Når det gnistrer i hjernen

Transkript

1 NORSK EPILEPSIFORBUND Når det gnistrer i hjernen - Fagkonferanse om subklinisk aktivitet Rehabilitering /3/0104 Rapport vedrørende prosjektet Når det gnistrer i hjernen

2 FORORD Norsk Epilepsiforbund gjennomførte i 2010 prosjektet Når det gnister i hjernen. Når det gnistrer i hjernen hadde som målsetting å spre informasjon om subklinisk aktivitet blant fagpersoner som møter på mennesker med denne utfordringen i sitt arbeid. Dette er en forholdsvis nyoppdaget dimensjon av epilepsidiagnosen, og Norsk Epilepsiforbund mener det er viktig å bidra til at flest mulig fagpersoner rundt omkring i landet får informasjon om symptomer og behandling, slik at flest mulig pasienter kan få riktig diagnose, behandling og oppfølging. Prosjektet ble arrangert med en fagkonferanse ved Vika Konferansesenter i Oslo. Alle nevrologiske avdelinger og barneavdelinger ved landets sykehus mottok invitasjon. Det samme gjorde alle spesialskoler. Konferansen var åpen for leger, nevrologer, sykepleiere, pedagoger og andre som møter mennesker med denne utfordringen i arbeidet. 92 personer fra hele landet deltok på konferansen. Ledende fagpersoner innen området holdt foredrag. Vi vil få takke Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering for økonomisk støtte til prosjektet. Uten denne støtten hadde ikke organisasjonen vært i stand til å gjennomføre prosjektet. Samtidig vil vi få takke til Marit Bjørnvold og Rune Markhus ved Avdeling for kompleks epilepsi SSE for viktige bidrag i forberedelsen av konferansen. En stor takk går til alle foredragsholderne som bidro sterkt til å gjøre konferansen viktig og informativ. 2

3 SAMMENDRAG Definisjonen på epilepsidiagnosen har de senere årene blitt diskutert og revidert. Dagens epilepsidiagnostikk er langt mer grundig, og tar for seg flere parametre enn tidligere. En av de nyeste og viktigste oppdagelsene innenfor epilepsifeltet er fenomenet subklinisk aktivitet (definert som epileptisk aktivitet som ikke gir seg uttrykk i kliniske anfall). Konsekvensene av subklinisk aktivitet er flere. Vanligst er det imidlertid at man får svekket kortidshukommelse. En enkel måte å illustrere det på er et barn som i løpet av en skoledag har normal læring, og siden på kvelden kan håndtere lekser på vanlig måte. Problemene inntreffer først om natten hvor den subkliniske aktiviteten gjør seg gjeldende. Aktiviteten kan virke som et viskelær, hvor all ny kunnskap forsvinner. Andre symptomer av subklinisk aktivitet er uro, oppmerksomhetsforstyrrelser, atferdsproblemer, tilbaketrukkethet osv. Konsekvensene av problemene er for barna, deres familier og skolene svært store. Det er foreløpig svært lite informasjon om denne diagnosen i fagmiljøene. Norsk Epilepsiforbund arrangerte derfor en fagkonferanse for å spre informasjon, og for å sette denne delen av epilepsidiagnosen på dagsorden. Målgruppen for konferansen var leger, nevrologer, sykepleiere, pedagoger eller andre som møter mennesker med subklinisk aktivitet i sitt arbeid. Program for fagkonferansen ble utviklet i samarbeid med leger og pedagoger som arbeider spesielt med epilepsidiagnosen. Flere ledende fagpersoner på området holdt foredrag. Fagkonferansen ble fulltegnet og var en stor suksess. Mange ulike profesjoner og fagpersoner fra hele landet deltok på konferansen, og informasjon ble spredt. 3

4 INNHOLDSFORTEGNELSE FORORD... 2 SAMMENDRAG... 3 INNHOLDSFORTEGNELSE... 4 Kapittel I Bakgrunn for prosjektet/målsetning... 5 Kapittel II Prosjektgjennomføring/metode... 6 Kapittel III Resultat og resultatvurdering... 7 Kapittel IV Oppsummering/konklusjon/videre planer... 7 Vedlegg: Invitasjon med program 4

