Norsk Epilepsiforbund ARBEIDS- OG STRATEGIPROGRAM

Transkript

1 Norsk Epilepsiforbund ARBEIDS- OG STRATEGIPROGRAM

2 Norsk Epilepsiforbund er en landsomfattende uavhengig interesseorganisasjon som skal arbeide for å fremme mestring og livskvalitet for mennesker med epilepsi og bidra til å utvikle og spre kunnskap om diagnosen. NEFs formålsparagraf Om arbeids- og strategiprogrammet Arbeids- og strategiprogrammet er Norsk Epilepsiforbunds styringsdokument som legger føringene for organisasjonens arbeid i den inneværende landsmøteperioden. Dette gjøres gjennom å fremheve og synliggjøre overordnede og prioriterte satsingsområder. Arbeids- og strategiprogrammet er vedtatt av landsmøtet, og representerer således medlemmenes ønsker for organisasjonens drift. Norsk Epilepsiforbund har gjennom sin formålsparagraf allerede noen klart definerte arbeidsområder som naturlig hører hjemme i arbeids- og strategiprogrammet. Det er viktig at både medlemmer og den øvrige befolkning kjenner igjen Norsk Epilepsiforbunds kjerneverdier i det arbeidet som gjøres til daglig; Kunnskap Mestring Livskvalitet. I tillegg er det et ønske i organisasjonen at Norsk Epilepsiforbund har en klar visjon om egen videreutvikling og forbedring, og at dette også kommer til syne i arbeids- og strategiprogrammet. I utarbeidelsen av programmet er det derfor også tatt utgangspunkt i en analyse av Norsk Epilepsiforbunds ansvar, oppgaver og potensial, og prioriterte virksomhetsområder er tilført som satsingsområder. For at arbeids- og strategiprogrammet best mulig skal fungere både som et styringsdokument for Norsk Epilepsiforbund, samtidig som det skal være romslig nok til ikke å legge snevre begrensninger på driften, er det fokusert på en enkel oppbygning. De overordnede satsingsområdene er delt opp i ett nivå med målsetninger. De konkrete arbeidsoppgavene og tiltakene som skal gjennomføres for å nå målsetningene i arbeids- og strategiprogrammet, er videre operasjonalisert som et arbeidsdokument for organisasjonens administrasjon.

3 KUNNSKAP TIL FOLKET Være medvirkende i 100 mediesaker Arrangere 8 landsdekkende informasjons/holdningskampanjer Gjennomføre 50 kurs/arrangementer/informasjonsaktiviteter Hjelpe 5000 enkeltpersoner med personlig rådgivning/opplæring Det er fortsatt stor kunnskapsmangel om epilepsi i samfunnet. På tross av at epilepsi for første gang ble beskrevet 400 år f.kr. og Norsk Epilepsiforbund siden 1974 har jobbet for å spre kvalitetssikret informasjon om diagnosen, ser vi til stadighet at epilepsi får unødvendige konsekvenser for mange på grunn av manglende kunnskap. Informasjonsspredning er en sentral oppgave for Norsk Epilepsiforbund. Dette er også et arbeidsområde det ikke kan forventes å bli ferdig med på noe tidspunkt, og som løpende vil kreve innsats fra organisasjonen. Kunnskapsbehovet eksisterer heller ikke kun i samfunnet for øvrig, men også hos mange som selv har epilepsi eller er pårørende. Det er derfor viktig at spredning av kvalitetssikret informasjon om epilepsi både rettes mot mennesker som selv er berørt og mot den generelle befolkning. Det er liten tvil om at en av Norsk Epilepsiforbunds største og viktigste oppgaver er knyttet til informasjonsarbeid og holdningsskapende arbeid. Kunnskap til folket er et satsingsområde som nettopp skal ivareta dette ansvaret. Målsetningene under dette satsingsområdet fokuserer på innsatsen som Norsk Epilepsiforbund selv står for, både sentralt og lokalt. Det er derfor satt opp målsetninger organisasjonen selv har direkte innflytelse på. Målsetningene er videre satt opp etter ulike former for informasjonskanaler som Norsk Epilepsiforbund kan og bør benytte i sitt informasjons- og holdningsskapende arbeid. SATSINGSOMRÅDE NEF EN SLAGKRAFTIG ORGANISASJON Bestå av 30 aktive lokalforeninger og fylkeslag som yter tilbud til våre medlemmer. Være representert med lokale ledd i alle fylker. Øke medlemsantallet med 10 % Være i formelt samarbeid med 20 organisasjoner og institusjoner Norsk Epilepsiforbund er en organisasjon med en tydelig ambisjon om å utrette mest mulig for mennesker med epilepsi og deres pårørende. For å arbeide mot dette er det viktig å ikke bare ha eksterne mål, men også fokusere på potensial og muligheter for utvikling av egen organisasjon. Størrelsen på en organisasjon er naturlig nok med å påvirke hvor slagkraftig organisasjonen kan være. Selv om Norsk Epilepsiforbund har godt over 5000 medlemmer, er det liten tvil om at det er et stort potensial for vekst, da målgruppen vi representerer har ca direkte berørte mennesker i Norge. Tett sammen med vekst i medlemstall, henger aktiviteten i våre lokalforeninger. For å kunne nå og ivareta medlemmer over hele landet er det essensielt å ha aktive lokalforeninger som yter et godt tilbud for mennesker med epilepsi. Sammen er vi sterkere! Nesten uavhengig av Norsk Epilepsiforbunds størrelse og aktivitet lokalt, vil vi være tjent med samarbeid med andre organisasjoner og institusjoner der vi har felles interesser. Vi har allerede en rekke ulike aktører vi samarbeider med, enten det er innen epilepsifaglige miljøer eller andre interesseorganisasjoner. Ved å fokusere på å sette samarbeid i struktur og inngå samarbeid på flere områder, vil vi kunne løfte vår slagkraft til nye høyder. NEF en slagkraftig organisasjon er et satsingsområde som viser at NEF tenker fornyelse og videreutvikling; et satsingsområde der målsetningene er basert på eget potensial, både med tanke på størrelse og aktivitet.

4 NORSK EPILEPSIOMSORG I VERDENSKLASSE Gjennomføre 100 henvendelser og møter med beslutningstakere innen interessepolitiske områder knyttet til utredning, behandling og rehabilitering. Vårt påvirkningsarbeid skal kunne spores i 5 offentlige dokumenter Være representert med 10 brukermedvirkere i råd/ utvalg. Epilepsi har en forekomst på ca 1 %, og hvert år er det mennesker i landet som får diagnosen. For Norsk Epilepsiforbund er det en selvfølge at vi i Norge skal ha et behandlingsapparat i verdensklasse. Det er flere sider som er viktig i den medisinske oppfølgingen av mennesker med epilepsi. For det første er det viktig at alle mennesker som debuterer med epileptiske anfall, har kortest mulig ventetid til utredning. Samtidig er det viktig at fremdriften i utredningen/oppfølgingen ikke stopper etter én innledende undersøkelse. Det forventes kontinuitet og grundig utredning til en eventuell epilepsidiagnose er avklart, hvilket Norsk Epilepsiforbund vil arbeide for å sikre. Epilepsi er en diagnose som vil følge de fleste over mange år, kanskje for resten av livet. I tillegg til at man kan forvente endringer i den enkeltes epilepsi i et livsløpsperspektiv, vil svært mange stå på medikamenter for å regulere sin anfallssituasjon. Det er derfor viktig at alle mennesker med epilepsi sikres god oppfølging i spesialisthelsetjenesten, også etter at selve utredningen er gjennomført. Sykepleiere med kompetanse på epilepsi, og som har dedikert tid til epilepsiområdet i sin stilling, er etter Norsk Epilepsiforbund et viktig element for å sikre en slik oppfølging og kvalitet på epilepsibehandlingen. Ca 25 % av alle mennesker med epilepsi får aldri full kontroll over sine anfall. I tillegg har ca 5 % en så alvorlig epilepsi at de har økt behov for pleie og tilsyn. For disse personene er det svært viktig å raskest mulig sluses oppover i behandlingssystemet til den tverrfaglige spesialiserte landsfunksjonen for epilepsi som ivaretas av Avdeling for Kompleks Epilepsi SSE. Norsk Epilepsiforbund er ikke i tvil om hvilken avgjørende betydning AKE SSE utgjør i Norsk epilepsiomsorg, og har derfor et klart fokus på å sikre dette tilbudet. Norsk epilepsiomsorg i verdensklasse er et satsingsområde som setter fokus på arbeidet for best mulig behandling for mennesker med epilepsi, både med tanke på utredning, behandling og rehabilitering. At det skal være lik tilgjengelighet på behandlings- og rehabiliteringstilbudet uavhengig av geografisk bosted er et selvfølgelig element i dette.

5 ET GODT LIV MED EPILEPSI Gjennomføre 100 henvendelser og møter med beslutningstakere innen interessepolitiske områder knyttet til hverdagsutfordringer for mennesker med epilepsi. Vårt påvirkningsarbeid skal kunne spores i 5 offentlige dokumenter Være representert med 5 brukermedvirkere i råd/utvalg. Epilepsi kan på mange måter sies å ha en god prognose, da ca. 70 % av de som får diagnosen vil få god kontroll på sine anfall. På tross av dette, er det ingen tvil om at epilepsi for svært mange oppleves alvorlig, og kan føre med seg en rekke utfordringer i tillegg til anfallene. Det er en selvfølge for Norsk Epilepsiforbund at alle mennesker med epilepsi skal har rett til å kunne leve et best mulig liv med sin epilepsi. For at dette skal bli en realitet, må vi ha et samfunn som bidrar og støtter opp rundt personer som har utfordringer som følge av sin epilepsi. Enten det er snakk om økonomisk støtte til de som står utenfor arbeidslivet, eller tiltak for å sikre minst mulig hverdagsutfordringer for de som har epilepsi, er det viktig at hjelpebehov som er utløst av epilepsi blir dekket. Norsk Epilepsiforbund vil derfor arbeide for å sikre en forbedring av sosiale rettigheter for mennesker med epilepsi og deres pårørende. En av de største utfordringene for mennesker med epilepsi er knyttet til arbeidsledighet og begrensninger i mulighetene for aktiv samfunnsdeltakelse. Ser vi på hele epilepsipopulasjonen i Norge, viser undersøkelser at opp mot 50 % står helt eller delvis utenfor arbeidslivet. Blant disse er det mange som ønsker en endring i sin livssituasjon, og det er ingen tvil om at Norsk Epilepsiforbund ser på dagens situasjon som uholdbar. Vi vil derfor arbeide for at alle mennesker med epilepsi i Norge skal ha økt mulighet til aktiv samfunnsdeltakelse. I tillegg til å arbeide med utfordringene og samfunnsmekanismene vi allerede kjenner, er det viktig at Norsk Epilepsiforbund er en pådriver for at kunnskapen om epilepsi og epilepsiens tilleggsutfordringer utvides. Det er i dag en rekke ubesvarte spørsmål som ville ha kunnet bidra til langt bedre livskvalitet for mennesker med epilepsi dersom de ble besvart. Forskning er derfor et viktig element for økt livskvalitet i fremtiden, og vi vil derfor gjennom vårt arbeid bidra til mer epilepsirelevant forskning i Norge. Et godt liv med epilepsi er et satsingsområde som setter epilepsiens hverdagsutfordringer i fokus. Norsk Epilepsiforbund skal arbeide for et samfunn som er tilrettelagt for best mulig livskvalitet for alle mennesker med epilepsi.