Mamma eller pappa har epilepsi

Transkript

1 Rapport for: Mamma eller pappa har epilepsi Utvikling av informasjonskanal for barn med foreldre som har epilepsi

2 FORORD: En stor takk rettes til ExtraStiftelsen for økonomisk støtte. Uten denne støtten hadde ikke prosjektet vært mulig å gjennomføre for Norsk Epilepsiforbund. En stor takk også til barneansvarlige sykepleiere ved «avdeling for kompleks epilepsi SSE» som har bidratt med stort engasjement og sikret den faglige kvaliteten i prosjektet. 2

3 Sammendrag Når en i familien har eller får epilepsi, involverer dette hele familien. Epilepsi kan ofte medføre både praktiske og følelsesmessige konsekvenser for familien, også for barn som blir pårørende. Norsk Epilepsiforbund hadde på bakgrunn av etterspørsel, et ønske om å utvikle en egen nettside med informasjon om tematikken «barn som pårørende». Gjennom prosjektet «mamma eller pappa har epilepsi», har det i samarbeid med barneansvarlige sykepleiere ved «avdeling for kompleks epilepsi SSE», blitt utarbeidet nettopp en slik side. er utviklet for å hjelpe foreldre med viktig informasjon om temaet «barn som pårørende». Siden har blitt lansert med utsendelse av flygeblader via relevante sykehusavdelinger og Norsk Epilepsiforbunds nettverk, samt omtale på nettsider og sosiale medier. I tillegg har organisasjonens frivillige og informatører fått opplæring i tematikken på årets likemannssamling, og medlemsbladet Epilepsinytt tok opp temaet i den tredje utgaven i Prosjektet har utvilsom ført til et større fokus på barn som pårørende til epilepsi og bidratt til en reell kompetanseheving internt i Norsk Epilepsiforbund. Dette vil spille en viktig rolle i fremtidens informasjons- og rådgivningsarbeid. Bakgrunn for prosjektet Ca. 1 % prosent av befolkningen har epilepsidiagnosen. En god del av disse er også foreldre. For barn som har foreldre med epilepsi, kan hverdagen by på en rekke utfordringer. Mange spørsmål dukker opp, og mange er nervøse for hva som skjer når foreldrene plutselig får et anfall. Noen føler skam, sinne eller redsel knyttet til anfallene eller tanken på at foreldrene skal få anfall. Den senere tiden har det blitt satt mer fokus på barn som pårørende. Regjeringen har uttalt at dette er et område hvor helsevesenet må bli flinkere på. I 2009 vedtok Stortinget endringer i helsepersonelloven og lov om spesialisthelsetjenesten som skal ivareta informasjons- og oppfølgingsbehovet for mindreårige barn som pårørende. Siden har det blitt utviklet både retningslinjer for helsepersonell og en generell brosjyre for mindreårige barn som er pårørende. Til tross for et mer allment fokus på barn av alvorlig syke, etterspørres det stadig mer konkret informasjon om sykdom hos foreldre. Norsk Epilepsiforbund har fått mange henvendelser fra foreldre som ønsker informasjon om hvordan de kan håndtere situasjonen for sine barn. Vi har også blitt kontaktet av Avdeling fra kompleks epilepsi SSE, som er det landsdekkende spesialistsentret for epilepsi, om informasjonsmateriell om temaet. Med bakgrunn i dette ønsket vi derfor å lage en informasjonsside om temaet «barn som pårørende til epilepsi». Utgangspunktet for prosjektet var en side som rettet seg mot barn og unge, og som var godt tilpasset de forventningene som unge i dag har til onlinekommunikasjon. 3

