyrer til følgende minoritetsspråk i Norge; Polsk, Urdu, Somali, Tyrkisk, Arabisk og Samisk. Brosjyrene er laget i tett samarbeid med landets ledende oversettelsesmiljø og i tett medisinskfaglig samarbeid. Brosjyrene er distribuert til aktuelle instanser og i miljøer hvor de 6 språkene har nedslagsfelt samt lagt ut på i PDF format. Tilbakemeldingene så langt er svært gode og vi ser frem til å evaluere effekten videre i årene som kommer, da vi tror dette vil arbeidet vil gi kunnskap og informasjon i mange år fremover til de aktuelle miljøene. Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting Bakgrunn: Prostatakreftforeningen (PROFO) er en brukerorganisasjon for personer som er eller har vært rammet av prostatakreft. PROFO ble stiftet i 2003 og har til formål å bidra til at: - menn med lokalisert prostatakreft får et optimalt og likeverdig behandlingstilbud og oppfølging uavhengig hvor i landet de bor. - og at godt voksne menn får kunnskap om nødvendigheten av målrettet kontroll av underlivet for å oppdage en mulig prostatakreft på et tidlig stadium. - PROFO skal være tilgjengelig med lokale og sentrale støtteordninger for menn og deres pårørende som blir rammet av prostatakreft. - PROFO skal etablere et nært samarbeid med andre brukerorganisasjoner nasjonalt og internasjonalt som med fagpersonell og ansvarlige helsemyndigheter for å bidra til større forståelse for hva brukerne har behov for av støtte og ulike hjelpetiltak. Foreningen er landsomfattende og har ca medlemmer. Foreningen er tilsluttet Kreftforeningen. Prostatakreft er Norges hyppigst forekommende kreftsykdom, med stabilt ca tilfeller hvert år. Til sammenligning er det årlig ca kvinner som får diagnosen brystkreft. De siste tallene fra Kreftregistret viser at mer enn 30 % av alle nye tilfeller av prostatakreft rammer menn under 64 år. Totalt utgjorde prostatakreft i 2012 ca. 33 % eller 1/3 av all kreft som rammer menn. 2

3 Det er årlig i overkant av 1000 menn som dør av prostatakreft. Det gjør prostatakreft til den tredje hyppigste dødsårsaken innen kreft, kun forbigått av tarmkreft og lungekreft. På tross av dette viser det seg at prostatakreft er en sykdom som er underkommunisert i samfunnet, og kun svært få er klar over at prostatakreft faktisk er den vanligste kreftsykdommen vi har i Norge. Kreft generelt og prostatakreft spesielt er sykdommer som er forbundet med tabuer i alle deler av befolkningen. Dette kan i seg selv by på problemer i forhold til det å nå ut til dem som rammes av sykdommen. Denne utfordringen har vist seg enda større overfor visse deler av befolkningen, hvor vi også ser at språket kan by på ytterlige utfordringer. Både den samiske befolkningen og innvandrerbefolkningen er kraftig underrepresentert i Prostatakreftforeningens nedslagsfelt, og vi vet samtidig at bl.a. innvandrere svært ofte rammes hardere av alvorlig sykdom enn befolkningen forøvrig. Vi vet også fra forskningsartikler ( at samer har større problemer med å snakke om egen sykdom, og det derfor ofte oppstår en kollisjon med det norske helsevesenet. På bakgrunn av dette ønsker vi å bidra til et løft overfor minoriteter som bor i Norge, og sikre at de har tilgang til kvalitetssikret informasjon om prostatakreft. Målsetting: Hovedmålsettingen med prosjektet har vært å bidra til å fremme folkehelsen blant minoriteter i Norge, ved å øke bevisstheten rundt prostatakreft - den vanligste kreftformen vi har i Norge. Prostatakreft er allerede i utgangspunktet et underkommunisert tema i det norske samfunnet, samtidig vet vi at det er sterke tabuer knyttet til nettopp denne sykdommen. Målsettingen har derfor vært å nå ut til flere og få flere menn til å ta sin egen helse på alvor. Vi har på den måten ønsket å bidra til å redde flere liv, og sørge for at flere kan leve uten unødvendige bivirkninger som følge av for sen behandling. Prostatakreftforeningen har gjennom å lage en informasjonskampanje ønsket å ta sikte på å få ut informasjonen om prostatakreft til større deler av befolkningen. Dette har vært gjort ved å produsere og distribuere oversatt informasjonsmateriale om prostatakreft. Målsetningen har vært å lage brosjyrer på følgende språk: Arabisk Somali Polsk Urdu Tyrkisk Samisk 3

