Litt annerledes 2009/1/0239. Prosjektleder: Mikkel Storm Glomstein NORSK EPILEPSIFORBUND

Transkript

1 Litt annerledes 2009/1/0239 Prosjektleder: Mikkel Storm Glomstein NORSK EPILEPSIFORBUND

2 FORORD: Extrastiftelsen Helse og Rehabiliteringsprosjektet Litt annerledes ble gjennomført i løpet Produktet som kom ut av prosjektet var et helt nytt modulbasert materiell om epilepsi og utviklingshemming. Vi vil benytte denne anledningen til å takke Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering for økonomisk støtte til prosjektet. Uten støtte fra Extrastiftelsen ville ikke dette prosjektet blitt gjennomført. Vi vil også takke prosjektgruppe samt bidragsytere i boliger og dagsentre for verdifull bistand i prosjektutviklingen. Side 2 av 9

3 SAMMENDRAG FOREBYGGING 2009/1/0239 LITT ANNERLEDES Målsetning: NEF ønsket å utvikle et informasjonsopplegg tilpasset lavere grads helsepersonell (miljøarbeidere, assistenter, hjelpepleiere m.m.) som arbeider med mennesker med utviklingshemming og epilepsi. Prosjektets overordnede mål var å skape et godt liv med epilepsi for mennesker med epilepsi og utviklingshemming ut fra den enkeltes forutsetninger gjennom å utvikle et kvalitetssikret materiell for ansatte på dagsentre, boliger etc. Gjennomføring: Gjennom prosjektet ble det utviklet en informasjonspakke som inneholder veiledningsmateriale og videoklipp av ulike typer epileptiske anfall, samt en praktisk informasjon om epilepsi og utviklingshemming. Materiellet distribueres vederlagsfritt til institusjoner og ansatte i målgruppen. Arbeidet var omfattende, og det ble derfor valgt å ta sluttår i prosjektet. Oppnådde resultater: Gjennom dette prosjektet har Norsk Epilepsiforbund utarbeidet et godt og kvalitetssikret undervisningsmateriell for ansatte i PU-omsorgen, det være seg boliger, dagsentre som støttekontakter etc. Materiellet er omfattende, og gir rom for å sette fokus på epilepsi og utviklingshemming og de mange fasettene som er aktuelle. Materiellet fremstiller dobbeltdiagnosen epilepsi og utviklingshemming på en korrekt måte, samtidig som det bidrar til å avdramatisere anfallene som for mange ansatte oppleves skremmende og utfordrende og i sum fører til mindre grad av bevegelsesfrihet for brukerne. Side 3 av 9

4 Innholdsfortegnelse FORORD: 2 SAMMENDRAG 3 Målsetning: 3 Gjennomføring: 3 Oppnådde resultater: 3 Kapittel 1 BAKGRUNN FOR PROSJEKTET/MÅLSETNING 4 Kapittel 2 PROSJEKTGJENNOMFØRING/METODE 6 Kapittel 3 RESULTATER OG RESULTATVURDERING 8 Kapittel 4 OPPSUMMERING/KONKLUSJON/VIDERE PLANER 8 VEDLEGG 9 Kapittel 1 BAKGRUNN FOR PROSJEKTET/MÅLSETNING Om lag 1% av befolkningen har epilepsi. Rundt 20% av disse har igjen dobbeltdiagnosen epilepsi og utviklingshemming. Generelt er det korrekt å si at denne gruppen har vanskeligst anfallssituasjon, reagerer dårligst på antiepileptika, og senest får tilbud om operasjon eller andre typer behandlingsmetoder mot epilepsi. Mennesker med utviklingshemming er i stor grad prisgitt sine omgivelser hva gjelder å ta gode valg på deres vegne. Dette fordrer stor grad av kunnskap hos de som er tilsatt som assistenter, miljøarbeidere eller terapeuter på boliger, dagsentra, eller er behandlere innenfor primær- eller spesialisthelsetjenesten. Mennesker med utviklingshemming og epilepsi har oftere atypiske anfall med annen klinisk utforming enn hva som er tilfellet for mennesker som ikke har utviklingshemming. Dette kan skape utfordringer både i forhold til diagnostikk, men kanskje i størst grad hva gjelder daglig samhandling med bruker. Det er langt mer utfordrende å skille mellom hva som er atferdsrelaterte problemstillinger og hva som er epileptiske anfall. Dersom man mijøterapeutisk intervenerer og sanksjonerer noe som egentlig er uttrykk for et epileptisk anfall vil man sende et galt signal til brukeren, som igjen kan bidra til å øke en allerede tilstedeværende Side 4 av 9

