Tildeling av midler fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering (HR) for En inspirasjonshelg for tillitsvalgte og likemenn i LKF

Transkript

1 1 LYMFEKREFTFORENINGEN Sluttrapport Tildeling av midler fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering (HR) for 2010 Prosjekttittel: DU ER IKKE ALENE En inspirasjonshelg for tillitsvalgte og likemenn i LKF Prosjektnummer: 2009/3/0285 Innholdsfortegnelse: Side 2 Side 3-4 Side 4 Forord / Sammendrag Kap. 1. Bakgrunn for prosjektet / Målsetting Kap. 2. Prosjektgjennomgang / Metode Kap. 3. Resultater og resultatvurdering Kap. 4. Oppsummering / Konklusjoner / Videre planer Vedlegg

2 2 Forord Hovedmålsettingen med prosjektet Du er ikke alene - En inspirasjonshelg for tillitsvalgte og likemenn i LKF har vært å bedre deres arbeidssituasjon og sette de i stand til å utføre frivillige arbeidsoppgaver til beste for medlemmene. Dette har innebåret å gi deltakerne behov skolering og informasjon dekkes gjennom foredrag, gruppearbeid og erfaringsutveksling. Konferansen omhandlet også behandlingsmetoder og resultater av ny forskning. Deltakerne skulle gjennom konferansen få et naturlig samarbeidsforum hvor utveksling av erfaringer og samarbeid mellom våre kontaktpersoner og besøkere om løsning på vanskelige saker blir et naturlig arbeidsmønster. Prosjektet ble gjennomført med 1 arrangement i oktober Deltakerne var hovedsakelig personer med diagnosen lymfekreft, men også deres enkelte pårørende deltok. Sammendrag Du er ikke alene - En inspirasjonshelg for tillitsvalgte og likemenn i LKF Lymfekreftforeningen (LKF) er en landsdekkende interesseorganisasjon for pasienter som har eller har hatt lymfekreft, deres familier og nærmeste, helsepersonell og andre med interesse for denne kreftformen. Foreningen er tilsluttet Kreftforeningen. Formålet vårt er å ivareta personer med lymfekreft sine interesser blant annet ved å drive opplysende virksomhet, drive likmannsarbeid, utvikle/skolere tillitsvalgte, utgi medlemsblad og fremme pasientgruppens rettigheter overfor helseapparaet og de politiske myndigheter. Lymfekreft oppstår vanligvis i en av lymfeknutene og utgjør ca. 4 prosent av alle nye krefttilfeller i Norge per år. Det er ca 800 personer som rammes hvert år. Totalt er det nærmere 7000 personer som har/ eller har hatt lymfekreft i Norge. Lymfekreftforeningen teller i dag ca 900 medlemmer både personer med sykdommen og deres nærstående. Da denne kreftsykdommen er meget alvorlig for mange av våre medlemmer, og ofte har et meget langt behandlingsløp, fører det til at behovet for å ha noen å snakke med som forstår en og som en kan utveksle erfaringer er av særs stor betydning. Dette gjelder ikke minst for de pårørende. Prosjektet bestod av av et arrangement som ble gjennomført oktober på DFDS Seaways (Oslo København). Det ble også gjennomført en samling før avreise i Kreftforeninens lokaler i Oslo og Skt. Petri Hotel i København. Begge med faglige innlegg. Det var innleid eksterne foredragsholdere, både med og uten helsefaglig bakgrunn. Prosjektgruppen la i sitt planleggingsarbeid for konferansen å skaffe foredragsholdere av høy standard, da vi vet dette er viktig for målgruppen, samtidig som at fagfeltet er komplisert og krever dertil egnet kompetanse. Dette ga seg utslag i en god tilbakemelding fra vår aktive medlemsmasse med totalt 50 deltagere Det var videre lagt godt til rette for sosial samkvem og sosial brobygging. Dette for at deltakerne skulle lettere utveksle erfaringer og således et forhøyet utbytte av samlingen. Sosiale aktiviteter har også stått på programmet. Evaluering og tilbakemeldinger både under og etter seminaret viser at deltakerne har hatt et svært godt utbytte av prosjektet. Erfaringene har blitt tildelt andre i organisasjonen gjennom vårt medlemsblad Knutepunktet og på våre hjemmesider

