Mestring i snøen. Norsk Epilepsiforbunds Ungdom. Rapport

Transkript

1 Mestring i snøen Norsk Epilepsiforbunds Ungdom Rapport 1

2 Forord Helse og Rehabiliterings prosjektet «Mestring i snøen» ble gjennomført i februar «Mestring i snøen» er et prosjekt hvor hovedmålet var å arrangere vintercamp for ungdom med epilepsi som trenger en større grad av mestringsfølelse. Den sentrale aktiviteten var vintersportsaktiviteter. Vi vil benytte denne anledningen til å takke Stiftelsen Helse og Rehabilitering for økonomisk støtte til prosjektet. Uten støtte fra SHR ville ikke dette prosjektet blitt gjennomført. Vi vil samtidig takke andre bidragsytere som blant annet NEFU Hedmark og lederne på vintercamp. En takk går også til sykepleier som tok seg tid til å bli med oss på tur. Takk også til Norsk Epilepsiforbund som er vår søkerorganisasjon. 2

3 Sammendrag Mestring i snøen Bakgrunn for prosjektet og målsetning Målsetningen med prosjektet «Mestring i snøen» var å bidra til at ungdom med epilepsi kunne være både fysiske og sosialt aktive for å vise dem at man kan leve et godt liv med epilepsidiagnosen. I Norge, med den lange vinteren som vi har, er det viktig for NEFU å tilby vinteraktiviteter i mestringsarbeidet vårt. Vi ønsket at ungdom skal bli trygge på vinteraktiviteter og gjennom dette gi dem lyst til å delta på fritidsaktiviteter hjemme også på vinterstid. Hovedmålet med prosjektet: Å avholde en vintercamp med tema mestring hvor hovedvekten i prosjektet ligger på vintersportsaktiviteter. Gjennomføring I løpet av november/ desember 2011 satte NEFU styret ned en prosjektkomite med ansvar for gjennomføring av prosjektet. Det var viktig å planlegge tid og sted tidlig da det skulle arrangeres allerede i februar. Prosjektgruppen jobbet med annonsering, program og reise. Ledere til vintercamp ble hentet inn tidlig. Selve vintercampen ble gjennomført februar 2012 på Sjusjøen. Oppnådde resultater Prosjektet har hatt stor betydning for alle deltakerne som har epilepsi. De har oppnådd mestring og bedre selvtillit ved å prøve ut nye aktiviteter i trygge omgivelser uten tilsyn av foreldre eller lærere. På leiren er alle likestilt med bakgrunn i at de har diagnosen epilepsi til felles. De har delt erfaringer og blitt inspirert av hverandre. 3

4 1. Bakgrunn for prosjektet «Mestring i snøen» Epilepsi er en diagnose som har en store konsekvenser ut over de anfall som diagnosen medfører. Spesielt for ungdom med epilepsi er at de kan ha konsekvenser som også favner psykososiale aspekter av livet. For mange er ungdomstiden en viktig periode i livet hvor man får seg venner, tester grenser og finner ut av hvem man er og hva man vil. Fritidsarenaen er en viktig arena for disse viktige prosesser. Mange undersøkelser viser at ungdom med en funksjonshemming som epilepsi lever et stillesittende liv innendørs. Samtidig ser vi at mange ikke deltaer på fritidsarenaen fordi de er usikre på seg selv på grunn av epilepsi og anfallene og som en konsekvens av overbeskyttelse. Det betyr at mange ungdom NEFU møter ikke er vant med å være blant andre ungdom og føler seg utrygge på å delta på fysisk aktivitet sammen med andre ungdom. Nyere forskning utført både i Norge og resten av Europa viser at fysisk aktivitet for de fleste med epilepsi fører til nedsatt anfallsaktivitet og en bedre livskvalitet. For de fleste epilepsityper er altså fysisk aktivitet anfallsforebyggende og ungdom med epilepsi har derfor spesielt god grunn til å være fysisk aktiv. Den offisielle definisjonen på epilepsi er en forbigående funksjonsforstyrrelse i hjernen. For mange med epilepsidiagnosen er tanken på at man kan få anfall når som helst og hvor som helst svært skremmende. Dette affekterer også mange pårørende som reagerer med å overbeskytte barna7ungdommen og gir dem dermed lite rom til selvutvikling. Dette kan for eksempel utarte seg slik at ungdommen ikke får lov til å delta på aktiviteter som er en selvfølgelige for andre på samme alder. Mange ungdom opplever også at foreldre gir dem ekstra mye oppmerksomhet ved anfall. Dette vil i noen tilfeller føre til at man som ungdommen kan oppleve at det lønner seg å ha anfall. Både overbeskyttelse og ekstra mye oppmerksomhet kan fort føre til avkortet frihet for ungdommen. En slik avkorting av ens frihet blir utført av både foreldre og foresatte, lærere og andre personer i skolen samt av ungdommen selv. Også venner og andre bekjente kan være potensielle overbeskyttere. Den overdrevne beskyttelsen av personer med epilepsi er naturligvis gjort i beste mening, men faktum er at det skader og passiviserer ungdommen i det lange løp. 4