5 atferdsproblematikk. Kunnskapen om epilepsi og anfallsutforming er derfor alfa og omega innenfor fagmiljøet. Norsk Epilepsiforbund gjennomfører årlig om lag 50 informasjonsforedrag for ansatte som arbeider med målgruppen. Likevel representerer dette bare toppen av isfjellet når det gjelder det massive behovet for informasjon. Årsakene til dette er sammensatte, for det første er informasjonen så pass kompleks at man trenger regelmessig informasjonspåfyll, for det andre er det et velkjent faktum at det på slike arbeidsplasser stort sett er høy turn-over. Dette har også konsekvenser for kompetansenivået både når det gjelder utviklingshemmingen og eventuelle tilleggsdiagnoser som epilepsi. Når man i tillegg ser på den lave andelen med fagutdannelse som arbeider med utviklingshemmede gir dette et skremmende bilde på hvor stor informasjonsbehovet i realiteten er. NEF får skremmende ofte tilbakemeldinger, både fra boliger og pårørende, om at kunnskapen om dobbeltdiagnosen epilepsi og utviklingshemming er for lav, og at dette har direkte konsekvenser for brukerens mulighet til livsutfoldelse. Det er ikke sjelden at ansatte nekter å arbeide med utviklingshemmede som også ha epilepsi i frykt for epileptiske anfall. Andre ønsker å arbeide med dem, men er engstelig for blant annet å gå på tur, i butikken eller annen interaksjon sammen med brukeren. Dette kan være med på å forringe livskvaliteten til den enkelte, og faktisk også føre til økt anfallstendens og gi andre alvorlige tilleggskomplikasjoner. NEF ønsker derfor å utvikle et informasjonsopplegg tilpasset lavere grads helsepersonell (miljøarbeidere, assistenter, hjelpepleiere m.m.) som arbeider med mennesker med utviklingshemming og epilepsi. Overordnet mål: - Skape et godt liv med epilepsi for mennesker med utviklingshemming og epilepsi ut i fra den enkeltes forutsetninger Hovedmål: - Utvikle en modulbasert informasjonspakke til boliger og dagsentra innefor PU-omsorgen Side 5 av 9

6 Delmål: - Spre informasjon og kompetanse om utviklingshemmede med epilepsi - Øke kompetansen om mennesker med dobbeltdiagnosen utviklingshemming og epilepsi - Øke organisasjonens nettverk utad. Målgruppe: Lavere grads helsepersonell som arbeider med mennesker med epilepsi og utviklingshemming innenfor kommunehelsetjenesten. Kapittel 2 PROSJEKTGJENNOMFØRING/METODE Hovedmålet i prosjektet var å utvikle et modulbasert undervisningsopplegg som kan benyttes av lavere grads helsepersonell i boliger, på dagsentre og andre steder hvor dobbeltdiagnosen utviklingshemming og epilepsi er aktuell. NEF har gjennom flere år gjennomført utstrakt foredragsvirksomhet rettet mot boliger og dagsentre for mennesker med utviklingshemming og epilepsi. Tilbakemeldingene derfra har gått på at det har vært viktig å få på plass et kvalitetssikret materiell hvor generell informasjon om epilepsi og spesifikk informasjon om epilepsi og utviklingshemming ligger lett tilgjengelig. Materiellet skal også kunne benyttes uten foredragsholder fra NEF til stede. For å få materiellet til å bli så bruksrettet og nyttig som mulig for målgruppen ble tre foredrag utvidet, og deltakerne på foredraget ble brukt som referansegruppe i utviklingen. Det ble her brukt ansatte på to boliger (Abildsø og Borgen) og et dagsenter (Aktivitetssenteret, Hovseter). I tillegg til referansegruppen ble det opprettet en gruppe som sammen med prosjektleder hadde ansvaret for kvalitetssikring av materiellet. Gruppen bestod av Renate Dahl (nevrolog, forfatter av læringsheftet utviklingshemming og epilepsi), Karl Otto Nakken (avdelingsoverlege ved Avdeling for kompleks epilepsi), Ragnhild Lie (brukerrepresentant, mor og sykepleier) samt Ellen Jakobsson Strømsø (miljøterapeut, representant for PU-tjenesten). Dessverre måtte Lie trekke seg fra arbeidet før det ble fullført, hun ble ikke erstattet. Side 6 av 9