3 3 Kap. 1. Bakgrunn for prosjektet / Målsetting Lymfekreftforeningen (LKF) er en landsdekkende interesseorganisasjon for pasienter som har eller har hatt lymfekreft, deres familier og nærmeste, helsepersonell og andre med interesse for denne kreftformen. Foreningen er tilsluttet Kreftforeningen. Formålet vårt er å ivareta personer med lymfekreft sine interesser blant annet ved å drive opplysende virksomhet, drive likmannsarbeid, utvikle/skolere tillitsvalgte, utgi medlemsblad og fremme pasientgruppens rettigheter overfor helseapparatet og de politiske myndigheter. Lymfekreftforeningen ble etablert så sent som i september 2007 og søker med dette Helse og Rehabilitering for første gang. Foreningen er organisert med et landsstyre bestående av tillitsvalgte fra landets helseregionene. I tillegg til landsstyret så har LKF allerede rukket å etablere 7 lokallag med hver 5 tillitsvalgte og skolert 30 besøkere (likemenn) i samtlige av landets fylker. Lymfekreft oppstår vanligvis i en av lymfeknutene og utgjør ca. 4 prosent av alle nye krefttilfeller i Norge per år. Det er ca 800 personer som rammes hvert år. Totalt er det nærmere 7000 personer som har/ eller har hatt lymfekreft i Norge. Lymfekreftforeningen teller i dag ca. 900 medlemmer både personer med sykdommen og deres nærstående. Da denne kreftsykdommen er meget alvorlig for mange av våre medlemmer, og ofte har et meget langt behandlingsløp, fører det til at behovet for å ha noen å snakke med som forstår en og som en kan utveksle erfaringer er av særs stor betydning. Dette gjelder ikke minst for de pårørende som er representert i både landsstyret, i samtlige lokallag og i likemannsnetttverket. Foreningens tillitsvalgte og kontaktpersoner (likemenn) driver et utstrakt opplysningsarbeid overfor fastleger, sykepleiere og annet helsepersonell for å bidra med kunnskap om hvordan det er å leve med denne sykdommen. Undersøkelser og erfaring har vist at det å snakke med en likemann fører til bedre innsikt i de ulike behandlingsmetoder og en kortere rehabiliteringsfase. Lymfekreftforeningen ser det derfor som et viktig mål at alle som ønsker å snakke med en likemann skal få mulighet til det. LKF har som sin oppgave sammen med behandlende sykehus og nå ut til den enkelte pasient og dennes nærstående med slikt tilbud. Dette er imidlertid en krevende oppgave, da det er flere behandlende institusjoner og at pasientgruppen er spredd utover hele landet. Dette ga bakgrunnen for gjennomføringen av prosjektet overfor våre tillitsvalgte, besøkere og kontaktpersoner. Hovedfokus på konferansen var å skolere våre tillitsvalgte til å kunne takle både generelt foreningsarbeid og ikke minst alle de krevende situasjoner disse involveres i ved kontakt med våre medlemmer og deres nærmeste familie. De tillitsvalgte har behov for faglig oppdatering, erfaringsutveksling ved det å gi innspill til å mestre kreftsykdommen, flytte grenser for medlemmenes tabuforestillinger og bidra til å gi andre mennesker en bedre livskvalitet. Hovedmålsettingen med prosjektet Du er ikke alene - En inspirasjonshelg for tillitsvalgte og likemenn i LKF v å bedre deres arbeidssituasjon til ovennevnte gruppe og sette de i stand til å utføre frivillige arbeidsoppgaver til beste for våre medlemmer og potensielle medlemmer. Deltakernes behov for skolering og informasjon ble dekket gjennom foredrag, gruppearbeid og erfaringsutveksling. Videre ble deltakerne mer bevist på sine oppgaver og hvordan de brest kan hjelpe spesielt de av våre medlemmer som ikke tør å være åpne om sine plager og derved lever et psykisk vanskelig liv med svært dårlig livskvalitet. Foruten de nevnte

4 4 organisasjonsmessige oppgaver omhandlet konferansen også behandlingsmetoder og resultater av ny forskning. Kap. 2. Prosjektgjennomgang / Metode En prosjektgruppe ble oppnevnt med følgende deltakere: Prosjektleder fra Lymfekreftforeningen, 2 prosjektmedarbeidere fra Lymfekreftforeningen, samt en representant fra sekretariatet. Som styringsgruppe ble Lymfekreftforeningens hovedstyre oppnevnt. Prosjektgruppen fikk ansvar for den administrative planleggingen, det faglige innhold, aktivitetstilbud, gjennomføring etc. Styringsgruppen skulle ha oppsyn med fremdrift, økonomi, kvalitetssikring og evaluering. Prosjektet bestod av av et arrangement som ble gjennomført oktober på DFDS Seaways (Oslo København). Det ble også gjennomført en samling før avreise i Kreftforeninens lokaler i Oslo og Skt. Petri Hotel i København. Begge med faglige innlegg. Deltagerne som ble rekruttert til prosjektet var likemenn, tillitsvalgte og besøkere. Steder og hotell/ konferansefasitliteter ble valgt med bakgrunn av kostnad/tilbud. Deltakerne fikk delta i aktiviteter som skapte en trygg ramme for deling av erfaringer, felles diskusjon og kunnskapspåfylling. Stedet ga mulighet for tett samhold og sosiale aktiviteter, felles måltider osv. Kap. 3. Resultater og resultatvurdering Evalueringen som ble gjennomført blant deltakerne tilsier at prosjektet ga en svært god pekepinn på at valget av konferansefasiliteter, foredragsholdere og tema Brorparten av deltagerne gav svært positive tilbakemeldinger som lå nært opp mot full score. Kap. 4. Oppsummering / Konklusjoner / Videre planer Planlegging og gjennomføring av prosjektet ga utfordringer underveis. Dette økte vår kompetanse i forhold til planlegging og gjennomføring av prosjekter av denne karakter. Det styrker vår organisasjon ved å kunne samle flere medlemmer. Men det viktigste er det som den enkelte deltaker har igjen. Vi mener at vi har oppnådd de målene som vi satte oss i så måte. Prosjektet hadde både høy sosial og faglig karakter som er et viktig ledd i rehabiliteringen av personer med lymfekreft og deres pårørende. Vi finner det avgjørende at likesinnede kan møtes i et slikt fora for å dele erfaringer, møte mennesker i samme situasjon, tørre å utfordre seg selv (i trygge omgivelser) og dermed bidra til å få livsmotet tilbake. Tilbakemeldinger forteller at inspirasjonshelgen var med på å gi den enkelte deltaker viktige impulser av positiv karakter som er med på å hjelpe en videre i prosessen.vår konklusjon er at et slikt arrangement kan gjentas i tilsvarende form. Rapporten/evalueringen distribueres seminardeltakerne gjennom publisering på vår nettside og i medlemsbladet Knutepunktet.

5 5 Vedlegg (ettersendes) Invitasjon til konferansen Program for konferansen