4 Mål Overordnet mål - Bidra til en tryggere hverdag for barn med foreldre med epilepsi Hovedmål: - Utvikle en interaktiv plattform for barn som har foreldre med epilepsi. - Gi informasjon og bistand til barn som har foreldre med epilepsi Målgrupper - Barn med foreldre som har epilepsi Gjennomføring Ved prosjektinnvilgelse ble det nedsatt en prosjektgruppe bestående av prosjektleder og 5 barneansvarlige sykepleiere ved «avdeling for kompleks epilepsi SSE». De barneansvarlige sykepleierne har ansvar for barn som er pårørende i sitt daglige arbeid, og tilknyttet et større fagmiljø rundt temaet i Oslo Universitetssykehus. Prosjektgruppen gikk i gang med å vurdere oppsett av innhold på den kommende nettsiden Det ble raskt klart at det ville være hensiktsmessig å endre målgruppen for nettside fra barn til foreldre. Årsaken er at det er foreldrene som er ansvarlige for ivaretakelsen av egne barn, og det er langt flere foreldre som etterspør hjelp til tematikken, enn det er barn som selv aktivt søker etter hjelp. Tematikken barn som pårørende er også en vanskelig problemstilling og formidle på en god måte direkte til barna det gjelder. Barna som pårørende har ofte behov for å ha en god dialog med foreldrene og at foreldrene ivaretar deres behov, og prosjektgruppen mente dette lettere oppnås ved å skolere foreldrene i «barn som pårørende perspektivet» enn motsatt. Den epilepsispesifikke informasjonen mange barn også har behov for eksisterer allerede i materiell som bøker og filmer som retter seg mot barn, og det ble derfor sett som fornuftig at nettsiden veileder foreldre i tilgjengelig materiell for å samtale med sine barn om epilepsi. En annen endring fra den opprinnelige prosjektideen var en utvidelse av begrepet «barn som pårørende». I lovverk er barn som pårørende omtalt som barn av foreldre med en diagnose, men prosjektgruppen var tydelig på at søsken til barn med epilepsi også bør inngå i pårørendebegrepet. Med bakgrunn i prosjektgruppens kompetanse ble det satt opp en grovskisse over innhold til nettsiden. Prosjektleder benyttet også Norsk Epilepsiforbunds medlemsnettverk for å innhente tilbakemeldinger fra brukere på ønsket innhold for siden. Gjennom denne kontakten kom vi også i dialog med personer som ønsket å bidra med erfaringer fra egen oppvekst som pårørende. Tekst til nettsidene ble videre utarbeidet av fagpersonene i prosjektgruppen, mens prosjektleder hadde dialog med nettleverandør for de tekniske oppdateringene. I tillegg til sentrale temaer som omtales 4

5 skriftlig på nettsidene, var det viktig for prosjektgruppen å henvise eventuelle barn som besøker siden til steder å få hjelp. Derfor ble det avtalt med alarmtelefonen at denne tjenesten synliggjøres på sidene. Da nettsidene var ferdig utviklet og kvalitetssikret gjennom flere runder med tekstutarbeidelse og strukturering, utarbeidet gruppen et flygeblad for å spre informasjon om at siden eksisterer og for å sette fokus på tematikken. Flygebladet ble distribuert i eksemplarer via relevante sykehusavdelinger og Norsk Epilepsiforbunds nettverk av frivillige. Lanseringen ble gjennomført i november Temaet barn som pårørende viste seg raskt å være et viktig tema med stort informasjonsbehov også internt i Norsk Epilepsiforbund. Ved hjelp av de barneansvarlige sykepleierne ble det gjennom prosjektet også besluttet å gjennomføre en internskolering i organisasjonen. Temaet «barn som pårørende» var derfor sentralt ved årets organisasjonskurs og i den årlige skoleringen av Norsk Epilepsiforbunds informatører i telefontjenesten EpiFon1. Med bakgrunn i personer vi kom i kontakt med i prosjektet, ble det også aktuelt å lage et eget temanummer om barn som pårørende i 3 utgave av vårt medlemsblad. Resultat Det er gjennom prosjektet utviklet en egen nettside om temaet barn som pårørende i tilknytning til epilepsidiagnosen. Nettsiden retter seg mot voksne og skal bistå foreldre i å ivareta sine barn som pårørende. Siden er synliggjort gjennom lansering med flygeblad distribuert via relevante sykehusavdelinger, og gjennom nyhetssak på Norsk Epilepsiforbunds nettsider og profiler i sosiale medier. Tematikken «barn som pårørende» ble også hovedtema for årets organisasjonskurs og samtlige frivillige informatører i organisasjonen har fått skolering på området. I tillegg ble Norsk Epilepsiforbunds tredje medlemsblad i 2013 utarbeidet som et temanummer om «barn som pårørende». Konklusjon/videre planer Prosjektet «mamma eller pappa har epilepsi» har utvilsom ført til en kompetanseheving internt i Norsk Epilepsiforbund rundt temaet «barn som pårørende». Både frivillige og ansatte har fått opplæring og økt fokus på ivaretakelse av barn som er pårørende til epilepsi. På den måten er organisasjonen bedre rustet til å ivareta målgruppen i fremtiden. Prosjektet ble gjennomført med noe endret fokus på hvem som er den direkte målgruppen for nettsiden, men dette ansees som en hensiktsmessig endring for å ivareta målgruppen barn som pårørende best mulig. Det er liten tvil om at den tilgjengelige informasjonen om barn som pårørende til epilepsi i dag er langt bedre enn før prosjektet, da det nå er utviklet en informativ og kvalitetssikret nettside med samlet informasjon. Tematikken har også fått vesentlig omtale gjennom eget temanummer i 5

6 tredje utgave av medlemsbladet Epilepsinytt og gjennom utsendelse av flygeblad via relevante sykehusavdelinger. Norsk Epilepsiforbund vil utvilsomt vedlikeholde kompetanse på området som vil stå sentralt i vårt fremtidige informasjons- og rådgivningsarbeid. 6