5 Kapittel I Bakgrunn for prosjektet/målsetning Epilepsidiagnosen ble tidligere gitt dersom en person minst hadde hatt to uprovoserte epileptiske anfall. De senere årene har definisjonen blitt diskutert og revidert. Dagens epilepsidiagnostikk er langt mer grundig og tar for seg flere parametre enn tidligere diagnostikk. Dette har gitt grunnlag for ny viten om epilepsi. En av de nyeste og viktigste oppdagelsene innenfor epilepsifeltet er fenomenet subklinisk aktivitet (definert som epileptisk aktivitet som ikke gir seg uttrykk i kliniske anfall). Subklinisk aktivitet representerer en stor utfordring spesielt for barn med epilepsi, og dessuten for grupper som tidligere ikke har blitt lagt under epilepsifeltet som ADHD og autismespekterforstyrrelser (ASF). Konsekvensene av subklinisk aktivitet er flere. Vanligst er det imidlertid at man får svekket kortidshukommelse. En enkel måte å illustrere det på er et barn som i løpet av en skoledag har normal læring, og siden på kvelden kan håndtere lekser på vanlig måte. Problemene inntreffer først om natten hvor den subkliniske aktiviteten gjør seg gjeldende. Aktiviteten kan virke som et viskelær, hvor all ny kunnskap forsvinner. Andre symptomer av subklinisk aktivitet er uro, oppmerksomhetsforstyrrelser, atferdsproblemer, tilbaketrukkenhet osv. Konsekvensene av slike utfordringer for barna, deres familier og skolene er svært store. Senere tids studier viser at ca 70% av personene med autismespekterforstyrrelser har et stort innslag av subklinisk aktivitet om natten, tilsvarende tall for mennesker med ADHD er 45-50%. Disse preliminære resultatene presenterer en helt ny utfordring, både for samfunnet og for organisasjonene. Samtidig kan det gi indikasjoner på nye og spennende behandlingsmetoder for diagnoser som ASF og ADHD. Det er flere årsaker til at Norsk Epilepsiforbund (NEF) tidligere ikke har arbeidet med problematikken. Primært handler dette om at kunnskapsnivået både i organisasjonen og innenfor nevrologien har vært for liten til å kunne gjøre noe effektivt på området. I dag er det derimot en del eksperter som jobber med denne diagnosegruppen. Norsk Epilepsiforbund hadde derfor som målsetning å sette problemstillingen om subklinisk aktivitet på dagsorden hos leger, nevrologer, sykepleier og pedagoger, som møter personer med subklinisk aktivitet rundt omkring i landet. Dette hovedsakelig for at barn med subklinisk aktivitet og deres foreldre får et bedre liv gjennom at korrekt behandling administreres. NEF ønsket derfor å arrangere en fagkonferanse om subklinisk aktivitet for denne målgruppen. 5

6 Kapittel II Prosjektgjennomføring/metode Prosjektet ble gjennomført med en fagkonferanse for leger, nevrologer, sykepleiere, pedagoger og andre som møter personer med subklinisk aktivitet i sitt arbeid, 10. november Program for konferansen ble utviklet etter samarbeid med leger ved Avdeling for Kompleks Epilepsi-SSE, og samtaler med pedagoger ved Solberg skole (skole i tilknytning til SSE). Det ble vurdert som mest nyttig at konferansen ble arrangert som en dagkonferanse, og at det var felles fagsesjoner for både leger og pedagoger. Konferansen ble avholdt på Vika Konferansesenter i Oslo. Det ble søkt og innvilget godkjenning om at konferansen skulle telle som meritterende for godkjenning til klinisk spesialist i sykepleie/spesialsykepleie med totalt 5 timer fra Norsk Sykepleierforbund. Hensikten med konferansen var å øke kunnskapen om subklinisk aktivitet, behandlingsalternativer og konsekvenser av tilstanden hos fagfolk. Konferansen hadde følgende innlegg og foredragsholdere: Åpning v/ generalsekretær i NEF Stine Jakobsson Strømsø Hva er subklinisk aktivitet Anette Ramm-Pettersen, Seksjonsleder, overlege Seksjon for barn og ungdom med epilepsi, Avdeling for kompleks epilepsi - SSE, Oslo universitetssykehus Subklinisk aktivitet i et nevrofysiologisk perspektiv Pål Gunnar Larsson, Seksjonsleder Klinisk nevrofysiologisk, nevrokirurgisk avdeling, Oslo universitetssykehus Effekter av subklinisk aktivitet på kognitive funksjoner Einar Heminghyt, psykologspesialist, Avdeling for kompleks epilepsi - SSE, Oslo universitetssykehus Subklinisk aktivitet, BCECTS og språkvansker Christiane Sørensen, logoped, Solberg Skole Landau-Kleffner syndrom - symptomer, forløp og foreldrenes erfaringer Ine Cockerell, Klinisk spesialist i sykepleie, masterfagsstudent ved Institutt for helsefagvitenskap Subklinisk aktivitet, språk og pedagogiske konsekvenser Grete Bølling, logoped, Solberg skole Subklinisk aktivitet og AD/HD Ebba Wannag, overlege Nasjonalt Kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og Narkolepsi Behandling av subklinisk aktivitet Marit Bjørnvold, Overlege, Seksjon for barn og ungdom med epilepsi, Avdeling for kompleks epilepsi - SSE, Oslo universitetssykehus Invitasjon ble sendt til alle landets nevrologiske avdelinger og barneavdelinger. Det ble også distribuert invitasjoner av Norsk Epilepsiselskap, som er organisasjonen for mennesker som jobber med epilepsi. Invitasjon ble i tillegg sendt på til alle spesialskoler i Norge og den ble annonsert på internnettet til Statped. Konferansen viste seg å være svært populær, og ble fylt før påmeldingsfristens utløp. Det deltok 92 personer på konferansen fra mange ulike, aktuelle profesjoner. 6