5 Med bakgrunn i det som er nevnt her vil NEFU arrangere et prosjekt for å få ungdom med epilepsi ut i aktivitet. Gjennom prosjektet ønsker vi å gi ungdommene mulighet til å være både fysisk aktive og sosialt aktive. Det er viktig i et land som Norge at det også kommer et fokus på vinteraktiviteter og at mestringsarbeidet som dreier seg om fysisk aktivitet ikke kun er lagt til sommermånedene. NEFU ønsker å gi ungdom med epilepsi en mulighet for å møte andre ungdom og samtidig bli trygge på vinteraktiviteter og gjennom dette får lyst til å delta på fritidsaktiviteter hjemme også på vinterstid. Hovedmål: Å avholde en vintercamp med hovedtema mestring hvor hovedvekten i prosjektet ligger i vintersportaktiviteter. 2. Gjennomføring Prosjektkomiteen bestod av medlemmer i NEFU styret som selv er ungdom med epilepsi, samt organisasjonskonsulent i NEFU som har det administrative ansvaret for organisasjonens prosjekter. NEFU Hedmark sto for sin del av planlegging av vintercamp for de ungdommene som deltok fra regionen. Prosjektgruppen jobbet raskt med å annonsere vintercamp og å booke overnatting, samt aktiviteter da dette fort blir fullbooket. Annonsering ble gjort på våre nettsider, i epilepsinytt og på vår facebookside for å nå ut til våre medlemmer. Ettersom målet med prosjektet er å få ungdom med epilepsi til å utfordre seg selv og prøve ut nye aktiviteter var det viktig for prosjektgruppen å få til en aktivitet som treffer målet vårt. Tidspunktet for vintercamp ble satt til februar Det ble avholdt over en helg slik at flest mulig ungdommer kunne delta. Vintercamp fant sted på Sjusjøen høyfjellshotell i Hedmark. Det var 14 deltakere og mestringskurset løp over tre dager. I tillegg til dette var det fem ledere på vintercamp som da inkluderer sykepleier. Det var to hele dager med tid til aktivitet ute, og det ble derfor valgt en aktivitet for hver dag. Den første dagen fikk deltakerne være med på kitekurs. Den andre dagen ble brukt til skiaktiviteter. Programmet ble sammensatt slik at store deler av dagen går til aktivitet. På ettermiddagen og 5

6 kvelden ble det lagt opp til sosiale aktiviteter som kortspill og brettspill som alle kunne delta på for å bli bedre kjent med hverandre. 3. Resultater og resultatvurdering Gjennom prosjektet har ungdom med epilepsi fått muligheten til å prøve ut nye vinteraktiviteter, samt gjort dette på egen hånd uten tilsyn av foreldre. Vi ser at ungdom blir mer selvstendig og trygge på seg selv når de reiser alene på leir og får utfordret seg selv på ulike arenaer. Når ungdom får treffe andre med epilepsi, og sammen med dem møte nye utfordringer, så ser vi at de oppnår den mestringsfølelsen og selvtilliten vi ønsker at de skal ha. Mange ungdommer med epilepsi kan ha det tøft i hverdagen, derfor er det svært viktig å skape en arena hvor epilepsi ikke blir en hindring for dem. Ungdommen har lært seg hvilke forhåndsregler de må ta for å drive med vinteraktiviteter. Det var en stor suksess med vintercamp, og vi håper å få til tilsvarende aktiviteter i fremtiden. Vi ser at det er svært nyttig både for dem som har hatt diagnosen lenge, og for de som er nydiagnostisert med epilepsi. Ungdommene er veldig glade for å få lov til å utfolde seg. NEFU har arrangert flere leir og vintercamp opp gjennom årene. Hvert år deltar det en del nye ungdommer, og vi opplever at muligheten til å delta på en vintercamp er veldig viktig for dem. Enkelte tilbringer kanskje mye tid på sykehus, andre har kanskje ikke så mange venner og noen blir mobbet hjemme. På leir ser vi at ungdommen blir godt kjent med hverandre, og mange skaper relasjoner som brer seg langt ut over kun aktivitetene NEFU arrangerer. I tillegg til dette er vi stolte over å se at de er kjempeflinke til å ta vare på hverandre. De får forståelse for andres behov knyttet til epilepsidiagnosen deres, og dette bidrar også til at de får bedre forhold til sin egen diagnose. De fremstår som forbilder for hverandre da alle har sin måte å håndtere epilepsidiagnosen på. 4. Oppsummering/konklusjon Vintercamp gav ungdommen med epilepsi muligheten til å teste ut nye vinteraktiviteter. Ungdommer fikk på leir muligheten til å tøye sine egne grenser for å oppleve mestring og opparbeide bedre selvtillit. Å ha epilepsi er ikke alltid like enkelt, men på vintercamp fikk alle deltakerne prøve ut aktiviteter som de kanskje ikke alltid får lov til eller fordi foreldre og andre pårørende sette ulike begrensninger for barna sine. Vintercamp er arena hvor ungdommene har fått utviklet seg, blitt mer selvstendig og opplevd mestring. Å møte andre med epilepsi og å dele erfaringer er verdifullt når man eller i hverdagen ikke kjenner noen andre med den samme diagnosen. Det er derfor en stor glede å skape en arena hvor disse ungdommene kan møtes på. 6

7 Vi ser at leir gjennom NEFU er etterspurt og populært. Derfor er dette noe vi virkelig har lyst til å fortsette med! Vi vet at alle ungdommene kommer godt ut av å løsrives mer fra foreldre, og gjennom et slikt arrangement oppleve mestring og glede fordi man klarer seg selv. 7