7 Gjennom prosjektet ble det utviklet en informasjonspakke som inneholder videoklipp av ulike typer epileptiske anfall samt en praktisk hånbok om epilepsi og utviklingshemming. Pakken distribueres vederlagsfritt til institusjoner og ansatte i målgruppen. Pakken tar for seg følgende tema: Informasjon om epilepsi Forekomst av epilepsi blant utviklingshemmede Årsaker til epilepsi blant utviklingshemmede Film av epileptiske anfall Hva er et atypisk anfall? Behandling av epilepsi Bivirkninger av antiepileptika Miljøterapeutiske perspektiver ved epilepsi og utviklingshemming Anfall maskert som atferdsforstyrrelser? Spasmer eller anfall? Det er lagt opp til et to-timers opplegg som anbefales gjennomført en gang i halvåret på institusjonene på personalmøter. Dette vil bidra til å sikre internopplæringen til de ansatte og gjøre dem bedre i stand til å ivareta brukergruppen. Utvikling av et slikt materiale er en omfattende prosess. Diagnosen er mangesidig, og selv om utviklingshemming og epilepsi er en vanlig komorbiditet, har det svært mange ulike utforminger stor forskjell i prognose. Prosessen for utvikling av materiellet har vært lang og en stor gruppe mennesker har bidratt. Prosjektleder retter derfor en stor takk til fagfolk og brukere for viktige og nyttige innspill i prosessen. Side 7 av 9

8 Kapittel 3 RESULTATER OG RESULTATVURDERING Det er stor mangel på materiell for helsepersonell som arbeider med mennesker som har dobbeltdiagnosen epilepsi og utviklingshemming. NEF har forsøkt å demme opp for den utbredte ukunnskapen i boliger og på dagsentre gjennom foredrag. Dessverre er det umulig for organisasjonen å rekke rundt til alle som har behovet, særlig når vi tar i betraktning den store graden av turn-over slike arbeidsplasser gjerne har. International league against Epilepsy (ILAE) har nylig endret store deler av terminologien på epilepsidiagnosen. Dette har hatt store konsekvenser også for NEF. Det seneste året har organisasjonen brukt svært mye egne midler på revidering av skriftlig materiell. På grunn av det store økonomiske løftet dette har representert for NEF, hadde det ikke vært mulig å også utarbeide godt og kvalitetssikret materiell for målgruppen det her er snakk om uten tilskudd fra Extrastiftelsen. Prosjektet muliggjør det for NEF å utarbeide kvalitetssikret og oppdatert materiell med den nye terminologien. Distribusjon av materiellet vil være viktig nå som prosjektperioden er avsluttet. Materiellet vil distribueres vederlagsfritt til de institusjoner som henvender seg til NEF. For å opplyse om materiellet vil vi benytte vår nettside, og allerede etablerte kontakter i epilepsimiljøet. Kapittel 4 OPPSUMMERING/KONKLUSJON/VIDERE PLANER Gjennom dette prosjektet har Norsk Epilepsiforbund utarbeidet et godt og kvalitetssikret undervisningsmateriell for ansatte i PU-omsorgen, det være seg boliger, dagsentre som støttekontakter etc. Materiellet er omfattende, og gir rom for å sette fokus på epilepsi og utviklingshemming og de mange fasettene som er aktuelle. Materiellet fremstiller dobbeltdiagnosen epilepsi og utviklingshemming på en korrekt måte, samtidig som det bidrar til å avdramatisere anfallene som for mange ansatte oppleves skremmende og utfordrende og i sum fører til mindre grad av bevegelsesfrihet for brukerne. Side 8 av 9

9 Prosjektet har videre ført til kompetanseheving hos organisasjonen om dobbeltdiagnosen epilepsi og utviklingshemming som er avgjørende for organisasjonens øvrige arbeid i årene som kommer. VEDLEGG A. Informasjonsmateriell epilepsi og utviklingshemming Side 9 av 9