7 Materialet fra fagkonferansen er publisert på våre nettsider: Siden det ikke ble innvilget full støtte til prosjektet ble det ikke arrangert kurs for foreldre. Kapittel III Resultat og resultatvurdering Prosjektet har satt fokus på viktigheten av å spre informasjon til fagpersoner som jobber med epilepsipasienter. Det ble en vellykket fagkonferanse med mange deltakere fra ulike profesjoner og landsdeler. Det deltok blant annet overleger, nevrologer, sykepleiere, psykologer, spesialpedagoger og ansatte fra habiliteringstjenesten. Det var også en relativt god representasjon fra ulike deler av landet, selv om Oslo-området var overrepresentert. Siden målet var å spre kunnskapen til så mange som mulig, er det positivt at det deltok mange fra forskjellige deler av landet på konferansen. NEF har tradisjonelt ikke jobbet med å spre informasjon til fagpersoner. Vi er svært glade for at vi fikk muligheten til å gjøre det denne gangen, og responsen vi har fått fra fagmiljøene har vært svært positiv. Prosjektet har ført til at både organisasjonen og deltakerne på konferansen har fått mer informasjon om subklinisk aktivitet. Noe som gjør at vi kan møte denne gruppen med mer konkret og relevant informasjon. Gjennom at alle nevrologiske og barneavdelinger har mottatt informasjon om konferansen, har også dette bidratt til å sette diagnosen mer på dagsorden. Vi mener dette vil være til nytte for de personene som i fremtiden kommer i kontakt med disse behandlerne. Kapittel IV Oppsummering/konklusjon/videre planer Arbeidet med å spre kunnskap er noe av det viktigste NEF gjør. Tidligere har NEF i stor grad fokusert på å spre kunnskap til mennesker med epilepsi, deres pårørende eller allmennheten generelt. Det har vært lite fokus på å spre informasjon til fagpersoner. Fagkonferansen var en stor suksess, og mange av deltakerne etterlyste flere lignende konferanser. Det viste seg at fagkonferanser for personer som arbeider med epilepsiområdet kan være et viktig bidrag for å sette fokus på denne diagnosen, og å hjelpe til at flest mulig mennesker med epilepsi får den oppfølging og behandling som de har behov for. Dette tar NEF med seg videre. Den konkrete informasjonen som ble spredt, og satt fokus på, i denne fagkonferansen har også vært viktig for å sikre at denne diagnosegruppen blir oppdaget og får den behandling som er nødvendig. Det har også bidratt til at Norsk Epilepsiforbund selv kan gi gode råd til våre medlemmer i samtaler om subklinisk aktivitet. 7

8 PROGRAM Fagkonferanse om subklinisk aktivitet Vika konferansesenter i Oslo Onsdag 10. november 2010 Når det gnistrer i hjernen

9 Onsdag 10. november Registrering Bevertning og utstilling Åpning v/ generalsekretær i NEF Stine Jakobsson Strømsø Hva er subklinisk aktivitet Anette Ramm-Pettersen, Seksjonsleder, overlege Seksjon for barn og ungdom med epilepsi, Avdeling for kompleks epilepsi - SSE, Oslo universitetssykehus Pause Subklinisk aktivitet i et nevrofysiologisk perspektiv Pål Gunnar Larsson, Seksjonsleder Klinisk nevrofysiologisk, nevrokirurgisk avdeling, Oslo universitetssykehus Effekter av subklinisk aktivitet på kognitive funksjoner Einar Heminghyt, psykologspesialist, Avdeling for kompleks epilepsi - SSE, Oslo universitetssykehus Lunsj og utstilling

10 Subklinisk aktivitet, BCECTS og språkvansker Christiane Sørensen, logoped, Solberg Skole Landau-Kleffner syndrom - symptomer, forløp og foreldrenes erfaringer Ine Cockerell, Klinisk spesialist i sykepleie, masterfagsstudent ved Institutt for helsefagvitenskap Pause Subklinisk aktivitet, språk og pedagogiske konsekvenser Grete Bølling, logoped, Solberg skole Subklinisk aktivitet og AD/HD Ebba Wannag, overlege Nasjonalt Kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og Narkolepsi Behandling av subklinisk aktivitet Marit Bjørnvold, Overlege, Seksjon for barn og ungdom med epilepsi, Avdeling for kompleks epilepsi - SSE, Oslo universitetssykehus Avslutning

11 Tid og sted: Vika konferansesenter i Oslo, onsdag 10. november Pris: 500 kroner inkludert lunsj. Påmeldingsfrist 25. oktober Arrangør: Norsk Epilepsiforbund nef@epilepsi.no Målgruppe: Fagpersoner som arbeider med epilepsipasienter hvor subklinisk aktivitet forekommer (leger, nevrologer, sykepleiere, pedagoger og andre) Konferansen finansieres med midler fra Helse og Rehabilitering i forbindelse med prosjektet når det gnistrer i hjernen. Påmelding gjøres ved å sende slippen under inn til Norsk Epilepsiforbund, Karl Johans gate 7, 0154 Oslo eller via e-post til therese@epilepsi.no Navn/tittel: Arbeidssted: Adresse E-post: Postnr/sted: Telefon: