Fra ungdom til ungdom. Informasjonsprosjekt i regi av Norsk Epilepsiforbunds Ungdom

Transkript

1 Fra ungdom til ungdom Informasjonsprosjekt i regi av Norsk Epilepsiforbunds Ungdom 2012

2 2 FRA UNGDOM TIL UNGDOM Innhold Forord. s.3 Sammendrag. s.4 Kapittel 1- Bakgrunn for Fra ungdom til ungdom og prosjektets målsetning. s.6 Kapittel 2- Gjennomføring av Fra ungdom til ungdom samt metode. s.7 Kapittel 3- Fra ungdom til ungdom resultater og resultatvurdering. s.8 Kapittel 4- Fra ungdom til ungdom konklusjon og videre planer. s.9 Vedlegg s.10

3 3 Forord Ekstrastiftelsensprosjektet Fra ungdom til ungdom ble gjennomført over to år fra Der ble avholdt seminar i november 2010 og desember Fra ungdom til ungdom er et prosjekt som hadde som hovedmål å forebygge fordommer og stigmatisering av ungdom med epilepsi, gjennom å utdanne ungdom til å holde foredrag og selv bidra til kunnskapsheving om hvordan det er å være ungdom med epilepsi. Som ledd i prosjektet har det vært avholdt to seminar, og det er blitt utarbeidet en veileder for foredragsholdere med råd og tips til hvordan man best mulig formidler sitt budskap. Deltakerne i prosjektet var ungdom med epilepsi i aldersgruppen år. Vi vil benytte denne anledningen til å takke Ekstrastiftelsen for økonomisk støtte til prosjektet. Uten støtten fra Ekstrastiftelsen ville ikke prosjektet Fra ungdom til ungdom ha blitt gjennomført. Vi vil samtidig takke både foredragsholdere og andre bidragsytere som har brukt sin fritid til å bidra til gjennomføringen av prosjektet. En stor takk skal også gå til de ungdommene som deltok på prosjektet og bidro med sine epilepsihistorier og erfaringer. Takk også til Norsk Epilepsiforbund, som er vår søkerorganisasjon.

4 4 Sammendrag Fra Ungdom til ungdom Prosjektet Fra ungdom til ungdom ble laget for å sørge for økt kunnskap om epilepsi, spesielt blant ungdom med diagnosen, men også blant foreldre, lærere og helsepersonell. Hovedmålet med prosjektet: - Forebygge fordommer og stigmatisering av ungdom med epilepsi. Gjennomføring: I starten av 2009 satte NEFUs styre ned en prosjektkomité med ansvar for gjennomføring av prosjektet. Prosjektkomiteen bestod av tre medlemmer i NEFUs styre, som selv er ungdom med epilepsi, samt organisasjonskonsulent i NEFU, som har det administrative ansvaret for organisasjonens prosjekter og som var prosjektleder. Hovedfokus for prosjektgruppen i løpet av våren 2010 var å tilrettelegge programmet på seminaret. Gruppen tok i den forbindelse kontakt med ulike fagpersoner. En stor del av arbeidet rundt prosjektet innledningsvis var å finne en god grunnform for ungdommenes presentasjon. Ønsket var at disse presentasjonene skulle være saklig informative, samtidig som tilhørerne skulle oppleve at de fikk noe annet ved å høre på en ungdom enn de hadde fått ved å høre på en helsespesialist. Resultatet ble kalt Min epilepsihistorie, som går ut på at ungdommer med tilknytning til epilepsi bruker sin erfaring i presentasjonen for å gi tilhørerne en idé om hvordan denne diagnosen kan oppleves. Disse epilepsihistorie er nyttige i forhold til å vise at ungdom med epilepsi er som andre ungdom men at de bare har utfordringer andre ikke har på grunn av diagnosen. På grunn av vektleggingen av personlige opplevelse og historier ble det besluttet at prosjektet skulle inneholde to seminar fordelt over to år. Dette for å ivareta deltakerne og styrke deres kompetanse på best mulig måte før skulle ut å holde foredrag på egenhånd. Oppnådde resultater Deltakerne har gjennom prosjektet fått opplæring i det å holde foredrag. Gjennom prosjektet har deltakerne fått individuell oppfølging i forhold eget foredragsopplegg samtidig med at de har fått prøve sig på foredragene sine under trygge rammer.

5 5 Kapittel 1 Bakgrunn for Fra ungdom til ungdom og prosjektets målsetning Epilepsiforekomsten blant ungdom under 30 år er ca 0,4 0,5 %. De fleste, ca 75 %, har god effekt av epilepsimedisin, men frykten for et nyt anfall behøver ikke forsvinne selv om man har god effekt av medisiner. Frykten og angsten som kommer av anfallenes plutselige natur skaper i mange tilfelle psykiske problemer og sammen med fordommer fra mennesker rundt gjør at mange ungdom med epilepsi ikke forteller venner om diagnosen fordi de ikke vil skille seg ut fra vennegjengen. Å være ungdom er ikke alltid så enkelt, men ungdomstiden blir gjort mer vanskelig når man som ungdom også må forholde seg til en eller anden form for funksjonshemming. Ungdom med epilepsi har en type funksjonshemming som i de fleste tilfelle ikke er synlig hele tiden, og som derfor kan være vanskelig for andre mennesker å forstå og forholde seg til. Dette, samt fordommer og mangel på kunnskap fra omverdenen, gjør at ungdom med epilepsi ofte får en vanskelig ungdomstid. Mange ungdommer opplever at de ikke får nok kunnskap om epilepsien, og at det kan være vanskelig å stille spørsmål om ting de lurer på i forbindelse med sin epilepsi. Det kan også være vanskelig å snakke med foreldre og lege og det man lurer mest på. Å ikke ha nok informasjon og kunnskap om egen diagnose har stor betydning på måten diagnosen håndteres på. Det blir vanskelig å ha tro på at man kan leve et godt liv med epilepsidiagnosen, som blir symbol på begrensninger og det å skille seg ut på en negativ måte. Målsetninger

