ELDREBØLGEN Eva H. Johnsen NORSK EPILEPSIFORBUND REHABILITERING /3/0124. Kartlegging av og nasjonal konferanse om eldre med epilepsi

Transkript

1 NORSK EPILEPSIFORBUND REHABILITERING /3/0124 ELDREBØLGEN Kartlegging av og nasjonal konferanse om eldre med epilepsi 2009 Eva H. Johnsen N O R S K E P I L E P S I F O R B U N D

2 ELDREBØLGEN Kartlegging av og nasjonalkonferanse om eldre og epilepsi Norsk Epilepsiforbund Rehabilitering /3/0124 2

3 Forord Norsk Epilepsiforbund mottok midler fra Stiftelse Helse og Rehabilitering til prosjektet Eldrebølgen, der det blant annet skulle gjennomføres en kartleggingsundersøkelse i forhold til eldre mennesker med epilepsi. Denne rapporten presenterer for blant annet noe om resultatene fra spørreundersøkelsen som ble utført av NOVA (Norsk Institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring) Notat nr.8/09 om Livskvalitet blant eldre mennesker med epilepsi. Prosjektets hensikt var å kartlegge livskvalitet blant eldre personer med epilepsi med data fra Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (Hunt). I notatet presenteres resultater om hvordan eldre mennesker med epilepsi har svart på spørsmål om egen helse, psykisk helse og sosial støtte, samt om levekårsfaktorer som utdanning, yrkesaktivitet og sivilstatus. Rapporten inneholder også orientering om konferansen som ble avholdt den 10. september. 2009, på Kongressenteret, Folkets Hus, Oslo. Denne hadde 75 deltakere, både brukere og helsepersonell. Programmet inneholdt resultatet av Nova rapporten, personlige erfaringer i det og få og leve med epilepsi som eldre, epilepsi hos eldre (medisinsk foredrag), utfordringer i de kommunale og offentlige hjelpeapparat i forhold til eldre med kroniske sykdommer. Konferansen, og ikke minst undersøkelsen, har vært med på og sette Eldre med epilepsi på dagsorden, og både helsepersonell og brukere har fått en større bevissthet og kunnskap rundt denne gruppen. Konferansen viste også behovet til at det bør avholdes flere åpne konferanser/opplæringsarenaer hvor denne gruppen omhandles. Vi vil få takke Stiftelsen Helse og Rehabilitering for økonomisk støtte til prosjektet. Uten denne støtten hadde ikke organisasjonen vært i stand til å gjennomføre prosjektet. Vi vil også få takke deltakerne i undersøkelsen og konferansen, som har delt sine erfaringer med andre og bidratt til et godt innblikk i livskvaliteten til eldre med epilepsi. Takk også til andre frivillige og bidragsytere som har gjort prosjektet mulig. 3

4 INNHOLD: SAMMENDRAG Side 5 BAKGRUNN FOR PROSJEKTET Side 6 MÅLSETNING Side 7 PROSJEKTGJENNOMFØRING/METODE Side 8 PROSJEKTETS BETYDNING OG KONKLUSJON Side 9 VEDLEGG Side 9 4

5 Sammendrag Sjansen for å få epilepsi stiger litt etter fylte 50 år, for deretter stige kraftig etter at man er blitt 65. Denne tiltagende forekomsten med økende alder kommer i til å øke proporsjonalt med eldrebølgen vi forventer de nærmeste 25 årene. Resultatet er at antallet eldre med epilepsi vil øke kraftig i mange år fremover. På grunn av en rekke forskjellige faktorer er det knyttet andre utfordringer til det å være eldre med epilepsi, enn man kjenner fra andre mennesker med epilepsi. Norsk Epilepsiforbund ønsket å sette fokus på denne gruppen, undersøke utfordringene de står ovenfor, samt bidra til en bedring i deres livskvalitet. I løpet av prosjektet har NOVA (Norsk Institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring) på oppdrag fra NEF gjennomført en kartleggingsundersøkelse angående livskvalitet blant eldre mennesker med epilepsi. I etterkant av undersøkelsen ble det i tillegg avholdt en nasjonal konferanse med temaet eldre med epilepsi, der rapporten fra NOVA ble lagt frem. På programmet stod også møte med og erfaringer fra bruker, foredrag og presentasjon ved nevrolog og Helsedirektoratet. Prosjektet har vært viktig for å sette fokus på gruppen eldre med epilepsi, samt å spre kunnskap om de problemstillinger gruppen står overfor. Dette vil igjen bidra til at man i fremtiden vil ha større forutsetninger for å håndtere utfordringene hos eldre med epilepsi og dermed være med å bidra til best mulig livskvalitet. NEF har også fått utviklet informasjonsmateriell om eldre med epilepsi, som løpende distribueres til landets nevrologiske sykehusavdelinger og til andre som ønsker den. NEF vil også i årene som kommer ha fokus på målgruppen som har blitt vist som en viktig andel av epilepsipopulasjonen. 5

6 BAKGRUNN FOR PROSJEKTET Epilepsi rammer ca 1 % av befolkningen, noe som utgjør rundt mennesker i Norge. De medisinske og psykososiale vanskene som rammer denne gruppen er over lengre tid forsømt. Epilepsi som debutsymptom opptrer stort sett før fylte 20 år og etter fylte 50 år. Epilepsi insidensen har tradisjonelt ligget på et jevnt nivå, men ved økningen i antallet eldre i befolkningen ser man også en generell økning i epilepsipopulasjonen. Eldre mennesker med epilepsidiagnosen har særlige utfordringer. Man antar at det er ca eldre med epilepsi i landet. Vi har fra tidligere svært lite kunnskap om denne gruppen annet enn at anfallstypene og årsaksforholdene til deres epilepsi er ulik. Eldre mennesker opplever generelt flere bivirkninger enn yngre, og dette gir dem en vanskeligere situasjon enn hva som ellers er tilfelle for mennesker som har epilepsi. NEF får stadig flere henvendelser fra denne gruppen og denne erfaringen gjør at det er grunn til å mistenke at mange eldre har en dårlig regulert epilepsi, og at mange blir tilfeldig fulgt opp av helseapparatet. Myter og fordommer har versert rundt epilepsidiagnosen til alle tider. Mange av symptomene er blitt bedre og epilepsi er en diagnose mange opplever å leve greit med. For mange eldre er derimot epilepsi svært skremmende og mange gamle myter lever i beste velgående. Dette fører til isolasjon og ensomhet blant eldre med diagnosen. Man ser ofte at eldre ikke blir tatt alvorlig. Mange av symptomene kan forveksles med andre plager som alderdommen medfører, som svimmelhet, glemsomhet, besvimelser og annet. Dersom den eldre i tilegg har andre sykdommer er det lett å skyve alle symptomer innunder denne. Eldrebølgen bidrar til at vi får flere med epilepsi over år. Noen eldre er friske utenom sin epilepsi og har både et fortsatt høyt aktivitetsnivå, og forventninger til en pensjonisttilværelse som kan utgjøre det utfordrende å tilpasse seg til sin anfallslidelse. Mange eldre har andre eller tilgrunnliggende sykdommer der epilepsi potensielt kan bli en stein til byrden. Uansett, mange av de ledsagende problemene, enten de har biologisk, psykisk eller praktisk bakgrunn, kan ha gode løsninger. Det krever imidlertid en bevisst innsats fra godt kvalifiserte helsehjelpere, og en empatisk og samtidig kunnskapsbasert forståelse for hvilke spesielle utfordringer det byr på å ha epilepsi som eldre. 6

7 MÅLSETNING Norske Epilepsiforbund ønsker å sette fokus på gruppen eldre mennesker med epilepsi og de overnevnte problemstillingene. Til dette prosjektet ble følgende mål satt opp: Overordnet mål: Bidra til å øke livskvaliteten til eldre som har epilepsi Hovedmål: - Fange opp gruppen eldre som har epilepsi og hjelpe dem til et verdig meningsfylt liv med livsglede - Utføre en kartleggingsundersøkelse i forhold til eldre og epilepsi - Sette fokus på den stadig voksende gruppen eldre med epilepsi - Utarbeide informasjonsmateriell rettet mot målgruppen Målgruppe: Mennesker med epilepsi og deres pårørende over 50 år, samt fagfolk som jobber med geriatri og epilepsi 7

8 PROSJEKTGJENNOMFØRING/METODE Prosjektleder igangsatte prosjektet med etablering av en referansegruppe. Denne besto av en epilepsisykepleier fra Epilepsisenteret ved Ullevål universitetssykehus, to brukere, en eldre mann og en eldre kvinne som begge selv har diagnosen epilepsi. Det ble i prosjektperioden i alt avholdt åtte prosjektmøter i referansegruppen. For å bidra til undersøkelsen om livskvalitet og mestring hos eldre med epilepsi, kontaktet vi Norsk Institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring (Nova) som gjennomførte undersøkelsen. Hensikten var å kartlegge livskvalitet blant eldre personer med epilepsi med data fra Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT). I notat Nova nr. 8/09 presenteres resultatet om hvordan eldre mennesker med epilepsi har svart på spørsmål om egen helse, psykisk helse og sosial støtte, samt om levekårsfaktorer som utdanning, yrkesaktivitet og sivilstatus. I etterkant av at Nova hadde gjennomført sin undersøkelse ble den landsdekkende konferansen Eldre med epilepsi avhold. Dette ble gjort torsdag 10. september 2009 ved Oslo Kongressenter, Folkets Hus. Her ble blant annet rapporten fra NOVA lagt frem. På programmet stod også møte med og erfaringer fra bruker, foredrag og presentasjon ved nevrolog og Helsedirektoratet. Programmet for konferansen var utarbeidet i samarbeid med referansegruppa. Det var viktig å få til et bredt sammensatt program som ville skape interesse for helsearbeidere både i primær- og spesialisthelsetjenesten til å delta. En konferansekoordinator ble knyttet til referansegruppen. Invitasjoner ble sendt ut til helse- institusjoner i alle nærliggende fylker/kommuner til Oslo. Det ble også reklamert for konferansen via NEFs egne nettsider i tillegg til annonser i utvalgte aviser. Konferansen var selvsagt også åpen for alle med diagnosen eller som av andre grunner ønsket å delta. Det kom 75 deltagere bestående av sykepleiere, leger, hjemmesykepleiere, rehabiliteringsansatte og brukere. Konferansen var meget vellykket, og mange, så vel helsepersonell som brukere, uttrykte sitt ønske om at det ble arrangert flere slike konferanser da behovet for å få mer kunnskap om eldre med epilepsi er meget stor. 8

9 PROSJEKTETS BETYDNING/KONKLUSJON Prosjektet eldrebølgen har satt fokus på en stadig voksende gruppe i samfunnet, som det tidligere har vært lite fokus på. Fokus på utfordring knyttet til livskvalitet for eldre med epilepsi har betydning for blant annet helsevesenet som skal kunne yte den nødvendige hjelpen til de rammede. Med gjennomføring av konferanse har prosjektet også bidratt til viktig spredning av kompetanse og kunnskap som foreligger på området. Dette er viktig kunnskap som vil bidra til å gi brukerne selv bedre forståelse for egen diagnose, som igjen kan føre til bedre livskvalitet. Gjennom livskvalitetsundersøkelsen som ble gjennomført av Nova, har prosjektet også bidratt til mer kunnskap om eldre med epilepsi som vi ikke har hatt før. Det er identifisert en rekke forskjellige viktige faktorer for at eldre med epilepsi skal kunne ha best mulig livskvalitet. Disse faktorene legger føringer for forståelse av målgruppen og det videre arbeidet i årene som kommer. Som et resultat av kunnskapen vi har fått om eldre med epilepsi gjennom prosjektet, har NEF fått kvalitetssikret sitt aktuelle informasjonsmateriell. Dette er distribuert på NEFs hjemmeside og distribueres også til blant annet nevrologiske avdelinger i Norge og til andre som er interessert. Norsk Epilepsiforbund ser at arbeidet i forhold til eldre mennesker med epilepsi tidligere har fått mindre oppmerksomhet enn nødvendig, og ønsker nå i fremtiden og arbeide strategisk for bedre livskvalitet hos nettopp denne gruppen. Vedlegg: 1. Nova notat 08/09 Livskvalitet blant eldre mennesker med epilepsi. 2. Program konferanse Eldre med epilepsi 9