4 Kap 2. Prosjektgjennomføring/ metode Prosjektorganisering Prosjektgruppen har bestått av følgende deltagere: Prosjektleder fra Prostatakreftforeningen; Rolf-Bjørn Andersen 2 prosjektmedarbeidere fra Prostatakreftforeningen; Andreas Hole og Renate Kurszus 1 faglig ansvarlig fra Prostatakreftforeningens fagutvalg. Karol Axcrona Denne gruppen har stått for den administrative planleggingen, planlegging av det faglige innholdet, materialet i brosjyrene samt rapportering til Extrastiftelsen. Fremdriftsplan: Januar 2015: Januar 2015: Februar 2015: Mai 2015: Juni 2015: August 2015: Januar 2016: Prosjektgruppe på plass. Første prosjektmøte. Utvelgelse av materiale for oversettelse er klart. Oversatt materiale er klart. Distribusjon av materialet i aktuelle kanaler. Evaluering og sluttføring av prosjektet. Skrive sluttrapport til stiftelsen Extrastiftelsen. Kap 3. Resultater og resultatvurdering Prosjektet har gitt rom for å fokusere på pasientgrupper som Prostatakreftforeningen tidligere har hatt vanskeligheter med å nå ut til. Arbeidet med å lage og oversette brosjyrene har vært gjort i tett samarbeid med kompetent oversettelsesmiljø for å få brosjyrene til å bli så presist oversatt som mulig. Videre har det vært fra designhold vært gjort et grundig arbeid i å finne bilder og bildesituasjonen som er mest mulig tilpasset den enkelte minoritetsgruppe. Brosjyrene er distribuert til definerte målgrupper hvor nedslagsfeltet er størst mulig. Vi har også lagt brosjyrene ut på vår nettside i tråd med ønsket fra Extrastiftelsen i rapporten. Vi vil videre sende Extrastiftelsen det 5 brosjyrene vi har trykket opp per post. Arbeidet med å evaluere effekten av brosjyrene vil bli fulgt opp i 2016 og de nærmeste årene, da vi tror at dette arbeidet vil kunne ha en langtidseffekt i å nå ut med kunnskap og informasjon til de 6 minoritetsgruppene i prosjektet. Kap 4. Oppsummering/ Konklusjon/ Videre planer Prostatakreftforeningen er meget godt fornøyd med gjennomføringen av prosjektet «Opplysningsarbeid-minoritetsbefolkningen» og vil ta med seg de erfaringene som er gjort i sitt videre arbeid. 4

5 Prosjektet har fullført sitt mål om å lage 6 brosjyrer til følgende minoritetsspråk i Norge; Polsk, Urdu, Somali, Tyrkisk, Arabisk og Samisk. Brosjyrene er laget i tett samarbeid med landets ledende oversettelsesmiljø og i tett medisinskfaglig samarbeid. Brosjyrene er distribuert til aktuelle instanser og i miljøer hvor de 6 språkene har nedslagsfelt samt lagt ut på i PDF format. Tilbakemeldingene så langt er svært gode og vi ser frem til å evaluere effekten videre i årene som kommer, da vi tror dette vil arbeidet vil gi kunnskap og informasjon i mange år fremover til de aktuelle miljøene. Prosjektet har gitt Prostatakreftforeningen er grundigere perspektiv og innsikt i å inkludere fremmedspråk i sitt arbeid videre. Vedlegg De 6 brosjyrene sendes Extrastiftelsen per post. Kreditering Ekstrastiftelsen er kreditert på samtlige av brosjyrene som er trykket opp og vil bli omtalt i medlemsbladet «PROFO-NYTT» og hjemmesiden. 5