6 6 Hovedformål: - Forebygge fordommer og stigmatisering av ungdom med epilepsi Delmål: - Øke kunnskap om epilepsi blant ungdom med epilepsi og andre ungdommer - Øke kunnskap om ungdom med epilepsi blant foreldre, lærere og helsepersonell Kapittel 2

7 7 Gjennomføring av prosjektet Fra ungdom til ungdom samt prosjektets metode Prosjektkomiteen jobbet med programmet for seminaret Fra Ungdom til ungdom gjennom våren Det var veldig viktig for prosjektkomiteen å skape trygge rammer for prosjektets deltakere. Det har vært tydelig helt fra prosjektets start at temaet for prosjektet kunne være vanskelig for mange deltakere. Prosjektgruppen jobbet en stor del av våren 2009 med å tilrettelegge programmet på seminaret og tok i den forbindelse kontakt med ulike fagpersoner. En stor del av arbeidet rundt prosjektet innledningsvis var å finne ut hvordan ungdommene i prosjektet best kunne bidra med sin kunnskap om epilepsi og erfaringer. Min Epilepsihistorie ble resultatet, og går ut på å utdanne ungdommer med epilepsi og ungdom som har søsken med epilepsi til å fortelle deres historie. Disse epilepsihistorier er nyttige i forhold til å vise at ungdom med epilepsi er som andre ungdom men at de bare har utfordringer andre ikke har på grunn av diagnosen. Gjennom to seminarer i 2010 og 2011 fikk deltakerne opplæring i presentasjonsteknikk samt bakgrunnskunnskap om epilepsi. Mye av tiden på seminarene gikk også til at deltakerne fikk prøve sig på å holde foredrag og få tilbakemeldinger på hva de kunne forbedre og hva de gjorte bra. De andre deltakere var viktige bidragsytere i disse tilbakemeldinger og der ble skapt et bra grunnlag for diskusjoner og debatt rundt viktige temaer i forbindelse med rolleforståelse, budskap og verdien i å få høre andres erfaringer. Fokus var at foredragene skulle ha noen klare budskap og bidra til en bedre forståelse av hvordan det er å leve et liv med epilepsi, og spesielt hvordan det kan oppleves å være ungdom med epilepsi. Hver enkel deltaker fikk individuell oppfølgning av prosjektleder, både i forhold til eget foredragsopplegg og hjelp til Power Point presentasjon. Siden prosjektet og foredragene ble så individuelle var det den mest hensiktsmessige måte å gjøre dette på. I forbindelse med prosjektet ble der utarbeidet en veileder for foredragsholdere med gode råd og tips. Viktig metode i dette prosjektet var Empowerment av den enkelte deltaker på seminarene og bygge opp rundt en følelse av mestring. Prosjektleder hadde under hele prosjektperioden en tett oppfølgning av deltakerne og var med de ute på oppdrag de første ganger.

8 8 Kapittel 3 Fra ungdom til ungdom resultater og resultatvurdering Deltakerne har gjennom prosjektet fått opplæring i det å holde foredrag. Gjennom prosjektet har deltakerne fått individuell oppfølging i forhold til eget foredragsopplegg samtidig med at de har fått prøve sig på å holde foredragene sine i trygge rammer. For NEFU har prosjektet hatt stor betydning og gitt organisasjonen mulighet til å styrke vårt informasjonsarbeid og vært med til å synliggjøre behovet for å videreformidle de historie ungdommer med epilepsi sitter på og den store verdi der ligger i deres opplevelser og erfaringer med diagnosen. Prosjektet har bidratt til mer fokus på informasjonsformidling i organisasjonen og hvordan vi best kan bidra.

9 9 Kapittel 4 Fra ungdom til ungdom konklusjon og de videre planer Prosjektet Fra ungdom til ungdom har stor betydning for de ungdommer som har vært med i prosjektet. De har kunne bidra med sin egen historie for å hjelpe og støtte andre ungdom med epilepsi. For de ungdommer og voksne som har hørt på Min epilepsihistorie foredrag har prosjektet betyd bedre kunnskap om hvordan det er ha epilepsi som ungdom. For mange tilhørere med eller uten epilepsi har foredragsformen gjort det mulig å stille spørsmål de under andre omstendighet ikke ville ha stilt. NEFU har kun fått positive tilbakemeldinger på disse foredrag. NEFU skal fortsette med å bruke de ungdommer som har vært gjennom prosjektet Fra ungdom til ungdom i vårt informasjonsarbeid. I 2011 fikk NEFU midler igjennom Ekstrastiftelsen til prosjektet " Ute på noe". I dette prosjektet ligger der at NEFU skal holde foredrag på skoler, sykehus og andre aktuelle steder i Finnmark. I "Ute på noe" prosjektet vil deltakerne fra "Fra ungdom til ungdom" stå sentralt. NEFU ønsker også å fortsette med kompetanseheving hos de ungdommer som har vært igjennom prosjektet Fra ungdom til ungdom samtidig med at NEFU ønsker å inkludere flere ungdom i prosjektet etter hvert. Konseptet Min epilepsihistorie skal videreføres og videre utvikles.

10 10 Vedlegg Seminar program